18.01.2018 Views

Rondom MS 58

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Stichting MS Research

nummer 58, jaar 2018

“Kunnen we een medicijn

verpakken in vetbolletjes waardoor

bijwerkingen verminderen?”


RONDOM

Voorwoord

Domino D-Day

Weet u het nog? De pogingen

om het wereldrecord vallende

dominostenen te verbeteren?

En de onfortuinlijke mus uit 2005? Ik zie

het nog voor me. Hele landschappen

van en vol dominostenen. Tulpenvelden.

Steden. Van alles wat je kunt bedenken.

Vergezichten met daarbinnen enorme

bouwwerken.

De vergelijking met MS-onderzoek ligt voor

de hand. Vele patronen van verschillende

dominostenen leiden uiteindelijk tot het

enorm complexe bouwwerk dat MS heet.

Een bouwwerk dat we met elkaar proberen

te slopen. Zoals MS de zenuwen sloopt.

Ieder draagt z’n eigen (domino) steentje

bij...

Onze donateurs, in de eerste plaats.

De mensen die het onderzoek mogelijk

maken. Zoals de ouders van drs. Vasiliki

Petalas, die met hun geoormerkte gift als

dierbaar eerbetoon aan hun overleden

dochter, onderzoek naar progressieve MS

mogelijk maken.

Vele onderzoekers, die dankzij donaties

verder kunnen gaan met hun speurtocht.

Vele ziektepatronen moeten zij doorgronden.

Artsen, behandelaars en zorgverleners, die

het leven van mensen met MS zo optimaal

mogelijk maken.

De farmaceutische industrie, ook op zoek

naar verbetering van kwaliteit van leven.

Samenwerkingspartners, zoals MoveS die

dankzij hun deelnemers, en met ons, de

Global Booster Award mogelijk maken.

Misschien blijkt de ontvanger van deze

Award ineens die mus te zijn... de MuS,

die met z’n inzichten ineens alle stenen

laat omvallen... op weg naar een MS-vrije

wereld. Domino Wereld MS Dag, want

internationale samenwerking brengt de

oplossing dichterbij.

We zijn trots dat dit voorjaar de

internationale MS Federatie in Nederland

bijeen komt en de eerste Award wordt

uitgereikt... dankzij gezamenlijke

inspanning van zo velen!

Uiteindelijk met als doel een beter leven

voor alle mensen met MS en een MS-vrije

wereld in de toekomst!

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

2


Inhoud

4

Dag voor mensen met MS

8

Rondom Professoren

13

FC Utrecht - NAC

14

MS-Onderzoeksdagen 2017

16

De nieuwe generatie MS-onderzoekers

17

MS-speeddates

18

Monique Blom-de Wagt Grant

19

Beste proefschrift

20

Myelineherstel

21

Du Pré beurs 2016

23

Du Pré beurs 2017

24

Doneren

27

Hartenwens Mayra de Haas

28

In actie voor MS

Colofon

Rondom MS is een periodiek met als doel

het zo breed mogelijk informatie bieden over

multiple sclerose

Eindredactie:

Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research,

directie@msresearch.nl

Redactie:

Annette van der Goes

Kirstin Heutinck

Malou van Hintum

Karin Smits

Fotografie:

Archief Stichting MS Research

André Bakker

Roy Beusker

Wouter Roosenboom

Paul Voorham

Vormgeving:

Pre Press Buro Booij,

Maarsbergen

Productie:

Regalis - Zeist

Oplage: 55.000

Contact:

Stichting MS Research

Leidseweg 557-1

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

Rectificatie

Op de coverfoto van de vorige editie van Rondom MS (nummer 57, jaar 2017) is

per abuis de verkeerde naam vermeld, waarvoor excuus. Op de foto is niet DJ Julian

Jordan te zien maar Larz, International Nike Master Trainer. www.larz.nl

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

3


RONDOM Mensen

Dag voor

mensen met MS

Voor twee dagen stond niet Flipje, maar leven met MS en

onderzoek centraal in de Betuwe…

Niet lang nadat de inschrijving open

ging was de Rondom MenSen

Dag volgeboekt… En zo mochten

we weer vele mensen met MS en hun

naasten verwelkomen, dit jaar in Tiel. Deze

vond gelijktijdig plaats met de jaarlijks

terugkerende MS-Onderzoeksdagen,

waarop alle wetenschappers uit Nederland

en Vlaanderen hun laatste resultaten

met elkaar delen. Dagvoorzitter Leonie

ter Braak presenteerde een afwisselend

programma. Professionals van de vier

MS-Centra, die Stichting MS Research

structureel ondersteunt, informeerden het

publiek over de laatste ontwikkelingen op

het gebied van hun onderzoeksprojecten.

Na deze plenaire presentaties gingen de

bezoekers tijdens het onderdeel ‘meet

the scientist’ persoonlijk in gesprek met

wetenschappers en artsen over thema’s

als erfelijkheid, hersendonatie, medicatie

4


RONDOM Mensen

Dag voor mensen met MS

Wilt u op de hoogte worden

gehouden over de volgende Dag

voor mensen met MS? Stuur dan

een mail naar: administratie@

msresearch.nl

en voeding. Parallelsessies gingen over

de ontwikkeling van MS-medicijnen, de

stand van zaken rondom stamcellen en de

meerwaarde van multidisciplinaire zorg.

Omdat MS-onderzoek alleen kan

plaatsvinden dankzij de financiële bijdrage

van vele donateurs en betrokken mensen

die in actie komen voor MS, stond ook dit

thema op het programma.

Een dag eerder, tijdens de MS-Onderzoeks

dagen, vond het programmaonderdeel

Speeddaten plaats. Jonge

onderzoekers van verschillende instituten

hadden drie dates van 7 minuten waarin

werd verkend of zij met een gezamenlijk

onderzoek dichterbij de oplossing voor

MS kunnen komen. De drie beste

koppels presenteerden op de Dag voor

mensen met MS in 5 minuten hun

plan. Een vakkundige jury beoordeelde

de onderzoeksvoorstellen en riep het

winnende koppel uit. (zie pagina 17).

De dag werd afgesloten met een variant op

het spelprogramma ‘Ik hou van Holland’,

met daarbij een speciale rol voor onze

ambassadeur Wolter Kroes. Twee teams

namen het tegen elkaar op over diverse

wetenswaardigheden en ‘wist u datjes’

rondom MS. Het winnende team, en het

bijbehorende publieksvak ontving na

afloop een leuke prijs.

Het programma was de gehele dag te

volgen via een livestream. rw

Heeft u de Dag voor mensen met MS gemist, of wilt u het programma

nog een keer terugkijken? Ga dan naar onze website: msresearch.nl.

5


RONDOM Mensen

Patiënten-ambassadeur Tessa vertelde enthousiast

over haar actie en het gemak waarmee zij geld

ophaalde voor MS-onderzoek via haar actiepagina op

inactievoorms.nl.

De dag werd vrolijk afgesloten met de MS Research editie van het

spelprogramma Ik hou van Holland. Naast een teamcaptain, was er in elk

team ook een MS-onderzoeker, een MS-zorgverlener en iemand met MS

vertegenwoordigd.

Deze twee teams namen deel aan het spel “Ik hou van

Holland”. (Joop van Buuren ontbreekt op de foto.)

Ambassadeur Wolter Kroes vertolkte het

onderdeel “Raad een lied” tijdens het

spel “Ik hou van Holland”.

Prof.dr. Bart Eggen,

neurowetenschapper

Universitair Medisch

Centrum Groningen, gaf

uitleg over verschillende

typen stamcellen en

het onderzoek naar de

(on)mogelijkheden van

een therapeutische

toepassing voor MS.

6

Drs. Maaike Ouwerkerk, psycholoog en promovenda VUmc

en Nieuw Unicum, voerde een open discussie over de

meerwaarde van multidisciplinaire zorg voor mensen met MS.

Prof.dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog en hoofd

VUmc MS Centrum Amsterdam, benoemde de

aandachtsgebieden van het onderzoek binnen het

grootste MS-onderzoeksinstituut in Nederland.


RONDOM Mensen

Reinder van Raalte en Margriet Bruggemans

zorgden voor een muzikaal onthaal.

Tijdens het programma-onderdeel Meet the Scientist gingen de aanwezigen

persoonlijk in gesprek met de wetenschappers over diverse thema’s zoals

erfelijkheid, hersendonatie, medicatie, voeding en slikstoornissen.

Hoe genen het functioneren van een

hersencel bepalen werd uitgelegd door

dr. Susanne Kooistra, wetenschapper

MS Centrum Noord Nederland en Fellow

van Stichting MS Research.

Dorinda Roos (directeur

Stichting MS Research)

heette de ruim 300 gasten

in de zaal en 5.000

kijkers online van harte

welkom.

Tijdens “Medicatie; de

weg van lab naar patiënt”

werd de ontwikkeling van

een medicijn uitgelegd en

waarom dit traject veel tijd

in beslag neemt.

Kominactievoorms.nl,

het online actieplatform

waar iedereen makkelijk

een eigen actie kan

starten werd toegelicht

door Rosa Douw,

medewerkster Stichting

MS Research.

Het stoppen en

herstellen van

schade bij MS is

ons speerpunt, zo

vertelde dr. Jan Meilof,

neuroloog en hoofd

MS Centrum Noord

Nederland.

Wilt u de diverse presentaties (nog eens) bekijken?

Kijk dan de livestream terug op msresearch.nl

Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper

VUmc MS Centrum Amsterdam, gaf uitleg

over haar onderzoek naar de mechanismen

achter cognitieve klachten bij MS.

7


RONDOM

Professoren

8

Prof.dr. Vincent de Groot

(Revalidatiearts en hoofd afdeling

Revalidatiegeneeskunde VUmc

MS Centrum Amsterdam)


RONDOM

Professoren

Vincent de Groot

Bij MS ben je nooit

klaar met revalideren

Professor Vincent de Groot is revalidatiearts bij VUmc en hoofd van de afdeling revalidatiegeneeskunde. Zijn

onderzoek richt zich onder andere op lopen en vermoeidheid bij mensen met MS. In 2007 promoveerde hij op

zijn onderzoek naar de gevolgen van MS op het dagelijks functioneren. Eén van zijn conclusies was dat circa

veertig procent van de patiënten in de eerste jaren na het stellen van de diagnose al problemen heeft met het

volhouden van sociale activiteiten. Denk hierbij aan het onderhouden van contacten met familie en vrienden

en het uitvoeren van werk en hobby’s. Met name vermoeidheid, zich niet gesteund voelen door hun directe

omgeving en ziekteactiviteit verklaren deze problemen.

Revalideren betekent letterlijk weer

valide worden, ofwel herstellen.

