04.10.2018 Views

Jaarverslag 2017

Lees hier het jaarverslag van Stichting MS Research inclusief het financieel jaarverslag over 2017.

Lees hier het jaarverslag van Stichting MS Research inclusief het financieel jaarverslag over 2017.

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Jaarverslag

2017


Hieronder treft u een uitleg van de diverse icoontjes

die door het jaarverslag heen gebruikt zijn.

behandeling

multimedia

radio

diagnose

nalatenschap

samenwerking

donaties

nationaal

tv

fondsenwerving

onderzoek

verbaal

internationaal

online

voorlichting

kwaliteit van leven

oorzaken

zorg

kwaliteit

printen


Inhoud

1. Stichting MS Research...................................................... 4

5. Zorg........................................................................................................................... 80

2. Fondsenwerving........................................................................... 18

6. Financieel jaarverslag..................................................... 86

3. Onderzoek................................................................................................. 32

Woordenlijst................................................................................................. 132

4. Voorlichting.............................................................................................. 68


MS-Fellowship

toegekend

aan excellente

onderzoeker

q 7

MS Research actief en

gerespecteerd lid van de

MSIF

q 14

Puzzelstukjes van de

oorzaak MS gevonden,

maar puzzel nog niet

gelegd

q 16


q 12

Onze kerndoelen:

fondsenwerving,

onderzoek,

voorlichting

en zorg

1

Stichting

MS Research

(SMSR)

MS dankzij grote

bijdragen van de

Stichting op de

kaart gezet

q 14


6 | stichting ms research

Bericht van

bestuur en directie

A

an kwaliteit geven zowel

donateurs, als onderzoekers,

als (zorg-) professionals, als

mensen met MS en hun directe

omgeving, onveranderd prioriteit

bij het ontwikkelen, tot stand komen en

uitvoeren van onze activiteiten.

Dit is al vele jaren een helder statement van

onze belangrijkste samenwerkingspartners en

doelgroepen. Een uitgangspunt ook voor ons

bij het realiseren van de kerndoelen van de

Stichting.

Optimale kwaliteit draagt uiteindelijk bij

aan gewenste resultaten: de impact van

onze vier doelstellingen fondsenwerving,

wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en

ECTRIMS, het grootste wetenschappelijke

MS-congres ter wereld trok in 2016 meer dan 10.000

MS-professionals uit 100 verschillende landen.


7 | jaarverslag 2017

zorg. Binnen deze doelstellingen ligt onze

focus op de overtuiging dat wetenschappelijk

onderzoek MS de wereld uit helpt.

Kwaliteit vraagt om toetsing: om een

voortdurende evaluatie van ‘waarom doen

we wat we doen’, ‘op welke wijze we dat

vervolgens doen’ en ‘of dat tot de beoogde

resultaten leidt’.

Resultaten die we helder en toegankelijk

aan alle betrokkenen willen communiceren,

bijvoorbeeld door middel van dit jaarverslag.

Kort gezegd: kwaliteitsvragen staan centraal

voor onze organisatie. In de diverse

hoofdstukken van dit jaarverslag wordt het

thema kwaliteit in brede zin belicht.

Zo zijn het afgelopen jaar de resultaten van

onze programmasubsidies getoetst door een

internationale auditcommissie en door hen als

‘uitstekend’ bestempeld. En bij het beoordelen

van het MS-Fellowship aan Susanne Kooistra

beoordeelde onze Wetenschappelijke Raad

haar onderzoeksvoorstel als ‘excellent’,

waarna dankzij de beschikbaarheid van

toereikende giften van donateurs toekenning

van de subsidie volgde.

Ook dit jaar deden door derden geïnitieerde

subsidievormen hun intrede. In het belang

van de wetenschappelijke kwaliteit zochten zij

de samenwerking met onze Stichting; de MS

Out-of-the-Box grant, mogelijk gemaakt door

MoveS en de Monique Blom-de Wagt grant,

mogelijk gemaakt door een stichting met

gelijke naam, brachten betrokken organisaties

tot succesvolle samenwerking waardoor

extra geld voor wetenschappelijk onderzoek

beschikbaar kwam.

Het streven naar kwaliteit vraagt om een

permanent kritische blik, om verbetering,

om innovatie en om een voortdurend

aanscherpen van waar we voor staan en hoe

we dat vorm geven.

Binnen alle activiteiten en processen die

daartoe mogen leiden is het onze rol de juiste

menselijke en financiële verbindingen tot

stand te brengen.

Onze dank gaat uit naar de vele mensen en

organisaties die ons daarbij helpen en dus

het verwezenlijken van onze doelstellingen

mogelijk maken.

Dorinda Roos,

Willeke Heijbroek-de Clercq,

Directeur

Voorzitter

Wist u dat?

Onze Stichting

alom erkend is

als gezaghebbend

gesprekspartner en

intermediair binnen het

MS-veld?


8 | stichting ms research

WETENSCHAP PELIJK

ONDERZOEK HELPT

MS DE WERELD UIT

onze

kernwaarden

Kwalitatief

Wij stellen ons bestuur, bureau,

wetenschappelijke raad, commissie

klinisch onderzoek, auditcommissie,

internationale referenten en

patiëntenpanel samen, uit onafhankelijke,

ervaren, op basis van criteria gekozen

betrokkenen.

1.1 Onze Visie

Een MS-vrije wereld

Onze Missies

Het bevorderen en faciliteren van

wetenschappelijk onderzoek met als

doel; de gevolgen van MS te behandelen,

mensen van MS te genezen en MS

uiteindelijk te voorkomen. Daarbij, het

creëren van begrip en het verbeteren van

de zorg voor mensen die nu met MS leven.

onze

kerndoelen

Fondsenwerving

Wij werven fondsen in de private sector

ten behoeve van onze kerndoelen

“onderzoek”, “voorlichting” en “zorg”.

onze

kerntaken

Fondsenwerving

1. Wij verbinden ons met kleine

en grote gevers, periodieke

schenkers, machtigers, erflaters en

(fondsenwervende) stichtingen en

bedrijven.

2. Wij initiëren, coördineren en faciliteren

nieuwe fondsenwervende acties

(eventueel door derden).


9 | jaarverslag 2017

Integer

Wij gaan integer om met onze

relaties, donateurs, mensen

met MS, wetenschappers en

andere betrokkenen, als ook

met de aan ons toevertrouwde

giften.

Betrouwbaar

Wij richten onze financiële-,

beoordelings- en

communicatieve processen

zorgvuldig in en bewaken

deze.

Verbindend

Wij verbinden

betrokkenen, nationaal en

internationaal om samen

te werken en kennis

te delen, om zo onze

kerndoelen te bereiken.

Resultaatgericht

Wij concentreren ons op onderzoek dat de

oorzaken van en oplossingen voor (leven met)

MS vindt, op inspanningen die de kwaliteit van

leven verbeteren en op het geven van objectieve

voorlichting. Alles middels effectieve besteding

van giften.

Onderzoek

Wij subsidiëren, stimuleren en organiseren

wetenschap pe lijk onderzoek naar de oorzaken van

en oplossingen voor (leven met) MS.

Voorlichting

Wij delen kennis over wetenschappelijke, medische en

maatschappelijke aspecten van (leven met) MS met een

breed publiek en creëren begrip voor leven met MS.

Zorg

Wij stimuleren kwalitatieve en

toegankelijke zorg voor mensen

met MS.

Onderzoek

1. Wij stimuleren continuïteit van kwalitatief

MS-onderzoek in Nederland door middel van

programmasubsidies.

2. Wij subsidiëren meerjarige onderzoeksprojecten,

pilots en persoonsgebonden subsidies.

3. Wij bevorderen (inter-)nationale samenwerking.

4. Wij maken de impact (van gesubsidieerd)

onderzoek zichtbaar.

Voorlichting

1. Wij creëren en distribueren media over resultaten van

door ons gesubsidieerd onderzoek en leven met MS,

waarbij we inspelen op de wensen vanuit het algemene

publiek.

2. Wij organiseren bijeenkomsten over onze doelstellingen

en activiteiten voor een breed publiek en zijn aanwezig

bij beurzen.

3. Wij subsidiëren voorlichting door derden.

Zorg

1. Wij bevorderen (inter)nationaal

kennis en ervaring delen ter

verbetering van kwaliteit van

leven met MS.

2. Wij behartigen de belangen

van mensen met MS en

zorgprofessionals bij relevante

organisaties en instellingen.


10 | stichting ms research

1.2 Wie zijn wij?

Onze organisatie

Het bureau staat onder leiding van de

directeur en onder eindverantwoordelijkheid

van het bestuur. Samen met de Wetenschappelijke

Raad, de (internationale)

auditcommissie, vrijwilligers, ambassadeurs,

het Comité van Aanbeveling en donateurs

wordt vorm gegeven aan de doelstellingen

van onze Stichting. Hiernaast schematisch

weergegeven.

Onze plaats in de samenleving

Stichting MS Research is als charitatieve

instelling, nationaal en internationaal, sinds

1980 een verbindende schakel tussen zowel

wetenschappers, neurologen en andere aan

MS verbonden beroepsgroepen; als mensen

met MS, mantelzorgers, vrijwilligers, diverse

aan MS gerelateerde organisaties, donateurs,

het grote publiek en overheden. Hiernaast

is schematisch weergegeven welke groepen

en organisaties bij welke doelstelling(-en)

betrokken zijn en welke kwaliteitsinstituten en

richtlijnen daarbij een toetsende rol vervullen.

Onze maatschappelijke verantwoordelijkheid

De eerder geformuleerde kernwaarden,

doelen en taken zijn een opdracht aan ons

zelf – een voorrecht en een hartelijke plicht

Ambassadeurs

4 ambassadeurs

vertegenwoordigen

onze doelstellingen

op nationaal niveau

Vrijwilligers

Comité van Aanbeveling

3 vaste vrijwilligers

ondersteunen de

organisatie bij de

taken

9 leden bevelen

vanuit verschillende

achtergronden onze

organisatie aan bij

een breed netwerk

Onze organisatie

internationale

commissie van 4 leden

die onafhankelijk

advies geven aan

bestuur bij de

beoordeling van

programmasubsidies

Auditcommissie

Bureau

9 medewerkers

voor gemiddeld

7,6 FTE, incl.

directeur

5 bestuursleden

met de portefeuilles

bureau en voorzitterschap,

zorg en

vicevoorzitterschap,

financiën, wetenschap

en communicatie

12 leden met

verschillende

achtergrond en

expertise beoordelen

volstrekt onafhankelijk

de ingediende

subsidieverzoeken

Wetenschappelijke Raad

Bestuur

stichting ms research


11 | jaarverslag 2017

Onze plaats in de samenleving

Kwaliteit

CBF ANBI Richtlijn RJ 650

GDNL

zorg

MSIF

onderzoek

ErasMS centrum

Rotterdam

Nieuw Unicum

Min VWS

Vilans

ZonMW

Vumc MS centrum

Amsterdam

Stichtingen

fondsenwerving

VriendenLoterij

MS Centrum

Noord Nederland

Samenwerkende

gezondheidsfondsen

Progressive

MS Alliance

Nederlandse

Hersenbank

voor MS

Actienemers

o.a. MoveS

Bedrijven o.a.

farmaceuten

Particuliere

gevers waaronder

nalatenschappen

Mensen met

MS en hun

naasten

Corpus

voorlichting

MSVN


12 | stichting ms research

deze dagelijks intern en extern ‘te leven’.

Stichting MS Research is zich ervan

bewust dat de activiteiten die zij ontplooit

maatschappelijke effecten hebben. Deze

effecten zijn deels gewenst: dit betreft de

resultaten en uitkomsten uit onderzoek, de

toegankelijkheid van informatie voor het

publiek, de verbetering van de zorg voor

mensen met MS.

Ook richting onze interne organisatie

hebben we een maatschappelijke

verantwoordelijkheid. Deze vertaalt zich

in de wens en plicht de meest optimale

werkomstandigheden te creëren.

Maar deels zijn er n.a.v. ons werk ook effecten

die maatschappelijk gezien niet te vermijden

zijn. Daarmee ongewenst doordat ook wij

als bedrijf gebruik maken van energie en

materialen.

Stichting MS Research streeft in dat kader

naar duurzaamheid. Dit is een leidraad bij de

uitoefening van ons werk. Dat vertaalt zich in

kleinere en grotere aspecten.

Stichting MS Research attendeert donateurs

en belangstellenden bijvoorbeeld actief op de

mogelijkheid informatie digitaal in plaats van

in gedrukte vorm te ontvangen. Dit komt de

belasting van het milieu ten goede en voorziet

hiermee in een groeiende behoefte.

Onze maatschappelijke betrokkenheid richt

zich binnen een bredere thematische visie

eveneens op ‘de gezonde mens’. Zo zijn wij

onveranderd ‘founding father’ bij ‘Corpus

Experience’ (zie pag. 77) en participeren we

binnen ‘De gezonde generatie’, een initiatief

van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen

(zie pag. 58).

1.3 Risico Analyse

Klachtenprocedure

Klachten zijn voor de Stichting MS Research

een waardevolle bron van informatie

met betrekking tot de kwaliteit van het

functioneren en het beeld dat de buitenwereld

over ons functioneren heeft.

Stichting MS Research hanteert een

klachtenprocedure voor het omgaan

met klachten. Deze klachtenprocedure

is opgenomen in het Huishoudelijk

Reglement. Alle klachten worden direct in

behandeling genomen. De wijzen waarop de

klachten worden behandeld zijn mondeling

(telefonisch) of schriftelijk (per brief of e-mail).

Er zijn in 2017 zes klachten binnengekomen

bij Stichting MS Research. Deze zijn

schriftelijk ingediend, per e-mail en betroffen

post die via ons verstuurd is. De klachten

zijn opgenomen in een register en zijn in

het verslagjaar afgehandeld. De klachten

hebben in geen van de gevallen geleid tot

vervolgacties van de klager.

De verantwoordelijkheid voor de coördinatie

en de uitvoering van het klachtenbeleid

ligt bij de directeur. De medewerkers van

Stichting MS Research hebben een eigen

verantwoordelijkheid actief te handelen

overeenkomstig het klachtenbeleid van de

Stichting, zowel in- als extern.

stichting ms research


13 | jaarverslag 2017

Risico analyse

Sterktes zwaktes Zwaktes

Kansen kansen Bedreigingen

bedreigingen

• De Stichting is bewezen succesvol

in het werven van middelen ten

behoeve van de financiering van

wetenschappelijk onderzoek

naar MS.

• In haar 37-jarig bestaan is veel

kennis en ervaring opgebouwd met

het selecteren (af- en toewijzen) van

subsidieverzoeken voor research.

• De Stichting is alom erkend als

gezaghebbend gesprekspartner en

intermediair binnen het MS-veld in

de meest brede zin van het woord.

Haar onafhankelijke positie maakt

dat de Stichting in voortdurende

dialoog staat met relevante

stakeholders.

• De Stichting is actief en

gerespecteerd lid van de

internationale koepel voor

MS-organisaties, de MSIF.

• De Stichting onderhoudt solide

contacten met haar donateurs,

die maximaal op maat bediend

worden met informatie (zowel

naar soort als in tijd en

frequentie). Gezien de opbouw

van het donateursbestand en het

veranderende geefgedrag, is het

nodig om nieuwe donateurs in

nieuwe doelgroepen te vinden. De

Stichting heeft hierin onveranderd

nog verder stappen te zetten.

• Dankzij grote bijdragen van

de Stichting is in de afgelopen

decennia MS in Nederland op de

kaart gezet, infrastructureel, in

termen van research-output en

wat betreft publieke awareness. In

toenemende mate wordt verlangd

dat de Stichting om, niet alleen

voor de wetenschap maar ook voor

het publiek, meetbare effecten en

resultaten laat zien. De Stichting

trekt zich die vraag aan en moet

zich inspannen hierover concreter

te rapporteren. Impact van

lange termijn wetenschappelijk

onderzoek, dat zich dikwijls nog

op een heel fundamenteel niveau

bevindt, helder communiceren is

lastig.

• Multiple sclerose is een bijzonder

ziektebeeld dat veel lichaamsfuncties kan

raken. Anders dan bijvoorbeeld bij kanker en

hart- en vaatziekten, is het aantal mensen

met MS beperkt. De Stichting heeft dus een

niche-positie, die op zich zelf mogelijkheden

biedt voor verdere naamsbekendheid en

verbinding met (institutionele) partijen.

• De huidige tijd, waarin ‘social media’

relatief dominant zijn, schept nieuwe

kansen voor acties en campagnes, zowel

in termen van communicatie als werving.

Precisie-marketing (aansluiten op juiste

thema, juiste sentiment, juiste doelgroep) is

hierbij belangrijk.

• Het vanuit de MSIF geïnitieerde

project voor progressieve MS, dat op

wereldschaal verder is uitgerold, biedt

sterke aanknopingspunten voor blijvende

aandacht. De opdracht is die aandacht te

organiseren en te converteren.

• Het in 2015 geïnitieerde overleg tussen de

3 academische MS-centra, de Nederlandse

Hersenbank voor MS en onze Stichting,

heeft een terugkerend karakter gekregen

en wordt voortgezet. Dit overleg zal

beleidsbepalende beslissingen mede vorm

geven. Inmiddels bestaat MS-Neth ruim een

jaar, een landelijke samenwerking tussen

bovengenoemde onderzoeksinstituten. De

Stichting raadpleegt hen bij actuele en

beleidsbepalende issues.

• Onveranderd beweegt de samenleving van een verzorgingsstaat

naar een maatschappij waarin zelfredzaamheid meer nadruk

krijgt. Dat betekent meer focus op de markt voor filantropie en

fondsenwerving, hetgeen resulteert in nieuwe toetreders. Eigen

positionering, boodschap en aantoonbaar toegevoegde waarde

vragen hierdoor om extra aandacht.

• ‘Kortstondig’ of ‘ad hoc’ zijn hedendaagse termen. MS

daarentegen heeft een tegenovergestelde dynamiek: het is een

ziekte met een natuurlijk beloop dat zich over tientallen jaren kan

uitstrekken. Continuïteit is een vereiste binnen al onze kerndoelen.

De Stichting denkt na over een eigen antwoord op dit aspect van

de tijdgeest.

• In Nederland zijn verschillende MS-organisaties actief. Elke

organisatie heeft een eigen signatuur. Tegelijk is verwarring bij

het grote publiek niet ondenkbaar. Dit fenomeen is onwenselijk

en houdt de Stichting scherp voor veranderingen en andere

samenwerkingsvormen.

• Hoe te participeren op de veranderende arbeidsmarkt is een

prangende vraag. In hoeverre kan de organisatie in de toekomst

nog de beschikking hebben over medewerkers met langjarige

ervaring en kennis over de Stichting, die mede borg staan voor de

kwaliteit van de output.

• Traditioneel werven de Nederlandse Goede Doelen fondsen in

samenwerking met een loterij. Jaarlijks dragen de Nederlandse

loterijen zo’n € 750 miljoen bij aan de samenleving. Vele

duizenden maatschappelijke initiatieven (natuur en milieu, sport,

enz.) komen hierdoor mede tot stand. Tegelijkertijd is het een

kwetsbaar systeem. Bij alle wijzigingen in het kansspelbeleid

zouden de eventuele gevolgen voor de maatschappelijke

opbrengsten voor ogen gehouden moeten worden, en daarom een

officiële doelstelling van het kansspelbeleid moeten worden.


14 | stichting ms research

S4ICT Spinning Marathon,

zie pag. 103

1.4 Heden en de toekomst

Terugblik... resultaten in het kort

Sinds haar oprichting heeft de Stichting

ruim 60 miljoen euro aan wetenschappelijk

onderzoek besteed en zijn er bemoedigende

resultaten behaald: het diagnosetraject is

sterk verbeterd, het ontstaan en het verloop

van de ziekte zijn beter in kaart gebracht

en de behandeling en de kwaliteit van de

zorg zijn vooruitgegaan. Puzzelstukjes van

de oorzaak zijn gevonden, maar de puzzel

is nog niet gelegd. Er is diverse medicatie

beschikbaar en meer is in ontwikkeling.

Daarnaast heeft de inzet van de Stichting

er (mede) voor gezorgd dat de algemene

bekendheid van de ziekte MS is vergroot,

waardoor het begrip voor mensen met MS

verbeterd is en zijn samenwerkingsverbanden

tussen wetenschap en kliniek ontstaan. Aan

voorlichting en zorg is daartoe circa 688.000

euro besteed.

“Voldoening en dankbaarheid voelbaar

voor onze Stichting op de Dag voor

mensen met MS in november in Tiel. Dat

is dé beloning voor onze tomeloze inzet

als team.”

Lisanne Kools, directie assistent

stichting ms research


15 | jaarverslag 2017

Meerjarenbeleid

In het meerjarenbeleidsplan 2017 - 2022

is de ambitie opgenomen om de som der

inkomsten tenminste jaarlijks gelijk te houden.

Dit lijkt weinig ambitieus, echter met het

gegeven dat inkomsten van, qua omvang

en doelstelling, soortgelijke fondsen dalen,

impliceert dit voor onze organisatie een

vooralsnog blijvende uitdaging.

Binnen ons meerjarenbeleidsplan hanteren

wij de volgende beleidsuitgangspunten,

gerubriceerd per kerndoel:

Kerndoel Fondsenwerven

• Jaarlijks inkomstensaldo tenminste

continueren.

• Uitbreiden van doelgroepen en werven op

basis van doelgroep differentiatie.

• Vergroten van bekendheid van Stichting MS

Research en haar kerndoelen met als focus

wetenschappelijk onderzoek.

• Behouden van unieke band met (grote)

begunstigers, bedrijven, stichtingen en de

VriendenLoterij.

• Initiëren, coördineren en faciliteren van

nieuwe fondsenwervende acties, eventueel

door derden.

Kerndoel Wetenschappelijk onderzoek

• Continueren van drie nationale

academische centra. Uitgangspunt is

dat de ondersteuning van Stichting MS

Research leidt tot verankering van de

MS-onderzoeksgroep(en).

• Structurele ondersteuning

Nederlandse Hersenbank voor MS als

programmasubsidie.

• Toptalent voor MS-onderzoek stimuleren en

behouden middels Fellowship.

• Subsidiëren van meerjarige

onderzoeksprojecten.

• Pilots financieren als toets en opstap voor

projectsubsidie.

• Stimuleren van jonge talenten middels

reisbeurzen, werkbezoeken, stages.

• Participeren binnen en/of

ondersteunen van (inter-)nationale

samenwerkingsverbanden.

• Actief betrekken van wetenschappers bij

het werk van de Stichting.

• Faciliteren van kennisdelen door

MS-onderzoekers.

• Toekenningen op basis van aanbod,

kwaliteit en financiële middelen.

• Bestemmingsreserves worden ingezet en

zijn vastgesteld t/m 2022.

Voorlichting

• Wetenschappelijke onderzoeksresultaten

begrijpelijk communiceren.

• Vergroten begrip voor en kennis van de

ziekte MS bij breed publiek.

• Subsidiëren voorlichtingsprojecten derden

in relatie tot de kerndoelen.

Zorg

• Participeren in, bijdragen aan, zo nodig

initiëren van projecten met als doel

verbetering van organisatie en inhoud

van MS-zorg en het delen van kennis

hieromtrent.

“Goede samenwerking tussen

MS-onderzoekers en organisaties

binnen Nederland - maar ook

daarbuiten - is essentieel om op

een zo effectief mogelijke wijze de

oorzaken van MS te vinden en de patiënt

de beste behandeling te kunnen bieden.”

Marlies Jansen-Landheer,

vice-voorzitter bestuur, portefeuille zorg


16 | stichting ms research

Naast deze beleidsuitgangspunten beogen

wij vanuit onze kernwaarde ‘verbinden’

door middel van samenwerken de volgende

doelstellingen te realiseren:

• het ontwikkelen en intensiveren van

de samenwerking met de centra en

onderzoekers en

• het optimaliseren van de samenwerking

met de erkende nationale MS-patiënten

organisaties en

• een actieve participatie binnen

de Multiple Sclerosis International

Federation en binnen daarvan afgeleide

samenwerkingsverbanden en

• het participeren binnen de Samenwerkende

Gezondheidsfondsen.

Vooruitblik… plannen 2018 en verder

Wanneer mondiaal aan wetenschappers

een reële inschatting gevraagd wordt van

de benodigde jaren om MS op te lossen,

schetsen zij een horizon van circa 25 jaar.

Directe consequentie hiervan is dat wij onszelf

de opdracht stellen ons in te spannen om

(mede) zorg te dragen voor de financiering

van het nodige wetenschappelijke onderzoek

in genoemde periode. Kortom, Stichting

MS Research vraagt zich voortdurend af

op welke wijze continuïteit kan worden

gewaarborgd, voor de financiering van de

50 jarig Jubileum van de MSIF, zie ook pag 58.

benodigde onderzoeksagenda. Dit betreft

plannen en planning op de langere termijn,

welke financieel weerspiegeld wordt in onze

meerjarenbegroting.

Naast het continueren van de huidige

subsidievormen verwachten wij specifiek het

komende jaar de volgende ontwikkelingen:

• Bijdragen aan de internationale

onderzoeksinspanningen op het gebied van

progressieve MS middels de International

Progressive MS Alliance. Wij zijn er van

overtuigd dat internationale samenwerking

op onderzoeksgebied de beste manier is

om resultaten te behalen tegen deze vorm

van MS.

• Het financieren van twee MSIF Du Pré

beurzen. Met deze reisbeurs kunnen jonge

onderzoekers een werkbezoek brengen aan

een topinstituut gespecialiseerd in MS.

• Het bevorderen van publiek-private

samenwerkingsverbanden, vanuit de

overheid gestimuleerd, met als doel

het versnellen van de ontwikkeling van

innovatieve oplossingen.

• Benoemen van een fonds voor klinisch

onderzoek binnen onze reserve

wetenschap. Dit biedt de gelegenheid tot

stichting ms research


17 | jaarverslag 2017

het indienen van aanvragen voor klinisch

patiëntgebonden onderzoek, nadat

de nalatenschap waaruit nu fondsen

beschikbaar zijn uitgeput is.

• Instellen van de Commissie Klinisch

Onderzoek (CKO). Deze expertcommissie

toetst klinische patiëntgebonden

onderzoeksvoorstellen en adviseert de

Wetenschappelijke Raad over honorering.

• Het intensiever betrekken van patiënten

bij de beoordeling van aanvragen

voor onderzoeksubsidies middels het

ervaringsdeskundigenpanel.

• Ontwikkelen van richtlijnen voor de nieuwe

subsidievorm “Patiëntenprogramma’s”.

• Ontwikkelen van een subsidievorm voor

centrum coördinatoren van de 3 MS-centra

en Nederlandse Hersenbank voor MS.

• Inzet om op nationaal niveau

toegankelijkheid van medicatie en

behandeling te realiseren.

• Ondersteunen van (overbruggings-)

regelingen van diverse vergoedingen in

relatie tot zorg voor mensen met MS.

• Participeren binnen ontwikkeling van

zowel de kwaliteitsstandaard als het

zorgprogramma MS.

• Het ondersteunen en faciliteren van de

voorlichtingsdienst 1 MS-loket.

• Gastland zijn voor MSIF-leden vanwege

het internationaal delen van in Nederland

beschikbare kennis rondom de zorg

voor mensen met progressieve MS via

zorginstelling Nieuw Unicum.

• Participeren binnen de internationale

awareness campagne ‘Kiss goodbye to MS’.

• Samenwerken met MoveS om “Global MS

Research Booster Award” te ontwikkelen.

• Oriënteren op participatie internationaal

event “Cykelnerven”.

• Het ontwikkelen van een nieuwe exhibit

binnen Corpus.

• Het optimaliseren van de social media

activiteiten en website van de Stichting.

• Het implementeren van de Algemene

Verordening Gegevensbescherming.

• Het beschrijven van het vrijwilligersbeleid.

In de volgende hoofdstukken treft u een

verslag van de activiteiten in relatie tot

onze vier kerndoelen, als ook de daaraan

gerelateerde jaarrekening.

Actie

Zusjes rennen marathon

voor zus met MS

Begin 2017 trok Irmgard Borghouts de stoute

schoenen aan en besloot te trainen voor de

halve marathon van Curaçao in november, om

geld op te halen voor onderzoek naar MS. Met

een zusje met MS weet ze hoe hard onderzoek

nodig is. “Mijn zusje is een kei in het denken

in mogelijkheden, is altijd positief en grijpt

kansen. Haalt alles uit het leven wat er inzit en

participeert volop. Ze doet de dingen die ze

nu nog kan en op haar ‘bucketlist’ staan en ze

probeert het.” Daarom greep Irmgard deze kans

ook aan. Haar andere zus Ingrid sloot zich bij

haar aan en samen hebben ze ruim 3.200 euro

opgehaald! Top actie!

opbrengst

€3260


Als geoormerkte gever zelf

bepalen waaraan je donatie

wordt besteed

q 22

q 27

Een nieuwe subsidie

voor fundamenteel

onderzoek dankzij de

Monique Blom-de Wagt

Foundation

Meerdere belangrijke

partners verantwoordelijk

voor het inzamelen van geld

voor MS-onderzoek

q 22


q 25

Diverse evenementen

gerealiseerd door

de toekenning van

sponsorgelden

2

inactievoorms.nl

gebruikt door

het merendeel

van onze

actiehouders

q 28 Het actieplatform

Stichting

MS Research

werft fondsen

Toekenning van extra

projectaanvraag

“Brainwash”

door de

VriendenLoterij

q 26


20 | stichting ms research

Fondsenwerving

O

ns kerndoel van fondsenwerving

is het verkrijgen van fondsen in

de private sector ten behoeve

van onze kerndoelen onderzoek,

voorlichting en zorg.

Als kerntaken onderscheiden we daarbij

het verbinden met kleine en grote gevers,

periodieke schenkers, machtigers, erflaters en

(fondsenwervende) stichtingen & bedrijven.

Alsook het initiëren, coördineren en faciliteren

Giften van

bedrijven

Periodieke

schenkingen

en machtigers

Fondsenwervende

acties door

derden

Donaties

en giften

VriendenLoterij

Giften van

stichtingen

Nalatenschappen

van nieuwe fondsenwervende acties,

eventueel door derden.

Zeer trouwe gevers vormen daarbij de

‘levensader’ van ons werk. Deze mensen

hebben veelal direct of indirect met mensen

met MS in hun leven te maken. Mede

daardoor zien zij het cruciale belang van

wetenschappelijk onderzoek in. Naast deze

trouwe gevers kwamen ook in 2017 vele

betrokkenen in beweging door een eigen actie

te starten voor het werven van fondsen voor

Stichting MS Research, waarvan velen online.

Uiteraard zijn ook binnen het werven van

fondsen kwaliteitskaders voor onze Stichting

essentieel.

Algemeen Nut Beogende

Instelling (ANBI)

Sinds 1 januari 2008

heeft de Belastingdienst onze Stichting

aangemerkt als Algemeen Nut Beogende

Instelling (ANBI). Dit geldt in principe voor

onbepaalde tijd, waarbij tussentijds wordt

getoetst of wij onveranderd aan de criteria

voldoen. Donateurs wordt dankzij de ANBI

goedkeuring de mogelijkheid geboden een gift

aan Stichting MS Research, onder bepaalde

voorwaarden, af te trekken van de heffing

voor de Inkomstenbelasting. Zie anbi.nl en of

belastingdienst.nl.

fondsenwerving


21 | jaarverslag 2017

De nieuwe erkenningsregeling zorgt ervoor dat

er een eenduidige en door de sector breed

gedragen erkenning is ontstaan. Donateurs

en andere belanghebbenden weten daardoor

zeker dat erkende organisaties aan heldere

spelregels voldoen, weten wat ze willen

bereiken en daar open en begrijpelijk over

communiceren. Zie cbf.nl

Centraal Bureau

Fondsenwerving (CBF)

Het Centraal Bureau

Fondsenwerving CBF is een

onafhankelijke stichting die

toezicht houdt op de inzameling van geld

voor goede doelen. Het CBF bevordert dat in

Nederland werving en besteding van fondsen

op een verantwoorde manier plaatsvinden en

geeft voorlichting en advies aan bedrijven,

Thomas Sanders (mede oprichter MoveS) met zijn

kinderen tijdens Arena MoveS 2017, zie pag 28

instellingen, overheid en publiek. Tevens is

het de organisatie die keurmerken toekent

aan fondsenwervende instellingen die zich

op verantwoorde wijze bezighouden met

het inzamelen en besteden van geld voor

een ‘goed doel’. Sinds 1997 is Stichting MS

Research in het bezit van dit CBF Keurmerk

voor goede doelen, in 2016 aangevuld met de

status ‘erkend goed doel’ naar aanleiding van

de toen ingevoerde nieuwe erkenningsregeling.

Relevantie ongeoormerkte giften

Binnen onze organisatie maken wij een

onderscheid tussen geoormerkte- en

ongeoormerkte giften. Sommige gevers vinden

het belangrijk zelf te bepalen waaraan hun

geld besteed wordt. In overleg met onze

Stichting en soms in overleg met betrokken

onderzoekers en hun instituten, wordt een

keuze gemaakt voor een specifiek doel.

Uiteindelijk betekent dit gegeven voor ons

een verschuiving in de verhouding van vrij

besteedbare -en geoormerkte middelen.

Ons beleid blijft er op gericht te zorgen voor

een evenwichtige spreiding van de middelen

ten behoeve van het onderzoek naar MS.

Toekenning vindt uitsluitend plaats op basis

van kwaliteit, die wordt vastgesteld door onze

Wetenschappelijke Raad.

Ongeoormerkte giften zijn het belangrijkste

middel om aanbod (vanuit de wetenschappers

zelf) gedreven onderzoek te kunnen


22 | stichting ms research

financieren. Op deze manier kunnen we

2.1 Verbinden met gevers

Regelmatig wordt er informatie opgevraagd

tot een besteding komen die optimaal

Geoormerkte giften

over de mogelijkheden om aan de Stichting

aansluit bij de bredere doelstellingen van de

Geoormerkte gevers bepalen zelf

na te laten. Deze vragen worden door de

Stichting; een MS-vrije wereld, waarbinnen

waaraan hun donatie besteed wordt.

directeur behandeld.

alle vormen van MS (goed) te behandelen

Deze groep gevers streeft naar een verbinding

Een deel van de afhandeling van nalaten-

zijn, het stimuleren van goede zorg en brede

tussen henzelf en een bepaald (onderzoeks-)

schappen is sinds 2011 ondergebracht bij

toegankelijkheid voor mensen met MS in de

project of bepaalde (onderzoeks-) instelling of

Bureau Nalatenschappen van Goede Doelen

samenleving.

onderzoeker. De identificatie met de eigen

Nederland. Zij beschikken over de nodige

In 2017 werd een totaal bedrag ad.

inspanning, respectievelijk het resultaat

juridische expertise. Zo nodig schakelt

e 2.949.610 aan ongeoormerkte giften

daarvan, wordt op deze manier vergroot.

de Stichting daarnaast een eigen externe

verkregen. Om deze donateurs duidelijker

Zo ontvingen wij in 2017 een bijzondere gift

adviseur in. Door de ANBI status van de

uit te leggen wat er dankzij hun gift gedaan

van de familie Petalas, ter nagedachtenis aan

Stichting behoeven geen successierechten

Brochure impact gift

voor wetenschappelijk

onderzoek

kan worden en welke impact dit heeft

binnen wetenschappelijk onderzoek is in dit

verslagjaar een speciale brochure gemaakt.

hun dochter drs. Vasiliki Petalas. Deze gift ad.

