Jaarverslag 2017

Jaarverslag
2017

Hieronder treft u een uitleg van de diverse icoontjes
die door het jaarverslag heen gebruikt zijn.
behandeling
multimedia
radio
diagnose
nalatenschap
samenwerking
donaties
nationaal
tv
fondsenwerving
onderzoek
verbaal
internationaal
online
voorlichting
kwaliteit van leven
oorzaken
zorg
kwaliteit
printen

Inhoud
1. Stichting MS Research...................................................... 4
5. Zorg........................................................................................................................... 80
2. Fondsenwerving........................................................................... 18
6. Financieel jaarverslag..................................................... 86
3. Onderzoek................................................................................................. 32
Woordenlijst................................................................................................. 132
4. Voorlichting.............................................................................................. 68

MS-Fellowship
toegekend
aan excellente
onderzoeker
q 7
MS Research actief en
gerespecteerd lid van de
MSIF
q 14
Puzzelstukjes van de
oorzaak MS gevonden,
maar puzzel nog niet
gelegd
q 16

q 12
Onze kerndoelen:
fondsenwerving,
onderzoek,
voorlichting
en zorg
1
Stichting
MS Research
(SMSR)
MS dankzij grote
bijdragen van de
Stichting op de
kaart gezet
q 14

6 | stichting ms research
Bericht van
bestuur en directie
A
an kwaliteit geven zowel
donateurs, als onderzoekers,
als (zorg-) professionals, als
mensen met MS en hun directe
omgeving, onveranderd prioriteit
bij het ontwikkelen, tot stand komen en
uitvoeren van onze activiteiten.
Dit is al vele jaren een helder statement van
onze belangrijkste samenwerkingspartners en
doelgroepen. Een uitgangspunt ook voor ons
bij het realiseren van de kerndoelen van de
Stichting.
Optimale kwaliteit draagt uiteindelijk bij
aan gewenste resultaten: de impact van
onze vier doelstellingen fondsenwerving,
wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en
ECTRIMS, het grootste wetenschappelijke
MS-congres ter wereld trok in 2016 meer dan 10.000
MS-professionals uit 100 verschillende landen.

7 | jaarverslag 2017
zorg. Binnen deze doelstellingen ligt onze
focus op de overtuiging dat wetenschappelijk
onderzoek MS de wereld uit helpt.
Kwaliteit vraagt om toetsing: om een
voortdurende evaluatie van ‘waarom doen
we wat we doen’, ‘op welke wijze we dat
vervolgens doen’ en ‘of dat tot de beoogde
resultaten leidt’.
Resultaten die we helder en toegankelijk
aan alle betrokkenen willen communiceren,
bijvoorbeeld door middel van dit jaarverslag.
Kort gezegd: kwaliteitsvragen staan centraal
voor onze organisatie. In de diverse
hoofdstukken van dit jaarverslag wordt het
thema kwaliteit in brede zin belicht.
Zo zijn het afgelopen jaar de resultaten van
onze programmasubsidies getoetst door een
internationale auditcommissie en door hen als
‘uitstekend’ bestempeld. En bij het beoordelen
van het MS-Fellowship aan Susanne Kooistra
beoordeelde onze Wetenschappelijke Raad
haar onderzoeksvoorstel als ‘excellent’,
waarna dankzij de beschikbaarheid van
toereikende giften van donateurs toekenning
van de subsidie volgde.
Ook dit jaar deden door derden geïnitieerde
subsidievormen hun intrede. In het belang
van de wetenschappelijke kwaliteit zochten zij
de samenwerking met onze Stichting; de MS
Out-of-the-Box grant, mogelijk gemaakt door
MoveS en de Monique Blom-de Wagt grant,
mogelijk gemaakt door een stichting met
gelijke naam, brachten betrokken organisaties
tot succesvolle samenwerking waardoor
extra geld voor wetenschappelijk onderzoek
beschikbaar kwam.
Het streven naar kwaliteit vraagt om een
permanent kritische blik, om verbetering,
om innovatie en om een voortdurend
aanscherpen van waar we voor staan en hoe
we dat vorm geven.
Binnen alle activiteiten en processen die
daartoe mogen leiden is het onze rol de juiste
menselijke en financiële verbindingen tot
stand te brengen.
Onze dank gaat uit naar de vele mensen en
organisaties die ons daarbij helpen en dus
het verwezenlijken van onze doelstellingen
mogelijk maken.
Dorinda Roos,
Willeke Heijbroek-de Clercq,
Directeur
Voorzitter
Wist u dat?
Onze Stichting
alom erkend is
als gezaghebbend
gesprekspartner en
intermediair binnen het
MS-veld?

8 | stichting ms research
WETENSCHAP PELIJK
ONDERZOEK HELPT
MS DE WERELD UIT
onze
kernwaarden
Kwalitatief
Wij stellen ons bestuur, bureau,
wetenschappelijke raad, commissie
klinisch onderzoek, auditcommissie,
internationale referenten en
patiëntenpanel samen, uit onafhankelijke,
ervaren, op basis van criteria gekozen
betrokkenen.
1.1 Onze Visie
Een MS-vrije wereld
Onze Missies
Het bevorderen en faciliteren van
wetenschappelijk onderzoek met als
doel; de gevolgen van MS te behandelen,
mensen van MS te genezen en MS
uiteindelijk te voorkomen. Daarbij, het
creëren van begrip en het verbeteren van
de zorg voor mensen die nu met MS leven.
onze
kerndoelen
Fondsenwerving
Wij werven fondsen in de private sector
ten behoeve van onze kerndoelen
“onderzoek”, “voorlichting” en “zorg”.
onze
kerntaken
Fondsenwerving
1. Wij verbinden ons met kleine
en grote gevers, periodieke
schenkers, machtigers, erflaters en
(fondsenwervende) stichtingen en
bedrijven.
2. Wij initiëren, coördineren en faciliteren
nieuwe fondsenwervende acties
(eventueel door derden).

9 | jaarverslag 2017
Integer
Wij gaan integer om met onze
relaties, donateurs, mensen
met MS, wetenschappers en
andere betrokkenen, als ook
met de aan ons toevertrouwde
giften.
Betrouwbaar
Wij richten onze financiële-,
beoordelings- en
communicatieve processen
zorgvuldig in en bewaken
deze.
Verbindend
Wij verbinden
betrokkenen, nationaal en
internationaal om samen
te werken en kennis
te delen, om zo onze
kerndoelen te bereiken.
Resultaatgericht
Wij concentreren ons op onderzoek dat de
oorzaken van en oplossingen voor (leven met)
MS vindt, op inspanningen die de kwaliteit van
leven verbeteren en op het geven van objectieve
voorlichting. Alles middels effectieve besteding
van giften.
Onderzoek
Wij subsidiëren, stimuleren en organiseren
wetenschap pe lijk onderzoek naar de oorzaken van
en oplossingen voor (leven met) MS.
Voorlichting
Wij delen kennis over wetenschappelijke, medische en
maatschappelijke aspecten van (leven met) MS met een
breed publiek en creëren begrip voor leven met MS.
Zorg
Wij stimuleren kwalitatieve en
toegankelijke zorg voor mensen
met MS.
Onderzoek
1. Wij stimuleren continuïteit van kwalitatief
MS-onderzoek in Nederland door middel van
programmasubsidies.
2. Wij subsidiëren meerjarige onderzoeksprojecten,
pilots en persoonsgebonden subsidies.
3. Wij bevorderen (inter-)nationale samenwerking.
4. Wij maken de impact (van gesubsidieerd)
onderzoek zichtbaar.
Voorlichting
1. Wij creëren en distribueren media over resultaten van
door ons gesubsidieerd onderzoek en leven met MS,
waarbij we inspelen op de wensen vanuit het algemene
publiek.
2. Wij organiseren bijeenkomsten over onze doelstellingen
en activiteiten voor een breed publiek en zijn aanwezig
bij beurzen.
3. Wij subsidiëren voorlichting door derden.
Zorg
1. Wij bevorderen (inter)nationaal
kennis en ervaring delen ter
verbetering van kwaliteit van
leven met MS.
2. Wij behartigen de belangen
van mensen met MS en
zorgprofessionals bij relevante
organisaties en instellingen.

10 | stichting ms research
1.2 Wie zijn wij?
Onze organisatie
Het bureau staat onder leiding van de
directeur en onder eindverantwoordelijkheid
van het bestuur. Samen met de Wetenschappelijke
Raad, de (internationale)
auditcommissie, vrijwilligers, ambassadeurs,
het Comité van Aanbeveling en donateurs
wordt vorm gegeven aan de doelstellingen
van onze Stichting. Hiernaast schematisch
weergegeven.
Onze plaats in de samenleving
Stichting MS Research is als charitatieve
instelling, nationaal en internationaal, sinds
1980 een verbindende schakel tussen zowel
wetenschappers, neurologen en andere aan
MS verbonden beroepsgroepen; als mensen
met MS, mantelzorgers, vrijwilligers, diverse
aan MS gerelateerde organisaties, donateurs,
het grote publiek en overheden. Hiernaast
is schematisch weergegeven welke groepen
en organisaties bij welke doelstelling(-en)
betrokken zijn en welke kwaliteitsinstituten en
richtlijnen daarbij een toetsende rol vervullen.
Onze maatschappelijke verantwoordelijkheid
De eerder geformuleerde kernwaarden,
doelen en taken zijn een opdracht aan ons
zelf – een voorrecht en een hartelijke plicht
Ambassadeurs
4 ambassadeurs
vertegenwoordigen
onze doelstellingen
op nationaal niveau
Vrijwilligers
Comité van Aanbeveling
3 vaste vrijwilligers
ondersteunen de
organisatie bij de
taken
9 leden bevelen
vanuit verschillende
achtergronden onze
organisatie aan bij
een breed netwerk
Onze organisatie
internationale
commissie van 4 leden
die onafhankelijk
advies geven aan
bestuur bij de
beoordeling van
programmasubsidies
Auditcommissie
Bureau
9 medewerkers
voor gemiddeld
7,6 FTE, incl.
directeur
5 bestuursleden
met de portefeuilles
bureau en voorzitterschap,
zorg en
vicevoorzitterschap,
financiën, wetenschap
en communicatie
12 leden met
verschillende
achtergrond en
expertise beoordelen
volstrekt onafhankelijk
de ingediende
subsidieverzoeken
Wetenschappelijke Raad
Bestuur
stichting ms research

11 | jaarverslag 2017
Onze plaats in de samenleving
Kwaliteit
CBF ANBI Richtlijn RJ 650
GDNL
zorg
MSIF
onderzoek
ErasMS centrum
Rotterdam
Nieuw Unicum
Min VWS
Vilans
ZonMW
Vumc MS centrum
Amsterdam
Stichtingen
fondsenwerving
VriendenLoterij
MS Centrum
Noord Nederland
Samenwerkende
gezondheidsfondsen
Progressive
MS Alliance
Nederlandse
Hersenbank
voor MS
Actienemers
o.a. MoveS
Bedrijven o.a.
farmaceuten
Particuliere
gevers waaronder
nalatenschappen
Mensen met
MS en hun
naasten
Corpus
voorlichting
MSVN

12 | stichting ms research
deze dagelijks intern en extern ‘te leven’.
Stichting MS Research is zich ervan
bewust dat de activiteiten die zij ontplooit
maatschappelijke effecten hebben. Deze
effecten zijn deels gewenst: dit betreft de
resultaten en uitkomsten uit onderzoek, de
toegankelijkheid van informatie voor het
publiek, de verbetering van de zorg voor
mensen met MS.
Ook richting onze interne organisatie
hebben we een maatschappelijke
verantwoordelijkheid. Deze vertaalt zich
in de wens en plicht de meest optimale
werkomstandigheden te creëren.
Maar deels zijn er n.a.v. ons werk ook effecten
die maatschappelijk gezien niet te vermijden
zijn. Daarmee ongewenst doordat ook wij
als bedrijf gebruik maken van energie en
materialen.
Stichting MS Research streeft in dat kader
naar duurzaamheid. Dit is een leidraad bij de
uitoefening van ons werk. Dat vertaalt zich in
kleinere en grotere aspecten.
Stichting MS Research attendeert donateurs
en belangstellenden bijvoorbeeld actief op de
mogelijkheid informatie digitaal in plaats van
in gedrukte vorm te ontvangen. Dit komt de
belasting van het milieu ten goede en voorziet
hiermee in een groeiende behoefte.
Onze maatschappelijke betrokkenheid richt
zich binnen een bredere thematische visie
eveneens op ‘de gezonde mens’. Zo zijn wij
onveranderd ‘founding father’ bij ‘Corpus
Experience’ (zie pag. 77) en participeren we
binnen ‘De gezonde generatie’, een initiatief
van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen
(zie pag. 58).
1.3 Risico Analyse
Klachtenprocedure
Klachten zijn voor de Stichting MS Research
een waardevolle bron van informatie
met betrekking tot de kwaliteit van het
functioneren en het beeld dat de buitenwereld
over ons functioneren heeft.
Stichting MS Research hanteert een
klachtenprocedure voor het omgaan
met klachten. Deze klachtenprocedure
is opgenomen in het Huishoudelijk
Reglement. Alle klachten worden direct in
behandeling genomen. De wijzen waarop de
klachten worden behandeld zijn mondeling
(telefonisch) of schriftelijk (per brief of e-mail).
Er zijn in 2017 zes klachten binnengekomen
bij Stichting MS Research. Deze zijn
schriftelijk ingediend, per e-mail en betroffen
post die via ons verstuurd is. De klachten
zijn opgenomen in een register en zijn in
het verslagjaar afgehandeld. De klachten
hebben in geen van de gevallen geleid tot
vervolgacties van de klager.
De verantwoordelijkheid voor de coördinatie
en de uitvoering van het klachtenbeleid
ligt bij de directeur. De medewerkers van
Stichting MS Research hebben een eigen
verantwoordelijkheid actief te handelen
overeenkomstig het klachtenbeleid van de
Stichting, zowel in- als extern.
stichting ms research

13 | jaarverslag 2017
Risico analyse
Sterktes zwaktes Zwaktes
Kansen kansen Bedreigingen
bedreigingen
• De Stichting is bewezen succesvol
in het werven van middelen ten
behoeve van de financiering van
wetenschappelijk onderzoek
naar MS.
• In haar 37-jarig bestaan is veel
kennis en ervaring opgebouwd met
het selecteren (af- en toewijzen) van
subsidieverzoeken voor research.
• De Stichting is alom erkend als
gezaghebbend gesprekspartner en
intermediair binnen het MS-veld in
de meest brede zin van het woord.
Haar onafhankelijke positie maakt
dat de Stichting in voortdurende
dialoog staat met relevante
stakeholders.
• De Stichting is actief en
gerespecteerd lid van de
internationale koepel voor
MS-organisaties, de MSIF.
• De Stichting onderhoudt solide
contacten met haar donateurs,
die maximaal op maat bediend
worden met informatie (zowel
naar soort als in tijd en
frequentie). Gezien de opbouw
van het donateursbestand en het
veranderende geefgedrag, is het
nodig om nieuwe donateurs in
nieuwe doelgroepen te vinden. De
Stichting heeft hierin onveranderd
nog verder stappen te zetten.
• Dankzij grote bijdragen van
de Stichting is in de afgelopen
decennia MS in Nederland op de
kaart gezet, infrastructureel, in
termen van research-output en
wat betreft publieke awareness. In
toenemende mate wordt verlangd
dat de Stichting om, niet alleen
voor de wetenschap maar ook voor
het publiek, meetbare effecten en
resultaten laat zien. De Stichting
trekt zich die vraag aan en moet
zich inspannen hierover concreter
te rapporteren. Impact van
lange termijn wetenschappelijk
onderzoek, dat zich dikwijls nog
op een heel fundamenteel niveau
bevindt, helder communiceren is
lastig.
• Multiple sclerose is een bijzonder
ziektebeeld dat veel lichaamsfuncties kan
raken. Anders dan bijvoorbeeld bij kanker en
hart- en vaatziekten, is het aantal mensen
met MS beperkt. De Stichting heeft dus een
niche-positie, die op zich zelf mogelijkheden
biedt voor verdere naamsbekendheid en
verbinding met (institutionele) partijen.
• De huidige tijd, waarin ‘social media’
relatief dominant zijn, schept nieuwe
kansen voor acties en campagnes, zowel
in termen van communicatie als werving.
Precisie-marketing (aansluiten op juiste
thema, juiste sentiment, juiste doelgroep) is
hierbij belangrijk.
• Het vanuit de MSIF geïnitieerde
project voor progressieve MS, dat op
wereldschaal verder is uitgerold, biedt
sterke aanknopingspunten voor blijvende
aandacht. De opdracht is die aandacht te
organiseren en te converteren.
• Het in 2015 geïnitieerde overleg tussen de
3 academische MS-centra, de Nederlandse
Hersenbank voor MS en onze Stichting,
heeft een terugkerend karakter gekregen
en wordt voortgezet. Dit overleg zal
beleidsbepalende beslissingen mede vorm
geven. Inmiddels bestaat MS-Neth ruim een
jaar, een landelijke samenwerking tussen
bovengenoemde onderzoeksinstituten. De
Stichting raadpleegt hen bij actuele en
beleidsbepalende issues.
• Onveranderd beweegt de samenleving van een verzorgingsstaat
naar een maatschappij waarin zelfredzaamheid meer nadruk
krijgt. Dat betekent meer focus op de markt voor filantropie en
fondsenwerving, hetgeen resulteert in nieuwe toetreders. Eigen
positionering, boodschap en aantoonbaar toegevoegde waarde
vragen hierdoor om extra aandacht.
• ‘Kortstondig’ of ‘ad hoc’ zijn hedendaagse termen. MS
daarentegen heeft een tegenovergestelde dynamiek: het is een
ziekte met een natuurlijk beloop dat zich over tientallen jaren kan
uitstrekken. Continuïteit is een vereiste binnen al onze kerndoelen.
De Stichting denkt na over een eigen antwoord op dit aspect van
de tijdgeest.
• In Nederland zijn verschillende MS-organisaties actief. Elke
organisatie heeft een eigen signatuur. Tegelijk is verwarring bij
het grote publiek niet ondenkbaar. Dit fenomeen is onwenselijk
en houdt de Stichting scherp voor veranderingen en andere
samenwerkingsvormen.
• Hoe te participeren op de veranderende arbeidsmarkt is een
prangende vraag. In hoeverre kan de organisatie in de toekomst
nog de beschikking hebben over medewerkers met langjarige
ervaring en kennis over de Stichting, die mede borg staan voor de
kwaliteit van de output.
• Traditioneel werven de Nederlandse Goede Doelen fondsen in
samenwerking met een loterij. Jaarlijks dragen de Nederlandse
loterijen zo’n € 750 miljoen bij aan de samenleving. Vele
duizenden maatschappelijke initiatieven (natuur en milieu, sport,
enz.) komen hierdoor mede tot stand. Tegelijkertijd is het een
kwetsbaar systeem. Bij alle wijzigingen in het kansspelbeleid
zouden de eventuele gevolgen voor de maatschappelijke
opbrengsten voor ogen gehouden moeten worden, en daarom een
officiële doelstelling van het kansspelbeleid moeten worden.

14 | stichting ms research
S4ICT Spinning Marathon,
zie pag. 103
1.4 Heden en de toekomst
Terugblik... resultaten in het kort
Sinds haar oprichting heeft de Stichting
ruim 60 miljoen euro aan wetenschappelijk
onderzoek besteed en zijn er bemoedigende
resultaten behaald: het diagnosetraject is
sterk verbeterd, het ontstaan en het verloop
van de ziekte zijn beter in kaart gebracht
en de behandeling en de kwaliteit van de
zorg zijn vooruitgegaan. Puzzelstukjes van
de oorzaak zijn gevonden, maar de puzzel
is nog niet gelegd. Er is diverse medicatie
beschikbaar en meer is in ontwikkeling.
Daarnaast heeft de inzet van de Stichting
er (mede) voor gezorgd dat de algemene
bekendheid van de ziekte MS is vergroot,
waardoor het begrip voor mensen met MS
verbeterd is en zijn samenwerkingsverbanden
tussen wetenschap en kliniek ontstaan. Aan
voorlichting en zorg is daartoe circa 688.000
euro besteed.
“Voldoening en dankbaarheid voelbaar
voor onze Stichting op de Dag voor
mensen met MS in november in Tiel. Dat
is dé beloning voor onze tomeloze inzet
als team.”
Lisanne Kools, directie assistent
stichting ms research

15 | jaarverslag 2017
Meerjarenbeleid
In het meerjarenbeleidsplan 2017 - 2022
is de ambitie opgenomen om de som der
inkomsten tenminste jaarlijks gelijk te houden.
Dit lijkt weinig ambitieus, echter met het
gegeven dat inkomsten van, qua omvang
en doelstelling, soortgelijke fondsen dalen,
impliceert dit voor onze organisatie een
vooralsnog blijvende uitdaging.
Binnen ons meerjarenbeleidsplan hanteren
wij de volgende beleidsuitgangspunten,
gerubriceerd per kerndoel:
Kerndoel Fondsenwerven
• Jaarlijks inkomstensaldo tenminste
continueren.
• Uitbreiden van doelgroepen en werven op
basis van doelgroep differentiatie.
• Vergroten van bekendheid van Stichting MS
Research en haar kerndoelen met als focus
wetenschappelijk onderzoek.
• Behouden van unieke band met (grote)
begunstigers, bedrijven, stichtingen en de
VriendenLoterij.
• Initiëren, coördineren en faciliteren van
nieuwe fondsenwervende acties, eventueel
door derden.
Kerndoel Wetenschappelijk onderzoek
• Continueren van drie nationale
academische centra. Uitgangspunt is
dat de ondersteuning van Stichting MS
Research leidt tot verankering van de
MS-onderzoeksgroep(en).
• Structurele ondersteuning
Nederlandse Hersenbank voor MS als
programmasubsidie.
• Toptalent voor MS-onderzoek stimuleren en
behouden middels Fellowship.
• Subsidiëren van meerjarige
onderzoeksprojecten.
• Pilots financieren als toets en opstap voor
projectsubsidie.
• Stimuleren van jonge talenten middels
reisbeurzen, werkbezoeken, stages.
• Participeren binnen en/of
ondersteunen van (inter-)nationale
samenwerkingsverbanden.
• Actief betrekken van wetenschappers bij
het werk van de Stichting.
• Faciliteren van kennisdelen door
MS-onderzoekers.
• Toekenningen op basis van aanbod,
kwaliteit en financiële middelen.
• Bestemmingsreserves worden ingezet en
zijn vastgesteld t/m 2022.
Voorlichting
• Wetenschappelijke onderzoeksresultaten
begrijpelijk communiceren.
• Vergroten begrip voor en kennis van de
ziekte MS bij breed publiek.
• Subsidiëren voorlichtingsprojecten derden
in relatie tot de kerndoelen.
Zorg
• Participeren in, bijdragen aan, zo nodig
initiëren van projecten met als doel
verbetering van organisatie en inhoud
van MS-zorg en het delen van kennis
hieromtrent.
“Goede samenwerking tussen
MS-onderzoekers en organisaties
binnen Nederland - maar ook
daarbuiten - is essentieel om op
een zo effectief mogelijke wijze de
oorzaken van MS te vinden en de patiënt
de beste behandeling te kunnen bieden.”
Marlies Jansen-Landheer,
vice-voorzitter bestuur, portefeuille zorg

16 | stichting ms research
Naast deze beleidsuitgangspunten beogen
wij vanuit onze kernwaarde ‘verbinden’
door middel van samenwerken de volgende
doelstellingen te realiseren:
• het ontwikkelen en intensiveren van
de samenwerking met de centra en
onderzoekers en
• het optimaliseren van de samenwerking
met de erkende nationale MS-patiënten
organisaties en
• een actieve participatie binnen
de Multiple Sclerosis International
Federation en binnen daarvan afgeleide
samenwerkingsverbanden en
• het participeren binnen de Samenwerkende
Gezondheidsfondsen.
Vooruitblik… plannen 2018 en verder
Wanneer mondiaal aan wetenschappers
een reële inschatting gevraagd wordt van
de benodigde jaren om MS op te lossen,
schetsen zij een horizon van circa 25 jaar.
Directe consequentie hiervan is dat wij onszelf
de opdracht stellen ons in te spannen om
(mede) zorg te dragen voor de financiering
van het nodige wetenschappelijke onderzoek
in genoemde periode. Kortom, Stichting
MS Research vraagt zich voortdurend af
op welke wijze continuïteit kan worden
gewaarborgd, voor de financiering van de
50 jarig Jubileum van de MSIF, zie ook pag 58.
benodigde onderzoeksagenda. Dit betreft
plannen en planning op de langere termijn,
welke financieel weerspiegeld wordt in onze
meerjarenbegroting.
Naast het continueren van de huidige
subsidievormen verwachten wij specifiek het
komende jaar de volgende ontwikkelingen:
• Bijdragen aan de internationale
onderzoeksinspanningen op het gebied van
progressieve MS middels de International
Progressive MS Alliance. Wij zijn er van
overtuigd dat internationale samenwerking
op onderzoeksgebied de beste manier is
om resultaten te behalen tegen deze vorm
van MS.
• Het financieren van twee MSIF Du Pré
beurzen. Met deze reisbeurs kunnen jonge
onderzoekers een werkbezoek brengen aan
een topinstituut gespecialiseerd in MS.
• Het bevorderen van publiek-private
samenwerkingsverbanden, vanuit de
overheid gestimuleerd, met als doel
het versnellen van de ontwikkeling van
innovatieve oplossingen.
• Benoemen van een fonds voor klinisch
onderzoek binnen onze reserve
wetenschap. Dit biedt de gelegenheid tot
stichting ms research

17 | jaarverslag 2017
het indienen van aanvragen voor klinisch
patiëntgebonden onderzoek, nadat
de nalatenschap waaruit nu fondsen
beschikbaar zijn uitgeput is.
• Instellen van de Commissie Klinisch
Onderzoek (CKO). Deze expertcommissie
toetst klinische patiëntgebonden
onderzoeksvoorstellen en adviseert de
Wetenschappelijke Raad over honorering.
• Het intensiever betrekken van patiënten
bij de beoordeling van aanvragen
voor onderzoeksubsidies middels het
ervaringsdeskundigenpanel.
• Ontwikkelen van richtlijnen voor de nieuwe
subsidievorm “Patiëntenprogramma’s”.
• Ontwikkelen van een subsidievorm voor
centrum coördinatoren van de 3 MS-centra
en Nederlandse Hersenbank voor MS.
• Inzet om op nationaal niveau
toegankelijkheid van medicatie en
behandeling te realiseren.
• Ondersteunen van (overbruggings-)
regelingen van diverse vergoedingen in
relatie tot zorg voor mensen met MS.
• Participeren binnen ontwikkeling van
zowel de kwaliteitsstandaard als het
zorgprogramma MS.
• Het ondersteunen en faciliteren van de
voorlichtingsdienst 1 MS-loket.
• Gastland zijn voor MSIF-leden vanwege
het internationaal delen van in Nederland
beschikbare kennis rondom de zorg
voor mensen met progressieve MS via
zorginstelling Nieuw Unicum.
• Participeren binnen de internationale
awareness campagne ‘Kiss goodbye to MS’.
• Samenwerken met MoveS om “Global MS
Research Booster Award” te ontwikkelen.
• Oriënteren op participatie internationaal
event “Cykelnerven”.
• Het ontwikkelen van een nieuwe exhibit
binnen Corpus.
• Het optimaliseren van de social media
activiteiten en website van de Stichting.
• Het implementeren van de Algemene
Verordening Gegevensbescherming.
• Het beschrijven van het vrijwilligersbeleid.
In de volgende hoofdstukken treft u een
verslag van de activiteiten in relatie tot
onze vier kerndoelen, als ook de daaraan
gerelateerde jaarrekening.
Actie
Zusjes rennen marathon
voor zus met MS
Begin 2017 trok Irmgard Borghouts de stoute
schoenen aan en besloot te trainen voor de
halve marathon van Curaçao in november, om
geld op te halen voor onderzoek naar MS. Met
een zusje met MS weet ze hoe hard onderzoek
nodig is. “Mijn zusje is een kei in het denken
in mogelijkheden, is altijd positief en grijpt
kansen. Haalt alles uit het leven wat er inzit en
participeert volop. Ze doet de dingen die ze
nu nog kan en op haar ‘bucketlist’ staan en ze
probeert het.” Daarom greep Irmgard deze kans
ook aan. Haar andere zus Ingrid sloot zich bij
haar aan en samen hebben ze ruim 3.200 euro
opgehaald! Top actie!
opbrengst
€3260

Als geoormerkte gever zelf
bepalen waaraan je donatie
wordt besteed
q 22
q 27
Een nieuwe subsidie
voor fundamenteel
onderzoek dankzij de
Monique Blom-de Wagt
Foundation
Meerdere belangrijke
partners verantwoordelijk
voor het inzamelen van geld
voor MS-onderzoek
q 22

q 25
Diverse evenementen
gerealiseerd door
de toekenning van
sponsorgelden
2
inactievoorms.nl
gebruikt door
het merendeel
van onze
actiehouders
q 28 Het actieplatform
Stichting
MS Research
werft fondsen
Toekenning van extra
projectaanvraag
“Brainwash”
door de
VriendenLoterij
q 26

20 | stichting ms research
Fondsenwerving
O
ns kerndoel van fondsenwerving
is het verkrijgen van fondsen in
de private sector ten behoeve
van onze kerndoelen onderzoek,
voorlichting en zorg.
Als kerntaken onderscheiden we daarbij
het verbinden met kleine en grote gevers,
periodieke schenkers, machtigers, erflaters en
(fondsenwervende) stichtingen & bedrijven.
Alsook het initiëren, coördineren en faciliteren
Giften van
bedrijven
Periodieke
schenkingen
en machtigers
Fondsenwervende
acties door
derden
Donaties
en giften
VriendenLoterij
Giften van
stichtingen
Nalatenschappen
van nieuwe fondsenwervende acties,
eventueel door derden.
Zeer trouwe gevers vormen daarbij de
‘levensader’ van ons werk. Deze mensen
hebben veelal direct of indirect met mensen
met MS in hun leven te maken. Mede
daardoor zien zij het cruciale belang van
wetenschappelijk onderzoek in. Naast deze
trouwe gevers kwamen ook in 2017 vele
betrokkenen in beweging door een eigen actie
te starten voor het werven van fondsen voor
Stichting MS Research, waarvan velen online.
Uiteraard zijn ook binnen het werven van
fondsen kwaliteitskaders voor onze Stichting
essentieel.
Algemeen Nut Beogende
Instelling (ANBI)
Sinds 1 januari 2008
heeft de Belastingdienst onze Stichting
aangemerkt als Algemeen Nut Beogende
Instelling (ANBI). Dit geldt in principe voor
onbepaalde tijd, waarbij tussentijds wordt
getoetst of wij onveranderd aan de criteria
voldoen. Donateurs wordt dankzij de ANBI
goedkeuring de mogelijkheid geboden een gift
aan Stichting MS Research, onder bepaalde
voorwaarden, af te trekken van de heffing
voor de Inkomstenbelasting. Zie anbi.nl en of
belastingdienst.nl.
fondsenwerving

21 | jaarverslag 2017
De nieuwe erkenningsregeling zorgt ervoor dat
er een eenduidige en door de sector breed
gedragen erkenning is ontstaan. Donateurs
en andere belanghebbenden weten daardoor
zeker dat erkende organisaties aan heldere
spelregels voldoen, weten wat ze willen
bereiken en daar open en begrijpelijk over
communiceren. Zie cbf.nl
Centraal Bureau
Fondsenwerving (CBF)
Het Centraal Bureau
Fondsenwerving CBF is een
onafhankelijke stichting die
toezicht houdt op de inzameling van geld
voor goede doelen. Het CBF bevordert dat in
Nederland werving en besteding van fondsen
op een verantwoorde manier plaatsvinden en
geeft voorlichting en advies aan bedrijven,
Thomas Sanders (mede oprichter MoveS) met zijn
kinderen tijdens Arena MoveS 2017, zie pag 28
instellingen, overheid en publiek. Tevens is
het de organisatie die keurmerken toekent
aan fondsenwervende instellingen die zich
op verantwoorde wijze bezighouden met
het inzamelen en besteden van geld voor
een ‘goed doel’. Sinds 1997 is Stichting MS
Research in het bezit van dit CBF Keurmerk
voor goede doelen, in 2016 aangevuld met de
status ‘erkend goed doel’ naar aanleiding van
de toen ingevoerde nieuwe erkenningsregeling.
Relevantie ongeoormerkte giften
Binnen onze organisatie maken wij een
onderscheid tussen geoormerkte- en
ongeoormerkte giften. Sommige gevers vinden
het belangrijk zelf te bepalen waaraan hun
geld besteed wordt. In overleg met onze
Stichting en soms in overleg met betrokken
onderzoekers en hun instituten, wordt een
keuze gemaakt voor een specifiek doel.
Uiteindelijk betekent dit gegeven voor ons
een verschuiving in de verhouding van vrij
besteedbare -en geoormerkte middelen.
Ons beleid blijft er op gericht te zorgen voor
een evenwichtige spreiding van de middelen
ten behoeve van het onderzoek naar MS.
Toekenning vindt uitsluitend plaats op basis
van kwaliteit, die wordt vastgesteld door onze
Wetenschappelijke Raad.
Ongeoormerkte giften zijn het belangrijkste
middel om aanbod (vanuit de wetenschappers
zelf) gedreven onderzoek te kunnen

22 | stichting ms research
financieren. Op deze manier kunnen we
2.1 Verbinden met gevers
Regelmatig wordt er informatie opgevraagd
tot een besteding komen die optimaal
Geoormerkte giften
over de mogelijkheden om aan de Stichting
aansluit bij de bredere doelstellingen van de
Geoormerkte gevers bepalen zelf
na te laten. Deze vragen worden door de
Stichting; een MS-vrije wereld, waarbinnen
waaraan hun donatie besteed wordt.
directeur behandeld.
alle vormen van MS (goed) te behandelen
Deze groep gevers streeft naar een verbinding
Een deel van de afhandeling van nalaten-
zijn, het stimuleren van goede zorg en brede
tussen henzelf en een bepaald (onderzoeks-)
schappen is sinds 2011 ondergebracht bij
toegankelijkheid voor mensen met MS in de
project of bepaalde (onderzoeks-) instelling of
Bureau Nalatenschappen van Goede Doelen
samenleving.
onderzoeker. De identificatie met de eigen
Nederland. Zij beschikken over de nodige
In 2017 werd een totaal bedrag ad.
inspanning, respectievelijk het resultaat
juridische expertise. Zo nodig schakelt
e 2.949.610 aan ongeoormerkte giften
daarvan, wordt op deze manier vergroot.
de Stichting daarnaast een eigen externe
verkregen. Om deze donateurs duidelijker
Zo ontvingen wij in 2017 een bijzondere gift
adviseur in. Door de ANBI status van de
uit te leggen wat er dankzij hun gift gedaan
van de familie Petalas, ter nagedachtenis aan
Stichting behoeven geen successierechten
Brochure impact gift
voor wetenschappelijk
onderzoek
kan worden en welke impact dit heeft
binnen wetenschappelijk onderzoek is in dit
verslagjaar een speciale brochure gemaakt.
hun dochter drs. Vasiliki Petalas. Deze gift ad.
€ 100.000 zal ten behoeve van progressieve
MS aangewend worden.
te worden betaald bij een verkrijging uit een
nalatenschap.
Een nalatenschap waar de Stichting al
geruime tijd projecten uit subsidieert, is de
Het aantal geoormerkte giften laat de
nalatenschap van de familie Dassel. Deze
laatste jaren een stijgende lijn zien. In 2016
omvatte destijds in totaal € 1.100.000
ontvingen wij € 4.095.914 aan baten,
bestemd voor zorg en klinisch onderzoek. Het
waarvan € 609.317 geoormerkt. In 2017 was
bestuur heeft in 2016 besloten deze reserve
deze verhouding € 3.665.740 baten, waarvan
volledig aan te wenden voor de financiering
€ 716.130 geoormerkt. Zie pag 53.
van klinische onderzoeksprojecten. Het beleid
van MS Research voorziet in de aanwending
Nalatenschappen
van deze resterende reserve ad e 591.821 in
Nalatenschappen vormen een dierbare
de komende jaren (tot 2021).
en belangrijke bron van inkomsten en
De inkomsten uit nalatenschappen
zijn qua totale omvang zeer substantieel voor
bedroegen in 2017 € 1.143.386. Dit bedrag
ons werk. Dat kan in de vorm van een
is gedeeltelijk het resultaat van schatting op
benoeming binnen een testament zijn of in de
basis van gegevens uit voorgaande jaren:
vorm van een legaat.
vanaf 2012 dienen de opbrengsten uit
fondsenwerving

23 | jaarverslag 2017
nalatenschappen in het resultaat te worden
opgenomen op het moment dat er een
betrouwbare schatting kan worden gemaakt.
Hiervoor worden de volgende percentages
gehanteerd: liquiditeiten 90%, effecten
en onroerend goed 50%. Daadwerkelijke
uitkomsten kunnen afwijken van deze
schattingen. De schattingen en onderliggende
veronderstellingen worden voortdurend
beoordeeld en indien nodig herzien.
Gelukkig zijn voorspellingen over het moment
van overlijden moeilijk te doen. Wel zien we
nog steeds een stijgende lijn in de inkomsten
uit nalatenschappen voor de goede-doelenorganisaties
in het algemeen en dus ook voor
onze Stichting.
Periodieke schenkingen en machtigingen
Een stabiele groep van structurele gevers
zorgt voor een belangrijke bron van
inkomsten; de zgn. periodieke schenkers
en de mensen die een machtiging hebben
afgegeven. Dit type giften is buitengewoon
belangrijk voor de Stichting, omdat deze vorm
van geven op voorhand inzichtelijk maakt,
wanneer de gelden zullen binnenkomen.
Bovendien is het ontvangen een zekerheid
en is de voortgang van wel of geen donatie
dus niet afhankelijk van externe invloeden op
geefgedrag.
Onze periodieke schenkers dragen bij
conform vooraf afgesproken (vaste) termijnen
en bedragen. De looptijd van een periodieke
Wist u dat?
Periodieke schenkers ons
op voorhand een helder
en duidelijk inzicht
geven, wanneer gelden
binnenkomen? En om
die reden ontzettend
belangrijk voor ons zijn?
schenking is tenminste vijf jaar. Sinds 2015
is de procedure rondom het afsluiten van
een periodieke schenking voor de gever
eenvoudiger geworden. Bij het afsluiten
van de overeenkomst is geen tussenkomst
van een notaris meer nodig. Voor de
groep structurele gevers is een speciale
informatiemap beschikbaar.
In 2017 doneerden 444 periodieke schenkers
een bedrag van € 169.985. Ten opzichte van
2016 is het aantal periodieke schenkers met
22 gestegen. Het gemiddelde bedrag van de
nieuwe schenkingen daalde echter.
Niettemin steeg het totaal ontvangen bedrag
met € 9.648, dankzij een grote periodieke
schenking.