Heeft revalidatie bij MS dan wel

zin? De Groot: “Het gaat bij revalideren

over het verbeteren van het dagelijks

functioneren en dat is bij veel mensen met

MS mogelijk. Dus revalideren heeft zin en

het is zelfs cruciaal dat mensen met MS,

die problemen hebben bij het uitvoeren

van hun dagelijkse activiteiten, naar een

revalidatiearts doorverwezen worden.

Mensen met MS gaan vanaf de diagnose

niet alleen verschillende ziektefases door,

maar ook verschillende levensfases. In

elke ziektefase komen andere problemen

voor. Vaak zijn voor deze problemen

verschillende revalidatiebehandelingen

mogelijk. De keuze voor een behandeling

hangt weer af van de levensfase waar een

persoon met MS zich in bevindt of zijn

persoonlijke voorkeuren. De revalidatiearts

kijkt samen met de persoon met MS

welk probleem op dat moment het beste

aangepakt kan worden om de meeste

winst te behalen. Daar wordt dan een

revalidatieplan voor gemaakt. De winst die

je behaalt, kan in de loop van de tijd echter

weer verloren gaan, omdat MS een – veelal

geleidelijke – progressieve aandoening

is. Het is dus verstandig om bij nieuwe

problemen bij het dagelijks functioneren

opnieuw contact te zoeken met een

revalidatiearts.”

Netwerk

De Groot vindt het belangrijk dat

revalidatie behandelingen voor mensen

met MS niet alleen in (academische)

ziekenhuizen, revalidatiecentra of

verpleeghuizen beschikbaar zijn, maar

dat ook paramedische zorgverleners in

de buurt goede revalidatiebehandelingen

kunnen aanbieden. De Groot: ”De

disciplines die betrokken zijn bij de

revalidatiebehandeling werken veelal in

verschillende organisaties. Een regionaal

multidisciplinair netwerk versterkt de

onderlinge samenwerking en leidt tot

een betere revalidatiebehandeling. In

Amsterdam hebben we daarom twee

jaar geleden het MS-Netwerk Groot-

Amsterdam 1 opgericht. We komen

regelmatig bij elkaar voor scholing en

informatie-uitwisseling. Ook brengen

we nu in kaart wie, waar, welke zorg of

behandeling kan bieden, zodat we mensen

met MS beter kunnen doorverwijzen.”

“Mensen met

MS verdienen de

beste zorg in hun

buurt.”

Vermoeidheid

Ruim 80% van de mensen met MS heeft

last van vermoeidheid. De Groot heeft

in 2010 van Fonds Nuts Ohra een grote

subsidie gekregen om onderzoek te doen

naar vermoeidheid bij MS. In dit project,

9


RONDOM

Professoren

Vincent de Groot

“Dankzij het

Virtual Reality Lab

kunnen we een

behandelplan op

maat opstellen”

genaamd TREFAMS, werd het effect van

drie behandelingen bestudeerd: cognitieve

gedragstherapie, conditietraining en

energiemanagement. Uit de resultaten, die

in 2017 gepubliceerd zijn en waarover u

in Rondom 54 heeft kunnen lezen, blijkt

dat alleen cognitieve gedragstherapie

bij een psycholoog de vermoeidheid

aanzienlijk vermindert. De Groot: “Als

iemand moe is, is dat een signaal om

te rusten. Bij vermoeide MS-patiënten

werkt die alarmfunctie vaak niet meer.

Met cognitieve gedragstherapie proberen

we de patiënt meer te laten doen en de

vermoeidheid te verminderen.”

Gedurende vier maanden kregen de

deelnemers 12 sessies bij een psycholoog,

waarbij het gedrag en de gedachten

die de vermoeidheid in stand houden

worden besproken en behandeld.

Door deze behandeling verminderde

de vermoeidheid aanzienlijk. Na de 12

sessies nam de vermoeidheid echter weer

geleidelijk toe. In een vervolgonderzoek,

dat onlangs gestart is, dankzij een

subsidie van Stichting MS Research,

bekijkt promovenda Marieke Houniet of

het positieve effect behouden kan blijven

door de cognitieve gedragstherapie met

enkele sessies te verlengen, zogenoemde

‘boostersessies’. Ook bestudeert zij of een

deel van de behandeling net zo effectief

via internetsessies kan worden gegeven.

Lopen

In VUmc staat een uniek bewegingslabora

torium, het Virtual Reality Lab,

waar loopanalyses van mensen met

loopproblemen gemaakt worden. De Groot:

“We zijn geweldig trots op deze ruimte. Het

stelt ons in staat om precies te meten wat

de reden is dat mensen met MS moeilijker

gaan lopen. Met deze bevindingen kunnen

we ook een behandelplan op maat

opstellen. De behandeling kan bestaan

uit een specifiek trainingsprogramma,

medicijnen of een spalk.”

Veel mensen met MS merken dat ze erg

vermoeid worden door het lopen. Uit een

Loopanalyse in het Virtual Reality Lab.

loopanalyse kan bijvoorbeeld blijken dat

iemand een verminderde aansturing van

de kuitspieren heeft. Daardoor is de kracht

van de afzet minder en kost het lopen

veel meer energie. De Groot onderzocht

of een nieuw type spalk, gemaakt van

carbon en kevlar, hier verbetering in kon

brengen. De Groot: “Deze spalk werkt als

een veer en geeft tijdens het lopen energie

terug aan de kuit. We zagen 9 procent

energiebesparing, wat zeer waardevol

is.” Toch is De Groot nog niet tevreden,

omdat de spalk het afzetten van de voeten

niet normaliseert. Daarom heeft hij in

een pilotonderzoek, die gesubsidieerd

werd door Stichting MS Research, een

andere behandeling ter ondersteuning

van de afzet getest. “We hebben gekeken

of we met functionele elektrostimulatie

10


RONDOM

Professoren

Vincent de Groot

V.l.n.r. Vincent de Groot, Marc Rietberg, Maaike Ouwerkerk en Bernard Uitdehaag.

(kleine stroomstootjes) van de kuitspier

de afzet kunnen verbeteren. Het was niet

eenvoudig om te bepalen in welke fase

van het lopen je de stroomstootjes precies

moet toedienen. Vermoedelijk hebben

we nu een optimale timing gevonden.

In een ander verkennend onderzoek

hebben we aanwijzingen gevonden dat

een specifiek krachttrainingsprogramma

ook kan leiden tot een verbetering van

de afzet. Uiteindelijk zal uitgebreider

onderzoek moeten laten zien of deze

behandelingen inderdaad goed genoeg

zijn om toegepast te kunnen worden in

de revalidatiebehandeling. Het zo lang

mogelijk behouden van de mobiliteit van

mensen met MS staat altijd voorop.”

Zorg voor mensen met gevorderde MS

De zorg voor mensen met gevorderde MS

is complex vanwege de diversiteit en ernst

van de problemen die zich voor kunnen

doen. Ook bij de zorg voor deze patiënten

is het erg belangrijk dat zorgverleners van

verschillende disciplines samenwerken.

De Groot werkt op dit gebied samen met

MS-expertisecentrum Nieuw Unicum.

Deze zorginstelling biedt multidisciplinaire

zorg aan mensen met MS. Promovenda

Maaike Ouwerkerk onderzoekt in

hoeverre deze multidisciplinaire aanpak

bijdraagt aan de kwaliteit van leven van

MS-patiënten. Promovenda Leonie Ruhaak

doet onderzoek naar de diagnostiek en

behandeling van slikproblemen, één van

de problemen die vaak voorkomen bij

gevorderde MS. Dit onderzoek is belangrijk

omdat het hopelijk leidt tot behandelingen

waardoor mensen met MS langer veilig

kunnen eten en drinken, en ernstige

complicaties voorkomen kunnen worden.

Congres

De Groot houdt niet van stilzitten. Niet

in zijn privéleven, waar hij zich stort op

wielrennen en af en toe een triatlon,

maar ook niet in zijn werk. Naast zijn

werkzaamheden bij VUmc is hij voorzitter

van RIMS 2 . Een internationale organisatie

voor revalidatie bij MS. In die hoedanigheid

is hij op dit moment druk met de

organisatie van een internationaal congres

over revalidatie bij MS in mei 2018 in

Amsterdam. De Groot: “Het thema van het

congres is ‘MS across the lifespan’. Ik hoop

dat veel zorgverleners uit het buitenland,

maar ook vanuit Nederland het congres

bezoeken. Mensen met MS verdienen

de beste zorgverleners in hun buurt die

beschikken over up-to-date kennis.” rw

1 Meer informatie over het MS-Netwerk Groot-

Amsterdam voor professionals in de revalidatiezorg:

https://www.vumc.nl/afdelingen. Ga vervolgens naar

Zorgverleners à MS-netwerk Groot Amsterdam.

2 Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS) is het

Europese netwerk voor revalidatiegeneeskunde en

revalidatieonderzoek op het gebied van MS. Voor

meer informatie (Engels) bezoek: www.eurims.org.

11


RONDOM

Professoren

Vincent de Groot

STELLINGEN

Een wereld zonder MS is een

reëel doel.

Ik vind dat we hier zeker naar

moeten streven, maar het doel

is niet binnen handbereik. Ik

verwacht dat we een aantal

generaties onderzoekers verder

zijn voordat het doel behaald

wordt.

Ik verwacht veel van de

onderzoeksinspanningen die

nu meer gericht zijn op de

progressieve fase van MS.

Ik ben blij dat het onderzoek

naar de progressieve fase

van MS zich zowel op de

ziekte modulerende als op de

revalidatiebehandelingen richt,

zodat we op beide gebieden vooruitgang in

de behandeling kunnen boeken.

MS is helemaal geen auto-immuunziekte.

De tijd zal het leren.

Met aanzienlijk meer financiële

middelen voor MS-onderzoek zouden

we veel grotere stappen kunnen

maken.

Er gaat gelukkig al veel

geld om in MS-onderzoek,

maar er zijn deelgebieden

waar meer geld kan helpen om

sneller vooruitgang te boeken.

Revalidatie is zo’n gebied.

De resultaten uit de zorg,

behandeling en revalidatie van

mensen met MS kunnen

tot interessante, aanvullende

inzichten leiden bij het fundamenteel

wetenschappelijke onderzoek.

Eens. Ons vermoeidheidsonderzoek

richtte zich op het verbeteren van de

behandeling, maar tegelijkertijd hebben

we onderzocht of er stofjes in het bloed

aanwezig zijn die ons iets kunnen

leren over de vermoeidheid. Door met

geavanceerde methoden het lopen te

onderzoeken, hebben we zoveel inzicht

gekregen dat we hiermee de behandeling

kunnen verbeteren.