€ 100.000 zal ten behoeve van progressieve

MS aangewend worden.

te worden betaald bij een verkrijging uit een

nalatenschap.

Een nalatenschap waar de Stichting al

geruime tijd projecten uit subsidieert, is de

Het aantal geoormerkte giften laat de

nalatenschap van de familie Dassel. Deze

laatste jaren een stijgende lijn zien. In 2016

omvatte destijds in totaal € 1.100.000

ontvingen wij € 4.095.914 aan baten,

bestemd voor zorg en klinisch onderzoek. Het

waarvan € 609.317 geoormerkt. In 2017 was

bestuur heeft in 2016 besloten deze reserve

deze verhouding € 3.665.740 baten, waarvan

volledig aan te wenden voor de financiering

€ 716.130 geoormerkt. Zie pag 53.

van klinische onderzoeksprojecten. Het beleid

van MS Research voorziet in de aanwending

Nalatenschappen

van deze resterende reserve ad e 591.821 in

Nalatenschappen vormen een dierbare

de komende jaren (tot 2021).

en belangrijke bron van inkomsten en

De inkomsten uit nalatenschappen

zijn qua totale omvang zeer substantieel voor

bedroegen in 2017 € 1.143.386. Dit bedrag

ons werk. Dat kan in de vorm van een

is gedeeltelijk het resultaat van schatting op

benoeming binnen een testament zijn of in de

basis van gegevens uit voorgaande jaren:

vorm van een legaat.

vanaf 2012 dienen de opbrengsten uit

fondsenwerving


23 | jaarverslag 2017

nalatenschappen in het resultaat te worden

opgenomen op het moment dat er een

betrouwbare schatting kan worden gemaakt.

Hiervoor worden de volgende percentages

gehanteerd: liquiditeiten 90%, effecten

en onroerend goed 50%. Daadwerkelijke

uitkomsten kunnen afwijken van deze

schattingen. De schattingen en onderliggende

veronderstellingen worden voortdurend

beoordeeld en indien nodig herzien.

Gelukkig zijn voorspellingen over het moment

van overlijden moeilijk te doen. Wel zien we

nog steeds een stijgende lijn in de inkomsten

uit nalatenschappen voor de goede-doelenorganisaties

in het algemeen en dus ook voor

onze Stichting.

Periodieke schenkingen en machtigingen

Een stabiele groep van structurele gevers

zorgt voor een belangrijke bron van

inkomsten; de zgn. periodieke schenkers

en de mensen die een machtiging hebben

afgegeven. Dit type giften is buitengewoon

belangrijk voor de Stichting, omdat deze vorm

van geven op voorhand inzichtelijk maakt,

wanneer de gelden zullen binnenkomen.

Bovendien is het ontvangen een zekerheid

en is de voortgang van wel of geen donatie

dus niet afhankelijk van externe invloeden op

geefgedrag.

Onze periodieke schenkers dragen bij

conform vooraf afgesproken (vaste) termijnen

en bedragen. De looptijd van een periodieke

Wist u dat?

Periodieke schenkers ons

op voorhand een helder

en duidelijk inzicht

geven, wanneer gelden

binnenkomen? En om

die reden ontzettend

belangrijk voor ons zijn?

schenking is tenminste vijf jaar. Sinds 2015

is de procedure rondom het afsluiten van

een periodieke schenking voor de gever

eenvoudiger geworden. Bij het afsluiten

van de overeenkomst is geen tussenkomst

van een notaris meer nodig. Voor de

groep structurele gevers is een speciale

informatiemap beschikbaar.

In 2017 doneerden 444 periodieke schenkers

een bedrag van € 169.985. Ten opzichte van

2016 is het aantal periodieke schenkers met

22 gestegen. Het gemiddelde bedrag van de

nieuwe schenkingen daalde echter.

Niettemin steeg het totaal ontvangen bedrag

met € 9.648, dankzij een grote periodieke

schenking.


24 | stichting ms research

De opbrengst van de donaties door middel

van machtiging zonder periodieke schenking

bedroeg € 416.982 en was € 11.599 lager

dan in 2016.

Donaties en giften

Een groep vaste donateurs, van wie wij op

‘meer klassieke wijze’ een gift ontvangen

naar aanleiding van een door ons verstuurd

mailpack op maat, zorgt gezamenlijk voor de

continuïteit van de inkomsten van de Stichting.

Het belang van deze groep wordt nadrukkelijk

door ons onderschreven, omdat zij al jarenlang

een substantieel deel van onze inkomsten

vertegenwoordigen, in 2017 13,5%. De veelal

persoonlijke betrokkenheid van deze groep

donateurs bij onze doelstelling, maakt de

relatie meer dan bijzonder.

De functionaliteit van onze database wordt

zo nodig jaarlijks geoptimaliseerd, waarbij

wij streven naar het maximaal op maat

informeren van onze donateurs; zowel naar

frequentie als naar type informatie.

Het databestand wordt uiterst vertrouwelijk

behandeld. Binnen het bureau van de

Stichting hebben slechts enkele medewerkers

beheerrechten. Uiteraard worden gegevens

nooit beschikbaar gesteld aan derden.

Op het moment dat een nieuwe donateur zich

bij ons meldt, stemmen wij met hem/haar

af welk type informatie op welke momenten

in het jaar gewenst is. Ook onze vaste

donateurs worden regelmatig benaderd om tot

afstemming te komen over de wijze waarop zij

geïnformeerd en benaderd willen worden in

relatie tot hun (mogelijke) gift.

Op deze wijze blijft het belang van de

donateur voorop staan en kan de Stichting

bovendien haar werk efficiënt en zo duurzaam

mogelijk uitvoeren.

Evenals voorgaande jaren ontvingen

donateurs en relaties maximaal driemaal een

mailpackage met ons magazine Rondom

MS, vergezeld van een toelichtende brief en

optioneel een flyer en/of acceptgirokaart.

De totale opbrengst van deze mailingen was

€ 495.917. Naast het magazine versturen we

één tot twee maal per maand optioneel ook

een E-nieuwsbrief aan de mensen die zich

hierop geabonneerd hebben.

Een andere mogelijkheid van doneren is

doneren via ‘GEEF-mobiel’ (voorheen Geef-

SMS).

Naast ‘GEEF-mobiel’ bestaat ook de

mogelijkheid om eenvoudig via Ideal te

doneren. Dit kan door middel van een button

op de homepage van onze website en via een

button op de landingspagina msonderzoek.nl

Het bedrag dat via Ideal binnenkomt is

gestegen van € 14.199 naar € 18.102.

Giften van bedrijven

Giften voor onderzoek

In 2017 is een totaalbedrag van

€ 163.172 ontvangen aan giften van

bedrijven voor onderzoek. Dit bedrag toont

een significante stijging dankzij een zeer

substantiële nieuwe bijdrage van een nieuwe

gever.

fondsenwerving


25 | jaarverslag 2017

“Dankzij onze donateurs kunnen wij

doen waar we voor staan, daarom

zet ik mij elke dag in om onze trouwe

donateurs te bedienen en nieuwe

donateurs te mogen verwelkomen.”

Tineke van Berge Henegouwen, donateurbeheer

Sponsoring

Door het toekennen van sponsorgelden

maakte ook in 2017 een aantal vaste

(farmaceutische) bedrijven de organisatie

en invulling van diverse (door Stichting MS

Research georganiseerde) evenementen

mogelijk. De MS-Onderzoeksdagen en Dag

voor mensen met MS hadden geen doorgang

kunnen vinden zonder deze bijdragen. Beide

evenementen vonden plaats in Tiel en werden

door resp. 130 en 300 mensen bezocht.

Als tegenprestatie werden de bedrijven

(voorafgaand, tijdens en achteraf) genoemd

op alle uitingen rondom beide evenementen;

participeerden men, daar waar mogelijk, in

het programma en was men met meerdere

vertegenwoordigers vanuit het bedrijf

aanwezig op de dagen.

De totale bijdrage sponsoring door bedrijven

bedroeg € 64.256.

In het verslagjaar heeft het bestuur het beleid

rondom sponsoring van farmaceutische

bedrijven vastgesteld. Het totaal aan

ontvangen sponsorgelden betreft maximaal

5% van het totaal aan baten van datzelfde

jaar. Daarnaast hebben sponsoren geen

enkele invloed op de inhoud van gesponsorde

activiteiten of projecten en volgt de sponsoring

de gedragscode van de Stichting Code

Geneesmiddelenreclame (CGR).

VriendenLoterij

Stichting MS Research is meerjarig

beneficiënt van de VriendenLoterij.

Het percentage van de bijdrage van de

VriendenLoterij aan onze missie is meer

Actie

Vierdaagse voor

MS 2017!

De Nijmeegse Vierdaagse is een begrip. Voor

MS Research is het heel bijzonder dat er elk jaar

dappere wandelaars zijn die niet alleen de fysieke

uitdaging aangaan van 4 dagen achter elkaar

vele kilometers wandelen maar daarmee ook nog

de financiële uitdaging om geld op te halen voor

de Stichting. Sommigen doen dit al jaren achter

elkaar zoals Ineke de Haas: “Voor de 7e keer ga

ik de Nijmeegse vierdaagse lopen (4x40km), voor

de 7e keer voor Stichting MS Research, voor de

7e keer vraag ik mijn sponsoren een bijdrage,

omdat de ziekte MS nog steeds niet te genezen

is.” Samen brachten de wandelaars in de goed

herkenbare oranje shirts bijna € 7000 bij elkaar!

opbrengst

€6900


26 | stichting ms research

Wist u dat?

Het contract met de

VriendenLoterij in ieder

geval loopt tot 2020 en

de Stichting daarmee de

dankbare ontvanger blijft

van een jaarlijks bedrag

t.w.v. € 200.000?

dan substantieel voor onze organisatie en

raakt hiermee het hart van het werk van de

Stichting. Het contract met de VriendenLoterij

loopt in ieder geval tot 2020 en daarmee

blijft Stichting MS Research de dankbare

ontvanger van een jaarlijks bedrag t.w.v.

€ 200.000. Vanwege het wijzigen van

de richtlijn voor de jaarverslaggeving is

retrospectief de realisatie van 2016 eenmalig

verhoogd met € 200.000.

Geoormerkte loten

De VriendenLoterij steunt

goede doelen op het gebied

van gezondheid en welzijn.

Uniek is dat deelnemers

zelf kunnen kiezen welk

goed doel zij steunen met de

helft van hun maandelijkse

inleg. Dit heet geoormerkt

meespelen via geoormerkte

loten. In 2017 bedroeg onze

geoormerkte afdracht € 28.523. Beoogd

wordt dit bedrag volgend jaar te laten stijgen.

Extra projectaanvraag

In februari 2017 werden wij door de

VriendenLoterij verrast met de toekenning van

de in 2016 ingediende extra projectaanvraag

“Brainwash” (oorspronkelijke titel: “Kruip in

de huid van de hersenen”). De toekenning

bedroeg € 464.000,- voor onderzoek en

voorlichting. Het onderzoeksproject is

inmiddels gestart en vindt plaats bij MS

Centrum Noord Nederland in Groningen.

Dit centrum is een samenwerking van

verschillende onderzoeksafdelingen van het

UMC Groningen en de afdeling Neurologie

van het Martini Ziekenhuis.

Binnen het project wordt bij 60 mensen,

met en zonder MS, uit urine lichaamscellen

genomen. Uit deze cellen wordt de primitieve

stamcel geïsoleerd. Deze stamcel wordt

vervolgens tot hersencel gekweekt. Op deze

hersencellen kan onderzoek gedaan worden,

waarbij de situatie gelijk is als in een mens.

Zo kan bijvoorbeeld op levend weefsel worden

onderzocht wat de werking van een medicijn

is. Uiteindelijk zal een MS-biobank worden

ontwikkeld voor hersencellen. Het project

heeft een looptijd van 4 jaar. In 2017 is het

eerste jaar ad € 103.500 toegekend.

Ook in 2017 heeft Stichting MS Research bij

de VriendenLoterij een extra projectaanvraag

t.w.v. € 609.204 ingediend. Deze keer

“De onverwachte uitreiking van de

cheque van de VriendenLoterij van

€ 464.000 voor MS-onderzoek, door

Wolter Kroes, heeft op mij grote indruk

gemaakt.”

Martijn Schuurman, secretariaat

fondsenwerving


27 | jaarverslag 2017

ten behoeve van “Project Y”, een unieke

studie onder alle Nederlanders met MS

geboren in 1966. Deze mensen zijn in

dezelfde tijd opgegroeid en zijn inmiddels

de 50 gepasseerd. De diagnose MS is

dan vaak al meer dan 10 jaar geleden

gesteld. Bij iedereen is dan inmiddels

duidelijk of het ziektebeloop gunstig of

ongunstig is. Gegevens van deze mensen

worden uitgebreid beschreven, dat houdt

onder andere in dat omgevingsfactoren,

leefgewoontes, voedingspatronen, MRIscans

en gegevens uit het bloed worden

bestudeerd. De gegevens van mensen met

MS worden vergeleken met de gegevens van

leeftijdsgenoten zonder MS. Door Project Y

wordt inzicht verkregen in factoren die het

verschil in het ziektebeloop van MS kunnen

verklaren.

Bij toekenning (bekendmaking vindt plaats

in februari 2018) zal dit project worden

uitgevoerd in samenwerking met het VUmc

MS Centrum Amsterdam.

VriendenFonds

Omdat de VriendenLoterij de inzet van

vrijwilligers een warm hart toedraagt heeft

Stichting MS Research Mayra de Haas

voorgedragen bij het VriendenFonds voor het

in vervulling laten gaan van haar droomwens,

nl. het bijwonen van een opera met en van

één van haar favoriete operasterren.

Begin oktober woonde Mayra de opnieuw

gearrangeerde opera Carmen bij in het De La

Mar Theater in Amsterdam, met Tania Kross

in de hoofdrol. De diva verraste Mayra na de

voorstelling met een “meet and greet”.

Giften van Stichtingen

Een nieuwe subsidie voor fundamenteel

onderzoek kwam tot stand dankzij de

samenwerking met de Monique Blom-de

Wagt Foundation. Een subsidie ter waarde

van € 3.500.

Hierdoor is er vanaf dit jaar een nieuwe

subsidiemogelijkheid voor fundamenteel

MS-onderzoek, welke jaarlijks terugkeert.

De ‘Monique Blom-de Wagt Grant’ biedt

jonge onderzoekers de mogelijkheid om een

werkbezoek te brengen aan een topinstituut

in het buitenland. De bedoeling is dat de

onderzoeker bij terugkomst de opgedane

kennis mee terugneemt naar het instituut en

het binnen zijn eigen onderzoeksomgeving

kan implementeren. De Blom-de Wagt

Foundation, opgericht door Walter en

Monique Blom-de Wagt, maakt deze

persoonsgebonden subsidie mogelijk. De

Grant is vernoemd naar Monique. De strijd

tegen MS heeft zij zelf helaas verloren, maar

Monique Blom-de Wagt


28 | stichting ms research

via de Foundation hoopte zij, en nu haar

naasten, andere mensen met MS een betere

toekomst te kunnen bieden.

2.2 Fondsenwervende acties door

derden

Particulieren

Het hele jaar zijn mensen met en

zonder MS actief geweest om geld in te

zamelen door middel van het zelf organiseren

van acties en evenementen of het aanhaken

bij bestaande acties. Het merendeel van de

actiehouders maakte hierbij gebruik van het

actieplatform inactievoorms.nl

Met behulp van een eigen actiepagina

deelden en kondigden de verschillende

actiehouders op een eenvoudige wijze hun

acties ten gunste van MS Research aan.

Belangrijk is dat met behulp van dit platform

het voor de actiehouder zeer eenvoudig is

om vrienden, familie en collega’s in beweging

te zetten tot doneren. De acties waren ook

dit jaar weer zeer divers. Met betrokkenheid

van Stichting MS Research is in totaal

€ 113.670 bijeen gebracht door middel van

acties, waarvan € 101.378 via de actiepagina

inactievoorms.nl. Een bedrag van € 58.241

werd door actiehouders bijeengebracht

zonder betrokkenheid van de Stichting.

Stichting MS Research heeft de

verantwoordelijkheid om deze initiatieven

zo zorgvuldig mogelijk te begeleiden op

o.a. geschiktheid en kans van slagen. Wij

ondersteunen onze actiehouders met het ter

beschikking stellen van promotiemateriaal,

zoals flyers, pennen, shirts, caps, enz.

Verspreid over dit hele jaarverslag kunt u

een aantal voorbeelden lezen van acties en

evenementen zoals die in 2017 zijn geïnitieerd

en vormgegeven door particuliere derden.

Deze weergave toont enorme betrokkenheid,

doorzettingsvermogen en wilskracht van

de deelnemers en organisatoren; allen met

hetzelfde uitgangspunt: ‘Een MS-vrije wereld’.

Alle gerealiseerde opbrengsten, ongeacht de

hoogte ervan, vertegenwoordigen een eigen,

unieke waarde.

Stichtingen

Stichting MS Research kent een aantal

zeer belangrijke partners die elk jaar,

samen met hun achterban, geld inzamelen

voor wetenschappelijk onderzoek naar

MS. Onze Stichting zorgt vervolgens voor

de kwaliteitstoetsen, het volgen van de

onderzoeksresultaten en de financiële

afhandeling.

MoveS

MoveS heeft als doel het inspireren van

mensen om in beweging te komen tegen

MS en iedereen de kans te geven om dit te

doen. Zij doen dit door het organiseren van

evenementen zoals Klimmen tegen MS en

ArenA MoveS.

Begin juni vond de 7de editie plaats van

Klimmen tegen MS. Een evenement dat

is uitgegroeid tot een begrip in binnen- en


29 | jaarverslag 2017

toegezegde subsidie van € 715.000 aan het

Expertisecentrum Cognitie van het VUmc MS

Centrum Amsterdam in te vullen. Dit centrum

werd in het voorjaar 2017 officieel geopend.

Een ander deel ad. € 100.000 werd besteed

aan de ‘‘MS Out-of-the-Box Grant”. MoveS en

Stichting MS Research hebben de handen

ineen geslagen om deze subsidie een

buitenland. Meer dan 600 deelnemers

bedwongen de Kale Berg één of meerdere

keren lopend of fietsend. Klimmen tegen MS

genereerde maar liefst ruim € 600.000 aan

sponsoropbrengsten voor MS-onderzoek.

De organisatie van Klimmen tegen MS

staat inmiddels al jaren als een huis.

Klimmen tegen MS biedt alle deelnemers de

mogelijkheid hun eigen uitdaging aan te gaan,

met de fiets of (hard)lopend. Bijzonder ook is

het estafetteteam ‘Samen Sterker’, speciaal

voor mensen met MS die in groepsverband

en onder begeleiding deel willen nemen aan

Klimmen tegen MS.

Eind juni vond de tweede editie van ArenA

MoveS plaats in de Amsterdam ArenA.

Meer dan 1.200 deelnemers en bezoekers

bundelden hun energie om van deze dag een

groot succes te maken. Hiermee brachten

ze ruim € 150.000 bijeen. Volwassenen

maar ook kinderen van alle leeftijden, met en

zonder MS, beleefden een geweldige dag.

De opbrengsten van MoveS werden in 2017

deels gebruikt om het tweede deel van de


30 | stichting ms research

vernieuwende vorm te geven. De subsidieeisen

dagen onderzoekers uit om buiten

de gebaande paden van het bestaande

MS-onderzoek te kijken (zie pag. 57).

Move for MS

Stichting Move for MS zamelt al jaren

geld in voor Stichting MS Research ten

behoeve van MS-onderzoek aan het ErasMS

(onderdeel van Erasmus Medisch Centrum) te

Rotterdam.

In september gingen 50 sportieve strijders

tegen MS de Mont Ventoux op om geld

in te zamelen voor onderzoek naar MS

bij kinderen. Álle deelnemers bereikten

wandelend, fietsend of rennend, trots de

top van de Kale Berg. Iedereen in zijn eigen

tempo maar met één gezamenlijk doel:

Samen sterk voor onderzoek.

Het was helaas de achtste en tevens laatste

editie van Move for MS op de Ventoux. Door

privé omstandigheden heeft de Stichting, ooit

begonnen als familieaangelegenheid, met

pijn in het hart moeten besluiten haar taken

neer te leggen. Move for MS haalde met de

beklimming van de Mont Ventoux dit jaar

€ 25.000 op.

Onze Stichting en ErasMS zijn Stichting Move

for MS en al haar deelnemers zeer dankbaar

voor hun jarenlange inzet!

Stichting Rokjesdagloop

Stichting Rokjesdagloop organiseert jaarlijks

de Rokjesdagloop. Onderdeel van de

Rokjesdagloop is de Walk4MS. De Walk4MS

is met name voor die groep mensen waarvoor

5 of 10 km hardlopen (bijv. als gevolg van MS)

niet meer haalbaar is. Elk jaar groeit de groep

deelnemers aan deze Walk, in 2017 liepen

maar liefst 458 mensen mee! In april vond

de 6de editie plaats. Op deze zonovergoten

lentedag, precies zoals het evenement is

bedoeld, renden en wandelden bijna 1.400

deelnemers maar liefst € 38.455 bij elkaar

voor de strijd tegen MS. Net zoals voorgaande

jaren kwam de opbrengst ten goede aan

Stichting MS Research ten behoeve van

MS-onderzoek aan het VUmc MS Centrum

Amsterdam.


31 | jaarverslag 2017

Bedrijven

Al jaren ondersteunt Services for ICT

Stichting MS Research. Dit doen zij onder

meer door onze Stichting “mee te nemen”

in hun activiteiten, waardoor meer (naams)

bekendheid wordt gegeneerd rondom de

ziekte MS en onze Stichting.

In 2017 stond de jaarlijks familie- en

relatiedag van Services for ICT in het teken

van aandacht voor MS en vond plaats

in Dierenpark Ouwehands in Rhenen.

300 relaties en medewerkers met hun

gezinnen bezochten deze dag. Stichting MS

Research was vertegenwoordigd met een

informatiestand met als doel voorlichting te

geven en nieuwe donateurs te werven. Onder

de nieuwe donateurs verlootte Services for

ICT een ballonvaart. Daarnaast is BrightCare

(onderdeel van Services for ICT) vaste

leverancier voor alle IT gerelateerde zaken.

Alle vormen van giften maken mogelijk

dat wij onze kerndoelen blijvend kunnen

vormgeven. Aangezien onze Stichting geen

overheidssubsidie ontvangt, was uitvoering

hiervan anders niet mogelijk. Wij zijn grote

dank verschuldigd aan allen die ons in staat

stellen door te gaan met het vinden van de

oorzaak en zoeken naar de oplossing voor

multiple sclerose.

Actie

Daisy heeft er de kracht

wel voor

Daisy Quispel heeft niet zomaar een actie op

touw gezet. Zij is al meerdere jaren actief om

geld op te halen voor de Stichting. Door het

verkopen van boeken en andere spullen, door

statiegeldacties en sinds 2017 door mee te doen

aan de Rokjesdagloop. Ondanks haar MS lijkt ze

haast onvermoeibaar in haar missie om geld op

te halen voor MS-onderzoek. Telkens bedenkt ze

weer nieuwe manieren en uitdagingen die geld

op kunnen brengen voor het onderzoek waarvan

zij als geen ander weet dat het hard nodig

is. Én ze is nog niet klaar, haar actie op onze

inactievoorms.nl pagina loopt nog steeds en zal

ook in 2018 worden voortgezet.

opbrengst

€5200

“MS moet de wereld uit maar niemand

weet nog hoe. Daarom is er nog veel

geld nodig voor onderzoek. Pas als we

weten hoe deze ziekte ontstaat kunnen

we stappen maken om de ziekte te

voorkomen en te genezen.”

Frits Koning, bestuurslid, portefeuille onderzoek


2,5 miljoen

besteed aan

14 onderzoeken

q 36

MS-Fellowship

voor dr. Susanne

Kooistra

q 41

Klinisch onderzoek

uitgevoerd dankzij

geoormerkte giften

q 41

q 53

Kwaliteit van

Nederlandse

MS-centra is

excellent


q 62

Impact van

37 jaar

MS Research

3

Stichting MS Research

stimuleert en financiert

onderzoek

Internationaal

commitment voor

MS-vrije wereld

q 58


34 | stichting ms research

Wetenschappelijk

onderzoek

D

oor het bevorderen en faciliteren

van wetenschappelijk MSonderzoek

draagt Stichting MS

Research bij aan het vinden

van een oplossing voor MS.

Dit doen wij al 37 jaar met succes. Mede

dankzij de investering van MS Research zijn

de afgelopen decennia grote stappen gezet,

zo is de diagnose van MS verbeterd, is het

ziekteverloop beter in kaart gebracht en is

de kwaliteit van zorg voor mensen met MS

vooruitgegaan.

De Stichting dankt haar succes aan het

vertrouwen dat vele donateurs, onderzoekers

en andere samenwerkingspartners in ons

stellen. Een vertrouwen dat is gebaseerd

61,4

miljoen euro

335 projecten

Doelbesteding van 37 jaar MS Research

wetenschappelijk onderzoek


35 | jaarverslag 2017

op de kernwaarden en handelswijze van de

Stichting; integer, betrouwbaar, verbindend,

resultaatgericht en kwalitatief.

Een zorgvuldige en

onafhankelijke selectie

van projectvoorstellen door

onze Wetenschappelijke

Raad garandeert dat giften

en donaties terecht komen bij

onderzoek van hoge kwaliteit. MS

Research subsidieert onderzoek gericht

op het vaststellen van de oorzaken van MS,

het verbeteren van de behandeling van MS,

het verbeteren van de diagnose en prognose

van MS en/of het optimaliseren van de

kwaliteit van leven met MS. Op deze wijze

draagt de Stichting bij aan een oplossing voor

(leven met) MS.

21%

44%

19%

Actie

Motortoertocht met

mensen met MS

Anja Berends organiseerde een motortoertocht,

niet alleen om geld op te halen voor MS, maar

óók om een aantal mensen met MS een mooie

dag te bezorgen. “Wat een kippenvelmoment

toen we met het zonnetje op onze bol over de dijk

in de Betuwe reden en zagen hoe deze mensen

aan het genieten waren. De twee deelnemers

die dachten het misschien wel een beetje

eng te vinden, waren hun angst al snel kwijt,

omdat ze stevig zaten op onze toermotoren met

topkoffer achterop.” Het is zo goed bevallen bij

deelnemers en initiatiefnemers dat er ambities

zijn om dit evenement vaker te organiseren.

Hartverwarmend!

opbrengst

€683, 50

Besteding van onze middelen

naar type onderzoek

16%

“Onderzoek naar de oorzaken van MS

is als tasten in het duister. Daar moeten

we vooral mee doorgaan. Mee durven

doorgaan.”

Joris van Tets van Goudriaan,

penningmeester bestuur


36 | stichting ms research

Resultaten bestedingen onderzoek 2017

Stichting MS Research bevordert

en faciliteert wetenschappelijke

MS-onderzoek op verschillende

manieren. In 2017 hebben wij op

het gebied van dit kerndoel de

volgende resultaten geboekt:

• Investering in academische

MS-centra in Amsterdam,

Rotterdam en Noord-

Aantal

Subsidies toegekend in 2017

16

14

12

10

8

6

4

2

0

Projecten

Subsidies toegekend in 2017

3

1

1

3

2

3

1

Nederland en de Nederlandse

Hersenbank voor MS middels

programmasubsidies.

• Benoeming van Susanne

Kooistra tot MS-Fellow en

faciliteren dat zij haar eigen

groep en onderzoekslijn binnen

MS Centrum Noord-Nederland

kan opzetten.

6

1

1

1

Jonge onderzoekers

• Besteding van ruim 2,5

miljoen aan wetenschappelijk

onderzoek verdeeld over 14

projectsubsidies.

• Honorering van een extra

VriendenLoterij projectsubsidie

van € 464.000 voor het

onderzoek ‘Brainwash’ binnen

MS Centrum Noord-Nederland.

Fellowship

Meerjarige projecten

Meerjarige projecten uit acties

Pilots

Pré-pilot

MS Out-of-the-Box Grant

Internationale samenwerking

Monique Blom-de Wagt Grant

Werkbezoek buitenland

Stage buitenland

Drukkosten proefschriften

• Verdieping van de

samenwerking met MoveS met

als resultaat de uitreiking van

de MS Out-of-the-Box Grant en

ontwikkeling van de Global MS

Research Booster Award.

• Introductie van de Monique-

Blom de Wagt Grant, een

persoonlijke reisbeurs voor jong

talent binnen het fundamentele

MS-onderzoek.

• Lopende steun van jaarlijks

€ 50.000 voor de Internationale

Progressieve MS Alliantie.

• Bijdrage aan de ontwikkeling

en scholing van 7 jonge

onderzoekers middels het

financieren van een prépilot,

werkbezoeken in het

buitenland voor Nederlandse en

buitenlandse onderzoekers, een

stage in het buitenland.

• Het onderzoek dat is (mede-)

gefinancierd door Stichting MS

Research heeft geleid tot de

promotie van 6 onderzoekers.

• Betrokkenheid van het

wetenschappelijk onderzoek


Besteding van ruim 2,5 miljoen euro

Projectsubsidies toegekend in 2017

37 | jaarverslag 2017

Fellowship*, € 428.320 (16%)

Meerjarige projecten*, € 748.948 (28%)

Meerjarige projecten uit acties*, € 1.078.516 (40%)

Pilots, € 145.490 (5%)

Pré-pilot, € 15.000 (1%)

MS Out-of-the-Box Grant, € 100.000 (4%)

Internationale samenwerking*, € 161.453 (6%)

* Subsidies voor meerjarige projecten worden per jaar toegekend. Het tweede en volgende jaren worden toegekend na goedkeuring

van de jaarlijkse voortgangsrapportages. In het financiële jaarverslag over 2017 is het subsidiebedrag voor het eerste jaar opgenomen,

voor 4-jarige projecten betreft dat 1/4 deel van het totale subsidiebedrag.

Besteding van ruim 2,5 miljoen euro in 2017

ervaringsdeskundigenpanel

in het selecteren van

subsidieaanvragen voor

fundamenteel en klinisch

onderzoek.

• Een onafhankelijke

kwaliteitstoets van de

onderzoeksprogramma’s van

MS-centra en Hersenbank

door middel van een 2-daagse

internationale audit.

• Organisatie van de MSonderzoeksdagen.

De jaarlijkse

wetenschappelijke bijeenkomst

voor onderzoekers uit Nederland

en België, met in 2017 een

middagprogramma samen met

MS-patiënten.

• Ontwikkeling van ziekteoverstijgende

initiatieven

met de Samenwerkende

GezondheidsFondsen (SGF)

waaronder de subsidies ‘Beter

Gezond’ en ‘Afweer uit Balans’.


38 | stichting ms research

3.1 Continuïteit MS-onderzoek

Het doel van de

subsidies toegekend

door Stichting MS Research is in de eerste

plaats het mogelijk maken van kwalitatief

hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar

MS. Om deze kwaliteit en continuïteit van

Investering totaal (x € 1.000.000)

30

25

20

15

10

5

0

12,6

15,5

MS-onderzoek in Nederland te bevorderen

investeren wij in de ontwikkeling van MScentra

en talentvolle (jonge) wetenschappers.

MS-centra voor onderzoek en zorg

Om hoogwaardig onderzoek te kunnen

uitvoeren is een eveneens hoogwaardige

Projectsubsidies*

0,5

7,2

Programmasubsidies

Amsterdam Noord-Nederland Rotterdam Hersenbank

MS-centrum MS-centrum MS-centrum MS-hersenbank

sinds 1998 sinds 2012 sinds 2002 sinds 1990

3,1

4,4

2,6

2,7

wetenschappelijke omgeving een voorwaarde.

Stichting MS Research onderkent dit en

investeert daarom in drie academische MScentra

en de Nederlandse Hersenbank voor

MS middels 4-jarige programmasubsidies.

De MS-centra in Amsterdam, Rotterdam

en Noord-Nederland zijn gespecialiseerd in

zowel de zorg voor mensen met MS, als in

MS-onderzoek. Het laboratorium en de kliniek

zijn nauw verweven, dat komt de kwaliteit

en relevantie van het onderzoek ten goede.

Elk van de centra heeft een specifieke (en

onderling complementaire) focus binnen het

MS-onderzoek.

De Nederlandse Hersenbank voor MS

heeft een unieke collectie van nauwkeurig

gedocumenteerd hersenweefsel. De

Hersenbank is daardoor zeer waardevol voor

onderzoek nationaal en internationaal.

* Inclusief projectsubsidies toegekend in de jaren voorafgaand aan de officiële oprichting

van het MS-centrum/ MS-Hersenbank

Investering in continuïteit MS-onderzoek

wetenschappelijk onderzoek


39 | jaarverslag 2017

Facing MS progression 14-358eMS

€ 1.477.020 voor 4 jaar, lopend sinds eind 2014

Wist u dat?

12 afdelingen onderdeel

uitmaken van het VUmc

MS Centrum Amsterdam

en dat hier meer dan

100 onderzoekers en

zorgverleners werkzaam

zijn?

Het vergroten van kennis over de progressie van MS staat

centraal in het programma. Het doel is om therapieën te

ontwikkelen die de voortgang van het ziekteproces stoppen, zodat zowel de fysieke

achteruitgang als problemen met het denkvermogen voorkomen worden. Het programma

omvat vier onderzoekslijnen, waarbij progressie bij MS vanuit verschillende invalshoeken

wordt benaderd. Twee onderzoekslijnen richten zich op het in kaart brengen van de

problemen en het beter kunnen voorspellen van het verloop van de ziekte. In de andere twee

worden de onderliggende ziekteprocessen op cel- en weefselniveau bestudeerd.

“Er zijn nog geen behandelingen

die de progressie van MS kunnen

stoppen. De afwezigheid van

een werkzame therapie komt

door een gebrek aan kennis van het

onderliggende ziekteproces. We hebben

een onderzoeksprogramma geschreven om juist hier

meer over te weten te komen.”

Prof. dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog en directeur VUmc

MS Centrum Amsterdam

Prof. dr. Rogier Hintzen (directeur ErasMS MS Centrum Rotterdam)

Follow and understand MS 15-490dMS

Wist u dat?

Er in het MS Centrum

ErasMS Rotterdam sinds

de oprichting in 2002

ongeveer 2.000 mensen

met MS zijn behandeld?