24 | stichting ms research
De opbrengst van de donaties door middel
van machtiging zonder periodieke schenking
bedroeg € 416.982 en was € 11.599 lager
dan in 2016.
Donaties en giften
Een groep vaste donateurs, van wie wij op
‘meer klassieke wijze’ een gift ontvangen
naar aanleiding van een door ons verstuurd
mailpack op maat, zorgt gezamenlijk voor de
continuïteit van de inkomsten van de Stichting.
Het belang van deze groep wordt nadrukkelijk
door ons onderschreven, omdat zij al jarenlang
een substantieel deel van onze inkomsten
vertegenwoordigen, in 2017 13,5%. De veelal
persoonlijke betrokkenheid van deze groep
donateurs bij onze doelstelling, maakt de
relatie meer dan bijzonder.
De functionaliteit van onze database wordt
zo nodig jaarlijks geoptimaliseerd, waarbij
wij streven naar het maximaal op maat
informeren van onze donateurs; zowel naar
frequentie als naar type informatie.
Het databestand wordt uiterst vertrouwelijk
behandeld. Binnen het bureau van de
Stichting hebben slechts enkele medewerkers
beheerrechten. Uiteraard worden gegevens
nooit beschikbaar gesteld aan derden.
Op het moment dat een nieuwe donateur zich
bij ons meldt, stemmen wij met hem/haar
af welk type informatie op welke momenten
in het jaar gewenst is. Ook onze vaste
donateurs worden regelmatig benaderd om tot
afstemming te komen over de wijze waarop zij
geïnformeerd en benaderd willen worden in
relatie tot hun (mogelijke) gift.
Op deze wijze blijft het belang van de
donateur voorop staan en kan de Stichting
bovendien haar werk efficiënt en zo duurzaam
mogelijk uitvoeren.
Evenals voorgaande jaren ontvingen
donateurs en relaties maximaal driemaal een
mailpackage met ons magazine Rondom
MS, vergezeld van een toelichtende brief en
optioneel een flyer en/of acceptgirokaart.
De totale opbrengst van deze mailingen was
€ 495.917. Naast het magazine versturen we
één tot twee maal per maand optioneel ook
een E-nieuwsbrief aan de mensen die zich
hierop geabonneerd hebben.
Een andere mogelijkheid van doneren is
doneren via ‘GEEF-mobiel’ (voorheen Geef-
SMS).
Naast ‘GEEF-mobiel’ bestaat ook de
mogelijkheid om eenvoudig via Ideal te
doneren. Dit kan door middel van een button
op de homepage van onze website en via een
button op de landingspagina msonderzoek.nl
Het bedrag dat via Ideal binnenkomt is
gestegen van € 14.199 naar € 18.102.
Giften van bedrijven
Giften voor onderzoek
In 2017 is een totaalbedrag van
€ 163.172 ontvangen aan giften van
bedrijven voor onderzoek. Dit bedrag toont
een significante stijging dankzij een zeer
substantiële nieuwe bijdrage van een nieuwe
gever.
fondsenwerving

25 | jaarverslag 2017
“Dankzij onze donateurs kunnen wij
doen waar we voor staan, daarom
zet ik mij elke dag in om onze trouwe
donateurs te bedienen en nieuwe
donateurs te mogen verwelkomen.”
Tineke van Berge Henegouwen, donateurbeheer
Sponsoring
Door het toekennen van sponsorgelden
maakte ook in 2017 een aantal vaste
(farmaceutische) bedrijven de organisatie
en invulling van diverse (door Stichting MS
Research georganiseerde) evenementen
mogelijk. De MS-Onderzoeksdagen en Dag
voor mensen met MS hadden geen doorgang
kunnen vinden zonder deze bijdragen. Beide
evenementen vonden plaats in Tiel en werden
door resp. 130 en 300 mensen bezocht.
Als tegenprestatie werden de bedrijven
(voorafgaand, tijdens en achteraf) genoemd
op alle uitingen rondom beide evenementen;
participeerden men, daar waar mogelijk, in
het programma en was men met meerdere
vertegenwoordigers vanuit het bedrijf
aanwezig op de dagen.
De totale bijdrage sponsoring door bedrijven
bedroeg € 64.256.
In het verslagjaar heeft het bestuur het beleid
rondom sponsoring van farmaceutische
bedrijven vastgesteld. Het totaal aan
ontvangen sponsorgelden betreft maximaal
5% van het totaal aan baten van datzelfde
jaar. Daarnaast hebben sponsoren geen
enkele invloed op de inhoud van gesponsorde
activiteiten of projecten en volgt de sponsoring
de gedragscode van de Stichting Code
Geneesmiddelenreclame (CGR).
VriendenLoterij
Stichting MS Research is meerjarig
beneficiënt van de VriendenLoterij.
Het percentage van de bijdrage van de
VriendenLoterij aan onze missie is meer
Actie
Vierdaagse voor
MS 2017!
De Nijmeegse Vierdaagse is een begrip. Voor
MS Research is het heel bijzonder dat er elk jaar
dappere wandelaars zijn die niet alleen de fysieke
uitdaging aangaan van 4 dagen achter elkaar
vele kilometers wandelen maar daarmee ook nog
de financiële uitdaging om geld op te halen voor
de Stichting. Sommigen doen dit al jaren achter
elkaar zoals Ineke de Haas: “Voor de 7e keer ga
ik de Nijmeegse vierdaagse lopen (4x40km), voor
de 7e keer voor Stichting MS Research, voor de
7e keer vraag ik mijn sponsoren een bijdrage,
omdat de ziekte MS nog steeds niet te genezen
is.” Samen brachten de wandelaars in de goed
herkenbare oranje shirts bijna € 7000 bij elkaar!
opbrengst
€6900

26 | stichting ms research
Wist u dat?
Het contract met de
VriendenLoterij in ieder
geval loopt tot 2020 en
de Stichting daarmee de
dankbare ontvanger blijft
van een jaarlijks bedrag
t.w.v. € 200.000?
dan substantieel voor onze organisatie en
raakt hiermee het hart van het werk van de
Stichting. Het contract met de VriendenLoterij
loopt in ieder geval tot 2020 en daarmee
blijft Stichting MS Research de dankbare
ontvanger van een jaarlijks bedrag t.w.v.
€ 200.000. Vanwege het wijzigen van
de richtlijn voor de jaarverslaggeving is
retrospectief de realisatie van 2016 eenmalig
verhoogd met € 200.000.
Geoormerkte loten
De VriendenLoterij steunt
goede doelen op het gebied
van gezondheid en welzijn.
Uniek is dat deelnemers
zelf kunnen kiezen welk
goed doel zij steunen met de
helft van hun maandelijkse
inleg. Dit heet geoormerkt
meespelen via geoormerkte
loten. In 2017 bedroeg onze
geoormerkte afdracht € 28.523. Beoogd
wordt dit bedrag volgend jaar te laten stijgen.
Extra projectaanvraag
In februari 2017 werden wij door de
VriendenLoterij verrast met de toekenning van
de in 2016 ingediende extra projectaanvraag
“Brainwash” (oorspronkelijke titel: “Kruip in
de huid van de hersenen”). De toekenning
bedroeg € 464.000,- voor onderzoek en
voorlichting. Het onderzoeksproject is
inmiddels gestart en vindt plaats bij MS
Centrum Noord Nederland in Groningen.
Dit centrum is een samenwerking van
verschillende onderzoeksafdelingen van het
UMC Groningen en de afdeling Neurologie
van het Martini Ziekenhuis.
Binnen het project wordt bij 60 mensen,
met en zonder MS, uit urine lichaamscellen
genomen. Uit deze cellen wordt de primitieve
stamcel geïsoleerd. Deze stamcel wordt
vervolgens tot hersencel gekweekt. Op deze
hersencellen kan onderzoek gedaan worden,
waarbij de situatie gelijk is als in een mens.
Zo kan bijvoorbeeld op levend weefsel worden
onderzocht wat de werking van een medicijn
is. Uiteindelijk zal een MS-biobank worden
ontwikkeld voor hersencellen. Het project
heeft een looptijd van 4 jaar. In 2017 is het
eerste jaar ad € 103.500 toegekend.
Ook in 2017 heeft Stichting MS Research bij
de VriendenLoterij een extra projectaanvraag
t.w.v. € 609.204 ingediend. Deze keer
“De onverwachte uitreiking van de
cheque van de VriendenLoterij van
€ 464.000 voor MS-onderzoek, door
Wolter Kroes, heeft op mij grote indruk
gemaakt.”
Martijn Schuurman, secretariaat
fondsenwerving

27 | jaarverslag 2017
ten behoeve van “Project Y”, een unieke
studie onder alle Nederlanders met MS
geboren in 1966. Deze mensen zijn in
dezelfde tijd opgegroeid en zijn inmiddels
de 50 gepasseerd. De diagnose MS is
dan vaak al meer dan 10 jaar geleden
gesteld. Bij iedereen is dan inmiddels
duidelijk of het ziektebeloop gunstig of
ongunstig is. Gegevens van deze mensen
worden uitgebreid beschreven, dat houdt
onder andere in dat omgevingsfactoren,
leefgewoontes, voedingspatronen, MRIscans
en gegevens uit het bloed worden
bestudeerd. De gegevens van mensen met
MS worden vergeleken met de gegevens van
leeftijdsgenoten zonder MS. Door Project Y
wordt inzicht verkregen in factoren die het
verschil in het ziektebeloop van MS kunnen
verklaren.
Bij toekenning (bekendmaking vindt plaats
in februari 2018) zal dit project worden
uitgevoerd in samenwerking met het VUmc
MS Centrum Amsterdam.
VriendenFonds
Omdat de VriendenLoterij de inzet van
vrijwilligers een warm hart toedraagt heeft
Stichting MS Research Mayra de Haas
voorgedragen bij het VriendenFonds voor het
in vervulling laten gaan van haar droomwens,
nl. het bijwonen van een opera met en van
één van haar favoriete operasterren.
Begin oktober woonde Mayra de opnieuw
gearrangeerde opera Carmen bij in het De La
Mar Theater in Amsterdam, met Tania Kross
in de hoofdrol. De diva verraste Mayra na de
voorstelling met een “meet and greet”.
Giften van Stichtingen
Een nieuwe subsidie voor fundamenteel
onderzoek kwam tot stand dankzij de
samenwerking met de Monique Blom-de
Wagt Foundation. Een subsidie ter waarde
van € 3.500.
Hierdoor is er vanaf dit jaar een nieuwe
subsidiemogelijkheid voor fundamenteel
MS-onderzoek, welke jaarlijks terugkeert.
De ‘Monique Blom-de Wagt Grant’ biedt
jonge onderzoekers de mogelijkheid om een
werkbezoek te brengen aan een topinstituut
in het buitenland. De bedoeling is dat de
onderzoeker bij terugkomst de opgedane
kennis mee terugneemt naar het instituut en
het binnen zijn eigen onderzoeksomgeving
kan implementeren. De Blom-de Wagt
Foundation, opgericht door Walter en
Monique Blom-de Wagt, maakt deze
persoonsgebonden subsidie mogelijk. De
Grant is vernoemd naar Monique. De strijd
tegen MS heeft zij zelf helaas verloren, maar
Monique Blom-de Wagt

28 | stichting ms research
via de Foundation hoopte zij, en nu haar
naasten, andere mensen met MS een betere
toekomst te kunnen bieden.
2.2 Fondsenwervende acties door
derden
Particulieren
Het hele jaar zijn mensen met en
zonder MS actief geweest om geld in te
zamelen door middel van het zelf organiseren
van acties en evenementen of het aanhaken
bij bestaande acties. Het merendeel van de
actiehouders maakte hierbij gebruik van het
actieplatform inactievoorms.nl
Met behulp van een eigen actiepagina
deelden en kondigden de verschillende
actiehouders op een eenvoudige wijze hun
acties ten gunste van MS Research aan.
Belangrijk is dat met behulp van dit platform
het voor de actiehouder zeer eenvoudig is
om vrienden, familie en collega’s in beweging
te zetten tot doneren. De acties waren ook
dit jaar weer zeer divers. Met betrokkenheid
van Stichting MS Research is in totaal
€ 113.670 bijeen gebracht door middel van
acties, waarvan € 101.378 via de actiepagina
inactievoorms.nl. Een bedrag van € 58.241
werd door actiehouders bijeengebracht
zonder betrokkenheid van de Stichting.
Stichting MS Research heeft de
verantwoordelijkheid om deze initiatieven
zo zorgvuldig mogelijk te begeleiden op
o.a. geschiktheid en kans van slagen. Wij
ondersteunen onze actiehouders met het ter
beschikking stellen van promotiemateriaal,
zoals flyers, pennen, shirts, caps, enz.
Verspreid over dit hele jaarverslag kunt u
een aantal voorbeelden lezen van acties en
evenementen zoals die in 2017 zijn geïnitieerd
en vormgegeven door particuliere derden.
Deze weergave toont enorme betrokkenheid,
doorzettingsvermogen en wilskracht van
de deelnemers en organisatoren; allen met
hetzelfde uitgangspunt: ‘Een MS-vrije wereld’.
Alle gerealiseerde opbrengsten, ongeacht de
hoogte ervan, vertegenwoordigen een eigen,
unieke waarde.
Stichtingen
Stichting MS Research kent een aantal
zeer belangrijke partners die elk jaar,
samen met hun achterban, geld inzamelen
voor wetenschappelijk onderzoek naar
MS. Onze Stichting zorgt vervolgens voor
de kwaliteitstoetsen, het volgen van de
onderzoeksresultaten en de financiële
afhandeling.
MoveS
MoveS heeft als doel het inspireren van
mensen om in beweging te komen tegen
MS en iedereen de kans te geven om dit te
doen. Zij doen dit door het organiseren van
evenementen zoals Klimmen tegen MS en
ArenA MoveS.
Begin juni vond de 7de editie plaats van
Klimmen tegen MS. Een evenement dat
is uitgegroeid tot een begrip in binnen- en

29 | jaarverslag 2017
toegezegde subsidie van € 715.000 aan het
Expertisecentrum Cognitie van het VUmc MS
Centrum Amsterdam in te vullen. Dit centrum
werd in het voorjaar 2017 officieel geopend.
Een ander deel ad. € 100.000 werd besteed
aan de ‘‘MS Out-of-the-Box Grant”. MoveS en
Stichting MS Research hebben de handen
ineen geslagen om deze subsidie een
buitenland. Meer dan 600 deelnemers
bedwongen de Kale Berg één of meerdere
keren lopend of fietsend. Klimmen tegen MS
genereerde maar liefst ruim € 600.000 aan
sponsoropbrengsten voor MS-onderzoek.
De organisatie van Klimmen tegen MS
staat inmiddels al jaren als een huis.
Klimmen tegen MS biedt alle deelnemers de
mogelijkheid hun eigen uitdaging aan te gaan,
met de fiets of (hard)lopend. Bijzonder ook is
het estafetteteam ‘Samen Sterker’, speciaal
voor mensen met MS die in groepsverband
en onder begeleiding deel willen nemen aan
Klimmen tegen MS.
Eind juni vond de tweede editie van ArenA
MoveS plaats in de Amsterdam ArenA.
Meer dan 1.200 deelnemers en bezoekers
bundelden hun energie om van deze dag een
groot succes te maken. Hiermee brachten
ze ruim € 150.000 bijeen. Volwassenen
maar ook kinderen van alle leeftijden, met en
zonder MS, beleefden een geweldige dag.
De opbrengsten van MoveS werden in 2017
deels gebruikt om het tweede deel van de

30 | stichting ms research
vernieuwende vorm te geven. De subsidieeisen
dagen onderzoekers uit om buiten
de gebaande paden van het bestaande
MS-onderzoek te kijken (zie pag. 57).
Move for MS
Stichting Move for MS zamelt al jaren
geld in voor Stichting MS Research ten
behoeve van MS-onderzoek aan het ErasMS
(onderdeel van Erasmus Medisch Centrum) te
Rotterdam.
In september gingen 50 sportieve strijders
tegen MS de Mont Ventoux op om geld
in te zamelen voor onderzoek naar MS
bij kinderen. Álle deelnemers bereikten
wandelend, fietsend of rennend, trots de
top van de Kale Berg. Iedereen in zijn eigen
tempo maar met één gezamenlijk doel:
Samen sterk voor onderzoek.
Het was helaas de achtste en tevens laatste
editie van Move for MS op de Ventoux. Door
privé omstandigheden heeft de Stichting, ooit
begonnen als familieaangelegenheid, met
pijn in het hart moeten besluiten haar taken
neer te leggen. Move for MS haalde met de
beklimming van de Mont Ventoux dit jaar
€ 25.000 op.
Onze Stichting en ErasMS zijn Stichting Move
for MS en al haar deelnemers zeer dankbaar
voor hun jarenlange inzet!
Stichting Rokjesdagloop
Stichting Rokjesdagloop organiseert jaarlijks
de Rokjesdagloop. Onderdeel van de
Rokjesdagloop is de Walk4MS. De Walk4MS
is met name voor die groep mensen waarvoor
5 of 10 km hardlopen (bijv. als gevolg van MS)
niet meer haalbaar is. Elk jaar groeit de groep
deelnemers aan deze Walk, in 2017 liepen
maar liefst 458 mensen mee! In april vond
de 6de editie plaats. Op deze zonovergoten
lentedag, precies zoals het evenement is
bedoeld, renden en wandelden bijna 1.400
deelnemers maar liefst € 38.455 bij elkaar
voor de strijd tegen MS. Net zoals voorgaande
jaren kwam de opbrengst ten goede aan
Stichting MS Research ten behoeve van
MS-onderzoek aan het VUmc MS Centrum
Amsterdam.

31 | jaarverslag 2017
Bedrijven
Al jaren ondersteunt Services for ICT
Stichting MS Research. Dit doen zij onder
meer door onze Stichting “mee te nemen”
in hun activiteiten, waardoor meer (naams)
bekendheid wordt gegeneerd rondom de
ziekte MS en onze Stichting.
In 2017 stond de jaarlijks familie- en
relatiedag van Services for ICT in het teken
van aandacht voor MS en vond plaats
in Dierenpark Ouwehands in Rhenen.
300 relaties en medewerkers met hun
gezinnen bezochten deze dag. Stichting MS
Research was vertegenwoordigd met een
informatiestand met als doel voorlichting te
geven en nieuwe donateurs te werven. Onder
de nieuwe donateurs verlootte Services for
ICT een ballonvaart. Daarnaast is BrightCare
(onderdeel van Services for ICT) vaste
leverancier voor alle IT gerelateerde zaken.
Alle vormen van giften maken mogelijk
dat wij onze kerndoelen blijvend kunnen
vormgeven. Aangezien onze Stichting geen
overheidssubsidie ontvangt, was uitvoering
hiervan anders niet mogelijk. Wij zijn grote
dank verschuldigd aan allen die ons in staat
stellen door te gaan met het vinden van de
oorzaak en zoeken naar de oplossing voor
multiple sclerose.
Actie
Daisy heeft er de kracht
wel voor
Daisy Quispel heeft niet zomaar een actie op
touw gezet. Zij is al meerdere jaren actief om
geld op te halen voor de Stichting. Door het
verkopen van boeken en andere spullen, door
statiegeldacties en sinds 2017 door mee te doen
aan de Rokjesdagloop. Ondanks haar MS lijkt ze
haast onvermoeibaar in haar missie om geld op
te halen voor MS-onderzoek. Telkens bedenkt ze
weer nieuwe manieren en uitdagingen die geld
op kunnen brengen voor het onderzoek waarvan
zij als geen ander weet dat het hard nodig
is. Én ze is nog niet klaar, haar actie op onze
inactievoorms.nl pagina loopt nog steeds en zal
ook in 2018 worden voortgezet.
opbrengst
€5200
“MS moet de wereld uit maar niemand
weet nog hoe. Daarom is er nog veel
geld nodig voor onderzoek. Pas als we
weten hoe deze ziekte ontstaat kunnen
we stappen maken om de ziekte te
voorkomen en te genezen.”
Frits Koning, bestuurslid, portefeuille onderzoek

2,5 miljoen
besteed aan
14 onderzoeken
q 36
MS-Fellowship
voor dr. Susanne
Kooistra
q 41
Klinisch onderzoek
uitgevoerd dankzij
geoormerkte giften
q 41
q 53
Kwaliteit van
Nederlandse
MS-centra is
excellent

q 62
Impact van
37 jaar
MS Research
3
Stichting MS Research
stimuleert en financiert
onderzoek
Internationaal
commitment voor
MS-vrije wereld
q 58

34 | stichting ms research
Wetenschappelijk
onderzoek
D
oor het bevorderen en faciliteren
van wetenschappelijk MSonderzoek
draagt Stichting MS
Research bij aan het vinden
van een oplossing voor MS.
Dit doen wij al 37 jaar met succes. Mede
dankzij de investering van MS Research zijn
de afgelopen decennia grote stappen gezet,
zo is de diagnose van MS verbeterd, is het
ziekteverloop beter in kaart gebracht en is
de kwaliteit van zorg voor mensen met MS
vooruitgegaan.
De Stichting dankt haar succes aan het
vertrouwen dat vele donateurs, onderzoekers
en andere samenwerkingspartners in ons
stellen. Een vertrouwen dat is gebaseerd
61,4
miljoen euro
335 projecten
Doelbesteding van 37 jaar MS Research
wetenschappelijk onderzoek

35 | jaarverslag 2017
op de kernwaarden en handelswijze van de
Stichting; integer, betrouwbaar, verbindend,
resultaatgericht en kwalitatief.
Een zorgvuldige en
onafhankelijke selectie
van projectvoorstellen door
onze Wetenschappelijke
Raad garandeert dat giften
en donaties terecht komen bij
onderzoek van hoge kwaliteit. MS
Research subsidieert onderzoek gericht
op het vaststellen van de oorzaken van MS,
het verbeteren van de behandeling van MS,
het verbeteren van de diagnose en prognose
van MS en/of het optimaliseren van de
kwaliteit van leven met MS. Op deze wijze
draagt de Stichting bij aan een oplossing voor
(leven met) MS.
21%
44%
19%
Actie
Motortoertocht met
mensen met MS
Anja Berends organiseerde een motortoertocht,
niet alleen om geld op te halen voor MS, maar
óók om een aantal mensen met MS een mooie
dag te bezorgen. “Wat een kippenvelmoment
toen we met het zonnetje op onze bol over de dijk
in de Betuwe reden en zagen hoe deze mensen
aan het genieten waren. De twee deelnemers
die dachten het misschien wel een beetje
eng te vinden, waren hun angst al snel kwijt,
omdat ze stevig zaten op onze toermotoren met
topkoffer achterop.” Het is zo goed bevallen bij
deelnemers en initiatiefnemers dat er ambities
zijn om dit evenement vaker te organiseren.
Hartverwarmend!
opbrengst
€683, 50
Besteding van onze middelen
naar type onderzoek
16%
“Onderzoek naar de oorzaken van MS
is als tasten in het duister. Daar moeten
we vooral mee doorgaan. Mee durven
doorgaan.”
Joris van Tets van Goudriaan,
penningmeester bestuur

36 | stichting ms research
Resultaten bestedingen onderzoek 2017
Stichting MS Research bevordert
en faciliteert wetenschappelijke
MS-onderzoek op verschillende
manieren. In 2017 hebben wij op
het gebied van dit kerndoel de
volgende resultaten geboekt:
• Investering in academische
MS-centra in Amsterdam,
Rotterdam en Noord-
Aantal
Subsidies toegekend in 2017
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Projecten
Subsidies toegekend in 2017
3
1
1
3
2
3
1
Nederland en de Nederlandse
Hersenbank voor MS middels
programmasubsidies.
• Benoeming van Susanne
Kooistra tot MS-Fellow en
faciliteren dat zij haar eigen
groep en onderzoekslijn binnen
MS Centrum Noord-Nederland
kan opzetten.
6
1
1
1
Jonge onderzoekers
• Besteding van ruim 2,5
miljoen aan wetenschappelijk
onderzoek verdeeld over 14
projectsubsidies.
• Honorering van een extra
VriendenLoterij projectsubsidie
van € 464.000 voor het
onderzoek ‘Brainwash’ binnen
MS Centrum Noord-Nederland.
Fellowship
Meerjarige projecten
Meerjarige projecten uit acties
Pilots
Pré-pilot
MS Out-of-the-Box Grant
Internationale samenwerking
Monique Blom-de Wagt Grant
Werkbezoek buitenland
Stage buitenland
Drukkosten proefschriften
• Verdieping van de
samenwerking met MoveS met
als resultaat de uitreiking van
de MS Out-of-the-Box Grant en
ontwikkeling van de Global MS
Research Booster Award.
• Introductie van de Monique-
Blom de Wagt Grant, een
persoonlijke reisbeurs voor jong
talent binnen het fundamentele
MS-onderzoek.
• Lopende steun van jaarlijks
€ 50.000 voor de Internationale
Progressieve MS Alliantie.
• Bijdrage aan de ontwikkeling
en scholing van 7 jonge
onderzoekers middels het
financieren van een prépilot,
werkbezoeken in het
buitenland voor Nederlandse en
buitenlandse onderzoekers, een
stage in het buitenland.
• Het onderzoek dat is (mede-)
gefinancierd door Stichting MS
Research heeft geleid tot de
promotie van 6 onderzoekers.
• Betrokkenheid van het
wetenschappelijk onderzoek

Besteding van ruim 2,5 miljoen euro
Projectsubsidies toegekend in 2017
37 | jaarverslag 2017
Fellowship*, € 428.320 (16%)
Meerjarige projecten*, € 748.948 (28%)
Meerjarige projecten uit acties*, € 1.078.516 (40%)
Pilots, € 145.490 (5%)
Pré-pilot, € 15.000 (1%)
MS Out-of-the-Box Grant, € 100.000 (4%)
Internationale samenwerking*, € 161.453 (6%)
* Subsidies voor meerjarige projecten worden per jaar toegekend. Het tweede en volgende jaren worden toegekend na goedkeuring
van de jaarlijkse voortgangsrapportages. In het financiële jaarverslag over 2017 is het subsidiebedrag voor het eerste jaar opgenomen,
voor 4-jarige projecten betreft dat 1/4 deel van het totale subsidiebedrag.
Besteding van ruim 2,5 miljoen euro in 2017
ervaringsdeskundigenpanel
in het selecteren van
subsidieaanvragen voor
fundamenteel en klinisch
onderzoek.
• Een onafhankelijke
kwaliteitstoets van de
onderzoeksprogramma’s van
MS-centra en Hersenbank
door middel van een 2-daagse
internationale audit.
• Organisatie van de MSonderzoeksdagen.
De jaarlijkse
wetenschappelijke bijeenkomst
voor onderzoekers uit Nederland
en België, met in 2017 een
middagprogramma samen met
MS-patiënten.
• Ontwikkeling van ziekteoverstijgende
initiatieven
met de Samenwerkende
GezondheidsFondsen (SGF)
waaronder de subsidies ‘Beter
Gezond’ en ‘Afweer uit Balans’.

38 | stichting ms research
3.1 Continuïteit MS-onderzoek
Het doel van de
subsidies toegekend
door Stichting MS Research is in de eerste
plaats het mogelijk maken van kwalitatief
hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar
MS. Om deze kwaliteit en continuïteit van
Investering totaal (x € 1.000.000)
30
25
20
15
10
5
0
12,6
15,5
MS-onderzoek in Nederland te bevorderen
investeren wij in de ontwikkeling van MScentra
en talentvolle (jonge) wetenschappers.
MS-centra voor onderzoek en zorg
Om hoogwaardig onderzoek te kunnen
uitvoeren is een eveneens hoogwaardige
Projectsubsidies*
0,5
7,2
Programmasubsidies
Amsterdam Noord-Nederland Rotterdam Hersenbank
MS-centrum MS-centrum MS-centrum MS-hersenbank
sinds 1998 sinds 2012 sinds 2002 sinds 1990
3,1
4,4
2,6
2,7
wetenschappelijke omgeving een voorwaarde.
Stichting MS Research onderkent dit en
investeert daarom in drie academische MScentra
en de Nederlandse Hersenbank voor
MS middels 4-jarige programmasubsidies.
De MS-centra in Amsterdam, Rotterdam
en Noord-Nederland zijn gespecialiseerd in
zowel de zorg voor mensen met MS, als in
MS-onderzoek. Het laboratorium en de kliniek
zijn nauw verweven, dat komt de kwaliteit
en relevantie van het onderzoek ten goede.
Elk van de centra heeft een specifieke (en
onderling complementaire) focus binnen het
MS-onderzoek.
De Nederlandse Hersenbank voor MS
heeft een unieke collectie van nauwkeurig
gedocumenteerd hersenweefsel. De
Hersenbank is daardoor zeer waardevol voor
onderzoek nationaal en internationaal.
* Inclusief projectsubsidies toegekend in de jaren voorafgaand aan de officiële oprichting
van het MS-centrum/ MS-Hersenbank
Investering in continuïteit MS-onderzoek
wetenschappelijk onderzoek

39 | jaarverslag 2017
Facing MS progression 14-358eMS
€ 1.477.020 voor 4 jaar, lopend sinds eind 2014
Wist u dat?
12 afdelingen onderdeel
uitmaken van het VUmc
MS Centrum Amsterdam
en dat hier meer dan
100 onderzoekers en
zorgverleners werkzaam
zijn?
Het vergroten van kennis over de progressie van MS staat
centraal in het programma. Het doel is om therapieën te
ontwikkelen die de voortgang van het ziekteproces stoppen, zodat zowel de fysieke
achteruitgang als problemen met het denkvermogen voorkomen worden. Het programma
omvat vier onderzoekslijnen, waarbij progressie bij MS vanuit verschillende invalshoeken
wordt benaderd. Twee onderzoekslijnen richten zich op het in kaart brengen van de
problemen en het beter kunnen voorspellen van het verloop van de ziekte. In de andere twee
worden de onderliggende ziekteprocessen op cel- en weefselniveau bestudeerd.
“Er zijn nog geen behandelingen
die de progressie van MS kunnen
stoppen. De afwezigheid van
een werkzame therapie komt
door een gebrek aan kennis van het
onderliggende ziekteproces. We hebben
een onderzoeksprogramma geschreven om juist hier
meer over te weten te komen.”
Prof. dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog en directeur VUmc
MS Centrum Amsterdam
Prof. dr. Rogier Hintzen (directeur ErasMS MS Centrum Rotterdam)
Follow and understand MS 15-490dMS
Wist u dat?
Er in het MS Centrum
ErasMS Rotterdam sinds
de oprichting in 2002
ongeveer 2.000 mensen
met MS zijn behandeld?
€ 500.000 voor 4 jaar, lopend sinds eind 2016
Door in een vroeg stadium de ziekte te bestuderen is de kans groter om de biologische oorzaken van MS te vinden.
Het onderzoek binnen ErasMS richt zich daarom op de eerste fase van de ziekte. Het programma omvat twee
onderzoekslijnen naar respectievelijk het verloop en het ontstaan van MS. Het eerste onderzoek heeft als doel het vinden van specifieke
stoffen in bloed of hersenvocht, zogenaamde biomarkers, die de ziekteactiviteit weerspiegelen en het ziekteverloop kunnen voorspellen. In
het tweede onderzoek wordt de relatie tussen genen, het afweersysteem en infecties bij MS-patiënten onderzocht.

