Rondom MS 58

Stichting MS Research
nummer 58, jaar 2018
“Kunnen we een medicijn
verpakken in vetbolletjes waardoor
bijwerkingen verminderen?”

RONDOM
Voorwoord
Domino D-Day
Weet u het nog? De pogingen
om het wereldrecord vallende
dominostenen te verbeteren?
En de onfortuinlijke mus uit 2005? Ik zie
het nog voor me. Hele landschappen
van en vol dominostenen. Tulpenvelden.
Steden. Van alles wat je kunt bedenken.
Vergezichten met daarbinnen enorme
bouwwerken.
De vergelijking met MS-onderzoek ligt voor
de hand. Vele patronen van verschillende
dominostenen leiden uiteindelijk tot het
enorm complexe bouwwerk dat MS heet.
Een bouwwerk dat we met elkaar proberen
te slopen. Zoals MS de zenuwen sloopt.
Ieder draagt z’n eigen (domino) steentje
bij...
Onze donateurs, in de eerste plaats.
De mensen die het onderzoek mogelijk
maken. Zoals de ouders van drs. Vasiliki
Petalas, die met hun geoormerkte gift als
dierbaar eerbetoon aan hun overleden
dochter, onderzoek naar progressieve MS
mogelijk maken.
Vele onderzoekers, die dankzij donaties
verder kunnen gaan met hun speurtocht.
Vele ziektepatronen moeten zij doorgronden.
Artsen, behandelaars en zorgverleners, die
het leven van mensen met MS zo optimaal
mogelijk maken.
De farmaceutische industrie, ook op zoek
naar verbetering van kwaliteit van leven.
Samenwerkingspartners, zoals MoveS die
dankzij hun deelnemers, en met ons, de
Global Booster Award mogelijk maken.
Misschien blijkt de ontvanger van deze
Award ineens die mus te zijn... de MuS,
die met z’n inzichten ineens alle stenen
laat omvallen... op weg naar een MS-vrije
wereld. Domino Wereld MS Dag, want
internationale samenwerking brengt de
oplossing dichterbij.
We zijn trots dat dit voorjaar de
internationale MS Federatie in Nederland
bijeen komt en de eerste Award wordt
uitgereikt... dankzij gezamenlijke
inspanning van zo velen!
Uiteindelijk met als doel een beter leven
voor alle mensen met MS en een MS-vrije
wereld in de toekomst!
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2

Inhoud
4
Dag voor mensen met MS
8
Rondom Professoren
13
FC Utrecht - NAC
14
MS-Onderzoeksdagen 2017
16
De nieuwe generatie MS-onderzoekers
17
MS-speeddates
18
Monique Blom-de Wagt Grant
19
Beste proefschrift
20
Myelineherstel
21
Du Pré beurs 2016
23
Du Pré beurs 2017
24
Doneren
27
Hartenwens Mayra de Haas
28
In actie voor MS
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Annette van der Goes
Kirstin Heutinck
Malou van Hintum
Karin Smits
Fotografie:
Archief Stichting MS Research
André Bakker
Roy Beusker
Wouter Roosenboom
Paul Voorham
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
Rectificatie
Op de coverfoto van de vorige editie van Rondom MS (nummer 57, jaar 2017) is
per abuis de verkeerde naam vermeld, waarvoor excuus. Op de foto is niet DJ Julian
Jordan te zien maar Larz, International Nike Master Trainer. www.larz.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3

RONDOM Mensen
Dag voor
mensen met MS
Voor twee dagen stond niet Flipje, maar leven met MS en
onderzoek centraal in de Betuwe…
Niet lang nadat de inschrijving open
ging was de Rondom MenSen
Dag volgeboekt… En zo mochten
we weer vele mensen met MS en hun
naasten verwelkomen, dit jaar in Tiel. Deze
vond gelijktijdig plaats met de jaarlijks
terugkerende MS-Onderzoeksdagen,
waarop alle wetenschappers uit Nederland
en Vlaanderen hun laatste resultaten
met elkaar delen. Dagvoorzitter Leonie
ter Braak presenteerde een afwisselend
programma. Professionals van de vier
MS-Centra, die Stichting MS Research
structureel ondersteunt, informeerden het
publiek over de laatste ontwikkelingen op
het gebied van hun onderzoeksprojecten.
Na deze plenaire presentaties gingen de
bezoekers tijdens het onderdeel ‘meet
the scientist’ persoonlijk in gesprek met
wetenschappers en artsen over thema’s
als erfelijkheid, hersendonatie, medicatie
4

RONDOM Mensen
Dag voor mensen met MS
Wilt u op de hoogte worden
gehouden over de volgende Dag
voor mensen met MS? Stuur dan
een mail naar: administratie@
msresearch.nl
en voeding. Parallelsessies gingen over
de ontwikkeling van MS-medicijnen, de
stand van zaken rondom stamcellen en de
meerwaarde van multidisciplinaire zorg.
Omdat MS-onderzoek alleen kan
plaatsvinden dankzij de financiële bijdrage
van vele donateurs en betrokken mensen
die in actie komen voor MS, stond ook dit
thema op het programma.
Een dag eerder, tijdens de MS-Onderzoeks
dagen, vond het programmaonderdeel
Speeddaten plaats. Jonge
onderzoekers van verschillende instituten
hadden drie dates van 7 minuten waarin
werd verkend of zij met een gezamenlijk
onderzoek dichterbij de oplossing voor
MS kunnen komen. De drie beste
koppels presenteerden op de Dag voor
mensen met MS in 5 minuten hun
plan. Een vakkundige jury beoordeelde
de onderzoeksvoorstellen en riep het
winnende koppel uit. (zie pagina 17).
De dag werd afgesloten met een variant op
het spelprogramma ‘Ik hou van Holland’,
met daarbij een speciale rol voor onze
ambassadeur Wolter Kroes. Twee teams
namen het tegen elkaar op over diverse
wetenswaardigheden en ‘wist u datjes’
rondom MS. Het winnende team, en het
bijbehorende publieksvak ontving na
afloop een leuke prijs.
Het programma was de gehele dag te
volgen via een livestream. rw
Heeft u de Dag voor mensen met MS gemist, of wilt u het programma
nog een keer terugkijken? Ga dan naar onze website: msresearch.nl.
5

RONDOM Mensen
Patiënten-ambassadeur Tessa vertelde enthousiast
over haar actie en het gemak waarmee zij geld
ophaalde voor MS-onderzoek via haar actiepagina op
inactievoorms.nl.
De dag werd vrolijk afgesloten met de MS Research editie van het
spelprogramma Ik hou van Holland. Naast een teamcaptain, was er in elk
team ook een MS-onderzoeker, een MS-zorgverlener en iemand met MS
vertegenwoordigd.
Deze twee teams namen deel aan het spel “Ik hou van
Holland”. (Joop van Buuren ontbreekt op de foto.)
Ambassadeur Wolter Kroes vertolkte het
onderdeel “Raad een lied” tijdens het
spel “Ik hou van Holland”.
Prof.dr. Bart Eggen,
neurowetenschapper
Universitair Medisch
Centrum Groningen, gaf
uitleg over verschillende
typen stamcellen en
het onderzoek naar de
(on)mogelijkheden van
een therapeutische
toepassing voor MS.
6
Drs. Maaike Ouwerkerk, psycholoog en promovenda VUmc
en Nieuw Unicum, voerde een open discussie over de
meerwaarde van multidisciplinaire zorg voor mensen met MS.
Prof.dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog en hoofd
VUmc MS Centrum Amsterdam, benoemde de
aandachtsgebieden van het onderzoek binnen het
grootste MS-onderzoeksinstituut in Nederland.

RONDOM Mensen
Reinder van Raalte en Margriet Bruggemans
zorgden voor een muzikaal onthaal.
Tijdens het programma-onderdeel Meet the Scientist gingen de aanwezigen
persoonlijk in gesprek met de wetenschappers over diverse thema’s zoals
erfelijkheid, hersendonatie, medicatie, voeding en slikstoornissen.
Hoe genen het functioneren van een
hersencel bepalen werd uitgelegd door
dr. Susanne Kooistra, wetenschapper
MS Centrum Noord Nederland en Fellow
van Stichting MS Research.
Dorinda Roos (directeur
Stichting MS Research)
heette de ruim 300 gasten
in de zaal en 5.000
kijkers online van harte
welkom.
Tijdens “Medicatie; de
weg van lab naar patiënt”
werd de ontwikkeling van
een medicijn uitgelegd en
waarom dit traject veel tijd
in beslag neemt.
Kominactievoorms.nl,
het online actieplatform
waar iedereen makkelijk
een eigen actie kan
starten werd toegelicht
door Rosa Douw,
medewerkster Stichting
MS Research.
Het stoppen en
herstellen van
schade bij MS is
ons speerpunt, zo
vertelde dr. Jan Meilof,
neuroloog en hoofd
MS Centrum Noord
Nederland.
Wilt u de diverse presentaties (nog eens) bekijken?
Kijk dan de livestream terug op msresearch.nl
Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper
VUmc MS Centrum Amsterdam, gaf uitleg
over haar onderzoek naar de mechanismen
achter cognitieve klachten bij MS.
7

RONDOM
Professoren
8
Prof.dr. Vincent de Groot
(Revalidatiearts en hoofd afdeling
Revalidatiegeneeskunde VUmc
MS Centrum Amsterdam)