€ 500.000 voor 4 jaar, lopend sinds eind 2016

Door in een vroeg stadium de ziekte te bestuderen is de kans groter om de biologische oorzaken van MS te vinden.

Het onderzoek binnen ErasMS richt zich daarom op de eerste fase van de ziekte. Het programma omvat twee

onderzoekslijnen naar respectievelijk het verloop en het ontstaan van MS. Het eerste onderzoek heeft als doel het vinden van specifieke

stoffen in bloed of hersenvocht, zogenaamde biomarkers, die de ziekteactiviteit weerspiegelen en het ziekteverloop kunnen voorspellen. In

het tweede onderzoek wordt de relatie tussen genen, het afweersysteem en infecties bij MS-patiënten onderzocht.


40 | stichting ms research

Dr. Jan Meilof

(directeur MS Centrum Noord Nederland)

Myeline herstelstrategieën in

de behandeling van MS 10-733MS

€ 500.000,- voor 4 jaar, afgerond in 2017*

Het programma omvat twee onderzoekslijnen

gericht op het herstel van de myeline. In het

eerste onderzoek wordt bekeken wat de rol is van gliacellen

in het hersenweefsel tijdens de progressieve fase van MS

waarbij veel neurologische schade optreedt, en ook hoe

deze hersencellen de aanmaak van een nieuwe isolatielaag

rond zenuwen stimuleren. In het tweede onderzoek wordt

meer specifiek gekeken waarom het opnieuw aanmaken

van de isolatielaag bij MS wordt verhinderd en hoe dit falen

kan worden gestopt.

* Het tweede programma van

MS Centrum Noord-Nederland gaat

naar verwachting in 2018 van start.

Wist u dat?

MS Centrum Noord Nederland

een samenwerking is

tussen de afdelingen Neurologie,

Celbiologie en Neurowetenschappen

van het UMC

Groningen en de afdeling

Neurologie van het Martiniziekenhuis

in Groningen?

Dr. Inge Huitinga (directeur Nederlandse Hersenbank)

Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose

13-406fMS

€ 444.385,- voor 4 jaar, lopend sinds begin 2014

Stichting MS Research investeert sinds 1990 in de Nederlandse Hersenbank voor MS,

onderdeel van De Nederlandse Hersenbank. Het instituut verzamelt hersenmateriaal

van mensen met en zonder MS, die zich tijdens hun leven als hersendonor hebben

geregistreerd. Dit hersenmateriaal wordt nauwkeurig bekeken en beschreven, waarna het

beschikbaar gesteld wordt aan wetenschappers uit binnen- en buitenland. De Nederlandse

Hersenbank voor MS maakt het onderzoekers mogelijk om het ziekteproces van MS te

bestuderen in hersenmateriaal, ruggenmerg en hersenvloeistof van mensen met MS. De

Nederlandse Hersenbank is een afdeling van het Nederlands Herseninstituut. In dit

onderzoeksinstituut staat de werking van de hersenen in gezondheid en in ziekte centraal.

Internationale audit

De continuïteit van MS-onderzoek, en

daarmee de programmasubsidies,

heeft bij ons een prominente plek. Om de

kwaliteit en meerwaarde van de programma’s

te evalueren heeft Stichting MS Research een

internationale auditcommissie ingesteld. De

voorzitter van deze commissie is tevens

voorzitter van de Wetenschappelijke Raad, zo

is de verbinding tussen beide toetsingsorganen

garandeerd. Daarnaast hebben drie

internationaal erkende MS-experts zitting in

de commissie. De auditcommissie heeft naast

het beoordelen van aanvragen en voortgangsen

eindrapportages, de prominente taak om

vierjaarlijks een audit uit te voeren. In dit

kader heeft in februari 2017 een gezamenlijke

audit van de MS-centra en Nederlandse

Hersenbank voor MS plaatsgevonden.

Onderzoekers van de vier instituten kwamen

wetenschappelijk onderzoek


41 | jaarverslag 2017

naar Hoofddorp om hun onderzoek en

centrum te presenteren en de kritische vragen

van de auditcommissie te beantwoorden. De

audit werd collectief en positief afgesloten met

een advies tot continuering van alle vier de

programma’s.

MS-Fellowship

Het MS-Fellowship richt zich op het behoud

van talent voor MS-onderzoek en wordt

alleen toegekend aan excellente kandidaten.

De 4-jarige subsidie stelt een onderzoeker

in staat een eigen groep en onderzoekslijn

op te zetten binnen een academisch MScentrum.

In 2017 heeft de Stichting het 7e

MS-Fellowship uitgereikt aan dr. Susanne

Kooistra verbonden aan MS Centrum Noord

Nederland.

Dr. S.M. Kooistra (UMCG, Groningen)

Hoe dragen microglia bij aan de ontwikkeling

van MS? 16-947MS

€ 428.320,- voor 4 jaar, toegekend in 2017

Microglia cellen, de afweercellen van het brein, zijn belangrijk bij het ontstaan en

de progressie van MS. Echter is er nog veel onduidelijk over de exacte bijdrage van

microglia aan het ziekteproces. In dit onderzoek zullen individuele microglia cellen

bestudeerd worden met als doel het vinden van aanknopingspunten voor de ontwikkeling

van nieuwe medicijnen.

3.2 Subsidies

Procedure subsidieverstrekking

MS Research vindt het zeer belangrijk

dat ontvangen donaties worden

besteed aan kwalitatief onderzoek met een

hoge relevantie voor MS. Gemiddeld ontvangt

de Stichting vijfmaal zoveel meer

subsidieverzoeken dan zij kan honoreren. Een

strenge doch rechtvaardige selectie is daarom

noodzakelijk. De Wetenschappelijke Raad

(WR) beoordeelt alle ingediende aanvragen op

kwaliteit, relevantie en haalbaarheid en

adviseert het Bestuur over honorering. Om tot

een betrouwbaar en onafhankelijk advies te

komen bestaat de WR uit experts van

verschillende disciplines en worden externe

referenten geraadpleegd. Tevens zijn

“De drie MS-centra en Nederlandse Hersenbank

voor MS hebben elk een duidelijk wetenschappelijk

profiel, deze profielen zijn onderscheidend en

vullen elkaar aan. Over het geheel genomen zijn

infrastructuur en onderzoek binnen de instituten van

excellente kwaliteit.”

Audit 2017 - gezamenlijke afsluiting


42 | stichting ms research

Van aanvraag tot onderzoek

WR-leden uitgesloten van beoordeling van

een aanvraag indien er (mogelijk) sprake is

van belangenverstrengeling.

Bij de selectie van subsidieaanvragen

zijn ook mensen met MS betrokken. Zij

kunnen immers het beste aangeven of

een onderzoek voor hen relevant lijkt of

niet. Met ingang van dit jaar beoordeelt

het ervaringsdeskundigenpanel zowel

basale als klinische subsidieaanvragen

voor meerjarige projecten. Het panel toetst

de voorstellen op belang, haalbaarheid

en, indien van toepassing, op risico’s en

belasting voor deelnemers en adviseert de

WR. De WR weegt de oordelen van zowel

ervaringsdeskundigen als externe referenten

mee in zijn advies over honorering van

meerjarige projecten.

Ook tussentijds en na afloop van een project,

controleert de WR zorgvuldig de voortgang

en resultaten van het onderzoek. Stichting

MS Research kent meerjarige subsidies in

delen van een jaar toe. Het tweede en daarop

volgende jaren worden pas toegekend na

ontvangst en goedkeuring van de jaarlijkse

voortgangsrapportages. Op deze wijze

bewaken wij van start tot einde de kwaliteit

van een project.

Indienen vooraanvraag

Ervaringsdeskundigenpanel Wetenschappelijke Raad Afwijzing

Positief advies

Indienen volledige aanvraag

Beoordeling buitenlandse

referenten

Positief advies

Toekenning

Start project

Jaarlijkse

voortgangsrapportages

Eindrapportage

Wetenschappelijke Raad

Bestuur

Wetenschappelijke Raad

Afwijzing

Afwijzing

Stop project

Vervolg project

Wetenschappelijke Raad

Einde project

wetenschappelijk onderzoek


43 | jaarverslag 2017

Stichting MS Research heeft verschillende subsidievormen die aansluiten bij haar kerntaken en zijn toegespitst op de ontwikkeling van jong talent tot ervaren onderzoekers.

In het overzicht hieronder worden deze verschillende subsidievormen toegelicht.

Subsidievormen

Subsidie Wat Doel

Programma 4-jarige subsidie voor MS-centra – Continuïteit & kwaliteit MS-onderzoek in NL

– Samenwerking laboratorium en kliniek

Fellowship 4-jarige persoonsgebonden onderzoekbeurs – Behoud van talent voor MS-onderzoek

– Continuïteit & kwaliteit MS-onderzoek in NL

Meerjarig project 3- of 4-jarig onderzoeksproject – Kwalitatief hoogstaand onderzoek naar MS

Pilotproject/MS Out-of-the Box Grant Verkennend onderzoeksproject (max. 1 jaar) – Testen van innovatieve ideeën

Subsidies voor jonge onderzoekers

Pré-pilot, Gemmy & Mibeth Tichelaar Award,

Monique-Blom de Wagt Grant, Du Pré Grant,

Werkbezoek- en Stage in het buitenland en bijdrage

drukkosten proefschift

– Stimuleren, behouden en werven van jong talent

– Betrekken jonge onderzoekers bij Stichting

MS Research

– Bevorderen van internationale samenwerking

(m.u.v. bijdrage proefschrift)

(Inter-)nationale samenwerkingsprojecten

Subsidie Publiek Private Samenwerking en

Programma Translationeel Onderzoek

– Aanhaken bij ontwikkelingen in het veld

– Bundelen van krachten en expertise


44 | stichting ms research

Op de pagina’s die volgen benoemen wij beknopt de ruim 30 onderzoeksprojecten, die Stichting MS Research heeft

gefinancierd in 2017. De projecten zijn gerangschikt per subsidievorm en betreffen zowel toegekende, lopende als

afgeronde projecten van dit jaar. De onderzoeken gefinancierd met geoormerkte giften worden toegelicht vanaf pagina 53.

Meer weten over de projecten die MS Research subsidieert?

In het digitale wetenschapskatern geven wij uitleg over het belang, de aanpak, de (verwachte) resultaten en

impact van alle projecten genoemd in dit jaarverslag. Ga naar msresearch.nl/wetenschapskatern-2017 en zoek op

projectnummer of thema naar het onderzoek dat u interesseert.

Meerjarige projecten

Dr. S. Luchetti (Nederlands Herseninstituut, Amsterdam)

Neurosteroïden als neuroprotectieve, pro-myelinisatie en

ontstekingsremmende factoren in MS 12-793MS

€ 116.121,- voor 3 jaar, lopend in 2017

Onze resultaten laten zien dat geslachtshormonen die in de hersenen worden geproduceerd, zogenaamde

neurosteroïden, betrokken zijn bij zowel het ontstaan van ontstekingen als het herstel van myeline.

Dr. W. Baron en prof.dr. D. Hoekstra

(UMCG, Groningen)

De therapeutische rol

van galectine-4 in de

aanmaak van myeline in

MS 11-767MS

€ 243.532,- voor 4 jaar, afgerond in 2017

In de aangetaste gebieden bij MS

wordt myeline niet meer hersteld. In dit

onderzoek laten we zien dat dit onder meer

het gevolg is van de permanente aanwezigheid

van het eiwit galectine-4. Tevens hebben

we een mogelijkheid gevonden om de werking

van galectine-4 op te heffen.

Een myeline-vormende cel (oligodendrocyt).

Dr. M.M. Schoonheim en prof.dr. J.J.G. Geurts (VUmc, Amsterdam)

Progressieve MS ontcijferd - De prognostische waarde van

degenerende netwerken 13-820 MS

€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2017

Bij progressieve MS raken hersengebieden die erg belangrijk zijn voor het netwerk (zogenaamde hubs,

zoals Schiphol dat is voor het Europees vliegverkeer) overbelast. Andere hersengebieden kunnen juist

minder aanhaken bij deze hubs. Deze veranderingen hangen sterk samen met de cognitieve functies.

wetenschappelijk onderzoek


45 | jaarverslag 2017

Dr. H.E. Hulst en prof.dr. J.J.G. Geurts (VUmc, Amsterdam)

Cognitieve achteruitgang en cognitieve revalidatie

bij mensen met MS 12-799MS

€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2017

Ons onderzoek levert kennis op over hoe we patiënten met cognitieve problemen in

de toekomst kunnen behandelen. Daarnaast laat het zien of en hoe de hersenen

veranderen in reactie op een cognitieve training gericht op het verbeteren van de

aandachtfunctie.

Prof.dr. J.D. Laman (UMCG, Groningen)

Kan MS worden tegengegaan

door het aanschakelen van de

immuunremmer VISTA? 13-833MS

€ 246.600,- voor 4 jaar, lopend in 2017

Het molecuul VISTA is een natuurlijk mechanisme

waarmee ons lichaam de activiteit van de

ontstekingscellen tempert. Dit project wil de basis leggen

voor een toekomstig medicijn voor MS dat VISTA

aanschakelt.

Dr. I. Huitinga (Nederlands Herseninstituut, Amsterdam)

Functionele kenmerken van microglia in normaalogend

MS hersenweefsel 13-830MS

€ 246.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017

“Niet iedereen weet dat veel mensen

met MS ook te maken krijgen met

cognitieve klachten”

Dr. Hanneke Hulst

Microglia uit normaal-ogend witte stof (gebieden zonder MS-laesies) laten al eerste tekenen

zien van myeline-opname, terwijl in normaal-ogend grijze stof nog geen veranderingen

zichtbaar zijn. Dit wijst op een verschil in de activatie van microglia en hun rol in het ontstaan van

een MS-ontsteking binnen beide hersengebieden.

Dr. M.M. van Luijn en prof.dr. R.Q. Hintzen

(Erasmus MS, Rotterdam)

De rol van afweercellen

geïnfecteerd door het Epstein-

Barr virus bij de ontwikkeling

van MS 14-875MS

€ 249.170,- voor 4 jaar, lopend in 2017

Het Epstein-Barr virus verschuilt zich in een

specifieke populatie B cellen met een hoge

hoeveelheid van het molecuul T-bet. Deze afweercellen

lijken een nadelige rol te spelen in MS.


46 | stichting ms research

Dr. G. Kooij (VUmc, Amsterdam)

Een verstoorde controle van ontsteking is de

drijvende factor achter progressie van MS 14-878MS

€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2017

Het is nog onbekend hoe ontstekingen in de hersenen in toom worden gehouden en

wat er mogelijk mis gaat met dit proces bij MS. Met dit onderzoek beogen we op een

veilige en lichaamseigen manier de excessieve MS-ontstekingen te remmen en progressie

van de ziekte te stoppen.

Dr. ir. H. Vrenken en Dr. P.J.W. Pouwels

(VUmc, Amsterdam)

Leidt schade aan hersenweefsel

tot meer schade? 14-876MS

€ 242.550,- voor 4 jaar, lopend in 2017

Dr. A.D. van Dam (VUmc, Amsterdam) en Prof.dr. H.W.G.M. Boddeke (UMCG, Groningen)

Verschillen tussen eigenschappen van gliacellen in

de hersenen van mensen met MS 15-904MS

€ 249.170,- voor 4 jaar, lopend in 2017

We willen met dit onderzoek inzicht krijgen in hoe de

ontwikkeling van krimp van grijze stof samenhangt

met de schade in de witte stof bij MS. Om de samenhang

tussen de structurele schade en patronen van hersenactiviteit

zo goed mogelijk te analyseren, werken we samen

met prof. Jenkinson van de University of Oxford. Drs. Merlin

Weeda, de promovenda werkzaam op dit project, ontving in

2017 de Monique Blom-de Wagt grant voor een werkbezoek

bij de Jenkinson-groep.

Microglia in witte- en grijze stof MS-laesies

reageren verschillend op ontsteking. Begrip

van wat deze cellen doen in de verschillende

laesies kan bijdragen aan het zoeken naar een

gerichte oplossing voor het ontstaan van laesies in

witte en grijze stof bij MS-patiënten.

Microgliacel met uitlopers

wetenschappelijk onderzoek


47 | jaarverslag 2017

Prof.dr. U.L.M. Eisel, Dr. W. Baron en

Prof.dr. J.D. Laman (UMCG, Groningen)

TNFR2 als een aangrijpingspunt

voor de

behandeling van MS

15-898MS

€ 249.474,- voor 4 jaar, lopend in 2017

Wij willen onderbouwen dat het

activeren van een eiwit genaamd

‘TNFR2’ een goede manier is om MS te

kunnen tegengaan. Dit onderzoek kan deze

therapiemogelijkheid een stap verder in de

richting van de kliniek brengen.

Dr. W. Baron en dr. I.S. Zuhorn (UMCG, Groningen)

Afgifte van een mogelijk nieuw medicijn voor

herstel van myelineschade in MS 16-944MS

€ 249.474,- voor 4 jaar, toegekend in 2017

Dr. M.M. van Luijn en prof.dr. R.Q. Hintzen

(ErasmusMC, Rotterdam)

Remming van Th17.1

afweercellen in

vroege MS: richting

persoonsgebonden

therapie 16-952MS

€ 249.474,- voor 4 jaar, toegekend in 2017

De resultaten van dit onderzoek

dragen bij aan ten eerste een beter

begrip van natuurlijke factoren die

ontstekingsactiviteit in MS regelen en ten

tweede een specifieke en persoons gebonden

therapie gericht op T cellen in vroege MS.

Actie

Marathon aan de Zeeuwse

kust tegen MS

Toen Alain van den Berg 10 jaar was vertelde zijn

moeder dat ze MS had. Sinds die dag heeft hij gezien

dat het langzaam steeds slechter met haar gaat en

realiseert zich dat onderzoek naar MS noodzakelijk

is om deze ziekte de wereld uit te krijgen. Daarom

besloot Alain een marathon te lopen voor MS

Research. Na afloop schreef hij “6 maanden geleden

had ik besloten om deze marathon te lopen en het te

doen voor mam en alle andere MS-patiënten. En mijn

pa, als mantelzorger. Ik heb veel geleerd. Vooral om

de werkelijkheid te accepteren, positief te blijven als

het tegenzit. Ik ben zeker gegroeid door dit avontuur.

Op geen enkel punt wilde ik ermee stoppen. Dit is wat

ik wilde: het moest superzwaar zijn en dat was het.”

opbrengst

€3294

GD1a is een actieve stof die het herstel van myeline in een MS-laesie bevordert. Deze

stof kan echter de bloed-hersenbarrière niet passeren en bereikt daardoor niet de plek

waar het zijn werking heeft. Wij verwachten dat een minuscule verpakking dit potentiële

medicijn over de bloed-hersenbarrière kan transporteren.


48 | stichting ms research

Dr. J. Killestein (VUmc, Amsterdam)

Vermoeidheid en relapses monitoren en

voorspellen in alledaagse setting 16-946MS

€ 50.000,- voor 2 jaar, toegekend 2016

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door co-financiering van Health~Holland.

Er bestaat nog geen objectieve manier om vermoeidheid bij mensen

met MS te meten en een nieuwe aanval te voorspellen. Een

betrouwbaar meetinstrument biedt de patiënt en zijn behandelaar inzicht in de

individuele status. Daarnaast genereren de instrumenten grote hoeveelheden

anonieme data, die kunnen worden ingezet voor onderzoek.

“Door middel van mooie

evenementen en bijeenkomsten

hebben we in 2017 weer een grote

groep wetenschappers, mensen

met MS (en hun naasten) kunnen

informeren over de laatste ontwikkelingen

op het gebied van onderzoek naar MS.”

Karin Smits, communicatie

Dr. E.F.J. de Vries en Dr. J.F. Meilof

(UMCG, Groningen)

Een scan om de afbraak van myeline bij

personen met MS nauwkeurig te meten

16-955MS

€ 150.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door co-financiering van ZonMw.

Het hoofddoel van dit onderzoek is aantonen dat een PET-scan met een

nieuw contrastmiddel in staat is om de schade en het herstel van de isolatielaag

van de zenuwuiteinden (myeline) bij MS kwantitatief te meten.

wetenschappelijk onderzoek


49 | jaarverslag 2017

Pilotprojecten

Dr.ir. B. Platel (Radboud MS, Nijmegen) en Dr.ir. H. Vrenken (VUmc, Amsterdam)

Een slim computersysteem voor het vinden van

diffuse witte stof schade 15-890MS

€ 49.956,- voor 1 jaar, afgerond in 2017

Computersystemen zijn tegenwoordig zeer goed in staat om patronen of objecten te

detecteren in beelden. Wij hebben een prototype computer programma ontwikkeld

dat in staat is om automatisch diffuse witte stof schade te herkennen in MRI-beelden van

MS-patiënten.

Dr. B.J.L. Eggen (UMCG, Groningen)

Het vinden van nieuwe

therapeutische doelwitten in

progressieve MS 15-893MS

€ 50.000,- voor 1 jaar, afgerond in 2017

Ontstekingsgenen zijn verhoogd in de witte

hersenstof van MS-donoren in vergelijking met

donoren zonder MS. Genen die betrokken zijn bij de

communicatie tussen zenuwcellen zijn bij MS juist

verlaagd. Deze veranderingen zijn zelfs al aanwezig in

weefsel dat niet zichtbaar is aangedaan.

Drs. I. Werkman (UMCG, Groningen) en Drs. J. Maillieux (Hasselt Universiteit, België)

Grijze en witte stof remyelinisatie: de rol van het

eiwit LXRβ 15-891MS

€ 15.000,- voor 1 jaar, afgerond in 2017

Myelinevormende cellen hebben veel cholesterol nodig voor de aanmaak van

myeline. Wij zien dat hersencellen in de grijze stof meer cholesterol uitscheiden

dan dezelfde cellen in de witte stof. Daarnaast wordt de uitscheiding geremd door

ontstekingsfactoren die aanwezig zijn in MS-laesies.

Dr. C. Bridel (VUmc, Amsterdam)

SPARCL-1 als modulator van

bloed-hersen barrière functie

17-963MS

€ 50.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2017

Wij onderzoeken of de bloed-hersenbarrière

hersteld kan worden via de werking van het eiwit

SPARCL-1. Eerste resultaten laten zien dat SPARCL-1

verhoogd is in chronische laesies waar de bloedhersenbarrière

is hersteld.


50 | stichting ms research

Dr. J. Killestein en Prof.dr. T. Würdinger (VUmc, Amsterdam)

Vloeibare biopten voor de diagnostiek en

behandeling van MS 16-926MS

€ 50.000,- voor 1 jaar, afgerond in 2017

Doordat ontstekingscellen van mensen met MS een interactie aangaan met

bloedplaatjes verandert hun ‘RNA-patroon’, een afdruk van de genen die aan staan in

deze plaatjes. Wij willen deze RNA-patronen gebruiken voor het stellen van de diagnose MS,

maar mogelijk ook voor het voorspellen van het ziekteverloop en het monitoren van de

effectiviteit van medicijnen.

Dr. B. Ćurčić-Blake en prof.dr. A. Aleman (UMCG, Groningen)

Verbeteren van cognitieve vaardigheden bij MSpatiënten

door middel van zwak wisselstroomstimulatie:

een haalbaarheidsstudie 16-949MS

€ 49.913,- voor 1 jaar, lopend in 2017

Wij verwachten dat een behandeling

met zwak wisselstroomstimulatie de

samenwerking tussen verschillende

hersengebieden bevordert waardoor het

reactievermogen van mensen met MS

verbetert.

Behandeling met zwak

wisselstroomstimulatie.

wetenschappelijk onderzoek


51 | jaarverslag 2017

Prof.dr. J.D. Laman (UMCG, Groningen)

Samenstelling en functie van de darmflora bij

mensen met MS 17-966MS

€ 50.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2017

Er is een sterke wisselwerking tussen de bacteriën in de darmen en ons

afweersysteem. Deze bacteriën spelen mogelijk ook een rol in MS. Om dit te

onderzoeken gaan we de bacteriële samenstelling in de darm van mensen met MS bepalen.

Persoonsgebonden subsidies

Drs. D.H. Lentferink (UMCG, Groningen) en Dr. J. Bogie (Universiteit Hasselt, België)

Het verschil tussen witte en grijze stof: wat

zorgt ervoor dat cellen myelineherstel gaan

ondersteunen? 17-970MS

Pré-pilot subsidie van € 15.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2017

Cholesterol en vetzuren uit de myeline zorgen ervoor dat microglia cellen gaan

functioneren als beschermers. In de grijze en witte stof zijn verschillende

hoeveelheden cholesterol en vetzuren aanwezig. Mogelijk verloopt hierdoor het natuurlijk

myelineherstel beter in de grijze stof.

Actie

MS event Harderwijk

Muziekvereniging Crescendo organiseerde onder

leiding van Lida Foppen een prachtige culturele

dag om geld in te zamelen voor de Stichting.

Overdag werden er verschillende muzikale

workshops georganiseerd, onder anderen in

dans en zang. De dag werd afgesloten met een

concert van allerlei verschillende dans en zang

groepen. Rondom dit volle muzikale programma

was er ook aandacht voor MS. Door verhalen van

mensen met MS, hun naasten en zorgverleners

werd de noodzaak van onderzoek en dus

geld nog eens extra benadrukt. Een prachtig

programma met een enorm mooie opbrengst dus!

opbrengst

€4100


52 | stichting ms research

Stichting MS Research geeft studenten en jonge

onderzoekers een steuntje in de rug

De potentie van ‘DNA-aptamers’ -

Onderzoek naar nieuwe aanpak gericht op

myeline herstel bij MS

Amaneh Zare (Iran)

Du Pré Grant van £ 5.000,- voor

werkbezoek Mayo Clinic (USA),

toegekend in 2017

Op zoek naar de eerste stappen van zenuwafbraak

in de ogen van mensen met MS

Nathalie Meneguette (Brazilië)

Du Pré Grant van £ 5.000,- voor

werkbezoek UCL (Engeland), toegekend

in 2017

Hoe zijn structurele en functionele

veranderingen in de cortex gerelateerd aan

schade in de verbonden witte stof in vroege RRMS

patiënten? 17-987 MS

Merlin Weeda (VUmc, Amsterdam)

Monique Blom-de Wagt Grant van

€ 3.500,- voor werkbezoek University of

Oxford (Engeland), toegekend in 2017

De negatieve checkpoint regulator VISTA

- Ontwikkeling van een nieuwe immunotherapie

voor MS 17-971 MS

Malte Borggrewe (UMCG, Groningen)

Subsidie van € 1.000,- voor werkbezoek

Dartmouth College (USA), toegekend in

2017

Oorzaak van toegenomen energieverbruik

tijdens lopen bij patiënten met MS S1

Annelies van Vliet (VUmc, Amsterdam)

Subsidie van € 600,- voor stage IRCCS

(Italië), toegekend in 2017

Geleefde ervaringen van mensen met een

recente diagnose MS - Een analyse aan de

hand van fenomenologie en zorgethiek PR17-1

Archie de Ceuninck van Capelle (Universiteit

voor Humanistiek, Utrecht)

Bijdrage van € 600,- voor drukkosten

proefschrift, promotiedatum 6 maart 2017

When East meets West: Vergelijking

tussen neuromyelitis optica en multiple

sclerose middels multimodale MRI

PR17-2

Yaou Liu (VU, Amsterdam)

Bijdrage van € 600,- voor drukkosten

proefschrift, promotiedatum 7 juni 2017

Natalizumab – De weg naar personalized

medicine PR17-3

Anke van Vennegoor (VU, Amsterdam)

Bijdrage van € 600,- voor drukkosten

proefschrift, promotiedatum 30 juni 2017

Energiemanagement en beweeggedrag

bij vermoeide mensen met

MS PR17-4

Lyan Blikman (Erasmus Universiteit,

Rotterdam)

Bijdrage van € 600,- voor drukkosten

proefschrift, promotiedatum 14 februari 2018

Herkenning van Epstein-Barr virus in MS

PR17-5

Gijsbert van Nierop (Erasmus Universiteit,

Rotterdam)

Bijdrage van € 600,- voor drukkosten

proefschrift, promotiedatum 7 februari

2018

wetenschappelijk onderzoek


53 | jaarverslag 2017

Geoormerkte projecten

Steeds meer onderzoek wordt gefinancierd

met geoormerkt geld waarbij de gever bepaalt

aan welk type onderzoek zijn/haar gift wordt

besteed. De afgelopen vier jaar is sprake

van een stijgende lijn in het totaal bedrag

voor subsidies gefinancierd met geoormerkt

geld. In dezelfde periode is het bedrag voor

subsidies gefinancierd met reguliere giften

relatief stabiel, wanneer men de honorering

van programmasubsidies in 2014 en 2016

buiten beschouwing laat.

Stichting MS Research speelt een belangrijke

verbindende rol bij het verwezenlijken

van geoormerkte subsidies. In nauwe

samenspraak met betrokken personen of

stichtingen wordt een subsidievorm gezocht

die aansluit bij de wensen van de gever maar

ook het MS-onderzoek dient. Naast de link

met het onderzoeksveld zijn de kwaliteitstoets

door de Wetenschappelijke Raad en

monitoring van voortgang en besteding

belangrijke redenen voor donateurs om

geoormerkt te geven aan onze Stichting.

Hierna volgt een overzicht van subsidies

die tot stand zijn gekomen dankzij en in

samenwerking met de VriendenLoterij,

x € 1.000.000

3,0

2,5

2,0

1,5

1,0

0,5

0,0

Geoormerkte giften

*

2,5

0,9

0,7

0,5

0,2

2014 2015 2016 2017

* Honorering programmasubsidie VUmc MS Centrum Amsterdam van 1,5 miljoen euro

** Honorering programmasubsidie ErasMS MS Centrum Rotterdam van 0,5 miljoen euro

Ongeoormerkte giften betreffen subsidies gefinancierd met reguliere donaties, geoormerkte giften betreffen

subsidies gefinancierd met donaties voor specifiek onderzoeksdoel. NB In het financiële jaarverslag (H6) is

voor meerjarige subsidies het jaarlijks toegekende subsidiebedrag opgenomen, voor 4-jarige projecten betreft

dat 1/4 deel van het gehonoreerde subsidiebedrag. In dit figuur is het totale subsidiebedrag in het jaar van

honorering opgenomen.

Financiering van subsidies gehonoreerd in 2014-2017

nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek,

Stichting MoveS, Stichting Move for MS,

Ongeoormerkte giften

**

1,3

1,4

1,3

Gemmy en Mibeth Tichelaar Foundation en

Blom-de Wagt Foundation.


54 | stichting ms research

VriendenLoterij

Dr. I. Huitinga (Nederlands Herseninstituut,

Amsterdam)

Man-vrouw verschillen

bij MS 14-880MS

€ 246.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de

VriendenLoterij.

MS is een heterogene ziekte met

duidelijke man-vrouw verschillen.

Mannen hebben meer chronisch actieve

ontstekingen en vaker ontstekingen van de

zenuwcellen dan vrouwen. Ze hebben ook

een andere hormonale reactie op de MSontstekingen.

“Onze resultaten veranderen het huidige

inzicht in MS. Tot voor kort dacht men

dat de ontstekingsactiviteit bij een

langere duur van de ziekte sterk afnam.

Wij zien echter dat laat in de ziekte de

MS-ontstekingen veel actiever zijn dan werd

aangenomen.”

Dr. Inge Huitinga

Dr. B.A. de Jong (VUmc, Amsterdam)

Cognitieve revalidatietherapie en mindfulness

bij mensen met MS (REMIND-MS) 15-911MS

€ 249.474,- voor 4 jaar, lopend in 2017

Dit onderzoek is mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor klinisch onderzoek.

Wij gaan uitzoeken of mindfulness, cognitieve revalidatietherapie en/of

informatievoorziening door een MS-verpleegkundige cognitieve problemen bij MS

kunnen verminderen. Ook onderzoeken we of veranderingen in de hersenen de cognitieve

problemen kunnen verklaren.

Prof.dr. V. de Groot (VUmc, Amsterdam)

WHEREABOUTS: moderne technologie voor het

meten van sociale activiteiten 16-918MS

€ 46.994,- voor 1 jaar, lopend 2017

Dit onderzoek is mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor klinisch onderzoek.

Met nieuwe technologie kunnen we tegelijkertijd meten hoeveel tijd een persoon

aan welke activiteiten besteedt, en hoe belangrijk en belastend deze activiteiten

zijn voor deze persoon. Deze inzichten zijn van belang voor de behandeling van het

individu en voor toekomstig onderzoek.

wetenschappelijk onderzoek


55 | jaarverslag 2017

Dr. J.F. Meilof (MS Centrum Noord Nederland, Groningen)

Brainwash: De transitie van

lichaamscel naar hersencel 16-972MS

€ 414.000,- voor 4 jaar, toegekend in 2017

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij.

Met een innovatieve techniek kunnen we nu uit ieder

celtype in het laboratorium ook hersencellen maken. Zo

kunnen we ‘MS-hersenen’ in een kweekschaal nabouwen en

buiten het lichaam van de patiënt onderzoeken.

“Over 4 jaar is er een uniek en

innovatief systeem om nieuwe

therapieën te ontwikkelen, en

medicijnen sneller en beter te

testen.”

Dr. Jan Meilof (directeur MS Centrum

Noord-Nederland)

Wist u dat?

wij jaarlijks een extra klinisch

patiëntgebonden onderzoek

kunnen subsidiëren dankzij

een nalatenschap geoormerkt

voor klinisch onderzoek?

Prof.dr. V. de Groot (VUmc, Amsterdam) en Prof.dr. H. Knoop (AMC, Amsterdam)

Internet-ondersteunde Cognitieve

Gedragstherapie voor vermoeidheid bij MS

16-937MS

€ 250.000,- voor 5 jaar, toegekend in 2017

Dit onderzoek is mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor klinisch onderzoek.

Er is een grote behoefte aan een effectieve behandeling om MS-gerelateerde

vermoeidheid op de lange termijn te verbeteren. Dit vervolgonderzoek richt

zich op het verfijnen van de cognitieve gedragstherapie behandeling.

Dr. J. Geytenbeek (VUmc, Amsterdam)

De behandeling van slikproblemen

bij MS – Het optimale

protocol voor neuromusculaire

elektrostimulatie 16-948MS

€ 45.490,- voor 1 jaar, toegekend in 2017

Dit onderzoek is mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor

klinisch onderzoek.

Een effectieve behandeling van slikproblemen bij mensen

met gevorderde MS is belangrijk, omdat dit ernstige

complicaties kan voorkomen en leidt tot een verbeterde kwaliteit

van leven.


56 | stichting ms research

Dr. J.J.M. Geytenbeek (VUmc, Amsterdam), L. Ruhaak

(Nieuw Unicum, Zandvoort) en dr. H. Bogaardt (University of

Sydney, Australië)

Is de DYMUS een betrouwbare

vragenlijst om te screenen op

slikproblemen bij MS? 15-912MS

€ 45.661,- voor 1 jaar, afgerond in 2017

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door een geoormerkte gift.