Op wereldschaal werken MS-onderzoekers

nog onvoldoende met elkaar

samen.

Er wordt gelukkig al veel samengewerkt.

Maar voor de revalidatie kan dit nog wel

beter. Daar wordt aan gewerkt.

De beste MS-onderzoekers zouden een

jaar vrijgesteld moeten worden om

in afzondering, met elkaar het

masterplan-MS te schrijven.

Dat is wel erg lang, maar

gerichte acties om

een gedegen

onderzoeksagenda

op te stellen

zou voor het

revalidatieonderzoek

zeker kunnen helpen.

In de berichtgeving

over MS is de rol van

de algemene media

discutabel.

Zeker. Hoopvolle

“Een regionaal

multidisciplinair

netwerk leidt

tot een betere

revalidatiebehandeling”

berichten zonder mitsen en maren

doen het in de media nu eenmaal

beter dan genuanceerde berichten over

onderzoeksresultaten. Er ligt wat mij betreft

een gezamenlijke verantwoordelijkheid van

zowel onderzoekers als de media om de bij

de onderzoeksresultaten passende toon te

vinden in de berichtgeving. Hypes moeten

we reserveren voor echte doorbraken.

De doorbraak van het MS-onderzoek zal

liggen op het terrein van...

Medicijnen die het ziekteproces stoppen.

Mijn grote inspirator is…

niemand in het bijzonder. Ik kan een

positief-kritische houding van mensen, ook

ten opzicht van zichzelf, erg waarderen.

De belangrijkste wetenschappelijke

uitvinding aller tijden is…

De drukpers.

De Stichting MS Research is...

Bijzonder nuttig voor het MS-onderzoek. rw

12


RONDOM Acties

FC Utrecht - NAC

Wedstrijd FC Utrecht in

het teken van MS

Ilse van Leur was medewerkster van

Tele2 en heeft zelf MS. Door de

progressie van de ziekte heeft zij onlangs

haar werkzaamheden bij Tele2 helaas

moeten neerleggen. Tijdens haar afscheid

benadrukte zij de noodzaak van het werk

van Stichting MS Research en pleitte voor

een éénmalige gratis naamsvermelding

op de shirts en op de borden langs het

veld van FC Utrecht. Tele2 is sponsor

van FC Utrecht en stelde vervolgens de

naamsvermelding kosteloos beschikbaar.

Ook de Tele2-business-seats waren voor

één dag gereserveerd voor mensen met

MS. Zo was onze patiënten-ambassadeur

Tessa één van de gasten, samen met haar

broer Patrick.

Dit alles op de laatste zondag van oktober

toen FC Utrecht de wedstrijd tegen NAC

met het logo van Stichting MS Research

op de rug speelde. Voor één wedstrijd

kregen wij deze prominente positie op

de shirts van de Utrechtse voetbalclub.

Naast deze mooie plaats was ons logo en

naamsvermelding ook veelvuldig te zien

op de reclameborden langs het veld in de

Galgenwaard. Wij bedanken Tele2, en Ilse

in het bijzonder, voor dit mooie gebaar!

En de wedstrijd eindigde in een gelijkspel;

2-2! rw

Ambassadeur Tessa met broer Patrick.

Initiatiefneemster Ilse van Leur (heeft MS).

13


RONDOM

Onderzoek

MS-Onderzoeksdagen

Onderzoeksdagen 2017

Ontmoetingen, samenwerkingen verkennen, resultaten van het afgelopen jaren delen;

het zijn kernactiviteiten op de jaarlijkse MS-Onderzoeksdagen, die dit keer weer eens

werden gecombineerd met de Dag voor mensen met MS.

Edwin van Wijngaarden en Thomas

Sanders, de initiatiefnemers van

MoveS openden het programma.

Op zeer persoonlijke wijze, Edwins

moeder heeft MS en Thomas heeft zelf

MS, vertelden zij wat hen beiden beweegt

om zoveel mogelijk geld op te halen voor

MS-onderzoek en wat hun ambitie is.

Door de samenwerking met Stichting

MS Research zijn er een aantal mooie

initiatieven mogelijk gemaakt. Zo is er de

jaarlijkse ‘MS Out-of-the-Box-Grant’ in

het leven geroepen. Deze grant maakt

vernieuwend onderzoek mogelijk dat op

een andere wijze moeilijk te financieren is.

Onderzoekers worden hierbij uitgedaagd

om verder te kijken dan de ‘gebaande

1

paden’. Daarnaast is het onlangs opgerichte

expertisecentrum cognitie bij MS, onderdeel

van het VUmc MS Centrum Amsterdam,

voor een aanzienlijk deel mogelijk gemaakt

door MoveS. Thomas: “De MS-vrije wereld

gaat er komen. Maar het Moet Sneller. Dus

beweeg met ons mee! En laat onze droom

werkelijkheid worden.”

Prof.dr. Robin Franklin (University of

Cambridge, UK) startte met een keynote

lecture het wetenschappelijk inhoudelijke

programma. Franklin gaf uitleg over

zijn onderzoek naar de invloed die

veroudering heeft op het ziekteproces

van MS. Het centrale zenuwstelsel heeft

een opmerkelijk goed mechanisme om

2

beschadigingen te herstellen, waarbij

stamcellen een belangrijke rol spelen.

Bij het ouder worden verloopt dit

herstelmechanisme helaas steeds minder

efficiënt. Franklin is echter positief: “Met

farmacologische middelen verwachten

wij de effecten van veroudering terug te

kunnen draaien, waardoor myelineherstel

weer mogelijk is.”

In wetenschappelijke presentaties

brachten veelal jonge onderzoekers de

ruim 130 aanwezigen op de hoogte van

de laatste resultaten van hun onderzoek.

De prijs voor de beste presentatie ging

naar dr. Maarten Witte. Hij presenteerde

de resultaten van zijn onderzoek aan

de Ludwig-Maximilians University in

München. Deze laten zien dat het verlies

van zenuwenbanen in MS samenhangt

5

3 4

14


RONDOM

Onderzoek

MS-Onderzoeksdagen

met een teveel aan calcium in de zenuwuitlopers.

Maarten: “We zien ook al een

verhoogd calcium in onbeschadigde

zenuwuitlopers, het lijkt dus dat dit proces

voorafgaat aan of zelfs het begin vormt van

zenuwschade.”

De jury reikte ook een aanmoedigingsprijs

uit aan Jacomien Jongsma, UMCG. Zij

vertelde over haar promotieonderzoek naar

myelineherstel in witte en grijze hersenstof.

Zij veronderstelt dat myelinevormende

6

cellen in de witte stof gevoeliger zijn voor

een specifiek signaalstofje, waardoor deze

cellen minder myeline aanmaken.

De tweede dag opende met een keynote

lezing van dr. Charlotte Teunissen (VUmc,

Amsterdam). Teunissen presenteerde de

laatste ontwikkelingen op het gebied van

biomarkers. Zij benadrukte het belang van

een betrouwbare biomarker om in een

vroeg stadium de ziekteactiviteit van MS

te meten. Het vinden van een dergelijke

vroege biomarker zal het klinische

onderzoek naar nieuwe MS-medicijnen

aanzienlijk versnellen.

Aan het einde van het wetenschappelijke

programma werden de drie beste

MS-proefschriften van het afgelopen jaar

bekend gemaakt. Laura Peferoen (VUmc,

Amsterdam) ontving voor haar proefschrift

de eerste prijs, op pagina xx leest u meer

over haar promotieonderzoek.

De jaarlijkse MS-Onderzoeksdagen zijn

voor onderzoekers een bron van inspiratie

en motiveert hen om samen toe te werken

naar het uiteindelijke doel; het vinden van

de oorzaken van en een oplossing voor

MS. Onderzoek zal immers MS de wereld

uit helpen! rw

Bij de foto’s:

1. Thomas Sanders, MoveS

2. Prof.dr. Robin Franklin, keynote speaker

3. Edwin van Wijngaarden, MoveS

4. Jacomien Jongsma, winnaar

aanmoedigingsprijs

5. Maarten Witte, winnaar beste presentatie

6. Dr.ir. Charlotte Teunissen, keynote speaker

15


RONDOM

Onderzoek

Prof.dr. Dick Hoekstra

Prof.dr. Dick Hoekstra, een ervaren rot in het vak over de nieuwe generatie MS-onderzoekers

“Jonge onderzoekers profiteren van

een schat aan kennis en inzicht”

Dick Hoekstra, al vele jaren een bekend gezicht binnen afdeling Celbiologie binnen het UMC Groningen

en verbonden aan het MS Centrum Noord Nederland. Twee jaar geleden besloot Dick een stapje terug

te doen en platform te geven aan de jongere generatie MS-onderzoekers; hij ging met emeritaat. Maar

het bloed kruipt waar het niet gaan kan; nog steeds is Dick regelmatig te vinden bij het UMCG en is hij

nog steeds lid van de Audit Commissie van Stichting MS Research. Ook was hij aanwezig op de

MS-Onderzoeksdagen en vervulde de rol van dagvoorzitter. Na afloop van de dagen legden we

Dick een aantal vragen voor.

Wat is voor u, als ervaren bezoeker

van de Onderzoeksdagen, de

meerwaarde van dit jaarlijks event?

“Er is niets zo belangrijk als je

werk bespreken met vakgenoten

in een face-to-face meeting. Dan

krijg je feedback over de zin en

de onzin van je werk en kun je

brainstormen over nieuwe ideeën.

De in recente jaren georganiseerde

speed dates zijn een fantastisch

mechanisme om het niet bij

woorden alleen te laten. Jammer

dat daar nog niet door eenieder

aan wordt deelgenomen. Een

meerwaarde is ook om over een

thema als MS te leren denken

vanuit totaal verschillende

invalshoeken. Voor een aanzet daartoe zijn

deze Onderzoeksdagen ook een prachtig

vehikel.”

Wat vond u van de gepresenteerde

onderzoeken door de jonge onderzoekers?

“De kwaliteit van de voordrachten heeft

in de loop der jaren veel progressie

doorgemaakt. Zowel qua inhoud als

presentatie. ‘Helder en inzichtelijk’ is van

toepassing op veel van die voordrachten.

Het leidt namelijk automatisch tot de

gewenste kruisbestuiving, kritische

evaluatie van eigen werk, betrokkenheid

en nieuwe ideeën. Jonge onderzoekers

mengen zich nadrukkelijker in de discussie

na een lezing en de (meeste) sprekers

ervaren de kritiek als stimulans, waarvoor

zoiets inderdaad bedoeld is.”

Hoe belangrijk is de nieuwe

generatie MS-onderzoekers en

waar liggen hun kansen?