40 | stichting ms research
Dr. Jan Meilof
(directeur MS Centrum Noord Nederland)
Myeline herstelstrategieën in
de behandeling van MS 10-733MS
€ 500.000,- voor 4 jaar, afgerond in 2017*
Het programma omvat twee onderzoekslijnen
gericht op het herstel van de myeline. In het
eerste onderzoek wordt bekeken wat de rol is van gliacellen
in het hersenweefsel tijdens de progressieve fase van MS
waarbij veel neurologische schade optreedt, en ook hoe
deze hersencellen de aanmaak van een nieuwe isolatielaag
rond zenuwen stimuleren. In het tweede onderzoek wordt
meer specifiek gekeken waarom het opnieuw aanmaken
van de isolatielaag bij MS wordt verhinderd en hoe dit falen
kan worden gestopt.
* Het tweede programma van
MS Centrum Noord-Nederland gaat
naar verwachting in 2018 van start.
Wist u dat?
MS Centrum Noord Nederland
een samenwerking is
tussen de afdelingen Neurologie,
Celbiologie en Neurowetenschappen
van het UMC
Groningen en de afdeling
Neurologie van het Martiniziekenhuis
in Groningen?
Dr. Inge Huitinga (directeur Nederlandse Hersenbank)
Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose
13-406fMS
€ 444.385,- voor 4 jaar, lopend sinds begin 2014
Stichting MS Research investeert sinds 1990 in de Nederlandse Hersenbank voor MS,
onderdeel van De Nederlandse Hersenbank. Het instituut verzamelt hersenmateriaal
van mensen met en zonder MS, die zich tijdens hun leven als hersendonor hebben
geregistreerd. Dit hersenmateriaal wordt nauwkeurig bekeken en beschreven, waarna het
beschikbaar gesteld wordt aan wetenschappers uit binnen- en buitenland. De Nederlandse
Hersenbank voor MS maakt het onderzoekers mogelijk om het ziekteproces van MS te
bestuderen in hersenmateriaal, ruggenmerg en hersenvloeistof van mensen met MS. De
Nederlandse Hersenbank is een afdeling van het Nederlands Herseninstituut. In dit
onderzoeksinstituut staat de werking van de hersenen in gezondheid en in ziekte centraal.
Internationale audit
De continuïteit van MS-onderzoek, en
daarmee de programmasubsidies,
heeft bij ons een prominente plek. Om de
kwaliteit en meerwaarde van de programma’s
te evalueren heeft Stichting MS Research een
internationale auditcommissie ingesteld. De
voorzitter van deze commissie is tevens
voorzitter van de Wetenschappelijke Raad, zo
is de verbinding tussen beide toetsingsorganen
garandeerd. Daarnaast hebben drie
internationaal erkende MS-experts zitting in
de commissie. De auditcommissie heeft naast
het beoordelen van aanvragen en voortgangsen
eindrapportages, de prominente taak om
vierjaarlijks een audit uit te voeren. In dit
kader heeft in februari 2017 een gezamenlijke
audit van de MS-centra en Nederlandse
Hersenbank voor MS plaatsgevonden.
Onderzoekers van de vier instituten kwamen
wetenschappelijk onderzoek

41 | jaarverslag 2017
naar Hoofddorp om hun onderzoek en
centrum te presenteren en de kritische vragen
van de auditcommissie te beantwoorden. De
audit werd collectief en positief afgesloten met
een advies tot continuering van alle vier de
programma’s.
MS-Fellowship
Het MS-Fellowship richt zich op het behoud
van talent voor MS-onderzoek en wordt
alleen toegekend aan excellente kandidaten.
De 4-jarige subsidie stelt een onderzoeker
in staat een eigen groep en onderzoekslijn
op te zetten binnen een academisch MScentrum.
In 2017 heeft de Stichting het 7e
MS-Fellowship uitgereikt aan dr. Susanne
Kooistra verbonden aan MS Centrum Noord
Nederland.
Dr. S.M. Kooistra (UMCG, Groningen)
Hoe dragen microglia bij aan de ontwikkeling
van MS? 16-947MS
€ 428.320,- voor 4 jaar, toegekend in 2017
Microglia cellen, de afweercellen van het brein, zijn belangrijk bij het ontstaan en
de progressie van MS. Echter is er nog veel onduidelijk over de exacte bijdrage van
microglia aan het ziekteproces. In dit onderzoek zullen individuele microglia cellen
bestudeerd worden met als doel het vinden van aanknopingspunten voor de ontwikkeling
van nieuwe medicijnen.
3.2 Subsidies
Procedure subsidieverstrekking
MS Research vindt het zeer belangrijk
dat ontvangen donaties worden
besteed aan kwalitatief onderzoek met een
hoge relevantie voor MS. Gemiddeld ontvangt
de Stichting vijfmaal zoveel meer
subsidieverzoeken dan zij kan honoreren. Een
strenge doch rechtvaardige selectie is daarom
noodzakelijk. De Wetenschappelijke Raad
(WR) beoordeelt alle ingediende aanvragen op
kwaliteit, relevantie en haalbaarheid en
adviseert het Bestuur over honorering. Om tot
een betrouwbaar en onafhankelijk advies te
komen bestaat de WR uit experts van
verschillende disciplines en worden externe
referenten geraadpleegd. Tevens zijn
“De drie MS-centra en Nederlandse Hersenbank
voor MS hebben elk een duidelijk wetenschappelijk
profiel, deze profielen zijn onderscheidend en
vullen elkaar aan. Over het geheel genomen zijn
infrastructuur en onderzoek binnen de instituten van
excellente kwaliteit.”
Audit 2017 - gezamenlijke afsluiting

42 | stichting ms research
Van aanvraag tot onderzoek
WR-leden uitgesloten van beoordeling van
een aanvraag indien er (mogelijk) sprake is
van belangenverstrengeling.
Bij de selectie van subsidieaanvragen
zijn ook mensen met MS betrokken. Zij
kunnen immers het beste aangeven of
een onderzoek voor hen relevant lijkt of
niet. Met ingang van dit jaar beoordeelt
het ervaringsdeskundigenpanel zowel
basale als klinische subsidieaanvragen
voor meerjarige projecten. Het panel toetst
de voorstellen op belang, haalbaarheid
en, indien van toepassing, op risico’s en
belasting voor deelnemers en adviseert de
WR. De WR weegt de oordelen van zowel
ervaringsdeskundigen als externe referenten
mee in zijn advies over honorering van
meerjarige projecten.
Ook tussentijds en na afloop van een project,
controleert de WR zorgvuldig de voortgang
en resultaten van het onderzoek. Stichting
MS Research kent meerjarige subsidies in
delen van een jaar toe. Het tweede en daarop
volgende jaren worden pas toegekend na
ontvangst en goedkeuring van de jaarlijkse
voortgangsrapportages. Op deze wijze
bewaken wij van start tot einde de kwaliteit
van een project.
Indienen vooraanvraag
Ervaringsdeskundigenpanel Wetenschappelijke Raad Afwijzing
Positief advies
Indienen volledige aanvraag
Beoordeling buitenlandse
referenten
Positief advies
Toekenning
Start project
Jaarlijkse
voortgangsrapportages
Eindrapportage
Wetenschappelijke Raad
Bestuur
Wetenschappelijke Raad
Afwijzing
Afwijzing
Stop project
Vervolg project
Wetenschappelijke Raad
Einde project
wetenschappelijk onderzoek

43 | jaarverslag 2017
Stichting MS Research heeft verschillende subsidievormen die aansluiten bij haar kerntaken en zijn toegespitst op de ontwikkeling van jong talent tot ervaren onderzoekers.
In het overzicht hieronder worden deze verschillende subsidievormen toegelicht.
Subsidievormen
Subsidie Wat Doel
Programma 4-jarige subsidie voor MS-centra – Continuïteit & kwaliteit MS-onderzoek in NL
– Samenwerking laboratorium en kliniek
Fellowship 4-jarige persoonsgebonden onderzoekbeurs – Behoud van talent voor MS-onderzoek
– Continuïteit & kwaliteit MS-onderzoek in NL
Meerjarig project 3- of 4-jarig onderzoeksproject – Kwalitatief hoogstaand onderzoek naar MS
Pilotproject/MS Out-of-the Box Grant Verkennend onderzoeksproject (max. 1 jaar) – Testen van innovatieve ideeën
Subsidies voor jonge onderzoekers
Pré-pilot, Gemmy & Mibeth Tichelaar Award,
Monique-Blom de Wagt Grant, Du Pré Grant,
Werkbezoek- en Stage in het buitenland en bijdrage
drukkosten proefschift
– Stimuleren, behouden en werven van jong talent
– Betrekken jonge onderzoekers bij Stichting
MS Research
– Bevorderen van internationale samenwerking
(m.u.v. bijdrage proefschrift)
(Inter-)nationale samenwerkingsprojecten
Subsidie Publiek Private Samenwerking en
Programma Translationeel Onderzoek
– Aanhaken bij ontwikkelingen in het veld
– Bundelen van krachten en expertise

44 | stichting ms research
Op de pagina’s die volgen benoemen wij beknopt de ruim 30 onderzoeksprojecten, die Stichting MS Research heeft
gefinancierd in 2017. De projecten zijn gerangschikt per subsidievorm en betreffen zowel toegekende, lopende als
afgeronde projecten van dit jaar. De onderzoeken gefinancierd met geoormerkte giften worden toegelicht vanaf pagina 53.
Meer weten over de projecten die MS Research subsidieert?
In het digitale wetenschapskatern geven wij uitleg over het belang, de aanpak, de (verwachte) resultaten en
impact van alle projecten genoemd in dit jaarverslag. Ga naar msresearch.nl/wetenschapskatern-2017 en zoek op
projectnummer of thema naar het onderzoek dat u interesseert.
Meerjarige projecten
Dr. S. Luchetti (Nederlands Herseninstituut, Amsterdam)
Neurosteroïden als neuroprotectieve, pro-myelinisatie en
ontstekingsremmende factoren in MS 12-793MS
€ 116.121,- voor 3 jaar, lopend in 2017
Onze resultaten laten zien dat geslachtshormonen die in de hersenen worden geproduceerd, zogenaamde
neurosteroïden, betrokken zijn bij zowel het ontstaan van ontstekingen als het herstel van myeline.
Dr. W. Baron en prof.dr. D. Hoekstra
(UMCG, Groningen)
De therapeutische rol
van galectine-4 in de
aanmaak van myeline in
MS 11-767MS
€ 243.532,- voor 4 jaar, afgerond in 2017
In de aangetaste gebieden bij MS
wordt myeline niet meer hersteld. In dit
onderzoek laten we zien dat dit onder meer
het gevolg is van de permanente aanwezigheid
van het eiwit galectine-4. Tevens hebben
we een mogelijkheid gevonden om de werking
van galectine-4 op te heffen.
Een myeline-vormende cel (oligodendrocyt).
Dr. M.M. Schoonheim en prof.dr. J.J.G. Geurts (VUmc, Amsterdam)
Progressieve MS ontcijferd - De prognostische waarde van
degenerende netwerken 13-820 MS
€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2017
Bij progressieve MS raken hersengebieden die erg belangrijk zijn voor het netwerk (zogenaamde hubs,
zoals Schiphol dat is voor het Europees vliegverkeer) overbelast. Andere hersengebieden kunnen juist
minder aanhaken bij deze hubs. Deze veranderingen hangen sterk samen met de cognitieve functies.
wetenschappelijk onderzoek

45 | jaarverslag 2017
Dr. H.E. Hulst en prof.dr. J.J.G. Geurts (VUmc, Amsterdam)
Cognitieve achteruitgang en cognitieve revalidatie
bij mensen met MS 12-799MS
€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2017
Ons onderzoek levert kennis op over hoe we patiënten met cognitieve problemen in
de toekomst kunnen behandelen. Daarnaast laat het zien of en hoe de hersenen
veranderen in reactie op een cognitieve training gericht op het verbeteren van de
aandachtfunctie.
Prof.dr. J.D. Laman (UMCG, Groningen)
Kan MS worden tegengegaan
door het aanschakelen van de
immuunremmer VISTA? 13-833MS
€ 246.600,- voor 4 jaar, lopend in 2017
Het molecuul VISTA is een natuurlijk mechanisme
waarmee ons lichaam de activiteit van de
ontstekingscellen tempert. Dit project wil de basis leggen
voor een toekomstig medicijn voor MS dat VISTA
aanschakelt.
Dr. I. Huitinga (Nederlands Herseninstituut, Amsterdam)
Functionele kenmerken van microglia in normaalogend
MS hersenweefsel 13-830MS
€ 246.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017
“Niet iedereen weet dat veel mensen
met MS ook te maken krijgen met
cognitieve klachten”
Dr. Hanneke Hulst
Microglia uit normaal-ogend witte stof (gebieden zonder MS-laesies) laten al eerste tekenen
zien van myeline-opname, terwijl in normaal-ogend grijze stof nog geen veranderingen
zichtbaar zijn. Dit wijst op een verschil in de activatie van microglia en hun rol in het ontstaan van
een MS-ontsteking binnen beide hersengebieden.
Dr. M.M. van Luijn en prof.dr. R.Q. Hintzen
(Erasmus MS, Rotterdam)
De rol van afweercellen
geïnfecteerd door het Epstein-
Barr virus bij de ontwikkeling
van MS 14-875MS
€ 249.170,- voor 4 jaar, lopend in 2017
Het Epstein-Barr virus verschuilt zich in een
specifieke populatie B cellen met een hoge
hoeveelheid van het molecuul T-bet. Deze afweercellen
lijken een nadelige rol te spelen in MS.

46 | stichting ms research
Dr. G. Kooij (VUmc, Amsterdam)
Een verstoorde controle van ontsteking is de
drijvende factor achter progressie van MS 14-878MS
€ 250.000,- voor 3 jaar, lopend in 2017
Het is nog onbekend hoe ontstekingen in de hersenen in toom worden gehouden en
wat er mogelijk mis gaat met dit proces bij MS. Met dit onderzoek beogen we op een
veilige en lichaamseigen manier de excessieve MS-ontstekingen te remmen en progressie
van de ziekte te stoppen.
Dr. ir. H. Vrenken en Dr. P.J.W. Pouwels
(VUmc, Amsterdam)
Leidt schade aan hersenweefsel
tot meer schade? 14-876MS
€ 242.550,- voor 4 jaar, lopend in 2017
Dr. A.D. van Dam (VUmc, Amsterdam) en Prof.dr. H.W.G.M. Boddeke (UMCG, Groningen)
Verschillen tussen eigenschappen van gliacellen in
de hersenen van mensen met MS 15-904MS
€ 249.170,- voor 4 jaar, lopend in 2017
We willen met dit onderzoek inzicht krijgen in hoe de
ontwikkeling van krimp van grijze stof samenhangt
met de schade in de witte stof bij MS. Om de samenhang
tussen de structurele schade en patronen van hersenactiviteit
zo goed mogelijk te analyseren, werken we samen
met prof. Jenkinson van de University of Oxford. Drs. Merlin
Weeda, de promovenda werkzaam op dit project, ontving in
2017 de Monique Blom-de Wagt grant voor een werkbezoek
bij de Jenkinson-groep.
Microglia in witte- en grijze stof MS-laesies
reageren verschillend op ontsteking. Begrip
van wat deze cellen doen in de verschillende
laesies kan bijdragen aan het zoeken naar een
gerichte oplossing voor het ontstaan van laesies in
witte en grijze stof bij MS-patiënten.
Microgliacel met uitlopers
wetenschappelijk onderzoek

47 | jaarverslag 2017
Prof.dr. U.L.M. Eisel, Dr. W. Baron en
Prof.dr. J.D. Laman (UMCG, Groningen)
TNFR2 als een aangrijpingspunt
voor de
behandeling van MS
15-898MS
€ 249.474,- voor 4 jaar, lopend in 2017
Wij willen onderbouwen dat het
activeren van een eiwit genaamd
‘TNFR2’ een goede manier is om MS te
kunnen tegengaan. Dit onderzoek kan deze
therapiemogelijkheid een stap verder in de
richting van de kliniek brengen.
Dr. W. Baron en dr. I.S. Zuhorn (UMCG, Groningen)
Afgifte van een mogelijk nieuw medicijn voor
herstel van myelineschade in MS 16-944MS
€ 249.474,- voor 4 jaar, toegekend in 2017
Dr. M.M. van Luijn en prof.dr. R.Q. Hintzen
(ErasmusMC, Rotterdam)
Remming van Th17.1
afweercellen in
vroege MS: richting
persoonsgebonden
therapie 16-952MS
€ 249.474,- voor 4 jaar, toegekend in 2017
De resultaten van dit onderzoek
dragen bij aan ten eerste een beter
begrip van natuurlijke factoren die
ontstekingsactiviteit in MS regelen en ten
tweede een specifieke en persoons gebonden
therapie gericht op T cellen in vroege MS.
Actie
Marathon aan de Zeeuwse
kust tegen MS
Toen Alain van den Berg 10 jaar was vertelde zijn
moeder dat ze MS had. Sinds die dag heeft hij gezien
dat het langzaam steeds slechter met haar gaat en
realiseert zich dat onderzoek naar MS noodzakelijk
is om deze ziekte de wereld uit te krijgen. Daarom
besloot Alain een marathon te lopen voor MS
Research. Na afloop schreef hij “6 maanden geleden
had ik besloten om deze marathon te lopen en het te
doen voor mam en alle andere MS-patiënten. En mijn
pa, als mantelzorger. Ik heb veel geleerd. Vooral om
de werkelijkheid te accepteren, positief te blijven als
het tegenzit. Ik ben zeker gegroeid door dit avontuur.
Op geen enkel punt wilde ik ermee stoppen. Dit is wat
ik wilde: het moest superzwaar zijn en dat was het.”
opbrengst
€3294
GD1a is een actieve stof die het herstel van myeline in een MS-laesie bevordert. Deze
stof kan echter de bloed-hersenbarrière niet passeren en bereikt daardoor niet de plek
waar het zijn werking heeft. Wij verwachten dat een minuscule verpakking dit potentiële
medicijn over de bloed-hersenbarrière kan transporteren.

48 | stichting ms research
Dr. J. Killestein (VUmc, Amsterdam)
Vermoeidheid en relapses monitoren en
voorspellen in alledaagse setting 16-946MS
€ 50.000,- voor 2 jaar, toegekend 2016
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door co-financiering van Health~Holland.
Er bestaat nog geen objectieve manier om vermoeidheid bij mensen
met MS te meten en een nieuwe aanval te voorspellen. Een
betrouwbaar meetinstrument biedt de patiënt en zijn behandelaar inzicht in de
individuele status. Daarnaast genereren de instrumenten grote hoeveelheden
anonieme data, die kunnen worden ingezet voor onderzoek.
“Door middel van mooie
evenementen en bijeenkomsten
hebben we in 2017 weer een grote
groep wetenschappers, mensen
met MS (en hun naasten) kunnen
informeren over de laatste ontwikkelingen
op het gebied van onderzoek naar MS.”
Karin Smits, communicatie
Dr. E.F.J. de Vries en Dr. J.F. Meilof
(UMCG, Groningen)
Een scan om de afbraak van myeline bij
personen met MS nauwkeurig te meten
16-955MS
€ 150.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door co-financiering van ZonMw.
Het hoofddoel van dit onderzoek is aantonen dat een PET-scan met een
nieuw contrastmiddel in staat is om de schade en het herstel van de isolatielaag
van de zenuwuiteinden (myeline) bij MS kwantitatief te meten.
wetenschappelijk onderzoek

49 | jaarverslag 2017
Pilotprojecten
Dr.ir. B. Platel (Radboud MS, Nijmegen) en Dr.ir. H. Vrenken (VUmc, Amsterdam)
Een slim computersysteem voor het vinden van
diffuse witte stof schade 15-890MS
€ 49.956,- voor 1 jaar, afgerond in 2017
Computersystemen zijn tegenwoordig zeer goed in staat om patronen of objecten te
detecteren in beelden. Wij hebben een prototype computer programma ontwikkeld
dat in staat is om automatisch diffuse witte stof schade te herkennen in MRI-beelden van
MS-patiënten.
Dr. B.J.L. Eggen (UMCG, Groningen)
Het vinden van nieuwe
therapeutische doelwitten in
progressieve MS 15-893MS
€ 50.000,- voor 1 jaar, afgerond in 2017
Ontstekingsgenen zijn verhoogd in de witte
hersenstof van MS-donoren in vergelijking met
donoren zonder MS. Genen die betrokken zijn bij de
communicatie tussen zenuwcellen zijn bij MS juist
verlaagd. Deze veranderingen zijn zelfs al aanwezig in
weefsel dat niet zichtbaar is aangedaan.
Drs. I. Werkman (UMCG, Groningen) en Drs. J. Maillieux (Hasselt Universiteit, België)
Grijze en witte stof remyelinisatie: de rol van het
eiwit LXRβ 15-891MS
€ 15.000,- voor 1 jaar, afgerond in 2017
Myelinevormende cellen hebben veel cholesterol nodig voor de aanmaak van
myeline. Wij zien dat hersencellen in de grijze stof meer cholesterol uitscheiden
dan dezelfde cellen in de witte stof. Daarnaast wordt de uitscheiding geremd door
ontstekingsfactoren die aanwezig zijn in MS-laesies.
Dr. C. Bridel (VUmc, Amsterdam)
SPARCL-1 als modulator van
bloed-hersen barrière functie
17-963MS
€ 50.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2017
Wij onderzoeken of de bloed-hersenbarrière
hersteld kan worden via de werking van het eiwit
SPARCL-1. Eerste resultaten laten zien dat SPARCL-1
verhoogd is in chronische laesies waar de bloedhersenbarrière
is hersteld.

50 | stichting ms research
Dr. J. Killestein en Prof.dr. T. Würdinger (VUmc, Amsterdam)
Vloeibare biopten voor de diagnostiek en
behandeling van MS 16-926MS
€ 50.000,- voor 1 jaar, afgerond in 2017
Doordat ontstekingscellen van mensen met MS een interactie aangaan met
bloedplaatjes verandert hun ‘RNA-patroon’, een afdruk van de genen die aan staan in
deze plaatjes. Wij willen deze RNA-patronen gebruiken voor het stellen van de diagnose MS,
maar mogelijk ook voor het voorspellen van het ziekteverloop en het monitoren van de
effectiviteit van medicijnen.
Dr. B. Ćurčić-Blake en prof.dr. A. Aleman (UMCG, Groningen)
Verbeteren van cognitieve vaardigheden bij MSpatiënten
door middel van zwak wisselstroomstimulatie:
een haalbaarheidsstudie 16-949MS
€ 49.913,- voor 1 jaar, lopend in 2017
Wij verwachten dat een behandeling
met zwak wisselstroomstimulatie de
samenwerking tussen verschillende
hersengebieden bevordert waardoor het
reactievermogen van mensen met MS
verbetert.
Behandeling met zwak
wisselstroomstimulatie.
wetenschappelijk onderzoek

51 | jaarverslag 2017
Prof.dr. J.D. Laman (UMCG, Groningen)
Samenstelling en functie van de darmflora bij
mensen met MS 17-966MS
€ 50.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2017
Er is een sterke wisselwerking tussen de bacteriën in de darmen en ons
afweersysteem. Deze bacteriën spelen mogelijk ook een rol in MS. Om dit te
onderzoeken gaan we de bacteriële samenstelling in de darm van mensen met MS bepalen.
Persoonsgebonden subsidies
Drs. D.H. Lentferink (UMCG, Groningen) en Dr. J. Bogie (Universiteit Hasselt, België)
Het verschil tussen witte en grijze stof: wat
zorgt ervoor dat cellen myelineherstel gaan
ondersteunen? 17-970MS
Pré-pilot subsidie van € 15.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2017
Cholesterol en vetzuren uit de myeline zorgen ervoor dat microglia cellen gaan
functioneren als beschermers. In de grijze en witte stof zijn verschillende
hoeveelheden cholesterol en vetzuren aanwezig. Mogelijk verloopt hierdoor het natuurlijk
myelineherstel beter in de grijze stof.
Actie
MS event Harderwijk
Muziekvereniging Crescendo organiseerde onder
leiding van Lida Foppen een prachtige culturele
dag om geld in te zamelen voor de Stichting.
Overdag werden er verschillende muzikale
workshops georganiseerd, onder anderen in
dans en zang. De dag werd afgesloten met een
concert van allerlei verschillende dans en zang
groepen. Rondom dit volle muzikale programma
was er ook aandacht voor MS. Door verhalen van
mensen met MS, hun naasten en zorgverleners
werd de noodzaak van onderzoek en dus
geld nog eens extra benadrukt. Een prachtig
programma met een enorm mooie opbrengst dus!
opbrengst
€4100

52 | stichting ms research
Stichting MS Research geeft studenten en jonge
onderzoekers een steuntje in de rug
De potentie van ‘DNA-aptamers’ -
Onderzoek naar nieuwe aanpak gericht op
myeline herstel bij MS
Amaneh Zare (Iran)
Du Pré Grant van £ 5.000,- voor
werkbezoek Mayo Clinic (USA),
toegekend in 2017
Op zoek naar de eerste stappen van zenuwafbraak
in de ogen van mensen met MS
Nathalie Meneguette (Brazilië)
Du Pré Grant van £ 5.000,- voor
werkbezoek UCL (Engeland), toegekend
in 2017
Hoe zijn structurele en functionele
veranderingen in de cortex gerelateerd aan
schade in de verbonden witte stof in vroege RRMS
patiënten? 17-987 MS
Merlin Weeda (VUmc, Amsterdam)
Monique Blom-de Wagt Grant van
€ 3.500,- voor werkbezoek University of
Oxford (Engeland), toegekend in 2017
De negatieve checkpoint regulator VISTA
- Ontwikkeling van een nieuwe immunotherapie
voor MS 17-971 MS
Malte Borggrewe (UMCG, Groningen)
Subsidie van € 1.000,- voor werkbezoek
Dartmouth College (USA), toegekend in
2017
Oorzaak van toegenomen energieverbruik
tijdens lopen bij patiënten met MS S1
Annelies van Vliet (VUmc, Amsterdam)
Subsidie van € 600,- voor stage IRCCS
(Italië), toegekend in 2017
Geleefde ervaringen van mensen met een
recente diagnose MS - Een analyse aan de
hand van fenomenologie en zorgethiek PR17-1
Archie de Ceuninck van Capelle (Universiteit
voor Humanistiek, Utrecht)
Bijdrage van € 600,- voor drukkosten
proefschrift, promotiedatum 6 maart 2017
When East meets West: Vergelijking
tussen neuromyelitis optica en multiple
sclerose middels multimodale MRI
PR17-2
Yaou Liu (VU, Amsterdam)
Bijdrage van € 600,- voor drukkosten
proefschrift, promotiedatum 7 juni 2017
Natalizumab – De weg naar personalized
medicine PR17-3
Anke van Vennegoor (VU, Amsterdam)
Bijdrage van € 600,- voor drukkosten
proefschrift, promotiedatum 30 juni 2017
Energiemanagement en beweeggedrag
bij vermoeide mensen met
MS PR17-4
Lyan Blikman (Erasmus Universiteit,
Rotterdam)
Bijdrage van € 600,- voor drukkosten
proefschrift, promotiedatum 14 februari 2018
Herkenning van Epstein-Barr virus in MS
PR17-5
Gijsbert van Nierop (Erasmus Universiteit,
Rotterdam)
Bijdrage van € 600,- voor drukkosten
proefschrift, promotiedatum 7 februari
2018
wetenschappelijk onderzoek

53 | jaarverslag 2017
Geoormerkte projecten
Steeds meer onderzoek wordt gefinancierd
met geoormerkt geld waarbij de gever bepaalt
aan welk type onderzoek zijn/haar gift wordt
besteed. De afgelopen vier jaar is sprake
van een stijgende lijn in het totaal bedrag
voor subsidies gefinancierd met geoormerkt
geld. In dezelfde periode is het bedrag voor
subsidies gefinancierd met reguliere giften
relatief stabiel, wanneer men de honorering
van programmasubsidies in 2014 en 2016
buiten beschouwing laat.
Stichting MS Research speelt een belangrijke
verbindende rol bij het verwezenlijken
van geoormerkte subsidies. In nauwe
samenspraak met betrokken personen of
stichtingen wordt een subsidievorm gezocht
die aansluit bij de wensen van de gever maar
ook het MS-onderzoek dient. Naast de link
met het onderzoeksveld zijn de kwaliteitstoets
door de Wetenschappelijke Raad en
monitoring van voortgang en besteding
belangrijke redenen voor donateurs om
geoormerkt te geven aan onze Stichting.
Hierna volgt een overzicht van subsidies
die tot stand zijn gekomen dankzij en in
samenwerking met de VriendenLoterij,
x € 1.000.000
3,0
2,5
2,0
1,5
1,0
0,5
0,0
Geoormerkte giften
*
2,5
0,9
0,7
0,5
0,2
2014 2015 2016 2017
* Honorering programmasubsidie VUmc MS Centrum Amsterdam van 1,5 miljoen euro
** Honorering programmasubsidie ErasMS MS Centrum Rotterdam van 0,5 miljoen euro
Ongeoormerkte giften betreffen subsidies gefinancierd met reguliere donaties, geoormerkte giften betreffen
subsidies gefinancierd met donaties voor specifiek onderzoeksdoel. NB In het financiële jaarverslag (H6) is
voor meerjarige subsidies het jaarlijks toegekende subsidiebedrag opgenomen, voor 4-jarige projecten betreft
dat 1/4 deel van het gehonoreerde subsidiebedrag. In dit figuur is het totale subsidiebedrag in het jaar van
honorering opgenomen.
Financiering van subsidies gehonoreerd in 2014-2017
nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek,
Stichting MoveS, Stichting Move for MS,
Ongeoormerkte giften
**
1,3
1,4
1,3
Gemmy en Mibeth Tichelaar Foundation en
Blom-de Wagt Foundation.

54 | stichting ms research
VriendenLoterij
Dr. I. Huitinga (Nederlands Herseninstituut,
Amsterdam)
Man-vrouw verschillen
bij MS 14-880MS
€ 246.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de
VriendenLoterij.
MS is een heterogene ziekte met
duidelijke man-vrouw verschillen.
Mannen hebben meer chronisch actieve
ontstekingen en vaker ontstekingen van de
zenuwcellen dan vrouwen. Ze hebben ook
een andere hormonale reactie op de MSontstekingen.
“Onze resultaten veranderen het huidige
inzicht in MS. Tot voor kort dacht men
dat de ontstekingsactiviteit bij een
langere duur van de ziekte sterk afnam.
Wij zien echter dat laat in de ziekte de
MS-ontstekingen veel actiever zijn dan werd
aangenomen.”
Dr. Inge Huitinga
Dr. B.A. de Jong (VUmc, Amsterdam)
Cognitieve revalidatietherapie en mindfulness
bij mensen met MS (REMIND-MS) 15-911MS
€ 249.474,- voor 4 jaar, lopend in 2017
Dit onderzoek is mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor klinisch onderzoek.
Wij gaan uitzoeken of mindfulness, cognitieve revalidatietherapie en/of
informatievoorziening door een MS-verpleegkundige cognitieve problemen bij MS
kunnen verminderen. Ook onderzoeken we of veranderingen in de hersenen de cognitieve
problemen kunnen verklaren.
Prof.dr. V. de Groot (VUmc, Amsterdam)
WHEREABOUTS: moderne technologie voor het
meten van sociale activiteiten 16-918MS
€ 46.994,- voor 1 jaar, lopend 2017
Dit onderzoek is mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor klinisch onderzoek.
Met nieuwe technologie kunnen we tegelijkertijd meten hoeveel tijd een persoon
aan welke activiteiten besteedt, en hoe belangrijk en belastend deze activiteiten
zijn voor deze persoon. Deze inzichten zijn van belang voor de behandeling van het
individu en voor toekomstig onderzoek.
wetenschappelijk onderzoek

55 | jaarverslag 2017
Dr. J.F. Meilof (MS Centrum Noord Nederland, Groningen)
Brainwash: De transitie van
lichaamscel naar hersencel 16-972MS
€ 414.000,- voor 4 jaar, toegekend in 2017
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij.
Met een innovatieve techniek kunnen we nu uit ieder
celtype in het laboratorium ook hersencellen maken. Zo
kunnen we ‘MS-hersenen’ in een kweekschaal nabouwen en
buiten het lichaam van de patiënt onderzoeken.
“Over 4 jaar is er een uniek en
innovatief systeem om nieuwe
therapieën te ontwikkelen, en
medicijnen sneller en beter te
testen.”
Dr. Jan Meilof (directeur MS Centrum
Noord-Nederland)
Wist u dat?
wij jaarlijks een extra klinisch
patiëntgebonden onderzoek
kunnen subsidiëren dankzij
een nalatenschap geoormerkt
voor klinisch onderzoek?
Prof.dr. V. de Groot (VUmc, Amsterdam) en Prof.dr. H. Knoop (AMC, Amsterdam)
Internet-ondersteunde Cognitieve
Gedragstherapie voor vermoeidheid bij MS
16-937MS
€ 250.000,- voor 5 jaar, toegekend in 2017
Dit onderzoek is mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor klinisch onderzoek.
Er is een grote behoefte aan een effectieve behandeling om MS-gerelateerde
vermoeidheid op de lange termijn te verbeteren. Dit vervolgonderzoek richt
zich op het verfijnen van de cognitieve gedragstherapie behandeling.
Dr. J. Geytenbeek (VUmc, Amsterdam)
De behandeling van slikproblemen
bij MS – Het optimale
protocol voor neuromusculaire
elektrostimulatie 16-948MS
€ 45.490,- voor 1 jaar, toegekend in 2017
Dit onderzoek is mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor
klinisch onderzoek.
Een effectieve behandeling van slikproblemen bij mensen
met gevorderde MS is belangrijk, omdat dit ernstige
complicaties kan voorkomen en leidt tot een verbeterde kwaliteit
van leven.