Hoewel de betrouwbaarheid van de DYMUS voldoende

is, laten de resultaten zien dat deze een 10-item

slik-vragenlijst bij mensen met progressieve MS in de

gevorderde fase niet accuraat genoeg is om slikproblemen te

signaleren.

Dr. I.R. Holtman (University of California, San Diego, USA)

Gebruik maken van natuurlijke variatie voor het

bestuderen van microglia in MS 16-935MS

€ 50,000,- voor 1 jaar, afgerond begin 2018

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de Gemmy en Mibeth Tichelaar Foundation.

Microglia, de afweercellen van de hersenen, zijn van belang in allerlei processen om

de hersenen gezond te houden. Ons onderzoek laat zien dat in deze cellen veel

genen tot expressie komen die die worden geassocieerd met MS.

Prof. Christopher Glass, ir. Joop Tichelaar, dr. Inge Holtman, Etje de Vries, op het Lab van

University of California, San Diego (UCSD)

Prof.dr. J.J.G. Geurts en Dr. H.E. Hulst (VUmc, Amsterdam)

Expertisecentrum cognitie bij MS

16-954a-dMS

€ 714.516,- voor 4 jaar, toegekend in 2017

(onderzoekslijnen a en b)

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door MoveS.

Het Expertisecentrum omvat

specialistische zorg en fundamenteel

onderzoek. Het onderzoek richt zich op de hersenprocessen

die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van cognitieve

problemen en op mogelijke behandelingen.

wetenschappelijk onderzoek


57 | jaarverslag 2017

Dr. I. Huitinga (Nederlands Herseninstituut, Amsterdam)

Hoe begint een MS-ontsteking?

17-975MS

€ 100.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2017

De MS Out-of-the-Box Grant is mogelijk gemaakt door

MoveS.

Kennis over processen die ten grondslag liggen aan

de vorming van MS-ontstekingen, kan

aangrijpingspunten bieden om ontstekingen in een vroeg

stadium een halt toe te roepen en zo het ziekteproces te

stoppen.

Prof.dr. R.Q. Hintzen, Dr. R. Neuteboom (Erasmus MC,

Rotterdam)

Nationaal Kinder MS Centrum

16-927MS

€ 300.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Stichting

Move for MS.

De diagnose MS is veel lastiger te stellen bij kinderen

dan bij volwassenen. Bij kinderen heeft MS een

andere beloop en er zijn een aantal op MS lijkende

aandoeningen die een andere behandeling vereisen.

Bemoedigend is de uitkomst van een eerste fase III trial over

de behandeling van MS bij kinderen.

3.3 Samenwerking

Stichting MS Research verbindt

onderzoeksgroepen en instituten om

samen te werken en kennis te delen. Dit

doen wij zowel op nationaal als

internationaal niveau. Daarnaast informeren

wij onderzoekers over en betrekken hen bij

bestaande en nieuwe (inter)nationale

initiatieven op het gebied van MSonderzoek

en financiering van onderzoek.

De Stichting faciliteert en/of participeert ook

zelf in deze initiatieven, als dit meerwaarde

heeft en aansluit bij onze kerndoelen.

In deze samenwerkingsprojecten is de

Stichting afhankelijk van derden. Of

en wanneer in dit verband een beroep

wordt gedaan op de Stichting voor een

financiële bijdrage is vooraf niet zeker.

Het in de begroting gereserveerde bedrag

zal daarom in sommige jaren niet worden

besteed, zoals het geval is voor nationale

samenwerkingsprojecten in 2017 en in

andere jaren wel.

MS-onderzoeksdagen

De Stichting organiseert

jaarlijks een weten schappelijke

bijeenkomst, de MS-onderzoeksdagen.

In november bespraken 130

MS-wetenschappers uit Nederland en

België de laatste onderzoeksresultaten.

Naast de wetenschappelijke presentaties

van veelal jonge onderzoekers en twee

lezingen van MS-experts, was er veel

ruimte voor het ontplooien en verstevigen

van onderlinge samenwerking. Bijzonder

was dat de MS-onderzoeksdagen deze

keer werden gecombineerd met de ‘Dag

voor mensen met MS’. Op het gezamenlijke

programma stonden onder meer

presentaties van de MS-centra en

Nederlandse Hersenbank voor MS en het

populaire ‘meet the scientist’. Dit contact

tussen patiënten en onderzoekers werd

door beide groepen als positief en

waardevol bestempeld.

Bezoek onze website voor een uitgebreid

verslag van de MS-onderzoeksdagen 2017.


58 | stichting ms research

Internationale samenwerking

Organisaties die zich inzetten

voor mensen met MS werken

samen op Europees en mondiaal niveau. Het

European MS Platform (EMSP), een netwerk

van nationale patiëntenverenigingen, geeft

mensen met MS een stem in Europa. De MS

International Federation (MSIF), een

wereldwijd netwerk van 49 MS-organisaties,

zet zich in voor een wereld zonder MS. In

2017 bestond de MSIF 50 jaar. Een moment

om stil te staan bij de belangrijke stappen die

zijn gezet in het begrijpen van MS, de

diagnose en prognose van de ziekte en de

kwaliteit van zorg voor mensen met MS. En

om vooruit te kijken naar wat er nog moet

worden gedaan om het gezamenlijke doel te

bereiken.

Binnen de MSIF zijn verschillende

internationale initiatieven ontwikkeld op

het gebied van progressieve MS, MS

bij kinderen en de ontwikkeling van jonge

“Together we are committed to our cause

– to improve the quality of life of everybody

affected by MS and end MS forever”

Toezegging MSIF-leden tijdens het 50-jarig jubileum

van de organisatie

MS-onderzoekers. Niet alleen Stichting

MS Research, maar ook onderzoekers en

neurologen verbonden aan de Nederlandse

MS-centra, zijn nauw betrokken bij deze

onderzoeksinitiatieven.

De International Pediatric MS

Study Group heeft als doel het

beschikbaar maken van de beste

zorg en optimale informatie voor

kinderen met MS overal ter wereld. Dankzij

deze samenwerking tussen professionals

uit 41 landen, zijn in 2017 meerdere

wetenschappelijke artikelen gepubliceerd met

richtlijnen voor de behandeling en zorg voor

kinderen met MS. Op pagina 73 leest u meer

over ‘MS bij kinderen - Een gids voor ouders’,

ook deze voorlichtingsbrochure is opgesteld

door leden van de studiegroep.

De International

Progressive MS Alliance

heeft als doel het vinden van oplossingen

voor progressieve MS. De wereldwijde

samenwerking tussen MS-organisaties,

prominente MS-onderzoekers, neurologen,

bedrijven en mensen met MS voor één

gezamenlijk doel maakt deze alliantie uniek.

Sinds 2014 is door de alliantie ruim 22

miljoen euro beschikbaar gemaakt voor

wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek

heeft als doelen het vergroten van de kennis

over progressieve MS en het versnellen van

de ontwikkeling en het testen van mogelijke

medicijnen. In dit kader zijn in 2017 drie

grote onderzoeksprojecten gestart. Het VUmc

MS Centrum Amsterdam, is een van de 21

instituten betrokken bij deze ‘Collaborative

Networks’. Stichting MS Research investeert

jaarlijks € 50.000,- in de Progressive MS

Alliance.

Net als in 2016, heeft Stichting MS Research

dit jaar wederom twee MSIF Du Pré beurzen

gefinancierd. Deze beurs biedt jonge

onderzoekers de kans om een werkbezoek te

brengen aan een topinstituut op het gebied

van MS-onderzoek. Kandidaten komen bij

voorkeur uit landen waarin het onderzoek

nog in ontwikkeling is. De beurzen zijn een

goede stimulans voor aanstormend talent en

bevorderen de internationale samenwerking.

Stichting MS Research financiert niet alleen

Du Pré beurzen, maar helpt de ontvangers

ook hun netwerk binnen het MS-onderzoek

uit te breiden. Zo bezocht dr. Andreea

Lupu - zij ontving in 2016 via de Stichting

een Du Pré beurs – in november 2017

de MS-onderzoeksdagen waar zij haar

onderzoeksresultaten presenteerde.

wetenschappelijk onderzoek


59 | jaarverslag 2017

Samenwerkende gezondheidsfondsen

Stichting MS Research houdt

ontwikkelingen op het gebied

van financiering van onderzoek nauwlettend

in de gaten en is betrokken bij landelijke

initiatieven. Binnen de Samenwerkende

GezondheidsFondsen (SGF) bundelen 21

gezondheidsfondsen, waaronder Stichting MS

Research, hun krachten. Zo hebben de

gezondheidsfondsen gezamenlijke

standpunten opgesteld over dierproevenbeleid,

het toegankelijk maken van kennis en

beschikbaarheid en coördinatie van middelen

voor gezondheidsonderzoek. Door samen een

eenduidige boodschap uit te dragen staan

individuele fondsen sterker in hun

communicatie richting overheden en het

publiek. De SGF richt zich daarnaast actief op

dierproefvrije innovaties. Stichting MS

Research heeft in 2017 samen met de andere

SGF-leden, drie ziekte-overstijgende

initiatieven gelanceerd:

Beter Gezond, Afweer

uit Balans en Gezonde

Generatie. Naar

verwachting zullen uit

deze initiatieven in 2018

meerdere projecten voortvloeien waarbij onze

Stichting en/of Nederlandse MS-onderzoekers

betrokken zijn.

Netwerk MS-centra

Stichting MS Research

participeert niet alleen in

bestaande samenwerkingen, maar stimuleert

ook de samenwerking tussen

onderzoeksgroepen en instituten in Nederland.

De Stichting bevordert de samenwerking tussen

de drie MS-centra en Nederlandse Hersenbank

voor MS middels het faciliteren van een

jaarlijkse bijeenkomst. De betrokken instituten

hebben zich verenigd in een landelijk netwerk

en zoeken samenwerking op vlakken waar dit

meerwaarde heeft.

Om te kunnen inspelen op de ontwikkelingen

en wensen uit het veld, onderhoudt de Stichting

ook zelf zorgvuldig haar contacten met de

MS-centra en Hersenbank. In 2017 heeft de

Stichting bijvoorbeeld een werkbezoek gebracht

aan zowel MS Centrum Noord-Nederland als de

Nederlandse Hersenbank voor MS. Hierbij stond

het versterken van de samenwerking centraal.

Om de samenwerking met een MS-centrum voor

beide partijen zo optimaal mogelijk te benutten,

draagt de Stichting ook bij aan het salaris van een

centrumcoördinator. Deze persoon speelt een

belangrijke rol in het uitwisselen van informatie

tussen de Stichting en het VUmc MS centrum

Amsterdam en in de communicatie richting het

publiek. Wij beogen deze vorm van samenwerking

in 2018 uit te breiden naar andere instituten.


60 | stichting ms research

Resultaten wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijke bevindingen zijn lastig toe

te schrijven aan een specifiek jaar. Onderzoek

is gebaseerd op voortschrijdend inzicht en

de bevindingen van onderzoeksgroepen

wereldwijd. Wij lichten hieronder een aantal

nieuwe inzichten toe welke zijn verworven uit

onderzoek (mede-)gefinancierd door Stichting

MS Research in 2017.

Oorzaken van MS

• Bij mensen met MS is het natuurlijke

herstel van myeline schade verstoord.

Verschillende factoren lijken hieraan bij

te dragen waaronder de permanente

aanwezigheid van galectine-4 en een

verstoorde balans van neurosteroïden

(hormonen geproduceerd in de hersenen).

• Er zijn duidelijke verschillen tussen de

grijze en witte hersenstof. Afhankelijk van

de locatie in het hersengebied functioneren

hersencellen zoals microglia en astrocyten

verschillend. Dit heeft gevolgen voor

zowel het ontstaan van MS-laesies als

het herstel van myelineschade in beide

hersengebieden.

• Zelfs in normaal-ogend hersenweefsel

– de gebieden zonder MS-laesies –

zijn al veranderingen meetbaar. Deze

vroege veranderingen vormen de eerste

stap richting het ontstaan van een MSontsteking.

• Onze hersenen herbergen een natuurlijk

mechanisme om ontstekingen te

onderdrukken, de plaatselijke afweercellen

– microglia - spelen hierbij een cruciale

rol. Bij MS zijn bepaalde stoffen (lipiden)

die ontstekingen onder controle houden

afwezig.

• Epstein-Barr virus (EBV) is een risicofactor

voor het ontstaan van MS. Het virus

heeft invloed op het functioneren van

verschillende soorten afweercellen. Hoe

afweercellen reageren op een virusinfectie

is mede-afhankelijk van de genetische

achtergrond van een individu. Er is steeds

meer bewijs dat deze combinatie van

genetische factoren en virusinfectie kan

leiden tot de ontregelde afweerreactie bij

MS.

• MS-ontstekingen blijken ook in de

late fase van de ziekte nog zeer actief,

in tegenstelling tot wat eerder werd

aangenomen. Daarnaast hebben mannen

met MS meer actieve ontstekingen dan

vrouwen. Dit verklaart de verschillen in het

ziekteverloop tussen mannen en vrouwen.

Behandeling van MS

• De vetstof GD1a, een bouwsteen van

de buitenkant van cellen, bevordert het

herstel van myelineschade. Momenteel

werken onderzoekers aan een verpakking

om deze vetstof over de bloed-hersenbarrière

te transporteren. Dit biedt uitzicht


61 | jaarverslag 2017

op een mogelijke toepassing als medicijn

voor MS.

• De kennis over behandeling van en zorg

voor kinderen met MS is gegroeid dankzij

internationale samenwerking. Onderzoek

laat zien dat een MS-medicijn voor

volwassenen effectiever werkt bij kinderen.

• Het eerste medicijn voor vroege primaire

progressieve MS is onlangs goedgekeurd.

Het middel vermindert het risico op

progressie van invaliditeit met 24 procent.

Diagnose en prognose van MS

• Er is een nieuwe internationale standaard

voor het stellen van de diagnose MS, de

McDonald criteria 2017. Hierdoor krijgen

patiënten sneller een heldere diagnose en is

de kans op een verkeerde diagnose kleiner.

• De aard en locatie van afwijkingen op

MRI-beelden correleren met het aantal

terug vallen, progressie van de ziekte

en invaliditeit. Deze kennis helpt bij het

beter voorspellen van het ziektebeloop bij

mensen met MS.

• Biomarkers vormen een afspiegeling van

wat er zich in het lichaam afspeelt. Een

biomarker kan worden gebruikt om het

ziektebeloop te voorspellen en om de

effectiviteit van medicijnen te monitoren.

De aanwezigheid van Neurofilament Light,

een bouwstof van zenuwcellen, in het bloed

kan informatie geven over het aantal MSontstekingen,

terugvallen, hersenkrimp en

zelfs progressie van de ziekte.

• Veranderingen in hersennetwerken geven

inzicht in het ziekteverloop van progressieve

MS en het ontstaan van cognitieve

klachten. Zo raken hersennetwerken bij

progressieve MS bijvoorbeeld overbelast

doordat er veel informatie naar dezelfde

hersengebieden wordt geleid.

• Met slimme computersystemen zijn programma’s

ontwikkeld voor het automatisch

herkennen van specifieke afwijkingen in

MRI-beelden van personen met MS.

Kwaliteit van leven met MS

• Op 21 april 2017 is het Expertisecentrum

voor cognitie bij MS officieel geopend.

In het speciale spreekuur voor MSpatiënten

met cognitieve problemen

wordt patiëntenzorg en wetenschappelijk

onderzoek gecombineerd.

• De diagnose van slikproblemen bij mensen

met gevorderde MS kan betrouwbaar

worden gesteld met het FEES-onderzoek.

Een gevalideerde vragenlijst volstaat helaas

niet.

Actie

Laura Louws op de

Mont Ventoux

“Na maanden lang trainen met geweldige mensen was

het zo ver. Negen maanden lang waarin we elkaars

normen en waarden gingen leren kennen en accepteren,

negen maanden om elkaars maatjes te worden. Negen

maanden lang waarin je vol met verwachting wacht op de

D-Day. De dag waarin je alles in de praktijk brengt wat je

in de afgelopen jaar geleerd en hard voor getraind hebt.”

Het beklimmen van de Mont Ventoux is niet zomaar iets.

Laura Louws weet dat maar al te goed. Maar omdat ze

in haar omgeving meemaakt wat MS betekent wilde ze

haar uitdaging niet alleen sportief maken maar ook met

haar prestatie geld ophalen voor MS Research en de

Hersenstichting. Met haar actiepagina haalde ze ruim

€2000 euro op! Missie geslaagd!

opbrengst

€1956


62 | stichting ms research

3.4 Impact van onderzoek

Onderzoek helpt MS de wereld uit.

Wetenschappelijk onderzoek is daarbij

de sleutel tot het vinden van behandelingen

voor de gevolgen van MS, een genezing voor

MS en uiteindelijk wellicht een MS-vrije

wereld. Het zwaartepunt van onze activiteiten

richt zich dan ook op het kerndoel onderzoek.

Stichting MS Research subsidieert, stimuleert

en organiseert onderzoek naar de oorzaken

van MS en oplossingen voor (een leven met)

MS. In 37 jaar heeft de Stichting maar liefs 61

miljoen euro besteed aan deze doelstelling,

waarmee wij een aanzienlijke bijdrage hebben

geleverd aan de kwaliteit en continuïteit van

het MS-onderzoek in Nederland.

Impact 37 jaar MS Research

In het overzicht op pagina’s 63-66 leest u

voor de vier kerntaken binnen het kerndoel

onderzoek welke concrete resultaten

Stichting MS Research de afgelopen jaren

heeft gerealiseerd. Om de impact van onze

activiteiten en investeringen te duiden,

staat beschreven aan welk hoger doel deze

resultaten een bijdrage hebben geleverd.

2,5

miljoen euro

2017

Overig, € 261.453 (10%)

Pilots, € 145.490 (5%)

Meerjarige projecten, € 1.827.646 (69%)

Fellowship, € 428.320 (16%)

Besteding wetenschappelijk onderzoek

Besteding wetenschappelijk onderzoek

61,4

miljoen euro

1980-2017

Overig, € 919.570 (2%)

Pilots, € 4.948.114 (8%)

Meerjarige projecten, € 33.356.740 (54%)

Fellowship, € 2.744.368 (4%)

MS centra & Hersenbank, 19.415.940 (32%)

“Het is ontzettend inspirerend om samen

met een betrokken donateur te komen

tot een passende besteding van zijn gift

voor MS-onderzoek.”

Kirstin Heutinck, onderzoekscoördinator

wetenschappelijk onderzoek


63 | jaarverslag 2017

Impact van Onderzoek

Kerntaak Realisatie. Wat hebben we bereikt? Impact. Waaraan hebben we bijgedragen?

Investering VUmc MS Centrum Amsterdam

• Programma-subsidies van in totaal € 12,6 miljoen voor onderzoek en

biobanken

• Subsidiëring onderzoek binnen Expertisecentrum Cognitie ad € 740.000

• Verbinding centrum met Nieuw Unicum en financiering van

onderzoekssamenwerking

• Groei VUmc MS Centrum Amsterdam tot top-5 internationaal erkend

MS-expertisecentrum

• Onderzoekslijnen naar neuroinflammatie, netwerken, cognitie, vloeibare

biomarkers, monitoring van beloop en behandeling en klinische uitkomsten

• Oprichting Expertisecentrum Cognitie bij MS

• Revalidatieonderzoek gericht op gevolgen van (progressieve-)MS

Investering ErasMS MS Centrum Rotterdam

• Programmasubsidies van in totaal € 3,1 miljoen voor onderzoek en biobanken

• Ondersteunen van bijzonder hoogleraarschap Prof. Hintzen

• Subsidiëring onderzoek binnen Kinder MS Centrum ad € 585.000

• Groei ErasMS tot internationaal erkend MS-expertisecentrum

• Onderzoekslijnen naar erfelijkheid, biologische oorzaken en ziektebeloop

• Oprichting Nationaal Kinder MS Centrum

1. Stimuleren

continuïteit

van kwalitatief

MS-onderzoek in

Nederland

Investering MS Centrum Noord-Nederland

• Programmasubsidie van € 500.000 voor onderzoek

• Subsidie van € 410.000 voor opbouwen MS-celbank

Investering Nederlandse Hersenbank

• Programmasubsidies van in totaal € 2,6 miljoen voor de Nederlandse

Hersenbank voor MS

• Oprichting MS Centrum Noord-Nederland

• Beschikbaarheid ‘MS in een kweekschaal’ model voor ontwikkeling

MS-medicatie

• Oprichting van Nederlandse Hersenbank voor MS

• Internationaal unieke verzameling van getypeerde weefsels en data van

MS-hersendonoren

• Internationale kwaliteitstoets programma subsidies door Audit Commissie

• Internationale erkenning Nederlands MS-onderzoek

• Jaarlijks tientallen publicaties in erkende (inter-)nationale wetenschappelijke

tijdschriften

• Betrokkenheid MS-centra bij opzetten internationale richtlijnen voor

diagnose en behandeling van MS

• Subsidiëring van zeven MS-Fellowships voor in totaal € 2,7 miljoen

• Ontwikkeling van onderzoekslijnen naar neuroimmunologie (2x),

neuropathologie (2x), myeline herstel (1x), microglia (1x) en

behandelmogelijkheden (1x)


64 | stichting ms research

Kerntaak Realisatie. Wat hebben we bereikt? Impact. Waaraan hebben we bijgedragen?

2. Subsidiëren

van meerjarige

projecten, pilots

en per soonsgebonden

subsidies

• Subsidiëring van 168 meerjarige projecten voor in totaal € 30 miljoen bij

Nederlandse onderzoeksinstellingen waaronder academische MS-centra en

Hersenbank

• Subsidiëring van 124 pilot projecten voor in totaal bijna € 5 miljoen bij

Nederlandse onderzoeksinstellingen waaronder academische MS-centra en

Hersenbank

• Kennis over processen en factoren die bijdragen aan:

- ontstaan van MS

- ontstaan van ontstekingen en laesies

- progressie van MS

- zenuwschade

- cognitieve klachten

• Verschillende modellen voor MS-onderzoek

• Meer en verbeterde medicatie voor RRMS

• Behandelingen voor MS bij kinderen

• Snellere en meer betrouwbare diagnose van MS

• Scans en biomarkers voor monitoren ziekteverloop

• Meer en verbeterde (revalidatie-) behandelingen voor de gevolgen van MS

• Stimulans carrière jonge onderzoekers en studenten middels subsidies voor

werkervaring in buitenland, 4 tot 9 toekenningen per jaar

• Jonge onderzoekers zijn actief binnen het internationale MS-onderzoek

• Delen van kennis en kunde tussen groepen uit verschillende landen


65 | jaarverslag 2017

Kerntaak Realisatie. Wat hebben we bereikt? Impact. Waaraan hebben we bijgedragen?

• Organisatie van de jaarlijkse MS-onderzoeksdagen

• Stimuleren van samenwerking tussen jonge onderzoekers middels een prépilotsubsidie

• Samenwerking tussen Nederlandse onderzoeksgroepen

• Samenwerking tussen groepen uit Nederland en België

• Samenwerking tussen (jonge) onderzoekers van verschillende instituten

• Faciliteren van jaarlijkse bijeenkomsten tussen MS-centra en MS-Hersenbank

• Oprichting Netwerk Nederlandse MS-centra en Hersenbank

• Nationale samenwerking op het gebied van MS-pathologie en modellen

voor MS

3. Bevorderen

van nationale &

internationale

samenwerking

Faciliteren subsidiëring door derden

• Toekenning van vier Extra VriendenLoterij projecten

• Subsidiëring Translationeel Onderzoek (1x) en Publiek-Private Samenwerking

(1x)

• Ontwikkeling en financiering van Gemmy & Mibeth Tichelaar Award, Monique

Blom-de Wagt Grant en MS Out-of-the-Box Grant

• Participatie binnen (initiatieven van) Samenwerkende GezondheidsFondsen

(SGF)

• Inzet van loterijgelden voor MS-onderzoek

• Uitvoering van translationeel MS-onderzoek

• Publiek-Private Samenwerking binnen MS-onderzoek

• Meer MS-onderzoek dankzij geoormerkte giften van derden

• Ziekte-overstijgende initiatieven gericht op preventie en immunologie

• Gezamenlijke standpunten ‘open science’, ‘dierproevenbeleid’, ‘financiering

gezondheidsonderzoek’

• Gedeeld beleid t.a.v. patiëntenparticipatie

• Oprichting ervaringsdeskundigenpanel

• Participatie binnen (initiatieven van) de MS Internationale Federatie (MSIF)

• MSIF Netwerk bijeenkomsten voor MS-organisaties wereldwijd

• Internationale Alliantie voor Progressieve MS, waarbinnen € 22,4 miljoen

besteed aan PMS-onderzoek

• Internationale studiegroep voor kinder MS en internationale richtlijnen voor

behandeling MS bij kinderen

• Jonge onderzoekers krijgen werkervaring bij top instituut door o.a. Du Pré

Grants


66 | stichting ms research

Kerntaak Realisatie. Wat hebben we bereikt? Impact. Waaraan hebben we bijgedragen?

4. Zichtbaar

maken van de

impact van

(gesubsidieerd)

onderzoek

• Voorlichting over (gesubsidieerd) onderzoek middels Rondom MS, website en

social media

• Jaarlijkse publicatie van jaarverslag en (digitaal) wetenschapskatern

• Voorlichting over (gesubsidieerd) onderzoek tijdens de jaarlijkse dag voor

mensen met MS

• Relaties en publiek hebben kennis genomen van:

- ziekteproces van MS

- oorzaken van MS

- Nederlanders werkzaam binnen het MS-onderzoek

- Omvang en aard van subsidies

• Informatie over en contact tussen onderzoekers en mensen met MS creëert

wederzijds begrip

Toekomst MS Research

De langetermijnvisie van Stichting MS Research is gebaseerd op de veronderstelling van wetenschappers dat de oplossing voor MS een horizon kent van circa 25 jaar.

De Stichting blijft daarom investeren in de continuïteit en kwaliteit van MS-onderzoek. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een overzicht van onze ambities op het gebied

van onderzoek voor de komende jaren.

Toekomst

Kerntaak Ambitie Termijn realisatie

ambitie heden tot ..

• Samenwerking met MS-centra verstevigen middels bijdrage voor centrumcoördinatoren

1 jaar

1. Stimuleren

continuïteit

van kwalitatief

MS-onderzoek in

Nederland

• Groei structurele investering in academische MS-centra en Nederlandse Hersenbank voor MS afhankelijk van inkomsten

• Investering in onderzoeksinstellingen met MS-subspecialisatie zoals Nationaal Kinder MS Centrum, Expertisecentrum Cognitie en

Nieuw Unicum

5 jaar

10 jaar

• Toekenning van MS-fellowship subsidie aan alle excellente kandidaten

10 jaar


67 | jaarverslag 2017

Kerntaak Ambitie Termijn realisatie

ambitie heden tot ..

2. Subsidiëren

van meerjarige

projecten, pilots

en per soonsgebon

den

subsidies

• Verbeteren kwaliteit gesubsidieerd onderzoek door aanscherping procedures en richtlijnen:

- betrokkenheid ervaringsdeskundigen

- kwaliteitstoets op maat per type onderzoek

- inspelen op nationale en internationale ontwikkelingen

- monitoring voortgang gericht op resultaat en impact

• Persoonsgebonden subsidievormen voor alle stadia in carrière basale en klinische onderzoekers

• Verhoging van honoreringspercentage voor subsidieaanvragen voor meerjarige projecten en pilots van goede kwaliteit

3 jaar

5 jaar

5 jaar

• Doorlopend investeren in MS-onderzoek gericht op:

- oorzaken, behandelingen, diagnose & verloop, kwaliteit van leven

10 jaar

3. Bevorderen van

(inter-) nationale

samenwerking

• Integratie waardes diverse beroepsgroepen, waaronder revalidatie- en klinische onderzoekers, in programma

MS-onderzoeksdagen

• Het verbinden van onderzoekers en potentiële financiers om meer geoormerkt geld beschikbaar te maken voor onderzoek

• Actieve participatie in nationale en internationale initiatieven en indien van meerwaarde verbinden met derden

2 jaar

5 jaar

5 jaar

4. Zichtbaar

maken van de

impact van

(gesubsidieerd)

onderzoek

• Voorlichting over onderzoek in een vorm die optimaal aansluit bij wensen mensen met MS en hun omgeving en donateurs

• Grotere betrokkenheid van onderzoekers bij mensen met MS en hun omgeving en vice versa

• Betrouwbare informatie over (gesubsidieerd) onderzoek voor een algemeen publiek

5 jaar

5 jaar

5 jaar


Inge Huitinga

(Hersenbank voor MS)

en MSR college Rosa

Douw bij RTL Koffietijd

q 71

De Dag voor

mensen met MS

dit jaar in Tiel

q 76

q 72

Periodieke

campagnes ondersteund

door radio


q 75

Eerste scholing

“Multidisciplinaire

behandeling van

gevolgen MS”

geopend door

Job Cohen

Realisatie

van een grote

verbeterslag

op social media

4

Stichting

MS Research

geeft voorlichting

Magazine

Rondom MS

weer drie keer

verschenen in 2017

q 72

q 74


70 | stichting ms research

Voorlichting

I

nleiding

Ons kerndoel binnen

voorlichting is het delen van

kennis over wetenschappelijke,

medische en maatschappelijke

aspecten van (leven met) MS met een breed

publiek en het creëren van begrip voor leven

met MS.

Als kerntaken onderscheiden we daarbij

het creëren en distribueren van media over

de resultaten van door ons gesubsidieerd

onderzoek en leven met MS, waarbij we

inspelen op de wensen vanuit het algemene

publiek. Daarbij staan het waarborgen

van kwalitatieve, objectieve en eenduidige

informatie over MS, de behandeling hiervan

en de vertaling van de onderzoeksresultaten

naar het publiek voorop.

Tevens organiseren wij bijeenkomsten over

onze doelstellingen en activiteiten voor

een breed publiek en zijn wij aanwezig bij

beurzen. Bij deze voorlichtende activiteiten

onderscheiden we twee doelgroepen:

‘mensen met MS’ en ‘het grote publiek’.

Voor mensen met MS geldt in het algemeen

dat de effecten van voorlichting positief

zijn. Voorlichting draagt in die zin bij aan de

kwaliteit van leven: zij ervaren doorgaans

minder angst en voelen zich meer begrepen

door de omgeving.

In relatie tot het grote publiek kan onbegrip

worden weggenomen door de verstrekking

van adequate informatie vanuit een

betrouwbare bron. Inzicht kan leiden

tot draagvlak. Draagvlak kan leiden tot

ondersteuning, in welke vorm dan ook.

Naast de gerichte voorlichting aan mensen

met MS en de publieksvoorlichting, worden

vanzelfsprekend ook de grote vaste groep

donateurs, de periodieke schenkers,

andere contribuanten en gevers, maar ook

zorgverleners geïnformeerd over het werk van

de Stichting.

Wij spreken in dit verband nadrukkelijk over

‘Voorlichting’ i.p.v. “Communicatie”. Meer dan

ooit is de Stichting zich hierbij bewust van

de mogelijkheid dat voorlichtings-activiteiten

tot communicatie-activiteiten kunnen leiden

en vervolgens tot (nieuwe) verbindingen.

Verbindingen voor draagvlak, bewustzijn

(‘awareness’) en verwerving van fondsen.

Tot slot subsidiëren wij voorlichting,

aangevraagd en uitgevoerd door derden.

4.1 Media-inzet

TV

Dit jaar was Stichting MS Research

meerdere keren te zien op TV. Zo

waren wij op 16 februari te gast bij RTL Live.

Het dagelijks middagprogramma van RTL4.

voorlichting


71 | jaarverslag 2017

Links: Jan Meilof en Dorinda Roos bij RTL Live.

Boven: Rosa Douw en Inge Huitinga bij RTL Koffietijd.

Aanleiding was de toekenning van de

VriendenLoterij van de extra projectaanvraag

“Brainwash” aan MS Centrum Noord

Nederland. Dorinda Roos en Jan Meilof

(MSCNN) schoven aan tafel aan om het

project toe te lichten.

Rondom Wereld MS Dag waren Inge Huitinga

(Nederlandse Hersenbank voor MS) en onze

collega Rosa Douw (dochter van moeder

met MS) aanwezig bij RTL Koffietijd. Het

thema was het belang van hersendonatie ten

behoeve van MS-onderzoek. Rosa vertelde

haar persoonlijke verhaal over haar, inmiddels

helaas overleden, moeder en haar keuze om

haar hersenen na overlijden te doneren aan

de Hersenbank voor MS.

Ook werd de commercial “Beautiful Day”

wederom ingezet op TV. De commercial was

te zien tijdens de uitzendweken van Socutera

in januari (21-27) en april (18-22).

Radio

Ter ondersteuning van de periodieke

campagnes (januari, april en oktober)

werd zoals gebruikelijk ook radio ingezet,

alsmede ter ondersteuning van de december

herinneringsmailing.

Naast de reguliere radiospots van 30 en 40

seconden (ingesproken door ambassadeurs

en onderzoekers), introduceerden we in 2017

ook een drietal 10-seconden spots met als

thema: kinderen, onderzoek en zenuwen.

Kijkcijfers

januari

april

1.871.000 1.178.000

kijkers

kijkers

Tevens was de commercial te zien op de

regionale TV stations (ORN) van:

18-27 januari 11-18 december

2.000.000 588.000

kijkers

kijkers

In de maanden augustus, september en

oktober als stopper op RTV Utrecht. De

spot werd 236 keer ingezet.


72 | stichting ms research

Bereik radiospots

Periode 18 t/m 27 januari:

Stations: Regionale radio stations (ORN);

Bereik 1.900.000 luisteraars;

Periode 1 t/m 13 mei:

Stations: Radio 1, 2, 4 en Classic FM;

Bereik: 3.600.000 luisteraars;

Periode 23 oktober t/m 3 november:

Stations: Radio 538 en Sky Radio, Radio 1,

2, 4 en Classic FM

Bereik: 4.112.640 luisteraars

Evaluatie liet zien dat deze korte spots een

groot bereik kenden.

Print

Het magazine ‘Rondom MS’ verscheen

ook dit jaar driemaal met de primaire

doelstelling het geven van voorlichting over

nieuwe onderzoeksresultaten. Door middel

van reportages en interviews met artsen en

onderzoekers worden de achtergronden op

begrijpelijke wijze toegelicht. Daarnaast

informeert het magazine de doelgroep over

het leven met MS, teneinde meer begrip in de

(directe) samenleving te bevorderen.