RONDOM
Professoren
Vincent de Groot
Bij MS ben je nooit
klaar met revalideren
Professor Vincent de Groot is revalidatiearts bij VUmc en hoofd van de afdeling revalidatiegeneeskunde. Zijn
onderzoek richt zich onder andere op lopen en vermoeidheid bij mensen met MS. In 2007 promoveerde hij op
zijn onderzoek naar de gevolgen van MS op het dagelijks functioneren. Eén van zijn conclusies was dat circa
veertig procent van de patiënten in de eerste jaren na het stellen van de diagnose al problemen heeft met het
volhouden van sociale activiteiten. Denk hierbij aan het onderhouden van contacten met familie en vrienden
en het uitvoeren van werk en hobby’s. Met name vermoeidheid, zich niet gesteund voelen door hun directe
omgeving en ziekteactiviteit verklaren deze problemen.
Revalideren betekent letterlijk weer
valide worden, ofwel herstellen.
Heeft revalidatie bij MS dan wel
zin? De Groot: “Het gaat bij revalideren
over het verbeteren van het dagelijks
functioneren en dat is bij veel mensen met
MS mogelijk. Dus revalideren heeft zin en
het is zelfs cruciaal dat mensen met MS,
die problemen hebben bij het uitvoeren
van hun dagelijkse activiteiten, naar een
revalidatiearts doorverwezen worden.
Mensen met MS gaan vanaf de diagnose
niet alleen verschillende ziektefases door,
maar ook verschillende levensfases. In
elke ziektefase komen andere problemen
voor. Vaak zijn voor deze problemen
verschillende revalidatiebehandelingen
mogelijk. De keuze voor een behandeling
hangt weer af van de levensfase waar een
persoon met MS zich in bevindt of zijn
persoonlijke voorkeuren. De revalidatiearts
kijkt samen met de persoon met MS
welk probleem op dat moment het beste
aangepakt kan worden om de meeste
winst te behalen. Daar wordt dan een
revalidatieplan voor gemaakt. De winst die
je behaalt, kan in de loop van de tijd echter
weer verloren gaan, omdat MS een – veelal
geleidelijke – progressieve aandoening
is. Het is dus verstandig om bij nieuwe
problemen bij het dagelijks functioneren
opnieuw contact te zoeken met een
revalidatiearts.”
Netwerk
De Groot vindt het belangrijk dat
revalidatie behandelingen voor mensen
met MS niet alleen in (academische)
ziekenhuizen, revalidatiecentra of
verpleeghuizen beschikbaar zijn, maar
dat ook paramedische zorgverleners in
de buurt goede revalidatiebehandelingen
kunnen aanbieden. De Groot: ”De
disciplines die betrokken zijn bij de
revalidatiebehandeling werken veelal in
verschillende organisaties. Een regionaal
multidisciplinair netwerk versterkt de
onderlinge samenwerking en leidt tot
een betere revalidatiebehandeling. In
Amsterdam hebben we daarom twee
jaar geleden het MS-Netwerk Groot-
Amsterdam 1 opgericht. We komen
regelmatig bij elkaar voor scholing en
informatie-uitwisseling. Ook brengen
we nu in kaart wie, waar, welke zorg of
behandeling kan bieden, zodat we mensen
met MS beter kunnen doorverwijzen.”
“Mensen met
MS verdienen de
beste zorg in hun
buurt.”
Vermoeidheid
Ruim 80% van de mensen met MS heeft
last van vermoeidheid. De Groot heeft
in 2010 van Fonds Nuts Ohra een grote
subsidie gekregen om onderzoek te doen
naar vermoeidheid bij MS. In dit project,
9

RONDOM
Professoren
Vincent de Groot
“Dankzij het
Virtual Reality Lab
kunnen we een
behandelplan op
maat opstellen”
genaamd TREFAMS, werd het effect van
drie behandelingen bestudeerd: cognitieve
gedragstherapie, conditietraining en
energiemanagement. Uit de resultaten, die
in 2017 gepubliceerd zijn en waarover u
in Rondom 54 heeft kunnen lezen, blijkt
dat alleen cognitieve gedragstherapie
bij een psycholoog de vermoeidheid
aanzienlijk vermindert. De Groot: “Als
iemand moe is, is dat een signaal om
te rusten. Bij vermoeide MS-patiënten
werkt die alarmfunctie vaak niet meer.
Met cognitieve gedragstherapie proberen
we de patiënt meer te laten doen en de
vermoeidheid te verminderen.”
Gedurende vier maanden kregen de
deelnemers 12 sessies bij een psycholoog,
waarbij het gedrag en de gedachten
die de vermoeidheid in stand houden
worden besproken en behandeld.
Door deze behandeling verminderde
de vermoeidheid aanzienlijk. Na de 12
sessies nam de vermoeidheid echter weer
geleidelijk toe. In een vervolgonderzoek,
dat onlangs gestart is, dankzij een
subsidie van Stichting MS Research,
bekijkt promovenda Marieke Houniet of
het positieve effect behouden kan blijven
door de cognitieve gedragstherapie met
enkele sessies te verlengen, zogenoemde
‘boostersessies’. Ook bestudeert zij of een
deel van de behandeling net zo effectief
via internetsessies kan worden gegeven.
Lopen
In VUmc staat een uniek bewegingslabora
torium, het Virtual Reality Lab,
waar loopanalyses van mensen met
loopproblemen gemaakt worden. De Groot:
“We zijn geweldig trots op deze ruimte. Het
stelt ons in staat om precies te meten wat
de reden is dat mensen met MS moeilijker
gaan lopen. Met deze bevindingen kunnen
we ook een behandelplan op maat
opstellen. De behandeling kan bestaan
uit een specifiek trainingsprogramma,
medicijnen of een spalk.”
Veel mensen met MS merken dat ze erg
vermoeid worden door het lopen. Uit een
Loopanalyse in het Virtual Reality Lab.
loopanalyse kan bijvoorbeeld blijken dat
iemand een verminderde aansturing van
de kuitspieren heeft. Daardoor is de kracht
van de afzet minder en kost het lopen
veel meer energie. De Groot onderzocht
of een nieuw type spalk, gemaakt van
carbon en kevlar, hier verbetering in kon
brengen. De Groot: “Deze spalk werkt als
een veer en geeft tijdens het lopen energie
terug aan de kuit. We zagen 9 procent
energiebesparing, wat zeer waardevol
is.” Toch is De Groot nog niet tevreden,
omdat de spalk het afzetten van de voeten
niet normaliseert. Daarom heeft hij in
een pilotonderzoek, die gesubsidieerd
werd door Stichting MS Research, een
andere behandeling ter ondersteuning
van de afzet getest. “We hebben gekeken
of we met functionele elektrostimulatie
10

RONDOM
Professoren
Vincent de Groot
V.l.n.r. Vincent de Groot, Marc Rietberg, Maaike Ouwerkerk en Bernard Uitdehaag.
(kleine stroomstootjes) van de kuitspier
de afzet kunnen verbeteren. Het was niet
eenvoudig om te bepalen in welke fase
van het lopen je de stroomstootjes precies
moet toedienen. Vermoedelijk hebben
we nu een optimale timing gevonden.
In een ander verkennend onderzoek
hebben we aanwijzingen gevonden dat
een specifiek krachttrainingsprogramma
ook kan leiden tot een verbetering van
de afzet. Uiteindelijk zal uitgebreider
onderzoek moeten laten zien of deze
behandelingen inderdaad goed genoeg
zijn om toegepast te kunnen worden in
de revalidatiebehandeling. Het zo lang
mogelijk behouden van de mobiliteit van
mensen met MS staat altijd voorop.”
Zorg voor mensen met gevorderde MS
De zorg voor mensen met gevorderde MS
is complex vanwege de diversiteit en ernst
van de problemen die zich voor kunnen
doen. Ook bij de zorg voor deze patiënten
is het erg belangrijk dat zorgverleners van
verschillende disciplines samenwerken.
De Groot werkt op dit gebied samen met
MS-expertisecentrum Nieuw Unicum.
Deze zorginstelling biedt multidisciplinaire
zorg aan mensen met MS. Promovenda
Maaike Ouwerkerk onderzoekt in
hoeverre deze multidisciplinaire aanpak
bijdraagt aan de kwaliteit van leven van
MS-patiënten. Promovenda Leonie Ruhaak
doet onderzoek naar de diagnostiek en
behandeling van slikproblemen, één van
de problemen die vaak voorkomen bij
gevorderde MS. Dit onderzoek is belangrijk
omdat het hopelijk leidt tot behandelingen
waardoor mensen met MS langer veilig
kunnen eten en drinken, en ernstige
complicaties voorkomen kunnen worden.
Congres
De Groot houdt niet van stilzitten. Niet
in zijn privéleven, waar hij zich stort op
wielrennen en af en toe een triatlon,
maar ook niet in zijn werk. Naast zijn
werkzaamheden bij VUmc is hij voorzitter
van RIMS 2 . Een internationale organisatie
voor revalidatie bij MS. In die hoedanigheid
is hij op dit moment druk met de
organisatie van een internationaal congres
over revalidatie bij MS in mei 2018 in
Amsterdam. De Groot: “Het thema van het
congres is ‘MS across the lifespan’. Ik hoop
dat veel zorgverleners uit het buitenland,
maar ook vanuit Nederland het congres
bezoeken. Mensen met MS verdienen
de beste zorgverleners in hun buurt die
beschikken over up-to-date kennis.” rw
1 Meer informatie over het MS-Netwerk Groot-
Amsterdam voor professionals in de revalidatiezorg:
https://www.vumc.nl/afdelingen. Ga vervolgens naar
Zorgverleners à MS-netwerk Groot Amsterdam.
2 Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS) is het
Europese netwerk voor revalidatiegeneeskunde en
revalidatieonderzoek op het gebied van MS. Voor
meer informatie (Engels) bezoek: www.eurims.org.
11

RONDOM
Professoren
Vincent de Groot
STELLINGEN
Een wereld zonder MS is een
reëel doel.
Ik vind dat we hier zeker naar
moeten streven, maar het doel
is niet binnen handbereik. Ik
verwacht dat we een aantal
generaties onderzoekers verder
zijn voordat het doel behaald
wordt.
Ik verwacht veel van de
onderzoeksinspanningen die
nu meer gericht zijn op de
progressieve fase van MS.
Ik ben blij dat het onderzoek
naar de progressieve fase
van MS zich zowel op de
ziekte modulerende als op de
revalidatiebehandelingen richt,
zodat we op beide gebieden vooruitgang in
de behandeling kunnen boeken.
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
De tijd zal het leren.
Met aanzienlijk meer financiële
middelen voor MS-onderzoek zouden
we veel grotere stappen kunnen
maken.
Er gaat gelukkig al veel
geld om in MS-onderzoek,
maar er zijn deelgebieden
waar meer geld kan helpen om
sneller vooruitgang te boeken.
Revalidatie is zo’n gebied.
De resultaten uit de zorg,
behandeling en revalidatie van
mensen met MS kunnen
tot interessante, aanvullende
inzichten leiden bij het fundamenteel
wetenschappelijke onderzoek.
Eens. Ons vermoeidheidsonderzoek
richtte zich op het verbeteren van de
behandeling, maar tegelijkertijd hebben
we onderzocht of er stofjes in het bloed
aanwezig zijn die ons iets kunnen
leren over de vermoeidheid. Door met
geavanceerde methoden het lopen te
onderzoeken, hebben we zoveel inzicht
gekregen dat we hiermee de behandeling
kunnen verbeteren.
Op wereldschaal werken MS-onderzoekers
nog onvoldoende met elkaar
samen.
Er wordt gelukkig al veel samengewerkt.
Maar voor de revalidatie kan dit nog wel
beter. Daar wordt aan gewerkt.
De beste MS-onderzoekers zouden een
jaar vrijgesteld moeten worden om
in afzondering, met elkaar het
masterplan-MS te schrijven.
Dat is wel erg lang, maar
gerichte acties om
een gedegen
onderzoeksagenda
op te stellen
zou voor het
revalidatieonderzoek
zeker kunnen helpen.
In de berichtgeving
over MS is de rol van
de algemene media
discutabel.
Zeker. Hoopvolle
“Een regionaal
multidisciplinair
netwerk leidt
tot een betere
revalidatiebehandeling”
berichten zonder mitsen en maren
doen het in de media nu eenmaal
beter dan genuanceerde berichten over
onderzoeksresultaten. Er ligt wat mij betreft
een gezamenlijke verantwoordelijkheid van
zowel onderzoekers als de media om de bij
de onderzoeksresultaten passende toon te
vinden in de berichtgeving. Hypes moeten
we reserveren voor echte doorbraken.
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
liggen op het terrein van...
Medicijnen die het ziekteproces stoppen.
Mijn grote inspirator is…
niemand in het bijzonder. Ik kan een
positief-kritische houding van mensen, ook
ten opzicht van zichzelf, erg waarderen.
De belangrijkste wetenschappelijke
uitvinding aller tijden is…
De drukpers.
De Stichting MS Research is...
Bijzonder nuttig voor het MS-onderzoek. rw
12