56 | stichting ms research
Dr. J.J.M. Geytenbeek (VUmc, Amsterdam), L. Ruhaak
(Nieuw Unicum, Zandvoort) en dr. H. Bogaardt (University of
Sydney, Australië)
Is de DYMUS een betrouwbare
vragenlijst om te screenen op
slikproblemen bij MS? 15-912MS
€ 45.661,- voor 1 jaar, afgerond in 2017
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door een geoormerkte gift.
Hoewel de betrouwbaarheid van de DYMUS voldoende
is, laten de resultaten zien dat deze een 10-item
slik-vragenlijst bij mensen met progressieve MS in de
gevorderde fase niet accuraat genoeg is om slikproblemen te
signaleren.
Dr. I.R. Holtman (University of California, San Diego, USA)
Gebruik maken van natuurlijke variatie voor het
bestuderen van microglia in MS 16-935MS
€ 50,000,- voor 1 jaar, afgerond begin 2018
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door de Gemmy en Mibeth Tichelaar Foundation.
Microglia, de afweercellen van de hersenen, zijn van belang in allerlei processen om
de hersenen gezond te houden. Ons onderzoek laat zien dat in deze cellen veel
genen tot expressie komen die die worden geassocieerd met MS.
Prof. Christopher Glass, ir. Joop Tichelaar, dr. Inge Holtman, Etje de Vries, op het Lab van
University of California, San Diego (UCSD)
Prof.dr. J.J.G. Geurts en Dr. H.E. Hulst (VUmc, Amsterdam)
Expertisecentrum cognitie bij MS
16-954a-dMS
€ 714.516,- voor 4 jaar, toegekend in 2017
(onderzoekslijnen a en b)
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door MoveS.
Het Expertisecentrum omvat
specialistische zorg en fundamenteel
onderzoek. Het onderzoek richt zich op de hersenprocessen
die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van cognitieve
problemen en op mogelijke behandelingen.
wetenschappelijk onderzoek

57 | jaarverslag 2017
Dr. I. Huitinga (Nederlands Herseninstituut, Amsterdam)
Hoe begint een MS-ontsteking?
17-975MS
€ 100.000,- voor 1 jaar, toegekend in 2017
De MS Out-of-the-Box Grant is mogelijk gemaakt door
MoveS.
Kennis over processen die ten grondslag liggen aan
de vorming van MS-ontstekingen, kan
aangrijpingspunten bieden om ontstekingen in een vroeg
stadium een halt toe te roepen en zo het ziekteproces te
stoppen.
Prof.dr. R.Q. Hintzen, Dr. R. Neuteboom (Erasmus MC,
Rotterdam)
Nationaal Kinder MS Centrum
16-927MS
€ 300.000,- voor 4 jaar, lopend in 2017
Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Stichting
Move for MS.
De diagnose MS is veel lastiger te stellen bij kinderen
dan bij volwassenen. Bij kinderen heeft MS een
andere beloop en er zijn een aantal op MS lijkende
aandoeningen die een andere behandeling vereisen.
Bemoedigend is de uitkomst van een eerste fase III trial over
de behandeling van MS bij kinderen.
3.3 Samenwerking
Stichting MS Research verbindt
onderzoeksgroepen en instituten om
samen te werken en kennis te delen. Dit
doen wij zowel op nationaal als
internationaal niveau. Daarnaast informeren
wij onderzoekers over en betrekken hen bij
bestaande en nieuwe (inter)nationale
initiatieven op het gebied van MSonderzoek
en financiering van onderzoek.
De Stichting faciliteert en/of participeert ook
zelf in deze initiatieven, als dit meerwaarde
heeft en aansluit bij onze kerndoelen.
In deze samenwerkingsprojecten is de
Stichting afhankelijk van derden. Of
en wanneer in dit verband een beroep
wordt gedaan op de Stichting voor een
financiële bijdrage is vooraf niet zeker.
Het in de begroting gereserveerde bedrag
zal daarom in sommige jaren niet worden
besteed, zoals het geval is voor nationale
samenwerkingsprojecten in 2017 en in
andere jaren wel.
MS-onderzoeksdagen
De Stichting organiseert
jaarlijks een weten schappelijke
bijeenkomst, de MS-onderzoeksdagen.
In november bespraken 130
MS-wetenschappers uit Nederland en
België de laatste onderzoeksresultaten.
Naast de wetenschappelijke presentaties
van veelal jonge onderzoekers en twee
lezingen van MS-experts, was er veel
ruimte voor het ontplooien en verstevigen
van onderlinge samenwerking. Bijzonder
was dat de MS-onderzoeksdagen deze
keer werden gecombineerd met de ‘Dag
voor mensen met MS’. Op het gezamenlijke
programma stonden onder meer
presentaties van de MS-centra en
Nederlandse Hersenbank voor MS en het
populaire ‘meet the scientist’. Dit contact
tussen patiënten en onderzoekers werd
door beide groepen als positief en
waardevol bestempeld.
Bezoek onze website voor een uitgebreid
verslag van de MS-onderzoeksdagen 2017.

58 | stichting ms research
Internationale samenwerking
Organisaties die zich inzetten
voor mensen met MS werken
samen op Europees en mondiaal niveau. Het
European MS Platform (EMSP), een netwerk
van nationale patiëntenverenigingen, geeft
mensen met MS een stem in Europa. De MS
International Federation (MSIF), een
wereldwijd netwerk van 49 MS-organisaties,
zet zich in voor een wereld zonder MS. In
2017 bestond de MSIF 50 jaar. Een moment
om stil te staan bij de belangrijke stappen die
zijn gezet in het begrijpen van MS, de
diagnose en prognose van de ziekte en de
kwaliteit van zorg voor mensen met MS. En
om vooruit te kijken naar wat er nog moet
worden gedaan om het gezamenlijke doel te
bereiken.
Binnen de MSIF zijn verschillende
internationale initiatieven ontwikkeld op
het gebied van progressieve MS, MS
bij kinderen en de ontwikkeling van jonge
“Together we are committed to our cause
– to improve the quality of life of everybody
affected by MS and end MS forever”
Toezegging MSIF-leden tijdens het 50-jarig jubileum
van de organisatie
MS-onderzoekers. Niet alleen Stichting
MS Research, maar ook onderzoekers en
neurologen verbonden aan de Nederlandse
MS-centra, zijn nauw betrokken bij deze
onderzoeksinitiatieven.
De International Pediatric MS
Study Group heeft als doel het
beschikbaar maken van de beste
zorg en optimale informatie voor
kinderen met MS overal ter wereld. Dankzij
deze samenwerking tussen professionals
uit 41 landen, zijn in 2017 meerdere
wetenschappelijke artikelen gepubliceerd met
richtlijnen voor de behandeling en zorg voor
kinderen met MS. Op pagina 73 leest u meer
over ‘MS bij kinderen - Een gids voor ouders’,
ook deze voorlichtingsbrochure is opgesteld
door leden van de studiegroep.
De International
Progressive MS Alliance
heeft als doel het vinden van oplossingen
voor progressieve MS. De wereldwijde
samenwerking tussen MS-organisaties,
prominente MS-onderzoekers, neurologen,
bedrijven en mensen met MS voor één
gezamenlijk doel maakt deze alliantie uniek.
Sinds 2014 is door de alliantie ruim 22
miljoen euro beschikbaar gemaakt voor
wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek
heeft als doelen het vergroten van de kennis
over progressieve MS en het versnellen van
de ontwikkeling en het testen van mogelijke
medicijnen. In dit kader zijn in 2017 drie
grote onderzoeksprojecten gestart. Het VUmc
MS Centrum Amsterdam, is een van de 21
instituten betrokken bij deze ‘Collaborative
Networks’. Stichting MS Research investeert
jaarlijks € 50.000,- in de Progressive MS
Alliance.
Net als in 2016, heeft Stichting MS Research
dit jaar wederom twee MSIF Du Pré beurzen
gefinancierd. Deze beurs biedt jonge
onderzoekers de kans om een werkbezoek te
brengen aan een topinstituut op het gebied
van MS-onderzoek. Kandidaten komen bij
voorkeur uit landen waarin het onderzoek
nog in ontwikkeling is. De beurzen zijn een
goede stimulans voor aanstormend talent en
bevorderen de internationale samenwerking.
Stichting MS Research financiert niet alleen
Du Pré beurzen, maar helpt de ontvangers
ook hun netwerk binnen het MS-onderzoek
uit te breiden. Zo bezocht dr. Andreea
Lupu - zij ontving in 2016 via de Stichting
een Du Pré beurs – in november 2017
de MS-onderzoeksdagen waar zij haar
onderzoeksresultaten presenteerde.
wetenschappelijk onderzoek

59 | jaarverslag 2017
Samenwerkende gezondheidsfondsen
Stichting MS Research houdt
ontwikkelingen op het gebied
van financiering van onderzoek nauwlettend
in de gaten en is betrokken bij landelijke
initiatieven. Binnen de Samenwerkende
GezondheidsFondsen (SGF) bundelen 21
gezondheidsfondsen, waaronder Stichting MS
Research, hun krachten. Zo hebben de
gezondheidsfondsen gezamenlijke
standpunten opgesteld over dierproevenbeleid,
het toegankelijk maken van kennis en
beschikbaarheid en coördinatie van middelen
voor gezondheidsonderzoek. Door samen een
eenduidige boodschap uit te dragen staan
individuele fondsen sterker in hun
communicatie richting overheden en het
publiek. De SGF richt zich daarnaast actief op
dierproefvrije innovaties. Stichting MS
Research heeft in 2017 samen met de andere
SGF-leden, drie ziekte-overstijgende
initiatieven gelanceerd:
Beter Gezond, Afweer
uit Balans en Gezonde
Generatie. Naar
verwachting zullen uit
deze initiatieven in 2018
meerdere projecten voortvloeien waarbij onze
Stichting en/of Nederlandse MS-onderzoekers
betrokken zijn.
Netwerk MS-centra
Stichting MS Research
participeert niet alleen in
bestaande samenwerkingen, maar stimuleert
ook de samenwerking tussen
onderzoeksgroepen en instituten in Nederland.
De Stichting bevordert de samenwerking tussen
de drie MS-centra en Nederlandse Hersenbank
voor MS middels het faciliteren van een
jaarlijkse bijeenkomst. De betrokken instituten
hebben zich verenigd in een landelijk netwerk
en zoeken samenwerking op vlakken waar dit
meerwaarde heeft.
Om te kunnen inspelen op de ontwikkelingen
en wensen uit het veld, onderhoudt de Stichting
ook zelf zorgvuldig haar contacten met de
MS-centra en Hersenbank. In 2017 heeft de
Stichting bijvoorbeeld een werkbezoek gebracht
aan zowel MS Centrum Noord-Nederland als de
Nederlandse Hersenbank voor MS. Hierbij stond
het versterken van de samenwerking centraal.
Om de samenwerking met een MS-centrum voor
beide partijen zo optimaal mogelijk te benutten,
draagt de Stichting ook bij aan het salaris van een
centrumcoördinator. Deze persoon speelt een
belangrijke rol in het uitwisselen van informatie
tussen de Stichting en het VUmc MS centrum
Amsterdam en in de communicatie richting het
publiek. Wij beogen deze vorm van samenwerking
in 2018 uit te breiden naar andere instituten.

60 | stichting ms research
Resultaten wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijke bevindingen zijn lastig toe
te schrijven aan een specifiek jaar. Onderzoek
is gebaseerd op voortschrijdend inzicht en
de bevindingen van onderzoeksgroepen
wereldwijd. Wij lichten hieronder een aantal
nieuwe inzichten toe welke zijn verworven uit
onderzoek (mede-)gefinancierd door Stichting
MS Research in 2017.
Oorzaken van MS
• Bij mensen met MS is het natuurlijke
herstel van myeline schade verstoord.
Verschillende factoren lijken hieraan bij
te dragen waaronder de permanente
aanwezigheid van galectine-4 en een
verstoorde balans van neurosteroïden
(hormonen geproduceerd in de hersenen).
• Er zijn duidelijke verschillen tussen de
grijze en witte hersenstof. Afhankelijk van
de locatie in het hersengebied functioneren
hersencellen zoals microglia en astrocyten
verschillend. Dit heeft gevolgen voor
zowel het ontstaan van MS-laesies als
het herstel van myelineschade in beide
hersengebieden.
• Zelfs in normaal-ogend hersenweefsel
– de gebieden zonder MS-laesies –
zijn al veranderingen meetbaar. Deze
vroege veranderingen vormen de eerste
stap richting het ontstaan van een MSontsteking.
• Onze hersenen herbergen een natuurlijk
mechanisme om ontstekingen te
onderdrukken, de plaatselijke afweercellen
– microglia - spelen hierbij een cruciale
rol. Bij MS zijn bepaalde stoffen (lipiden)
die ontstekingen onder controle houden
afwezig.
• Epstein-Barr virus (EBV) is een risicofactor
voor het ontstaan van MS. Het virus
heeft invloed op het functioneren van
verschillende soorten afweercellen. Hoe
afweercellen reageren op een virusinfectie
is mede-afhankelijk van de genetische
achtergrond van een individu. Er is steeds
meer bewijs dat deze combinatie van
genetische factoren en virusinfectie kan
leiden tot de ontregelde afweerreactie bij
MS.
• MS-ontstekingen blijken ook in de
late fase van de ziekte nog zeer actief,
in tegenstelling tot wat eerder werd
aangenomen. Daarnaast hebben mannen
met MS meer actieve ontstekingen dan
vrouwen. Dit verklaart de verschillen in het
ziekteverloop tussen mannen en vrouwen.
Behandeling van MS
• De vetstof GD1a, een bouwsteen van
de buitenkant van cellen, bevordert het
herstel van myelineschade. Momenteel
werken onderzoekers aan een verpakking
om deze vetstof over de bloed-hersenbarrière
te transporteren. Dit biedt uitzicht

61 | jaarverslag 2017
op een mogelijke toepassing als medicijn
voor MS.
• De kennis over behandeling van en zorg
voor kinderen met MS is gegroeid dankzij
internationale samenwerking. Onderzoek
laat zien dat een MS-medicijn voor
volwassenen effectiever werkt bij kinderen.
• Het eerste medicijn voor vroege primaire
progressieve MS is onlangs goedgekeurd.
Het middel vermindert het risico op
progressie van invaliditeit met 24 procent.
Diagnose en prognose van MS
• Er is een nieuwe internationale standaard
voor het stellen van de diagnose MS, de
McDonald criteria 2017. Hierdoor krijgen
patiënten sneller een heldere diagnose en is
de kans op een verkeerde diagnose kleiner.
• De aard en locatie van afwijkingen op
MRI-beelden correleren met het aantal
terug vallen, progressie van de ziekte
en invaliditeit. Deze kennis helpt bij het
beter voorspellen van het ziektebeloop bij
mensen met MS.
• Biomarkers vormen een afspiegeling van
wat er zich in het lichaam afspeelt. Een
biomarker kan worden gebruikt om het
ziektebeloop te voorspellen en om de
effectiviteit van medicijnen te monitoren.
De aanwezigheid van Neurofilament Light,
een bouwstof van zenuwcellen, in het bloed
kan informatie geven over het aantal MSontstekingen,
terugvallen, hersenkrimp en
zelfs progressie van de ziekte.
• Veranderingen in hersennetwerken geven
inzicht in het ziekteverloop van progressieve
MS en het ontstaan van cognitieve
klachten. Zo raken hersennetwerken bij
progressieve MS bijvoorbeeld overbelast
doordat er veel informatie naar dezelfde
hersengebieden wordt geleid.
• Met slimme computersystemen zijn programma’s
ontwikkeld voor het automatisch
herkennen van specifieke afwijkingen in
MRI-beelden van personen met MS.
Kwaliteit van leven met MS
• Op 21 april 2017 is het Expertisecentrum
voor cognitie bij MS officieel geopend.
In het speciale spreekuur voor MSpatiënten
met cognitieve problemen
wordt patiëntenzorg en wetenschappelijk
onderzoek gecombineerd.
• De diagnose van slikproblemen bij mensen
met gevorderde MS kan betrouwbaar
worden gesteld met het FEES-onderzoek.
Een gevalideerde vragenlijst volstaat helaas
niet.
Actie
Laura Louws op de
Mont Ventoux
“Na maanden lang trainen met geweldige mensen was
het zo ver. Negen maanden lang waarin we elkaars
normen en waarden gingen leren kennen en accepteren,
negen maanden om elkaars maatjes te worden. Negen
maanden lang waarin je vol met verwachting wacht op de
D-Day. De dag waarin je alles in de praktijk brengt wat je
in de afgelopen jaar geleerd en hard voor getraind hebt.”
Het beklimmen van de Mont Ventoux is niet zomaar iets.
Laura Louws weet dat maar al te goed. Maar omdat ze
in haar omgeving meemaakt wat MS betekent wilde ze
haar uitdaging niet alleen sportief maken maar ook met
haar prestatie geld ophalen voor MS Research en de
Hersenstichting. Met haar actiepagina haalde ze ruim
€2000 euro op! Missie geslaagd!
opbrengst
€1956

62 | stichting ms research
3.4 Impact van onderzoek
Onderzoek helpt MS de wereld uit.
Wetenschappelijk onderzoek is daarbij
de sleutel tot het vinden van behandelingen
voor de gevolgen van MS, een genezing voor
MS en uiteindelijk wellicht een MS-vrije
wereld. Het zwaartepunt van onze activiteiten
richt zich dan ook op het kerndoel onderzoek.
Stichting MS Research subsidieert, stimuleert
en organiseert onderzoek naar de oorzaken
van MS en oplossingen voor (een leven met)
MS. In 37 jaar heeft de Stichting maar liefs 61
miljoen euro besteed aan deze doelstelling,
waarmee wij een aanzienlijke bijdrage hebben
geleverd aan de kwaliteit en continuïteit van
het MS-onderzoek in Nederland.
Impact 37 jaar MS Research
In het overzicht op pagina’s 63-66 leest u
voor de vier kerntaken binnen het kerndoel
onderzoek welke concrete resultaten
Stichting MS Research de afgelopen jaren
heeft gerealiseerd. Om de impact van onze
activiteiten en investeringen te duiden,
staat beschreven aan welk hoger doel deze
resultaten een bijdrage hebben geleverd.
2,5
miljoen euro
2017
Overig, € 261.453 (10%)
Pilots, € 145.490 (5%)
Meerjarige projecten, € 1.827.646 (69%)
Fellowship, € 428.320 (16%)
Besteding wetenschappelijk onderzoek
Besteding wetenschappelijk onderzoek
61,4
miljoen euro
1980-2017
Overig, € 919.570 (2%)
Pilots, € 4.948.114 (8%)
Meerjarige projecten, € 33.356.740 (54%)
Fellowship, € 2.744.368 (4%)
MS centra & Hersenbank, 19.415.940 (32%)
“Het is ontzettend inspirerend om samen
met een betrokken donateur te komen
tot een passende besteding van zijn gift
voor MS-onderzoek.”
Kirstin Heutinck, onderzoekscoördinator
wetenschappelijk onderzoek

63 | jaarverslag 2017
Impact van Onderzoek
Kerntaak Realisatie. Wat hebben we bereikt? Impact. Waaraan hebben we bijgedragen?
Investering VUmc MS Centrum Amsterdam
• Programma-subsidies van in totaal € 12,6 miljoen voor onderzoek en
biobanken
• Subsidiëring onderzoek binnen Expertisecentrum Cognitie ad € 740.000
• Verbinding centrum met Nieuw Unicum en financiering van
onderzoekssamenwerking
• Groei VUmc MS Centrum Amsterdam tot top-5 internationaal erkend
MS-expertisecentrum
• Onderzoekslijnen naar neuroinflammatie, netwerken, cognitie, vloeibare
biomarkers, monitoring van beloop en behandeling en klinische uitkomsten
• Oprichting Expertisecentrum Cognitie bij MS
• Revalidatieonderzoek gericht op gevolgen van (progressieve-)MS
Investering ErasMS MS Centrum Rotterdam
• Programmasubsidies van in totaal € 3,1 miljoen voor onderzoek en biobanken
• Ondersteunen van bijzonder hoogleraarschap Prof. Hintzen
• Subsidiëring onderzoek binnen Kinder MS Centrum ad € 585.000
• Groei ErasMS tot internationaal erkend MS-expertisecentrum
• Onderzoekslijnen naar erfelijkheid, biologische oorzaken en ziektebeloop
• Oprichting Nationaal Kinder MS Centrum
1. Stimuleren
continuïteit
van kwalitatief
MS-onderzoek in
Nederland
Investering MS Centrum Noord-Nederland
• Programmasubsidie van € 500.000 voor onderzoek
• Subsidie van € 410.000 voor opbouwen MS-celbank
Investering Nederlandse Hersenbank
• Programmasubsidies van in totaal € 2,6 miljoen voor de Nederlandse
Hersenbank voor MS
• Oprichting MS Centrum Noord-Nederland
• Beschikbaarheid ‘MS in een kweekschaal’ model voor ontwikkeling
MS-medicatie
• Oprichting van Nederlandse Hersenbank voor MS
• Internationaal unieke verzameling van getypeerde weefsels en data van
MS-hersendonoren
• Internationale kwaliteitstoets programma subsidies door Audit Commissie
• Internationale erkenning Nederlands MS-onderzoek
• Jaarlijks tientallen publicaties in erkende (inter-)nationale wetenschappelijke
tijdschriften
• Betrokkenheid MS-centra bij opzetten internationale richtlijnen voor
diagnose en behandeling van MS
• Subsidiëring van zeven MS-Fellowships voor in totaal € 2,7 miljoen
• Ontwikkeling van onderzoekslijnen naar neuroimmunologie (2x),
neuropathologie (2x), myeline herstel (1x), microglia (1x) en
behandelmogelijkheden (1x)

64 | stichting ms research
Kerntaak Realisatie. Wat hebben we bereikt? Impact. Waaraan hebben we bijgedragen?
2. Subsidiëren
van meerjarige
projecten, pilots
en per soonsgebonden
subsidies
• Subsidiëring van 168 meerjarige projecten voor in totaal € 30 miljoen bij
Nederlandse onderzoeksinstellingen waaronder academische MS-centra en
Hersenbank
• Subsidiëring van 124 pilot projecten voor in totaal bijna € 5 miljoen bij
Nederlandse onderzoeksinstellingen waaronder academische MS-centra en
Hersenbank
• Kennis over processen en factoren die bijdragen aan:
- ontstaan van MS
- ontstaan van ontstekingen en laesies
- progressie van MS
- zenuwschade
- cognitieve klachten
• Verschillende modellen voor MS-onderzoek
• Meer en verbeterde medicatie voor RRMS
• Behandelingen voor MS bij kinderen
• Snellere en meer betrouwbare diagnose van MS
• Scans en biomarkers voor monitoren ziekteverloop
• Meer en verbeterde (revalidatie-) behandelingen voor de gevolgen van MS
• Stimulans carrière jonge onderzoekers en studenten middels subsidies voor
werkervaring in buitenland, 4 tot 9 toekenningen per jaar
• Jonge onderzoekers zijn actief binnen het internationale MS-onderzoek
• Delen van kennis en kunde tussen groepen uit verschillende landen

65 | jaarverslag 2017
Kerntaak Realisatie. Wat hebben we bereikt? Impact. Waaraan hebben we bijgedragen?
• Organisatie van de jaarlijkse MS-onderzoeksdagen
• Stimuleren van samenwerking tussen jonge onderzoekers middels een prépilotsubsidie
• Samenwerking tussen Nederlandse onderzoeksgroepen
• Samenwerking tussen groepen uit Nederland en België
• Samenwerking tussen (jonge) onderzoekers van verschillende instituten
• Faciliteren van jaarlijkse bijeenkomsten tussen MS-centra en MS-Hersenbank
• Oprichting Netwerk Nederlandse MS-centra en Hersenbank
• Nationale samenwerking op het gebied van MS-pathologie en modellen
voor MS
3. Bevorderen
van nationale &
internationale
samenwerking
Faciliteren subsidiëring door derden
• Toekenning van vier Extra VriendenLoterij projecten
• Subsidiëring Translationeel Onderzoek (1x) en Publiek-Private Samenwerking
(1x)
• Ontwikkeling en financiering van Gemmy & Mibeth Tichelaar Award, Monique
Blom-de Wagt Grant en MS Out-of-the-Box Grant
• Participatie binnen (initiatieven van) Samenwerkende GezondheidsFondsen
(SGF)
• Inzet van loterijgelden voor MS-onderzoek
• Uitvoering van translationeel MS-onderzoek
• Publiek-Private Samenwerking binnen MS-onderzoek
• Meer MS-onderzoek dankzij geoormerkte giften van derden
• Ziekte-overstijgende initiatieven gericht op preventie en immunologie
• Gezamenlijke standpunten ‘open science’, ‘dierproevenbeleid’, ‘financiering
gezondheidsonderzoek’
• Gedeeld beleid t.a.v. patiëntenparticipatie
• Oprichting ervaringsdeskundigenpanel
• Participatie binnen (initiatieven van) de MS Internationale Federatie (MSIF)
• MSIF Netwerk bijeenkomsten voor MS-organisaties wereldwijd
• Internationale Alliantie voor Progressieve MS, waarbinnen € 22,4 miljoen
besteed aan PMS-onderzoek
• Internationale studiegroep voor kinder MS en internationale richtlijnen voor
behandeling MS bij kinderen
• Jonge onderzoekers krijgen werkervaring bij top instituut door o.a. Du Pré
Grants

66 | stichting ms research
Kerntaak Realisatie. Wat hebben we bereikt? Impact. Waaraan hebben we bijgedragen?
4. Zichtbaar
maken van de
impact van
(gesubsidieerd)
onderzoek
• Voorlichting over (gesubsidieerd) onderzoek middels Rondom MS, website en
social media
• Jaarlijkse publicatie van jaarverslag en (digitaal) wetenschapskatern
• Voorlichting over (gesubsidieerd) onderzoek tijdens de jaarlijkse dag voor
mensen met MS
• Relaties en publiek hebben kennis genomen van:
- ziekteproces van MS
- oorzaken van MS
- Nederlanders werkzaam binnen het MS-onderzoek
- Omvang en aard van subsidies
• Informatie over en contact tussen onderzoekers en mensen met MS creëert
wederzijds begrip
Toekomst MS Research
De langetermijnvisie van Stichting MS Research is gebaseerd op de veronderstelling van wetenschappers dat de oplossing voor MS een horizon kent van circa 25 jaar.
De Stichting blijft daarom investeren in de continuïteit en kwaliteit van MS-onderzoek. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een overzicht van onze ambities op het gebied
van onderzoek voor de komende jaren.
Toekomst
Kerntaak Ambitie Termijn realisatie
ambitie heden tot ..
• Samenwerking met MS-centra verstevigen middels bijdrage voor centrumcoördinatoren
1 jaar
1. Stimuleren
continuïteit
van kwalitatief
MS-onderzoek in
Nederland
• Groei structurele investering in academische MS-centra en Nederlandse Hersenbank voor MS afhankelijk van inkomsten
• Investering in onderzoeksinstellingen met MS-subspecialisatie zoals Nationaal Kinder MS Centrum, Expertisecentrum Cognitie en
Nieuw Unicum
5 jaar
10 jaar
• Toekenning van MS-fellowship subsidie aan alle excellente kandidaten
10 jaar

67 | jaarverslag 2017
Kerntaak Ambitie Termijn realisatie
ambitie heden tot ..
2. Subsidiëren
van meerjarige
projecten, pilots
en per soonsgebon
den
subsidies
• Verbeteren kwaliteit gesubsidieerd onderzoek door aanscherping procedures en richtlijnen:
- betrokkenheid ervaringsdeskundigen
- kwaliteitstoets op maat per type onderzoek
- inspelen op nationale en internationale ontwikkelingen
- monitoring voortgang gericht op resultaat en impact
• Persoonsgebonden subsidievormen voor alle stadia in carrière basale en klinische onderzoekers
• Verhoging van honoreringspercentage voor subsidieaanvragen voor meerjarige projecten en pilots van goede kwaliteit
3 jaar
5 jaar
5 jaar
• Doorlopend investeren in MS-onderzoek gericht op:
- oorzaken, behandelingen, diagnose & verloop, kwaliteit van leven
10 jaar
3. Bevorderen van
(inter-) nationale
samenwerking
• Integratie waardes diverse beroepsgroepen, waaronder revalidatie- en klinische onderzoekers, in programma
MS-onderzoeksdagen
• Het verbinden van onderzoekers en potentiële financiers om meer geoormerkt geld beschikbaar te maken voor onderzoek
• Actieve participatie in nationale en internationale initiatieven en indien van meerwaarde verbinden met derden
2 jaar
5 jaar
5 jaar
4. Zichtbaar
maken van de
impact van
(gesubsidieerd)
onderzoek
• Voorlichting over onderzoek in een vorm die optimaal aansluit bij wensen mensen met MS en hun omgeving en donateurs
• Grotere betrokkenheid van onderzoekers bij mensen met MS en hun omgeving en vice versa
• Betrouwbare informatie over (gesubsidieerd) onderzoek voor een algemeen publiek
5 jaar
5 jaar
5 jaar

Inge Huitinga
(Hersenbank voor MS)
en MSR college Rosa
Douw bij RTL Koffietijd
q 71
De Dag voor
mensen met MS
dit jaar in Tiel
q 76
q 72
Periodieke
campagnes ondersteund
door radio

q 75
Eerste scholing
“Multidisciplinaire
behandeling van
gevolgen MS”
geopend door
Job Cohen
Realisatie
van een grote
verbeterslag
op social media
4
Stichting
MS Research
geeft voorlichting
Magazine
Rondom MS
weer drie keer
verschenen in 2017
q 72
q 74

70 | stichting ms research
Voorlichting
I
nleiding
Ons kerndoel binnen
voorlichting is het delen van
kennis over wetenschappelijke,
medische en maatschappelijke
aspecten van (leven met) MS met een breed
publiek en het creëren van begrip voor leven
met MS.
Als kerntaken onderscheiden we daarbij
het creëren en distribueren van media over
de resultaten van door ons gesubsidieerd
onderzoek en leven met MS, waarbij we
inspelen op de wensen vanuit het algemene
publiek. Daarbij staan het waarborgen
van kwalitatieve, objectieve en eenduidige
informatie over MS, de behandeling hiervan
en de vertaling van de onderzoeksresultaten
naar het publiek voorop.
Tevens organiseren wij bijeenkomsten over
onze doelstellingen en activiteiten voor
een breed publiek en zijn wij aanwezig bij
beurzen. Bij deze voorlichtende activiteiten
onderscheiden we twee doelgroepen:
‘mensen met MS’ en ‘het grote publiek’.
Voor mensen met MS geldt in het algemeen
dat de effecten van voorlichting positief
zijn. Voorlichting draagt in die zin bij aan de
kwaliteit van leven: zij ervaren doorgaans
minder angst en voelen zich meer begrepen
door de omgeving.
In relatie tot het grote publiek kan onbegrip
worden weggenomen door de verstrekking
van adequate informatie vanuit een
betrouwbare bron. Inzicht kan leiden
tot draagvlak. Draagvlak kan leiden tot
ondersteuning, in welke vorm dan ook.
Naast de gerichte voorlichting aan mensen
met MS en de publieksvoorlichting, worden
vanzelfsprekend ook de grote vaste groep
donateurs, de periodieke schenkers,
andere contribuanten en gevers, maar ook
zorgverleners geïnformeerd over het werk van
de Stichting.
Wij spreken in dit verband nadrukkelijk over
‘Voorlichting’ i.p.v. “Communicatie”. Meer dan
ooit is de Stichting zich hierbij bewust van
de mogelijkheid dat voorlichtings-activiteiten
tot communicatie-activiteiten kunnen leiden
en vervolgens tot (nieuwe) verbindingen.
Verbindingen voor draagvlak, bewustzijn
(‘awareness’) en verwerving van fondsen.
Tot slot subsidiëren wij voorlichting,
aangevraagd en uitgevoerd door derden.
4.1 Media-inzet
TV
Dit jaar was Stichting MS Research
meerdere keren te zien op TV. Zo
waren wij op 16 februari te gast bij RTL Live.
Het dagelijks middagprogramma van RTL4.
voorlichting

71 | jaarverslag 2017
Links: Jan Meilof en Dorinda Roos bij RTL Live.
Boven: Rosa Douw en Inge Huitinga bij RTL Koffietijd.
Aanleiding was de toekenning van de
VriendenLoterij van de extra projectaanvraag
“Brainwash” aan MS Centrum Noord
Nederland. Dorinda Roos en Jan Meilof
(MSCNN) schoven aan tafel aan om het
project toe te lichten.
Rondom Wereld MS Dag waren Inge Huitinga
(Nederlandse Hersenbank voor MS) en onze
collega Rosa Douw (dochter van moeder
met MS) aanwezig bij RTL Koffietijd. Het
thema was het belang van hersendonatie ten
behoeve van MS-onderzoek. Rosa vertelde
haar persoonlijke verhaal over haar, inmiddels
helaas overleden, moeder en haar keuze om
haar hersenen na overlijden te doneren aan
de Hersenbank voor MS.
Ook werd de commercial “Beautiful Day”
wederom ingezet op TV. De commercial was
te zien tijdens de uitzendweken van Socutera
in januari (21-27) en april (18-22).
Radio
Ter ondersteuning van de periodieke
campagnes (januari, april en oktober)
werd zoals gebruikelijk ook radio ingezet,
alsmede ter ondersteuning van de december
herinneringsmailing.
Naast de reguliere radiospots van 30 en 40
seconden (ingesproken door ambassadeurs
en onderzoekers), introduceerden we in 2017
ook een drietal 10-seconden spots met als
thema: kinderen, onderzoek en zenuwen.
Kijkcijfers
januari
april
1.871.000 1.178.000
kijkers
kijkers
Tevens was de commercial te zien op de
regionale TV stations (ORN) van:
18-27 januari 11-18 december
2.000.000 588.000
kijkers
kijkers
In de maanden augustus, september en
oktober als stopper op RTV Utrecht. De
spot werd 236 keer ingezet.