De magazines van 2017 stonden onder meer

in het teken van:

• nieuwe en lopende gesubsidieerde MSonderzoeken

• MS Research-Onderzoeksdagen

• Fondsenwervende acties georganiseerd

door derden

• Periodiek Schenken & Nalaten

• Toekenning extra projectaanvraag

“Brainwash” (MSCNN) door VriendenLoterij

• Activiteiten VriendenFonds (onderdeel van

de VriendenLoterij)

• 1 MS-loket

• Boeken rondom kinderen met MS

Periode 11 t/m 18 december:

Stations: Radio 1, 2, 4, Classic FM en

ORN;

Bereik: 4.500.000 luisteraars

“MRI is het belangrijkste

hulpmiddel om de

diagnose MS vast te

stellen.”

Dr. Iris Kilsdonk, winnaar Proefschriftprijs,

MS Onderzoeksdagen 2016

Stichting MS Research

nummer 55, jaar 2017

Stichting MS Research

nummer 56, jaar 2017

Kruip in de huid

van de hersenen

Stichting MS Research

nummer 57, jaar 2017

“De slopende ziekte MS - die mensen

vaak al jong treft - verdient meer

publieke aandacht.”

Willeke Heijbroek-de Clercq,

voorzitter, portefeuille bureau

1611006-250-Rondom MS 55.indd 1 02-01-17 14:53

januari 2017

oplage 49.229 april 2017

oplage 43.438

1703002-250-Rondom MS 56.indd 1 10-04-17 19:45

DJ Julian Jordan

“Het is overweldigend te

zien dat zoveel mensen

op de been komen voor

een MS-vrije wereld”

Thomas Sanders, mede-oprichter MoveS

1708004-250-Rondom MS 57.indd 1 28-09-17 12:43

oktober 2017

oplage 37.003

voorlichting


etekenis.

FOTOgRaFIE: WIM vaN DER SpIEgEl

neurowetenschapper

MS Centrum Amsterdam VUmc

73 | jaarverslag 2017

• Kwaliteit van leven (palliatieve zorg)

• MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum

• Diverse initiatieven tot het oprichten

van een (privé) foundation ten behoeve

financiering van wetenschappelijk

onderzoek.

Op het moment dat de Rondom MS op de

deurmat valt bij donateurs en relaties wordt

via diverse media verwezen naar een speciale

landingspagina (msonderzoek.nl), welke op

dat moment in de look and feel is van de

Rondom MS en via welke pagina eenvoudig

een donatie kan worden gedaan.

Naast donateurs en relaties ontvangen

ook de doelgroepen neurologen, MSverpleegkundigen,

voorlichtingsafdeling van

ziekenhuizen, notarissen en apothekers de

Rondom MS. In 2017 is de oplage naar deze

verstuurde doelgroep verhoogd.

Nieuwe donateurs worden actief benaderd

of zij prijs stellen op toezending van het

magazine Rondom MS, danwel digitaal en/of

via de digitale nieuwsbrief.

De MSIF bracht in 2017 de Engelstalige

Childhood MS: A Guide for Parents uit.

Stichting MS Research vertaalde deze gids

met als titel: MS bij kinderen – een gids voor

ouders. Deze gids is bedoeld om ouders van

MS bij kinderen

Een gids voor ouders

1703004-250-brochure MS bij kinderen.indd 1 13-07-17 17:11

kinderen met MS antwoord te geven op de

meest voorkomende vragen rondom de ziekte

van hun kind. Het geeft inzicht in welke zorg

het kind nodig heeft, waar men hulp kan

krijgen en geeft handvatten voor de omgang

met het kind. De inhoud van de gids is, in

samenwerking met het Kinder MS Centrum

ErasMS, daar waar nodig aangepast naar de

Nederlandse situatie. De gids is kosteloos op

te vragen bij het secretariaat van Stichting MS

Research.

Advertenties

Ook in 2017 was Stichting MS Research

weer ruim online en in diverse tijdschriften

vertegenwoordigd met advertentie-uitingen en

naamsvermeldingen. De uitingen stonden in

het kader van:

• Voorlichting

• Fondsenwerving algemeen

• Nalaten

Of een combinatie van Voorlichting en

Fondsenwerving algemeen.

Titels van print uitgaven waren onder andere:

Voorlichting:

- Nouveau

- Lief Lijf

- To be magazine

- Theaterkrant Noord

Holland

- Margriet

- Flair

- Libelle

I e e mr

na sho k...

msonderzoek.nl Voorschoten

Fondsenwerving:

- Telegraaf (uitgave

Hersenen)

- 50+ magazine

- Zicht op Haaglanden

Voor kinderen met MS is niets voorspelbaar

Multiple sclerose (MS) is een zenuwslopende ziekte die iedereen kan treffen. Bij MS vallen

verschi lende lichaamsfuncties plotseling uit. Steeds vaker wordt de diagnose MS ook bij (jonge)

kinderen gesteld.

inderen die lijden aan MS hebben vaak dezelfde klachten als volwassenen, maar de ziekte

heeft veel meer impact. Kinderen zijn nog volop in ontwikkeling, waardoor de ziekte veel

progressiever verloopt. Ze hebben meer last van vermoeidheid en krijgen vaker “aanvallen”.

Als je er doorgaans toch fi t uitziet, dan is het aan vriendjes moeilijk ui te leggen dat je de ene keer wel

en de andere keer geen rolstoel nodig hebt.

Omdat er nog steeds geen medicijn is tegen deze ziekte, is onderzoek hard nodig. Stichting MS

Research fi nanciert wetenschappelijk onderzoek naar MS. Intensief onderzoek moet uiteindelijk leiden

tot het vinden van een medicijn dat MS geneest!

Geef voor MS-onderzoek. Ga naar msonderzoek.nl.

K

“Ik heb al 10 jaar MS en

ik merk dat ik achteruitga.

Onder andere in het lopen en

in spierkracht bij het openen

van potjes en het dragen van

boodschappen. Veel kan ik niet

doen tegen MS. Wel kan ik

bijdragen aan wetenschappelijk

onderzoek naar MS en de

oplossingen ervoor. Ik hoop dat

velen dat met mij willen en

kunnen doen.”

Een vraag die veel mensen zich ste len voorafgaand

aan het moment dat zij bij de notaris aan

tafel aanschuiven. Het blijkt dat steeds meer

mensen het prettig vinden iets na te laten aan

een goed doel, zodat zij ook na hun overlijden

nog iets kunnen betekenen voor toekomstige

generaties.

Multiple sclerose (MS), een ziekte van het

centrale zenuwstelsel, kent geen leeftijd. In veel

geva len treft het mensen in de bloei van hun

leven. Tot op dit moment is de oorzaak van MS

nog niet gevonden, evenmin een medicijn om

deze ziekte te genezen.

Wetenschappelijk onderzoek naar MS is daarom

enorm belangrijk. Temeer omdat tegenwoordig

op steeds jongere leeftijd de diagnose MS wordt

Wanda van Santen

(heeft MS)

Wat gebeurt er met mijn bezittingen

na mijn overlijden?”

vastgesteld. Na deze diagnose moet een nieuwe

balans worden gevonden. Het leven van iemand

met MS verandert drastisch. De dagelijkse

dingen, die eerst heel normaal waren, moeten nu

zorgvuldig worden afgewogen en gepland.

MS is zeer ingrijpend zowel voor de persoon zelf

als voor zijn of haar omgeving. Onderzoek naar de

oorzaak en behandeling van MS moet doorgaan

en is van onschatbare waarde voor iemand met

MS. Intensief onderzoek moet uiteindelijk leiden

tot het vinden van een medicijn dat MS geneest.

Help ons door de juiste beslissing te nemen

door Stichting MS Research op te nemen in uw

testament, dan doet u hiermee iets van enorme

www.msresearch.nl – Voorschoten

1709 03-250-adv Schenken en Nalaten.in d 1 14-09-17 09:27

Wist u dat?

Wist u dat wij minimaal

één keer per maand een

digitale nieuwsbrief naar

onze achterban versturen?

Nalaten:

- Voor nu en later

- Wijzer Nalaten

- De Dikke Blauwe

2017

- Schenken en Nalaten

- Friesch Dagblad

(Goede Doelen

bijlage)

- Elsevier (Editie

nalaten)

DR. HANNEKE HULST

Loopt u mee

met de Vierdaagse

van Nijmegen?”

Laat u sponsoren voor

nog meer onderzoek naar

multiple sclerose.

Maak meteen een actiepagina aan

op vierdaagsevoorms.nl

Als bedankje ontvangt u een leuke attentie van ons!

KIJK OP VIERDAAGSEVOORMS.NL EN MELD U AAN

Stichting MS Research • inactievoorms@msresearch.nl • 071 5 600 500


74 | stichting ms research

Voor wat betreft on-line uitingen (banners) werd gebruik gemaakt

van: Notaris-online; De Dikke Blauwe alsook online bannering

tijdens evenementen (waaronder Koningsdag Tilburg, De halve

marathon van Haarlem en de Marathon van Utrecht).

Social Media

Op Social Media gebied heeft de Stichting in 2017 een grote

verbeterslag gemaakt. Mede dankzij uitbreiding van de afdeling

communicatie naar gemiddeld 2 FTE kon dit doel gerealiseerd

worden.

E-Nieuwsbrief

De digitale nieuwsbrief werd ingezet met het doel mensen met

MS, donateurs en andere geïnteresseerden, snel over actuele

zaken te informeren. In het verslagjaar kwam er een nieuwe

opmaak van de nieuwsbrief om de onderwerpen attractiever

te maken om te lezen. In deze nieuwsbrief ambiëren we een

goede balans te maken tussen

onderzoeksonderwerpen en

acties van derden. Ook werd de

frequentie van de nieuwsbrief

verhoogd naar gemiddeld één

keer per maand. Behandelde

onderwerpen waren onder

anderen: Rokjesdagloop,

ECTRIMS, Dag voor Mensen met

MS 2017, de nieuw opgezette

MS-Scholing, ArenA MoveS,

Vierdaagse van Nijmegen en

nieuwe subsidietoekenningen.

Per uitgestuurde E-Nieuwsbrief zijn ca. 4000

emailadressen bereikt.

Facebook

Afgelopen jaar is de aanwezigheid van onze

Stichting op social media geïntensiveerd.

De Facebook-pagina van de Stichting werd

rondom evenementen, persmomenten,

oproepen en aankondigingen in 2017

weer veelvuldig ingezet. Ook is een

facebooklivestream ingezet tijdens de Dag

voor Mensen met MS. Dit zorgde voor veel

interactie op de facebookpagina.

Eind 2017 telde de Facebook-pagina 3.474

likes (eind 2016 waren dit er 3.054).

Facebookbereik

(unique

users)

Q1

2017

Q2

2017

Q3

2017

Q4

2017

3.156 3.289 3.389 3.474

Ook Twitter werd regelmatig ingezet rondom

genoemde evenementen en andere

activiteiten.

voorlichting


75 | jaarverslag 2017

Websites

De onderstaande tabel bevat de

bezoekersaantallen van de website

MSresearch.nl in het verslagjaar t.o.v.

vorig jaar:

2016 2017

Bezoeken 60.205 87.332

Unieke bezoekers 42.291 53.633

Pagina weergaven 151.735 217.945

Op de website worden met grote regelmaat

nieuwswaardigheden geplaatst zoals

komende- en lopende acties, evenementen

en ontwikkelingen op onderzoeksgebied.

Ook wordt na afloop van een actie of

evenement teruggeblikt op de resultaten

hiervan. Tevens wordt de website ingezet

voor de registratie voor evenementen, het

indienen van abstracts ten behoeve van de

MS-Onderzoeksdagen en het uitschrijven van

enquêtes. Dit jaar werd voor het eerst ook

het wetenschapskatern van het jaarverslag

uitsluitend online uitgebracht. Voor 2018

staat een herstyling van de website gepland,

zowel op het gebied van vormgeving als op

het gebied van technologie. Beide aspecten

zijn, voor wat betreft de huidige website, niet

meer geheel van deze tijd.

De website msonderzoek.nl werd in 2017

ingezet als landingspagina tijdens de drie

grote mailing momenten in het jaar (januari,

april en oktober). De ingezette radio- &

TV commercials, advertenties en andere

ondersteunende media-uitingen, verwezen

in deze periodes naar msonderzoek.nl voor

meer informatie. Ook werd de bezoeker van

de landingspagina meteen in de gelegenheid

gesteld een donatie te doen.

2017

Bezoeken 16.836

Unieke bezoekers 14.366

Pagina weergaven 23.717

4.2 Bijeenkomsten

Wereld MS Dag

Op Wereld MS Dag 2017 opende Job

Cohen de eerste scholing ‘Multidisciplinaire

behandeling van de gevolgen van MS’ voor

externe professionals. Deze scholingsdag

werd georganiseerd door het Nieuw Unicum

MS-Expertisecentrum in Zandvoort. Stichting

MS Research ondersteunde dit initiatief met


76 | stichting ms research

de inzet van haar communicatiemiddelen.

Meer dan 50 professionals uit het hele land

namen deel aan de scholing: logopedisten,

fysiotherapeuten, ergotherapeuten,

verpleegkundigen en artsen/specialisten

ouderengeneeskunde, werkzaam in een

zorginstelling of een eerstelijnspraktijk. Allen

behandelen mensen met MS. Eind juni

vond een tweede editie van de MS-scholing

plaats. Deze editie werd georganiseerd in

samenwerking met het Westfries Gasthuis en

was speciaal bedoeld voor professionals van

het MS-netwerk Noord-Holland regio West-

Friesland.

Ook vond op Wereld MS Dag de boekpresentatie

plaats van het boek “Een moeder

vol stoplichten”. Voor meer informatie zie

pag 79.

Dag voor mensen met MS

De Dag voor mensen met MS vond plaats

in november in Tiel en gelijktijdig met de

jaarlijkse MS-Onderzoeksdagen. Een leven

met MS en onderzoek stonden centraal.

Dagvoorzitter Leonie ter Braak presenteerde

het programma. Professionals van de vier

MS-Centra informeerden het publiek over

de laatste ontwikkelingen op het gebied

van hun onderzoeksprojecten. Ook gingen

de bezoekers tijdens het onderdeel ‘meet

the scientist’ persoonlijk in gesprek met

wetenschappers en artsen over thema’s

als erfelijkheid, hersendonatie, medicatie

en voeding. Parallelsessies gingen over

de ontwikkeling van MS-medicijnen, de

stand van zaken rondom stamcellen en de

meerwaarde van multidisciplinaire zorg.

Omdat MS-onderzoek alleen kan plaatsvinden

dankzij de financiële bijdrage van vele

donateurs en betrokken mensen die in actie

komen voor MS, stond ook dit thema op

het programma. De dag werd afgesloten

met een variant op het spelprogramma ‘Ik

hou van Holland’, met daarbij een speciale

rol voor onze ambassadeur Wolter Kroes.

Twee teams namen het tegen elkaar op

voorlichting


77 | jaarverslag 2017

“Door de ‘Dag voor mensen met MS’

ben ik mij er weer extra bewust van hoe

belangrijk het werk van de Stichting is,

dat zet mij op scherp.”

Karin Beijersbergen, donateursadministratie

over diverse wetenswaardigheden en ‘wist

u datjes’ rondom MS. Het winnende team,

en het bijbehorende publieksvak ontving na

afloop een leuke prijs. Het programma was de

gehele dag te volgen via een livestream. In de

online evaluatie na afloop waren bezoekers

over het algemeen positief over de dag.

MSMS 2017

30 november nam Stichting MS Research

met een informatiestand deel aan het

6e Multidisciplinaire Symposium over MS in

het NBC in Nieuwegein. Onze organisatie

profileerde zich gezamenlijk met het MS

Expertisecentrum Nieuw Unicum en

de Hersenbank voor MS. Doel van het

symposium was het verbeteren van de

kwaliteit van de MS-zorg door het bevorderen

van multidisciplinaire samenwerking tussen

de MS-zorgprofessionals.

4.3 Subsidiëring voorlichting door

derden

CORPUS

Voor het elfde jaar is Stichting MS Research

‘founding father’ van het belevingsmuseum

CORPUS in Oegstgeest. Binnen CORPUS

is de ‘Reis door de Mens’ een educatieve

beleving waar de bezoekers op bijzondere

wijze zien, horen en voelen hoe het menselijk

lichaam werkt.

Actie

Klimmen tegen MS

Begin juni vond alweer de 7de editie plaats

van Klimmen tegen MS. Een evenement dat

is uitgegroeid tot een begrip in binnen- en

buitenland, iets dat je meegemaakt moet hebben.

Meer dan 600 deelnemers hebben de Kale

Berg lopend of fietsend één of meerdere keren

bedwongen. “Wat ik die dag zie zijn deelnemers

en supporters die het zogenaamde ‘lot’ niet

accepteren. Mensen die boven zichzelf uitstijgen

en aan de buitenwereld, maar vooral ook zichzelf

laten zien wie ze zijn en wat ze kunnen. En

daarmee nemen ze een aandeel in een MSvrije

wereld” aldus Edwin van Wijngaarden,

medeoprichter van MoveS.

opbrengst

€600.000

Ondertekening voortzetting samenwerking van de Stichting

met CORPUS.


78 | stichting ms research

Al sinds het begin van de samenwerking

vertegenwoordigt ‘Race MeeS’ Stichting MS

Research nog steeds in het Exhibit gedeelte

van Corpus. Door middel van het digitale spel

Race Mees worden spelers geconfronteerd

met de belangrijkste symptomen en effecten

van MS. Eind 2017 hebben de eerste

oriënterende gesprekken plaatsgevonden

rondom de vormgeving van een vernieuwde

Exhibit voor Stichting MS Research. Deze zal

naar verwachting eind 2018 gerealiseerd zijn.

1 MS-loket

Om mensen met vragen over MS verder te

helpen heeft Stichting MS Research in natura

bijgedragen aan de opzet de telefonische

hulpdienst 1 MS-loket, een project van

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum en

de MSVN. Ook het VUmc MS Centrum

Amsterdam is partner.

Mensen met MS en hun naasten hebben

vaak allerlei vragen waarop het vinden van

het juiste antwoord vaak lang duurt. Internet

biedt veel informatie, maar de mogelijkheid

van snel persoonlijk contact met dan wel

ervaringsdeskundigen, dan wel een medisch

deskundige, is juist bij een ingrijpende ziekte

als MS erg prettig. Dit heeft er toe geleid

dat een aantal organisaties hun deels al

bestaande krachten hebben gebundeld om

de centrale telefonische hulpdienst 1 MSloket

te initiëren.

Via dit nummer brengt een medewerker van

het 1 MS-loket de beller in contact met de

juiste deskundigen om antwoord te krijgen op

zijn of haar vraag. 1 MS-loket zal medio 2018

in pilot vorm van start gaan.

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum

Nieuw Unicum biedt multidisciplinaire

zorg aan volwassenen met een fysieke en

eventueel ook cognitieve beperking. Binnen

deze expertise is er een focus op progressieve

MS.

Mede dankzij de verbindende ondersteuning

van Stichting MS Research wordt het

centrum in staat gesteld focus te kunnen

leggen op het ontwikkelen van hun expertise

in samenwerking met kennisinstituten en

landelijke belangenorganisaties. De ambitie

is om in nauwe samenwerking met externe

partners verder door te groeien als erkend

expertisecentrum voor progressieve MS met

een landelijke oriëntatie.

MS Vereniging Nederland

Middels een subsidie is de MSVN in dit

verslagjaar lid geweest van de EMSP en heeft

naar haar leden gepubliceerd over de kennis

en inzichten die daar opgedaan zijn.

Publicaties

Hersenvlekken

In haar boek

“Hersenvlekken” schrijft

Sara van der Kooi op een

ontwapenende, eerlijke en

soms ontroerende manier

over haar persoonlijke

ervaringen met een leven

met MS en hoe dat leven als

gevolg van haar MS veranderd

is: “Gedachten, verhalen, beelden.

Herinneringen verspringend in de tijd.

Geen chronologisch verhaal, maar een schets

van mij”. De overhandiging van het eerste


79 | jaarverslag 2017

exemplaar aan Job Cohen vond plaats in

Amsterdam en was in aanwezigheid van onze

Stichting.

Eind november 2017 verscheen het

luisterboek van “Hersenvlekken”. Dit

luisterboek werd eveneens ingesproken door

Job Cohen. Stichting MS Research verleende

een subsidie voor de totstandkoming van dit

luisterboek.

Een moeder vol stoplichten

Op Wereld MS Dag vond de boekpresentatie

plaats van “Een moeder vol stoplichten”. Dit

boek, bedoeld voor gezinnen waarin MS een

rol speelt, vertelt op een

heldere manier het verhaal

van Amelie wiens moeder

MS heeft. Naast het fictieve

deel is er een doe-boek

waarin wordt uitgelegd

wat MS is en kinderen

zelf schrijf-, teken- en

doe-opdrachten kunnen

maken. Het boek is mede tot stand gekomen

dankzij een financiële bijdrage van Stichting

MS Research. Ook zorgde de Stichting voor

landelijke verspreiding van de boeken. Zo

ontvingen de drie academische MS-Centra

en een aantal grotere ziekenhuizen het boek,

tezamen met een informatiepakket over MS.

Tevens werd het boek door Stichting MS

Research uitgedeeld tijdens het symposium

MSvsMS.

Onveranderd blijft onze Stichting zich inzetten

om middels voorlichting bij te dragen aan

een betere kwaliteit van leven voor mensen

met MS en hun naasten. Voorlichting over de

noodzaak van wetenschappelijk onderzoek

om tot een oplossing te komen, als ook welke

stappen daarbij gemaakt worden, dragen hier

eveneens aan bij.

Wist u dat?

Het onderdeel “Meet the

scientist” erg hoog scoorde

op de Dag voor mensen

met MS?

“Juist omdat MS vaak jonge mensen

treft is het belangrijk om ook online

aanwezig en bereikbaar te zijn, ik ben

blij dat we hier grote stappen in hebben

gemaakt in 2017.”

Rosa Douw, communicatie en projecten


Inventarisatie van de

zorgbehoefte onder

mensen met MS, hun

naasten en mantelzorgers

q 082

Start beschrijving ‘goede

zorg’ in kwaliteitsstandaard,

gefaciliteerd

door VWS en Vilans

q 82

Richtlijn palliatieve zorg

MS; een totaalbenadering

van zorg voor iedereen

met een toenemende

zorgbehoefte

q 85


q 83

Update van de

internationale

“Quality of Life

principles” (MSIF)

5

Stichting

MS Research

stimuleert goede zorg

Totstandkoming MSregister

heeft breed

draagvlak binnen

alle betrokkenen uit

MS-veld

q 84


82 | stichting ms research

Zorg

I

nleiding

Als kerndoel stimuleren wij

kwalitatieve en toegankelijke

zorg voor mensen met MS.

Als kerntaken onderscheiden

we daarbij het bevorderen van (inter)nationaal

kennis en ervaring delen ter verbetering van

kwaliteit van leven met MS en het behartigen

van de belangen van mensen met MS en

zorgprofessionals bij relevante organisaties en

instellingen.

5.1 Kennis en ervaringen delen

Internationale Samenwerking; Richtlijn

palliatieve zorg

MS-organisaties wereldwijd delen hun kennis

en ervaringen binnen hun koepelorganisatie

de MS International Federation (MSIF). Op

Europees niveau vindt dit plaats binnen de

European MS Platform (EMSP) (zie H 3.3

pag. 57). Uiteindelijke doel is dat relevante

informatie zo snel mogelijk toegankelijk wordt

voor alle mensen met MS.

Onze Stichting vertegenwoordigt binnen de

MSIF de Nederlandse inbreng. Daarnaast

subsidiëren wij onze collega’s van de MS

Vereniging Nederland (MSVN) om binnen de

EMSP te participeren (zie H 4.3 pag 78).

De MSIF heeft in 2016 het initiatief

genomen tot het ontwikkelen van een

internationale richtlijn “Palliatieve zorg voor

mensen met progressieve MS” en heeft

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum,

samenwerkingspartner van onze Stichting,

destijds uitgenodigd om deze praktijkrichtlijn

samen met Deense en Italiaanse collega’s te

schrijven.

Een richtlijn is binnen deze MSIF-context

een reeks klinische praktijkaanbevelingen

voor artsen, verpleegkundigen en andere

hulpverleners in de gezondheidszorg,

samengesteld door deskundigen uit

verschillende vakgebieden en gebaseerd op

wetenschappelijk onderzoek. In dit geval voor

mensen met een progressieve vorm van MS

en een complexe zorgbehoefte.

Palliatieve zorg staat binnen dit project voor

een totaalbenadering van de zorg die nodig is

voor iedereen met een ernstige ziekte en een

steeds toenemende zorgbehoefte; een wijze

van zorgverlening waarbij aandacht wordt

gegeven aan alle aspecten van de persoon,

de fysieke, emotionele, sociale en spirituele

behoeften.

Internationaal is in 2017 een enquête uitgezet

onder mensen met MS, hun naasten en

mantelzorgers om vanuit hun perspectief de

zorgbehoefte te inventariseren. Onze Stichting

heeft deze in Nederland uitgezet. Mede

Zorg


83 | jaarverslag 2017

Wat beïnvloedt de kwaliteit van leven?

maatschappelijke

standpunten

Cultuur en

Economie

standpunten

maatschappelijke Wetgeving

Cultuur en Economie

standpunten

en beleid

maatschappelijke Wetgeving

Cultuur en

Economie

standpunten

en beleid

maatschappelijke Economie Wetgeving

Cultuur en

en beleid

maatschappelijke

standpunten

Economie Wetgeving

standpunten

en beleid

Economie Wetgeving

en beleid

Economie Wetgeving

Wetgeving

en beleid

en beleid

mgeving

Mijn

Mijn

omgeving

omgeving

Mijn omgeving

Mijn

Mijn

Mijn

omgeving

omgeving

omgeving

Wat verbetert de kwaliteit van leven?

Publieke

voorzieningen

Publieke

voorzieningen

Publieke

voorzieningen

Publieke

voorzieningen

Publieke

voorzieningen

Publieke

voorzieningen

Publieke

voorzieningen

Landelijke stabiliteit

en veiligheid

Landelijke stabiliteit

Landelijke

en veiligheid

stabiliteit

en veiligheid

Landelijke stabiliteit

en veiligheid

Landelijke stabiliteit

en veiligheid

Landelijke stabiliteit

Landelijke

en veiligheid

stabiliteit

en veiligheid

(Financiële) en buurtgemeensch

middelen

(Financiële)

(Financiële)

middelen

middelen

Geslacht

Leeftijd

Normen en

waarden

Cultuur en

maatschappelijke

standpunten

Mentale

gezondheid

Ikzelf

Economie

Fysieke

gezondheid

Mijn omgeving

Wetgeving

en beleid

Publieke

voorzieningen

Relaties

Landelijke stabiliteit

en veiligheid

(Vrijwilligers-)

werk

Mijn eigen situatie

Opleiding en

scholing

Sociaal leven

en vrije tijd

Thuis

en buurtgemeenschap

(Financiële)

middelen

1

2

3

4

5

6

7

De zeven principes

Zelfbewustzijn, onafhankelijkheid en zelfbeschikking.

Mensen met MS en hun naasten

vervullen een centrale rol in de besluitvorming

die invloed heeft op hun leven.

Toegang tot (medische) behandelingen en

zorg afgestemd op de grilligheid van een

leven met MS.

Ondersteuning van familieleden, partners,

vrienden en andere mantelzorgers.

Flexibele en toegankelijke mogelijkheden op

het gebied van (vrijwilligers­)werk, scholing

en vrije tijd besteding.

Toegang tot publieke en private ruimtes en tot

(openbaar­)vervoer.

Beschikking over voldoende financiële

middelen om tegemoet te komen aan de

kosten gepaard aan een leven met MS.

Gedachtegoed, beleid en activiteiten gericht

op het stimuleren van gelijkheid en het

bestrijden van stigma en discriminatie.

Heeft invloed op

1

2

3

4

5

6

7

op basis van de input van deze mondiale

enquête wordt de richtlijn verder vorm

gegeven.

“Quality of life principles”

De kwaliteit van ieders leven wordt bepaald

door vele factoren, waar we zelf niet altijd

invloed op hebben. Welke factoren dat zijn

verschilt per persoon. De MISF heeft in

samenwerking met haar leden jaren geleden

de zgn. “Quality of Life principles” beschreven

en vorig jaar ge-update. Patiënten, MSorganisaties,

zorgprofessionals, onderzoekers

en bestuurders, iedereen kan zo op z’n eigen

manier deze geactualiseerde variabelen

toepassen of inzetten. Een concreet voorbeeld

hiervan is dat onderzoekers de principes bijv.

kunnen gebruiken bij de ontwikkeling van

nieuwe meetinstrumenten voor kwaliteit van

leven. Deze meetinstrumenten zijn belangrijk

om de impact van een behandeling of


84 | stichting ms research

“De mensen die contact

met ons opnemen, hebben

ieder hun eigen verhaal, vaak

ontroerend en verdrietig, dit geeft

mij een gevoel waar wij als Stichting

voor staan: onderzoek blijft nodig!”

Jolanda Verbooy, relatiebeheer donateurs en

periodieke schenkingen

therapie goed te kunnen beoordelen. Op deze

manier vormen de zeven principes die de

MSIF opgesteld heeft, samen een actieplan

voor een betere positie van mensen met MS

in de hele wereld.

MS-Register

Drie jaar geleden heeft VWS, i.s.m.

ZonMW, het initiatief genomen tot de

“Ronde tafel MS”. Dit zijn bijeenkomsten

waarbij alle betrokkenen uit het MS-veld

als primaire doel het tot stand komen

van een MS-Register hebben. Binnen

dit register gaat in de toekomst de

werking van (immunomodulerende) MSmedicatiebehandeling

vastgelegd worden. Op

langere termijn kan vervolgens vastgesteld

worden wat voor mensen met MS binnen de

verschillende vormen de meest effectieve

behandeling is. Uiteindelijk is het doel breder

dan medicatievormen te registreren. Alles

teneinde de data te verzamelen die leidt tot

de juiste conclusies over wat het beste is voor

de patiënt. Inmiddels zijn de eerste patiënten

ingevoerd in het MS-Register.

De pilot is gestart in acht ziekenhuizen,

verspreid over het land, met verschillende

elektronisch patiëntendossier (EPD)

systemen. Later dit jaar zullen meer

ziekenhuizen volgen.

Na verkrijgen van informed consent van

de patiënt, worden de gegevens via een

webbased formulier van de stichting

Informatie Voorziening Zorg (IVZ)

ingevoerd (uiteraard worden de herleidbare

persoonsgegevens gepseudonimiseerd).

Het zo gewenste ‘dashboard’ werkt. In de

spreekkamer kan de neuroloog, ook samen

met de patiënt, de ingevoerde gegevens

in een grafiek terugzien. Dit wordt door

betrokkenen zeer gewaardeerd.

MS-scholing

Op Wereld MS Dag opende Job Cohen op

Nieuw Unicum de eerste multidisciplinaire

scholing over de behandeling van de

gevolgen van (progressieve) MS. Denkend

van beperking naar mogelijkheden biedt deze

scholing concrete handvatten voor diverse

zorgprofessionals.

5.2 Goede zorg voor iedereen

Zorgvergoeding passend maken

Onze Stichting en Nieuw Unicum werken

samen met diverse aan de overheid

verbonden instanties (ZiNL, NZA en VWS

langdurige- en curatieve zorg) aan het

passend maken van zorgvergoedingen

die MS betreffen. Daartoe hebben diverse

werkbezoeken en overleggen plaatsgevonden.

Zorg


85 | jaarverslag 2017

Helaas is ook bij de vergoeding van zowel

intra- als extramurale diensten ten

behoeve van de progressieve

MS-cliënt de vergoeding nog

niet toereikend. Onze Stichting

werkt intensief samen met

Nieuw Unicum aan modellen

waarbinnen dit wel opgelost kan

worden.

Ontwikkeling kwaliteitsstandaard MS

Om in de toekomst specialistische

zorg zowel kwalitatief voor alle mensen

met MS in Nederland op gelijk niveau

(‘gestandaardiseerd’) te krijgen, als ook

verzekerd en betaalbaar te houden, is

besloten dat de zgn. ‘goede zorg’ beschreven

moet worden in een kwaliteitsstandaard. VWS

faciliteert het opstellen hiervan, d.m.v. Vilans.

Diverse stakeholders uit het MS-veld zijn

betrokken.

Onze Stichting faciliteert ook klinisch

onderzoek, gericht op kwaliteit van zorg/leven

voor mensen met MS, momenteel middels

geoormerkte giften, zie pag. 55.

Wist u dat?

Nieuw Unicum het zorgprogramma

progressieve

MS samenstelt?

“Ik zie het als een vorm van

beschaving dat mensen die het

iets minder gelukkig getroffen

hebben in het leven in een

instelling als Nieuw Unicum

kunnen verblijven. We mogen daar

best trotser op zijn. Dat dit mogelijk is

in ons land en vooral op de kanjers die daar

werken.”

Simon Werkendam, bestuurslid,

portefeuille communicatie

Actie

Met de hele familie in

beweging!

In 2017 kwam de hele familie van Loon in beweging

voor MS. Kelly van Loon heeft MS en zij en haar

familie ondervinden daar dagelijks de gevolgen

van. Met allerlei acties heeft de hele familie geld

opgehaald voor MS-onderzoek. Kelly’s oudste zoon

Teun, 6 jaar, kreeg zelfs een ‘lint voor een kind’ van

het oranje comité voor zijn acties! Ook schreef hij een

mooi stuk over de fietsdriedaagse van Lepelstraat:

“Ik deet mee om gelt op te haalen voor ms. Ik moest

een stempel bij de start en pouzen en finis. zo weet

idereen dat ik alles irlek gefietst heb. De eersten dag

was het warm. De tweden dag was er veel wint.De

derden dag was het goed. Ik heb € 1099,50 en ik

bedank mij sponsers. Groetjes Teun.”

opbrengst

€8602


De kosten beheer en

administratie in lijn met

de begroting

q 91

De reserves en fondsen

bestaan uit de continuïteitsen

bestemmingsreserves en

bestemmingsfondsen

q 92


q 88

Principes van de

Code Goed Bestuur

voor Goede Doelen

onderschreven

door MSR

6

Financieel

jaarverslag

Bestedingen aan

wetenschap in

2017 hoger dan

in 2016

q 90


88 | stichting ms research

Financieel

jaarverslag

A

6.1 Algemeen

De Stichting MS Research

onderschrijft de principes van

de Code Goed Bestuur voor

Goede Doelen. Deze code is

door het Centraal Bureau Fondsenwerving

(CBF) vastgelegd in samenwerking met de

commissie Wijffels. De uitgangspunten van

deze code zijn:

• onderscheid tussen de functies toezicht

houden, besturen en uitvoeren;

• optimalisatie van de effectiviteit en

productiviteit van bestedingen;

• optimalisatie van de omgang met

belanghebbenden.

In onderstaande tekst wordt uiteengezet hoe

de code binnen de Stichting MS Research

is geïmplementeerd. De Stichting MS

Research is een organisatie met in 2017 vijf

bestuursleden, op vrijwilligersbasis, en met

betaalde personeelsleden, zowel fulltime als

parttime voor gemiddeld 7,6 fte’s. Tevens zijn

drie vrijwilligers voor de Stichting werkzaam.