“De nieuwe generatie is natuurlijk

heel belangrijk voor de continuïteit

van het MS-onderzoek, maar

dat geldt ook voor de actieve,

oudere generatie. Hun voordeel

is wel dat ze profiteren van een

schat aan kennis en inzicht in

de speurtocht naar de oorza(a)

k(en) van MS. De blueprint van

het fundamentele proces, namelijk

(re)myelinisatie en de rol van (o.a.

immunologische) factoren die dat

verhinderen (dan wel stimuleren)

wordt steeds helderder. De kans

– want een concrete route naar

de oplossing bestaat er m.i. niet – dat ze

stuiten op serieuze oorzakelijke en dus

therapeutische aanknopingspunten t.a.v.

MS, wordt per definitie groter. Ook zal de

beschikbare technologie en mogelijkheden

tot samenwerking, vooral ook internationaal

(waarbij de Stichting MS Research een

belangrijke rol speelt), in hun voordeel

werken.” rw

16


RONDOM

Onderzoek

MS-speeddates

Wat als er een behandeling

voor MS zou zijn die…

“Wat als er een behandeling voor MS zou zijn die ten eerste de ziekte progressie stopt, ten tweede

symptomen aanpakt en ten derde dit doet zonder bijwerkingen.” Zo begon op de pitch van Melissa

Schepers (Universiteit Hasselt), Jacomien Jongsma (UMCG) en Pauline van Schaik (UMCG)

tijdens de Dag voor mensen met MS. Een pitch om de jury en het publiek te overtuigen van hun

onderzoeksidee voor een oplossing van MS. En met succes, het talentvolle trio won de prijs voor beste

onderzoeksvoorstel en maakt kans op een onderzoek subsidie van 17.000 euro.

MS-speeddates

Het begon allemaal een dag eerder,

tijdens de MS-speeddates op de

Onderzoeks dagen. Jonge onderzoekers

van verschillende instituten onderhielden

drie dates waarin zij bespraken of zij met

een gezamenlijk onderzoek dichterbij

de oplossing voor MS konden komen.

Onderzoekers met een match zetten hun

onderzoeksvoorstel op papier. Op basis

hiervan maakte de jury een voorselectie

en nomineerde twee koppels en een trio.

Zij kregen vervolgens 2 uur de tijd om een

pitch voor te bereiden.

Genomineerden

De genomineerde teams presenteerden

hun onderzoeksvoorstel aan het publiek

van mensen met MS, hun naasten en

collega-wetenschappers.

Elien Wouters (Universiteit Hasselt) en

Peng Wang (UMCG) beten het spits af.

Op ludieke wijze illustreerden zij hun idee

gericht op het opruimen van ‘eiwitklonten’

die het myelineherstel in de hersenen van

mensen met MS blokkeren.

Het trio Melissa, Jacomien en Pauline

presenteerden daarna hun voorstel voor de

ontwikkeling van een medicijn dat mogelijk

in de progressieve fase bescherming biedt.

Hun uitgangspunt was een medicijn 1 dat

de aanmaak van myeline bevordert en het

geheugen verbetert, maar veel bijwerkingen

heeft. Pauline: “Toen ik voor het eerst

hoorde van dit middel dacht ik: Eindelijk

een medicijn dat in staat is om schade

die ontstaat bij MS-patiënten te repareren.

Wat jammer dat we het moeten toedienen

in een hoge dosis die veel bijwerkingen

veroorzaakt.” De jonge onderzoekers

zien echter een oplossing; het medicijn

verpakken in kleine vetbolletjes. “Op deze

manier komt het medicijn alleen terecht

waar het zijn werk moet doen en kunnen we

het toevoegen in een lage dosis waardoor

bijwerkingen waarschijnlijk verminderen of

zelfs verdwijnen.”

De laatste pitch was van Anouk Buurman

(UvA) en Rianne Gorter (UMCG).

“Wij hebben een wetenschappelijke

vriendschap gesloten op basis van onze

onderzoeken. Beschadigingen van de

isolatielaag rondom zenuwen zorgen ervoor

dat de signaaloverdracht bij mensen met

MS langzaam gaat. Gelukkig zijn er in ons

lichaam cellen die de isolatielaag weer

kunnen repareren. Als wij ervoor kunnen

zorgen dat deze reparatiecellen hun werk

goed kunnen doen, kan dat hopelijk

voorkomen dat er permanente schade

optreedt.”

Jury oordeel

Een jury van drie wetenschappers en

een MS-ervaringsdeskundige, oordeelde

unaniem: “Alle teams zijn er in geslaagd

hun verhaal op een heldere manier over

te brengen. MS is een ingewikkelde

ziekte. Het is een puzzel die we alleen

kunnen oplossen door met verschillende

disciplines samen te werken. Daarom

wint het ambitieuze voorstel van Melissa,

Jacomien en Pauline.” rw

1

Het middel Roflumilast is een zogenaamde

PDE4-remmer en is goedgekeurd voor

de behandeling van ernstige chronische

obstructieve longziekte (COPD).

U kunt de pitches van de drie genomineerde

teams terugkijken op onze website:

msresearch.nl

17


RONDOM

Onderzoek

Monique Blom-de Wagt Grant

Merlin Weeda

‘Ik hoop te ontdekken hoe MS begint’

De hersenen van mensen met MS hebben schade aan de grijze en witte hersenstof. Maar

welke schade is er het eerst? Promovenda Merlin Weeda (VUmc MS Centrum Amsterdam)

doet onderzoek naar deze kip of ei-kwestie, waarvan de uitkomst gevolgen kan hebben voor de

medicatie die mensen met MS gebruiken.

Merlin Weeda ontvangt Monique Blom-deWagt Grant uit handen van Walter Blom (echtgenoot van

inmiddels overleden Monique Blom-de Wagt).

Weeda wil graag het ziekteproces

van MS ontrafelen: ontstaat

hersenkrimp door ontstekingen,

of ontstaan ontstekingen door

hersenkrimp? Om dat te achterhalen, doet

ze onderzoek bij mensen met Relapsing

Remitting MS (RRMS) bij wie de schade

nog relatief beperkt is. Deelnemers

mogen maximaal vijf jaar de diagnose

MS hebben, nog volledig zelfstandig

kunnen lopen en geen tweedelijnstherapie

krijgen. Tweedelijnstherapie wordt

voorgeschreven aan mensen bij wie

de standaardbehandeling geen of

onvoldoende effect heeft. Door mensen

met MS drie keer, met tussenpozen van

een jaar, te onderzoeken, wordt zichtbaar

welke veranderingen er in de loop van de

tijd in hun hersenen plaatsvinden.

Weeda hoopt dat die veranderingen een

duidelijk patroon laten zien: “Het zou goed

zijn als we kunnen vaststellen dat mensen

die tussen het eerste en het tweede jaar

veel witte stofschade hebben gekregen,

tussen het tweede en het derde veel

grijze stofschade hebben ontwikkeld. Of

andersom.” Zolang maar duidelijk is wat

de oorzaak is, en wat het gevolg: “Als we

eenmaal weten wat de juiste volgorde is

van deze processen, kunnen we hopelijk

beter begrijpen hoe MS begint.”

De uitkomst van Weeda’s onderzoek

is daarnaast belangrijk voor het soort

medicatie dat patiënten gebruiken.

Weeda: “Hebben ze ontstekingsremmende

medicatie nodig, zoals ze nu vaak krijgen,

of medicijnen die hersenkrimp tegengaan?

Daarvoor moet je wel weten wat je moet

aanpakken.”

Voor haar onderzoek gaat Weeda

samenwerken met een onderzoekcentrum

in Oxford. Daar zitten dé specialisten

in het uitvoeren van complexe MRIberekeningen.

Weeda: “We hopen dat we

met hun methoden veel duidelijker kunnen

zien of een bepaald effect echt bestaat, of

dat het resultaat slechts toeval is. Doordat

we preciezer kunnen kijken, kunnen we

straks ook iets zeggen over individuele

patiënten. Dat lukt ons nog niet met de

rekenmodellen die we nu hebben.” rw

Merlin Weeda ontving dit jaar de Monique

Blom-de Wagt Grant. Deze reis beurs,

mogelijk gemaakt door de Blom-de Wagt

Foundation, biedt jonge MS-wetenschappers

de kans een werkbezoek te brengen

aan een topinstituut in het buitenland.

Weeda gebruikt de Grant voor MRIonderzoek

in Oxford.

18


RONDOM

Onderzoek

Beste proefschrift

Laura Peferoen

‘We hebben een begin gemaakt met

het ontrafelen van het mysterie’

In hersenen van iemand met MS zitten ontstekingsplekken, zogeheten actieve laesies. Die komen

er niet ineens. Nog voordat er sprake is van een actieve laesie, is er een onrustig plekje in het

hersenweefsel te zien. Dit heeft nog geen verdere schade. Zo’n plekje heet een pre-actieve laesie.

Sommige van die plekjes ontwikkelen zich tot actieve laesies, maar andere niet. Laura Peferoen

(VUmc MS Centrum Amsterdam) vond aanwijzingen waarom dat zo is.

Laura, die voor haar promotie onderzoek

onder meer hersenweefsel van

overleden MS-patiënten onderzocht,

richtte zich op de volgende vragen: Hoe

ontstaat een pre-actieve laesie? Welke

pre-actieve laesies zullen zich ontwikkelen

tot actieve laesies? En welk mechanisme

speelt hierbij een rol?

Pre-actieve laesies bestaan voor het

grootste deel uit microgliacellen,

afweercellen die alle rommel in de

hersenen opruimen. Laura ontdekte dat

deze afweercellen geactiveerd kunnen

worden door een ander type hersencellen

dat ook in deze pre-actieve laesies zit:

zogenaamde oligodendrocyten. Deze

cellen produceren de myeline, de

isolatielaag rond zenuwbanen. Myeline

zorgt ervoor dat alle communicatie in het

brein op rolletjes loopt. Maar …. in preactieve

laesies zijn de oligodendrocyten

gestrest en maken ze een specifiek

stresseiwit aan.

Laura: “Als reactie op dat stresseiwit

proberen de microglia de oligodendrocyten

te helpen overleven. Lukt dat, dan

verdwijnt de pre-actieve laesie en

normaliseert het hersenweefsel. Lukt

dat niet en blijven de oligodendrocyten

gestrest, dan ruimen de microglia hen op.

Maar dat doen ze zó grondig, dat ze veel

omliggend hersenweefsel kapot maken.

Waarschijnlijk ontstaat dan een actieve

laesie.”

Laura Peferoen

Met haar promotieonderzoek ‘Preactive

lesions in Multiple Sclerosis. The key

to resolving lesion formation’ (2016)

won Laura Peferoen de eerste prijs in

de categorie ‘proefschriften’ tijdens

de onderzoeksdagen van Stichting

MS Research.