RONDOM Acties
FC Utrecht - NAC
Wedstrijd FC Utrecht in
het teken van MS
Ilse van Leur was medewerkster van
Tele2 en heeft zelf MS. Door de
progressie van de ziekte heeft zij onlangs
haar werkzaamheden bij Tele2 helaas
moeten neerleggen. Tijdens haar afscheid
benadrukte zij de noodzaak van het werk
van Stichting MS Research en pleitte voor
een éénmalige gratis naamsvermelding
op de shirts en op de borden langs het
veld van FC Utrecht. Tele2 is sponsor
van FC Utrecht en stelde vervolgens de
naamsvermelding kosteloos beschikbaar.
Ook de Tele2-business-seats waren voor
één dag gereserveerd voor mensen met
MS. Zo was onze patiënten-ambassadeur
Tessa één van de gasten, samen met haar
broer Patrick.
Dit alles op de laatste zondag van oktober
toen FC Utrecht de wedstrijd tegen NAC
met het logo van Stichting MS Research
op de rug speelde. Voor één wedstrijd
kregen wij deze prominente positie op
de shirts van de Utrechtse voetbalclub.
Naast deze mooie plaats was ons logo en
naamsvermelding ook veelvuldig te zien
op de reclameborden langs het veld in de
Galgenwaard. Wij bedanken Tele2, en Ilse
in het bijzonder, voor dit mooie gebaar!
En de wedstrijd eindigde in een gelijkspel;
2-2! rw
Ambassadeur Tessa met broer Patrick.
Initiatiefneemster Ilse van Leur (heeft MS).
13

RONDOM
Onderzoek
MS-Onderzoeksdagen
Onderzoeksdagen 2017
Ontmoetingen, samenwerkingen verkennen, resultaten van het afgelopen jaren delen;
het zijn kernactiviteiten op de jaarlijkse MS-Onderzoeksdagen, die dit keer weer eens
werden gecombineerd met de Dag voor mensen met MS.
Edwin van Wijngaarden en Thomas
Sanders, de initiatiefnemers van
MoveS openden het programma.
Op zeer persoonlijke wijze, Edwins
moeder heeft MS en Thomas heeft zelf
MS, vertelden zij wat hen beiden beweegt
om zoveel mogelijk geld op te halen voor
MS-onderzoek en wat hun ambitie is.
Door de samenwerking met Stichting
MS Research zijn er een aantal mooie
initiatieven mogelijk gemaakt. Zo is er de
jaarlijkse ‘MS Out-of-the-Box-Grant’ in
het leven geroepen. Deze grant maakt
vernieuwend onderzoek mogelijk dat op
een andere wijze moeilijk te financieren is.
Onderzoekers worden hierbij uitgedaagd
om verder te kijken dan de ‘gebaande
1
paden’. Daarnaast is het onlangs opgerichte
expertisecentrum cognitie bij MS, onderdeel
van het VUmc MS Centrum Amsterdam,
voor een aanzienlijk deel mogelijk gemaakt
door MoveS. Thomas: “De MS-vrije wereld
gaat er komen. Maar het Moet Sneller. Dus
beweeg met ons mee! En laat onze droom
werkelijkheid worden.”
Prof.dr. Robin Franklin (University of
Cambridge, UK) startte met een keynote
lecture het wetenschappelijk inhoudelijke
programma. Franklin gaf uitleg over
zijn onderzoek naar de invloed die
veroudering heeft op het ziekteproces
van MS. Het centrale zenuwstelsel heeft
een opmerkelijk goed mechanisme om
2
beschadigingen te herstellen, waarbij
stamcellen een belangrijke rol spelen.
Bij het ouder worden verloopt dit
herstelmechanisme helaas steeds minder
efficiënt. Franklin is echter positief: “Met
farmacologische middelen verwachten
wij de effecten van veroudering terug te
kunnen draaien, waardoor myelineherstel
weer mogelijk is.”
In wetenschappelijke presentaties
brachten veelal jonge onderzoekers de
ruim 130 aanwezigen op de hoogte van
de laatste resultaten van hun onderzoek.
De prijs voor de beste presentatie ging
naar dr. Maarten Witte. Hij presenteerde
de resultaten van zijn onderzoek aan
de Ludwig-Maximilians University in
München. Deze laten zien dat het verlies
van zenuwenbanen in MS samenhangt
5
3 4
14

RONDOM
Onderzoek
MS-Onderzoeksdagen
met een teveel aan calcium in de zenuwuitlopers.
Maarten: “We zien ook al een
verhoogd calcium in onbeschadigde
zenuwuitlopers, het lijkt dus dat dit proces
voorafgaat aan of zelfs het begin vormt van
zenuwschade.”
De jury reikte ook een aanmoedigingsprijs
uit aan Jacomien Jongsma, UMCG. Zij
vertelde over haar promotieonderzoek naar
myelineherstel in witte en grijze hersenstof.
Zij veronderstelt dat myelinevormende
6
cellen in de witte stof gevoeliger zijn voor
een specifiek signaalstofje, waardoor deze
cellen minder myeline aanmaken.
De tweede dag opende met een keynote
lezing van dr. Charlotte Teunissen (VUmc,
Amsterdam). Teunissen presenteerde de
laatste ontwikkelingen op het gebied van
biomarkers. Zij benadrukte het belang van
een betrouwbare biomarker om in een
vroeg stadium de ziekteactiviteit van MS
te meten. Het vinden van een dergelijke
vroege biomarker zal het klinische
onderzoek naar nieuwe MS-medicijnen
aanzienlijk versnellen.
Aan het einde van het wetenschappelijke
programma werden de drie beste
MS-proefschriften van het afgelopen jaar
bekend gemaakt. Laura Peferoen (VUmc,
Amsterdam) ontving voor haar proefschrift
de eerste prijs, op pagina xx leest u meer
over haar promotieonderzoek.
De jaarlijkse MS-Onderzoeksdagen zijn
voor onderzoekers een bron van inspiratie
en motiveert hen om samen toe te werken
naar het uiteindelijke doel; het vinden van
de oorzaken van en een oplossing voor
MS. Onderzoek zal immers MS de wereld
uit helpen! rw
Bij de foto’s:
1. Thomas Sanders, MoveS
2. Prof.dr. Robin Franklin, keynote speaker
3. Edwin van Wijngaarden, MoveS
4. Jacomien Jongsma, winnaar
aanmoedigingsprijs
5. Maarten Witte, winnaar beste presentatie
6. Dr.ir. Charlotte Teunissen, keynote speaker
15

RONDOM
Onderzoek
Prof.dr. Dick Hoekstra
Prof.dr. Dick Hoekstra, een ervaren rot in het vak over de nieuwe generatie MS-onderzoekers
“Jonge onderzoekers profiteren van
een schat aan kennis en inzicht”
Dick Hoekstra, al vele jaren een bekend gezicht binnen afdeling Celbiologie binnen het UMC Groningen
en verbonden aan het MS Centrum Noord Nederland. Twee jaar geleden besloot Dick een stapje terug
te doen en platform te geven aan de jongere generatie MS-onderzoekers; hij ging met emeritaat. Maar
het bloed kruipt waar het niet gaan kan; nog steeds is Dick regelmatig te vinden bij het UMCG en is hij
nog steeds lid van de Audit Commissie van Stichting MS Research. Ook was hij aanwezig op de
MS-Onderzoeksdagen en vervulde de rol van dagvoorzitter. Na afloop van de dagen legden we
Dick een aantal vragen voor.
Wat is voor u, als ervaren bezoeker
van de Onderzoeksdagen, de
meerwaarde van dit jaarlijks event?
“Er is niets zo belangrijk als je
werk bespreken met vakgenoten
in een face-to-face meeting. Dan
krijg je feedback over de zin en
de onzin van je werk en kun je
brainstormen over nieuwe ideeën.
De in recente jaren georganiseerde
speed dates zijn een fantastisch
mechanisme om het niet bij
woorden alleen te laten. Jammer
dat daar nog niet door eenieder
aan wordt deelgenomen. Een
meerwaarde is ook om over een
thema als MS te leren denken
vanuit totaal verschillende
invalshoeken. Voor een aanzet daartoe zijn
deze Onderzoeksdagen ook een prachtig
vehikel.”
Wat vond u van de gepresenteerde
onderzoeken door de jonge onderzoekers?
“De kwaliteit van de voordrachten heeft
in de loop der jaren veel progressie
doorgemaakt. Zowel qua inhoud als
presentatie. ‘Helder en inzichtelijk’ is van
toepassing op veel van die voordrachten.
Het leidt namelijk automatisch tot de
gewenste kruisbestuiving, kritische
evaluatie van eigen werk, betrokkenheid
en nieuwe ideeën. Jonge onderzoekers
mengen zich nadrukkelijker in de discussie
na een lezing en de (meeste) sprekers
ervaren de kritiek als stimulans, waarvoor
zoiets inderdaad bedoeld is.”
Hoe belangrijk is de nieuwe
generatie MS-onderzoekers en
waar liggen hun kansen?
“De nieuwe generatie is natuurlijk
heel belangrijk voor de continuïteit
van het MS-onderzoek, maar
dat geldt ook voor de actieve,
oudere generatie. Hun voordeel
is wel dat ze profiteren van een
schat aan kennis en inzicht in
de speurtocht naar de oorza(a)
k(en) van MS. De blueprint van
het fundamentele proces, namelijk
(re)myelinisatie en de rol van (o.a.
immunologische) factoren die dat
verhinderen (dan wel stimuleren)
wordt steeds helderder. De kans
– want een concrete route naar
de oplossing bestaat er m.i. niet – dat ze
stuiten op serieuze oorzakelijke en dus
therapeutische aanknopingspunten t.a.v.
MS, wordt per definitie groter. Ook zal de
beschikbare technologie en mogelijkheden
tot samenwerking, vooral ook internationaal
(waarbij de Stichting MS Research een
belangrijke rol speelt), in hun voordeel
werken.” rw
16