Functiescheiding

De taken en bevoegdheden van het bestuur

zijn statutair vastgelegd. Twee externe partijen

controleren jaarlijks achteraf het functioneren

van Stichting MS Research:

• de registeraccountant controleert of de

opgestelde financiële verantwoording een

getrouw beeld geeft en voldoet aan de

Richtlijn van de Jaarverslaggeving.

• het CBF controleert de Stichting op de

volgende onderdelen:

- bestuur;

- beleid;

- fondsenwerving;

- voorlichting en communicatie;

- besteding van middelen;

- verslaggeving.

Bestuur

Het bestuur is belast met de algemene

leiding van de Stichting. Het bestuur keurt

de begroting met bijbehorend jaarplan,

het jaarverslag inclusief de jaarrekening en

het meerjarenbeleidsplan van de Stichting

goed. De nevenfuncties van de leden van

het bestuur staan los van de functies die

zij vervullen binnen het bestuur van de

Stichting. Een overzicht hiervan staat vermeld

op onze website. Het bestuur beslist over

welke projecten in aanmerking komen voor

het ontvangen van subsidie op advies van de

Wetenschappelijke Raad. De internationale

auditcommissie adviseert het bestuur over

het toekennen van programmasubsidies aan

MS-centra.

financieel jaarverslag


89 | jaarverslag 2017

Het bestuur heeft aan de directie bestuurlijke

taken en bevoegdheden gedelegeerd, waarbij

het bestuur toezicht houdt op de uitvoering.

Het bestuur heeft in 2017 zes keer vergaderd.

De directie is bij deze vergaderingen aanwezig

geweest. Naast deze vergaderingen is er

regelmatig overleg tussen de voorzitter, de

overige bestuursleden en de directie en

tussen de bestuursleden onderling.

Bestuursleden worden geworven en benoemd

door het zittend bestuur. Hierbij wordt

rekening gehouden met de verschillende

disciplines die vertegenwoordigd dienen te

worden. Bestuursleden worden voor een

periode van vier jaar benoemd en zijn daarna

nog te allen tijde herbenoembaar voor een

periode van vier jaar. Het bestuur ontvangt per

vergadering een vaste onkostenvergoeding.

Als het bestuur ervaart niet over genoeg

expertise te beschikken doet het een beroep

op externen voor specifiek deskundig advies.

Directie

De directie heeft de dagelijkse leiding van de

Stichting, is daarvoor verantwoordelijk en legt

daarover verantwoording af aan het bestuur.

E.e.a. is vastgelegd in het directiereglement.

Het bestuur is verantwoordelijk voor de

beoordeling van het functioneren, voor

de vaststelling van het salaris en voor de

benoeming c.q. het ontslag van de directie.

De voorzitter van het bestuur overlegt

wekelijks en de penningmeester van het

bestuur overlegt zeer regelmatig met de

directie. Eenmaal per jaar wordt tijdens een

vergadering het functioneren van bestuur en

directie geëvalueerd. In deze evaluatie wordt

tevens de relatie tussen bestuur en directie

betrokken. Het bestuur bevestigt jaarlijks in

een memo de onderbouwing van de wijze van

belonen van de directie.

De directie is onder meer belast met

het opstellen van de begroting met het

bijbehorend jaarplan, het jaarverslag,

daaronder begrepen de jaarrekening en het

meerjarig beleidsplan.

De directie geeft leiding aan het bureau,

voert het personeelsbeleid en zorgt voor

externe communicatie. Tevens is de directie

verantwoordelijk voor de fondsenwerving,

het onderhouden van contacten met de

Wetenschappelijke Raad en het aangaan en

onderhouden van contacten met derden. De

jaarrekening wordt ingericht overeenkomstig

de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende

organisaties (RJ 650).

Bureau

Gemiddeld 7,6 FTE betaalde medewerkers

waren in dienst tijdens het verslagjaar. De

Stichting volgt het loongebouw van Goede

Doelen Nederland. Naast salaris ontvangt het

personeel acht procent vakantiegeld. Er is

een aantal secundaire arbeidsvoorwaarden

waaronder opleidingsmogelijkheden

en een pensioenregeling bij Aegon.

Jaarlijks vinden met alle medewerkers

functioneringsgesprekken plaats. De

arbeidsvoorwaarden zijn geregeld in een

aparte op de organisatie toegesneden

regeling, waarin de rechten en plichten van

de werkgever en werknemer beschreven zijn.

De regeling is in het verslagjaar geactualiseerd

en vastgesteld en met betrokkenen

gecommuniceerd.

Vrijwilligers

Drie vaste vrijwilligers hebben zich het

hele jaar ingezet voor de Stichting; één op

het gebied van de administratie, één voor

diverse hand- en spandiensten in en rondom

het gebouw, één in de rol van patiënten

ambassadeur bij diverse externe activiteiten.

Allen ontvingen hiervoor de maximale

wettelijke vastgestelde vrijwilligersbijdrage.

Tevens kan de Stichting tijdens evenementen

rekenen op een vaste groep vrijwilligers. Deze


90 | stichting ms research

Baten van particulieren

Baten van bedrijven

Baten van loterijorganisaties

Baten van organisaties

zonder winststreven

bestaat uit vrienden van de Stichting en of

familie/vrienden van medewerkers. De inzet

van deze vrijwilligers is voor de Stichting erg

belangrijk. Uiteraard worden zij ook betrokken

bij overige wel en niet werk gerelateerde

activiteiten. Vrijwilligers komen indien zij daar

prijs op stellen in aanmerking voor een reisen

verblijfsvergoeding.

Overige baten

Figuur 6.1 Overzicht totale baten

Bestuur, directie en medewerkers hebben

grote waardering voor de bijzondere loyaliteit

die vrijwilligers hebben voor de organisatie.

2017 2016

0 1.000.000 2.000.000 3.000.000

6.2 Financieel jaarverslag 2017

Saldo baten en lasten

Het totale saldo van baten en lasten

bedraagt in 2017 e 369.975, terwijl een

tekort van e 825.308 was begroot. Het

verschil tussen de realisatie 2017 en de

begroting 2017 is voornamelijk veroorzaakt

door hogere baten van e 471.000. De

baten zijn met name hoger bij baten uit

nalatenschappen van e 343.000, bij baten

van andere organisaties-zonder-winststreven

van e 110.000 en bij baten van bedrijven

e 40.000. De stijging van de laatste post

wordt veroorzaakt door een omvangrijke

incidentele gift van e 48.000.

De baten van particulieren en baten van

organisaties-zonder-winststreven hebben een

structureel karakter, aangezien dit voor het

grootste deel jaarlijks terugkerende baten

zijn. Indien er baten zijn met een incidenteel

karakter, wordt dit bij onderstaand ‘Baten’

toegelicht.

Het hogere saldo van baten en lasten ten

opzichte van de begroting wordt daarnaast

veroorzaakt door lagere lasten (e 726.600

lager dan begroot). Dit betreft lagere kosten

voor subsidies en bijdragen van e 550.000

en lagere indirecte kosten (personeelskosten

e 75.000 en huisvestingskosten e 19.000).

Baten

Door een aanpassing in RJ 650 ten aanzien

van de baten zijn zowel de cijfers van

2017 als de vergelijkende cijfers 2016

gepresenteerd op basis van de nieuwe

categorisering, zie figuur 6.1.

De baten van particulieren zijn lager dan

voorgaand jaar door enkele omvangrijke

toegezegde en notarieel vastgelegde

nalatenschappen in 2016. De baten van

bedrijven zijn hoger dan 2016 door een

omvangrijke gift van e 48.000.

In de baten van loterijorganisaties is een

extra bijdrage opgenomen van e 110.760

voor “Brainwash”, een specifiek onderzoek

verkregen middels een extra projectaanvraag,

waardoor het totaal van e 341.283 boven het

bedrag van 2016 uitkomt.

Op grond van de nieuwe RJ 650 is tevens een

stelselwijziging doorgevoerd bij de baten van

loterijorganisaties (reguliere bijdrage) met als

gevolg een aanpassing van de vergelijkende

cijfers 2016 van e 200.000 naar e 400.000.

Besteed aan doelstellingen

Wetenschap

De bestedingen aan wetenschap zijn in

2017 hoger dan in 2016 (49%, zie ook

figuur 6.2). Dit wordt veroorzaakt door de

lage realisatie in 2016, doordat een aantal

financieel jaarverslag


91 | jaarverslag 2017

projecttoekenningen van 2016 is verschoven

naar 2017 in verband met de beoordeling van

de voortgangsrapportages en de audits begin

2017. Deze toekenningen zijn in de lasten van

2017 verantwoord waardoor de uiteindelijke

realisatie 2017 voor een groot aantal

categorieën binnen wetenschap in lijn is met

de begroting, met de kanttekening dat de

projecten (voor wat betreft de toekenningen)

een jaar vertraging hebben opgelopen. In de

begroting 2018 en de meerjarenbegroting is

hiermee rekening gehouden.

In 2017 zijn geen nationale samenwerkingsverbanden

gesubsidieerd. Voor deze

projecten is de Stichting afhankelijk van

derden. In 2017 zijn meerdere initiatieven

opgezet, waaronder twee fondsoverstijgende

programma’s en een vervolg op het

Programma Translationeel Onderzoek.

Mogelijke onderzoeksprojecten die voortvloeien

uit deze initiatieven worden naar

verwachting toegekend in 2018.

Voorlichting

De voorlichtingskosten eigen activiteiten

zijn lager dan begroot (e 370.167 begroot

en e 309.185 realisatie). Dit wordt met

name veroorzaakt doordat begrote kosten

voor promotie zakelijke markt e 33.000

niet zijn gerealiseerd omdat de beoogde

partner uit het bedrijfsleven zich wegens

bedrijfseconomische redenen terugtrok.

De subsidies aan derden zijn lager dan

begroot doordat er in 2017 een beperkt aantal

subsidieaanvragen is ingediend.

Zorg

De gerealiseerde kosten 2017 zijn hoger dan

2016 vanwege de personele inzet voor het MS

Loket. In de begroting 2017 waren voor de

categorie Wereld MS Dag kosten opgenomen

voor een eenmalig project. Dit project heeft

niet plaatsgevonden.

Wervingskosten

Zoals uit de grafiek blijkt (figuur 6.2) zijn

de wervingskosten ten opzichte van 2016

lager. Deze kosten bedroegen in 2017

e 372.516 en zijn lager dan begroot doordat

er geen kosten voor het aanwenden van de

zakelijke markt zijn gerealiseerd. Daarnaast

is de functie van fondsenwerver niet

vervuld in 2017. Het kostenpercentage voor

fondsenwerving was voor 2017 begroot op

14,7% (definitie: wervingskosten / som van

de geworven baten), maar uiteindelijk is een

lager percentage, 10,2%, gerealiseerd. Dit

lage percentage wordt veroorzaakt door de

hoge omvang van de baten van particulieren

en de baten van loterijorganisaties.

Wetenschap

Voorlichting

Zorg

Wervingskosten

Kosten beheer

en administratie

Figuur 6.2 Overzicht totale lasten

2017 2016

0 500.000 1.000.000 1.500.000 2.000.000 2.500.000

Kosten beheer en administratie

De kosten beheer en administratie e 211.490

zijn in lijn met de begroting (e 226.753,

realisatie 93%). De totale kosten beheer en

administratie zijn gedaald ten opzichte van

2016, doordat in het eerste halfjaar van 2016

sprake was van een overgangssituatie van

de administratie (administratie werd gevoerd

door externen, maar de oude administrateur

had formeel nog een dienstverband tot 1 juni)

met dubbele lasten als gevolg.


92 | stichting ms research

“Als je gezond bent heb je altijd

keuzes in je leven, hoe miserabel je er

misschien ook voorstaat. Wanneer je

ernstig ziek bent, zijn de belangrijkste

keuzes al voor je gemaakt. Rest alleen de

keuze hoe hiermee om te gaan.”

Dorinda Roos, directeur

Het kostenpercentage beheer en administratie

(definitie: kosten beheer en administratie

/ totale lasten) was begroot op 5,5% maar

komt iets hoger uit, namelijk op 6,2% (2016:

9,2%). Dat is onder de norm van 10% die

door ons als organisatie is gesteld.

Het percentage van de totale bestedingen aan

de doelstellingen (bestedingen doelstellingen /

totale lasten) van 82,8%, is iets hoger dan het

percentage van vorig jaar (76,0%) en in lijn

met de begroting (83,1%).

Reserves en fondsen

De reserves en fondsen bestaan uit de

continuïteitsreserve, bestemmingsreserves

en bestemmingsfondsen. De reserves en

fondsen namen in het verslagjaar toe tot

e 14,2 (2016: 13,8) miljoen. Het verschil

van circa e 0,7 miljoen is het positief

resultaat over 2017 van e 0,7

miljoen. Deze wordt verdeeld

over de continuïteitsreserve,

de bestemmingsreserves en

de bestemmingsfondsen. De

e 14,2 miljoen is verdeeld in een

continuïteitsreserve van e 1,8

miljoen, een bestemmingsreserve

doelstellingen van circa e 11,0

miljoen, een bestemmingsreserve

nalatenschappen van e 0,5 miljoen

en vijf bestemmingsfondsen van totaal

e 0,9 miljoen. De bestemmingsreserve

doelstellingen is onderverdeeld

in verschillende doelstellingen, namelijk

wetenschap en voorlichting. Om de voortgang

van nieuw wetenschappelijk onderzoek te

continueren is het noodzakelijk om enige

reserves te behouden om ook in de toekomst

onze doelstellingen te kunnen blijven

realiseren.

De continuïteitsreserve heeft tot doel de

continuering van de werkzaamheden van

de Stichting mogelijk te maken gedurende

perioden waarin de kosten van de organisatie

niet uit de ontvangsten kunnen worden

bestreden. In 2017 heeft het bestuur van

MS Research opnieuw beoordeeld (inclusief

een kwantificering van de risico’s) wat de

noodzakelijk geachte omvang van deze

reserve dient te zijn. Hierbij conformeert

Stichting MS Research zich aan de

Richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen

van september 2012 van Goede Doelen

Nederland. Bij deze beoordeling is ook

rekening gehouden met de aanpassingen in

deze Richtlijn van oktober 2017. Op grond

van deze richtlijn bedraagt de maximale

omvang van de continuïteitsreserve

financieel jaarverslag


93 | jaarverslag 2017

anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de

werkorganisatie.

Het bestuur acht na een beoordeling van

de risico’s een omvang van anderhalf maal

de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie

noodzakelijk voor MS Research. Voor 2017 is

dit bedrag bepaald op basis van de begroting

2018.

Beleggingsbeleid

De Stichting heeft geen beleggingen en heeft

derhalve geen beleggingsbeleid.

De begroting 2017

De verschillen met de begroting 2017 zijn in

dit verslag grotendeels verklaard. De begroting

wordt in december, voorafgaand aan het

begrotingsjaar, door bestuur en directie

vastgesteld. In de loop van het jaar wordt

de begroting geëvalueerd en indien nodig

bijgesteld.

6.3 Risico’s en risicomanagement

binnen Stichting MS Research

Risicomanagement en de bijbehorende

toepassing van controleprocedures zijn

geïntegreerd en ingebed in de dagelijkse

operatie en toezichthoudende structuur

van MS Research. Dit geldt ook voor de

monitoring en rapportage van vooruitgang

op risicogebieden die verbetering behoeven,

middels een effectieve structuur van

interne controles en onderhoud en zo nodig

verbetering van deze controles. Hieronder is

een samenvatting van het risicomanagement

opgenomen. De belangrijkste doelstelling van

risicomanagement binnen MS Research is het

bieden van bewustwording van, binnen een

redelijke mate van zekerheid, het gegeven dat

de organisatie de risico’s waarmee zij wordt

geconfronteerd, begrijpt.

Wanneer onze Stichting doelen probeert te

bereiken, betekent het dat zij impliciet wordt

geconfronteerd met een aantal risico’s. Er

moet op passende wijze op deze risico’s

gereageerd worden, op verschillende niveaus

binnen de organisatie. Er wordt getracht dit

te bereiken door deze risico’s te laten leiden

door de volgende vijf richtlijnen:

1. Risico’s worden op de juiste wijze

geïdentificeerd, beheerd en gerapporteerd;

2. De juiste middelen worden toegewezen om

deze risico’s te beheersen;

3. De risico’s die van wezenlijke invloed

kunnen zijn op de medewerkers, MS

Research als organisatie, de onderzoekers,

de donateurs, de ambassadeurs, de

sponsors en partners, worden zo mogelijk

proactief gemanaged;

4. MS Research houdt zich te allen tijde

aan de relevante regelgeving en wettelijke

eisen, inclusief wet- en regelgeving Wet

Meldplicht Datalekken;

5. De organisatie neemt ownership van

de risico’s en maakt deze bekend aan

anderen binnen en buiten de organisatie.

Kwaliteit binnen alle geledingen van de

organisatie, vereist controle en coördinatie

van een verscheidenheid aan activiteiten,

uitgevoerd door verschillende delen van

de organisatie. Het bestuur en de directie

van MS Research erkennen dat de interne

controle en administratieve organisatie

belangrijke componenten zijn, die de

Stichting in staat stelt om de operationele

en financiële doelstellingen te bereiken. Zij

ondersteunen een proactieve benadering

van risicobeheer met het besef dat het


94 | stichting ms research

managen van deze risico’s een wezenlijk

onderdeel van de organisatie vormt. Met

het oog op consistente en hoogkwalitatieve

risicobeheersing binnen MS Research, wordt

een gestandaardiseerde en gestructureerde

aanpak van risicomanagement ontwikkeld en

voortdurend verbeterd, aan de hand van de

dagelijkse praktijk en ervaring. Om de risico’s

waarmee de Stichting op een dagelijkse basis

wordt geconfronteerd te beheersen, zijn

er naast de directie en het bestuur ook de

wetenschappelijke raad en auditcommissie

om effectief en efficiënt risico’s te kunnen

identificeren, te beheren en over deze risico’s

te rapporteren.

De Stichting is zich bewust dat risico’s

uiteindelijk impact zouden kunnen hebben

op de financiële positie van de Stichting.

Maatregelen zijn getroffen indien dit

aan de orde zou komen. Onderzoek en

subsidievormen zijn nl. door bestuur en

directie gecategoriseerd en geprioriteerd,

waarmee helder is wat binnen welke

tijdspanne voortgang blijft hebben.

6.3.1 Risico’s en risicobewustzijn

Op basis van risicobeoordelingen is een aantal

risicogebieden geïdentificeerd. De organisatie

is zich bewust van deze risico’s. Dit stelt de

Stichting in staat de kans te verminderen dat

risicovolle gebeurtenissen zich voordoen en

om maatregelen te nemen, zodat de impact

van deze risico’s kunnen worden beheerst en

verminderd. De risicogebieden zijn:

• Project- en operationele risico’s (inclusief

ICT, zie 6.3.2)

• Financiële risico’s

• Reputatie risico’s

In 2017 hebben zich met name potentiële

operationele risico’s gemanifesteerd op het

gebied van ICT. Deze worden in de volgende

paragraaf uitgebreid toegelicht. De impact

hiervan was te betitelen als gemiddeld,

waardoor de risico’s goed te managen zijn

geweest. Er zijn aanvullende maatregelen

getroffen ter beperking van deze risico’s in

de toekomst. Een van de maatregelen is de

overgang naar een andere ICT-leverancier in

2017.

6.3.2 ICT

In 2017 is de Stichting de in 2016

voorgenomen maatregelen en te nemen

stappen voor een effectieve ICT omgeving

uit gaan werken. In eerste instantie met het

oog op verdieping van de samenwerking met

MS Vereniging Nederland is de Stichting

in zee gegaan met een voor de Stichting

nieuwe ICT leverancier, die zowel de IT- als

telefonieomgeving in beheer heeft genomen

met meerdere functionaliteiten om een

goed gestructureerde en beheersbare

kantoorautomatisering te realiseren.

Deze nieuwe structuur zou ook de realisatie

van de gezamenlijke wens diensten aan te

bieden mogelijk maken.

Een online telefonieplatform was één van die

gezamenlijke wensen. Daartoe was in 2016

al een samensmelting van ICT omgevingen

bewerkstelligd, mede in het kader van

kostenreducering en efficiëntie.

Met het onvoorziene besluit van de MS

Vereniging Nederland te verhuizen naar een

ander pand in het eerste kwartaal van 2017,

werd de Stichting voor een voldongen feit

gesteld.

Daar waar beschreven samenwerking

beoogd was op, in dit geval, ICT gebied

kwam de met deze samenwerking

meegebrachte organisatorische en financiële

verantwoordelijkheid van het inrichten van

een nieuwe ICT omgeving met de nieuwe

beheerder onverwacht in zijn geheel bij de

Stichting te liggen.

De Stichting werd door het plotselinge

vertrek eveneens geconfronteerd met extra

werkzaamheden om haar eigen ICT omgeving

(opnieuw) beheersbaar en veilig te maken.

financieel jaarverslag


95 | jaarverslag 2017

De ontvlechting van de omgevingen van

beide organisaties betekende veel extra

werkzaamheden met onder andere nieuwe

contracten, nieuwe infrastructuur en nieuwe

back-up regelingen, hetgeen eveneens

meer kosten met zich mee heeft gebracht.

De ontstane situatie heeft de Stichting

aangegrepen haar ICT omgeving met het oog

op verandering in wet- en regelgeving omtrent

privacy en databeveiliging, de Algemene

Verordening Gegevensbescherming (hierna

AVG), voor te bereiden en in te richten.

Dit betekent dat er onder andere een

migratie van de exchange mailomgeving

is doorgevoerd waardoor deze omgeving

volledig in de cloud draait, extern beheerd

wordt en aan de juiste veiligheidseisen

voldoet. Tegelijkertijd is een daarbij

horend wachtwoordenbeleid en digitaal

toegangsbeleid bepaald en intern

doorgevoerd. Ook is een migratie van de

infrastructuur noodzakelijk gebleken na

inventarisatie van de consequenties na

ontvlechting van de omgevingen van eerder

genoemde organisaties. Deze migratie heeft

met zich meegebracht dat andere apparatuur

noodzakelijk is gebleken en applicaties en

ons geautomatiseerde donateursadministratie

verhuisd moesten worden.

Een positief gevolg is eveneens

waarborging van fysieke en digitale (data)

toegangsveiligheid. Daarbij is documentatie

van de ICT omgeving een groeiend

proces en het up to date houden van het

databeveiligingsdocument, gezamenlijk

opgesteld met de ICT beheerder, is

daar onderdeel van. De status van het

databeveiligingsdocument is parallel aan de

voortgang van de migratie infrastructuur. Deze

migratie is thans nog lopende met een aantal

nog te nemen fundamentele besluiten waar

de Stichting zich goed over laat voorlichten.

De maatschappelijke ontwikkelingen op ICT

gebied worden daarbij meegenomen en een

van de opties is een volledige cloud-based

omgeving middels een shared data center.

De inventarisatie voor haalbaarheid wordt

begeleid door een dochterpartij van de ICTleverancier.

Aanvullend op de voorbereidingen en

inrichting van de omgeving, mede in het

licht van de nieuwe wet- en regelgeving AVG,

zijn meerdere gerelateerde zaken geïnitieerd

zoals het aanstellen van een privacy officer

die een intern bewustwordingsproces inzake

omgaan met persoonsgegevens, minimalisatie

dataverzameling en overdracht van informatie

aan derden volgens AVG richtlijnen opzet.

Wist u dat?

De conti nuï teits reserve tot

doel heeft de continuering

van de werkzaamheden

van de Stichting mogelijk

te maken gedurende

perioden waarin kosten

van de organisatie niet uit

de ontvangsten kunnen

worden bestreden?


96 | stichting ms research

Er is een start gemaakt een verwer kingsregister

en daar bijhorende verwerkingsover

een komsten op te stellen om ook het

externe dataverkeer veilig te laten verlopen.

Ook laat de Stichting zich goed voorlichten

over de verplichtingen en ook de rechten

van de organisatie en ook de personen

waarvan gegevens worden verzameld,

opgeslagen en verwerkt. In de toekomst zullen

deze zaken worden afgerond, procedures

bepaald en organisatie breed worden

geïmplementeerd.

Samenvattend: De Stichting heeft dit jaar

een grote ICT reorganisatie, al dan niet

noodgedwongen, ondergaan waarbij de

Stichting geconfronteerd is met een aantal

uitdagingen, zowel organisatorisch als

financieel. In 2016 is derhalve te weinig

begroot voor deze post, waardoor deze

aanzienlijk is overschreven (157%). De

Stichting heeft een zo positief mogelijk

proces getracht te starten door direct in te

spelen op nieuwe verplichtingen die onder

andere de nieuwe privacywetgeving AVG met

zich meebrengt. De Stichting heeft getracht

voor haar donateurs en voor de organisatie

een zo veilig mogelijk digitaal klimaat te

realiseren. In 2018 zal de Stichting de meeste

werkzaamheden hiervoor afronden.

6.3.3 Verklaring van het bestuur

Het bestuur is eindverantwoordelijk voor systemen

van interne risicobeheersing en controle

en voor het beoordelen van hun operationele

effectiviteit. De interne risico beheersings- en

controlesystemen zijn ontworpen om significante

risico’s te iden tificeren en om te helpen

bij het beheer van deze risico’s. Toch kunnen,

vanwege hun inherente beperking, de controlesystemen

zoals hierboven beschreven,

niet alle onjuist heden, onnauwkeurigheden,

fouten, fraude of niet-naleving van wet- en

regelgeving detecteren, noch kunnen zij zekerheid

bieden met betrekking tot het bereiken

van de doelstellingen.

In 2017 hebben zich geen gebeurtenissen

voorgedaan die ertoe geleid hebben dat wij

hebben moeten ingrijpen in de leiding van

bepaalde projecten of zelfs ertoe zijn moeten

overgaan om onze financiële ondersteuning

van onze projecten te bevriezen dan wel stop

te zetten.

Het bestuur heeft de risico’s waaraan MS

Research wordt blootgesteld, geanalyseerd

en de controleomgeving voor het boekjaar

eindigend op 31 december 2017 beoordeeld.

Continu verbetert en observeert het bestuur

het huidige systeem van controle over de

operationele en financiële verslaglegging

van de verschillende projecten en lokale

organisaties. Het bestuur is van mening dat

de huidige systemen die binnen MS Research

worden gebruikt, een doeltreffend en

doelmatig kader van interne controle creëren.

6.4 Vooruitblik en begroting 2018

In 2018 wil MS Research de in 2017 gestarte

koers van ‘Verbinden’ doorzetten. Op het gebied

van wetenschap blijven de programma’s

van de MS-centra en de meerjarige projecten

de centrale rol vervullen. Zoals eerder aangegeven

streeft de Stichting ook naar nationale

samenwerkingsverbanden. Initiatieven hieruit

zullen naar verwachting in 2018 worden

toegekend. Essentieel voor het uitvoeren van

projecten en overige initiatieven op het gebied

van wetenschap betreft de werving van baten.

In 2017 heeft de VriendenLoterij een extra gift

toegekend voor “Brainwash”, een specifiek

onderzoek. Halverwege februari 2018 is een

gift toegekend door de VriendenLoterij van

e 610.000 voor “Project Y” om vanuit een

dataverzameling inzicht te krijgen in factoren

die het verschil kunnen verklaren in het

ziektebeloop van MS. Naast deze specifieke

werving heeft de Stichting het doel om de

fondsenwerving bij particulieren en bedrijven

een impuls te geven. De komst van een nieuwe

fondsenwerver per half maart 2018 moet

hier een positieve bijdrage aan leveren.

financieel jaarverslag


97 | jaarverslag 2017

De financiële vertaling van de activiteiten 2018

heeft geresulteerd in onderstaande begroting 2018:

Begroting 2018 EUR EUR

EUR

EUR

Baten van particulieren 2.259.500

Baten van bedrijven 135.000

Baten van loterijorganisaties 230.000

Baten van andere organisaties zonder winststreven 270.000

Overige baten 30.000

Som van de baten 2.924.500

Doelstelling

Wetenschap

Eigen activiteiten 2.707.291

Uitvoeringskosten eigen organisatie 114.154

Voorlichting

Eigen activiteiten 585.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 337.411

Zorg

Eigen activiteiten 165.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 42.080

2.821.445

922.411

207.080

Totaal besteed aan doelstelling 3.950.936

Wervingskosten

Directe kosten fondsenwerving 184.500

Uitvoeringskosten eigen organisatie 297.139

Totaal wervingskosten 481.639

Kosten beheer en administratie

Uitvoeringskosten eigen organisatie 229.312

Totaal kosten beheer en administratie 229.312

Som der lasten 4.661.887

Saldo financiële baten en lasten 103.000

Saldo van baten en lasten -1.634.387

Kostenpercentage fondsenwerving 16,5%

Kostenpercentage beheer en administratie 4,9%

Ten opzichte van de realisatie in 2017 is er in de begroting 2018 rekening gehouden

met lagere baten uit nalatenschappen.

In de begroting zijn voor wetenschap de volgende posten opgenomen:

• e 369.255 subsidie voor VUmc MS Centrum Amsterdam

• e 125.000 subsidie voor ErasMS MS Centrum Rotterdam

• e 132.500 subsidie voor MS Centrum Noord Nederland

• e 442.460 aan meerjarige projecten

• e 260.000 subsidies aan (internationale) samenwerkingsverbanden

• e 50.000 subsidie aan de Progressive MS Alliance

• e 103.500 aan meerjarige projecten VriendenLoterij

• e 476.129 aan subsidies gerelateerd aan geoormerkte giften

• e 191.119 aan subsidies gerelateerd aan geoormerkte nalatenschappen

Het verwachte negatieve resultaat van e 1.634.387 zal grotendeels ten laste van de

bestemmingsreserve doelstellingen worden gebracht.


98 | stichting ms research

Jaarrekening

A. Balans (na resultaatbestemming)

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Vaste activa

Materiële vaste activa 6.807 14.515

Totaal vaste activa 6.807 14.515

Vlottende activa

Vorderingen 913.204 1.000.503

Liquide middelen 15.556.025 14.981.349

Totaal vlottende activa 16.469.229 15.981.852

Totaal activa 16.476.036 15.996.367

Reserves en fondsen

Reserves

Continuïteitsreserve 1.806.894 1.403.448

Bestemmingsreserves 11.511.760 11.765.837

Totaal reserves 13.318.654 13.169.285

Fondsen

Bestemmingsfondsen 867.040 646.434

Totaal fondsen 867.040 646.434

Totaal reserves en fondsen 14.185.694 13.815.719

Schulden

Schulden op lange termijn 260.771 568.050

Schulden op korte termijn 2.029.571 1.612.598

Totaal schulden 2.290.342 2.180.648

Totaal passiva 16.476.036 15.996.367

financieel jaarverslag


99 | jaarverslag 2017

B. Staat van baten en lasten

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Baten

Baten van particulieren 2.521.556 2.240.000 2.793.879

Baten van bedrijven 163.172 122.500 109.384

Baten van loterijorganisaties 341.283 280.000 430.130

Baten van andere organisaties zonder winststreven 633.729 523.109 762.521

Som van de geworven baten 3.659.740 3.165.609 4.095.914

Overige baten 6.000 30.000 0

Totaal baten 3.665.740 3.195.609 4.095.914

Lasten

Besteed aan doelstellingen

Wetenschap:

Wetenschappelijk onderzoek 2.004.549 2.234.526 1.312.325

Uitvoeringskosten eigen organisatie 125.796 131.124 114.231

Voorlichting:

Voorlichting en communicatie 355.210 655.167 448.287

Uitvoeringskosten eigen organisatie 249.922 281.394 182.369

Zorg:

Zorg 33.145 76.667 15.652

Uitvoeringskosten eigen organisatie 49.843 52.645 43.292

Totaal besteed aan doelstellingen 2.818.465 3.431.523 2.116.156

Wervingskosten

Kosten eigen fondsenwerving 157.253 203.688 172.059

Uitvoeringskosten eigen organisatie 215.263 266.453 237.721

Totaal wervingskosten 372.516 470.141 409.780


100 | stichting ms research

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Beheer en administratie

Uitvoeringkosten eigen organisatie 211.490 226.753 257.416

Totaal beheer en administratie 211.490 226.753 257.416

Totaal lasten 3.402.471 4.128.417 2.783.352

Saldo voor financiële baten en lasten 263.269 -932.808 1.312.562

Saldo financiële baten en lasten 106.706 107.500 116.753

Saldo van baten en lasten 369.975 -825.308 1.429.315

Het saldo wordt gemuteerd op:

Bestemmingsreserves:

Continuïteitsreserve 403.446 0 -156.065

Bestemmingsreserve doelstellingen -247.283 -970.514 2.002.930

Reserve nalatenschappen -6.794 0 -924.079

Bestemmingsfondsen 220.606 145.206 506.529

Totaal 369.975 -825.308 1.429.315

Kengetallen

Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het

totaal van de baten (exclusief rentebaten) 76,9% 107,4% 51,7%

Wervingskosten gedeeld door de som van de geworven baten 10,2% 14,7% 10,0%

Kosten beheer en administratie gedeeld door het totaal

van de lasten

Norm MS Research - maximaal 10% 6,2% 5,5% 9,2%

Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het

totaal van de lasten 82,8% 83,1% 76,0%

financieel jaarverslag


101 | jaarverslag 2017

C. Kasstroomoverzicht

Het saldo van de liquide middelen per 31 december 2017 muteerde van € 14.981.349 naar e 15.556.025.

Als gevolg van de reeds eerder genoemde stelselwijziging zijn de vergelijkende cijfers met betrekking tot het

saldo van baten en lasten € 1.429.315 (was € 1.229.315) en de mutatie kortlopende vorderingen € 791.746

(was € 991.746) aangepast.

2017 2016

EUR

EUR

Kasstroom uit operationele activiteiten

Saldo van baten en lasten 369.975 1.429.315

Afschrijvingen 9.117 9.056

379.092 1.438.371

Mutaties in werkkapitaal:

- kortlopende vorderingen 87.299 791.746

- kortlopende schulden 416.973 -356.644

- langlopende schulden -307.279 -169.344

Totaal mutaties in werkkapitaal 196.993 265.758

Totaal kasstroom uit operationele activiteiten 576.085 1.704.129

Kasstroom uit investeringsactiviteiten

Mutaties in materiële vaste activa -1.409 -7.423

Nettokasstroom 574.676 1.696.706

Beginsaldo geldmiddelen 14.981.349 13.284.643

Eindsaldo geldmiddelen 15.556.025 14.981.349

Mutatie geldmiddelen 574.676 1.696.706


102 | stichting ms research

D. Algemene toelichting

Grondslagen van waardering en

resultaatbepaling

Grondslagen voor de waardering van activa

en passiva

Algemeen

De jaarrekening is opgesteld in overeenstemming

met de ‘Richtlijn verslaggeving

fondsenwervende organisaties’ ook wel

Richtlijn 650 genoemd, die uitgegeven is door

de Raad voor de Jaarverslaggeving.