72 | stichting ms research
Bereik radiospots
Periode 18 t/m 27 januari:
Stations: Regionale radio stations (ORN);
Bereik 1.900.000 luisteraars;
Periode 1 t/m 13 mei:
Stations: Radio 1, 2, 4 en Classic FM;
Bereik: 3.600.000 luisteraars;
Periode 23 oktober t/m 3 november:
Stations: Radio 538 en Sky Radio, Radio 1,
2, 4 en Classic FM
Bereik: 4.112.640 luisteraars
Evaluatie liet zien dat deze korte spots een
groot bereik kenden.
Print
Het magazine ‘Rondom MS’ verscheen
ook dit jaar driemaal met de primaire
doelstelling het geven van voorlichting over
nieuwe onderzoeksresultaten. Door middel
van reportages en interviews met artsen en
onderzoekers worden de achtergronden op
begrijpelijke wijze toegelicht. Daarnaast
informeert het magazine de doelgroep over
het leven met MS, teneinde meer begrip in de
(directe) samenleving te bevorderen.
De magazines van 2017 stonden onder meer
in het teken van:
• nieuwe en lopende gesubsidieerde MSonderzoeken
• MS Research-Onderzoeksdagen
• Fondsenwervende acties georganiseerd
door derden
• Periodiek Schenken & Nalaten
• Toekenning extra projectaanvraag
“Brainwash” (MSCNN) door VriendenLoterij
• Activiteiten VriendenFonds (onderdeel van
de VriendenLoterij)
• 1 MS-loket
• Boeken rondom kinderen met MS
Periode 11 t/m 18 december:
Stations: Radio 1, 2, 4, Classic FM en
ORN;
Bereik: 4.500.000 luisteraars
“MRI is het belangrijkste
hulpmiddel om de
diagnose MS vast te
stellen.”
Dr. Iris Kilsdonk, winnaar Proefschriftprijs,
MS Onderzoeksdagen 2016
Stichting MS Research
nummer 55, jaar 2017
Stichting MS Research
nummer 56, jaar 2017
Kruip in de huid
van de hersenen
Stichting MS Research
nummer 57, jaar 2017
“De slopende ziekte MS - die mensen
vaak al jong treft - verdient meer
publieke aandacht.”
Willeke Heijbroek-de Clercq,
voorzitter, portefeuille bureau
1611006-250-Rondom MS 55.indd 1 02-01-17 14:53
januari 2017
oplage 49.229 april 2017
oplage 43.438
1703002-250-Rondom MS 56.indd 1 10-04-17 19:45
DJ Julian Jordan
“Het is overweldigend te
zien dat zoveel mensen
op de been komen voor
een MS-vrije wereld”
Thomas Sanders, mede-oprichter MoveS
1708004-250-Rondom MS 57.indd 1 28-09-17 12:43
oktober 2017
oplage 37.003
voorlichting

etekenis.
FOTOgRaFIE: WIM vaN DER SpIEgEl
neurowetenschapper
MS Centrum Amsterdam VUmc
73 | jaarverslag 2017
• Kwaliteit van leven (palliatieve zorg)
• MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
• Diverse initiatieven tot het oprichten
van een (privé) foundation ten behoeve
financiering van wetenschappelijk
onderzoek.
Op het moment dat de Rondom MS op de
deurmat valt bij donateurs en relaties wordt
via diverse media verwezen naar een speciale
landingspagina (msonderzoek.nl), welke op
dat moment in de look and feel is van de
Rondom MS en via welke pagina eenvoudig
een donatie kan worden gedaan.
Naast donateurs en relaties ontvangen
ook de doelgroepen neurologen, MSverpleegkundigen,
voorlichtingsafdeling van
ziekenhuizen, notarissen en apothekers de
Rondom MS. In 2017 is de oplage naar deze
verstuurde doelgroep verhoogd.
Nieuwe donateurs worden actief benaderd
of zij prijs stellen op toezending van het
magazine Rondom MS, danwel digitaal en/of
via de digitale nieuwsbrief.
De MSIF bracht in 2017 de Engelstalige
Childhood MS: A Guide for Parents uit.
Stichting MS Research vertaalde deze gids
met als titel: MS bij kinderen – een gids voor
ouders. Deze gids is bedoeld om ouders van
MS bij kinderen
Een gids voor ouders
1703004-250-brochure MS bij kinderen.indd 1 13-07-17 17:11
kinderen met MS antwoord te geven op de
meest voorkomende vragen rondom de ziekte
van hun kind. Het geeft inzicht in welke zorg
het kind nodig heeft, waar men hulp kan
krijgen en geeft handvatten voor de omgang
met het kind. De inhoud van de gids is, in
samenwerking met het Kinder MS Centrum
ErasMS, daar waar nodig aangepast naar de
Nederlandse situatie. De gids is kosteloos op
te vragen bij het secretariaat van Stichting MS
Research.
Advertenties
Ook in 2017 was Stichting MS Research
weer ruim online en in diverse tijdschriften
vertegenwoordigd met advertentie-uitingen en
naamsvermeldingen. De uitingen stonden in
het kader van:
• Voorlichting
• Fondsenwerving algemeen
• Nalaten
Of een combinatie van Voorlichting en
Fondsenwerving algemeen.
Titels van print uitgaven waren onder andere:
Voorlichting:
- Nouveau
- Lief Lijf
- To be magazine
- Theaterkrant Noord
Holland
- Margriet
- Flair
- Libelle
I e e mr
na sho k...
msonderzoek.nl Voorschoten
Fondsenwerving:
- Telegraaf (uitgave
Hersenen)
- 50+ magazine
- Zicht op Haaglanden
Voor kinderen met MS is niets voorspelbaar
Multiple sclerose (MS) is een zenuwslopende ziekte die iedereen kan treffen. Bij MS vallen
verschi lende lichaamsfuncties plotseling uit. Steeds vaker wordt de diagnose MS ook bij (jonge)
kinderen gesteld.
inderen die lijden aan MS hebben vaak dezelfde klachten als volwassenen, maar de ziekte
heeft veel meer impact. Kinderen zijn nog volop in ontwikkeling, waardoor de ziekte veel
progressiever verloopt. Ze hebben meer last van vermoeidheid en krijgen vaker “aanvallen”.
Als je er doorgaans toch fi t uitziet, dan is het aan vriendjes moeilijk ui te leggen dat je de ene keer wel
en de andere keer geen rolstoel nodig hebt.
Omdat er nog steeds geen medicijn is tegen deze ziekte, is onderzoek hard nodig. Stichting MS
Research fi nanciert wetenschappelijk onderzoek naar MS. Intensief onderzoek moet uiteindelijk leiden
tot het vinden van een medicijn dat MS geneest!
Geef voor MS-onderzoek. Ga naar msonderzoek.nl.
K
“Ik heb al 10 jaar MS en
ik merk dat ik achteruitga.
Onder andere in het lopen en
in spierkracht bij het openen
van potjes en het dragen van
boodschappen. Veel kan ik niet
doen tegen MS. Wel kan ik
bijdragen aan wetenschappelijk
onderzoek naar MS en de
oplossingen ervoor. Ik hoop dat
velen dat met mij willen en
kunnen doen.”
Een vraag die veel mensen zich ste len voorafgaand
aan het moment dat zij bij de notaris aan
tafel aanschuiven. Het blijkt dat steeds meer
mensen het prettig vinden iets na te laten aan
een goed doel, zodat zij ook na hun overlijden
nog iets kunnen betekenen voor toekomstige
generaties.
Multiple sclerose (MS), een ziekte van het
centrale zenuwstelsel, kent geen leeftijd. In veel
geva len treft het mensen in de bloei van hun
leven. Tot op dit moment is de oorzaak van MS
nog niet gevonden, evenmin een medicijn om
deze ziekte te genezen.
Wetenschappelijk onderzoek naar MS is daarom
enorm belangrijk. Temeer omdat tegenwoordig
op steeds jongere leeftijd de diagnose MS wordt
Wanda van Santen
(heeft MS)
Wat gebeurt er met mijn bezittingen
na mijn overlijden?”
vastgesteld. Na deze diagnose moet een nieuwe
balans worden gevonden. Het leven van iemand
met MS verandert drastisch. De dagelijkse
dingen, die eerst heel normaal waren, moeten nu
zorgvuldig worden afgewogen en gepland.
MS is zeer ingrijpend zowel voor de persoon zelf
als voor zijn of haar omgeving. Onderzoek naar de
oorzaak en behandeling van MS moet doorgaan
en is van onschatbare waarde voor iemand met
MS. Intensief onderzoek moet uiteindelijk leiden
tot het vinden van een medicijn dat MS geneest.
Help ons door de juiste beslissing te nemen
door Stichting MS Research op te nemen in uw
testament, dan doet u hiermee iets van enorme
www.msresearch.nl – Voorschoten
1709 03-250-adv Schenken en Nalaten.in d 1 14-09-17 09:27
Wist u dat?
Wist u dat wij minimaal
één keer per maand een
digitale nieuwsbrief naar
onze achterban versturen?
Nalaten:
- Voor nu en later
- Wijzer Nalaten
- De Dikke Blauwe
2017
- Schenken en Nalaten
- Friesch Dagblad
(Goede Doelen
bijlage)
- Elsevier (Editie
nalaten)
DR. HANNEKE HULST
Loopt u mee
met de Vierdaagse
van Nijmegen?”
Laat u sponsoren voor
nog meer onderzoek naar
multiple sclerose.
Maak meteen een actiepagina aan
op vierdaagsevoorms.nl
Als bedankje ontvangt u een leuke attentie van ons!
KIJK OP VIERDAAGSEVOORMS.NL EN MELD U AAN
Stichting MS Research • inactievoorms@msresearch.nl • 071 5 600 500

74 | stichting ms research
Voor wat betreft on-line uitingen (banners) werd gebruik gemaakt
van: Notaris-online; De Dikke Blauwe alsook online bannering
tijdens evenementen (waaronder Koningsdag Tilburg, De halve
marathon van Haarlem en de Marathon van Utrecht).
Social Media
Op Social Media gebied heeft de Stichting in 2017 een grote
verbeterslag gemaakt. Mede dankzij uitbreiding van de afdeling
communicatie naar gemiddeld 2 FTE kon dit doel gerealiseerd
worden.
E-Nieuwsbrief
De digitale nieuwsbrief werd ingezet met het doel mensen met
MS, donateurs en andere geïnteresseerden, snel over actuele
zaken te informeren. In het verslagjaar kwam er een nieuwe
opmaak van de nieuwsbrief om de onderwerpen attractiever
te maken om te lezen. In deze nieuwsbrief ambiëren we een
goede balans te maken tussen
onderzoeksonderwerpen en
acties van derden. Ook werd de
frequentie van de nieuwsbrief
verhoogd naar gemiddeld één
keer per maand. Behandelde
onderwerpen waren onder
anderen: Rokjesdagloop,
ECTRIMS, Dag voor Mensen met
MS 2017, de nieuw opgezette
MS-Scholing, ArenA MoveS,
Vierdaagse van Nijmegen en
nieuwe subsidietoekenningen.
Per uitgestuurde E-Nieuwsbrief zijn ca. 4000
emailadressen bereikt.
Facebook
Afgelopen jaar is de aanwezigheid van onze
Stichting op social media geïntensiveerd.
De Facebook-pagina van de Stichting werd
rondom evenementen, persmomenten,
oproepen en aankondigingen in 2017
weer veelvuldig ingezet. Ook is een
facebooklivestream ingezet tijdens de Dag
voor Mensen met MS. Dit zorgde voor veel
interactie op de facebookpagina.
Eind 2017 telde de Facebook-pagina 3.474
likes (eind 2016 waren dit er 3.054).
Facebookbereik
(unique
users)
Q1
2017
Q2
2017
Q3
2017
Q4
2017
3.156 3.289 3.389 3.474
Ook Twitter werd regelmatig ingezet rondom
genoemde evenementen en andere
activiteiten.
voorlichting

75 | jaarverslag 2017
Websites
De onderstaande tabel bevat de
bezoekersaantallen van de website
MSresearch.nl in het verslagjaar t.o.v.
vorig jaar:
2016 2017
Bezoeken 60.205 87.332
Unieke bezoekers 42.291 53.633
Pagina weergaven 151.735 217.945
Op de website worden met grote regelmaat
nieuwswaardigheden geplaatst zoals
komende- en lopende acties, evenementen
en ontwikkelingen op onderzoeksgebied.
Ook wordt na afloop van een actie of
evenement teruggeblikt op de resultaten
hiervan. Tevens wordt de website ingezet
voor de registratie voor evenementen, het
indienen van abstracts ten behoeve van de
MS-Onderzoeksdagen en het uitschrijven van
enquêtes. Dit jaar werd voor het eerst ook
het wetenschapskatern van het jaarverslag
uitsluitend online uitgebracht. Voor 2018
staat een herstyling van de website gepland,
zowel op het gebied van vormgeving als op
het gebied van technologie. Beide aspecten
zijn, voor wat betreft de huidige website, niet
meer geheel van deze tijd.
De website msonderzoek.nl werd in 2017
ingezet als landingspagina tijdens de drie
grote mailing momenten in het jaar (januari,
april en oktober). De ingezette radio- &
TV commercials, advertenties en andere
ondersteunende media-uitingen, verwezen
in deze periodes naar msonderzoek.nl voor
meer informatie. Ook werd de bezoeker van
de landingspagina meteen in de gelegenheid
gesteld een donatie te doen.
2017
Bezoeken 16.836
Unieke bezoekers 14.366
Pagina weergaven 23.717
4.2 Bijeenkomsten
Wereld MS Dag
Op Wereld MS Dag 2017 opende Job
Cohen de eerste scholing ‘Multidisciplinaire
behandeling van de gevolgen van MS’ voor
externe professionals. Deze scholingsdag
werd georganiseerd door het Nieuw Unicum
MS-Expertisecentrum in Zandvoort. Stichting
MS Research ondersteunde dit initiatief met

76 | stichting ms research
de inzet van haar communicatiemiddelen.
Meer dan 50 professionals uit het hele land
namen deel aan de scholing: logopedisten,
fysiotherapeuten, ergotherapeuten,
verpleegkundigen en artsen/specialisten
ouderengeneeskunde, werkzaam in een
zorginstelling of een eerstelijnspraktijk. Allen
behandelen mensen met MS. Eind juni
vond een tweede editie van de MS-scholing
plaats. Deze editie werd georganiseerd in
samenwerking met het Westfries Gasthuis en
was speciaal bedoeld voor professionals van
het MS-netwerk Noord-Holland regio West-
Friesland.
Ook vond op Wereld MS Dag de boekpresentatie
plaats van het boek “Een moeder
vol stoplichten”. Voor meer informatie zie
pag 79.
Dag voor mensen met MS
De Dag voor mensen met MS vond plaats
in november in Tiel en gelijktijdig met de
jaarlijkse MS-Onderzoeksdagen. Een leven
met MS en onderzoek stonden centraal.
Dagvoorzitter Leonie ter Braak presenteerde
het programma. Professionals van de vier
MS-Centra informeerden het publiek over
de laatste ontwikkelingen op het gebied
van hun onderzoeksprojecten. Ook gingen
de bezoekers tijdens het onderdeel ‘meet
the scientist’ persoonlijk in gesprek met
wetenschappers en artsen over thema’s
als erfelijkheid, hersendonatie, medicatie
en voeding. Parallelsessies gingen over
de ontwikkeling van MS-medicijnen, de
stand van zaken rondom stamcellen en de
meerwaarde van multidisciplinaire zorg.
Omdat MS-onderzoek alleen kan plaatsvinden
dankzij de financiële bijdrage van vele
donateurs en betrokken mensen die in actie
komen voor MS, stond ook dit thema op
het programma. De dag werd afgesloten
met een variant op het spelprogramma ‘Ik
hou van Holland’, met daarbij een speciale
rol voor onze ambassadeur Wolter Kroes.
Twee teams namen het tegen elkaar op
voorlichting

77 | jaarverslag 2017
“Door de ‘Dag voor mensen met MS’
ben ik mij er weer extra bewust van hoe
belangrijk het werk van de Stichting is,
dat zet mij op scherp.”
Karin Beijersbergen, donateursadministratie
over diverse wetenswaardigheden en ‘wist
u datjes’ rondom MS. Het winnende team,
en het bijbehorende publieksvak ontving na
afloop een leuke prijs. Het programma was de
gehele dag te volgen via een livestream. In de
online evaluatie na afloop waren bezoekers
over het algemeen positief over de dag.
MSMS 2017
30 november nam Stichting MS Research
met een informatiestand deel aan het
6e Multidisciplinaire Symposium over MS in
het NBC in Nieuwegein. Onze organisatie
profileerde zich gezamenlijk met het MS
Expertisecentrum Nieuw Unicum en
de Hersenbank voor MS. Doel van het
symposium was het verbeteren van de
kwaliteit van de MS-zorg door het bevorderen
van multidisciplinaire samenwerking tussen
de MS-zorgprofessionals.
4.3 Subsidiëring voorlichting door
derden
CORPUS
Voor het elfde jaar is Stichting MS Research
‘founding father’ van het belevingsmuseum
CORPUS in Oegstgeest. Binnen CORPUS
is de ‘Reis door de Mens’ een educatieve
beleving waar de bezoekers op bijzondere
wijze zien, horen en voelen hoe het menselijk
lichaam werkt.
Actie
Klimmen tegen MS
Begin juni vond alweer de 7de editie plaats
van Klimmen tegen MS. Een evenement dat
is uitgegroeid tot een begrip in binnen- en
buitenland, iets dat je meegemaakt moet hebben.
Meer dan 600 deelnemers hebben de Kale
Berg lopend of fietsend één of meerdere keren
bedwongen. “Wat ik die dag zie zijn deelnemers
en supporters die het zogenaamde ‘lot’ niet
accepteren. Mensen die boven zichzelf uitstijgen
en aan de buitenwereld, maar vooral ook zichzelf
laten zien wie ze zijn en wat ze kunnen. En
daarmee nemen ze een aandeel in een MSvrije
wereld” aldus Edwin van Wijngaarden,
medeoprichter van MoveS.
opbrengst
€600.000
Ondertekening voortzetting samenwerking van de Stichting
met CORPUS.

78 | stichting ms research
Al sinds het begin van de samenwerking
vertegenwoordigt ‘Race MeeS’ Stichting MS
Research nog steeds in het Exhibit gedeelte
van Corpus. Door middel van het digitale spel
Race Mees worden spelers geconfronteerd
met de belangrijkste symptomen en effecten
van MS. Eind 2017 hebben de eerste
oriënterende gesprekken plaatsgevonden
rondom de vormgeving van een vernieuwde
Exhibit voor Stichting MS Research. Deze zal
naar verwachting eind 2018 gerealiseerd zijn.
1 MS-loket
Om mensen met vragen over MS verder te
helpen heeft Stichting MS Research in natura
bijgedragen aan de opzet de telefonische
hulpdienst 1 MS-loket, een project van
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum en
de MSVN. Ook het VUmc MS Centrum
Amsterdam is partner.
Mensen met MS en hun naasten hebben
vaak allerlei vragen waarop het vinden van
het juiste antwoord vaak lang duurt. Internet
biedt veel informatie, maar de mogelijkheid
van snel persoonlijk contact met dan wel
ervaringsdeskundigen, dan wel een medisch
deskundige, is juist bij een ingrijpende ziekte
als MS erg prettig. Dit heeft er toe geleid
dat een aantal organisaties hun deels al
bestaande krachten hebben gebundeld om
de centrale telefonische hulpdienst 1 MSloket
te initiëren.
Via dit nummer brengt een medewerker van
het 1 MS-loket de beller in contact met de
juiste deskundigen om antwoord te krijgen op
zijn of haar vraag. 1 MS-loket zal medio 2018
in pilot vorm van start gaan.
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
Nieuw Unicum biedt multidisciplinaire
zorg aan volwassenen met een fysieke en
eventueel ook cognitieve beperking. Binnen
deze expertise is er een focus op progressieve
MS.
Mede dankzij de verbindende ondersteuning
van Stichting MS Research wordt het
centrum in staat gesteld focus te kunnen
leggen op het ontwikkelen van hun expertise
in samenwerking met kennisinstituten en
landelijke belangenorganisaties. De ambitie
is om in nauwe samenwerking met externe
partners verder door te groeien als erkend
expertisecentrum voor progressieve MS met
een landelijke oriëntatie.
MS Vereniging Nederland
Middels een subsidie is de MSVN in dit
verslagjaar lid geweest van de EMSP en heeft
naar haar leden gepubliceerd over de kennis
en inzichten die daar opgedaan zijn.
Publicaties
Hersenvlekken
In haar boek
“Hersenvlekken” schrijft
Sara van der Kooi op een
ontwapenende, eerlijke en
soms ontroerende manier
over haar persoonlijke
ervaringen met een leven
met MS en hoe dat leven als
gevolg van haar MS veranderd
is: “Gedachten, verhalen, beelden.
Herinneringen verspringend in de tijd.
Geen chronologisch verhaal, maar een schets
van mij”. De overhandiging van het eerste

79 | jaarverslag 2017
exemplaar aan Job Cohen vond plaats in
Amsterdam en was in aanwezigheid van onze
Stichting.
Eind november 2017 verscheen het
luisterboek van “Hersenvlekken”. Dit
luisterboek werd eveneens ingesproken door
Job Cohen. Stichting MS Research verleende
een subsidie voor de totstandkoming van dit
luisterboek.
Een moeder vol stoplichten
Op Wereld MS Dag vond de boekpresentatie
plaats van “Een moeder vol stoplichten”. Dit
boek, bedoeld voor gezinnen waarin MS een
rol speelt, vertelt op een
heldere manier het verhaal
van Amelie wiens moeder
MS heeft. Naast het fictieve
deel is er een doe-boek
waarin wordt uitgelegd
wat MS is en kinderen
zelf schrijf-, teken- en
doe-opdrachten kunnen
maken. Het boek is mede tot stand gekomen
dankzij een financiële bijdrage van Stichting
MS Research. Ook zorgde de Stichting voor
landelijke verspreiding van de boeken. Zo
ontvingen de drie academische MS-Centra
en een aantal grotere ziekenhuizen het boek,
tezamen met een informatiepakket over MS.
Tevens werd het boek door Stichting MS
Research uitgedeeld tijdens het symposium
MSvsMS.
Onveranderd blijft onze Stichting zich inzetten
om middels voorlichting bij te dragen aan
een betere kwaliteit van leven voor mensen
met MS en hun naasten. Voorlichting over de
noodzaak van wetenschappelijk onderzoek
om tot een oplossing te komen, als ook welke
stappen daarbij gemaakt worden, dragen hier
eveneens aan bij.
Wist u dat?
Het onderdeel “Meet the
scientist” erg hoog scoorde
op de Dag voor mensen
met MS?
“Juist omdat MS vaak jonge mensen
treft is het belangrijk om ook online
aanwezig en bereikbaar te zijn, ik ben
blij dat we hier grote stappen in hebben
gemaakt in 2017.”
Rosa Douw, communicatie en projecten

Inventarisatie van de
zorgbehoefte onder
mensen met MS, hun
naasten en mantelzorgers
q 082
Start beschrijving ‘goede
zorg’ in kwaliteitsstandaard,
gefaciliteerd
door VWS en Vilans
q 82
Richtlijn palliatieve zorg
MS; een totaalbenadering
van zorg voor iedereen
met een toenemende
zorgbehoefte
q 85

q 83
Update van de
internationale
“Quality of Life
principles” (MSIF)
5
Stichting
MS Research
stimuleert goede zorg
Totstandkoming MSregister
heeft breed
draagvlak binnen
alle betrokkenen uit
MS-veld
q 84

82 | stichting ms research
Zorg
I
nleiding
Als kerndoel stimuleren wij
kwalitatieve en toegankelijke
zorg voor mensen met MS.
Als kerntaken onderscheiden
we daarbij het bevorderen van (inter)nationaal
kennis en ervaring delen ter verbetering van
kwaliteit van leven met MS en het behartigen
van de belangen van mensen met MS en
zorgprofessionals bij relevante organisaties en
instellingen.
5.1 Kennis en ervaringen delen
Internationale Samenwerking; Richtlijn
palliatieve zorg
MS-organisaties wereldwijd delen hun kennis
en ervaringen binnen hun koepelorganisatie
de MS International Federation (MSIF). Op
Europees niveau vindt dit plaats binnen de
European MS Platform (EMSP) (zie H 3.3
pag. 57). Uiteindelijke doel is dat relevante
informatie zo snel mogelijk toegankelijk wordt
voor alle mensen met MS.
Onze Stichting vertegenwoordigt binnen de
MSIF de Nederlandse inbreng. Daarnaast
subsidiëren wij onze collega’s van de MS
Vereniging Nederland (MSVN) om binnen de
EMSP te participeren (zie H 4.3 pag 78).
De MSIF heeft in 2016 het initiatief
genomen tot het ontwikkelen van een
internationale richtlijn “Palliatieve zorg voor
mensen met progressieve MS” en heeft
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum,
samenwerkingspartner van onze Stichting,
destijds uitgenodigd om deze praktijkrichtlijn
samen met Deense en Italiaanse collega’s te
schrijven.
Een richtlijn is binnen deze MSIF-context
een reeks klinische praktijkaanbevelingen
voor artsen, verpleegkundigen en andere
hulpverleners in de gezondheidszorg,
samengesteld door deskundigen uit
verschillende vakgebieden en gebaseerd op
wetenschappelijk onderzoek. In dit geval voor
mensen met een progressieve vorm van MS
en een complexe zorgbehoefte.
Palliatieve zorg staat binnen dit project voor
een totaalbenadering van de zorg die nodig is
voor iedereen met een ernstige ziekte en een
steeds toenemende zorgbehoefte; een wijze
van zorgverlening waarbij aandacht wordt
gegeven aan alle aspecten van de persoon,
de fysieke, emotionele, sociale en spirituele
behoeften.
Internationaal is in 2017 een enquête uitgezet
onder mensen met MS, hun naasten en
mantelzorgers om vanuit hun perspectief de
zorgbehoefte te inventariseren. Onze Stichting
heeft deze in Nederland uitgezet. Mede
Zorg

83 | jaarverslag 2017
Wat beïnvloedt de kwaliteit van leven?
maatschappelijke
standpunten
Cultuur en
Economie
standpunten
maatschappelijke Wetgeving
Cultuur en Economie
standpunten
en beleid
maatschappelijke Wetgeving
Cultuur en
Economie
standpunten
en beleid
maatschappelijke Economie Wetgeving
Cultuur en
en beleid
maatschappelijke
standpunten
Economie Wetgeving
standpunten
en beleid
Economie Wetgeving
en beleid
Economie Wetgeving
Wetgeving
en beleid
en beleid
mgeving
Mijn
Mijn
omgeving
omgeving
Mijn omgeving
Mijn
Mijn
Mijn
omgeving
omgeving
omgeving
Wat verbetert de kwaliteit van leven?
Publieke
voorzieningen
Publieke
voorzieningen
Publieke
voorzieningen
Publieke
voorzieningen
Publieke
voorzieningen
Publieke
voorzieningen
Publieke
voorzieningen
Landelijke stabiliteit
en veiligheid
Landelijke stabiliteit
Landelijke
en veiligheid
stabiliteit
en veiligheid
Landelijke stabiliteit
en veiligheid
Landelijke stabiliteit
en veiligheid
Landelijke stabiliteit
Landelijke
en veiligheid
stabiliteit
en veiligheid
(Financiële) en buurtgemeensch
middelen
(Financiële)
(Financiële)
middelen
middelen
Geslacht
Leeftijd
Normen en
waarden
Cultuur en
maatschappelijke
standpunten
Mentale
gezondheid
Ikzelf
Economie
Fysieke
gezondheid
Mijn omgeving
Wetgeving
en beleid
Publieke
voorzieningen
Relaties
Landelijke stabiliteit
en veiligheid
(Vrijwilligers-)
werk
Mijn eigen situatie
Opleiding en
scholing
Sociaal leven
en vrije tijd
Thuis
en buurtgemeenschap
(Financiële)
middelen
1
2
3
4
5
6
7
De zeven principes
Zelfbewustzijn, onafhankelijkheid en zelfbeschikking.
Mensen met MS en hun naasten
vervullen een centrale rol in de besluitvorming
die invloed heeft op hun leven.
Toegang tot (medische) behandelingen en
zorg afgestemd op de grilligheid van een
leven met MS.
Ondersteuning van familieleden, partners,
vrienden en andere mantelzorgers.
Flexibele en toegankelijke mogelijkheden op
het gebied van (vrijwilligers­)werk, scholing
en vrije tijd besteding.
Toegang tot publieke en private ruimtes en tot
(openbaar­)vervoer.
Beschikking over voldoende financiële
middelen om tegemoet te komen aan de
kosten gepaard aan een leven met MS.
Gedachtegoed, beleid en activiteiten gericht
op het stimuleren van gelijkheid en het
bestrijden van stigma en discriminatie.
Heeft invloed op
1
2
3
4
5
6
7
op basis van de input van deze mondiale
enquête wordt de richtlijn verder vorm
gegeven.
“Quality of life principles”
De kwaliteit van ieders leven wordt bepaald
door vele factoren, waar we zelf niet altijd
invloed op hebben. Welke factoren dat zijn
verschilt per persoon. De MISF heeft in
samenwerking met haar leden jaren geleden
de zgn. “Quality of Life principles” beschreven
en vorig jaar ge-update. Patiënten, MSorganisaties,
zorgprofessionals, onderzoekers
en bestuurders, iedereen kan zo op z’n eigen
manier deze geactualiseerde variabelen
toepassen of inzetten. Een concreet voorbeeld
hiervan is dat onderzoekers de principes bijv.
kunnen gebruiken bij de ontwikkeling van
nieuwe meetinstrumenten voor kwaliteit van
leven. Deze meetinstrumenten zijn belangrijk
om de impact van een behandeling of

84 | stichting ms research
“De mensen die contact
met ons opnemen, hebben
ieder hun eigen verhaal, vaak
ontroerend en verdrietig, dit geeft
mij een gevoel waar wij als Stichting
voor staan: onderzoek blijft nodig!”
Jolanda Verbooy, relatiebeheer donateurs en
periodieke schenkingen
therapie goed te kunnen beoordelen. Op deze
manier vormen de zeven principes die de
MSIF opgesteld heeft, samen een actieplan
voor een betere positie van mensen met MS
in de hele wereld.
MS-Register
Drie jaar geleden heeft VWS, i.s.m.
ZonMW, het initiatief genomen tot de
“Ronde tafel MS”. Dit zijn bijeenkomsten
waarbij alle betrokkenen uit het MS-veld
als primaire doel het tot stand komen
van een MS-Register hebben. Binnen
dit register gaat in de toekomst de
werking van (immunomodulerende) MSmedicatiebehandeling
vastgelegd worden. Op
langere termijn kan vervolgens vastgesteld
worden wat voor mensen met MS binnen de
verschillende vormen de meest effectieve
behandeling is. Uiteindelijk is het doel breder
dan medicatievormen te registreren. Alles
teneinde de data te verzamelen die leidt tot
de juiste conclusies over wat het beste is voor
de patiënt. Inmiddels zijn de eerste patiënten
ingevoerd in het MS-Register.
De pilot is gestart in acht ziekenhuizen,
verspreid over het land, met verschillende
elektronisch patiëntendossier (EPD)
systemen. Later dit jaar zullen meer
ziekenhuizen volgen.
Na verkrijgen van informed consent van
de patiënt, worden de gegevens via een
webbased formulier van de stichting
Informatie Voorziening Zorg (IVZ)
ingevoerd (uiteraard worden de herleidbare
persoonsgegevens gepseudonimiseerd).
Het zo gewenste ‘dashboard’ werkt. In de
spreekkamer kan de neuroloog, ook samen
met de patiënt, de ingevoerde gegevens
in een grafiek terugzien. Dit wordt door
betrokkenen zeer gewaardeerd.
MS-scholing
Op Wereld MS Dag opende Job Cohen op
Nieuw Unicum de eerste multidisciplinaire
scholing over de behandeling van de
gevolgen van (progressieve) MS. Denkend
van beperking naar mogelijkheden biedt deze
scholing concrete handvatten voor diverse
zorgprofessionals.
5.2 Goede zorg voor iedereen
Zorgvergoeding passend maken
Onze Stichting en Nieuw Unicum werken
samen met diverse aan de overheid
verbonden instanties (ZiNL, NZA en VWS
langdurige- en curatieve zorg) aan het
passend maken van zorgvergoedingen
die MS betreffen. Daartoe hebben diverse
werkbezoeken en overleggen plaatsgevonden.
Zorg

85 | jaarverslag 2017
Helaas is ook bij de vergoeding van zowel
intra- als extramurale diensten ten
behoeve van de progressieve
MS-cliënt de vergoeding nog
niet toereikend. Onze Stichting
werkt intensief samen met
Nieuw Unicum aan modellen
waarbinnen dit wel opgelost kan
worden.
Ontwikkeling kwaliteitsstandaard MS
Om in de toekomst specialistische
zorg zowel kwalitatief voor alle mensen
met MS in Nederland op gelijk niveau
(‘gestandaardiseerd’) te krijgen, als ook
verzekerd en betaalbaar te houden, is
besloten dat de zgn. ‘goede zorg’ beschreven
moet worden in een kwaliteitsstandaard. VWS
faciliteert het opstellen hiervan, d.m.v. Vilans.
Diverse stakeholders uit het MS-veld zijn
betrokken.
Onze Stichting faciliteert ook klinisch
onderzoek, gericht op kwaliteit van zorg/leven
voor mensen met MS, momenteel middels
geoormerkte giften, zie pag. 55.
Wist u dat?
Nieuw Unicum het zorgprogramma
progressieve
MS samenstelt?
“Ik zie het als een vorm van
beschaving dat mensen die het
iets minder gelukkig getroffen
hebben in het leven in een
instelling als Nieuw Unicum
kunnen verblijven. We mogen daar
best trotser op zijn. Dat dit mogelijk is
in ons land en vooral op de kanjers die daar
werken.”
Simon Werkendam, bestuurslid,
portefeuille communicatie
Actie
Met de hele familie in
beweging!
In 2017 kwam de hele familie van Loon in beweging
voor MS. Kelly van Loon heeft MS en zij en haar
familie ondervinden daar dagelijks de gevolgen
van. Met allerlei acties heeft de hele familie geld
opgehaald voor MS-onderzoek. Kelly’s oudste zoon
Teun, 6 jaar, kreeg zelfs een ‘lint voor een kind’ van
het oranje comité voor zijn acties! Ook schreef hij een
mooi stuk over de fietsdriedaagse van Lepelstraat:
“Ik deet mee om gelt op te haalen voor ms. Ik moest
een stempel bij de start en pouzen en finis. zo weet
idereen dat ik alles irlek gefietst heb. De eersten dag
was het warm. De tweden dag was er veel wint.De
derden dag was het goed. Ik heb € 1099,50 en ik
bedank mij sponsers. Groetjes Teun.”
opbrengst
€8602

De kosten beheer en
administratie in lijn met
de begroting
q 91
De reserves en fondsen
bestaan uit de continuïteitsen
bestemmingsreserves en
bestemmingsfondsen
q 92

q 88
Principes van de
Code Goed Bestuur
voor Goede Doelen
onderschreven
door MSR
6
Financieel
jaarverslag
Bestedingen aan
wetenschap in
2017 hoger dan
in 2016
q 90

88 | stichting ms research
Financieel
jaarverslag
A
6.1 Algemeen
De Stichting MS Research
onderschrijft de principes van
de Code Goed Bestuur voor
Goede Doelen. Deze code is
door het Centraal Bureau Fondsenwerving
(CBF) vastgelegd in samenwerking met de
commissie Wijffels. De uitgangspunten van
deze code zijn:
• onderscheid tussen de functies toezicht
houden, besturen en uitvoeren;
• optimalisatie van de effectiviteit en
productiviteit van bestedingen;
• optimalisatie van de omgang met
belanghebbenden.
In onderstaande tekst wordt uiteengezet hoe
de code binnen de Stichting MS Research
is geïmplementeerd. De Stichting MS
Research is een organisatie met in 2017 vijf
bestuursleden, op vrijwilligersbasis, en met
betaalde personeelsleden, zowel fulltime als
parttime voor gemiddeld 7,6 fte’s. Tevens zijn
drie vrijwilligers voor de Stichting werkzaam.
Functiescheiding
De taken en bevoegdheden van het bestuur
zijn statutair vastgelegd. Twee externe partijen
controleren jaarlijks achteraf het functioneren
van Stichting MS Research:
• de registeraccountant controleert of de
opgestelde financiële verantwoording een
getrouw beeld geeft en voldoet aan de
Richtlijn van de Jaarverslaggeving.
• het CBF controleert de Stichting op de
volgende onderdelen:
- bestuur;
- beleid;
- fondsenwerving;
- voorlichting en communicatie;
- besteding van middelen;
- verslaggeving.
Bestuur
Het bestuur is belast met de algemene
leiding van de Stichting. Het bestuur keurt
de begroting met bijbehorend jaarplan,
het jaarverslag inclusief de jaarrekening en
het meerjarenbeleidsplan van de Stichting
goed. De nevenfuncties van de leden van
het bestuur staan los van de functies die
zij vervullen binnen het bestuur van de
Stichting. Een overzicht hiervan staat vermeld
op onze website. Het bestuur beslist over
welke projecten in aanmerking komen voor
het ontvangen van subsidie op advies van de
Wetenschappelijke Raad. De internationale
auditcommissie adviseert het bestuur over
het toekennen van programmasubsidies aan
MS-centra.
financieel jaarverslag