RONDOM
Onderzoek
MS-speeddates
Wat als er een behandeling
voor MS zou zijn die…
“Wat als er een behandeling voor MS zou zijn die ten eerste de ziekte progressie stopt, ten tweede
symptomen aanpakt en ten derde dit doet zonder bijwerkingen.” Zo begon op de pitch van Melissa
Schepers (Universiteit Hasselt), Jacomien Jongsma (UMCG) en Pauline van Schaik (UMCG)
tijdens de Dag voor mensen met MS. Een pitch om de jury en het publiek te overtuigen van hun
onderzoeksidee voor een oplossing van MS. En met succes, het talentvolle trio won de prijs voor beste
onderzoeksvoorstel en maakt kans op een onderzoek subsidie van 17.000 euro.
MS-speeddates
Het begon allemaal een dag eerder,
tijdens de MS-speeddates op de
Onderzoeks dagen. Jonge onderzoekers
van verschillende instituten onderhielden
drie dates waarin zij bespraken of zij met
een gezamenlijk onderzoek dichterbij
de oplossing voor MS konden komen.
Onderzoekers met een match zetten hun
onderzoeksvoorstel op papier. Op basis
hiervan maakte de jury een voorselectie
en nomineerde twee koppels en een trio.
Zij kregen vervolgens 2 uur de tijd om een
pitch voor te bereiden.
Genomineerden
De genomineerde teams presenteerden
hun onderzoeksvoorstel aan het publiek
van mensen met MS, hun naasten en
collega-wetenschappers.
Elien Wouters (Universiteit Hasselt) en
Peng Wang (UMCG) beten het spits af.
Op ludieke wijze illustreerden zij hun idee
gericht op het opruimen van ‘eiwitklonten’
die het myelineherstel in de hersenen van
mensen met MS blokkeren.
Het trio Melissa, Jacomien en Pauline
presenteerden daarna hun voorstel voor de
ontwikkeling van een medicijn dat mogelijk
in de progressieve fase bescherming biedt.
Hun uitgangspunt was een medicijn 1 dat
de aanmaak van myeline bevordert en het
geheugen verbetert, maar veel bijwerkingen
heeft. Pauline: “Toen ik voor het eerst
hoorde van dit middel dacht ik: Eindelijk
een medicijn dat in staat is om schade
die ontstaat bij MS-patiënten te repareren.
Wat jammer dat we het moeten toedienen
in een hoge dosis die veel bijwerkingen
veroorzaakt.” De jonge onderzoekers
zien echter een oplossing; het medicijn
verpakken in kleine vetbolletjes. “Op deze
manier komt het medicijn alleen terecht
waar het zijn werk moet doen en kunnen we
het toevoegen in een lage dosis waardoor
bijwerkingen waarschijnlijk verminderen of
zelfs verdwijnen.”
De laatste pitch was van Anouk Buurman
(UvA) en Rianne Gorter (UMCG).
“Wij hebben een wetenschappelijke
vriendschap gesloten op basis van onze
onderzoeken. Beschadigingen van de
isolatielaag rondom zenuwen zorgen ervoor
dat de signaaloverdracht bij mensen met
MS langzaam gaat. Gelukkig zijn er in ons
lichaam cellen die de isolatielaag weer
kunnen repareren. Als wij ervoor kunnen
zorgen dat deze reparatiecellen hun werk
goed kunnen doen, kan dat hopelijk
voorkomen dat er permanente schade
optreedt.”
Jury oordeel
Een jury van drie wetenschappers en
een MS-ervaringsdeskundige, oordeelde
unaniem: “Alle teams zijn er in geslaagd
hun verhaal op een heldere manier over
te brengen. MS is een ingewikkelde
ziekte. Het is een puzzel die we alleen
kunnen oplossen door met verschillende
disciplines samen te werken. Daarom
wint het ambitieuze voorstel van Melissa,
Jacomien en Pauline.” rw
1
Het middel Roflumilast is een zogenaamde
PDE4-remmer en is goedgekeurd voor
de behandeling van ernstige chronische
obstructieve longziekte (COPD).
U kunt de pitches van de drie genomineerde
teams terugkijken op onze website:
msresearch.nl
17

RONDOM
Onderzoek
Monique Blom-de Wagt Grant
Merlin Weeda
‘Ik hoop te ontdekken hoe MS begint’
De hersenen van mensen met MS hebben schade aan de grijze en witte hersenstof. Maar
welke schade is er het eerst? Promovenda Merlin Weeda (VUmc MS Centrum Amsterdam)
doet onderzoek naar deze kip of ei-kwestie, waarvan de uitkomst gevolgen kan hebben voor de
medicatie die mensen met MS gebruiken.
Merlin Weeda ontvangt Monique Blom-deWagt Grant uit handen van Walter Blom (echtgenoot van
inmiddels overleden Monique Blom-de Wagt).
Weeda wil graag het ziekteproces
van MS ontrafelen: ontstaat
hersenkrimp door ontstekingen,
of ontstaan ontstekingen door
hersenkrimp? Om dat te achterhalen, doet
ze onderzoek bij mensen met Relapsing
Remitting MS (RRMS) bij wie de schade
nog relatief beperkt is. Deelnemers
mogen maximaal vijf jaar de diagnose
MS hebben, nog volledig zelfstandig
kunnen lopen en geen tweedelijnstherapie
krijgen. Tweedelijnstherapie wordt
voorgeschreven aan mensen bij wie
de standaardbehandeling geen of
onvoldoende effect heeft. Door mensen
met MS drie keer, met tussenpozen van
een jaar, te onderzoeken, wordt zichtbaar
welke veranderingen er in de loop van de
tijd in hun hersenen plaatsvinden.
Weeda hoopt dat die veranderingen een
duidelijk patroon laten zien: “Het zou goed
zijn als we kunnen vaststellen dat mensen
die tussen het eerste en het tweede jaar
veel witte stofschade hebben gekregen,
tussen het tweede en het derde veel
grijze stofschade hebben ontwikkeld. Of
andersom.” Zolang maar duidelijk is wat
de oorzaak is, en wat het gevolg: “Als we
eenmaal weten wat de juiste volgorde is
van deze processen, kunnen we hopelijk
beter begrijpen hoe MS begint.”
De uitkomst van Weeda’s onderzoek
is daarnaast belangrijk voor het soort
medicatie dat patiënten gebruiken.
Weeda: “Hebben ze ontstekingsremmende
medicatie nodig, zoals ze nu vaak krijgen,
of medicijnen die hersenkrimp tegengaan?
Daarvoor moet je wel weten wat je moet
aanpakken.”
Voor haar onderzoek gaat Weeda
samenwerken met een onderzoekcentrum
in Oxford. Daar zitten dé specialisten
in het uitvoeren van complexe MRIberekeningen.
Weeda: “We hopen dat we
met hun methoden veel duidelijker kunnen
zien of een bepaald effect echt bestaat, of
dat het resultaat slechts toeval is. Doordat
we preciezer kunnen kijken, kunnen we
straks ook iets zeggen over individuele
patiënten. Dat lukt ons nog niet met de
rekenmodellen die we nu hebben.” rw
Merlin Weeda ontving dit jaar de Monique
Blom-de Wagt Grant. Deze reis beurs,
mogelijk gemaakt door de Blom-de Wagt
Foundation, biedt jonge MS-wetenschappers
de kans een werkbezoek te brengen
aan een topinstituut in het buitenland.
Weeda gebruikt de Grant voor MRIonderzoek
in Oxford.
18

RONDOM
Onderzoek
Beste proefschrift
Laura Peferoen
‘We hebben een begin gemaakt met
het ontrafelen van het mysterie’
In hersenen van iemand met MS zitten ontstekingsplekken, zogeheten actieve laesies. Die komen
er niet ineens. Nog voordat er sprake is van een actieve laesie, is er een onrustig plekje in het
hersenweefsel te zien. Dit heeft nog geen verdere schade. Zo’n plekje heet een pre-actieve laesie.
Sommige van die plekjes ontwikkelen zich tot actieve laesies, maar andere niet. Laura Peferoen
(VUmc MS Centrum Amsterdam) vond aanwijzingen waarom dat zo is.
Laura, die voor haar promotie onderzoek
onder meer hersenweefsel van
overleden MS-patiënten onderzocht,
richtte zich op de volgende vragen: Hoe
ontstaat een pre-actieve laesie? Welke
pre-actieve laesies zullen zich ontwikkelen
tot actieve laesies? En welk mechanisme
speelt hierbij een rol?
Pre-actieve laesies bestaan voor het
grootste deel uit microgliacellen,
afweercellen die alle rommel in de
hersenen opruimen. Laura ontdekte dat
deze afweercellen geactiveerd kunnen
worden door een ander type hersencellen
dat ook in deze pre-actieve laesies zit:
zogenaamde oligodendrocyten. Deze
cellen produceren de myeline, de
isolatielaag rond zenuwbanen. Myeline
zorgt ervoor dat alle communicatie in het
brein op rolletjes loopt. Maar …. in preactieve
laesies zijn de oligodendrocyten
gestrest en maken ze een specifiek
stresseiwit aan.
Laura: “Als reactie op dat stresseiwit
proberen de microglia de oligodendrocyten
te helpen overleven. Lukt dat, dan
verdwijnt de pre-actieve laesie en
normaliseert het hersenweefsel. Lukt
dat niet en blijven de oligodendrocyten
gestrest, dan ruimen de microglia hen op.
Maar dat doen ze zó grondig, dat ze veel
omliggend hersenweefsel kapot maken.
Waarschijnlijk ontstaat dan een actieve
laesie.”
Laura Peferoen
Met haar promotieonderzoek ‘Preactive
lesions in Multiple Sclerosis. The key
to resolving lesion formation’ (2016)
won Laura Peferoen de eerste prijs in
de categorie ‘proefschriften’ tijdens
de onderzoeksdagen van Stichting
MS Research.
Laura Peferoen deed nog twee belangrijke
inzichten op. Ze zag dat in de meeste
pre-actieve laesies het eiwit ‘interleukine-
1bèta’ aanwezig is. Dit signaaleiwit wordt
gemaakt door microgliacellen en kan
daarom misschien voorspellen of een
pre-actieve laesie een actieve wordt. Het
ontstekingseiwit dat ‘interferon-gamma’
speelt een belangrijke rol. Dat komt juist
wel in actieve laesies voor, maar lijkt
afwezig in pre-actieve laesies.
Wat zou mensen met MS op basis van dit
onderzoek kunnen helpen? Twee dingen:
stress bij oligodendrocyten voorkomen, of
zorgen dat microgliacellen altijd goed het
myeline-herstel ondersteunen. Of en hoe
dat kan, moet vervolgonderzoek uitwijzen.
Laura: “We hebben een begin gemaakt
met het ontrafelen van het mysterie, maar
er is nog veel meer onderzoek naar preactieve
laesies nodig.” rw
19