De grondslagen die worden toegepast voor

de waardering van activa en passiva en

de resultaatbepaling zijn gebaseerd op

historische kosten, voor zover niet anders is

vermeld. Ontvangsten en uitgaven worden

toegerekend aan de periode waarop zij

betrekking hebben. Het boekjaar loopt van

1 januari tot en met 31 december van enig

jaar en is gelijk aan het kalenderjaar.

Stelselwijziging en vergelijking met voorgaand

jaar

De Stichting heeft in 2017 een stelselwijziging

doorgevoerd met betrekking tot de

verwerkingswijze van baten van nationale

loterijen. Verwerking van baten acties derden

(waaronder baten uit nationale loterijen)

dienden onder de oude RJ 650.417 plaats

te vinden in het jaar waarin de bate uit de

actie van derden is ontvangen dan wel door

die derde is toegezegd. In de nieuwe RJ 650

wordt niet meer specifiek ingegaan op de

verwerking van baten uit nationale loterijen,

wat betekent dat de algemene geldende

grondslag van toepassing is: een actief wordt

verwerkt indien het waarschijnlijk is dat aan

die post verbonden toekomstig economisch

voordeel naar de rechtspersoon zal vloeien.

Dit betekent dat de baten en de vorderingen

in 2016 met € 200.000 zijn opgehoogd.

Deze mutatie is in het vermogen als volgt

doorgevoerd:

Bestemmingsreserve doelstellingen (Wetenschap)

per 31 december 2016

(definitieve jaarrekening 2016) 11.087.940

Mutatie als gevolg van stelselwijziging 200.000

Saldo per 1 januari 2017 11.287.940

De overige gehanteerde grondslagen

van waardering en resultaatbepaling zijn

ongewijzigd ten opzichte van het voorgaande

jaar. De vergelijkende cijfers van het

voorgaande jaar zijn, waar nodig, slechts

qua rubricering voor vergelijkingsdoeleinden

aangepast.

Gebruik van schattingen

De opstelling van de jaarrekening vereist dat

de directie/het bestuur een oordeel vormt

en schattingen en veronderstellingen maakt

die van invloed zijn op de toepassing van

grondslagen en op de gerapporteerde waarde

van activa en verplichtingen, en van baten en

lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen

afwijken van deze schattingen. De schattingen

en onderliggende veronderstellingen worden

voortdurend beoordeeld. Herzieningen van

schattingen worden opgenomen in de periode

waarin de schatting wordt herzien en in

toekomstige perioden waarvoor de herziening

gevolgen heeft.

Materiële vaste activa

De materiële vaste activa zijn gewaardeerd

tegen aanschaffingswaarde verminderd met

de hierover berekende afschrijvingen. De

verwachte economische levensduur van de

materiële vaste activa bedraagt drie (33,3%)

of vijf (20%) jaar.

Vorderingen

De vorderingen worden bij eerste verwerking

opgenomen tegen de reële waarde

en vervolgens gewaardeerd tegen de

geamortiseerde kostprijs (nominale waarde).

Noodzakelijk geachte voorzieningen voor het

financieel jaarverslag


103 | jaarverslag 2017

risico van oninbaarheid worden in mindering

gebracht. Deze voorzieningen worden bepaald

op basis van individuele beoordeling van de

vorderingen. De vorderingen hebben een

looptijd van korter dan een jaar.

Liquide middelen

De liquide middelen bestaan uit kas- en

banktegoeden met een looptijd korter dan

twaalf maanden. De liquide middelen worden

gewaardeerd tegen de nominale waarde.

Continuïteitsreserve

De continuïteitsreserve is gevormd om de

continuïteit op de korte termijn te waarborgen

in geval van (tijdelijk) sterk tegenvallende

baten.

Bestemmingsreserves

De beperkte bestedingsmogelijkheid van de

bestemmingsreserves is door het bestuur

bepaald en betreft geen formele verplichting.

Het bestuur kan deze beperking opheffen.

Bestemmingsfondsen

Bestemmingsfondsen betreffen middelen die

zijn verkregen van derden met een door die

derden aangegeven specifieke bestemming.

Schulden op lange termijn

De schulden worden bij eerste verwerking

opgenomen tegen de reële waarde

en vervolgens gewaardeerd tegen de

geamortiseerde kostprijs en hebben een

looptijd langer dan een jaar.

Schulden op korte termijn

De schulden worden bij eerste verwerking

opgenomen tegen de reële waarde

en vervolgens gewaardeerd tegen de

geamortiseerde kostprijs en hebben een

looptijd korter dan een jaar.

Personeelsbeloningen/pensioenen -

toegezegde bijdrage regeling

Verplichtingen in verband met bijdragen aan

pensioenregelingen op basis van toegezegde

bijdragen worden als last in de staat van

baten en lasten opgenomen in de periode

waarover de bijdragen zijn verschuldigd.

Grondslagen voor de resultaatbepaling

Algemeen

Bij de bepaling van het resultaat zijn,

voor zover niet anders vermeld, de aan

het boekjaar toe te rekenen baten en

lasten opgenomen. Baten waarvoor een

bijzondere bestemming is aangewezen door

de donateur of door het bestuur van MS

Actie

S4ICT Spinning

Marathon Sportcenter

Allround

“Met de ene passie, de andere passie dienen.”

Dat was de gedachte van Lisanne Kools toen zij

net bij de Stichting werkte. Ze heeft haar liefde

voor sporten en haar inzet voor MS Research

op een inspirerende en zeer succesvolle manier

kunnen combineren. Met een leuk en sportief

netwerk heeft zij de S4ICT Spinning Marathon

bij Sportcenter Allround georganiseerd. 200

enthousiaste fietsers hebben 3 uur lang gespind

om onderzoek naar MS mogelijk te maken.

Hiermee hebben de fietsers meer dan e 12.000

bij elkaar gefietst. Een prachtige prestatie.

opbrengst

€12.115


104 | stichting ms research

Research worden in de staat van baten en

lasten verwerkt; indien deze baten in het

verslagjaar niet volledig zijn besteed, worden

de nog niet-bestede gelden opgenomen in de

desbetreffende bestemmingsreserve of het

bestemmingsfonds.

BATEN

Baten van particulieren/bedrijven/andere

organisaties zonder winststreven

Donaties en giften. Donaties en giften worden

verantwoord in het jaar waarin zij worden

ontvangen. Indien donaties en/of giften door

derden (zonder een specifieke aanvraag door

de stichting) een specifieke bestemming

hebben gekregen ten aanzien van de

besteding (geoormerkte giften), wordt hiervoor

een bestemmingsfonds aangemaakt.

Baten van particulieren

Nalatenschappen en legaten

De baten uit nalatenschappen en legaten

worden verwerkt in het boekjaar waarin de

omvang betrouwbaar kan worden geschat

(betrouwbare schatting van de ontvangst). MS

Research neemt hiervoor als uitgangspunt het

moment waarop de gelden worden toegezegd

(akte van verdeling). Een percentage van

de toegezegde gelden voor legaten en

erfstellingen wordt direct in het resultaat

opgenomen. Voor de nalatenschappen en

legaten worden percentages gehanteerd van:

liquiditeiten 90%, effecten 50% en onroerend

goed 50%.

Baten van loterijorganisaties

Bijdragen

De reguliere bijdrage van de VriendenLoterij

wordt verantwoord op het moment dat een

betrouwbare schatting van de opbrengst

kan worden gemaakt. Deze bijdrage wordt

derhalve verantwoord in het jaar waarin deze

is toegezegd.

De extra bijdrage van de VriendenLoterij

(waarvoor een projectaanvraag is ingediend

en waarbij in de projecttoekenning een

terugbetalingsverplichting is opgenomen)

wordt als bate verantwoord in het jaar dat

de besteding plaatsvindt. Het restant van de

totale bijdrage wordt als vooruitontvangen

bedrag opgenomen in de balans.

Overige baten

De overige baten worden opgenomen op het

moment dat er een betrouwbare schatting van

de opbrengst kan worden gemaakt.

LASTEN

Researchprojecten

De in een jaar toegekende gelden voor

researchprojecten worden direct ten laste van

het resultaat gebracht.

Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten

eigen organisatie en voorlichtingskosten

Deze kosten worden verantwoord in het jaar

waarop zij betrekking hebben.

Kostentoerekening

Bureaukosten worden toegerekend aan de

doelstellingen, werving baten en beheer

en administratie op basis van de volgende

maatstaven:

- Direct toerekenbare kosten worden direct

toegerekend.

- Niet-direct toerekenbare kosten worden

verdeeld, gebaseerd op een door de directie

gemaakte schatting van de tijdsbesteding

van de medewerkers.

De percentages zijn als volgt: wetenschap

14%, voorlichting 34%, zorg 5%,

fondsenwerving 34% en beheer en

administratie 13%. Deze kosten betreffen:

overige personeelskosten, reis- en

verblijfkosten, huisvestingskosten en

kantoorkosten.

Kasstroomoverzicht

Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens

de indirecte methode.

financieel jaarverslag


105 | jaarverslag 2017

E. Toelichting op de balans

Materiële vaste activa

verbouwing Inventaris Hardware/ Totaal

Software

EUR EUR EUR EUR

Boekwaarden per 1 januari 2017 0 1.170 13.345 14.515

Mutaties 2017

- investeringen 0 0 1.409 1.409

- desinvesteringen 0 0 0 0

- afschrijvingen desinvesteringen 0 0 0 0

- afschrijvingen 0 -774 -8.343 -9.117

Boekwaarden per 31 december 2017 0 396 6.411 6.807

Stand per 31 december 2017

- cumulatieve aanschafwaarden 24.428 35.543 117.288 177.259

- cumulatieve afschrijvingen -24.428 -35.147 -110.877 -170.452

Boekwaarden per 31 december 2017 0 396 6.411 6.807

De materiële vaste activa worden aangewend in het kader van de bedrijfsvoering.


106 | stichting ms research

Vorderingen

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Toegezegde nalatenschappen 471.103 477.897

Nog te ontvangen bijdrage VriendenLoterij 200.000 200.000

Depot Pensioenvoorziening Aegon 164.169 175.453

Nog te ontvangen periodieke schenkingen 0 925

Overige vorderingen 77.932 146.228

Totaal vorderingen 913.204 1.000.503

De toegezegde nalatenschappen ad € 471.103 is de som van het restant van 2016 ad € 14.681 en het restant van de toegezegde nalatenschappen en legaten uit 2017 ad € 456.422.

De overige vorderingen ad € 77.932 bestaan grotendeels uit nog te ontvangen sponsorbijdragen en vooruitbetaalde huur van het pand.

Als gevolg van een stelselwijziging met betrekking tot de reguliere bijdrage van de VriendenLoterij is de vordering per 31 december 2016 totaal € 1.000.503.

In de jaarrekening 2016 was dit bedrag € 800.503.

Liquide middelen

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Spaarrekeningen 14.639.346 14.000.000

Rekeningen-courant 916.679 981.349

Bankgelden 15.556.025 14.981.349

Per 31 december 2017 zijn alle liquide middelen direct opvraagbaar behoudens de bank-garantie met betrekking tot de huurovereenkomst van € 25.000.

MS Research hanteert een defensief beleggingsbeleid. Tijdelijk overtollige middelen worden op een spaarrekening of een depositorekening geplaatst,

afhankelijk van de rente-ontwikkelingen. Er wordt niet belegd in effecten of andere risicovolle beleggingsproducten.

financieel jaarverslag


107 | jaarverslag 2017

Reserves en fondsen

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Reserves

Continuïteitsreserve 1.806.894 1.403.448

Bestemmingsreserves:

- Bestemmingsreserve doelstellingen 11.040.657 11.287.940

- Reserve nalatenschappen 471.103 477.897

Totaal reserves 13.318.654 13.169.285

Continuïteitsreserve

Stand per 1 januari 1.403.448 1.559.513

Aandeel verdeling saldo boekjaar 403.446 -156.065

Stand per 31 december 1.806.894 1.403.448

De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de

werkzaamheden van de Stichting mogelijk te maken gedurende

perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten

kunnen worden bestreden. In 2017 heeft het bestuur van MS

Research opnieuw beoordeeld (inclusief een kwantificering van

de risico’s) wat de noodzakelijk geachte omvang van deze reserve

dient te zijn. Hierbij conformeert MS Research zich aan de Richtlijn

Financieel Beheer Goede Doelen van september 2012 van Goede

Doelen Nederland. Bij deze beoordeling is ook rekening gehouden

met de aanpassingen in deze Richtlijn van oktober 2017. Op

grond van deze richtlijn bedraagt de maximale omvang van de

continuïteitsreserve anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de

werkorganisatie.

Het bestuur van MS Research acht na een beoordeling van de

risico’s een omvang van anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de

werkorganisatie noodzakelijk voor MS Research. Voor 2017 is dit

bedrag bepaald op basis van de begroting 2018.

Bestemmingsreserve doelstellingen

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Stand per 1 januari 11.287.940 9.285.010

Stelselwijziging baten VriendenLoterij (reguliere gift) 0 200.000

Aandeel verdeling saldo boekjaar -247.283 1.802.930

Stand per 31 december 11.040.657 11.287.940


108 | stichting ms research

Bestemmingsreserve

In 2014 is door het bestuur besloten om de

verschillende bestemmingsreserves met een

onderzoeksdoel samen te voegen tot één

bestemmingsreserve wetenschap. Deze reserve

wordt aangewend om de focus op continuïteit

van onderzoek te kunnen handhaven, ook indien

de jaarlijkse inkomsten minder worden. Alle

niet-geoormerkte middelen die MS Research

ontvangt en die niet nodig zijn voor de jaarlijkse

exploitatie worden door MS Research geoormerkt

voor onderzoek. Indien actieve inkomsten

uitblijven, is het wenselijk dat subsidies in

categorie I (programma’s & fellowship) voor

4 jaar kunnen worden gecontinueerd én

dat gehonoreerde subsidies uit categorie II

(meerjarige projecten) kunnen worden afgerond.

Om aan deze voorwaarden te voldoen dient de

bestemmingsreserve wetenschap een minimale

omvang te hebben van € 4,6 miljoen.

Reserve Dassel

De reserve Dassel is ontstaan uit de ontvangen nalatenschap van de familie Dassel van in totaal € 1.100.000.

Het bestuur heeft in 2016 besloten deze reserve volledig aan te wenden voor de financiering van klinische

onderzoeksprojecten. Het beleid van MS Research voorziet in de aanwending van deze reserve in de

komende jaren.

In verband met de stelselwijziging zijn de vergelijkende cijfers aangepast met € 200.000. In de definitieve

jaarrekening 2016 was de bestemmingsreserve doelstellingen € 11.087.940.

De bestemmingsreserve doelstellingen is als volgt verdeeld:

wetenschap Voorlichting Totaal

EUR EUR EUR

Wetenschap 9.530.226 0 9.530.226

Voorlichting plus 0 718.610 718.610

Voorlichting subsidie derden 0 200.000 200.000

Nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek 591.821 0 591.821

Totaal 10.122.047 918.610 11.040.657

Reserve categorie Voorlichting

De categorie voorlichting betreft enerzijds de

reserve van € 718.610 voor de uitwerking van

het rapport OC&C (oorspronkelijke omvang

€ 1.000.000) en anderzijds de reserve van

€ 200.000 in relatie tot aan derden te verstrekken

subsidies op het gebied van voorlichting.

Laatstgenoemde reserve zal worden aangewend

wanneer activiteiten binnen de doelstelling

voorlichting een investering vragen die een regulier

jaarbudget significant overschrijdt.

financieel jaarverslag


109 | jaarverslag 2017

EUR

Wetenschap

Stand per 1 januari 2017 9.619.650

Aandeel verdeling saldo boekjaar -89.424

Stand per 31 december 2017 9.530.226

Voorlichting plus

Stand per 1 januari 2017 718.610

Onttrekking 0

Dotatie 0

Stand per 31 december 2017 718.610

Voorlichting subsidie derden

Stand per 1 januari 2017 200.000

Onttrekking 0

Dotatie 0

Stand per 31 december 2017 200.000

De reserve voorlichting bestaat uit een reservering van € 718.610

voor de uitwerking van het rapport OC&C (oorspronkelijke omvang

€ 1.000.000) en € 200.000 in relatie tot aan derden te verstrekken

subsidies op het gebied van voorlichting. Deze reserve zal worden

aangewend wanneer activiteiten binnen de doelstelling voorlichting een

investering vragen die een regulier jaarbudget significant overschrijdt.

Actie

Rokjesdagloop 2017

In 2017 was Stichting MS Research alweer

voor de 4e keer beneficiant-partner van de

Rokjesdagloop. Tijdens een zonovergoten

lentedag in april renden en wandelden zo’n

1.200 deelneemsters bijna 40.000 euro bij elkaar

voor MS-onderzoek! Dit mooie bedrag wordt

besteed aan MS-onderzoek aan het VUmc MS

centrum Amsterdam.

Ook de tweede editie van de Walk4MS

(onderdeel van de Rokjesdagloop) bleek een

groot succes. Er deden bijna 400 mensen mee

aan deze editie van de wandeltocht, waaronder

ook mensen met MS. Op naar de jubileum editie

volgend jaar!

opbrengst

€39.100

Nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek

Stand per 1 januari 2017 749.680

Onttrekking -157.859

Dotatie 0

Stand per 31 december 2017 591.821

De onttrekking betreft de jaarlijks toegekende bijdragen aan twee

klinische meerjarige projecten (€ 62.369 en € 50.000) en een

klinisch pilotproject (€ 45.490).


110 | stichting ms research

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Reserve nalatenschappen

Stand per 1 januari 477.897 1.401.976

Ontvangen vordering nalatenschappen -463.216 -1.331.304

Nieuwe vordering nalatenschappen 456.422 407.225

Stand per 31 december 471.103 477.897

Het bestuur acht een buffer noodzakelijk in het vermogen om mogelijke onzekerheden omtrent vorderingen uit nalatenschappen te ondervangen.

De omvang van de reserve nalatenschappen is derhalve gelijk aan de vordering nalatenschappen.

financieel jaarverslag


111 | jaarverslag 2017

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Fondsen

Bestemmingsfonds Kinderen met MS 169.113 222.706

Bestemmingsfonds MS Centrum Amsterdam 34.986 0

Bestemmingsfonds Project Y 64.554 94.212

Bestemmingsfonds MS Expertise Centrum Cognitie 498.387 329.516

Bestemmingsfonds Progressieve MS 100.000 0

Totaal fondsen 867.040 646.434

Bestemmingsfonds Kinderen met MS

Stand per 1 januari 222.706 136.098

Dotatie 21.407 161.608

Onttrekking -75.000 -75.000

Stand per 31 december 169.113 222.706

De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017

van geoormerkte giften uit de activiteit Move for MS. De onttrekking

betreft een toekenning aan onderzoek binnen het Nationaal Kinder

MS Centrum. Met ingang van 2016 wordt deze jaarlijks toegekend

en onttrokken aan dit fonds (tot en met 2020).

Bestemmingsfonds MS Centrum Amsterdam

Stand per 1 januari 0 3.807

Dotatie 34.986 0

Onttrekking 0 -3.807

Stand per 31 december 34.986 0

De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017

van geoormerkte giften uit o.a. de activiteit Rokjesdagloop. Het saldo

per 31 december wordt begin 2018 volledig uitgekeerd.


112 | stichting ms research

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Bestemmingsfonds Project Y

Stand per 1 januari 94.212 0

Dotatie 4.574 94.212

Onttrekking -34.232 0

Stand per 31 december 64.554 94.212

De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017

van geoormerkte giften van o.a. Mission Summit. De onttrekking betreft

de uitbetaling van geoormerkte gelden aan MS Centrum Amsterdam.

Het saldo per 31 december wordt begin 2018 volledig uitgekeerd.

Bestemmingsfonds MS Expertise Centrum Cognitie

Stand per 1 januari 329.516 0

Dotatie 335.000 379.516

Onttrekking -166.129 -50.000

Stand per 31 december 498.387 329.516

De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017 van

geoormerkte giften van MoveS. De onttrekking betreft de toezeggingen

aan het Expertise Centrum Cognitie bij MS.

Bestemmingsfonds Progressieve MS

Stand per 1 januari 0 0

Dotatie 100.000 0

Onttrekking 0 0

Stand per 31 december 100.000 0

De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017

van een geoormerkte gift van de familie Petalas. Doel van het bestemmingsfonds

is het financieren van onderzoek naar progressieve MS.

financieel jaarverslag


113 | jaarverslag 2017

Schulden

31-12-2017 31-12-2016

EUR

EUR

Totaal projectverplichtingen

Stand per 1 januari 2.010.231 2.566.369

Besluit ten laste van boekjaar 1.570.580 1.245.380

Betaald in boekjaar -1.807.048 -1.751.518

Vrijval in boekjaar 0 -50.000

Stand per 31 december 1.773.763 2.010.231

Verdeling

Langlopende schulden 260.771 568.050

Kortlopende projectverplichtingen 1.512.992 1.442.181

Totaal projectverplichtingen 1.773.763 2.010.231

Schulden op lange termijn

Onder de langlopende schulden staan verplichtingen

voor langer dan een jaar verantwoord. Het zijn

verplichtingen tot het financieren van onderzoek

die zijn ontstaan door toekenningen.

Schulden op korte termijn

Kortlopende projectverplichtingen 1.512.992 1.442.181

Vooruitontvangen VriendenLoterij 353.240 0

Kortlopende schulden en overlopende passiva 90.704 114.850

Reservering vakantiedagen 32.562 33.143

Reservering vakantiegeld 17.778 15.924

Belastingen en premies sociale verzekeringen 12.837 1.787

Nog te betalen accountantskosten 5.802 4.713

Ontvangen waarborgsom 3.656 0

Totaal schulden op korte termijn 2.029.571 1.612.598

Onder de kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd

minder dan een jaar verantwoord. Het vooruitontvangen bedrag voor

de VriendenLoterij betreft het project Brainwash met een looptijd van

4 jaar waarvoor € 464.000 is toegekend door de VriendenLoterij. De

totale besteding in 2017 bedraagt € 110.760, waardoor een bedrag

van € 353.240 resteert; te besteden de komende jaren.


114 | stichting ms research

NIET IN DE BALANS OPGENOMEN ACTIVA

EN VERPLICHTINGEN

Activa

VriendenLoterij

Er is een overeenkomst gesloten met de

VriendenLoterij voor een periode van vijf

jaar: 2016-2020 (jaarlijkse vaste bijdrage

€ 200.000).

Verhuur

De stichting heeft een verhuurovereenkomst

afgesloten met Faas Psychologie BV voor een

bedrag van € 43.875 per jaar. Jaarlijks wordt

dit bedrag aangepast met een inflatiecorrectie,

voor het eerst per 1 januari 2019. Dit contract

is ingegaan op 1 januari 2018 en heeft een

looptijd tot en met 15 september 2020. De

overeenkomst wordt vervolgens voortgezet

voor aansluitende perioden van telkens 5 jaar.

Verplichtingen

Huurcontract

De stichting heeft een huurovereenkomst

afgesloten met Smitsloo Beheer BV voor een

bedrag van € 100.000 per jaar. Jaarlijks

wordt dit bedrag aangepast met een

inflatiecorrectie (de huur voor 2018 bedraagt

€ 111.470). Dit contract is ingegaan op 16

september 2010 en heeft een looptijd tot en

met 15 september 2020. De overeenkomst

wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende

perioden van telkens 5 jaar.

Bankgarantie

De stichting heeft een bankgarantie ten

bedrage van € 25.000 bij de ABN AMRO

lopen. De begunstigde is de heer M.A.J.

Smitsloo. Deze bankgarantie is gekoppeld aan

de huurovereenkomst.

Kopieerapparaat

De stichting is een operational lease voor een

kopieerapparaat aangegaan voor de duur van

tien jaar met een leasebedrag van € 1.888

per jaar.

Projectverplichtingen lumpsum

Met ingang van 2015 worden projectverplichtingen

jaarlijks toegekend in plaats

van voor de gehele looptijd van het project.

De toekenning voor de resterende looptijd

is aan bepaalde voorwaarden verbonden.

Het totaal van de in dit kader door MS

Research toegekende voorwaardelijke

projectverplichtingen bedraagt ultimo 2017

€ 3.093.500 (2016: € 2.380.250).

Nalatenschappen

Zes nalatenschappen (totale waarde

€ 940.226) zijn niet vrij van rechten en

kosten. Bij drie nalatenschappen heeft MS

Research als erfgenaam rechten verkregen

die belast zijn met vruchtgebruik. Bij de

andere drie nalatenschappen is sprake

van een tweetrapsconstructie waarbij MS

Research mogelijk een recht kan doen

gelden bij overlijden van de erfgenaam

(Fidei commis). Aangezien de exacte waarde

die naar MS Research kan toevloeien niet

betrouwbaar geschat kan worden (op

basis van de Handreiking verwerking en

waardering van nalatenschappen belast

met vruchtgebruik), wordt de totale waarde

als een niet in de balans opgenomen recht

verantwoord.

financieel jaarverslag


115 | jaarverslag 2017

F. Toelichting op de staat van baten en lasten

BATEN

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Baten van particulieren

Nalatenschappen en legaten 1.143.386 800.000 1.487.423

Donaties en giften 1.375.850 1.440.000 1.306.456

Overige baten particulieren 2.320 0 0

Totaal baten van particulieren 2.521.556 2.240.000 2.793.879

De baten uit nalatenschappen zijn hoger dan

de begroting. Dit wordt veroorzaakt door een

stijging in het aantal middelgrote nalatenschappen.

De inkomsten van donaties en giften zijn minder

hoog dan begroot door lagere opbrengsten uit de

mailing en lagere opbrengsten uit acties. In de baten

van particulieren zit een bedrag van € 138.767 dat is

geoormerkt voor specifieke projecten.

Baten van bedrijven

Donaties en giften 162.552 122.500 109.384

Overige baten bedrijven 620 0 0

Totaal baten van bedrijven 163.172 122.500 109.384

Door incidentele baten van bedrijven is de realisatie

van donaties en giften hoger dan begroot. De baten

uit sponsoring zijn € 64.000. Dit is 1,6% van de totale

baten en dus ruim binnen de norm van 5%.


116 | stichting ms research

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Baten van loterijorganisaties

Bijdrage VriendenLoterij (contract 2016-2020) 200.000 200.000 400.000

Geoormerkte lotenverkoop VriendenLoterij 28.523 80.000 30.130

Extra bijdrage VriendenLoterij project 110.760 0 0

Extra bijdrage VriendenLoterij vrijwilliger 2.000 0 0

Totaal baten van loterijorganisaties 341.283 280.000 430.130

De extra bijdrage van de VriendenLoterij is toegekend voor specifiek onderzoek.

In de begroting voor geoormerkte lotenverkoop VriendenLoterij is een additioneel

bedrag opgenomen voor een pilot met de zakelijke markt. Deze pilot heeft echter

niet plaatsgevonden. Als gevolg van een stelselwijziging met betrekking tot de bijdrage

van de VriendenLoterij is de realisatie van 2016 met € 200.000 verhoogd. In de

jaarrekening 2016 was het totaalbedrag van de baten van loterijorganisatie € 230.130.

Baten van andere organisaties zonder winststreven

Donaties en giften 633.729 523.109 762.521

In de begroting 2017 is een voorzichtige inschatting gemaakt van de baten van

andere organisaties zonder winststreven. In 2017 zijn additionele baten gerealiseerd

uit acties en evenementen.In de baten van andere organisaties zonder winststreven is

een bedrag van € 466.603 opgenomen dat is geoormerkt voor specifieke projecten.

Overige baten

Huuropbrengsten 6.000 30.000 0

De huuropbrengsten zijn lager dan begroot doordat de huurder per 1 april 2017

het contract heeft opgezegd.

financieel jaarverslag


117 | jaarverslag 2017

LASTEN

Toelichting lastenverdeling - specificatie en verdeling lasten realisatie per 31 december 2017 naar bestemming

Besteed aan doelstellingen

Bestemming

wervingskosten

wetenschap Voorlichting Zorg Fondsen- Beheer en Realisatie Begroting

werving administratie 31-12-17 2017

EUR EUR EUR EUR EUR EUR EUR

Directe kosten

Subsidies en bijdragen 2.004.549 46.025 0 157.253 0 2.207.827 2.758.214

Publiciteit en communicatie 0 309.185 0 0 0 309.185 370.167

Zorg 0 0 33.145 0 0 33.145 41.667

Totaal directe kosten 2.004.549 355.210 33.145 157.253 0 2.550.157 3.170.048

Indirecte kosten (bureaukosten)

Salarissen 78.016 133.885 32.779 99.226 61.335 405.241 479.869

Overige personeelskosten 11.619 28.215 4.149 28.215 10.788 82.986 84.000

Externe inzet 0 0 0 0 98.567 98.567 110.000

Huisvestingskosten 18.285 44.404 6.530 44.404 16.978 130.601 150.000

Kantoorkosten en algemene kosten

- Secretariaatskosten 16.600 40.318 5.929 40.318 15.416 118.581 117.000

- Bestuurskosten 0 0 0 0 7.221 7.221 8.500

Afschrijvingskosten 1.276 3.100 456 3.100 1.185 9.117 9.000

Totaal indirecte kosten 125.796 249.922 49.843 215.263 211.490 852.314 958.369

Totaal 2.130.345 605.132 82.988 372.516 211.490 3.402.471 4.128.417


118 | stichting ms research

Vervolg toelichting lasten

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Wetenschap

Subsidies en bijdragen

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie I

MS-Centra 556.755 619.255 187.500

MS-Fellowship 107.080 0 0

Leerstoel Huitinga 0 25.000 0

Totaal subsidies categorie I 663.835 644.255 187.500

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie II

Meerjarige projecten 360.036 422.930 286.955

Vrijval afgeronde researchprojecten 0 0 -41.000

Totaal subsidies categorie II 360.036 422.930 245.955

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie III

Pilot projecten 100.000 100.000 99.913

Reisstipendium 0 28.335 0

Overig 20.200 30.600 11.913

Totaal subsidies categorie III 120.200 158.935 111.826

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie IV

Nationale samenwerkingsprojecten 0 200.000 200.000

Internationale samenwerkingsprojecten 61.453 60.000 108.426

Totaal subsidies categorie IV 61.453 260.000 308.426

financieel jaarverslag


119 | jaarverslag 2017

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Wetenschappelijk onderzoek - categorie V

Nationale congressen & bijeenkomsten 42.133 79.167 39.751

Internationale congressen 1.250 8.000 1.242

Lidmaatschappen 15.355 16.700 13.638

Centrumcoördinatoren 11.000 11.000 11.000

Publicaties 4.588 11.000 0

Vergader- en reiskosten WR 2.408 4.000 1.130

Audit MS-centra 9.632 15.000 0

Overig 0 1.000 5.843

Totaal categorie V 86.366 145.867 72.604

Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie VI

Meerjarige projecten VriendenLoterij 165.150 61.650 61.650

Projectgebonden voorlichting VriendenLoterij 10.789 8.117 0

Financiering uit geoormerkte nalatenschappen 157.859 224.869 109.364

Financiering uit geoormerkte giften 378.861 307.903 215.000

Totaal subsidies categorie VI 712.659 602.539 386.014

Subtotaal wetenschap 2.004.549 2.234.526 1.312.325

Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 125.796 131.124 114.231

Totaal wetenschap 2.130.345 2.365.650 1.426.556


120 | stichting ms research

Wetenschappelijk onderzoek

Subsidies categorie I

Toekenning van een MS-Fellowship is afhankelijk van het aandienen van een geschikte kandidaat. Vooraf

is niet te voorspellen of een geschikte kandidaat zich aandient, de post was daarom niet opgenomen in de

begroting van 2017. Het bijzonder hoogleraarschap voor dr. Inge Huitinga is niet gerealiseerd in 2017.

Subsidies categorie II

De realisatie meerjarige projecten is lager dan begroot, doordat één van de opgenomen jaarlijkse toekenningen

naar verwachting plaats vindt in begin 2018.

Subsidies categorie III

De subsidievorm reisstipendium is in 2017 opgeheven vanwege de introductie van een nieuwe subsidie; de

Monique Blom-de Wagt grant. De post overig is lager dan begroot vanwege een laag aantal subsidieaanvragen

voor werkbezoeken- en stages in het buitenland.

Subsidies categorie IV

In 2017 zijn geen nationale samenwerkingsprojecten gesubsidieerd. Voor deze projecten is de Stichting

afhankelijk van derden. In 2017 zijn meerdere initiatieven opgezet, waaronder twee fondsoverstijgende

programma’s en een vervolg op het Programma Translationeel Onderzoek. Mogelijke onderzoeksprojecten die

voortvloeien uit deze initiatieven worden naar verwachting toegekend in 2018.

Subsidies categorie VI

De post meerjarige projecten VriendenLoterij is hoger door honorering van de Extra VriendenLoterij

projectaanvraag aan MS Centrum Noord-Nederland, project Brainwash. Financiering uit geoormerkte

nalatenschappen is lager vanwege het vervallen van een klinisch pilotproject. Financiering uit geoormerkte

giften is hoger door toekenning van een MS Out-of-the-Box Grant ad € 100.000. De besteding Project Y is

€ 65.000 lager dan verwacht, dit bedrag is begin 2018 besteed.

financieel jaarverslag


121 | jaarverslag 2017

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Voorlichting

Eigen activiteiten

Media 83.841 110.000 184.694

Wereld MS Dag / pat. dagen 23.045 41.667 9.330

Kosten mailing voorlichting 187.308 175.500 154.588

Overig 14.991 43.000 2.227

Totaal eigen activiteiten 309.185 370.167 350.839

Subsidies aan derden

Subsidies aan derden 46.025 285.000 97.448

Subtotaal voorlichting 355.210 655.167 448.287

Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 249.922 281.394 182.369

Totaal voorlichting 605.132 936.561 630.656

Eigen activiteiten

In de begroting van de post Overig is een bedrag opgenomen van € 33.000 voor kosten promotie zakelijke markt. Deze pilot is helaas niet doorgegaan.

Subsidies aan derden

De begrotingspost ontwikkeling publieks- en patiëntenvoorlichting (onderdeel van subsidies aan derden) bevat de doorbelasting van kosten ten behoeve van

patiëntenorganisaties. Ten opzichte van de begroting is de realisatie lager doordat er een beperkt aantal subsidieaanvragen is ingediend.


122 | stichting ms research

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Zorg

MS Loket 28.145 25.000 0

Wereld MS Dag / Patiëntendagen 0 16.667 10.652

Coördinator Nieuw Unicum 5.000 35.000 5.000

Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 49.843 52.645 43.292

Totaal zorg 82.988 129.312 58.944

Totaal besteed aan doelstellingen 2.818.465 3.431.523 2.116.156

In de begroting 2017 zijn voor de categorie Wereld MS Dag kosten opgenomen voor

een eenmalig project. Dit project heeft niet plaatsgevonden. Er is minder uitgegeven

aan de post Coördinator Nieuw Unicum wegens beperkte inzet.

Fondsenwerving

Media 29.817 14.000 30.507

Kosten mailing 73.489 69.368 49.993

Kosten evenementen/speciale acties 10.628 20.000 22.384

Kosten nalatenschappen 38.743 47.320 59.589

Overige kosten fondsenwerving 4.576 53.000 9.586

Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 215.263 266.453 237.721

Totaal fondsenwerving 372.516 470.141 409.780

Het aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie is lager dan begroot doordat

de functie van fondsenwerver niet is vervuld in 2017. Hierdoor zijn ook de directe

kosten fondsenwerving lager uitgevallen.

Beheer en administratie

Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 211.490 226.753 257.416

Totaal beheer en administratie 211.490 226.753 257.416

financieel jaarverslag


123 | jaarverslag 2017

Realisatie Realisatie

2017 2016

EUR

EUR

Bezoldiging directie

Dienstverband

Aard onbepaald onbepaald

Uren 40 uur 40 uur

Parttimepercentage 111,1% 111,1%

Periode jan-dec jan-dec

Salariskosten

Brutosalaris* 88.780 88.780

Vakantiegeld 7.006 7.006

Subtotaal jaarinkomen 95.786 95.786

Sociale lasten 9.913 9.814

Pensioenlasten 16.557 16.009

Totaal salariskosten 122.256 121.609

* In het brutosalaris is een onkostenvergoeding opgenomen ten bedrage van € 1.200.


124 | stichting ms research

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Bureaukosten

Personeelskosten

Salarissen 358.379 410.776 353.003

Salarissen naar MS Vereniging Nederland -17.039 -38.650 -35.340

Salarissen naar projectgebonden voorlichting -3.099 -8.117 0

Salarissen naar MS Loket -24.012 0 0

Uitkering ziekengeld -7.956 0 0

Sociale lasten 57.234 63.196 56.273

Pensioenverzekeringen 41.734 52.664 46.001

Kosten vrijwilligers 5.158 7.500 6.705

Overige personeelskosten 176.395 186.500 154.646

Totaal personeelskosten 586.794 673.869 581.288

De salarissen zijn lager dan begroot door het slechts deels vervullen van vacatures.

Gedurende het boekjaar 2017 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 7,6 fte

(2016: 6,5 fte). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende

afdelingen: directie: 1,1 fte, secretariaat: 1,7 fte, donateursadministratie: 2,3 fte,

onderzoek: 0,9 fte, en communicatie: 1,7 fte.

financieel jaarverslag


125 | jaarverslag 2017

Realisatie Begroting Realisatie

2017 2017 2016

EUR EUR EUR

Huisvestingskosten

Huur 109.822 110.000 109.713

Overige huisvestingskosten 20.779 40.000 3.165

Totaal huisvestingskosten 130.601 150.000 112.878

De overige huisvestingskosten zijn lager

dan begroot door lagere energiekosten.

Kantoorkosten en algemene kosten

Secretariaatskosten 118.581 117.000 124.862

Bestuurskosten 7.221 8.500 6.945

Totaal kantoorkosten en algemene kosten 125.802 125.500 131.807

Afschrijvingskosten 9.117 9.000 9.056

Totaal bureaukosten 852.314 958.369 835.029

Financiële baten en lasten

Rente 106.706 107.500 116.753


126 | stichting ms research

G. Overige gegevens

Bestemming saldo

Het bestuur heeft besloten het saldo 2017 als volgt te verdelen:

- Continuïteitsreserve 403.446

- Bestemmingsreserve doelstellingen -247.283

- Reserve nalatenschappen -6.794

- Bestemmingsfondsen 220.606

Totaal 369.975

Deze verdeling is verwerkt in de balans per 31 december 2017.

Gebeurtenissen na balansdatum

Er hebben zich geen bijzondere gebeurtenissen voorgedaan na de balansdatum van 31 december 2017.

Controleverklaring

Voor de tekst van de controleverklaring wordt verwezen naar de volgende pagina van het jaarverslag.

financieel jaarverslag


127 | jaarverslag 2017

ACCOUNTANTS

IN NON-PROFIT

Stichting MS Research

Alphen aan den Rijn, 04-01-2016

Postbus 200

2250 Kenmerk: AE VOORSCHOTEN Fake tekst

Geachte heer/mevouw,

CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT

Aan: het bestuur van Stichting MS Research

Soluptat quo magnat faccae. Itatiatemped milles pa qui demporest etur? Sitiatem num iume

Verklaring volorro illupie over de ndant, in het es jaarverslag et eos dolorum opgenomen as int jaarrekening la corro errunt. 2017

Ons

Us

oordeel

dolendae et et incte solorectus estium fugiatque pore nonsequ atetur mos dipiste mporum

Wij hebben de jaarrekening 2017 van Stichting MS Research te Voorschoten gecontroleerd.

harchil ipsam exere optaspelest est, il inullitem etur aut eum evenit quia sin nos doluptatem ipsus

Naar a eos ons sum oordeel sum geeft re nos de et in aspe dit jaarverslag pro verumet op pagina rem quia 98 tot alissimet, en 125 cus opgenomen volut aut ame jaarrekening de nim et een etur getrouw

beeld maximus, van de quiatur grootte magnim en de samenstelling que modiciam van eum het vermogen am esedis van res Stichting re magnis MS volecea Research vendi per 31 des december doluptat 2017 en

van volorer het resultaat . over 2017 in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende

organisaties.

cipsunt mintiis invel erum re la sinietur, non rem re occulparumet ilignatur? Atus aditae laborest

De jaarrekening bestaat uit:

quis si doluptatur molende stionseque optatquam si doluptiatior am, cus, aut exeItatur rem auda

1. que de poribus balans et per etur 31 december cus con rerchil 2017 (met intorpore een balanstotaal comnis iuntiore van € 16.476.036);

experiatur mo cum id magnit quo beratus

de simint staat van volupie baten ndipsunt en lasten eni over odit 2017 as (met pos een et eaquat resultaat accat van la € 369.975 sunti cullupi positief); endipsa nietur sequis

2.

3. de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere

ma seque expero cusdae. Ute naturis acea nobis aut ipsus.

toelichtingen.

De Evellore basis voor sum ons et oordeel aute et maximinvel ium cuscimusciet ad miliqui accusapedit, simint am qui tenderc

hebben iliquat onze enihillabo. controle Ugiasped uitgevoerd quiassit volgens recum het qui Nederlands delendem recht, eum faccabo waaronder rerfero ook excea de Nederlandse sam,

Wij

controlestandaarden solorest vollor solorrovidenime vallen. Onze verantwoordelijkheden pliam, vitatiur sollaborem. op grond Aqueniae hiervan reic zijn te beschreven oditat. in de sectie ‘Onze

verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening’.

Ma incitius dolupidem non nectatibus sitatur moluptint idemporro eum nonesto torent, eos ut

Wij

aperi

zijn

antotat

onafhankelijk

inulpa

van

sit

Stichting

porecae

MS

porere

Research

volorem

zoals vereist

alisqui

in

delent

de Verordening

utectota

inzake

nobis seque

de Onafhankelijkheid

accumenis

van

accountants etur autatur bij maximen assurance-opdrachten totation cullam (ViO) et en volore andere sint voor as eos de opdracht evellatemo relevante doluptat. onafhankelijkheidsregels in

Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening Gedrags- en Beroepsregels Accountants (VGBA).

Udae. Ut ipictatur rem res est aut atur acerro et aut mo quod quis dolo initis pratque pre et que

Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.

verunt que nis uteceribero evel magnimu sciatiur, corro molupit quis quidit aut ex et volorrorum

Verklaring rem haritem over cum de in quia het quam jaarverslag di con opgenomen re sus in pliquam andere informatie voluptata delique nihilla boratur sunt quae.

Elecest, siminctota pa corum dolupta quis il ipsam quia plation porum faceperatur sinia numet.

Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat

uit:

het bestuursverslag;

de overige gegevens.

Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie met de jaarrekening

verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat. Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis

van onze kennis en ons begrip, verkregen vanuit de controle of anderszins, overwogen of de andere informatie

materiële afwijkingen bevat. Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse

Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de

jaarrekening.

Correspondentie

Postbus 2150

2400 CD

Alphen aan den Rijn

0172 - 750 175

info@withaccountants.nl

www.withaccountants.nl

@withaccountants

IBAN NL71 INGB 0667 8301 62

KvK 28112484


128 | stichting ms research

ACCOUNTANTS

IN NON-PROFIT

- 2 -

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie, waaronder het bestuursverslag in

overeenstemming met RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende organisaties.

Beschrijving van verantwoordelijkheden met betrekking tot de jaarrekening

Verantwoordelijkheden van het bestuur voor de jaarrekening

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in overeenstemming

met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende organisaties. In dit kader is het bestuur

verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing die het bestuur noodzakelijk acht om het opmaken van de

jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude.

Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de stichting in staat is om haar werkzaamheden

in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het bestuur de jaarrekening

opmaken op basis van de continuïteitsveronderstelling, tenzij het bestuur het voornemen heeft om de stichting te

liquideren of de activiteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is. Het bestuur moet

gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten

in continuïteit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening.

Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening

Onze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee

voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel. Onze controle is

uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor het mogelijk is dat wij tijdens

onze controle niet alle materiële fouten en fraude ontdekken. Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fouten

of fraude en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van

invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De

materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het

effect van onderkende afwijkingen op ons oordeel.

Een meer gedetailleerde beschrijving van onze verantwoordelijkheden is opgenomen in de bijlage bij onze

controleverklaring.

Was getekend te Sliedrecht, 12 april 2018.

WITh accountants B.V.

P. Alblas RA

Bijlage.

financieel jaarverslag


129 | jaarverslag 2017

ACCOUNTANTS

IN NON-PROFIT

Bijlage bij onze controleverklaring over de jaarrekening 2017 van Stichting MS Research

In aanvulling op wat is vermeld in onze controleverklaring hebben wij in deze bijlage onze verantwoordelijkheden

voor de controle van de jaarrekening nader uiteengezet en toegelicht wat een controle inhoudt.

Wij hebben onze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele

oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften

en de onafhankelijkheidseisen. Onze doelstelling is om een redelijke mate van zekerheid te verkrijgen dat de

jaarrekening vrij van materiële afwijkingen als gevolg van fouten of fraude is. Onze controle bestond onder andere

uit:

het identificeren en inschatten van de risico’s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat

als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico’s bepalen en uitvoeren van

controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controle-informatie die voldoende en geschikt is als basis voor

ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij

fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten

transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne

beheersing;

het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel

controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden hebben

niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting;

het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het

evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover in de

jaarrekening staan;

het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens

het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn

waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten in continuïteit kan voortzetten.

Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in

onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de

toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de

controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen

of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een stichting haar continuïteit niet langer kan handhaven;

het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen

toelichtingen;

het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en

gebeurtenissen.

Wij communiceren met het bestuur onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over

de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante

tekortkomingen in de interne beheersing.


130 | stichting ms research

Meerjarenoverzicht 2013-2017

2017 2016 2015 2014 2013

EUR EUR EUR EUR EUR

BATEN

Baten van particulieren 2.522.000 2.794.000

Baten van bedrijven 163.000 109.000

Baten van loterijorganisaties 341.000 230.000

Baten van andere organisaties zonder winststreven 634.000 762.000

Som van de geworven baten 3.660.000 3.895.000

Overige baten 6.000 0

Totaal baten 3.666.000 3.895.000 3.999.000 3.052.000 2.744.000

LASTEN

Besteed aan doelstellingen

Wetenschappelijk onderzoek 2.005.000 1.312.000 1.268.000 1.742.000 1.507.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 126.000 114.000 134.000 90.000 80.000

Subtotaal 2.131.000 1.426.000 1.402.000 1.832.000 1.587.000

Voorlichting en communicatie 355.000 448.000 486.000 404.000 449.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 250.000 183.000 183.000 251.000 307.000

Subtotaal 605.000 631.000 669.000 655.000 756.000

Zorg 33.000 16.000 27.000 23.000 53.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 50.000 43.000 32.000 30.000 20.000

Subtotaal 83.000 59.000 59.000 53.000 73.000

Totaal besteed aan doelstellingen 2.819.000 2.116.000 2.130.000 2.540.000 2.416.000

financieel jaarverslag


131 | jaarverslag 2017

2017 2016 2015 2014 2013

EUR EUR EUR EUR EUR

Werving baten

Kosten eigen fondswerving 157.000 172.000 172.000 141.000 144.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie 215.000 238.000 252.000 282.000 261.000

Totaal werving baten 372.000 410.000 424.000 423.000 405.000

Beheer en administratie

Uitvoeringskosten eigen organisatie 212.000 257.000 265.000 272.000 338.000

Totaal lasten 3.403.000 2.783.000 2.819.000 3.235.000 3.159.000

Saldo voor financiële baten en lasten 263.000 1.112.000 1.180.000 -183.000 -415.000

Saldo financiële baten en lasten 107.000 117.000 171.000 224.000 282.000

Saldo van baten en lasten 370.000 1.229.000 1.351.000 41.000 -133.000

Kostenpercentage wervingskosten 10,2% 10,5% 11,3% 16,8% 16,0%

Kostenpercentage beheer en administratie 6,2% 9,2% 9,4% 8,4% 10,7%


132 | stichting ms research

Woordenlijst

Afkortingen instituten en

organisaties

CBF: Centraal Bureau Fondsenwerving

IVZ: Stichting Informatie Voorziening Zorg

EMSP: European Multiple Sclerosis Platform

GDNL: Goede Doelen Nederland

MSIF: MS International Federation

MSVN: MS Vereniging Nederland

NvN: Nederlandse Vereniging voor Neurologie

NZA: Nederlandse zorgautoriteit

SGF: Samenwerkende Gezondheidsfondsen

VWS: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

ZiNL: Zorginstituut Nederland

ZonMW: Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek

en zorginnovatie

Acuut: plotseling en direct optredend,

kortdurend.

aHSCT: autologe hematopoietische

stamceltransplantatie. Een behandeling

waarbij eigen stamcellen uit het beenmerg

of bloed van de patiënt worden toegediend

na vernietiging van het bestaande

afweersysteem met chemotherapie. Het

doel van de behandeling is het ‘resetten’

van een ontregeld afweersysteem.

Allel: een vorm van een gen. Bijvoorbeeld:

mensen met blauwe, groene en bruine

ogen hebben allen de genen die

verantwoordelijk zijn voor oogkleur. Zij

hebben echter andere allelen van deze

genen, die zorgen voor de verschillende

kleuren.

ANBI: Algemeen nut beogende instelling.

Antigeen: een stof die een reactie van het

afweersysteem oproept. Een antigeen

is normaal een stof die niet in het

lichaam thuishoort. De reactie van het

afweersysteem is bedoeld om het antigeen

onschadelijk te maken. Voorbeelden van

antigenen zijn onderdelen van virussen en

bacteriën.

Antigeen-presenterende cellen: cellen van het

afweersysteem die een antigeen kunnen

‘presenteren’ of ‘aanbieden’ aan andere

cellen van het afweersysteem. Hierdoor

wordt het afweersysteem geactiveerd,

waardoor het antigeen wordt opgeruimd.

Anti-inflammatoir: ontstekingsremmend.

Antilichaam: een eiwit dat door het

afweersysteem wordt gemaakt als reactie

op een antigeen. Een antilichaam bindt aan

het antigeen waartegen het is opgewekt

en zorgt er op deze manier voor dat dit

antigeen onschadelijk wordt gemaakt of

wordt verwijderd.

Astrocyt: (letterlijk: stervormige cel), een

bepaald type hersencel. Bij beschadigingen

aan zenuwcellen vullen astrocyten de

ontstane ruimte op en vormen hierbij een

litteken.

Auto-immuniteit: een ongewenste reactie

van het afweersysteem waarbij het

afweersysteem het eigen lichaam aanvalt.

Autoreactief: cellen van het immuunsysteem

zijn autoreactief als ze het lichaam van de

persoon zelf aanvallen.

B-cel: een bepaald soort witte bloedcel.

Een belangrijke taak van de B-cellen

is het maken van antilichamen. Deze

antilichamen kunnen binden aan een

antigeen om deze onschadelijk te maken.

Biomarker: een stof in het bloed of

hersenvloeistof die informatie kan geven

over de aanwezigheid, de vorm, de activiteit

en/of het verloop van de ziekte.


133 | jaarverslag 2017

Bloed-hersenbarrière: de laag van cellen en

eiwitten tussen het bloed en het centrale

zenuwstelsel die ervoor zorgen dat cellen

en de meeste eiwitten niet vanuit het

bloed in de hersenen en het ruggenmerg

kunnen komen. De bloedhersenbarrière

beschermt onder normale omstandigheden

het centrale zenuwstelsel tegen schadelijke

stoffen en ziekteverwekkers in het bloed.

Centraal zenuwstelsel: de hersenen en het

ruggenmerg.

Chronisch: langdurig, aanhoudend.

CIZ indicatie: een indicatie die nodig is om

aanspraak te maken op de (intensieve)

zorg die vergoed wordt vanuit de Wet

langdurige zorg. De indicatie wordt gesteld

door Centrum indicatiestelling zorg.

Cognitie: het denkvermogen.

Cognitieve klachten: klachten met het

geheugen, concentreren en/of snelheid van

het verwerken van informatie

Cytokinen: een groep stoffen waarmee

cellen van het afweersysteem onderling

communiceren. Verschillende soorten

cytokines kunnen afweercellen en hiermee

dus ook ontstekingen activeren of juist

remmen.

Demyelinisatie: (letterlijk: ontmyelinisering),

het verdwijnen van myeline om een zenuw.

Dendritische cellen: witte bloedcellen die

met name zeer goed antigeen kunnen

presenteren.

Diffuus: zich over een groot gebied

uitstrekkend.

DNA: (desoxyribonucleic acid = desoxyribonucleïnezuur),

het materiaal waarin de

erfelijke informatie is vastgelegd.

EDSS: (=expanded disability status scale), een

schaal die gebruikt wordt om aan te geven

hoe groot iemands bewegingsbeperkingen

zijn.

Exacerbatie: een terugval in of opflakkering

van MS, een periode met klachten. Wordt

ook wel ‘schub’ genoemd.

Extracellulaire matrix: Het netwerk van

eiwitten en andere stoffen dat cellen in

verschillende weefsels omgeeft.

Extramurale zorg: zorg die buiten een

zorginstelling, zoals een ziekenhuis,

verpleeghuis, verzorgingshuis of instelling

verleend wordt.

Focaal: zich tot een klein gebied beperkend

en scherp begrensd.

Gadolinium: stof die kan worden gebruikt als

contrastvloeistof bij een MRI-scan. Dient bij

MS als marker voor lekkage van de bloedhersenbarrière.

Een gadoliniumsignaal

op een MRI-beeld betekent dus dat

het gadolinium via een lek in de bloedhersenbarrière

het centrale zenuwstelsel

moet zijn binnengekomen. Dit gebeurt op

plekken waar nieuwe ontstekingen en dus

laesies ontstaan.

Gen: de drager van erfelijke informatie over

een specifiek eiwit of molecuul.

Genetica: (=erfelijkheidsleer), de tak van de

wetenschap die de erfelijkheid en erfelijke

eigenschappen bestudeert.

Glia cellen: de niet-zenuwcellen in het

centrale zenuwstelsel: astrocyten, microglia

en oligodendrocyten.

Grijze stof: de gebieden in de hersenen

die met zenuwcellen gevuld zijn. Deze

gebieden zien er grijs uit als je de hersenen

doorsnijdt en bekijkt.

Health~Holland (Stichting LSH-TKI): Het

uitvoerend bureau van de Topsector Life

Sciences & Health. De organisatie is

verantwoordelijk voor de inzet van PPStoeslag

voor publiek-private samenwerking.

Histologie: (=weefselleer), de bestudering

van weefsels, met name met behulp van

speciale kleurreacties en de microscoop.

(Immuno)histochemie: een techniek waarbij

de aanwezigheid van bepaalde eiwitten

of stoffen in een weefsel zichtbaar wordt

gemaakt met een specifieke kleur.


134 | stichting ms research

Immunologie: (= de leer van het immuunsysteem),

de tak van wetenschap die het

afweersysteem van het lichaam bestudeert.

Immunologisch: van het immuunsysteem.

Immuunglobuline: een antilichaam.

Immuunreactie: de afweerreactie van het

lichaam.

Immuunsysteem: het afweersysteem dat het

lichaam beschermt tegen infecties met

bacteriën, virussen of schimmels.

Intramurale zorg: (letterlijk: zorg binnen

de muren) is zorg die geboden wordt in

een zorginstelling, zoals een ziekenhuis,

verpleeghuis, verzorgingshuis of instelling.

Klinisch: met betrekking tot onderzoek en

behandeling van patiënten.

Knock-out: een model waarin een bepaald gen

uitgeschakeld of verwijderd is.

Kwantitatieve MRI: een vorm van MRI waarbij

niet het maken van afbeeldingen, maar het

verrichten van metingen de belangrijkste

rol speelt. Kwantitatieve MRI maakt het

mogelijk om verschillende scans beter

met elkaar te vergelijken en om kleinere

verschillen waar te nemen.

Laesie: een aangedaan gebied. In MS

betekent dit een gebied waarin de myeline

is verminderd of verdwenen en waar vaak

een litteken is ontstaan.

LG-instelling: instelling voor mensen met een

lichamelijke beperking

Liquor: hersenvloeistof, de vloeistof die zich

in de hersenen en het ruggenmerg bevindt

en die de hier aanwezige cellen van

voedingsstoffen voorziet en afvalproducten

afvoert.

Lymfocyt: B-cellen en T-cellen. Lymfocyten

vormen het geheugen van het

afweersysteem. Dankzij dit geheugen

reageert het afweersysteem sneller

wanneer een persoon twee keer wordt

geïnfecteerd met hetzelfde virus. De

persoon is beschermd en zal bij de tweede

infectie niet of minder ziek worden van het

virus.

Macrofaag: (letterlijk: grote eter), een cel van

het afweersysteem die tot taak heeft om

dode cellen of aan antilichaam gebonden

antigenen te verwijderen door deze ‘op te

eten’.

Marker: een stof waarmee een bepaald proces

in het lichaam gevolgd of aangetoond kan

worden.

Microglia: (letterlijk: kleine glia), een bepaald

type hersencel. De microglia maken deel

uit van het afweersysteem van de hersenen

en zijn als het ware de macrofagen van de

hersenen.

MicroRNA: een kort stukje genetisch materiaal

(RNA) dat andere genen activeert of juist

remt.

Monocyt: een bepaald type witte bloedcel.

Monocyten zijn de voorlopercellen van

macrofagen.

Myeline: de isolatielaag rond zenuwuitlopers

in het centrale zenuwstelsel. Wanneer

deze isolatielaag beschadigd raakt, worden

signalen niet meer goed doorgegeven.

Myelinisatie: de vorming van een

myelineschede om een zenuwvezel.

MRI: (magnetic resonance imaging) een

techniek waarmee met behulp van

metingen met magneetvelden ‘in weefsel

gekeken kan worden’. Met behulp van

MRI kunnen plaatjes van het centrale

zenuwstelsel gemaakt worden die laten

zien of en op welke plaatsen schade is

ontstaan en of er ontstekingen zijn.

Multidisciplinaire screening: dienst van

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum

waarbij een patiënt, afhankelijk van

zijn/haar hulpvraag, door verschillende

behandeldisciplines wordt onderzocht

en er een gezamenlijk (behandel)advies

volgt.


135 | jaarverslag 2017

Multiple sclerose: Een chronische ziekte

waarbij ontstekingen ontstaan in het

centrale zenuwstelsel. Door deze

ontstekingen raakt myeline, de isolatielaag

rond de zenuwen, beschadigd. Hierdoor

kan het zenuwstelstel bepaalde signalen

niet goed meer verwerken.

Mutatiedagen: of afwezigheidsdagen:

zorgaanbieders hebben recht op een

vergoeding, indien een plaats voor verblijf

leeg is achtergelaten als gevolg van het

overlijden of verhuizen van een cliënt.

Neurodegeneratie: Het afsterven van

zenuwcellen in het centrale zenuwstelsel of

de verbindingen tussen deze zenuwcellen.

Het verval van zenuwweefsel zorgt voor

een geleidelijk verlies van lichamelijke en/

of cognitieve functies kenmerkend voor

ziekteprogressie bij MS.

Obductie: het onderzoeken van organen na

iemands overlijden.

Oligodendrocyt: (letterlijk: cel met enkele

uitlopers of vertakkingen), cellen die

myeline vormen om de zenuwen in het

centrale zenuwstelsel. De cellen maken

myeline en sturen dit naar hun uitlopers.

Deze uitlopers wikkelen zich vervolgens

om de zenuwen en vormen zo de

myelineschede.

Palliatieve zorg: zorg voor mensen met een

ernstige ziekte en een steeds toenemende

zorgbehoefte.

Parameters: kenmerk of in te stellen

grootheid.

Pathologie: (letterlijk: ziekteleer), bestudeert

het ontstaan en verloop van een ziekte.

Peptide: een stukje van een eiwit.

Perivasculair: rondom de bloedvaten gelegen

(peri = rondom, vasculair = de bloedvaten

betreffend).

PET-scan: Positron Emissie Tomografiescan

is een techniek om weefsels of

cellen in ons lichaam in beeld te brengen

met behulp van een kleine hoeveelheid

radioactieve stof. Welke weefsels ‘oplichten’

in de scan is afhankelijk van de gebruikte

contrastvloeistof. Zo kan er bijvoorbeeld

onderscheid worden gemaakt tussen cellen

die actief delen, zoals kankercellen, en

rustende cellen.

Pilot: een verkennend onderzoek. Een

onderzoek van beperkte omvang (maximaal

1 jaar) om te bekijken of verder onderzoek

aan het onderwerp zinvol en technisch

mogelijk is.

Polymorfisme: een variatie in een gen die bij

een deel van de bevolking voorkomt.

Post mortem: na overlijden.

PPS-toeslag: Publiek-private samenwerkingtoeslag.

PPS-toeslag is beschikbaar

gesteld door het ministerie van Economische

Zaken ter bevordering van de

samenwerking tussen onderzoeksinstituten

en het bedrijfsleven. Hiermee beoogt zij de

ontwikkeling van innovatieve oplossingen te

versnellen.

Primair progressieve MS (PPMS): een vorm

van MS waarin vanaf het begin van de

ziekte verslechtering optreedt. Ongeveer

10-15% van de MS-patiënten heeft deze

vorm van MS.

Pro-inflammatoir: ontsteking bevorderend/

activerend

Receptor: (letterlijk: ontvanger), een eiwit dat

als een soort antenne dienst doet op een

cel. Een receptor kan signalen (stoffen) van

buiten de cel opvangen en doorsturen naar

binnen. Een receptor kan meestal maar

één stof herkennen en vangen. Voorbeeld:

een receptor voor een groeifactor zal deze

groeifactor vangen als die buiten de cel

aanwezig is en naar binnen in de cel het

signaal doorgeven dat de cel moet groeien

of nieuwe cellen moet gaan vormen.

Relapsing-remitting MS (RRMS): een vorm van

MS waarbij perioden met klachten worden

afgewisseld door perioden van geheel of

gedeeltelijk herstel. De meeste mensen met


136 | stichting ms research

MS (ongeveer 85%) hebben aanvankelijk

relapsing-remitting MS. Deze vorm kan

op den duur overgaan in secundair

progressieve MS.

Remissie: een periode van afname van

klachten en mogelijk herstel bij relapsingremitting

MS.

Remyelinisatie: (letterlijk: hermyelinisering),

het -gedeeltelijk- herstel van een

myelineschede om een zenuw waarvan

de myelineschede eerder verdwenen of

aangetast is.

Richtlijn RJ650: Richtlijn voor de

jaarverslaggeving van fondsenwervende

organisaties opgenomen in de

Erkenningsregeling van Goede Doelen

Nederland.

RNA: (ribo nucleic acid = ribonucleïnezuur),

RNA fungeert als de intermediair tussen

DNA (informatie, instructies) en eiwit

(uitvoerder). In een cel worden RNA

kopieën gemaakt van actieve delen van het

DNA. Deze kopieën zorgen vervolgens voor

de aanmaak van eiwitten. Zo worden de

juiste eiwitten in de juiste hoeveelheden op

het juiste tijdstip aangemaakt en processen

in de cel aangestuurd.

Schub: een terugval in of opflakkering van MS,

een periode met klachten. Wordt ook wel

exacerbatie genoemd.

Secundair progressieve MS: een vorm van MS

die op kan treden na relapsing-remitting

MS. MS die aanvankelijk een aanvalsgewijs

karakter had, kan na verloop van tijd

overgaan in secundair progressieve MS.

Bij secundair progressieve MS treedt

er verslechtering op zonder tussentijds

herstel.

Serum: de vloeistof uit het bloed. Bloed

waaruit de cellen zijn verwijderd.

Stichting LSH-TKI: Stichting Life Sciences &

Health – Topconsortium voor Kennis en

Innovatie. Zie Health~Holland

T-cel: een bepaald soort witte bloedcel.

T-cellen zijn cellen van het afweersysteem

die heel specifiek een klein stukje van

een indringer zoals een virus of bacterie

herkennen. Deze herkenning leidt ofwel tot

het doden van geïnfecteerde cellen ofwel

tot het stimuleren van een afweerreactie.

Tolerantie: het verschijnsel dat het

afweersysteem ongevoelig is (geworden)

voor een bepaald antigeen waarop het

normaal gesproken wel reageert.

Transmigratie: het passeren van de bloedhersenbarrière

door witte bloedcellen.

VBT = verblijf bepaalde tijd: dienst van MS-

Expertisecentrum Nieuw Unicum waarbij

een patiënt tijdelijk in Nieuw Unicum

opgenomen wordt.

Virologie: (=virusleer), de tak van wetenschap

die virussen bestudeert.

Witte stof: de gebieden van het centrale

zenuwstelsel waarin met name de met

myeline omgeven uitlopers van de zenuwen

gelokaliseerd zijn.

Wlz: Wet langdurige zorg: bedoeld voor

mensen die voortdurend intensieve zorg

nodig hebben (voorheen was dit de AWBZ)

ZonMw: Nederlandse organisatie voor

gezondheidsonderzoek en zorginnovatie

ZVW: zorgverzekeringswet

ZZP: zorgzwaartepakket: een hoeveelheid zorg

die past bij iemands zorgbehoefte ofwel de

zorgzwaarte.


137 | jaarverslag 2017

Overzicht samenstelling Stichting MS Research

Bestuur

• Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter

• Mw. dr. M.L.E.A. Jansen-Landheer, vicevoorzitter

• Jhr. drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan,

penningmeester

• Prof. dr. F. Koning, lid

• Dhr. S. Werkendam, lid

Wetenschappelijke Raad

• Prof. dr. R.A.W. van Lier, voorzitter (Sanquin Blood

Supply Foundation, Amsterdam)

• Prof. dr. C.J.M. de Vries, vicevoorzitter (Academisch

Medisch Centrum, Amsterdam)

• Prof. dr. F. Baas (Leids Universitair Medisch

Centrum, Leiden)

• Dr. W. Baron (Universitair Medisch Centrum

Groningen)

• Prof. dr. J. Bauer (Brain Research Institute, Wenen,

Oostenrijk)

• Dr. A.M.W. van Dam (VU medisch centrum,

Amsterdam), per 2017

• Prof. dr. B. Jacobs (Erasmus Medisch Centrum,

Rotterdam)

• Dr. J. Killestein (VU medisch centrum, Amsterdam)

• Dr. A. Leemans (Universitair Medisch Centrum

Utrecht), per 2017

• Dr. H.M. Schrijver (Westfries Gasthuis MS Centrum

Hoorn), per 2017

• Prof. dr. P. Stinissen (Universiteit Hasselt,

Diepenbeek, België)

• Dr. Y.D. van der Werf (VU medisch centrum,

Amsterdam)

Auditcommissie

• Prof. dr. R.A.W. van Lier, Sanquin Blood Supply

Foundation, Amsterdam (voorzitter)

• Prof. dr. med. W. Brück, Universitätsmedizin

Göttingen, Duitsland

• Prof. dr. D. Hoekstra, Universitair Medisch Centrum

Groningen

• Prof. dr. C. Lubetzki, Pierre and Marie Curie

University & Hôpital Pitié Salpêtrière, Parijs, Frankrijk

Bureau

• Mw. D. Roos, directie

• Mw. C.C.E. Beijersbergen-Schutten, receptie en

donateurbeheer

• Mw. T. van Berge Henegouwen, donateurbeheer

• Mw. R.E. Douw, communicatie en projecten

(per 01.01.2017)

• Mw. dr. K.M. Heutinck, onderzoekscoördinator

• Mw. L.M.C. Kools, directie-assistente en

communicatie

• Mw. D. Leferink, acties (tot 31.01.2017)

• Dhr. M.C. Schuurman, secretariaat

• Mw. C. Smits, communicatie

• Mw. J. Verbooy-van der Sleesen, donateurbeheer en

acties (per 01.02.2017)

Vrijwilligers

• Dhr. P.G.B. Ammerlaan

• Mw. T. Böck

• Mw. M.I. de Haas-van Heeswijk

Coördinator MS Centrum

• Mw. dr. A. van der Goes, VUmc MS Centrum

Amsterdam

Ambassadeurs

• Dhr. W. Kroes

• Dhr. M. Mulder

• Dhr. R. Mulder

• Mw. M. van Weegen

Vriend van Kinderen met MS

• Dhr. J. Jacobs

Comité van Aanbeveling

• Mw. W. van Ammelrooy

• Prof. mr. dr. M.J. Cohen

• Dhr. A. ‘s-Gravesande

• Mw. K. Hentszel

• Prof. dr. J.C. Koetsier

• Ds. C.A. ter Linden

• Mr. H.C. Naves

• Dhr. H. Oosterhuis

• Dr. A.H.G. Rinnooy Kan


138 | stichting ms research

De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op

17 december 1992 ten overstaan van notaris mr. H.M. Krans te Den Haag. De statuten zijn

gewijzigd op 14 december 2005 (hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd

in Stichting MS Research), 16 juni 2010 (aan de doelstellingen van de Stichting is de verbetering

van de zorg aan mensen met MS toegevoegd) en 31 augustus 2017 (o.a. Bestuursleden kunnen

tweemaal worden herbenoemd en actualisering bewaartermijn financiële stukken). De Stichting

is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nummer 41201360. Het

kantoor is gevestigd aan de Leidseweg 557-1, 2253 JJ Voorschoten.

Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Wapenveld

Fotografie: Archief Stichting MS Research, Paul Voorham, Hein Athmer,

Roy Beusker, Wouter Roosenboom

Productie: Regalis B.V., Zeist


papier van

verantwoorde

herkomst

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 - 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!