15 magazine Leef!

Six4semmy
Het is een lustrum met een dubbel gevoel.
De vijfde editie van de mountainbike race Six4Semmy,
georganiseerd door Mountainbike Club de Noordbikers,
levert weer veel geld op voor Stichting Semmy. Zij willen
zorgen dat kinderen met een hersenstamtumor een kans
hebben op overleving.
TEKST MARIEKE VOORN BEELD BURO BINNEN
VOORZITTER VAN DE NOORDBIKERS WIM VAN RIJNSWOU
(RE) OVERHANDIGT DE CHEQUE AAN JOHN EMMERIK (M),
DE VADER VAN DE OVERLEDEN SEMMY
Het parcours is een ruim vier kilometer lange route met
hobbels, bergen en kuilen. Mountainbikers zwoegen door
de modder. Het is zes uur lang afzien, maar ze hebben het er
graag voor over. Relativeren gaat nu eenmaal makkelijk als je
weet waar je voor fietst: Stichting Semmy. De stichting bestaat
in oktober precies tien jaar en is opgericht na de dood van
Semmy. Hij overleed op vijfjarige leeftijd aan de gevolgen
van een hersenstamtumor (DIPG/ponsaglioom).
Geen overlevingskans
Ieder jaar opnieuw krijgen tien kinderen (en hun ouders) het
verschrikkelijke nieuws dat ze de tumor hebben. Het meest
verwoestende nieuws moet dan nog komen: de kans op genezing
is op dit moment nagenoeg nul procent. Vaak overlijdt
een kind binnen twee tot twaalf maanden na de diagnose.
De ouders van Semmy, John Emmerik en Nicole Bakker,
willen daar verandering in brengen. Ze zamelen met de stichting,
vernoemd naar hun zoon, geld in voor onderzoek. Daarin
wordt onderzocht hoe de levensverwachting van kinderen
met een hersenstamtumor kan worden verlengd. Uiteindelijk
moet het onderzoek in het VU Medisch Centrum in Amsterdam
ook een doorbraak opleveren waardoor de overlevingskansen
voor jongens en meisjes met dit type kanker groter
worden. Het is een gevecht voor de toekomst van de kinderen.
Martijn rijdt zesduizend euro bijeen
Voor De Noordbikers genoeg redenen om zich ook in te zetten.
Net na de oprichting van de club besloten ze voor het
goede doel op de mountainbike te stappen. Al vijf jaar lang
zamelen ze met Six4Semmy geld in.
Tijdens een zes uur durende race fietsen de 28 teams en
twee solorijders zoveel mogelijk rondjes door de Noordwijkse
duinen. Het snelste team rijdt uiteindelijk 39 rondjes van
4,2 kilometer. Dat is alsof je van Noordwijk naar Leeuwarden
fietst: in totaal bijna 164 kilometer. Solorijder Martijn van de
Kamp haalt het meeste geld op, bijna de helft van de totale
opbrengst. De Noordwijker fietst in zes uur tijd 6.630 euro
bij elkaar. Ruim honderd lokale donateurs hebben zijn race
gesponsord.
Een feest
De vader van Semmy, John Emmerik, kijkt vol bewondering
naar de inspanning van de deelnemers. Hij staat er wel met
een dubbel gevoel, bekent hij. “Toch proberen we van het
leven zoveel mogelijk een feestje te maken en de mooie dingen
eruit te pakken. We kunnen niet bij alle landelijke acties
zijn, maar dit is een evenement waar ik graag even langskom.
Het is een feest om hier aanwezig te zijn. De Noordbikers zetten
echt wat neer. We zijn natuurlijk blij met ieder tientje voor
de stichting, maar hier gaat het meteen om grote bedragen.
Dat tikt lekker aan.”
In totaal halen de Noordbikers 13.200 euro op. Een fantastisch
bedrag, zegt John. Hij is dankbaar voor alle acties voor de
stichting. “Helaas kunnen we niet iedereen persoonlijk bedanken,
maar het is wel bijzonder om te merken hoe betrokken
mensen raken. Elk jaar lijken dat er ook steeds meer te
worden. Dat voelt erg fijn.” Ook De Noordbikers fietsen de
komende jaren door, in de hoop dat in de toekomst Six4Semmy
niet meer nodig is. Dat zou betekenen dat hersenstamkanker
voorgoed verslagen is.
Nagellak voor onderzoek
Voor veel mensen is hersenstamkanker bij kinderen tot
vorig jaar een onbekende ziekte. Tot de zesjarige Tijn
Kolsteren op tv verschijnt bij het Glazen Huis van 3FM
Serious Request. Door nagels te lakken haalt hij meer dan
2,5 miljoen euro op voor kinderen in Afrika. Een bijzonder
gebaar van een doodzieke jongen. Ook Tijn heeft
hersenstamkanker.
Om ook geld in te zamelen voor kinderen met dezelfde
ziekte als Semmy en Tijn, wordt LAK door Tijn op de
markt gebracht. Ambassadeurs Wendy van Dijk en Youp
van ’t Hek promoten samen met Tijn de roze, rode, paarse
en blauwe potjes uit de nagellaklijn. De opbrengst van
ruim 1 miljoen euro, gaat naar Stichting Semmy en wordt
gebruikt om de CED (convection-enhanced delivery) naar
Nederland kunnen halen. De hoop is dat deze nieuwe
behandelmethode een betere overleving gaat opleveren
voor kinderen met hersenstamkanker. Tijn maakt het
succes van zijn nieuwe nagellakactie nog net mee. Begin
juli is hij overleden.
Kijk voor informatie op www.stichtingsemmy.nl.
61