89 | jaarverslag 2017
Het bestuur heeft aan de directie bestuurlijke
taken en bevoegdheden gedelegeerd, waarbij
het bestuur toezicht houdt op de uitvoering.
Het bestuur heeft in 2017 zes keer vergaderd.
De directie is bij deze vergaderingen aanwezig
geweest. Naast deze vergaderingen is er
regelmatig overleg tussen de voorzitter, de
overige bestuursleden en de directie en
tussen de bestuursleden onderling.
Bestuursleden worden geworven en benoemd
door het zittend bestuur. Hierbij wordt
rekening gehouden met de verschillende
disciplines die vertegenwoordigd dienen te
worden. Bestuursleden worden voor een
periode van vier jaar benoemd en zijn daarna
nog te allen tijde herbenoembaar voor een
periode van vier jaar. Het bestuur ontvangt per
vergadering een vaste onkostenvergoeding.
Als het bestuur ervaart niet over genoeg
expertise te beschikken doet het een beroep
op externen voor specifiek deskundig advies.
Directie
De directie heeft de dagelijkse leiding van de
Stichting, is daarvoor verantwoordelijk en legt
daarover verantwoording af aan het bestuur.
E.e.a. is vastgelegd in het directiereglement.
Het bestuur is verantwoordelijk voor de
beoordeling van het functioneren, voor
de vaststelling van het salaris en voor de
benoeming c.q. het ontslag van de directie.
De voorzitter van het bestuur overlegt
wekelijks en de penningmeester van het
bestuur overlegt zeer regelmatig met de
directie. Eenmaal per jaar wordt tijdens een
vergadering het functioneren van bestuur en
directie geëvalueerd. In deze evaluatie wordt
tevens de relatie tussen bestuur en directie
betrokken. Het bestuur bevestigt jaarlijks in
een memo de onderbouwing van de wijze van
belonen van de directie.
De directie is onder meer belast met
het opstellen van de begroting met het
bijbehorend jaarplan, het jaarverslag,
daaronder begrepen de jaarrekening en het
meerjarig beleidsplan.
De directie geeft leiding aan het bureau,
voert het personeelsbeleid en zorgt voor
externe communicatie. Tevens is de directie
verantwoordelijk voor de fondsenwerving,
het onderhouden van contacten met de
Wetenschappelijke Raad en het aangaan en
onderhouden van contacten met derden. De
jaarrekening wordt ingericht overeenkomstig
de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende
organisaties (RJ 650).
Bureau
Gemiddeld 7,6 FTE betaalde medewerkers
waren in dienst tijdens het verslagjaar. De
Stichting volgt het loongebouw van Goede
Doelen Nederland. Naast salaris ontvangt het
personeel acht procent vakantiegeld. Er is
een aantal secundaire arbeidsvoorwaarden
waaronder opleidingsmogelijkheden
en een pensioenregeling bij Aegon.
Jaarlijks vinden met alle medewerkers
functioneringsgesprekken plaats. De
arbeidsvoorwaarden zijn geregeld in een
aparte op de organisatie toegesneden
regeling, waarin de rechten en plichten van
de werkgever en werknemer beschreven zijn.
De regeling is in het verslagjaar geactualiseerd
en vastgesteld en met betrokkenen
gecommuniceerd.
Vrijwilligers
Drie vaste vrijwilligers hebben zich het
hele jaar ingezet voor de Stichting; één op
het gebied van de administratie, één voor
diverse hand- en spandiensten in en rondom
het gebouw, één in de rol van patiënten
ambassadeur bij diverse externe activiteiten.
Allen ontvingen hiervoor de maximale
wettelijke vastgestelde vrijwilligersbijdrage.
Tevens kan de Stichting tijdens evenementen
rekenen op een vaste groep vrijwilligers. Deze

90 | stichting ms research
Baten van particulieren
Baten van bedrijven
Baten van loterijorganisaties
Baten van organisaties
zonder winststreven
bestaat uit vrienden van de Stichting en of
familie/vrienden van medewerkers. De inzet
van deze vrijwilligers is voor de Stichting erg
belangrijk. Uiteraard worden zij ook betrokken
bij overige wel en niet werk gerelateerde
activiteiten. Vrijwilligers komen indien zij daar
prijs op stellen in aanmerking voor een reisen
verblijfsvergoeding.
Overige baten
Figuur 6.1 Overzicht totale baten
Bestuur, directie en medewerkers hebben
grote waardering voor de bijzondere loyaliteit
die vrijwilligers hebben voor de organisatie.
2017 2016
0 1.000.000 2.000.000 3.000.000
6.2 Financieel jaarverslag 2017
Saldo baten en lasten
Het totale saldo van baten en lasten
bedraagt in 2017 e 369.975, terwijl een
tekort van e 825.308 was begroot. Het
verschil tussen de realisatie 2017 en de
begroting 2017 is voornamelijk veroorzaakt
door hogere baten van e 471.000. De
baten zijn met name hoger bij baten uit
nalatenschappen van e 343.000, bij baten
van andere organisaties-zonder-winststreven
van e 110.000 en bij baten van bedrijven
e 40.000. De stijging van de laatste post
wordt veroorzaakt door een omvangrijke
incidentele gift van e 48.000.
De baten van particulieren en baten van
organisaties-zonder-winststreven hebben een
structureel karakter, aangezien dit voor het
grootste deel jaarlijks terugkerende baten
zijn. Indien er baten zijn met een incidenteel
karakter, wordt dit bij onderstaand ‘Baten’
toegelicht.
Het hogere saldo van baten en lasten ten
opzichte van de begroting wordt daarnaast
veroorzaakt door lagere lasten (e 726.600
lager dan begroot). Dit betreft lagere kosten
voor subsidies en bijdragen van e 550.000
en lagere indirecte kosten (personeelskosten
e 75.000 en huisvestingskosten e 19.000).
Baten
Door een aanpassing in RJ 650 ten aanzien
van de baten zijn zowel de cijfers van
2017 als de vergelijkende cijfers 2016
gepresenteerd op basis van de nieuwe
categorisering, zie figuur 6.1.
De baten van particulieren zijn lager dan
voorgaand jaar door enkele omvangrijke
toegezegde en notarieel vastgelegde
nalatenschappen in 2016. De baten van
bedrijven zijn hoger dan 2016 door een
omvangrijke gift van e 48.000.
In de baten van loterijorganisaties is een
extra bijdrage opgenomen van e 110.760
voor “Brainwash”, een specifiek onderzoek
verkregen middels een extra projectaanvraag,
waardoor het totaal van e 341.283 boven het
bedrag van 2016 uitkomt.
Op grond van de nieuwe RJ 650 is tevens een
stelselwijziging doorgevoerd bij de baten van
loterijorganisaties (reguliere bijdrage) met als
gevolg een aanpassing van de vergelijkende
cijfers 2016 van e 200.000 naar e 400.000.
Besteed aan doelstellingen
Wetenschap
De bestedingen aan wetenschap zijn in
2017 hoger dan in 2016 (49%, zie ook
figuur 6.2). Dit wordt veroorzaakt door de
lage realisatie in 2016, doordat een aantal
financieel jaarverslag

91 | jaarverslag 2017
projecttoekenningen van 2016 is verschoven
naar 2017 in verband met de beoordeling van
de voortgangsrapportages en de audits begin
2017. Deze toekenningen zijn in de lasten van
2017 verantwoord waardoor de uiteindelijke
realisatie 2017 voor een groot aantal
categorieën binnen wetenschap in lijn is met
de begroting, met de kanttekening dat de
projecten (voor wat betreft de toekenningen)
een jaar vertraging hebben opgelopen. In de
begroting 2018 en de meerjarenbegroting is
hiermee rekening gehouden.
In 2017 zijn geen nationale samenwerkingsverbanden
gesubsidieerd. Voor deze
projecten is de Stichting afhankelijk van
derden. In 2017 zijn meerdere initiatieven
opgezet, waaronder twee fondsoverstijgende
programma’s en een vervolg op het
Programma Translationeel Onderzoek.
Mogelijke onderzoeksprojecten die voortvloeien
uit deze initiatieven worden naar
verwachting toegekend in 2018.
Voorlichting
De voorlichtingskosten eigen activiteiten
zijn lager dan begroot (e 370.167 begroot
en e 309.185 realisatie). Dit wordt met
name veroorzaakt doordat begrote kosten
voor promotie zakelijke markt e 33.000
niet zijn gerealiseerd omdat de beoogde
partner uit het bedrijfsleven zich wegens
bedrijfseconomische redenen terugtrok.
De subsidies aan derden zijn lager dan
begroot doordat er in 2017 een beperkt aantal
subsidieaanvragen is ingediend.
Zorg
De gerealiseerde kosten 2017 zijn hoger dan
2016 vanwege de personele inzet voor het MS
Loket. In de begroting 2017 waren voor de
categorie Wereld MS Dag kosten opgenomen
voor een eenmalig project. Dit project heeft
niet plaatsgevonden.
Wervingskosten
Zoals uit de grafiek blijkt (figuur 6.2) zijn
de wervingskosten ten opzichte van 2016
lager. Deze kosten bedroegen in 2017
e 372.516 en zijn lager dan begroot doordat
er geen kosten voor het aanwenden van de
zakelijke markt zijn gerealiseerd. Daarnaast
is de functie van fondsenwerver niet
vervuld in 2017. Het kostenpercentage voor
fondsenwerving was voor 2017 begroot op
14,7% (definitie: wervingskosten / som van
de geworven baten), maar uiteindelijk is een
lager percentage, 10,2%, gerealiseerd. Dit
lage percentage wordt veroorzaakt door de
hoge omvang van de baten van particulieren
en de baten van loterijorganisaties.
Wetenschap
Voorlichting
Zorg
Wervingskosten
Kosten beheer
en administratie
Figuur 6.2 Overzicht totale lasten
2017 2016
0 500.000 1.000.000 1.500.000 2.000.000 2.500.000
Kosten beheer en administratie
De kosten beheer en administratie e 211.490
zijn in lijn met de begroting (e 226.753,
realisatie 93%). De totale kosten beheer en
administratie zijn gedaald ten opzichte van
2016, doordat in het eerste halfjaar van 2016
sprake was van een overgangssituatie van
de administratie (administratie werd gevoerd
door externen, maar de oude administrateur
had formeel nog een dienstverband tot 1 juni)
met dubbele lasten als gevolg.

92 | stichting ms research
“Als je gezond bent heb je altijd
keuzes in je leven, hoe miserabel je er
misschien ook voorstaat. Wanneer je
ernstig ziek bent, zijn de belangrijkste
keuzes al voor je gemaakt. Rest alleen de
keuze hoe hiermee om te gaan.”
Dorinda Roos, directeur
Het kostenpercentage beheer en administratie
(definitie: kosten beheer en administratie
/ totale lasten) was begroot op 5,5% maar
komt iets hoger uit, namelijk op 6,2% (2016:
9,2%). Dat is onder de norm van 10% die
door ons als organisatie is gesteld.
Het percentage van de totale bestedingen aan
de doelstellingen (bestedingen doelstellingen /
totale lasten) van 82,8%, is iets hoger dan het
percentage van vorig jaar (76,0%) en in lijn
met de begroting (83,1%).
Reserves en fondsen
De reserves en fondsen bestaan uit de
continuïteitsreserve, bestemmingsreserves
en bestemmingsfondsen. De reserves en
fondsen namen in het verslagjaar toe tot
e 14,2 (2016: 13,8) miljoen. Het verschil
van circa e 0,7 miljoen is het positief
resultaat over 2017 van e 0,7
miljoen. Deze wordt verdeeld
over de continuïteitsreserve,
de bestemmingsreserves en
de bestemmingsfondsen. De
e 14,2 miljoen is verdeeld in een
continuïteitsreserve van e 1,8
miljoen, een bestemmingsreserve
doelstellingen van circa e 11,0
miljoen, een bestemmingsreserve
nalatenschappen van e 0,5 miljoen
en vijf bestemmingsfondsen van totaal
e 0,9 miljoen. De bestemmingsreserve
doelstellingen is onderverdeeld
in verschillende doelstellingen, namelijk
wetenschap en voorlichting. Om de voortgang
van nieuw wetenschappelijk onderzoek te
continueren is het noodzakelijk om enige
reserves te behouden om ook in de toekomst
onze doelstellingen te kunnen blijven
realiseren.
De continuïteitsreserve heeft tot doel de
continuering van de werkzaamheden van
de Stichting mogelijk te maken gedurende
perioden waarin de kosten van de organisatie
niet uit de ontvangsten kunnen worden
bestreden. In 2017 heeft het bestuur van
MS Research opnieuw beoordeeld (inclusief
een kwantificering van de risico’s) wat de
noodzakelijk geachte omvang van deze
reserve dient te zijn. Hierbij conformeert
Stichting MS Research zich aan de
Richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen
van september 2012 van Goede Doelen
Nederland. Bij deze beoordeling is ook
rekening gehouden met de aanpassingen in
deze Richtlijn van oktober 2017. Op grond
van deze richtlijn bedraagt de maximale
omvang van de continuïteitsreserve
financieel jaarverslag

93 | jaarverslag 2017
anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de
werkorganisatie.
Het bestuur acht na een beoordeling van
de risico’s een omvang van anderhalf maal
de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie
noodzakelijk voor MS Research. Voor 2017 is
dit bedrag bepaald op basis van de begroting
2018.
Beleggingsbeleid
De Stichting heeft geen beleggingen en heeft
derhalve geen beleggingsbeleid.
De begroting 2017
De verschillen met de begroting 2017 zijn in
dit verslag grotendeels verklaard. De begroting
wordt in december, voorafgaand aan het
begrotingsjaar, door bestuur en directie
vastgesteld. In de loop van het jaar wordt
de begroting geëvalueerd en indien nodig
bijgesteld.
6.3 Risico’s en risicomanagement
binnen Stichting MS Research
Risicomanagement en de bijbehorende
toepassing van controleprocedures zijn
geïntegreerd en ingebed in de dagelijkse
operatie en toezichthoudende structuur
van MS Research. Dit geldt ook voor de
monitoring en rapportage van vooruitgang
op risicogebieden die verbetering behoeven,
middels een effectieve structuur van
interne controles en onderhoud en zo nodig
verbetering van deze controles. Hieronder is
een samenvatting van het risicomanagement
opgenomen. De belangrijkste doelstelling van
risicomanagement binnen MS Research is het
bieden van bewustwording van, binnen een
redelijke mate van zekerheid, het gegeven dat
de organisatie de risico’s waarmee zij wordt
geconfronteerd, begrijpt.
Wanneer onze Stichting doelen probeert te
bereiken, betekent het dat zij impliciet wordt
geconfronteerd met een aantal risico’s. Er
moet op passende wijze op deze risico’s
gereageerd worden, op verschillende niveaus
binnen de organisatie. Er wordt getracht dit
te bereiken door deze risico’s te laten leiden
door de volgende vijf richtlijnen:
1. Risico’s worden op de juiste wijze
geïdentificeerd, beheerd en gerapporteerd;
2. De juiste middelen worden toegewezen om
deze risico’s te beheersen;
3. De risico’s die van wezenlijke invloed
kunnen zijn op de medewerkers, MS
Research als organisatie, de onderzoekers,
de donateurs, de ambassadeurs, de
sponsors en partners, worden zo mogelijk
proactief gemanaged;
4. MS Research houdt zich te allen tijde
aan de relevante regelgeving en wettelijke
eisen, inclusief wet- en regelgeving Wet
Meldplicht Datalekken;
5. De organisatie neemt ownership van
de risico’s en maakt deze bekend aan
anderen binnen en buiten de organisatie.
Kwaliteit binnen alle geledingen van de
organisatie, vereist controle en coördinatie
van een verscheidenheid aan activiteiten,
uitgevoerd door verschillende delen van
de organisatie. Het bestuur en de directie
van MS Research erkennen dat de interne
controle en administratieve organisatie
belangrijke componenten zijn, die de
Stichting in staat stelt om de operationele
en financiële doelstellingen te bereiken. Zij
ondersteunen een proactieve benadering
van risicobeheer met het besef dat het

94 | stichting ms research
managen van deze risico’s een wezenlijk
onderdeel van de organisatie vormt. Met
het oog op consistente en hoogkwalitatieve
risicobeheersing binnen MS Research, wordt
een gestandaardiseerde en gestructureerde
aanpak van risicomanagement ontwikkeld en
voortdurend verbeterd, aan de hand van de
dagelijkse praktijk en ervaring. Om de risico’s
waarmee de Stichting op een dagelijkse basis
wordt geconfronteerd te beheersen, zijn
er naast de directie en het bestuur ook de
wetenschappelijke raad en auditcommissie
om effectief en efficiënt risico’s te kunnen
identificeren, te beheren en over deze risico’s
te rapporteren.
De Stichting is zich bewust dat risico’s
uiteindelijk impact zouden kunnen hebben
op de financiële positie van de Stichting.
Maatregelen zijn getroffen indien dit
aan de orde zou komen. Onderzoek en
subsidievormen zijn nl. door bestuur en
directie gecategoriseerd en geprioriteerd,
waarmee helder is wat binnen welke
tijdspanne voortgang blijft hebben.
6.3.1 Risico’s en risicobewustzijn
Op basis van risicobeoordelingen is een aantal
risicogebieden geïdentificeerd. De organisatie
is zich bewust van deze risico’s. Dit stelt de
Stichting in staat de kans te verminderen dat
risicovolle gebeurtenissen zich voordoen en
om maatregelen te nemen, zodat de impact
van deze risico’s kunnen worden beheerst en
verminderd. De risicogebieden zijn:
• Project- en operationele risico’s (inclusief
ICT, zie 6.3.2)
• Financiële risico’s
• Reputatie risico’s
In 2017 hebben zich met name potentiële
operationele risico’s gemanifesteerd op het
gebied van ICT. Deze worden in de volgende
paragraaf uitgebreid toegelicht. De impact
hiervan was te betitelen als gemiddeld,
waardoor de risico’s goed te managen zijn
geweest. Er zijn aanvullende maatregelen
getroffen ter beperking van deze risico’s in
de toekomst. Een van de maatregelen is de
overgang naar een andere ICT-leverancier in
2017.
6.3.2 ICT
In 2017 is de Stichting de in 2016
voorgenomen maatregelen en te nemen
stappen voor een effectieve ICT omgeving
uit gaan werken. In eerste instantie met het
oog op verdieping van de samenwerking met
MS Vereniging Nederland is de Stichting
in zee gegaan met een voor de Stichting
nieuwe ICT leverancier, die zowel de IT- als
telefonieomgeving in beheer heeft genomen
met meerdere functionaliteiten om een
goed gestructureerde en beheersbare
kantoorautomatisering te realiseren.
Deze nieuwe structuur zou ook de realisatie
van de gezamenlijke wens diensten aan te
bieden mogelijk maken.
Een online telefonieplatform was één van die
gezamenlijke wensen. Daartoe was in 2016
al een samensmelting van ICT omgevingen
bewerkstelligd, mede in het kader van
kostenreducering en efficiëntie.
Met het onvoorziene besluit van de MS
Vereniging Nederland te verhuizen naar een
ander pand in het eerste kwartaal van 2017,
werd de Stichting voor een voldongen feit
gesteld.
Daar waar beschreven samenwerking
beoogd was op, in dit geval, ICT gebied
kwam de met deze samenwerking
meegebrachte organisatorische en financiële
verantwoordelijkheid van het inrichten van
een nieuwe ICT omgeving met de nieuwe
beheerder onverwacht in zijn geheel bij de
Stichting te liggen.
De Stichting werd door het plotselinge
vertrek eveneens geconfronteerd met extra
werkzaamheden om haar eigen ICT omgeving
(opnieuw) beheersbaar en veilig te maken.
financieel jaarverslag

95 | jaarverslag 2017
De ontvlechting van de omgevingen van
beide organisaties betekende veel extra
werkzaamheden met onder andere nieuwe
contracten, nieuwe infrastructuur en nieuwe
back-up regelingen, hetgeen eveneens
meer kosten met zich mee heeft gebracht.
De ontstane situatie heeft de Stichting
aangegrepen haar ICT omgeving met het oog
op verandering in wet- en regelgeving omtrent
privacy en databeveiliging, de Algemene
Verordening Gegevensbescherming (hierna
AVG), voor te bereiden en in te richten.
Dit betekent dat er onder andere een
migratie van de exchange mailomgeving
is doorgevoerd waardoor deze omgeving
volledig in de cloud draait, extern beheerd
wordt en aan de juiste veiligheidseisen
voldoet. Tegelijkertijd is een daarbij
horend wachtwoordenbeleid en digitaal
toegangsbeleid bepaald en intern
doorgevoerd. Ook is een migratie van de
infrastructuur noodzakelijk gebleken na
inventarisatie van de consequenties na
ontvlechting van de omgevingen van eerder
genoemde organisaties. Deze migratie heeft
met zich meegebracht dat andere apparatuur
noodzakelijk is gebleken en applicaties en
ons geautomatiseerde donateursadministratie
verhuisd moesten worden.
Een positief gevolg is eveneens
waarborging van fysieke en digitale (data)
toegangsveiligheid. Daarbij is documentatie
van de ICT omgeving een groeiend
proces en het up to date houden van het
databeveiligingsdocument, gezamenlijk
opgesteld met de ICT beheerder, is
daar onderdeel van. De status van het
databeveiligingsdocument is parallel aan de
voortgang van de migratie infrastructuur. Deze
migratie is thans nog lopende met een aantal
nog te nemen fundamentele besluiten waar
de Stichting zich goed over laat voorlichten.
De maatschappelijke ontwikkelingen op ICT
gebied worden daarbij meegenomen en een
van de opties is een volledige cloud-based
omgeving middels een shared data center.
De inventarisatie voor haalbaarheid wordt
begeleid door een dochterpartij van de ICTleverancier.
Aanvullend op de voorbereidingen en
inrichting van de omgeving, mede in het
licht van de nieuwe wet- en regelgeving AVG,
zijn meerdere gerelateerde zaken geïnitieerd
zoals het aanstellen van een privacy officer
die een intern bewustwordingsproces inzake
omgaan met persoonsgegevens, minimalisatie
dataverzameling en overdracht van informatie
aan derden volgens AVG richtlijnen opzet.
Wist u dat?
De conti nuï teits reserve tot
doel heeft de continuering
van de werkzaamheden
van de Stichting mogelijk
te maken gedurende
perioden waarin kosten
van de organisatie niet uit
de ontvangsten kunnen
worden bestreden?

96 | stichting ms research
Er is een start gemaakt een verwer kingsregister
en daar bijhorende verwerkingsover
een komsten op te stellen om ook het
externe dataverkeer veilig te laten verlopen.
Ook laat de Stichting zich goed voorlichten
over de verplichtingen en ook de rechten
van de organisatie en ook de personen
waarvan gegevens worden verzameld,
opgeslagen en verwerkt. In de toekomst zullen
deze zaken worden afgerond, procedures
bepaald en organisatie breed worden
geïmplementeerd.
Samenvattend: De Stichting heeft dit jaar
een grote ICT reorganisatie, al dan niet
noodgedwongen, ondergaan waarbij de
Stichting geconfronteerd is met een aantal
uitdagingen, zowel organisatorisch als
financieel. In 2016 is derhalve te weinig
begroot voor deze post, waardoor deze
aanzienlijk is overschreven (157%). De
Stichting heeft een zo positief mogelijk
proces getracht te starten door direct in te
spelen op nieuwe verplichtingen die onder
andere de nieuwe privacywetgeving AVG met
zich meebrengt. De Stichting heeft getracht
voor haar donateurs en voor de organisatie
een zo veilig mogelijk digitaal klimaat te
realiseren. In 2018 zal de Stichting de meeste
werkzaamheden hiervoor afronden.
6.3.3 Verklaring van het bestuur
Het bestuur is eindverantwoordelijk voor systemen
van interne risicobeheersing en controle
en voor het beoordelen van hun operationele
effectiviteit. De interne risico beheersings- en
controlesystemen zijn ontworpen om significante
risico’s te iden tificeren en om te helpen
bij het beheer van deze risico’s. Toch kunnen,
vanwege hun inherente beperking, de controlesystemen
zoals hierboven beschreven,
niet alle onjuist heden, onnauwkeurigheden,
fouten, fraude of niet-naleving van wet- en
regelgeving detecteren, noch kunnen zij zekerheid
bieden met betrekking tot het bereiken
van de doelstellingen.
In 2017 hebben zich geen gebeurtenissen
voorgedaan die ertoe geleid hebben dat wij
hebben moeten ingrijpen in de leiding van
bepaalde projecten of zelfs ertoe zijn moeten
overgaan om onze financiële ondersteuning
van onze projecten te bevriezen dan wel stop
te zetten.
Het bestuur heeft de risico’s waaraan MS
Research wordt blootgesteld, geanalyseerd
en de controleomgeving voor het boekjaar
eindigend op 31 december 2017 beoordeeld.
Continu verbetert en observeert het bestuur
het huidige systeem van controle over de
operationele en financiële verslaglegging
van de verschillende projecten en lokale
organisaties. Het bestuur is van mening dat
de huidige systemen die binnen MS Research
worden gebruikt, een doeltreffend en
doelmatig kader van interne controle creëren.
6.4 Vooruitblik en begroting 2018
In 2018 wil MS Research de in 2017 gestarte
koers van ‘Verbinden’ doorzetten. Op het gebied
van wetenschap blijven de programma’s
van de MS-centra en de meerjarige projecten
de centrale rol vervullen. Zoals eerder aangegeven
streeft de Stichting ook naar nationale
samenwerkingsverbanden. Initiatieven hieruit
zullen naar verwachting in 2018 worden
toegekend. Essentieel voor het uitvoeren van
projecten en overige initiatieven op het gebied
van wetenschap betreft de werving van baten.
In 2017 heeft de VriendenLoterij een extra gift
toegekend voor “Brainwash”, een specifiek
onderzoek. Halverwege februari 2018 is een
gift toegekend door de VriendenLoterij van
e 610.000 voor “Project Y” om vanuit een
dataverzameling inzicht te krijgen in factoren
die het verschil kunnen verklaren in het
ziektebeloop van MS. Naast deze specifieke
werving heeft de Stichting het doel om de
fondsenwerving bij particulieren en bedrijven
een impuls te geven. De komst van een nieuwe
fondsenwerver per half maart 2018 moet
hier een positieve bijdrage aan leveren.
financieel jaarverslag

97 | jaarverslag 2017
De financiële vertaling van de activiteiten 2018
heeft geresulteerd in onderstaande begroting 2018:
Begroting 2018 EUR EUR
EUR
EUR
Baten van particulieren 2.259.500
Baten van bedrijven 135.000
Baten van loterijorganisaties 230.000
Baten van andere organisaties zonder winststreven 270.000
Overige baten 30.000
Som van de baten 2.924.500
Doelstelling
Wetenschap
Eigen activiteiten 2.707.291
Uitvoeringskosten eigen organisatie 114.154
Voorlichting
Eigen activiteiten 585.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 337.411
Zorg
Eigen activiteiten 165.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 42.080
2.821.445
922.411
207.080
Totaal besteed aan doelstelling 3.950.936
Wervingskosten
Directe kosten fondsenwerving 184.500
Uitvoeringskosten eigen organisatie 297.139
Totaal wervingskosten 481.639
Kosten beheer en administratie
Uitvoeringskosten eigen organisatie 229.312
Totaal kosten beheer en administratie 229.312
Som der lasten 4.661.887
Saldo financiële baten en lasten 103.000
Saldo van baten en lasten -1.634.387
Kostenpercentage fondsenwerving 16,5%
Kostenpercentage beheer en administratie 4,9%
Ten opzichte van de realisatie in 2017 is er in de begroting 2018 rekening gehouden
met lagere baten uit nalatenschappen.
In de begroting zijn voor wetenschap de volgende posten opgenomen:
• e 369.255 subsidie voor VUmc MS Centrum Amsterdam
• e 125.000 subsidie voor ErasMS MS Centrum Rotterdam
• e 132.500 subsidie voor MS Centrum Noord Nederland
• e 442.460 aan meerjarige projecten
• e 260.000 subsidies aan (internationale) samenwerkingsverbanden
• e 50.000 subsidie aan de Progressive MS Alliance
• e 103.500 aan meerjarige projecten VriendenLoterij
• e 476.129 aan subsidies gerelateerd aan geoormerkte giften
• e 191.119 aan subsidies gerelateerd aan geoormerkte nalatenschappen
Het verwachte negatieve resultaat van e 1.634.387 zal grotendeels ten laste van de
bestemmingsreserve doelstellingen worden gebracht.

98 | stichting ms research
Jaarrekening
A. Balans (na resultaatbestemming)
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Vaste activa
Materiële vaste activa 6.807 14.515
Totaal vaste activa 6.807 14.515
Vlottende activa
Vorderingen 913.204 1.000.503
Liquide middelen 15.556.025 14.981.349
Totaal vlottende activa 16.469.229 15.981.852
Totaal activa 16.476.036 15.996.367
Reserves en fondsen
Reserves
Continuïteitsreserve 1.806.894 1.403.448
Bestemmingsreserves 11.511.760 11.765.837
Totaal reserves 13.318.654 13.169.285
Fondsen
Bestemmingsfondsen 867.040 646.434
Totaal fondsen 867.040 646.434
Totaal reserves en fondsen 14.185.694 13.815.719
Schulden
Schulden op lange termijn 260.771 568.050
Schulden op korte termijn 2.029.571 1.612.598
Totaal schulden 2.290.342 2.180.648
Totaal passiva 16.476.036 15.996.367
financieel jaarverslag

99 | jaarverslag 2017
B. Staat van baten en lasten
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Baten
Baten van particulieren 2.521.556 2.240.000 2.793.879
Baten van bedrijven 163.172 122.500 109.384
Baten van loterijorganisaties 341.283 280.000 430.130
Baten van andere organisaties zonder winststreven 633.729 523.109 762.521
Som van de geworven baten 3.659.740 3.165.609 4.095.914
Overige baten 6.000 30.000 0
Totaal baten 3.665.740 3.195.609 4.095.914
Lasten
Besteed aan doelstellingen
Wetenschap:
Wetenschappelijk onderzoek 2.004.549 2.234.526 1.312.325
Uitvoeringskosten eigen organisatie 125.796 131.124 114.231
Voorlichting:
Voorlichting en communicatie 355.210 655.167 448.287
Uitvoeringskosten eigen organisatie 249.922 281.394 182.369
Zorg:
Zorg 33.145 76.667 15.652
Uitvoeringskosten eigen organisatie 49.843 52.645 43.292
Totaal besteed aan doelstellingen 2.818.465 3.431.523 2.116.156
Wervingskosten
Kosten eigen fondsenwerving 157.253 203.688 172.059
Uitvoeringskosten eigen organisatie 215.263 266.453 237.721
Totaal wervingskosten 372.516 470.141 409.780

100 | stichting ms research
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Beheer en administratie
Uitvoeringkosten eigen organisatie 211.490 226.753 257.416
Totaal beheer en administratie 211.490 226.753 257.416
Totaal lasten 3.402.471 4.128.417 2.783.352
Saldo voor financiële baten en lasten 263.269 -932.808 1.312.562
Saldo financiële baten en lasten 106.706 107.500 116.753
Saldo van baten en lasten 369.975 -825.308 1.429.315
Het saldo wordt gemuteerd op:
Bestemmingsreserves:
Continuïteitsreserve 403.446 0 -156.065
Bestemmingsreserve doelstellingen -247.283 -970.514 2.002.930
Reserve nalatenschappen -6.794 0 -924.079
Bestemmingsfondsen 220.606 145.206 506.529
Totaal 369.975 -825.308 1.429.315
Kengetallen
Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het
totaal van de baten (exclusief rentebaten) 76,9% 107,4% 51,7%
Wervingskosten gedeeld door de som van de geworven baten 10,2% 14,7% 10,0%
Kosten beheer en administratie gedeeld door het totaal
van de lasten
Norm MS Research - maximaal 10% 6,2% 5,5% 9,2%
Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het
totaal van de lasten 82,8% 83,1% 76,0%
financieel jaarverslag

101 | jaarverslag 2017
C. Kasstroomoverzicht
Het saldo van de liquide middelen per 31 december 2017 muteerde van € 14.981.349 naar e 15.556.025.
Als gevolg van de reeds eerder genoemde stelselwijziging zijn de vergelijkende cijfers met betrekking tot het
saldo van baten en lasten € 1.429.315 (was € 1.229.315) en de mutatie kortlopende vorderingen € 791.746
(was € 991.746) aangepast.
2017 2016
EUR
EUR
Kasstroom uit operationele activiteiten
Saldo van baten en lasten 369.975 1.429.315
Afschrijvingen 9.117 9.056
379.092 1.438.371
Mutaties in werkkapitaal:
- kortlopende vorderingen 87.299 791.746
- kortlopende schulden 416.973 -356.644
- langlopende schulden -307.279 -169.344
Totaal mutaties in werkkapitaal 196.993 265.758
Totaal kasstroom uit operationele activiteiten 576.085 1.704.129
Kasstroom uit investeringsactiviteiten
Mutaties in materiële vaste activa -1.409 -7.423
Nettokasstroom 574.676 1.696.706
Beginsaldo geldmiddelen 14.981.349 13.284.643
Eindsaldo geldmiddelen 15.556.025 14.981.349
Mutatie geldmiddelen 574.676 1.696.706

102 | stichting ms research
D. Algemene toelichting
Grondslagen van waardering en
resultaatbepaling
Grondslagen voor de waardering van activa
en passiva
Algemeen
De jaarrekening is opgesteld in overeenstemming
met de ‘Richtlijn verslaggeving
fondsenwervende organisaties’ ook wel
Richtlijn 650 genoemd, die uitgegeven is door
de Raad voor de Jaarverslaggeving.
De grondslagen die worden toegepast voor
de waardering van activa en passiva en
de resultaatbepaling zijn gebaseerd op
historische kosten, voor zover niet anders is
vermeld. Ontvangsten en uitgaven worden
toegerekend aan de periode waarop zij
betrekking hebben. Het boekjaar loopt van
1 januari tot en met 31 december van enig
jaar en is gelijk aan het kalenderjaar.
Stelselwijziging en vergelijking met voorgaand
jaar
De Stichting heeft in 2017 een stelselwijziging
doorgevoerd met betrekking tot de
verwerkingswijze van baten van nationale
loterijen. Verwerking van baten acties derden
(waaronder baten uit nationale loterijen)
dienden onder de oude RJ 650.417 plaats
te vinden in het jaar waarin de bate uit de
actie van derden is ontvangen dan wel door
die derde is toegezegd. In de nieuwe RJ 650
wordt niet meer specifiek ingegaan op de
verwerking van baten uit nationale loterijen,
wat betekent dat de algemene geldende
grondslag van toepassing is: een actief wordt
verwerkt indien het waarschijnlijk is dat aan
die post verbonden toekomstig economisch
voordeel naar de rechtspersoon zal vloeien.
Dit betekent dat de baten en de vorderingen
in 2016 met € 200.000 zijn opgehoogd.
Deze mutatie is in het vermogen als volgt
doorgevoerd:
Bestemmingsreserve doelstellingen (Wetenschap)
per 31 december 2016
(definitieve jaarrekening 2016) 11.087.940
Mutatie als gevolg van stelselwijziging 200.000
Saldo per 1 januari 2017 11.287.940
De overige gehanteerde grondslagen
van waardering en resultaatbepaling zijn
ongewijzigd ten opzichte van het voorgaande
jaar. De vergelijkende cijfers van het
voorgaande jaar zijn, waar nodig, slechts
qua rubricering voor vergelijkingsdoeleinden
aangepast.
Gebruik van schattingen
De opstelling van de jaarrekening vereist dat
de directie/het bestuur een oordeel vormt
en schattingen en veronderstellingen maakt
die van invloed zijn op de toepassing van
grondslagen en op de gerapporteerde waarde
van activa en verplichtingen, en van baten en
lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen
afwijken van deze schattingen. De schattingen
en onderliggende veronderstellingen worden
voortdurend beoordeeld. Herzieningen van
schattingen worden opgenomen in de periode
waarin de schatting wordt herzien en in
toekomstige perioden waarvoor de herziening
gevolgen heeft.
Materiële vaste activa
De materiële vaste activa zijn gewaardeerd
tegen aanschaffingswaarde verminderd met
de hierover berekende afschrijvingen. De
verwachte economische levensduur van de
materiële vaste activa bedraagt drie (33,3%)
of vijf (20%) jaar.
Vorderingen
De vorderingen worden bij eerste verwerking
opgenomen tegen de reële waarde
en vervolgens gewaardeerd tegen de
geamortiseerde kostprijs (nominale waarde).
Noodzakelijk geachte voorzieningen voor het
financieel jaarverslag