RONDOM
Onderzoek
Myelineherstel
Inge Werkman
‘Myelineherstel heeft alles te maken
met voldoende cholesterol’
De hersenen van mensen met MS werken minder goed doordat de isolatielaag rondom de zenuwuitlopers,
de myeline, is beschadigd. Gelukkig kunnen hersencellen ook weer nieuwe myeline aanmaken, om zo de
schade te herstellen. Dit herstel, zogenaamde remyelinisatie, verloopt niet overal in de hersenen even
effectief. In de grijze hersenstof gaat dit namelijk veel beter dan in de witte hersenstof. Promovenda
Inge Werkman (UMCG Groningen) heeft een verklaring waarom dat waarschijnlijk zo is.
Cholesterol is een noodzakelijke
grondstof die oligodendrocyten
– hersencellen die myeline
produceren – nodig hebben voor de
aanmaak van myeline. Is er geen
cholesterol, dan ligt de productie van
myeline stil. Dit cholesterol wordt onder
meer aangeleverd door astrocyten, een
ander type hersencellen. Werkman: “Ik
moet een slag om de arm houden, omdat
ik dit tot nu toe alleen in het laboratorium
heb onderzocht. Maar op basis van
mijn onderzoek denk ik dat astrocyten
in de grijze hersenstof meer cholesterol
aanleveren dan dezelfde cellen in de witte
hersenstof. Dat zou verklaren waarom
het myelineherstel in de grijze stof beter
verloopt dan in de witte stof.”
Cellen in de grijze stof leveren waarschijnlijk
meer cholesterol, doordat ze
meer hebben van het eiwit LXRβ (liver X
receptor bèta). Dit eiwit regelt namelijk de
uitscheiding van cholesterol. Cellen in de
witte stof hebben juist minder van dit regeleiwit.
Werkman: “Sterker nog, astrocyten
in de witte hersenstof hebben eiwitten
die waarschijnlijk zelfs een negatief
effect kunnen hebben en myelineherstel
onderdrukken.”
Inge Werkman, won samen met Jo Mallieux, de MS-speeddate sessie in 2015.
Om misverstanden voor te blijven: mensen
die (nog) geen MS hebben, maar wel
een te hoog cholesterolgehalte, moeten
nu niet denken dat elk nadeel zijn
voordeel heeft. Werkman: “Cholesterol
kan in principe de bloed-hersen-barrière
niet passeren. Al het cholesterol dat
in de hersenen zit, wordt daar ook
geproduceerd. Bij mensen met MS is de
bloed-hersen-barrière beschadigd. Daarom
zou bij deze personen het geven van
cholesterolverlagende medicatie mogelijk
ook negatieve effecten kunnen hebben.”
Dankzij Werkmans onderzoek begrijpen
we nu veel beter waar het verschil tussen
de grijze en witte hersenstof vandaan
kan komen. Als er manieren gevonden
worden om het uitscheiden van cholesterol
in de witte hersenstof te stimuleren, kan
dat het myelineherstel op deze locatie
verbeteren en, hopelijk, blijvende schade
beperken. rw
Voor haar onderzoek, dat Inge Werkman
samen met Jo Mallieux (Universiteit
Hasselt) uitvoert, heeft ze een onderzoek
subsidie gekregen van MS Research.
Een samenwerking die is voortgekomen
uit de ‘MS-Speeddates’ tijdens de
MS-Onderzoeksdagen 2015.
20

RONDOM
Onderzoek
Du Pré beurs 2016
Andreea Lupu
De rol van afweercellen tijdens een
zwangerschap met MS
Zwangerschap heeft een beschermend effect op MS. Andreea Lupu (verbonden aan twee
onderzoeksinstituten in Boekarest, Roemenië) onderzoekt de rol die afweercellen hierbij spelen.
Een complexe puzzel die voorlopig niet is opgelost.
Zwangerschap heeft een gunstig
effect op de symptomen van
MS; tijdens de zwangerschap
neemt het aantal terugvallen af. Lupu:
“Die beschermende rol is gedeeltelijk
te danken aan biochemische invloeden
van bijvoorbeeld hormonen en andere
signaalstofjes. Het afweersysteem van
de aanstaande moeder past zich aan om
een schadelijke reactie tegen de foetus te
voorkomen, en ook om moeder en foetus
te beschermen tegen infectieziekten.”
Lupu doet onderzoek naar neuro-immuunziekten
waarbij zowel het afweersysteem
als het zenuwstelsel ontregeld zijn. Ze
heeft speciale belangstelling voor een
specifiek soort afweercellen, de Natural
Du Pré beurs
Killer (NK)-cellen. Deze ‘natuurlijke
moordenaars’ beschermen het lichaam
door tumorcellen en lichaamscellen die
zijn geïnfecteerd door een virus te doden.
Ook vallen ze lichaamsvreemde cellen aan,
Andreea Lupu
De ‘Du Pré beurs’ van de MS Internationale Federatie (MSIF) is vernoemd naar celliste
Jacqueline Du Pré. Al op jonge leeftijd behaalde Du Pré wereldfaam met haar uitzonderlijke
muzikale talent. Haar muzikale carrière werd helaas vroegtijdig beëindigd door MS. De beurs,
ter waarde van maximaal £5000, biedt jonge onderzoekers de kans om een werkbezoek
te brengen aan een topinstituut op het gebied van MS-onderzoek. Kandidaten komen bij
voorkeur uit landen waarin het onderzoek nog in ontwikkeling is. De beurzen zijn niet alleen
een goede stimulans voor aanstormend talent, maar bevorderen ook de internationale
samenwerking. MS Research draagt daarom graag haar steentje bij aan dit succesvolle
initiatief. Wij financieren jaarlijks twee Du Pré beurzen. De eerste werden in het najaar van
2016 uitgereikt aan Reza Rahmanzedeh en Andreea Lupu. Hier leest u wat het werkbezoek
hen heeft opgeleverd. Ook stellen we u op pagina 23 graag kort voor aan de winnaars van de
Du Pré beurzen in 2017: Ameneh Zare en Nathalie Meneguette.
bijvoorbeeld na een orgaantransplantatie.
Daarnaast kunnen de cellen de activiteit
van andere afweercellen sturen.
Door het bloed van zwangere mensen
met MS te onderzoeken, ontdekte Lupu
veranderingen in de eigenschappen van
de NK-cellen. Tijdens de zwangerschap
richtten de cellen zich meer op het
aansturen van andere afweercellen
en juist minder op het opruimen van
lichaamsvreemde- of zieke cellen. Na de
bevalling bleek het gedrag van NK-cellen
opnieuw gewijzigd: De cellen waren nu
beter bewapend voor het opruimen van
‘vijandelijke cellen’.
Lupu’s conclusie: “NK-cellen die aanwezig
zijn in het bloed opereren afhankelijk
van hun omgeving. Hoe dit precies in
zijn werk gaat, weten we nog steeds niet.
Verandert er iets in de cellen zelf? Worden
ze onder controle gehouden door andere
afweercellen of door signaalstofjes zoals
hormonen? We weten meer, maar er
blijven nog veel vragen over.” rw
Andreea Lupu ontving ik 2016 een
Du Pré beurs en deed drie maanden
onderzoek bij prof. Stefan Gold van
het Institute of Neuroimmunology and
Multiple Sclerosis van het Universitair
Medisch Centrum Hamburg-Eppendorf.
21

RONDOM
Onderzoek
Du Pré beurs 2016
Reza Rahmanzedeh
‘We moeten de dader vinden!’
Hersenen van mensen met MS hebben een tekort aan myeline, maar hoe ontstaat dat?
Reza Rahmanzedeh (Geneeskunde, Universiteit van Teheran) zoekt de boosdoener en gaat die
misschien wel vinden in een defect energiesysteem van de cellen die myeline produceren.
Welke cellen zijn het eerst aan
zet bij het ontstaan van een
MS-ontsteking: ontstekingscellen
of myelinevormende cellen?
Ontstekingscellen ruimen de rommel in
MS-hersenen zo grondig op, dat ze het
weefsel beschadigen en er ontstekingen
ontstaan. Als myeline producerende
cellen, de Oligodendrocyten, te weinig
myeline maken, raakt het hersenweefsel
aangedaan.
Bevindingen uit eerdere onderzoeken
wijzen uit dat mogelijk éérst de
myelinevormende cellen ziek worden,
en pas daarna de ontstekingscellen op
het toneel verschijnen. Maar waardoor
worden de myelinevormende cellen ziek?
Rahmanzedeh: “Er zijn aanwijzingen dat
onvoldoende doorbloeding, onvoldoende
zuurstof, virale infecties en/of giftige stoffen
daarbij betrokken zouden kunnen zijn.”
Het zou ook kunnen dat er iets mis
Werkbezoek aan Brück-lab. V.l.n.r. Prof.dr. Christine Stadelmann, Reza Rahmanzedeh en
prof.dr. Wolfgang Brück.
gaat in het energiesysteem van ‘oude’
myelinevormende cellen, maar op welk
punt precies is onbekend. Rahmanzedeh:
“Dit defect kan zich voordoen in elke stap
van het energiesysteem in een cel.”
Signaalroutes spelen een belangrijke
rol bij de groei en de gezondheid van
cellen; en dus ook bij het ziek worden.
Rahmanzedeh heeft ontdekt dat de
zogeheten mTOR-signaalroute – een
route die belangrijk is voor het aansturen
van de energieproductie in cellen –
verminderd actief is in een bepaald type
MS-ontstekingen. Een aanwijzing dat
er wel degelijk iets aan kan mankeren.
“Maar,” zegt hij met klem: “Daar moeten
we onze aandacht nu niet op richten. We
moeten eerst proberen te achterhalen of
het wel écht zo is dat myelinevormende
cellen slecht functioneren door een defect
in hun energiesysteem. Eerst moeten we
de dader vinden!”
Om dat te kunnen onderzoeken, werkt
hij nu aan een nieuw onderzoeksvoorstel.
Zo wil Reza bekijken of een afwijking
in het energiesysteem inderdaad
MS-ontstekingen kan veroorzaken. rw
Reza Rahmanzedeh ontving in 2016
een Du Pré beurs voor onderzoek naar
veranderingen in signaalroutes in
MS-ontstekingen bij prof.dr. Wolfgang
Brück van de Universiteit Göttingen.
22