Laura Peferoen deed nog twee belangrijke

inzichten op. Ze zag dat in de meeste

pre-actieve laesies het eiwit ‘interleukine-

1bèta’ aanwezig is. Dit signaaleiwit wordt

gemaakt door microgliacellen en kan

daarom misschien voorspellen of een

pre-actieve laesie een actieve wordt. Het

ontstekingseiwit dat ‘interferon-gamma’

speelt een belangrijke rol. Dat komt juist

wel in actieve laesies voor, maar lijkt

afwezig in pre-actieve laesies.

Wat zou mensen met MS op basis van dit

onderzoek kunnen helpen? Twee dingen:

stress bij oligodendrocyten voorkomen, of

zorgen dat microgliacellen altijd goed het

myeline-herstel ondersteunen. Of en hoe

dat kan, moet vervolgonderzoek uitwijzen.

Laura: “We hebben een begin gemaakt

met het ontrafelen van het mysterie, maar

er is nog veel meer onderzoek naar preactieve

laesies nodig.” rw

19


RONDOM

Onderzoek

Myelineherstel

Inge Werkman

‘Myelineherstel heeft alles te maken

met voldoende cholesterol’

De hersenen van mensen met MS werken minder goed doordat de isolatielaag rondom de zenuwuitlopers,

de myeline, is beschadigd. Gelukkig kunnen hersencellen ook weer nieuwe myeline aanmaken, om zo de

schade te herstellen. Dit herstel, zogenaamde remyelinisatie, verloopt niet overal in de hersenen even

effectief. In de grijze hersenstof gaat dit namelijk veel beter dan in de witte hersenstof. Promovenda

Inge Werkman (UMCG Groningen) heeft een verklaring waarom dat waarschijnlijk zo is.

Cholesterol is een noodzakelijke

grondstof die oligodendrocyten

– hersencellen die myeline

produceren – nodig hebben voor de

aanmaak van myeline. Is er geen

cholesterol, dan ligt de productie van

myeline stil. Dit cholesterol wordt onder

meer aangeleverd door astrocyten, een

ander type hersencellen. Werkman: “Ik

moet een slag om de arm houden, omdat

ik dit tot nu toe alleen in het laboratorium

heb onderzocht. Maar op basis van

mijn onderzoek denk ik dat astrocyten

in de grijze hersenstof meer cholesterol

aanleveren dan dezelfde cellen in de witte

hersenstof. Dat zou verklaren waarom

het myelineherstel in de grijze stof beter

verloopt dan in de witte stof.”

Cellen in de grijze stof leveren waarschijnlijk

meer cholesterol, doordat ze

meer hebben van het eiwit LXRβ (liver X

receptor bèta). Dit eiwit regelt namelijk de

uitscheiding van cholesterol. Cellen in de

witte stof hebben juist minder van dit regeleiwit.

Werkman: “Sterker nog, astrocyten

in de witte hersenstof hebben eiwitten

die waarschijnlijk zelfs een negatief

effect kunnen hebben en myelineherstel

onderdrukken.”

Inge Werkman, won samen met Jo Mallieux, de MS-speeddate sessie in 2015.

Om misverstanden voor te blijven: mensen

die (nog) geen MS hebben, maar wel

een te hoog cholesterolgehalte, moeten

nu niet denken dat elk nadeel zijn

voordeel heeft. Werkman: “Cholesterol

kan in principe de bloed-hersen-barrière

niet passeren. Al het cholesterol dat

in de hersenen zit, wordt daar ook

geproduceerd. Bij mensen met MS is de

bloed-hersen-barrière beschadigd. Daarom

zou bij deze personen het geven van

cholesterolverlagende medicatie mogelijk

ook negatieve effecten kunnen hebben.”

Dankzij Werkmans onderzoek begrijpen

we nu veel beter waar het verschil tussen

de grijze en witte hersenstof vandaan

kan komen. Als er manieren gevonden

worden om het uitscheiden van cholesterol

in de witte hersenstof te stimuleren, kan

dat het myelineherstel op deze locatie

verbeteren en, hopelijk, blijvende schade

beperken. rw

Voor haar onderzoek, dat Inge Werkman

samen met Jo Mallieux (Universiteit

Hasselt) uitvoert, heeft ze een onderzoek

subsidie gekregen van MS Research.

Een samenwerking die is voortgekomen

uit de ‘MS-Speeddates’ tijdens de

MS-Onderzoeksdagen 2015.

20


RONDOM

Onderzoek

Du Pré beurs 2016

Andreea Lupu

De rol van afweercellen tijdens een

zwangerschap met MS

Zwangerschap heeft een beschermend effect op MS. Andreea Lupu (verbonden aan twee

onderzoeksinstituten in Boekarest, Roemenië) onderzoekt de rol die afweercellen hierbij spelen.

Een complexe puzzel die voorlopig niet is opgelost.

Zwangerschap heeft een gunstig

effect op de symptomen van

MS; tijdens de zwangerschap

neemt het aantal terugvallen af. Lupu:

“Die beschermende rol is gedeeltelijk

te danken aan biochemische invloeden

van bijvoorbeeld hormonen en andere

signaalstofjes. Het afweersysteem van

de aanstaande moeder past zich aan om

een schadelijke reactie tegen de foetus te

voorkomen, en ook om moeder en foetus

te beschermen tegen infectieziekten.”

Lupu doet onderzoek naar neuro-immuunziekten

waarbij zowel het afweersysteem

als het zenuwstelsel ontregeld zijn. Ze

heeft speciale belangstelling voor een

specifiek soort afweercellen, de Natural

Du Pré beurs

Killer (NK)-cellen. Deze ‘natuurlijke

moordenaars’ beschermen het lichaam

door tumorcellen en lichaamscellen die

zijn geïnfecteerd door een virus te doden.

Ook vallen ze lichaamsvreemde cellen aan,

Andreea Lupu

De ‘Du Pré beurs’ van de MS Internationale Federatie (MSIF) is vernoemd naar celliste

Jacqueline Du Pré. Al op jonge leeftijd behaalde Du Pré wereldfaam met haar uitzonderlijke

muzikale talent. Haar muzikale carrière werd helaas vroegtijdig beëindigd door MS. De beurs,

ter waarde van maximaal £5000, biedt jonge onderzoekers de kans om een werkbezoek

te brengen aan een topinstituut op het gebied van MS-onderzoek. Kandidaten komen bij

voorkeur uit landen waarin het onderzoek nog in ontwikkeling is. De beurzen zijn niet alleen

een goede stimulans voor aanstormend talent, maar bevorderen ook de internationale

samenwerking. MS Research draagt daarom graag haar steentje bij aan dit succesvolle

initiatief. Wij financieren jaarlijks twee Du Pré beurzen. De eerste werden in het najaar van

2016 uitgereikt aan Reza Rahmanzedeh en Andreea Lupu. Hier leest u wat het werkbezoek

hen heeft opgeleverd. Ook stellen we u op pagina 23 graag kort voor aan de winnaars van de

Du Pré beurzen in 2017: Ameneh Zare en Nathalie Meneguette.

bijvoorbeeld na een orgaantransplantatie.

Daarnaast kunnen de cellen de activiteit

van andere afweercellen sturen.

Door het bloed van zwangere mensen

met MS te onderzoeken, ontdekte Lupu

veranderingen in de eigenschappen van

de NK-cellen. Tijdens de zwangerschap

richtten de cellen zich meer op het

aansturen van andere afweercellen

en juist minder op het opruimen van

lichaamsvreemde- of zieke cellen. Na de

bevalling bleek het gedrag van NK-cellen

opnieuw gewijzigd: De cellen waren nu

beter bewapend voor het opruimen van

‘vijandelijke cellen’.

Lupu’s conclusie: “NK-cellen die aanwezig

zijn in het bloed opereren afhankelijk

van hun omgeving. Hoe dit precies in

zijn werk gaat, weten we nog steeds niet.

Verandert er iets in de cellen zelf? Worden

ze onder controle gehouden door andere

afweercellen of door signaalstofjes zoals

hormonen? We weten meer, maar er

blijven nog veel vragen over.” rw

Andreea Lupu ontving ik 2016 een

Du Pré beurs en deed drie maanden

onderzoek bij prof. Stefan Gold van

het Institute of Neuroimmunology and

Multiple Sclerosis van het Universitair

Medisch Centrum Hamburg-Eppendorf.

21


RONDOM

Onderzoek

Du Pré beurs 2016

Reza Rahmanzedeh

‘We moeten de dader vinden!’

Hersenen van mensen met MS hebben een tekort aan myeline, maar hoe ontstaat dat?

Reza Rahmanzedeh (Geneeskunde, Universiteit van Teheran) zoekt de boosdoener en gaat die

misschien wel vinden in een defect energiesysteem van de cellen die myeline produceren.

Welke cellen zijn het eerst aan

zet bij het ontstaan van een

MS-ontsteking: ontstekingscellen

of myelinevormende cellen?

Ontstekingscellen ruimen de rommel in

MS-hersenen zo grondig op, dat ze het

weefsel beschadigen en er ontstekingen

ontstaan. Als myeline producerende

cellen, de Oligodendrocyten, te weinig

myeline maken, raakt het hersenweefsel

aangedaan.

Bevindingen uit eerdere onderzoeken

wijzen uit dat mogelijk éérst de

myelinevormende cellen ziek worden,

en pas daarna de ontstekingscellen op

het toneel verschijnen. Maar waardoor

worden de myelinevormende cellen ziek?

Rahmanzedeh: “Er zijn aanwijzingen dat

onvoldoende doorbloeding, onvoldoende

zuurstof, virale infecties en/of giftige stoffen

daarbij betrokken zouden kunnen zijn.”

Het zou ook kunnen dat er iets mis

Werkbezoek aan Brück-lab. V.l.n.r. Prof.dr. Christine Stadelmann, Reza Rahmanzedeh en

prof.dr. Wolfgang Brück.

gaat in het energiesysteem van ‘oude’

myelinevormende cellen, maar op welk

punt precies is onbekend. Rahmanzedeh:

“Dit defect kan zich voordoen in elke stap

van het energiesysteem in een cel.”

Signaalroutes spelen een belangrijke

rol bij de groei en de gezondheid van

cellen; en dus ook bij het ziek worden.

Rahmanzedeh heeft ontdekt dat de

zogeheten mTOR-signaalroute – een

route die belangrijk is voor het aansturen

van de energieproductie in cellen –

verminderd actief is in een bepaald type

MS-ontstekingen. Een aanwijzing dat

er wel degelijk iets aan kan mankeren.

