You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Persoonlijk verhaal<br />
Onze zoon Pieter: het vervolg<br />
Ik ben Anja Vijzelaar, vijftig jaar oud en getrouwd met Koen (53). Wij hebben drie kinderen: Jaap van 27, Kees van 24<br />
en Pieter van 21 jaar. Onze jongste zoon Pieter heeft Tubereuze Sclerose Complex en ik wil jullie graag vertellen hoe<br />
de afgelopen 21 jaar bij ons zijn gegaan. In nummer 149 begon ik ons verhaal en dit is het vervolg daarop.<br />
tekst en foto's Anja Vijzelaar<br />
Na alle onderzoeken hadden wij de uitslag gekregen van de<br />
kinderarts. Op advies van de kinderneuroloog van het VU<br />
ziekenhuis is Pieter door verschillende artsen onderzocht. Eerst<br />
moest hij naar de oogarts en daar bleek dat er inderdaad een<br />
goedaardig gezwelletje achter zijn oogspier zat. De oogarts<br />
wilde graag dat wij naar AMC gingen, omdat het AMC hier<br />
meer gespecialiseerd in zou zijn. Dus gingen wij ieder jaar naar<br />
de oogarts in AMC.<br />
Ook de andere artsen hadden een uitslag: de dermatoloog<br />
stelde chagrijnhuid (vlekjes) vast op zijn rug en<br />
gedepigmenteerde vlekjes op zijn benen. Bij de cardioloog<br />
kregen wij gelukkig goed nieuws: er waren geen afwijkingen.<br />
Ook de longarts concludeerde dat alles goed zat. Dus eigenlijk<br />
had Pieter een milde vorm: wel tubers en vlekjes in zijn<br />
hersenschors, maar geen tubers in de rest van zijn organen.<br />
Zelf hadden wij al veel gelezen op internet over <strong>TSC</strong> en we zijn<br />
vrij snel lid geworden van de patiëntenvereniging. We waren<br />
blij dat we dit gedaan hadden, want zo kwamen we aan<br />
veel informatie. Onze kinderarts wilde eigenlijk dat ons hele<br />
gezin onderzocht zou worden, door middel van onder andere<br />
bloedprikken en scans, maar na contact met Marlies van de<br />
<strong>STSN</strong> gehad te hebben, besloten we om dit niet te doen. Wij<br />
wilden eerst kijken of wij het in ons DNA hadden. Koen en<br />
ik hebben toen allebei bloed afgegeven om te kijken of wij<br />
dragers zijn van de ziekte, en als de uitslag binnen zou zijn,<br />
zouden we het verder gaan onderzoeken. Het zou voor onze<br />
jongens anders wel erg belastend zijn en we wisten natuurlijk<br />
niet wat er nog meer uit de onderzoeken zou kunnen komen.<br />
Na ongeveer acht maanden kregen wij de uitslag: wij waren<br />
allebei geen drager van de ziekte. ➝<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
13
Change language