RONDOM
Onderzoek
Du Pré beurs 2017
“Terug in Iran wil ik mijn eigen MS-onderzoeksgroep oprichten”
Ameneh Zare combineert haar werk als
arts met wetenschappelijke onderzoek.
Haar interesse gaat hierbij naar de ziekte
MS. Wij vroegen Ameneh naar haar
drijfveren, onderzoek en toekomst plannen.
Drijfveer: “Het ziekteproces van MS is
complex en onsamenhangend, dat maakt
mij nieuwgierig. MS treft jonge mensen en
vormt daarmee één van de belangrijkste
thema’s binnen de gezondheidzorg. Wat zo
mooi is aan geneeskunde, is dat je je kunt
richten op wetenschappelijke uitdagingen
en tegelijkertijd patiënten helpt!”
Onderzoek: “Tijdens de 6 maanden die
ik door ga brengen in het laboratorium
van prof.dr. Moses Rodriguez zal ik
veel leren over myelineherstel en de
technische kant van het doen van MSonderzoek.
Ik zal betrokken zijn bij een
onderzoek naar een mogelijk nieuw
MS-medicijn. ‘DNA-aptamers’ zijn kleine
stukjes erfelijk materiaal die selectief
plakken aan een bepaald molecuul.
Er zijn DNA-aptamers die binden aan
myeline en hierdoor zenuwcellen kunnen
beschermen. Wij gaan nu onderzoeken of
en hoe deze kunnen worden gebruikt om
myelineherstel bij MS te bevorderen.”
Toekomst: “Ik wil graag mijn carrière als
arts en onderzoeker voortzetten en mijn
eigen MS-onderzoeksgroep oprichten in
Iran. Mijn droom is het vinden van een
manier om myeline te herstellen en zo MS
te genezen!” rw
Naam: Amaneh Zare
Opleiding: Arts onderzoeker moleculaire immunologie
Nationaliteit: Iran
Werkbezoek: De potentie van ‘DNA-aptamers’. Onderzoek
naar een nieuwe aanpak gericht op
myelineherstel bij MS
Gastinstituut: Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA
Subsidie: £ 5.000
“Ik wil helpen de zorg voor MS-patiënten in Brazilië
verder te ontwikkelen”
Du Pré beurs winnaar Nathalie
Meneguette vertelt ons over haar
drijfveren, onderzoek en toekomst plannen.
Drijfveer: “Mijn interesse voor MSonderzoek
is aangewakkerd tijdens mijn
opleiding bij de groep van dr. Papais-
Alvarenga aan de Federal University of
State, Rio de Janeiro). In mijn onderzoek
maak ik gebruik van Optical Coherence
Tomography (OCT), een techniek waarmee
we kunnen kijken naar de binnenste lagen
van het netvlies. Hiermee kan de mate
van zenuwschade, neurodegeneratie, bij
mensen met MS in beeld worden gebracht
en gemonitord.”
Onderzoek: Dr. Axel Petzold is medisch
specialist neuro-oftalmologie, het
vakgebied waar verschillende aspecten van
het zien bij elkaar komen. Hij is verbonden
aan het zowel het VUmc Amsterdam als
het UCL in Londen. “Bij dr. Axel Petzold
kan ik veel leren over het proces van
neurodegeneratie en hoe dit zich kan
vertalen in afwijkingen in het netvlies bij
mensen met MS. Ik zal ervaring opdoen
met verschillende nieuwe technieken.
Dankzij deze geweldige ervaring zal ik
bij terugkomst in Brazilië veel patiënten
kunnen helpen.”
Toekomst: “Bij terugkomst in Brazilië, wil
ik mijn onderzoek op het raakvlak van
neurologie en oogheelkunde voortzetten en
dit combineren met de zorg voor mensen
met MS. Ook zou ik graag helpen de zorg
voor mensen met MS in mijn land verder
te ontwikkelen.” rw
Naam:
Nathalie Meneguette
Opleiding: Medisch specialist oogheelkunde, master neurologie
Nationaliteit: Brazilië
Werkbezoek: Op zoek naar de eerste stappen van zenuwafbraak in
de ogen van mensen met MS
Gastinstituut: UCL, Institute of Neurology, Londen, UK
Subsidie: £ 5.000
23

RONDOM Vragen
Xxxxxxxxxxxxxxxxx
Team OBS Villa Vlinderhof haalde tijdens het Do Good Food Festival maar liefst € 550,- op voor Stichting MS Research door de verkoop van overheerlijke saté.
Er is altijd een vorm van
geven die bij u past
“Ik wil heel graag mijn steentje bijdragen, maar dan wel op een manier die binnen mijn
mogelijkheden past”. Dit is een reactie die wij vaak horen van mensen die ons werk een
warm hart toedragen. Omdat er naast het storten van een reguliere donatie nog veel meer
mogelijkheden zijn, zetten wij deze hieronder voor u op een rijtje.
Acties; laat u inspireren en doe mee!
Wilt u voor Stichting MS Research
een eigen actie starten? Acties
zijn er in alle soorten en maten. Denk aan
het verkopen van zelfgemaakte taarten,
sieraden of kleding of het meedoen aan
een sportevenement en u hiervoor laten
sponsoren door familie en vrienden. Een
andere mogelijkheid is voor uw verjaardag
of jubileum aan uw gasten een donatie voor
onze Stichting vragen in plaats van cadeaus.
Met behulp van een eigen actiepagina
kunt u als individu, of als onderdeel van
een team, gemakkelijk een dergelijke
actie starten. Kijk voor meer informatie of
om direct een actiepagina aan te maken
op www.inactievoorms.nl of stuur een mail
naar inactievoorms@msresearch.nl.
Doneren
Doneren kan op verschillende manieren:
• Via de donatieknop op de homepage
van onze website (msresearch.nl) kunt u
eenmalig via iDEAL een bedrag doneren;
• Of maak een gift over op IBAN-bankrekening
NL17 INGB 0000 00 6989, t.n.v.
de Stichting MS Research, Voorschoten.
Bij betalingen vanuit het buitenland heeft
u tevens een BIC-code nodig. Deze is:
INGBNL2A;
• Natuurlijk kunt u ons ook machtigen om
een bepaald bedrag automatisch van
uw rekening af te laten schrijven.
24

(heeft sinds 2006 MS)
Tessa
RONDOM Vragen
“Het helpt als
je weet wat je
mankeert”
(heeft sinds 2005 MS)
Reinder
(bijzonder hoogleraar multiple sclerose en neuroimmunologie
ErasMS, Ro terdam)
“Kinderen met MS weten
vaak niet of ze morgen
naar school kunnen”
Dr. Rogier Q. Hintzen
(kinderneuroloog, ErasMS, Ro terdam)
Dr. Rinze Neuteboom
Doneren
“Ik moet altijd
het gevoel
hebben dat ik wat
relevants doe”
Overeenkomst tot periodieke schenking
(exemplaar voor begunstigde)
Graag in tweevoud invu len, ondertekenen en per post sturen naar:
Stichting MS Research
Antwoordnummer 10100
2250 VB Voorschoten
“Kinderen met MS
weten vaak niet
of ze morgen naar
school kunnen”
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Leidseweg 557-I
2253 JJ Voorschoten
071 - 5 600 500
Bepaal hierbij zelf de frequentie: per
maand, kwartaal, half jaar of jaar.
U kunt hiervoor bij ons een SEPAmachtigingskaart
aanvragen via
administratie@msresearch.nl, via onze
website of telefonisch: 071 5 600 502.
Belangrijk te weten is dat u uw
machtiging op elk moment eenvoudig
weer kunt intrekken.
Periodiek schenken
Bij periodiek schenken schenkt u jaarlijks
een vast bedrag over een periode van
minimaal vijf jaar. U kunt zelf aangeven
of u deze termijnen via automatische
incasso wilt laten afschrijven of dat u dit
zelf overmaakt. Uw bijdrage wordt dan van
uw rekening afgeschreven in termijnen die
u zelf aangeeft: per jaar, half jaar, kwartaal
of maand. Er is geen minimumbedrag
voor een periodieke schenking. Periodiek
schenken is fiscaal aftrekbaar en daarom
een zeer gunstige manier om de Stichting
MS Research te steunen. Afhankelijk
van uw inkomen
betaalt de fiscus
tot wel 52% van de
schenking. Bij deze
manier van doneren
kunt u een concrete
bestemming voor uw
donatie aangeven.
Sinds enkele
jaren is het niet
meer nodig dat
een periodieke
schenking via een
notaris wordt geregeld. Een ‘onderhandse
akte’, bijvoorbeeld door een schriftelijke
overeenkomst, is nu voldoende om de
periodieke schenking vast te leggen. De
formulieren – een modelovereenkomst in
tweevoud – een vragenlijst en toelichting
kunt u via onze website msresearch.nl/
periodiek-schenken downloaden. Ontvangt
u de overeenkomst liever in de post; stuur
dan een e-mail naar contact@msresearch.nl
of bel 071 5 600 503.
“Van mijn hoofd
moet het afblijven,
dat is van mij...”
Prof.dr. Jeroen Geurts
(hoogleraar translationeel
neurowetenschappelijk onderzoek
MS Centrum Amsterdam, VUmc)
“We nemen met
MS-onderzoek een
toppositie in de
wereld in”
“Tegenwoordig
worden kinderen
sneller naar ons
doorverwezen,
waardoor ze in een
vroeger stadium
worden behandeld”
Graag een kopie van uw geldig legitimatiebewijs bijvoegen
(en indien van toepassing ook dat van uw partner).
Een toelichting op dit formulier en de schenkingsprocedure en –voorwaarden treft u aan in de bijlage.
Stichting MS Research • Leidseweg 557, 1e etage • 2253 JJ Voorschoten
Telefoon: 071 – 5600503 • msresearch.nl • administratie@msresearch.nl
1409 02-250-formulier begunstigde.in d 1 15-01-15 12:51
Dr. Inge Huitinga
(directeur Nederlandse
Hersenbank)
“Ik leer steeds
beter met mijn
ziekte om te
gaan”
(heeft sinds 2008 MS)
Mireille
“Ik leer steeds
beter met mijn
ziekte om te gaan”
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Leidseweg 557-I
2253 JJ Voorschoten
071 - 5 600 500
www.msresearch.nl
administratie@msresearch.nl
Dr. Rinze Neuteboom
(kinderneuroloog, ErasMS,
Rotterdam)
1408002-250-map 2.indd 1 06-01-15 12:51
(directeur Nederlandse Hersenbank)
Dr. Inge Huitinga
de wereld in”
“We nemen met
ons MS-onderzoek
een toppositie in
Reinder
(heeft sinds 2005 MS)
“Het helpt als
je weet wat je
mankeert”
“Als ik niet meer
kan lopen dan kom
ik met mijn rolstoel
nog steeds (bijna)
overal, maar van
m’n ‘hoofd’ moet
het afblijven, dat is
van mij”
(hoogleraar translationeel
neurowetenschappelijk onderzoek
MS Centrum Amsterdam, VUmc)
Prof.dr. Jeroen Geurts
“Ik moet altijd het
gevoel hebben dat ik
wat relevants doe”
“Ik vind het wel erg
dat ik MS heb, maar
ik probeer me sterk
te houden”
(heeft sinds 2002 MS)
“Ik vind het wel erg
dat ik MS heb, maar
ik probeer me sterk
te houden”
Stichting MS Research in uw testament
Op diverse mogelijkheden kunt u Stichting
MS Research opnemen in uw testament.
U kunt ons bijvoorbeeld benoemen tot
(mede-)erfgenaam, in de vorm van een
erfstelling. Stichting MS Research erft
dan een door u bepaald gedeelte van de
nalatenschap. Uiteraard kunt u ons ook
laten benoemen tot enige erfgenaam (als
er bijvoorbeeld geen kinderen zijn en/
of verdere familie is). U kunt ons ook
een zogeheten legaat nalaten. Dit is een
waardevol bezit – bijvoorbeeld een huis,
een stuk grond, een aandelenportefeuille
– of een vastgesteld bedrag of percentage
van de erfenis. Als erflater kunt u zelf
een bestemming aangeven waaraan u
wilt schenken. Draagt u (een van de
activiteiten van) de Stichting MS Research
een warm hart toe? Of hebt u affiniteit met
een bepaald wetenschappelijk onderzoek?
Geef het op voorhand aan en wij zorgen
dat uw nalatenschap een concrete
bestemming krijgt.
Besluit u om (gedeeltelijk) na te laten aan
een goed doel, dan moet u dit vastleggen
in een testament. In dit officiële document
– opgemaakt door een notaris – geeft u
aan wat na uw overlijden moet gebeuren
Mikki
Dr. Rogier Q. Hintzen
(bijzonder hoogleraar multiple
sclerose en neuro-immunologie
ErasMS, Rotterdam)
www.msresearch.nl
administratie@msresearch.nl
1408002-250-map 4.indd 1 06-01-15 12:50
Tessa
(heeft sinds 2006 MS)
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Leidseweg 557-I
2253 JJ Voorschoten
071 - 5 600 500
www.msresearch.nl
administratie@msresearch.nl
1408002-250-map 1.indd 1 06-01-15 12:51
Toelichting op de overeenkomst tot
Periodieke Schenking
Wij adviseren u deze toelichting goed door te lezen voordat u tot het invu len van
bijgaande formulieren overgaat.
Het is van belang da twee origineel getekende exemplaren aan de begunstigde
instelling worden verzonden. Vervolgens krijgt u één, ook door de begunstigde
ondertekend formulier, retour. Dit formulier dient u goed te bewaren. Als de
belastingdienst daarom vraagt, moet u de overeenkomst namelijk kunnen
overleggen.
1 Basisgegevens
a Maak de keuze Man of Vrouw. Vul vervolgens uw voorle ters en (eigen)
achternaam in.
b Hier staat de volledige naam van de begunstigde waaraan u wilt schenken.
Om te profiteren van de fiscale aftrekbaarheid van uw schenking, dient de
begunstigde aangewezen te zijn door de Belastingdienst als Algemeen Nut
Beogende Instelling (een zogenaamde ANBI inste ling).
c He totaalbedrag dat u per jaar wilt gaan schenken (ook al betaalt u dit in
termijnen).
2 Looptijd periodieke schenking
Mireille
a Een andere voorwaarde voor fiscale aftrekbaarheid is dat de schenking
minimaal 5 jaar aaneengesloten loopt. Wanneer u kiest voor onbepaalde tijd,
heeft u na 5 jaar de mogelijkheid de periodieke schenking te beëindigen,
zonder dat dit een negatief gevolg heeft voor de aftrekbaarheid van de
verstreken 5 jaar.
b In het jaar dat u als ingangsjaar kiest, dient de eerste betaling te geschieden.
c De overeenkomst zal bij uw overlijden eindigen. U kunt er ook voor kiezen dat
deze overeenkomst wordt beëindigd bij het overlijden van uw partner.
3 Persoonlijke gegevens schenker
Vul uw eigen achternaam en al uw voornamen (voluit) in. Uw persoonlijke
gegevens worden strikt vertrouwelijk verwerkt. De schenker dient minimaal 18 jaar
te zijn.
(heeft sinds 2008 MS)
4 Gegevens begunstigde
a Deze gegevens zijn ingevuld door de begunstigde instelling. De naam van
de inste ling dient de statutaire naam te zijn, zoals ingeschreven in het
handelsregister.
b He transactienummer is uniek, is maximaal 15 cijfers lang en refereert
aan de administratie die de begunstigde inste ling aanhoud t.b.v. van deze
overeenkomst.
c Het fiscale nummer van de inste ling zoals geregistreerd bij de Belastingdienst.
1409002-250-toelichting.indd 1 21-01-15 17:01
“Kinderen worden
tegenwoordig in een
vroeger stadium
behandeld”
Mikki
(heeft sinds 2002 MS)
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Leidseweg 557-I
2253 JJ Voorschoten
071 - 5 600 500
www.msresearch.nl
administratie@msresearch.n
1408002-250-map 3.indd 1 06
25

RONDOM Vragen
Doneren
vanuit Booking.com zelf. Het enige wat u
hoeft te doen is uw boeking plaatsen via
de link booking.com/steunmsresearch en
verblijven in de door u gekozen
accommodatie.
met uw bezittingen. Het testament wordt
opgemaakt door een notaris. Uiteraard
helpen we u graag bij het vinden van een
goede notaris; bel ons op 071 5 600 502.
het wetenschappelijk onderzoek naar MS.
Er zijn 14 trekkingen per jaar.
Erkend Goed Doel
Stichting MS Research
is een Erkend Goed
Doel. Dat betekent dat
wij voldoen aan strenge
kwaliteitseisen. Zo weet
u zeker dat wij bijdragen
aan een betere wereld,
zorgvuldig omgaan met iedere euro en
verantwoording afleggen. We zijn inmiddels
met bijna 500 Erkende Goede Doelen.
Samen vertegenwoordigen we ruim 80%
Speel mee met de VriendenLoterij en
steun MS Research
De VriendenLoterij steunt vele diverse
organisaties op het gebied van gezondheid
en welzijn in Nederland. Het leuke is dat
uw eigen vrienden – die uzelf aanwijst –
ook winnen zodra u iets wint. Ook kunt u
als speler zelf bepalen voor welk (goed)
doel u wilt spelen. Wij hopen natuurlijk dat
u gaat spelen voor Stichting MS Research!
Zo gemakkelijk speelt u mee:
• Ga naar msresearch.nl/vriendenloterij of
• Bel het speciale nummer van de
VriendenLoterij: 0900 300 1400, toets
5 of
• Schrijf naar: VriendenLoterij, Van
Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam
of
• Stuur een email naar:
info@vriendenloterij.nl
Een lot kost € 13,50 per trekking. De helft
van uw inleg komt direct ten goede aan
Stichting MS Research
voldoet aan strenge
kwaliteitseisen
Boek een hotelkamer via Booking.com en
steun MS Research
Boekt u weleens een hotelkamer via
Booking.com? Een aanzienlijk percentage
van uw boeking dragen zij af aan Stichting
MS Research. Deze afdracht wordt niet
door de consument en ook niet door het
hotel betaald, maar is een pure donatie
van het geld dat de samenleving doneert
aan maatschappelijke doelen. U herkent
ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.
Wilt u ons steunen, maar u heeft in dit
artikel nog geen manier gelezen die bij u
past? Mail of bel ons en wij denken met u
mee! contact@msresearch.nl of
071 – 5 600 503. rw
26

RONDOM Mensen
Mayra de Haas
Carmen vervult uiteindelijk
de lang gekoesterde
hartenwens van Mayra!
In één van de vorige uitgaven van de Rondom MS, las u over de verrassing van de
VriendenLoterij voor onze vrijwilligster Mayra. Omdat de VriendenLoterij de inzet van vrijwilligers
een warm hart toedraagt was Mayra door haar collega’s naar hotel Krasnapolsky in Amsterdam
gelokt. Uit handen van ambassadeur Wolter Kroes ontving zij destijds een cheque waarmee haar
droomwens, het bijwonen van een opera naar keuze, in vervulling kon gaan.
Het in vervulling gaan van deze
wens werd mogelijk gemaakt door
het VriendenFonds, onderdeel
van de VriendenLoterij. Het Vrien denfonds
zet mensen in het zonnetje door hun
hartenwens te laten uitkomen, als dank voor
het feit dat ze zich al jaren vrijwillig inzetten
voor de medemens, zoals Mayra.
Begin oktober was het zover, samen met
een aantal collega’s, vrienden en familie,
woonde Mayra de herschreven en opnieuw
gearrangeerde opera Carmen bij in het De
La Mar Theater in Amsterdam met Tania
Kross in de hoofdrol. Het was een eigentijds
en bruisend spektakel met invloeden van de
flamenco, de vurige volksmuziek en dans
uit de zuidelijke provincies van Spanje, waar
het verhaal van Carmen zich afspeelt.
De diva verraste Mayra na de voorstelling
opnieuw met een persoonlijke “meet
and greet”. Onderwerp van gesprek was
natuurlijk, hoe kan het anders, hun beider
passies: opera en de Antillen!
Heel veel dank gaat uit naar het Vrienden-
Fonds en dus de deelnemers van de
VriendenLoterij. Uiteraard hopen wij
daarnaast dat we Mayra nog lange tijd
als vrijwilligster op ons kantoor mogen
verwelkomen. rw
Mayra ontvangt cheque Hartenwens uit handen van ambassadeur Wolter Kroes.
Mayra samen met Tania Kross (Carmen).
27

RONDOM Acties
Fondsenwerving
In actie voor MS
Niet denken in
beperkingen, maar in
mogelijkheden!
Begin 2017 trok Irmgard Borghouts
de stoute schoenen aan en besloot te
trainen voor de halve marathon van
Curaçao in november 2017, om geld
op te halen voor onderzoek naar MS.
Met een zusje met MS weet ze hoe
hard onderzoek nodig is. Haar andere
zus Ingrid sloot zich bij haar aan en
samen hebben ze ruim 3.000 euro
opgehaald! Top actie!
Marathon aan de Zeeuwse kust tegen MS
Toen Alain van den Berg 10 jaar was
vertelde zijn moeder dat ze MS had. Hij
wist toen nog niet wat dit betekende, maar
duidelijk was dat haar lichaam langzaam
zou stoppen om mee te werken. Sinds
die dag heeft hij gezien dat het langzaam
steeds slechter met haar gaat en realiseert
zich dat onderzoek naar MS noodzakelijk
is om deze ziekte de wereld uit te krijgen.
Daarom besloot Alain zijn eerste marathon
voor zijn moeder en alle huidige en
toekomstige mensen met MS aan te gaan
en geld in te zamelen voor Stichting MS
Research. De tweede week van oktober
was het zover. Dankzij zijn sponsoren
rende Alain een bedrag van bijna 3.300
euro bijeen!
Specsavers Wormerveer een jaar lang op de bres
voor Stichting MS Research
Begin november jl. opende Specsavers haar 133e winkel in Wormerveer.
Deze nieuwe winkel spaart via Stichting Specsavers Steunt een jaar lang
voor Stichting MS Research. Dat betekent dat voor iedere klant die een bril
of hoortoestel koopt er een vast bedrag gespaard wordt voor de Stichting. De
officiële opening werd verricht door niemand minder dan onze ambassadeur
Wolter Kroes, die in Wormerveer geboren en getogen is.
28

RONDOM Acties
Fondsenwerving
Musical Mama Mia!
Stichting ALL regisseerde een mooie
en ontroerende manier om geld op te
halen voor Stichting MS Research. In
december jl. voerden zij de musical
Mama Mia op in Concordia Hoogland.
De musical werd gespeeld door de
vrijwilligerscast van Stichting ALL die
speciaal voor deze show bij elkaar
kwam. Dit alles ter ere van Ineke van
Dillen. Ineke was grote fan van de
musicals van ALL en Mamma Mia in
het bijzonder. Ineke overleed begin
2017 aan de gevolgen van MS. In totaal
haalde de cast ruim 3.300 euro op.
Rokjesdagloop 2018
Op 18 maart 2018 keert voor de 7e keer de Rokjesdagloop/Walk4MS terug op het Science
Park in Amsterdam! Stichting MS Research is voor de 5e keer het goede doel van deze
loop. We maken er met z’n allen weer een onvergetelijke dag van! Jullie doen toch ook
weer mee? Vraag vriendinnen aan te haken en start een eigen actie voor de strijd tegen
MS! De vorige editie was een megasucces! Een zonovergoten lentedag, precies zoals
Martin Bril het bedoelde, oogverblindende outfits en bijna 1.400 enthousiaste deelnemers
– hardloopsters en wandelaars – die maar liefst 38.455 euro bij elkaar liepen voor het
goede doel, de strijd tegen MS. Schrijf nu in voor de volgende editie op rokjesdagloop.nl.
Klimmen tegen MS 2018
Wat 8 jaar geleden begon als een
kleinschalig initiatief, waarbij een aantal
vrienden een sportieve uitdaging wilde
koppelen aan een goed doel, is uitgegroeid
tot het grootste Nederlandse wieler- en
loopevenement op de flanken van de
legendarische Kale Berg, de Mont
Ventoux. Heb je MS en wil jij in estafette
vorm of geheel op eigen kracht met het
Team “Samen Sterker” de legendarische
Mont Ventoux beklimmen? Schrijf u nu
in voor de 8e editie van Klimmen tegen
MS op zondag 10 juni 2018. Ga naar:
klimmentegenms.nl
29

RONDOM
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
MSParis2017
Een congres voor 10.000
MS-professionals
ECTRIMS, het grootste wetenschappelijke MS-congres ter wereld, vond afgelopen jaar in
oktober plaats in Parijs. Meer dan 10.000 MS-professionals uit bijna 100 verschillende
landen namen deel. Ook tientallen onderzoekers en artsen uit Nederland waren aanwezig om
hun eigen onderzoeksresultaten te delen en alles te horen over de laatste ontwikkelingen op
het gebied van MS.
En met grootst congres, bedoelen we
ook echt groot…: De resultaten van
maar liefs 2195 onderzoeken werden
gedeeld in 70 sessies. De 5.000 tweets
#MSParis2017 hadden wereldwijd een
bereik van meer dan 4 miljoen mensen.
De congreslocatie was bijzonder passend
omdat juist Parijs de geboortestad is van
Jean-Martin Charcot, de arts die ooit als
eerste in detail de ziekte MS beschreef en
deze een naam gaf.
Wij delen graag een aantal interessante
bevindingen (met een Nederlands tintje)
met u. Een persoonlijke selectie uit een
groot aanbod.
Bloedtest voor effectiviteit van
MS-medicijnen
Veelbelovend zijn de ontwikkelingen voor
een bloedtest die kan worden ingezet om
de werkzaamheid van MS-medicijnen te
monitoren. Met deze bloedtest wordt de
hoeveelheid van structurele bouwstenen
van zenuwcellen, het zogenaamde
Neurofilament Light (NfL), bepaald.
Verschillende onderzoeken laten zien
dat het resultaat van de bloedtest
informatie kan geven over het aantal
MS-ontstekingen, het aantal terugvallen,
de mate van hersenkrimp en zelfs de
progressie van de ziekte.
Er wordt al lang onderzoek gedaan naar
de test, bijvoorbeeld door het VUmc MS
Centrum Amsterdam. Dat onderzoek
heeft aangetoond dat NfL verhoogd is
in de hersenvloeistof van mensen met
MS. Neurowetenschapper dr. Charlotte
Teunissen: “Wat het toekomstperspectief
is? In de komende tijd moet duidelijk
worden of de bloedtest al een therapeutisch
effect kan onthullen, voordat er
een effect op MRI te zien is. Immers een
bloedafname is minder belastend voor de
patiënt, kan vaker worden gedaan en kost
ook nog eens minder. Als de bloedtest
inderdaad gevoeliger is dan MRI, dan kan
dat betekenen dat klinische onderzoeken
(trials) veel sneller uitgevoerd kunnen
worden. Een ware ommekeer dus!”
Prof.dr. Catharine Lubetzki, voorzitter.
30

RONDOM
Onderzoek
MSParis2017
“Het is cruciaal om niet alleen meer inzicht
te krijgen in het ziekteproces van MS,
maar ook om betrouwbare en nauwkeurige
markers te vinden om de werking van een
behandeling vast te stellen.”
Mannen hebben meer MS-ontstekingen
Dr. Inge Huitinga, directeur van de
Nederlandse Hersenbank, presenteerde
de eerste resultaten van een uniek
onderzoek naar man-vrouw verschillen
bij MS dat is mogelijk gemaakt door de
financiële steun van de VriendenLoterij.
Meer dan 7500 MS-ontstekingen van maar
liefs 182 MS-hersendonoren zijn voor het
onderzoek nauwkeurig in kaart gebracht.
‘Monnikenwerk’ dat heeft geleid tot
opzienbarende nieuwe inzichten.
Huitinga: “We zien duidelijke verschillen
tussen mannen en vrouwen. Mannen
hebben bijvoorbeeld gemiddeld veel meer
ontstekingen in de grijze hersenstof, dan
vrouwen. Daarnaast hebben zij meer
chronisch actieve ontstekingen dan
vrouwen. Er zijn twee keer zoveel vrouwen
Inge Huitinga, directeur Nederlandse Hersenbank.
dan mannen met MS, maar als mannen
MS krijgen, is dit vaker met een ernstiger
beloop.”
Voorspellen van cognitieve problemen
Problemen met ons geheugen,
concentratie en aandacht hebben een
grote invloed op onze kwaliteit van leven.
Helaas ervaren veel mensen met MS
dergelijke cognitieve problemen. Het is
lastig te voorspellen of en in welke mate
een persoon met MS klachten krijgt. In
Parijs presenteerde dr. Anand Eijlers
(MSCA) de bevindingen van zijn onderzoek
gericht op het in beeld brengen van
cognitieve klachten bij mensen met MS.
Hiervoor zijn MRI-scans van ruim 200
mensen met MS geanalyseerd. Al bij de
eerste meting waren er meer structurele
afwijkingen aanwezig in de hersenen van
mensen, bij wie 5 jaar later zou blijken
dat er sprake was van een cognitieve
achteruitgang.
Eijlers concludeert: “MRI-metingen zijn
waardevol om een achteruitgang in het
geheugen te voorspellen. Meer onderzoek
is nodig om te achterhalen hoe deze
structurele veranderingen in de hersenen
leiden tot cognitieve problemen.”
Eerder een betrouwbare diagnose
Een neuroloog stelt de diagnose MS op
basis van een internationaal vastgestelde
standaard, de ‘McDonald diagnostic
criteria’. Het is belangrijk dat deze
standaard met regelmaat wordt bijgewerkt.
Een panel van 30 experts heeft op basis
van recente wetenschappelijke inzichten,
de bestaande criteria aangepast. Het
doel van deze aanpassing: een vroege
betrouwbare diagnose van MS, met zo min
mogelijk kans op een verkeerde diagnose.
Anand Eijlers, VUmc MS Centrum Amsterdam.
Deze nieuwe standaard is toegelicht tijdens
het MSParis2017 congres.
De diagnose MS kon voorheen alleen
worden gesteld als er sprake was van een
‘spreiding in locatie en in tijd.’ Hiermee
wordt bedoelt dat MS-ontstekingen
zichtbaar moeten zijn op verschillende
plekken in het centrale zenuwstelsel
(locatie) en op verschillende momenten
(tijd). Bij de nieuwe criteria is het mogelijk
om de diagnose MS te stellen, zonder
dat er sprake is van een spreiding
in tijd. Patiënten met symptomen,
MS-ontstekingen op verschillende
plekken en afwijkende antilichamen in
de hersenvloeistof, krijgen nu eerder een
heldere diagnose. rw
31

“Myelinevormende cellen in
de witte stof maken minder
myeline aan dan de cellen
in de grijze stof.”
Jacomien Jongsma, winnares
aanmoedigingsprijs MS-Onderzoeksdagen 2017
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research