“Maar,” zegt hij met klem: “Daar moeten

we onze aandacht nu niet op richten. We

moeten eerst proberen te achterhalen of

het wel écht zo is dat myelinevormende

cellen slecht functioneren door een defect

in hun energiesysteem. Eerst moeten we

de dader vinden!”

Om dat te kunnen onderzoeken, werkt

hij nu aan een nieuw onderzoeksvoorstel.

Zo wil Reza bekijken of een afwijking

in het energiesysteem inderdaad

MS-ontstekingen kan veroorzaken. rw

Reza Rahmanzedeh ontving in 2016

een Du Pré beurs voor onderzoek naar

veranderingen in signaalroutes in

MS-ontstekingen bij prof.dr. Wolfgang

Brück van de Universiteit Göttingen.

22


RONDOM

Onderzoek

Du Pré beurs 2017

“Terug in Iran wil ik mijn eigen MS-onderzoeksgroep oprichten”

Ameneh Zare combineert haar werk als

arts met wetenschappelijke onderzoek.

Haar interesse gaat hierbij naar de ziekte

MS. Wij vroegen Ameneh naar haar

drijfveren, onderzoek en toekomst plannen.

Drijfveer: “Het ziekteproces van MS is

complex en onsamenhangend, dat maakt

mij nieuwgierig. MS treft jonge mensen en

vormt daarmee één van de belangrijkste

thema’s binnen de gezondheidzorg. Wat zo

mooi is aan geneeskunde, is dat je je kunt

richten op wetenschappelijke uitdagingen

en tegelijkertijd patiënten helpt!”

Onderzoek: “Tijdens de 6 maanden die

ik door ga brengen in het laboratorium

van prof.dr. Moses Rodriguez zal ik

veel leren over myelineherstel en de

technische kant van het doen van MSonderzoek.

Ik zal betrokken zijn bij een

onderzoek naar een mogelijk nieuw

MS-medicijn. ‘DNA-aptamers’ zijn kleine

stukjes erfelijk materiaal die selectief

plakken aan een bepaald molecuul.

Er zijn DNA-aptamers die binden aan

myeline en hierdoor zenuwcellen kunnen

beschermen. Wij gaan nu onderzoeken of

en hoe deze kunnen worden gebruikt om

myelineherstel bij MS te bevorderen.”

Toekomst: “Ik wil graag mijn carrière als

arts en onderzoeker voortzetten en mijn

eigen MS-onderzoeksgroep oprichten in

Iran. Mijn droom is het vinden van een

manier om myeline te herstellen en zo MS

te genezen!” rw

Naam: Amaneh Zare

Opleiding: Arts onderzoeker moleculaire immunologie

Nationaliteit: Iran

Werkbezoek: De potentie van ‘DNA-aptamers’. Onderzoek

naar een nieuwe aanpak gericht op

myelineherstel bij MS

Gastinstituut: Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, USA

Subsidie: £ 5.000

“Ik wil helpen de zorg voor MS-patiënten in Brazilië

verder te ontwikkelen”

Du Pré beurs winnaar Nathalie

Meneguette vertelt ons over haar

drijfveren, onderzoek en toekomst plannen.

Drijfveer: “Mijn interesse voor MSonderzoek

is aangewakkerd tijdens mijn

opleiding bij de groep van dr. Papais-

Alvarenga aan de Federal University of

State, Rio de Janeiro). In mijn onderzoek

maak ik gebruik van Optical Coherence

Tomography (OCT), een techniek waarmee

we kunnen kijken naar de binnenste lagen

van het netvlies. Hiermee kan de mate

van zenuwschade, neurodegeneratie, bij

mensen met MS in beeld worden gebracht

en gemonitord.”

Onderzoek: Dr. Axel Petzold is medisch

specialist neuro-oftalmologie, het

vakgebied waar verschillende aspecten van

het zien bij elkaar komen. Hij is verbonden

aan het zowel het VUmc Amsterdam als

het UCL in Londen. “Bij dr. Axel Petzold

kan ik veel leren over het proces van

neurodegeneratie en hoe dit zich kan

vertalen in afwijkingen in het netvlies bij

mensen met MS. Ik zal ervaring opdoen

met verschillende nieuwe technieken.

Dankzij deze geweldige ervaring zal ik

bij terugkomst in Brazilië veel patiënten

kunnen helpen.”

Toekomst: “Bij terugkomst in Brazilië, wil

ik mijn onderzoek op het raakvlak van

neurologie en oogheelkunde voortzetten en

dit combineren met de zorg voor mensen

met MS. Ook zou ik graag helpen de zorg

voor mensen met MS in mijn land verder

te ontwikkelen.” rw

Naam:

Nathalie Meneguette

Opleiding: Medisch specialist oogheelkunde, master neurologie

Nationaliteit: Brazilië

Werkbezoek: Op zoek naar de eerste stappen van zenuwafbraak in

de ogen van mensen met MS

Gastinstituut: UCL, Institute of Neurology, Londen, UK

Subsidie: £ 5.000

23


RONDOM Vragen

Xxxxxxxxxxxxxxxxx

Team OBS Villa Vlinderhof haalde tijdens het Do Good Food Festival maar liefst € 550,- op voor Stichting MS Research door de verkoop van overheerlijke saté.

Er is altijd een vorm van

geven die bij u past

“Ik wil heel graag mijn steentje bijdragen, maar dan wel op een manier die binnen mijn

mogelijkheden past”. Dit is een reactie die wij vaak horen van mensen die ons werk een

warm hart toedragen. Omdat er naast het storten van een reguliere donatie nog veel meer

mogelijkheden zijn, zetten wij deze hieronder voor u op een rijtje.

Acties; laat u inspireren en doe mee!

Wilt u voor Stichting MS Research

een eigen actie starten? Acties

zijn er in alle soorten en maten. Denk aan

het verkopen van zelfgemaakte taarten,

sieraden of kleding of het meedoen aan

een sportevenement en u hiervoor laten

sponsoren door familie en vrienden. Een

andere mogelijkheid is voor uw verjaardag

of jubileum aan uw gasten een donatie voor

onze Stichting vragen in plaats van cadeaus.

Met behulp van een eigen actiepagina

kunt u als individu, of als onderdeel van

een team, gemakkelijk een dergelijke

actie starten. Kijk voor meer informatie of

om direct een actiepagina aan te maken

op www.inactievoorms.nl of stuur een mail

naar inactievoorms@msresearch.nl.

Doneren

Doneren kan op verschillende manieren:

• Via de donatieknop op de homepage

van onze website (msresearch.nl) kunt u

eenmalig via iDEAL een bedrag doneren;

• Of maak een gift over op IBAN-bankrekening

NL17 INGB 0000 00 6989, t.n.v.

de Stichting MS Research, Voorschoten.

Bij betalingen vanuit het buitenland heeft

u tevens een BIC-code nodig. Deze is:

INGBNL2A;

• Natuurlijk kunt u ons ook machtigen om

een bepaald bedrag automatisch van

uw rekening af te laten schrijven.

24


(heeft sinds 2006 MS)

Tessa

RONDOM Vragen

“Het helpt als

je weet wat je

mankeert”

(heeft sinds 2005 MS)

Reinder

(bijzonder hoogleraar multiple sclerose en neuroimmunologie

ErasMS, Ro terdam)

“Kinderen met MS weten

vaak niet of ze morgen

naar school kunnen”

Dr. Rogier Q. Hintzen

(kinderneuroloog, ErasMS, Ro terdam)

Dr. Rinze Neuteboom

Doneren

“Ik moet altijd

het gevoel

hebben dat ik wat

relevants doe”

Overeenkomst tot periodieke schenking

(exemplaar voor begunstigde)

Graag in tweevoud invu len, ondertekenen en per post sturen naar:

Stichting MS Research

Antwoordnummer 10100

2250 VB Voorschoten

“Kinderen met MS

weten vaak niet

of ze morgen naar

school kunnen”

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Leidseweg 557-I

2253 JJ Voorschoten

071 - 5 600 500

Bepaal hierbij zelf de frequentie: per

maand, kwartaal, half jaar of jaar.

U kunt hiervoor bij ons een SEPAmachtigingskaart

aanvragen via

administratie@msresearch.nl, via onze

website of telefonisch: 071 5 600 502.

Belangrijk te weten is dat u uw

machtiging op elk moment eenvoudig

weer kunt intrekken.

Periodiek schenken

Bij periodiek schenken schenkt u jaarlijks

een vast bedrag over een periode van

minimaal vijf jaar. U kunt zelf aangeven

of u deze termijnen via automatische

incasso wilt laten afschrijven of dat u dit

zelf overmaakt. Uw bijdrage wordt dan van

uw rekening afgeschreven in termijnen die

u zelf aangeeft: per jaar, half jaar, kwartaal

of maand. Er is geen minimumbedrag

voor een periodieke schenking. Periodiek

schenken is fiscaal aftrekbaar en daarom

een zeer gunstige manier om de Stichting

MS Research te steunen. Afhankelijk

van uw inkomen

betaalt de fiscus

tot wel 52% van de

schenking. Bij deze

manier van doneren

kunt u een concrete

bestemming voor uw

donatie aangeven.

Sinds enkele

jaren is het niet

meer nodig dat

een periodieke

schenking via een

notaris wordt geregeld. Een ‘onderhandse

akte’, bijvoorbeeld door een schriftelijke

overeenkomst, is nu voldoende om de

periodieke schenking vast te leggen. De

formulieren – een modelovereenkomst in

tweevoud – een vragenlijst en toelichting

kunt u via onze website msresearch.nl/

periodiek-schenken downloaden. Ontvangt

u de overeenkomst liever in de post; stuur

dan een e-mail naar contact@msresearch.nl

of bel 071 5 600 503.

“Van mijn hoofd

moet het afblijven,

dat is van mij...”

Prof.dr. Jeroen Geurts

(hoogleraar translationeel

neurowetenschappelijk onderzoek

MS Centrum Amsterdam, VUmc)

“We nemen met

MS-onderzoek een

toppositie in de

wereld in”

“Tegenwoordig

worden kinderen

sneller naar ons

doorverwezen,

waardoor ze in een

vroeger stadium

worden behandeld”

Graag een kopie van uw geldig legitimatiebewijs bijvoegen

(en indien van toepassing ook dat van uw partner).

Een toelichting op dit formulier en de schenkingsprocedure en –voorwaarden treft u aan in de bijlage.