103 | jaarverslag 2017
risico van oninbaarheid worden in mindering
gebracht. Deze voorzieningen worden bepaald
op basis van individuele beoordeling van de
vorderingen. De vorderingen hebben een
looptijd van korter dan een jaar.
Liquide middelen
De liquide middelen bestaan uit kas- en
banktegoeden met een looptijd korter dan
twaalf maanden. De liquide middelen worden
gewaardeerd tegen de nominale waarde.
Continuïteitsreserve
De continuïteitsreserve is gevormd om de
continuïteit op de korte termijn te waarborgen
in geval van (tijdelijk) sterk tegenvallende
baten.
Bestemmingsreserves
De beperkte bestedingsmogelijkheid van de
bestemmingsreserves is door het bestuur
bepaald en betreft geen formele verplichting.
Het bestuur kan deze beperking opheffen.
Bestemmingsfondsen
Bestemmingsfondsen betreffen middelen die
zijn verkregen van derden met een door die
derden aangegeven specifieke bestemming.
Schulden op lange termijn
De schulden worden bij eerste verwerking
opgenomen tegen de reële waarde
en vervolgens gewaardeerd tegen de
geamortiseerde kostprijs en hebben een
looptijd langer dan een jaar.
Schulden op korte termijn
De schulden worden bij eerste verwerking
opgenomen tegen de reële waarde
en vervolgens gewaardeerd tegen de
geamortiseerde kostprijs en hebben een
looptijd korter dan een jaar.
Personeelsbeloningen/pensioenen -
toegezegde bijdrage regeling
Verplichtingen in verband met bijdragen aan
pensioenregelingen op basis van toegezegde
bijdragen worden als last in de staat van
baten en lasten opgenomen in de periode
waarover de bijdragen zijn verschuldigd.
Grondslagen voor de resultaatbepaling
Algemeen
Bij de bepaling van het resultaat zijn,
voor zover niet anders vermeld, de aan
het boekjaar toe te rekenen baten en
lasten opgenomen. Baten waarvoor een
bijzondere bestemming is aangewezen door
de donateur of door het bestuur van MS
Actie
S4ICT Spinning
Marathon Sportcenter
Allround
“Met de ene passie, de andere passie dienen.”
Dat was de gedachte van Lisanne Kools toen zij
net bij de Stichting werkte. Ze heeft haar liefde
voor sporten en haar inzet voor MS Research
op een inspirerende en zeer succesvolle manier
kunnen combineren. Met een leuk en sportief
netwerk heeft zij de S4ICT Spinning Marathon
bij Sportcenter Allround georganiseerd. 200
enthousiaste fietsers hebben 3 uur lang gespind
om onderzoek naar MS mogelijk te maken.
Hiermee hebben de fietsers meer dan e 12.000
bij elkaar gefietst. Een prachtige prestatie.
opbrengst
€12.115

104 | stichting ms research
Research worden in de staat van baten en
lasten verwerkt; indien deze baten in het
verslagjaar niet volledig zijn besteed, worden
de nog niet-bestede gelden opgenomen in de
desbetreffende bestemmingsreserve of het
bestemmingsfonds.
BATEN
Baten van particulieren/bedrijven/andere
organisaties zonder winststreven
Donaties en giften. Donaties en giften worden
verantwoord in het jaar waarin zij worden
ontvangen. Indien donaties en/of giften door
derden (zonder een specifieke aanvraag door
de stichting) een specifieke bestemming
hebben gekregen ten aanzien van de
besteding (geoormerkte giften), wordt hiervoor
een bestemmingsfonds aangemaakt.
Baten van particulieren
Nalatenschappen en legaten
De baten uit nalatenschappen en legaten
worden verwerkt in het boekjaar waarin de
omvang betrouwbaar kan worden geschat
(betrouwbare schatting van de ontvangst). MS
Research neemt hiervoor als uitgangspunt het
moment waarop de gelden worden toegezegd
(akte van verdeling). Een percentage van
de toegezegde gelden voor legaten en
erfstellingen wordt direct in het resultaat
opgenomen. Voor de nalatenschappen en
legaten worden percentages gehanteerd van:
liquiditeiten 90%, effecten 50% en onroerend
goed 50%.
Baten van loterijorganisaties
Bijdragen
De reguliere bijdrage van de VriendenLoterij
wordt verantwoord op het moment dat een
betrouwbare schatting van de opbrengst
kan worden gemaakt. Deze bijdrage wordt
derhalve verantwoord in het jaar waarin deze
is toegezegd.
De extra bijdrage van de VriendenLoterij
(waarvoor een projectaanvraag is ingediend
en waarbij in de projecttoekenning een
terugbetalingsverplichting is opgenomen)
wordt als bate verantwoord in het jaar dat
de besteding plaatsvindt. Het restant van de
totale bijdrage wordt als vooruitontvangen
bedrag opgenomen in de balans.
Overige baten
De overige baten worden opgenomen op het
moment dat er een betrouwbare schatting van
de opbrengst kan worden gemaakt.
LASTEN
Researchprojecten
De in een jaar toegekende gelden voor
researchprojecten worden direct ten laste van
het resultaat gebracht.
Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten
eigen organisatie en voorlichtingskosten
Deze kosten worden verantwoord in het jaar
waarop zij betrekking hebben.
Kostentoerekening
Bureaukosten worden toegerekend aan de
doelstellingen, werving baten en beheer
en administratie op basis van de volgende
maatstaven:
- Direct toerekenbare kosten worden direct
toegerekend.
- Niet-direct toerekenbare kosten worden
verdeeld, gebaseerd op een door de directie
gemaakte schatting van de tijdsbesteding
van de medewerkers.
De percentages zijn als volgt: wetenschap
14%, voorlichting 34%, zorg 5%,
fondsenwerving 34% en beheer en
administratie 13%. Deze kosten betreffen:
overige personeelskosten, reis- en
verblijfkosten, huisvestingskosten en
kantoorkosten.
Kasstroomoverzicht
Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens
de indirecte methode.
financieel jaarverslag

105 | jaarverslag 2017
E. Toelichting op de balans
Materiële vaste activa
verbouwing Inventaris Hardware/ Totaal
Software
EUR EUR EUR EUR
Boekwaarden per 1 januari 2017 0 1.170 13.345 14.515
Mutaties 2017
- investeringen 0 0 1.409 1.409
- desinvesteringen 0 0 0 0
- afschrijvingen desinvesteringen 0 0 0 0
- afschrijvingen 0 -774 -8.343 -9.117
Boekwaarden per 31 december 2017 0 396 6.411 6.807
Stand per 31 december 2017
- cumulatieve aanschafwaarden 24.428 35.543 117.288 177.259
- cumulatieve afschrijvingen -24.428 -35.147 -110.877 -170.452
Boekwaarden per 31 december 2017 0 396 6.411 6.807
De materiële vaste activa worden aangewend in het kader van de bedrijfsvoering.

106 | stichting ms research
Vorderingen
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Toegezegde nalatenschappen 471.103 477.897
Nog te ontvangen bijdrage VriendenLoterij 200.000 200.000
Depot Pensioenvoorziening Aegon 164.169 175.453
Nog te ontvangen periodieke schenkingen 0 925
Overige vorderingen 77.932 146.228
Totaal vorderingen 913.204 1.000.503
De toegezegde nalatenschappen ad € 471.103 is de som van het restant van 2016 ad € 14.681 en het restant van de toegezegde nalatenschappen en legaten uit 2017 ad € 456.422.
De overige vorderingen ad € 77.932 bestaan grotendeels uit nog te ontvangen sponsorbijdragen en vooruitbetaalde huur van het pand.
Als gevolg van een stelselwijziging met betrekking tot de reguliere bijdrage van de VriendenLoterij is de vordering per 31 december 2016 totaal € 1.000.503.
In de jaarrekening 2016 was dit bedrag € 800.503.
Liquide middelen
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Spaarrekeningen 14.639.346 14.000.000
Rekeningen-courant 916.679 981.349
Bankgelden 15.556.025 14.981.349
Per 31 december 2017 zijn alle liquide middelen direct opvraagbaar behoudens de bank-garantie met betrekking tot de huurovereenkomst van € 25.000.
MS Research hanteert een defensief beleggingsbeleid. Tijdelijk overtollige middelen worden op een spaarrekening of een depositorekening geplaatst,
afhankelijk van de rente-ontwikkelingen. Er wordt niet belegd in effecten of andere risicovolle beleggingsproducten.
financieel jaarverslag

107 | jaarverslag 2017
Reserves en fondsen
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Reserves
Continuïteitsreserve 1.806.894 1.403.448
Bestemmingsreserves:
- Bestemmingsreserve doelstellingen 11.040.657 11.287.940
- Reserve nalatenschappen 471.103 477.897
Totaal reserves 13.318.654 13.169.285
Continuïteitsreserve
Stand per 1 januari 1.403.448 1.559.513
Aandeel verdeling saldo boekjaar 403.446 -156.065
Stand per 31 december 1.806.894 1.403.448
De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de
werkzaamheden van de Stichting mogelijk te maken gedurende
perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten
kunnen worden bestreden. In 2017 heeft het bestuur van MS
Research opnieuw beoordeeld (inclusief een kwantificering van
de risico’s) wat de noodzakelijk geachte omvang van deze reserve
dient te zijn. Hierbij conformeert MS Research zich aan de Richtlijn
Financieel Beheer Goede Doelen van september 2012 van Goede
Doelen Nederland. Bij deze beoordeling is ook rekening gehouden
met de aanpassingen in deze Richtlijn van oktober 2017. Op
grond van deze richtlijn bedraagt de maximale omvang van de
continuïteitsreserve anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de
werkorganisatie.
Het bestuur van MS Research acht na een beoordeling van de
risico’s een omvang van anderhalf maal de jaarlijkse kosten van de
werkorganisatie noodzakelijk voor MS Research. Voor 2017 is dit
bedrag bepaald op basis van de begroting 2018.
Bestemmingsreserve doelstellingen
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Stand per 1 januari 11.287.940 9.285.010
Stelselwijziging baten VriendenLoterij (reguliere gift) 0 200.000
Aandeel verdeling saldo boekjaar -247.283 1.802.930
Stand per 31 december 11.040.657 11.287.940

108 | stichting ms research
Bestemmingsreserve
In 2014 is door het bestuur besloten om de
verschillende bestemmingsreserves met een
onderzoeksdoel samen te voegen tot één
bestemmingsreserve wetenschap. Deze reserve
wordt aangewend om de focus op continuïteit
van onderzoek te kunnen handhaven, ook indien
de jaarlijkse inkomsten minder worden. Alle
niet-geoormerkte middelen die MS Research
ontvangt en die niet nodig zijn voor de jaarlijkse
exploitatie worden door MS Research geoormerkt
voor onderzoek. Indien actieve inkomsten
uitblijven, is het wenselijk dat subsidies in
categorie I (programma’s & fellowship) voor
4 jaar kunnen worden gecontinueerd én
dat gehonoreerde subsidies uit categorie II
(meerjarige projecten) kunnen worden afgerond.
Om aan deze voorwaarden te voldoen dient de
bestemmingsreserve wetenschap een minimale
omvang te hebben van € 4,6 miljoen.
Reserve Dassel
De reserve Dassel is ontstaan uit de ontvangen nalatenschap van de familie Dassel van in totaal € 1.100.000.
Het bestuur heeft in 2016 besloten deze reserve volledig aan te wenden voor de financiering van klinische
onderzoeksprojecten. Het beleid van MS Research voorziet in de aanwending van deze reserve in de
komende jaren.
In verband met de stelselwijziging zijn de vergelijkende cijfers aangepast met € 200.000. In de definitieve
jaarrekening 2016 was de bestemmingsreserve doelstellingen € 11.087.940.
De bestemmingsreserve doelstellingen is als volgt verdeeld:
wetenschap Voorlichting Totaal
EUR EUR EUR
Wetenschap 9.530.226 0 9.530.226
Voorlichting plus 0 718.610 718.610
Voorlichting subsidie derden 0 200.000 200.000
Nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek 591.821 0 591.821
Totaal 10.122.047 918.610 11.040.657
Reserve categorie Voorlichting
De categorie voorlichting betreft enerzijds de
reserve van € 718.610 voor de uitwerking van
het rapport OC&C (oorspronkelijke omvang
€ 1.000.000) en anderzijds de reserve van
€ 200.000 in relatie tot aan derden te verstrekken
subsidies op het gebied van voorlichting.
Laatstgenoemde reserve zal worden aangewend
wanneer activiteiten binnen de doelstelling
voorlichting een investering vragen die een regulier
jaarbudget significant overschrijdt.
financieel jaarverslag

109 | jaarverslag 2017
EUR
Wetenschap
Stand per 1 januari 2017 9.619.650
Aandeel verdeling saldo boekjaar -89.424
Stand per 31 december 2017 9.530.226
Voorlichting plus
Stand per 1 januari 2017 718.610
Onttrekking 0
Dotatie 0
Stand per 31 december 2017 718.610
Voorlichting subsidie derden
Stand per 1 januari 2017 200.000
Onttrekking 0
Dotatie 0
Stand per 31 december 2017 200.000
De reserve voorlichting bestaat uit een reservering van € 718.610
voor de uitwerking van het rapport OC&C (oorspronkelijke omvang
€ 1.000.000) en € 200.000 in relatie tot aan derden te verstrekken
subsidies op het gebied van voorlichting. Deze reserve zal worden
aangewend wanneer activiteiten binnen de doelstelling voorlichting een
investering vragen die een regulier jaarbudget significant overschrijdt.
Actie
Rokjesdagloop 2017
In 2017 was Stichting MS Research alweer
voor de 4e keer beneficiant-partner van de
Rokjesdagloop. Tijdens een zonovergoten
lentedag in april renden en wandelden zo’n
1.200 deelneemsters bijna 40.000 euro bij elkaar
voor MS-onderzoek! Dit mooie bedrag wordt
besteed aan MS-onderzoek aan het VUmc MS
centrum Amsterdam.
Ook de tweede editie van de Walk4MS
(onderdeel van de Rokjesdagloop) bleek een
groot succes. Er deden bijna 400 mensen mee
aan deze editie van de wandeltocht, waaronder
ook mensen met MS. Op naar de jubileum editie
volgend jaar!
opbrengst
€39.100
Nalatenschap Dassel voor klinisch onderzoek
Stand per 1 januari 2017 749.680
Onttrekking -157.859
Dotatie 0
Stand per 31 december 2017 591.821
De onttrekking betreft de jaarlijks toegekende bijdragen aan twee
klinische meerjarige projecten (€ 62.369 en € 50.000) en een
klinisch pilotproject (€ 45.490).

110 | stichting ms research
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Reserve nalatenschappen
Stand per 1 januari 477.897 1.401.976
Ontvangen vordering nalatenschappen -463.216 -1.331.304
Nieuwe vordering nalatenschappen 456.422 407.225
Stand per 31 december 471.103 477.897
Het bestuur acht een buffer noodzakelijk in het vermogen om mogelijke onzekerheden omtrent vorderingen uit nalatenschappen te ondervangen.
De omvang van de reserve nalatenschappen is derhalve gelijk aan de vordering nalatenschappen.
financieel jaarverslag

111 | jaarverslag 2017
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Fondsen
Bestemmingsfonds Kinderen met MS 169.113 222.706
Bestemmingsfonds MS Centrum Amsterdam 34.986 0
Bestemmingsfonds Project Y 64.554 94.212
Bestemmingsfonds MS Expertise Centrum Cognitie 498.387 329.516
Bestemmingsfonds Progressieve MS 100.000 0
Totaal fondsen 867.040 646.434
Bestemmingsfonds Kinderen met MS
Stand per 1 januari 222.706 136.098
Dotatie 21.407 161.608
Onttrekking -75.000 -75.000
Stand per 31 december 169.113 222.706
De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017
van geoormerkte giften uit de activiteit Move for MS. De onttrekking
betreft een toekenning aan onderzoek binnen het Nationaal Kinder
MS Centrum. Met ingang van 2016 wordt deze jaarlijks toegekend
en onttrokken aan dit fonds (tot en met 2020).
Bestemmingsfonds MS Centrum Amsterdam
Stand per 1 januari 0 3.807
Dotatie 34.986 0
Onttrekking 0 -3.807
Stand per 31 december 34.986 0
De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017
van geoormerkte giften uit o.a. de activiteit Rokjesdagloop. Het saldo
per 31 december wordt begin 2018 volledig uitgekeerd.

112 | stichting ms research
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Bestemmingsfonds Project Y
Stand per 1 januari 94.212 0
Dotatie 4.574 94.212
Onttrekking -34.232 0
Stand per 31 december 64.554 94.212
De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017
van geoormerkte giften van o.a. Mission Summit. De onttrekking betreft
de uitbetaling van geoormerkte gelden aan MS Centrum Amsterdam.
Het saldo per 31 december wordt begin 2018 volledig uitgekeerd.
Bestemmingsfonds MS Expertise Centrum Cognitie
Stand per 1 januari 329.516 0
Dotatie 335.000 379.516
Onttrekking -166.129 -50.000
Stand per 31 december 498.387 329.516
De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017 van
geoormerkte giften van MoveS. De onttrekking betreft de toezeggingen
aan het Expertise Centrum Cognitie bij MS.
Bestemmingsfonds Progressieve MS
Stand per 1 januari 0 0
Dotatie 100.000 0
Onttrekking 0 0
Stand per 31 december 100.000 0
De dotatie van het bestemmingsfonds betreft de ontvangst in 2017
van een geoormerkte gift van de familie Petalas. Doel van het bestemmingsfonds
is het financieren van onderzoek naar progressieve MS.
financieel jaarverslag

113 | jaarverslag 2017
Schulden
31-12-2017 31-12-2016
EUR
EUR
Totaal projectverplichtingen
Stand per 1 januari 2.010.231 2.566.369
Besluit ten laste van boekjaar 1.570.580 1.245.380
Betaald in boekjaar -1.807.048 -1.751.518
Vrijval in boekjaar 0 -50.000
Stand per 31 december 1.773.763 2.010.231
Verdeling
Langlopende schulden 260.771 568.050
Kortlopende projectverplichtingen 1.512.992 1.442.181
Totaal projectverplichtingen 1.773.763 2.010.231
Schulden op lange termijn
Onder de langlopende schulden staan verplichtingen
voor langer dan een jaar verantwoord. Het zijn
verplichtingen tot het financieren van onderzoek
die zijn ontstaan door toekenningen.
Schulden op korte termijn
Kortlopende projectverplichtingen 1.512.992 1.442.181
Vooruitontvangen VriendenLoterij 353.240 0
Kortlopende schulden en overlopende passiva 90.704 114.850
Reservering vakantiedagen 32.562 33.143
Reservering vakantiegeld 17.778 15.924
Belastingen en premies sociale verzekeringen 12.837 1.787
Nog te betalen accountantskosten 5.802 4.713
Ontvangen waarborgsom 3.656 0
Totaal schulden op korte termijn 2.029.571 1.612.598
Onder de kortlopende schulden staan verplichtingen met een looptijd
minder dan een jaar verantwoord. Het vooruitontvangen bedrag voor
de VriendenLoterij betreft het project Brainwash met een looptijd van
4 jaar waarvoor € 464.000 is toegekend door de VriendenLoterij. De
totale besteding in 2017 bedraagt € 110.760, waardoor een bedrag
van € 353.240 resteert; te besteden de komende jaren.

114 | stichting ms research
NIET IN DE BALANS OPGENOMEN ACTIVA
EN VERPLICHTINGEN
Activa
VriendenLoterij
Er is een overeenkomst gesloten met de
VriendenLoterij voor een periode van vijf
jaar: 2016-2020 (jaarlijkse vaste bijdrage
€ 200.000).
Verhuur
De stichting heeft een verhuurovereenkomst
afgesloten met Faas Psychologie BV voor een
bedrag van € 43.875 per jaar. Jaarlijks wordt
dit bedrag aangepast met een inflatiecorrectie,
voor het eerst per 1 januari 2019. Dit contract
is ingegaan op 1 januari 2018 en heeft een
looptijd tot en met 15 september 2020. De
overeenkomst wordt vervolgens voortgezet
voor aansluitende perioden van telkens 5 jaar.
Verplichtingen
Huurcontract
De stichting heeft een huurovereenkomst
afgesloten met Smitsloo Beheer BV voor een
bedrag van € 100.000 per jaar. Jaarlijks
wordt dit bedrag aangepast met een
inflatiecorrectie (de huur voor 2018 bedraagt
€ 111.470). Dit contract is ingegaan op 16
september 2010 en heeft een looptijd tot en
met 15 september 2020. De overeenkomst
wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende
perioden van telkens 5 jaar.
Bankgarantie
De stichting heeft een bankgarantie ten
bedrage van € 25.000 bij de ABN AMRO
lopen. De begunstigde is de heer M.A.J.
Smitsloo. Deze bankgarantie is gekoppeld aan
de huurovereenkomst.
Kopieerapparaat
De stichting is een operational lease voor een
kopieerapparaat aangegaan voor de duur van
tien jaar met een leasebedrag van € 1.888
per jaar.
Projectverplichtingen lumpsum
Met ingang van 2015 worden projectverplichtingen
jaarlijks toegekend in plaats
van voor de gehele looptijd van het project.
De toekenning voor de resterende looptijd
is aan bepaalde voorwaarden verbonden.
Het totaal van de in dit kader door MS
Research toegekende voorwaardelijke
projectverplichtingen bedraagt ultimo 2017
€ 3.093.500 (2016: € 2.380.250).
Nalatenschappen
Zes nalatenschappen (totale waarde
€ 940.226) zijn niet vrij van rechten en
kosten. Bij drie nalatenschappen heeft MS
Research als erfgenaam rechten verkregen
die belast zijn met vruchtgebruik. Bij de
andere drie nalatenschappen is sprake
van een tweetrapsconstructie waarbij MS
Research mogelijk een recht kan doen
gelden bij overlijden van de erfgenaam
(Fidei commis). Aangezien de exacte waarde
die naar MS Research kan toevloeien niet
betrouwbaar geschat kan worden (op
basis van de Handreiking verwerking en
waardering van nalatenschappen belast
met vruchtgebruik), wordt de totale waarde
als een niet in de balans opgenomen recht
verantwoord.
financieel jaarverslag

115 | jaarverslag 2017
F. Toelichting op de staat van baten en lasten
BATEN
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Baten van particulieren
Nalatenschappen en legaten 1.143.386 800.000 1.487.423
Donaties en giften 1.375.850 1.440.000 1.306.456
Overige baten particulieren 2.320 0 0
Totaal baten van particulieren 2.521.556 2.240.000 2.793.879
De baten uit nalatenschappen zijn hoger dan
de begroting. Dit wordt veroorzaakt door een
stijging in het aantal middelgrote nalatenschappen.
De inkomsten van donaties en giften zijn minder
hoog dan begroot door lagere opbrengsten uit de
mailing en lagere opbrengsten uit acties. In de baten
van particulieren zit een bedrag van € 138.767 dat is
geoormerkt voor specifieke projecten.
Baten van bedrijven
Donaties en giften 162.552 122.500 109.384
Overige baten bedrijven 620 0 0
Totaal baten van bedrijven 163.172 122.500 109.384
Door incidentele baten van bedrijven is de realisatie
van donaties en giften hoger dan begroot. De baten
uit sponsoring zijn € 64.000. Dit is 1,6% van de totale
baten en dus ruim binnen de norm van 5%.

116 | stichting ms research
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Baten van loterijorganisaties
Bijdrage VriendenLoterij (contract 2016-2020) 200.000 200.000 400.000
Geoormerkte lotenverkoop VriendenLoterij 28.523 80.000 30.130
Extra bijdrage VriendenLoterij project 110.760 0 0
Extra bijdrage VriendenLoterij vrijwilliger 2.000 0 0
Totaal baten van loterijorganisaties 341.283 280.000 430.130
De extra bijdrage van de VriendenLoterij is toegekend voor specifiek onderzoek.
In de begroting voor geoormerkte lotenverkoop VriendenLoterij is een additioneel
bedrag opgenomen voor een pilot met de zakelijke markt. Deze pilot heeft echter
niet plaatsgevonden. Als gevolg van een stelselwijziging met betrekking tot de bijdrage
van de VriendenLoterij is de realisatie van 2016 met € 200.000 verhoogd. In de
jaarrekening 2016 was het totaalbedrag van de baten van loterijorganisatie € 230.130.
Baten van andere organisaties zonder winststreven
Donaties en giften 633.729 523.109 762.521
In de begroting 2017 is een voorzichtige inschatting gemaakt van de baten van
andere organisaties zonder winststreven. In 2017 zijn additionele baten gerealiseerd
uit acties en evenementen.In de baten van andere organisaties zonder winststreven is
een bedrag van € 466.603 opgenomen dat is geoormerkt voor specifieke projecten.
Overige baten
Huuropbrengsten 6.000 30.000 0
De huuropbrengsten zijn lager dan begroot doordat de huurder per 1 april 2017
het contract heeft opgezegd.
financieel jaarverslag

117 | jaarverslag 2017
LASTEN
Toelichting lastenverdeling - specificatie en verdeling lasten realisatie per 31 december 2017 naar bestemming
Besteed aan doelstellingen
Bestemming
wervingskosten
wetenschap Voorlichting Zorg Fondsen- Beheer en Realisatie Begroting
werving administratie 31-12-17 2017
EUR EUR EUR EUR EUR EUR EUR
Directe kosten
Subsidies en bijdragen 2.004.549 46.025 0 157.253 0 2.207.827 2.758.214
Publiciteit en communicatie 0 309.185 0 0 0 309.185 370.167
Zorg 0 0 33.145 0 0 33.145 41.667
Totaal directe kosten 2.004.549 355.210 33.145 157.253 0 2.550.157 3.170.048
Indirecte kosten (bureaukosten)
Salarissen 78.016 133.885 32.779 99.226 61.335 405.241 479.869
Overige personeelskosten 11.619 28.215 4.149 28.215 10.788 82.986 84.000
Externe inzet 0 0 0 0 98.567 98.567 110.000
Huisvestingskosten 18.285 44.404 6.530 44.404 16.978 130.601 150.000
Kantoorkosten en algemene kosten
- Secretariaatskosten 16.600 40.318 5.929 40.318 15.416 118.581 117.000
- Bestuurskosten 0 0 0 0 7.221 7.221 8.500
Afschrijvingskosten 1.276 3.100 456 3.100 1.185 9.117 9.000
Totaal indirecte kosten 125.796 249.922 49.843 215.263 211.490 852.314 958.369
Totaal 2.130.345 605.132 82.988 372.516 211.490 3.402.471 4.128.417

118 | stichting ms research
Vervolg toelichting lasten
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Wetenschap
Subsidies en bijdragen
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie I
MS-Centra 556.755 619.255 187.500
MS-Fellowship 107.080 0 0
Leerstoel Huitinga 0 25.000 0
Totaal subsidies categorie I 663.835 644.255 187.500
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie II
Meerjarige projecten 360.036 422.930 286.955
Vrijval afgeronde researchprojecten 0 0 -41.000
Totaal subsidies categorie II 360.036 422.930 245.955
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie III
Pilot projecten 100.000 100.000 99.913
Reisstipendium 0 28.335 0
Overig 20.200 30.600 11.913
Totaal subsidies categorie III 120.200 158.935 111.826
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie IV
Nationale samenwerkingsprojecten 0 200.000 200.000
Internationale samenwerkingsprojecten 61.453 60.000 108.426
Totaal subsidies categorie IV 61.453 260.000 308.426
financieel jaarverslag

119 | jaarverslag 2017
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Wetenschappelijk onderzoek - categorie V
Nationale congressen & bijeenkomsten 42.133 79.167 39.751
Internationale congressen 1.250 8.000 1.242
Lidmaatschappen 15.355 16.700 13.638
Centrumcoördinatoren 11.000 11.000 11.000
Publicaties 4.588 11.000 0
Vergader- en reiskosten WR 2.408 4.000 1.130
Audit MS-centra 9.632 15.000 0
Overig 0 1.000 5.843
Totaal categorie V 86.366 145.867 72.604
Wetenschappelijk onderzoek - subsidies categorie VI
Meerjarige projecten VriendenLoterij 165.150 61.650 61.650
Projectgebonden voorlichting VriendenLoterij 10.789 8.117 0
Financiering uit geoormerkte nalatenschappen 157.859 224.869 109.364
Financiering uit geoormerkte giften 378.861 307.903 215.000
Totaal subsidies categorie VI 712.659 602.539 386.014
Subtotaal wetenschap 2.004.549 2.234.526 1.312.325
Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 125.796 131.124 114.231
Totaal wetenschap 2.130.345 2.365.650 1.426.556

120 | stichting ms research
Wetenschappelijk onderzoek
Subsidies categorie I
Toekenning van een MS-Fellowship is afhankelijk van het aandienen van een geschikte kandidaat. Vooraf
is niet te voorspellen of een geschikte kandidaat zich aandient, de post was daarom niet opgenomen in de
begroting van 2017. Het bijzonder hoogleraarschap voor dr. Inge Huitinga is niet gerealiseerd in 2017.
Subsidies categorie II
De realisatie meerjarige projecten is lager dan begroot, doordat één van de opgenomen jaarlijkse toekenningen
naar verwachting plaats vindt in begin 2018.
Subsidies categorie III
De subsidievorm reisstipendium is in 2017 opgeheven vanwege de introductie van een nieuwe subsidie; de
Monique Blom-de Wagt grant. De post overig is lager dan begroot vanwege een laag aantal subsidieaanvragen
voor werkbezoeken- en stages in het buitenland.
Subsidies categorie IV
In 2017 zijn geen nationale samenwerkingsprojecten gesubsidieerd. Voor deze projecten is de Stichting
afhankelijk van derden. In 2017 zijn meerdere initiatieven opgezet, waaronder twee fondsoverstijgende
programma’s en een vervolg op het Programma Translationeel Onderzoek. Mogelijke onderzoeksprojecten die
voortvloeien uit deze initiatieven worden naar verwachting toegekend in 2018.
Subsidies categorie VI
De post meerjarige projecten VriendenLoterij is hoger door honorering van de Extra VriendenLoterij
projectaanvraag aan MS Centrum Noord-Nederland, project Brainwash. Financiering uit geoormerkte
nalatenschappen is lager vanwege het vervallen van een klinisch pilotproject. Financiering uit geoormerkte
giften is hoger door toekenning van een MS Out-of-the-Box Grant ad € 100.000. De besteding Project Y is
€ 65.000 lager dan verwacht, dit bedrag is begin 2018 besteed.
financieel jaarverslag

121 | jaarverslag 2017
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Voorlichting
Eigen activiteiten
Media 83.841 110.000 184.694
Wereld MS Dag / pat. dagen 23.045 41.667 9.330
Kosten mailing voorlichting 187.308 175.500 154.588
Overig 14.991 43.000 2.227
Totaal eigen activiteiten 309.185 370.167 350.839
Subsidies aan derden
Subsidies aan derden 46.025 285.000 97.448
Subtotaal voorlichting 355.210 655.167 448.287
Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 249.922 281.394 182.369
Totaal voorlichting 605.132 936.561 630.656
Eigen activiteiten
In de begroting van de post Overig is een bedrag opgenomen van € 33.000 voor kosten promotie zakelijke markt. Deze pilot is helaas niet doorgegaan.
Subsidies aan derden
De begrotingspost ontwikkeling publieks- en patiëntenvoorlichting (onderdeel van subsidies aan derden) bevat de doorbelasting van kosten ten behoeve van
patiëntenorganisaties. Ten opzichte van de begroting is de realisatie lager doordat er een beperkt aantal subsidieaanvragen is ingediend.

122 | stichting ms research
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Zorg
MS Loket 28.145 25.000 0
Wereld MS Dag / Patiëntendagen 0 16.667 10.652
Coördinator Nieuw Unicum 5.000 35.000 5.000
Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 49.843 52.645 43.292
Totaal zorg 82.988 129.312 58.944
Totaal besteed aan doelstellingen 2.818.465 3.431.523 2.116.156
In de begroting 2017 zijn voor de categorie Wereld MS Dag kosten opgenomen voor
een eenmalig project. Dit project heeft niet plaatsgevonden. Er is minder uitgegeven
aan de post Coördinator Nieuw Unicum wegens beperkte inzet.
Fondsenwerving
Media 29.817 14.000 30.507
Kosten mailing 73.489 69.368 49.993
Kosten evenementen/speciale acties 10.628 20.000 22.384
Kosten nalatenschappen 38.743 47.320 59.589
Overige kosten fondsenwerving 4.576 53.000 9.586
Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 215.263 266.453 237.721
Totaal fondsenwerving 372.516 470.141 409.780
Het aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie is lager dan begroot doordat
de functie van fondsenwerver niet is vervuld in 2017. Hierdoor zijn ook de directe
kosten fondsenwerving lager uitgevallen.
Beheer en administratie
Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie 211.490 226.753 257.416
Totaal beheer en administratie 211.490 226.753 257.416
financieel jaarverslag

123 | jaarverslag 2017
Realisatie Realisatie
2017 2016
EUR
EUR
Bezoldiging directie
Dienstverband
Aard onbepaald onbepaald
Uren 40 uur 40 uur
Parttimepercentage 111,1% 111,1%
Periode jan-dec jan-dec
Salariskosten
Brutosalaris* 88.780 88.780
Vakantiegeld 7.006 7.006
Subtotaal jaarinkomen 95.786 95.786
Sociale lasten 9.913 9.814
Pensioenlasten 16.557 16.009
Totaal salariskosten 122.256 121.609
* In het brutosalaris is een onkostenvergoeding opgenomen ten bedrage van € 1.200.