Stichting MS Research • Leidseweg 557, 1e etage • 2253 JJ Voorschoten

Telefoon: 071 – 5600503 • msresearch.nl • administratie@msresearch.nl

1409 02-250-formulier begunstigde.in d 1 15-01-15 12:51

Dr. Inge Huitinga

(directeur Nederlandse

Hersenbank)

“Ik leer steeds

beter met mijn

ziekte om te

gaan”

(heeft sinds 2008 MS)

Mireille

“Ik leer steeds

beter met mijn

ziekte om te gaan”

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Leidseweg 557-I

2253 JJ Voorschoten

071 - 5 600 500

www.msresearch.nl

administratie@msresearch.nl

Dr. Rinze Neuteboom

(kinderneuroloog, ErasMS,

Rotterdam)

1408002-250-map 2.indd 1 06-01-15 12:51

(directeur Nederlandse Hersenbank)

Dr. Inge Huitinga

de wereld in”

“We nemen met

ons MS-onderzoek

een toppositie in

Reinder

(heeft sinds 2005 MS)

“Het helpt als

je weet wat je

mankeert”

“Als ik niet meer

kan lopen dan kom

ik met mijn rolstoel

nog steeds (bijna)

overal, maar van

m’n ‘hoofd’ moet

het afblijven, dat is

van mij”

(hoogleraar translationeel

neurowetenschappelijk onderzoek

MS Centrum Amsterdam, VUmc)

Prof.dr. Jeroen Geurts

“Ik moet altijd het

gevoel hebben dat ik

wat relevants doe”

“Ik vind het wel erg

dat ik MS heb, maar

ik probeer me sterk

te houden”

(heeft sinds 2002 MS)

“Ik vind het wel erg

dat ik MS heb, maar

ik probeer me sterk

te houden”

Stichting MS Research in uw testament

Op diverse mogelijkheden kunt u Stichting

MS Research opnemen in uw testament.

U kunt ons bijvoorbeeld benoemen tot

(mede-)erfgenaam, in de vorm van een

erfstelling. Stichting MS Research erft

dan een door u bepaald gedeelte van de

nalatenschap. Uiteraard kunt u ons ook

laten benoemen tot enige erfgenaam (als

er bijvoorbeeld geen kinderen zijn en/

of verdere familie is). U kunt ons ook

een zogeheten legaat nalaten. Dit is een

waardevol bezit – bijvoorbeeld een huis,

een stuk grond, een aandelenportefeuille

– of een vastgesteld bedrag of percentage

van de erfenis. Als erflater kunt u zelf

een bestemming aangeven waaraan u

wilt schenken. Draagt u (een van de

activiteiten van) de Stichting MS Research

een warm hart toe? Of hebt u affiniteit met

een bepaald wetenschappelijk onderzoek?

Geef het op voorhand aan en wij zorgen

dat uw nalatenschap een concrete

bestemming krijgt.

Besluit u om (gedeeltelijk) na te laten aan

een goed doel, dan moet u dit vastleggen

in een testament. In dit officiële document

– opgemaakt door een notaris – geeft u

aan wat na uw overlijden moet gebeuren

Mikki

Dr. Rogier Q. Hintzen

(bijzonder hoogleraar multiple

sclerose en neuro-immunologie

ErasMS, Rotterdam)

www.msresearch.nl

administratie@msresearch.nl

1408002-250-map 4.indd 1 06-01-15 12:50

Tessa

(heeft sinds 2006 MS)

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Leidseweg 557-I

2253 JJ Voorschoten

071 - 5 600 500

www.msresearch.nl

administratie@msresearch.nl

1408002-250-map 1.indd 1 06-01-15 12:51

Toelichting op de overeenkomst tot

Periodieke Schenking

Wij adviseren u deze toelichting goed door te lezen voordat u tot het invu len van

bijgaande formulieren overgaat.

Het is van belang da twee origineel getekende exemplaren aan de begunstigde

instelling worden verzonden. Vervolgens krijgt u één, ook door de begunstigde

ondertekend formulier, retour. Dit formulier dient u goed te bewaren. Als de

belastingdienst daarom vraagt, moet u de overeenkomst namelijk kunnen

overleggen.

1 Basisgegevens

a Maak de keuze Man of Vrouw. Vul vervolgens uw voorle ters en (eigen)

achternaam in.

b Hier staat de volledige naam van de begunstigde waaraan u wilt schenken.

Om te profiteren van de fiscale aftrekbaarheid van uw schenking, dient de

begunstigde aangewezen te zijn door de Belastingdienst als Algemeen Nut

Beogende Instelling (een zogenaamde ANBI inste ling).

c He totaalbedrag dat u per jaar wilt gaan schenken (ook al betaalt u dit in

termijnen).

2 Looptijd periodieke schenking

Mireille

a Een andere voorwaarde voor fiscale aftrekbaarheid is dat de schenking

minimaal 5 jaar aaneengesloten loopt. Wanneer u kiest voor onbepaalde tijd,

heeft u na 5 jaar de mogelijkheid de periodieke schenking te beëindigen,

zonder dat dit een negatief gevolg heeft voor de aftrekbaarheid van de

verstreken 5 jaar.

b In het jaar dat u als ingangsjaar kiest, dient de eerste betaling te geschieden.

c De overeenkomst zal bij uw overlijden eindigen. U kunt er ook voor kiezen dat

deze overeenkomst wordt beëindigd bij het overlijden van uw partner.

3 Persoonlijke gegevens schenker

Vul uw eigen achternaam en al uw voornamen (voluit) in. Uw persoonlijke

gegevens worden strikt vertrouwelijk verwerkt. De schenker dient minimaal 18 jaar

te zijn.

(heeft sinds 2008 MS)

4 Gegevens begunstigde

a Deze gegevens zijn ingevuld door de begunstigde instelling. De naam van

de inste ling dient de statutaire naam te zijn, zoals ingeschreven in het

handelsregister.

b He transactienummer is uniek, is maximaal 15 cijfers lang en refereert

aan de administratie die de begunstigde inste ling aanhoud t.b.v. van deze

overeenkomst.

c Het fiscale nummer van de inste ling zoals geregistreerd bij de Belastingdienst.

1409002-250-toelichting.indd 1 21-01-15 17:01

“Kinderen worden

tegenwoordig in een

vroeger stadium

behandeld”

Mikki

(heeft sinds 2002 MS)

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Leidseweg 557-I

2253 JJ Voorschoten

071 - 5 600 500

www.msresearch.nl

administratie@msresearch.n

1408002-250-map 3.indd 1 06

25


RONDOM Vragen

Doneren

vanuit Booking.com zelf. Het enige wat u

hoeft te doen is uw boeking plaatsen via

de link booking.com/steunmsresearch en

verblijven in de door u gekozen

accommodatie.

met uw bezittingen. Het testament wordt

opgemaakt door een notaris. Uiteraard

helpen we u graag bij het vinden van een

goede notaris; bel ons op 071 5 600 502.

het wetenschappelijk onderzoek naar MS.

Er zijn 14 trekkingen per jaar.

Erkend Goed Doel

Stichting MS Research

is een Erkend Goed

Doel. Dat betekent dat

wij voldoen aan strenge

kwaliteitseisen. Zo weet

u zeker dat wij bijdragen

aan een betere wereld,

zorgvuldig omgaan met iedere euro en

verantwoording afleggen. We zijn inmiddels

met bijna 500 Erkende Goede Doelen.

Samen vertegenwoordigen we ruim 80%

Speel mee met de VriendenLoterij en

steun MS Research

De VriendenLoterij steunt vele diverse

organisaties op het gebied van gezondheid

en welzijn in Nederland. Het leuke is dat

uw eigen vrienden – die uzelf aanwijst –

ook winnen zodra u iets wint. Ook kunt u

als speler zelf bepalen voor welk (goed)

doel u wilt spelen. Wij hopen natuurlijk dat

u gaat spelen voor Stichting MS Research!

Zo gemakkelijk speelt u mee:

• Ga naar msresearch.nl/vriendenloterij of

• Bel het speciale nummer van de

VriendenLoterij: 0900 300 1400, toets

5 of

• Schrijf naar: VriendenLoterij, Van

Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam

of

• Stuur een email naar:

info@vriendenloterij.nl

Een lot kost € 13,50 per trekking. De helft

van uw inleg komt direct ten goede aan

Stichting MS Research

voldoet aan strenge

kwaliteitseisen

Boek een hotelkamer via Booking.com en

steun MS Research

Boekt u weleens een hotelkamer via

Booking.com? Een aanzienlijk percentage

van uw boeking dragen zij af aan Stichting

MS Research. Deze afdracht wordt niet

door de consument en ook niet door het

hotel betaald, maar is een pure donatie

van het geld dat de samenleving doneert

aan maatschappelijke doelen. U herkent

ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.

Wilt u ons steunen, maar u heeft in dit

artikel nog geen manier gelezen die bij u

past? Mail of bel ons en wij denken met u

mee! contact@msresearch.nl of

071 – 5 600 503. rw

26


RONDOM Mensen

Mayra de Haas

Carmen vervult uiteindelijk

de lang gekoesterde

hartenwens van Mayra!

In één van de vorige uitgaven van de Rondom MS, las u over de verrassing van de

VriendenLoterij voor onze vrijwilligster Mayra. Omdat de VriendenLoterij de inzet van vrijwilligers

een warm hart toedraagt was Mayra door haar collega’s naar hotel Krasnapolsky in Amsterdam

gelokt. Uit handen van ambassadeur Wolter Kroes ontving zij destijds een cheque waarmee haar

droomwens, het bijwonen van een opera naar keuze, in vervulling kon gaan.

Het in vervulling gaan van deze

wens werd mogelijk gemaakt door

het VriendenFonds, onderdeel

van de VriendenLoterij. Het Vrien denfonds

zet mensen in het zonnetje door hun

hartenwens te laten uitkomen, als dank voor

het feit dat ze zich al jaren vrijwillig inzetten

voor de medemens, zoals Mayra.

Begin oktober was het zover, samen met

een aantal collega’s, vrienden en familie,

woonde Mayra de herschreven en opnieuw

gearrangeerde opera Carmen bij in het De

La Mar Theater in Amsterdam met Tania

Kross in de hoofdrol. Het was een eigentijds

en bruisend spektakel met invloeden van de

flamenco, de vurige volksmuziek en dans

uit de zuidelijke provincies van Spanje, waar

het verhaal van Carmen zich afspeelt.

De diva verraste Mayra na de voorstelling

opnieuw met een persoonlijke “meet

and greet”. Onderwerp van gesprek was

natuurlijk, hoe kan het anders, hun beider

passies: opera en de Antillen!

Heel veel dank gaat uit naar het Vrienden-

Fonds en dus de deelnemers van de

VriendenLoterij. Uiteraard hopen wij

daarnaast dat we Mayra nog lange tijd

als vrijwilligster op ons kantoor mogen

verwelkomen. rw

Mayra ontvangt cheque Hartenwens uit handen van ambassadeur Wolter Kroes.

Mayra samen met Tania Kross (Carmen).

27


RONDOM Acties

Fondsenwerving

In actie voor MS

Niet denken in

beperkingen, maar in

mogelijkheden!

Begin 2017 trok Irmgard Borghouts

de stoute schoenen aan en besloot te

trainen voor de halve marathon van

Curaçao in november 2017, om geld

op te halen voor onderzoek naar MS.

Met een zusje met MS weet ze hoe

hard onderzoek nodig is. Haar andere

zus Ingrid sloot zich bij haar aan en

samen hebben ze ruim 3.000 euro

opgehaald! Top actie!

Marathon aan de Zeeuwse kust tegen MS

Toen Alain van den Berg 10 jaar was

vertelde zijn moeder dat ze MS had. Hij

wist toen nog niet wat dit betekende, maar

duidelijk was dat haar lichaam langzaam

zou stoppen om mee te werken. Sinds

die dag heeft hij gezien dat het langzaam

steeds slechter met haar gaat en realiseert

zich dat onderzoek naar MS noodzakelijk

is om deze ziekte de wereld uit te krijgen.

Daarom besloot Alain zijn eerste marathon

voor zijn moeder en alle huidige en

toekomstige mensen met MS aan te gaan

en geld in te zamelen voor Stichting MS

Research. De tweede week van oktober

was het zover. Dankzij zijn sponsoren

rende Alain een bedrag van bijna 3.300

euro bijeen!

Specsavers Wormerveer een jaar lang op de bres

voor Stichting MS Research

Begin november jl. opende Specsavers haar 133e winkel in Wormerveer.

Deze nieuwe winkel spaart via Stichting Specsavers Steunt een jaar lang

voor Stichting MS Research. Dat betekent dat voor iedere klant die een bril

of hoortoestel koopt er een vast bedrag gespaard wordt voor de Stichting. De

officiële opening werd verricht door niemand minder dan onze ambassadeur

Wolter Kroes, die in Wormerveer geboren en getogen is.

28


RONDOM Acties

Fondsenwerving

Musical Mama Mia!

Stichting ALL regisseerde een mooie

en ontroerende manier om geld op te

halen voor Stichting MS Research. In

december jl. voerden zij de musical

Mama Mia op in Concordia Hoogland.

De musical werd gespeeld door de

vrijwilligerscast van Stichting ALL die

speciaal voor deze show bij elkaar

kwam. Dit alles ter ere van Ineke van

Dillen. Ineke was grote fan van de

musicals van ALL en Mamma Mia in

het bijzonder. Ineke overleed begin

2017 aan de gevolgen van MS. In totaal

haalde de cast ruim 3.300 euro op.

Rokjesdagloop 2018

Op 18 maart 2018 keert voor de 7e keer de Rokjesdagloop/Walk4MS terug op het Science

Park in Amsterdam! Stichting MS Research is voor de 5e keer het goede doel van deze

loop. We maken er met z’n allen weer een onvergetelijke dag van! Jullie doen toch ook

weer mee? Vraag vriendinnen aan te haken en start een eigen actie voor de strijd tegen

MS! De vorige editie was een megasucces! Een zonovergoten lentedag, precies zoals

Martin Bril het bedoelde, oogverblindende outfits en bijna 1.400 enthousiaste deelnemers

– hardloopsters en wandelaars – die maar liefst 38.455 euro bij elkaar liepen voor het

goede doel, de strijd tegen MS. Schrijf nu in voor de volgende editie op rokjesdagloop.nl.

Klimmen tegen MS 2018

Wat 8 jaar geleden begon als een

kleinschalig initiatief, waarbij een aantal

vrienden een sportieve uitdaging wilde

koppelen aan een goed doel, is uitgegroeid

tot het grootste Nederlandse wieler- en

loopevenement op de flanken van de

legendarische Kale Berg, de Mont

Ventoux. Heb je MS en wil jij in estafette

vorm of geheel op eigen kracht met het

Team “Samen Sterker” de legendarische

Mont Ventoux beklimmen? Schrijf u nu

in voor de 8e editie van Klimmen tegen

MS op zondag 10 juni 2018. Ga naar:

klimmentegenms.nl

29


RONDOM

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

MSParis2017

Een congres voor 10.000

MS-professionals

ECTRIMS, het grootste wetenschappelijke MS-congres ter wereld, vond afgelopen jaar in

oktober plaats in Parijs. Meer dan 10.000 MS-professionals uit bijna 100 verschillende

landen namen deel. Ook tientallen onderzoekers en artsen uit Nederland waren aanwezig om

hun eigen onderzoeksresultaten te delen en alles te horen over de laatste ontwikkelingen op

het gebied van MS.

En met grootst congres, bedoelen we

ook echt groot…: De resultaten van

maar liefs 2195 onderzoeken werden

gedeeld in 70 sessies. De 5.000 tweets

#MSParis2017 hadden wereldwijd een

bereik van meer dan 4 miljoen mensen.

De congreslocatie was bijzonder passend

omdat juist Parijs de geboortestad is van

Jean-Martin Charcot, de arts die ooit als

eerste in detail de ziekte MS beschreef en

deze een naam gaf.

Wij delen graag een aantal interessante

bevindingen (met een Nederlands tintje)

met u. Een persoonlijke selectie uit een

groot aanbod.

Bloedtest voor effectiviteit van

MS-medicijnen

Veelbelovend zijn de ontwikkelingen voor

een bloedtest die kan worden ingezet om

de werkzaamheid van MS-medicijnen te

monitoren. Met deze bloedtest wordt de

hoeveelheid van structurele bouwstenen

van zenuwcellen, het zogenaamde

Neurofilament Light (NfL), bepaald.

Verschillende onderzoeken laten zien

dat het resultaat van de bloedtest

informatie kan geven over het aantal

MS-ontstekingen, het aantal terugvallen,

de mate van hersenkrimp en zelfs de

progressie van de ziekte.

Er wordt al lang onderzoek gedaan naar

de test, bijvoorbeeld door het VUmc MS

Centrum Amsterdam. Dat onderzoek

heeft aangetoond dat NfL verhoogd is

in de hersenvloeistof van mensen met

MS. Neurowetenschapper dr. Charlotte

Teunissen: “Wat het toekomstperspectief

is? In de komende tijd moet duidelijk

worden of de bloedtest al een therapeutisch

effect kan onthullen, voordat er

een effect op MRI te zien is. Immers een

bloedafname is minder belastend voor de

patiënt, kan vaker worden gedaan en kost

ook nog eens minder. Als de bloedtest

inderdaad gevoeliger is dan MRI, dan kan

dat betekenen dat klinische onderzoeken

(trials) veel sneller uitgevoerd kunnen

worden. Een ware ommekeer dus!”

Prof.dr. Catharine Lubetzki, voorzitter.

30


RONDOM

Onderzoek

MSParis2017

“Het is cruciaal om niet alleen meer inzicht

te krijgen in het ziekteproces van MS,

maar ook om betrouwbare en nauwkeurige

markers te vinden om de werking van een

behandeling vast te stellen.”

Mannen hebben meer MS-ontstekingen

Dr. Inge Huitinga, directeur van de

Nederlandse Hersenbank, presenteerde

de eerste resultaten van een uniek

onderzoek naar man-vrouw verschillen

bij MS dat is mogelijk gemaakt door de

financiële steun van de VriendenLoterij.

Meer dan 7500 MS-ontstekingen van maar

liefs 182 MS-hersendonoren zijn voor het

onderzoek nauwkeurig in kaart gebracht.

‘Monnikenwerk’ dat heeft geleid tot

opzienbarende nieuwe inzichten.

Huitinga: “We zien duidelijke verschillen

tussen mannen en vrouwen. Mannen

hebben bijvoorbeeld gemiddeld veel meer

ontstekingen in de grijze hersenstof, dan

vrouwen. Daarnaast hebben zij meer

chronisch actieve ontstekingen dan

vrouwen. Er zijn twee keer zoveel vrouwen

Inge Huitinga, directeur Nederlandse Hersenbank.

dan mannen met MS, maar als mannen

MS krijgen, is dit vaker met een ernstiger

beloop.”

Voorspellen van cognitieve problemen

Problemen met ons geheugen,

concentratie en aandacht hebben een

grote invloed op onze kwaliteit van leven.

Helaas ervaren veel mensen met MS

dergelijke cognitieve problemen. Het is

lastig te voorspellen of en in welke mate

een persoon met MS klachten krijgt. In

Parijs presenteerde dr. Anand Eijlers

(MSCA) de bevindingen van zijn onderzoek

gericht op het in beeld brengen van

cognitieve klachten bij mensen met MS.

Hiervoor zijn MRI-scans van ruim 200

mensen met MS geanalyseerd. Al bij de

eerste meting waren er meer structurele

afwijkingen aanwezig in de hersenen van

mensen, bij wie 5 jaar later zou blijken

dat er sprake was van een cognitieve

achteruitgang.

Eijlers concludeert: “MRI-metingen zijn

waardevol om een achteruitgang in het

geheugen te voorspellen. Meer onderzoek

is nodig om te achterhalen hoe deze

structurele veranderingen in de hersenen

leiden tot cognitieve problemen.”

Eerder een betrouwbare diagnose

Een neuroloog stelt de diagnose MS op

basis van een internationaal vastgestelde

standaard, de ‘McDonald diagnostic

criteria’. Het is belangrijk dat deze

standaard met regelmaat wordt bijgewerkt.

Een panel van 30 experts heeft op basis

van recente wetenschappelijke inzichten,

de bestaande criteria aangepast. Het

doel van deze aanpassing: een vroege

betrouwbare diagnose van MS, met zo min

mogelijk kans op een verkeerde diagnose.

Anand Eijlers, VUmc MS Centrum Amsterdam.

Deze nieuwe standaard is toegelicht tijdens

het MSParis2017 congres.

De diagnose MS kon voorheen alleen

worden gesteld als er sprake was van een

‘spreiding in locatie en in tijd.’ Hiermee

wordt bedoelt dat MS-ontstekingen

zichtbaar moeten zijn op verschillende

plekken in het centrale zenuwstelsel

(locatie) en op verschillende momenten

(tijd). Bij de nieuwe criteria is het mogelijk

om de diagnose MS te stellen, zonder

dat er sprake is van een spreiding

in tijd. Patiënten met symptomen,

MS-ontstekingen op verschillende

plekken en afwijkende antilichamen in

de hersenvloeistof, krijgen nu eerder een

heldere diagnose. rw

31


“Myelinevormende cellen in

de witte stof maken minder

myeline aan dan de cellen

in de grijze stof.”

Jacomien Jongsma, winnares

aanmoedigingsprijs MS-Onderzoeksdagen 2017

Geef dit magazine door aan

een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten

van Stichting MS Research

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!