124 | stichting ms research
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Bureaukosten
Personeelskosten
Salarissen 358.379 410.776 353.003
Salarissen naar MS Vereniging Nederland -17.039 -38.650 -35.340
Salarissen naar projectgebonden voorlichting -3.099 -8.117 0
Salarissen naar MS Loket -24.012 0 0
Uitkering ziekengeld -7.956 0 0
Sociale lasten 57.234 63.196 56.273
Pensioenverzekeringen 41.734 52.664 46.001
Kosten vrijwilligers 5.158 7.500 6.705
Overige personeelskosten 176.395 186.500 154.646
Totaal personeelskosten 586.794 673.869 581.288
De salarissen zijn lager dan begroot door het slechts deels vervullen van vacatures.
Gedurende het boekjaar 2017 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 7,6 fte
(2016: 6,5 fte). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende
afdelingen: directie: 1,1 fte, secretariaat: 1,7 fte, donateursadministratie: 2,3 fte,
onderzoek: 0,9 fte, en communicatie: 1,7 fte.
financieel jaarverslag

125 | jaarverslag 2017
Realisatie Begroting Realisatie
2017 2017 2016
EUR EUR EUR
Huisvestingskosten
Huur 109.822 110.000 109.713
Overige huisvestingskosten 20.779 40.000 3.165
Totaal huisvestingskosten 130.601 150.000 112.878
De overige huisvestingskosten zijn lager
dan begroot door lagere energiekosten.
Kantoorkosten en algemene kosten
Secretariaatskosten 118.581 117.000 124.862
Bestuurskosten 7.221 8.500 6.945
Totaal kantoorkosten en algemene kosten 125.802 125.500 131.807
Afschrijvingskosten 9.117 9.000 9.056
Totaal bureaukosten 852.314 958.369 835.029
Financiële baten en lasten
Rente 106.706 107.500 116.753

126 | stichting ms research
G. Overige gegevens
Bestemming saldo
Het bestuur heeft besloten het saldo 2017 als volgt te verdelen:
- Continuïteitsreserve 403.446
- Bestemmingsreserve doelstellingen -247.283
- Reserve nalatenschappen -6.794
- Bestemmingsfondsen 220.606
Totaal 369.975
Deze verdeling is verwerkt in de balans per 31 december 2017.
Gebeurtenissen na balansdatum
Er hebben zich geen bijzondere gebeurtenissen voorgedaan na de balansdatum van 31 december 2017.
Controleverklaring
Voor de tekst van de controleverklaring wordt verwezen naar de volgende pagina van het jaarverslag.
financieel jaarverslag

127 | jaarverslag 2017
ACCOUNTANTS
IN NON-PROFIT
Stichting MS Research
Alphen aan den Rijn, 04-01-2016
Postbus 200
2250 Kenmerk: AE VOORSCHOTEN Fake tekst
Geachte heer/mevouw,
CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT
Aan: het bestuur van Stichting MS Research
Soluptat quo magnat faccae. Itatiatemped milles pa qui demporest etur? Sitiatem num iume
Verklaring volorro illupie over de ndant, in het es jaarverslag et eos dolorum opgenomen as int jaarrekening la corro errunt. 2017
Ons
Us
oordeel
dolendae et et incte solorectus estium fugiatque pore nonsequ atetur mos dipiste mporum
Wij hebben de jaarrekening 2017 van Stichting MS Research te Voorschoten gecontroleerd.
harchil ipsam exere optaspelest est, il inullitem etur aut eum evenit quia sin nos doluptatem ipsus
Naar a eos ons sum oordeel sum geeft re nos de et in aspe dit jaarverslag pro verumet op pagina rem quia 98 tot alissimet, en 125 cus opgenomen volut aut ame jaarrekening de nim et een etur getrouw
beeld maximus, van de quiatur grootte magnim en de samenstelling que modiciam van eum het vermogen am esedis van res Stichting re magnis MS volecea Research vendi per 31 des december doluptat 2017 en
van volorer het resultaat . over 2017 in overeenstemming met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende
organisaties.
cipsunt mintiis invel erum re la sinietur, non rem re occulparumet ilignatur? Atus aditae laborest
De jaarrekening bestaat uit:
quis si doluptatur molende stionseque optatquam si doluptiatior am, cus, aut exeItatur rem auda
1. que de poribus balans et per etur 31 december cus con rerchil 2017 (met intorpore een balanstotaal comnis iuntiore van € 16.476.036);
experiatur mo cum id magnit quo beratus
de simint staat van volupie baten ndipsunt en lasten eni over odit 2017 as (met pos een et eaquat resultaat accat van la € 369.975 sunti cullupi positief); endipsa nietur sequis
2.
3. de toelichting met een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere
ma seque expero cusdae. Ute naturis acea nobis aut ipsus.
toelichtingen.
De Evellore basis voor sum ons et oordeel aute et maximinvel ium cuscimusciet ad miliqui accusapedit, simint am qui tenderc
hebben iliquat onze enihillabo. controle Ugiasped uitgevoerd quiassit volgens recum het qui Nederlands delendem recht, eum faccabo waaronder rerfero ook excea de Nederlandse sam,
Wij
controlestandaarden solorest vollor solorrovidenime vallen. Onze verantwoordelijkheden pliam, vitatiur sollaborem. op grond Aqueniae hiervan reic zijn te beschreven oditat. in de sectie ‘Onze
verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening’.
Ma incitius dolupidem non nectatibus sitatur moluptint idemporro eum nonesto torent, eos ut
Wij
aperi
zijn
antotat
onafhankelijk
inulpa
van
sit
Stichting
porecae
MS
porere
Research
volorem
zoals vereist
alisqui
in
delent
de Verordening
utectota
inzake
nobis seque
de Onafhankelijkheid
accumenis
van
accountants etur autatur bij maximen assurance-opdrachten totation cullam (ViO) et en volore andere sint voor as eos de opdracht evellatemo relevante doluptat. onafhankelijkheidsregels in
Nederland. Verder hebben wij voldaan aan de Verordening Gedrags- en Beroepsregels Accountants (VGBA).
Udae. Ut ipictatur rem res est aut atur acerro et aut mo quod quis dolo initis pratque pre et que
Wij vinden dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.
verunt que nis uteceribero evel magnimu sciatiur, corro molupit quis quidit aut ex et volorrorum
Verklaring rem haritem over cum de in quia het quam jaarverslag di con opgenomen re sus in pliquam andere informatie voluptata delique nihilla boratur sunt quae.
Elecest, siminctota pa corum dolupta quis il ipsam quia plation porum faceperatur sinia numet.
Naast de jaarrekening en onze controleverklaring daarbij, omvat het jaarverslag andere informatie, die bestaat
uit:
het bestuursverslag;
de overige gegevens.
Op grond van onderstaande werkzaamheden zijn wij van mening dat de andere informatie met de jaarrekening
verenigbaar is en geen materiële afwijkingen bevat. Wij hebben de andere informatie gelezen en hebben op basis
van onze kennis en ons begrip, verkregen vanuit de controle of anderszins, overwogen of de andere informatie
materiële afwijkingen bevat. Met onze werkzaamheden hebben wij voldaan aan de vereisten in de Nederlandse
Standaard 720. Deze werkzaamheden hebben niet dezelfde diepgang als onze controlewerkzaamheden bij de
jaarrekening.
Correspondentie
Postbus 2150
2400 CD
Alphen aan den Rijn
0172 - 750 175
info@withaccountants.nl
www.withaccountants.nl
@withaccountants
IBAN NL71 INGB 0667 8301 62
KvK 28112484

128 | stichting ms research
ACCOUNTANTS
IN NON-PROFIT
- 2 -
Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de andere informatie, waaronder het bestuursverslag in
overeenstemming met RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende organisaties.
Beschrijving van verantwoordelijkheden met betrekking tot de jaarrekening
Verantwoordelijkheden van het bestuur voor de jaarrekening
Het bestuur is verantwoordelijk voor het opmaken en getrouw weergeven van de jaarrekening in overeenstemming
met de in Nederland geldende RJ-Richtlijn 650 Fondsenwervende organisaties. In dit kader is het bestuur
verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing die het bestuur noodzakelijk acht om het opmaken van de
jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fouten of fraude.
Bij het opmaken van de jaarrekening moet het bestuur afwegen of de stichting in staat is om haar werkzaamheden
in continuïteit voort te zetten. Op grond van genoemd verslaggevingsstelsel moet het bestuur de jaarrekening
opmaken op basis van de continuïteitsveronderstelling, tenzij het bestuur het voornemen heeft om de stichting te
liquideren of de activiteiten te beëindigen of als beëindiging het enige realistische alternatief is. Het bestuur moet
gebeurtenissen en omstandigheden waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten
in continuïteit kan voortzetten, toelichten in de jaarrekening.
Onze verantwoordelijkheden voor de controle van de jaarrekening
Onze verantwoordelijkheid is het zodanig plannen en uitvoeren van een controleopdracht dat wij daarmee
voldoende en geschikte controle-informatie verkrijgen voor het door ons af te geven oordeel. Onze controle is
uitgevoerd met een hoge mate maar geen absolute mate van zekerheid waardoor het mogelijk is dat wij tijdens
onze controle niet alle materiële fouten en fraude ontdekken. Afwijkingen kunnen ontstaan als gevolg van fouten
of fraude en zijn materieel indien redelijkerwijs kan worden verwacht dat deze, afzonderlijk of gezamenlijk, van
invloed kunnen zijn op de economische beslissingen die gebruikers op basis van deze jaarrekening nemen. De
materialiteit beïnvloedt de aard, timing en omvang van onze controlewerkzaamheden en de evaluatie van het
effect van onderkende afwijkingen op ons oordeel.
Een meer gedetailleerde beschrijving van onze verantwoordelijkheden is opgenomen in de bijlage bij onze
controleverklaring.
Was getekend te Sliedrecht, 12 april 2018.
WITh accountants B.V.
P. Alblas RA
Bijlage.
financieel jaarverslag

129 | jaarverslag 2017
ACCOUNTANTS
IN NON-PROFIT
Bijlage bij onze controleverklaring over de jaarrekening 2017 van Stichting MS Research
In aanvulling op wat is vermeld in onze controleverklaring hebben wij in deze bijlage onze verantwoordelijkheden
voor de controle van de jaarrekening nader uiteengezet en toegelicht wat een controle inhoudt.
Wij hebben onze accountantscontrole professioneel kritisch uitgevoerd en hebben waar relevant professionele
oordeelsvorming toegepast in overeenstemming met de Nederlandse controlestandaarden, ethische voorschriften
en de onafhankelijkheidseisen. Onze doelstelling is om een redelijke mate van zekerheid te verkrijgen dat de
jaarrekening vrij van materiële afwijkingen als gevolg van fouten of fraude is. Onze controle bestond onder andere
uit:
het identificeren en inschatten van de risico’s dat de jaarrekening afwijkingen van materieel belang bevat
als gevolg van fouten of fraude, het in reactie op deze risico’s bepalen en uitvoeren van
controlewerkzaamheden en het verkrijgen van controle-informatie die voldoende en geschikt is als basis voor
ons oordeel. Bij fraude is het risico dat een afwijking van materieel belang niet ontdekt wordt groter dan bij
fouten. Bij fraude kan sprake zijn van samenspanning, valsheid in geschrifte, het opzettelijk nalaten
transacties vast te leggen, het opzettelijk verkeerd voorstellen van zaken of het doorbreken van de interne
beheersing;
het verkrijgen van inzicht in de interne beheersing die relevant is voor de controle met als doel
controlewerkzaamheden te selecteren die passend zijn in de omstandigheden. Deze werkzaamheden hebben
niet als doel om een oordeel uit te spreken over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting;
het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en het
evalueren van de redelijkheid van schattingen door het bestuur en de toelichtingen die daarover in de
jaarrekening staan;
het vaststellen dat de door het bestuur gehanteerde continuïteitsveronderstelling aanvaardbaar is. Tevens
het op basis van de verkregen controle-informatie vaststellen of er gebeurtenissen en omstandigheden zijn
waardoor gerede twijfel zou kunnen bestaan of de stichting haar activiteiten in continuïteit kan voortzetten.
Als wij concluderen dat er een onzekerheid van materieel belang bestaat, zijn wij verplicht om aandacht in
onze controleverklaring te vestigen op de relevante gerelateerde toelichtingen in de jaarrekening. Als de
toelichtingen inadequaat zijn, moeten wij onze verklaring aanpassen. Onze conclusies zijn gebaseerd op de
controle-informatie die verkregen is tot de datum van onze controleverklaring. Toekomstige gebeurtenissen
of omstandigheden kunnen er echter toe leiden dat een stichting haar continuïteit niet langer kan handhaven;
het evalueren van de presentatie, structuur en inhoud van de jaarrekening en de daarin opgenomen
toelichtingen;
het evalueren of de jaarrekening een getrouw beeld geeft van de onderliggende transacties en
gebeurtenissen.
Wij communiceren met het bestuur onder andere over de geplande reikwijdte en timing van de controle en over
de significante bevindingen die uit onze controle naar voren zijn gekomen, waaronder eventuele significante
tekortkomingen in de interne beheersing.

130 | stichting ms research
Meerjarenoverzicht 2013-2017
2017 2016 2015 2014 2013
EUR EUR EUR EUR EUR
BATEN
Baten van particulieren 2.522.000 2.794.000
Baten van bedrijven 163.000 109.000
Baten van loterijorganisaties 341.000 230.000
Baten van andere organisaties zonder winststreven 634.000 762.000
Som van de geworven baten 3.660.000 3.895.000
Overige baten 6.000 0
Totaal baten 3.666.000 3.895.000 3.999.000 3.052.000 2.744.000
LASTEN
Besteed aan doelstellingen
Wetenschappelijk onderzoek 2.005.000 1.312.000 1.268.000 1.742.000 1.507.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 126.000 114.000 134.000 90.000 80.000
Subtotaal 2.131.000 1.426.000 1.402.000 1.832.000 1.587.000
Voorlichting en communicatie 355.000 448.000 486.000 404.000 449.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 250.000 183.000 183.000 251.000 307.000
Subtotaal 605.000 631.000 669.000 655.000 756.000
Zorg 33.000 16.000 27.000 23.000 53.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 50.000 43.000 32.000 30.000 20.000
Subtotaal 83.000 59.000 59.000 53.000 73.000
Totaal besteed aan doelstellingen 2.819.000 2.116.000 2.130.000 2.540.000 2.416.000
financieel jaarverslag

131 | jaarverslag 2017
2017 2016 2015 2014 2013
EUR EUR EUR EUR EUR
Werving baten
Kosten eigen fondswerving 157.000 172.000 172.000 141.000 144.000
Uitvoeringskosten eigen organisatie 215.000 238.000 252.000 282.000 261.000
Totaal werving baten 372.000 410.000 424.000 423.000 405.000
Beheer en administratie
Uitvoeringskosten eigen organisatie 212.000 257.000 265.000 272.000 338.000
Totaal lasten 3.403.000 2.783.000 2.819.000 3.235.000 3.159.000
Saldo voor financiële baten en lasten 263.000 1.112.000 1.180.000 -183.000 -415.000
Saldo financiële baten en lasten 107.000 117.000 171.000 224.000 282.000
Saldo van baten en lasten 370.000 1.229.000 1.351.000 41.000 -133.000
Kostenpercentage wervingskosten 10,2% 10,5% 11,3% 16,8% 16,0%
Kostenpercentage beheer en administratie 6,2% 9,2% 9,4% 8,4% 10,7%

132 | stichting ms research
Woordenlijst
Afkortingen instituten en
organisaties
CBF: Centraal Bureau Fondsenwerving
IVZ: Stichting Informatie Voorziening Zorg
EMSP: European Multiple Sclerosis Platform
GDNL: Goede Doelen Nederland
MSIF: MS International Federation
MSVN: MS Vereniging Nederland
NvN: Nederlandse Vereniging voor Neurologie
NZA: Nederlandse zorgautoriteit
SGF: Samenwerkende Gezondheidsfondsen
VWS: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
ZiNL: Zorginstituut Nederland
ZonMW: Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek
en zorginnovatie
Acuut: plotseling en direct optredend,
kortdurend.
aHSCT: autologe hematopoietische
stamceltransplantatie. Een behandeling
waarbij eigen stamcellen uit het beenmerg
of bloed van de patiënt worden toegediend
na vernietiging van het bestaande
afweersysteem met chemotherapie. Het
doel van de behandeling is het ‘resetten’
van een ontregeld afweersysteem.
Allel: een vorm van een gen. Bijvoorbeeld:
mensen met blauwe, groene en bruine
ogen hebben allen de genen die
verantwoordelijk zijn voor oogkleur. Zij
hebben echter andere allelen van deze
genen, die zorgen voor de verschillende
kleuren.
ANBI: Algemeen nut beogende instelling.
Antigeen: een stof die een reactie van het
afweersysteem oproept. Een antigeen
is normaal een stof die niet in het
lichaam thuishoort. De reactie van het
afweersysteem is bedoeld om het antigeen
onschadelijk te maken. Voorbeelden van
antigenen zijn onderdelen van virussen en
bacteriën.
Antigeen-presenterende cellen: cellen van het
afweersysteem die een antigeen kunnen
‘presenteren’ of ‘aanbieden’ aan andere
cellen van het afweersysteem. Hierdoor
wordt het afweersysteem geactiveerd,
waardoor het antigeen wordt opgeruimd.
Anti-inflammatoir: ontstekingsremmend.
Antilichaam: een eiwit dat door het
afweersysteem wordt gemaakt als reactie
op een antigeen. Een antilichaam bindt aan
het antigeen waartegen het is opgewekt
en zorgt er op deze manier voor dat dit
antigeen onschadelijk wordt gemaakt of
wordt verwijderd.
Astrocyt: (letterlijk: stervormige cel), een
bepaald type hersencel. Bij beschadigingen
aan zenuwcellen vullen astrocyten de
ontstane ruimte op en vormen hierbij een
litteken.
Auto-immuniteit: een ongewenste reactie
van het afweersysteem waarbij het
afweersysteem het eigen lichaam aanvalt.
Autoreactief: cellen van het immuunsysteem
zijn autoreactief als ze het lichaam van de
persoon zelf aanvallen.
B-cel: een bepaald soort witte bloedcel.
Een belangrijke taak van de B-cellen
is het maken van antilichamen. Deze
antilichamen kunnen binden aan een
antigeen om deze onschadelijk te maken.
Biomarker: een stof in het bloed of
hersenvloeistof die informatie kan geven
over de aanwezigheid, de vorm, de activiteit
en/of het verloop van de ziekte.

133 | jaarverslag 2017
Bloed-hersenbarrière: de laag van cellen en
eiwitten tussen het bloed en het centrale
zenuwstelsel die ervoor zorgen dat cellen
en de meeste eiwitten niet vanuit het
bloed in de hersenen en het ruggenmerg
kunnen komen. De bloedhersenbarrière
beschermt onder normale omstandigheden
het centrale zenuwstelsel tegen schadelijke
stoffen en ziekteverwekkers in het bloed.
Centraal zenuwstelsel: de hersenen en het
ruggenmerg.
Chronisch: langdurig, aanhoudend.
CIZ indicatie: een indicatie die nodig is om
aanspraak te maken op de (intensieve)
zorg die vergoed wordt vanuit de Wet
langdurige zorg. De indicatie wordt gesteld
door Centrum indicatiestelling zorg.
Cognitie: het denkvermogen.
Cognitieve klachten: klachten met het
geheugen, concentreren en/of snelheid van
het verwerken van informatie
Cytokinen: een groep stoffen waarmee
cellen van het afweersysteem onderling
communiceren. Verschillende soorten
cytokines kunnen afweercellen en hiermee
dus ook ontstekingen activeren of juist
remmen.
Demyelinisatie: (letterlijk: ontmyelinisering),
het verdwijnen van myeline om een zenuw.
Dendritische cellen: witte bloedcellen die
met name zeer goed antigeen kunnen
presenteren.
Diffuus: zich over een groot gebied
uitstrekkend.
DNA: (desoxyribonucleic acid = desoxyribonucleïnezuur),
het materiaal waarin de
erfelijke informatie is vastgelegd.
EDSS: (=expanded disability status scale), een
schaal die gebruikt wordt om aan te geven
hoe groot iemands bewegingsbeperkingen
zijn.
Exacerbatie: een terugval in of opflakkering
van MS, een periode met klachten. Wordt
ook wel ‘schub’ genoemd.
Extracellulaire matrix: Het netwerk van
eiwitten en andere stoffen dat cellen in
verschillende weefsels omgeeft.
Extramurale zorg: zorg die buiten een
zorginstelling, zoals een ziekenhuis,
verpleeghuis, verzorgingshuis of instelling
verleend wordt.
Focaal: zich tot een klein gebied beperkend
en scherp begrensd.
Gadolinium: stof die kan worden gebruikt als
contrastvloeistof bij een MRI-scan. Dient bij
MS als marker voor lekkage van de bloedhersenbarrière.
Een gadoliniumsignaal
op een MRI-beeld betekent dus dat
het gadolinium via een lek in de bloedhersenbarrière
het centrale zenuwstelsel
moet zijn binnengekomen. Dit gebeurt op
plekken waar nieuwe ontstekingen en dus
laesies ontstaan.
Gen: de drager van erfelijke informatie over
een specifiek eiwit of molecuul.
Genetica: (=erfelijkheidsleer), de tak van de
wetenschap die de erfelijkheid en erfelijke
eigenschappen bestudeert.
Glia cellen: de niet-zenuwcellen in het
centrale zenuwstelsel: astrocyten, microglia
en oligodendrocyten.
Grijze stof: de gebieden in de hersenen
die met zenuwcellen gevuld zijn. Deze
gebieden zien er grijs uit als je de hersenen
doorsnijdt en bekijkt.
Health~Holland (Stichting LSH-TKI): Het
uitvoerend bureau van de Topsector Life
Sciences & Health. De organisatie is
verantwoordelijk voor de inzet van PPStoeslag
voor publiek-private samenwerking.
Histologie: (=weefselleer), de bestudering
van weefsels, met name met behulp van
speciale kleurreacties en de microscoop.
(Immuno)histochemie: een techniek waarbij
de aanwezigheid van bepaalde eiwitten
of stoffen in een weefsel zichtbaar wordt
gemaakt met een specifieke kleur.

134 | stichting ms research
Immunologie: (= de leer van het immuunsysteem),
de tak van wetenschap die het
afweersysteem van het lichaam bestudeert.
Immunologisch: van het immuunsysteem.
Immuunglobuline: een antilichaam.
Immuunreactie: de afweerreactie van het
lichaam.
Immuunsysteem: het afweersysteem dat het
lichaam beschermt tegen infecties met
bacteriën, virussen of schimmels.
Intramurale zorg: (letterlijk: zorg binnen
de muren) is zorg die geboden wordt in
een zorginstelling, zoals een ziekenhuis,
verpleeghuis, verzorgingshuis of instelling.
Klinisch: met betrekking tot onderzoek en
behandeling van patiënten.
Knock-out: een model waarin een bepaald gen
uitgeschakeld of verwijderd is.
Kwantitatieve MRI: een vorm van MRI waarbij
niet het maken van afbeeldingen, maar het
verrichten van metingen de belangrijkste
rol speelt. Kwantitatieve MRI maakt het
mogelijk om verschillende scans beter
met elkaar te vergelijken en om kleinere
verschillen waar te nemen.
Laesie: een aangedaan gebied. In MS
betekent dit een gebied waarin de myeline
is verminderd of verdwenen en waar vaak
een litteken is ontstaan.
LG-instelling: instelling voor mensen met een
lichamelijke beperking
Liquor: hersenvloeistof, de vloeistof die zich
in de hersenen en het ruggenmerg bevindt
en die de hier aanwezige cellen van
voedingsstoffen voorziet en afvalproducten
afvoert.
Lymfocyt: B-cellen en T-cellen. Lymfocyten
vormen het geheugen van het
afweersysteem. Dankzij dit geheugen
reageert het afweersysteem sneller
wanneer een persoon twee keer wordt
geïnfecteerd met hetzelfde virus. De
persoon is beschermd en zal bij de tweede
infectie niet of minder ziek worden van het
virus.
Macrofaag: (letterlijk: grote eter), een cel van
het afweersysteem die tot taak heeft om
dode cellen of aan antilichaam gebonden
antigenen te verwijderen door deze ‘op te
eten’.
Marker: een stof waarmee een bepaald proces
in het lichaam gevolgd of aangetoond kan
worden.
Microglia: (letterlijk: kleine glia), een bepaald
type hersencel. De microglia maken deel
uit van het afweersysteem van de hersenen
en zijn als het ware de macrofagen van de
hersenen.
MicroRNA: een kort stukje genetisch materiaal
(RNA) dat andere genen activeert of juist
remt.
Monocyt: een bepaald type witte bloedcel.
Monocyten zijn de voorlopercellen van
macrofagen.
Myeline: de isolatielaag rond zenuwuitlopers
in het centrale zenuwstelsel. Wanneer
deze isolatielaag beschadigd raakt, worden
signalen niet meer goed doorgegeven.
Myelinisatie: de vorming van een
myelineschede om een zenuwvezel.
MRI: (magnetic resonance imaging) een
techniek waarmee met behulp van
metingen met magneetvelden ‘in weefsel
gekeken kan worden’. Met behulp van
MRI kunnen plaatjes van het centrale
zenuwstelsel gemaakt worden die laten
zien of en op welke plaatsen schade is
ontstaan en of er ontstekingen zijn.
Multidisciplinaire screening: dienst van
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
waarbij een patiënt, afhankelijk van
zijn/haar hulpvraag, door verschillende
behandeldisciplines wordt onderzocht
en er een gezamenlijk (behandel)advies
volgt.

135 | jaarverslag 2017
Multiple sclerose: Een chronische ziekte
waarbij ontstekingen ontstaan in het
centrale zenuwstelsel. Door deze
ontstekingen raakt myeline, de isolatielaag
rond de zenuwen, beschadigd. Hierdoor
kan het zenuwstelstel bepaalde signalen
niet goed meer verwerken.
Mutatiedagen: of afwezigheidsdagen:
zorgaanbieders hebben recht op een
vergoeding, indien een plaats voor verblijf
leeg is achtergelaten als gevolg van het
overlijden of verhuizen van een cliënt.
Neurodegeneratie: Het afsterven van
zenuwcellen in het centrale zenuwstelsel of
de verbindingen tussen deze zenuwcellen.
Het verval van zenuwweefsel zorgt voor
een geleidelijk verlies van lichamelijke en/
of cognitieve functies kenmerkend voor
ziekteprogressie bij MS.
Obductie: het onderzoeken van organen na
iemands overlijden.
Oligodendrocyt: (letterlijk: cel met enkele
uitlopers of vertakkingen), cellen die
myeline vormen om de zenuwen in het
centrale zenuwstelsel. De cellen maken
myeline en sturen dit naar hun uitlopers.
Deze uitlopers wikkelen zich vervolgens
om de zenuwen en vormen zo de
myelineschede.
Palliatieve zorg: zorg voor mensen met een
ernstige ziekte en een steeds toenemende
zorgbehoefte.
Parameters: kenmerk of in te stellen
grootheid.
Pathologie: (letterlijk: ziekteleer), bestudeert
het ontstaan en verloop van een ziekte.
Peptide: een stukje van een eiwit.
Perivasculair: rondom de bloedvaten gelegen
(peri = rondom, vasculair = de bloedvaten
betreffend).
PET-scan: Positron Emissie Tomografiescan
is een techniek om weefsels of
cellen in ons lichaam in beeld te brengen
met behulp van een kleine hoeveelheid
radioactieve stof. Welke weefsels ‘oplichten’
in de scan is afhankelijk van de gebruikte
contrastvloeistof. Zo kan er bijvoorbeeld
onderscheid worden gemaakt tussen cellen
die actief delen, zoals kankercellen, en
rustende cellen.
Pilot: een verkennend onderzoek. Een
onderzoek van beperkte omvang (maximaal
1 jaar) om te bekijken of verder onderzoek
aan het onderwerp zinvol en technisch
mogelijk is.
Polymorfisme: een variatie in een gen die bij
een deel van de bevolking voorkomt.
Post mortem: na overlijden.
PPS-toeslag: Publiek-private samenwerkingtoeslag.
PPS-toeslag is beschikbaar
gesteld door het ministerie van Economische
Zaken ter bevordering van de
samenwerking tussen onderzoeksinstituten
en het bedrijfsleven. Hiermee beoogt zij de
ontwikkeling van innovatieve oplossingen te
versnellen.
Primair progressieve MS (PPMS): een vorm
van MS waarin vanaf het begin van de
ziekte verslechtering optreedt. Ongeveer
10-15% van de MS-patiënten heeft deze
vorm van MS.
Pro-inflammatoir: ontsteking bevorderend/
activerend
Receptor: (letterlijk: ontvanger), een eiwit dat
als een soort antenne dienst doet op een
cel. Een receptor kan signalen (stoffen) van
buiten de cel opvangen en doorsturen naar
binnen. Een receptor kan meestal maar
één stof herkennen en vangen. Voorbeeld:
een receptor voor een groeifactor zal deze
groeifactor vangen als die buiten de cel
aanwezig is en naar binnen in de cel het
signaal doorgeven dat de cel moet groeien
of nieuwe cellen moet gaan vormen.
Relapsing-remitting MS (RRMS): een vorm van
MS waarbij perioden met klachten worden
afgewisseld door perioden van geheel of
gedeeltelijk herstel. De meeste mensen met

136 | stichting ms research
MS (ongeveer 85%) hebben aanvankelijk
relapsing-remitting MS. Deze vorm kan
op den duur overgaan in secundair
progressieve MS.
Remissie: een periode van afname van
klachten en mogelijk herstel bij relapsingremitting
MS.
Remyelinisatie: (letterlijk: hermyelinisering),
het -gedeeltelijk- herstel van een
myelineschede om een zenuw waarvan
de myelineschede eerder verdwenen of
aangetast is.
Richtlijn RJ650: Richtlijn voor de
jaarverslaggeving van fondsenwervende
organisaties opgenomen in de
Erkenningsregeling van Goede Doelen
Nederland.
RNA: (ribo nucleic acid = ribonucleïnezuur),
RNA fungeert als de intermediair tussen
DNA (informatie, instructies) en eiwit
(uitvoerder). In een cel worden RNA
kopieën gemaakt van actieve delen van het
DNA. Deze kopieën zorgen vervolgens voor
de aanmaak van eiwitten. Zo worden de
juiste eiwitten in de juiste hoeveelheden op
het juiste tijdstip aangemaakt en processen
in de cel aangestuurd.
Schub: een terugval in of opflakkering van MS,
een periode met klachten. Wordt ook wel
exacerbatie genoemd.
Secundair progressieve MS: een vorm van MS
die op kan treden na relapsing-remitting
MS. MS die aanvankelijk een aanvalsgewijs
karakter had, kan na verloop van tijd
overgaan in secundair progressieve MS.
Bij secundair progressieve MS treedt
er verslechtering op zonder tussentijds
herstel.
Serum: de vloeistof uit het bloed. Bloed
waaruit de cellen zijn verwijderd.
Stichting LSH-TKI: Stichting Life Sciences &
Health – Topconsortium voor Kennis en
Innovatie. Zie Health~Holland
T-cel: een bepaald soort witte bloedcel.
T-cellen zijn cellen van het afweersysteem
die heel specifiek een klein stukje van
een indringer zoals een virus of bacterie
herkennen. Deze herkenning leidt ofwel tot
het doden van geïnfecteerde cellen ofwel
tot het stimuleren van een afweerreactie.
Tolerantie: het verschijnsel dat het
afweersysteem ongevoelig is (geworden)
voor een bepaald antigeen waarop het
normaal gesproken wel reageert.
Transmigratie: het passeren van de bloedhersenbarrière
door witte bloedcellen.
VBT = verblijf bepaalde tijd: dienst van MS-
Expertisecentrum Nieuw Unicum waarbij
een patiënt tijdelijk in Nieuw Unicum
opgenomen wordt.
Virologie: (=virusleer), de tak van wetenschap
die virussen bestudeert.
Witte stof: de gebieden van het centrale
zenuwstelsel waarin met name de met
myeline omgeven uitlopers van de zenuwen
gelokaliseerd zijn.
Wlz: Wet langdurige zorg: bedoeld voor
mensen die voortdurend intensieve zorg
nodig hebben (voorheen was dit de AWBZ)
ZonMw: Nederlandse organisatie voor
gezondheidsonderzoek en zorginnovatie
ZVW: zorgverzekeringswet
ZZP: zorgzwaartepakket: een hoeveelheid zorg
die past bij iemands zorgbehoefte ofwel de
zorgzwaarte.

137 | jaarverslag 2017
Overzicht samenstelling Stichting MS Research
Bestuur
• Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter
• Mw. dr. M.L.E.A. Jansen-Landheer, vicevoorzitter
• Jhr. drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan,
penningmeester
• Prof. dr. F. Koning, lid
• Dhr. S. Werkendam, lid
Wetenschappelijke Raad
• Prof. dr. R.A.W. van Lier, voorzitter (Sanquin Blood
Supply Foundation, Amsterdam)
• Prof. dr. C.J.M. de Vries, vicevoorzitter (Academisch
Medisch Centrum, Amsterdam)
• Prof. dr. F. Baas (Leids Universitair Medisch
Centrum, Leiden)
• Dr. W. Baron (Universitair Medisch Centrum
Groningen)
• Prof. dr. J. Bauer (Brain Research Institute, Wenen,
Oostenrijk)
• Dr. A.M.W. van Dam (VU medisch centrum,
Amsterdam), per 2017
• Prof. dr. B. Jacobs (Erasmus Medisch Centrum,
Rotterdam)
• Dr. J. Killestein (VU medisch centrum, Amsterdam)
• Dr. A. Leemans (Universitair Medisch Centrum
Utrecht), per 2017
• Dr. H.M. Schrijver (Westfries Gasthuis MS Centrum
Hoorn), per 2017
• Prof. dr. P. Stinissen (Universiteit Hasselt,
Diepenbeek, België)
• Dr. Y.D. van der Werf (VU medisch centrum,
Amsterdam)
Auditcommissie
• Prof. dr. R.A.W. van Lier, Sanquin Blood Supply
Foundation, Amsterdam (voorzitter)
• Prof. dr. med. W. Brück, Universitätsmedizin
Göttingen, Duitsland
• Prof. dr. D. Hoekstra, Universitair Medisch Centrum
Groningen
• Prof. dr. C. Lubetzki, Pierre and Marie Curie
University & Hôpital Pitié Salpêtrière, Parijs, Frankrijk
Bureau
• Mw. D. Roos, directie
• Mw. C.C.E. Beijersbergen-Schutten, receptie en
donateurbeheer
• Mw. T. van Berge Henegouwen, donateurbeheer
• Mw. R.E. Douw, communicatie en projecten
(per 01.01.2017)
• Mw. dr. K.M. Heutinck, onderzoekscoördinator
• Mw. L.M.C. Kools, directie-assistente en
communicatie
• Mw. D. Leferink, acties (tot 31.01.2017)
• Dhr. M.C. Schuurman, secretariaat
• Mw. C. Smits, communicatie
• Mw. J. Verbooy-van der Sleesen, donateurbeheer en
acties (per 01.02.2017)
Vrijwilligers
• Dhr. P.G.B. Ammerlaan
• Mw. T. Böck
• Mw. M.I. de Haas-van Heeswijk
Coördinator MS Centrum
• Mw. dr. A. van der Goes, VUmc MS Centrum
Amsterdam
Ambassadeurs
• Dhr. W. Kroes
• Dhr. M. Mulder
• Dhr. R. Mulder
• Mw. M. van Weegen
Vriend van Kinderen met MS
• Dhr. J. Jacobs
Comité van Aanbeveling
• Mw. W. van Ammelrooy
• Prof. mr. dr. M.J. Cohen
• Dhr. A. ‘s-Gravesande
• Mw. K. Hentszel
• Prof. dr. J.C. Koetsier
• Ds. C.A. ter Linden
• Mr. H.C. Naves
• Dhr. H. Oosterhuis
• Dr. A.H.G. Rinnooy Kan

138 | stichting ms research
De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op
17 december 1992 ten overstaan van notaris mr. H.M. Krans te Den Haag. De statuten zijn
gewijzigd op 14 december 2005 (hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd
in Stichting MS Research), 16 juni 2010 (aan de doelstellingen van de Stichting is de verbetering
van de zorg aan mensen met MS toegevoegd) en 31 augustus 2017 (o.a. Bestuursleden kunnen
tweemaal worden herbenoemd en actualisering bewaartermijn financiële stukken). De Stichting
is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nummer 41201360. Het
kantoor is gevestigd aan de Leidseweg 557-1, 2253 JJ Voorschoten.
Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Wapenveld
Fotografie: Archief Stichting MS Research, Paul Voorham, Hein Athmer,
Roy Beusker, Wouter Roosenboom
Productie: Regalis B.V., Zeist

papier van
verantwoorde
herkomst
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 - 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl