STSN 3984 TSC-Contact 2 zomernummer WEB

Interview
STSN-lid in beeld
Yvonne Strikwerda stelt in deze rubriek vragen aan een STSN-lid
tekst en foto’s Rogier Blok
Zou jij je aan onze lezers willen
voorstellen?
Ik ben Rogier, getrouwd met Evelien, en samen hebben we
twee prachtige dochters: Eline van vier en Saskia van twee.
Eind juli verwachten we onze derde dochter. Wij wonen met
veel plezier in het bourgondische ’s Hertogenbosch. Zelf ben
ik werkzaam bij een hightechbedrijf in Veldhoven en Evelien
heeft de dagelijkse zorg voor ons gezin op zich genomen. We
hebben in Nederland een fantastische zorg voor iedereen,
wat in deze speciale COVID-19 periode extra duidelijk is
geworden. Maar voor de beste zorg, die iedere ouder voor
zijn of haar kind toch wil, zal je ook zelf alles uit de kast
moeten halen. Bij ons doet Evelien dit fantastisch en daardoor
kan ik door blijven werken.
Je bent lid van de STSN,
wat betekent de STSN voor je?
Wij zijn nog niet heel lang lid van de STSN en ik zie mezelf
dan ook nog niet als vrijwilliger. De eerste keer dat wij naar
een Contactdag gingen, kan ik me nog heel goed herinneren.
Als ik eerlijk ben, moet ik zeggen dat ik zonder Evelien hier
nooit naar toe was gegaan. Sterker nog, op het parkeerterrein
wilde ik nog omdraaien naar huis. Misschien moet ik dan nog
iets meer over mijzelf vertellen. Ik vind het moeilijk om hulp
te krijgen, al helemaal op emotioneel gebied. Zo’n twee jaar
geleden was mijn emotie nog heel hoog en had ik absoluut
geen zin in troost, zeker niet van mensen die ik niet ken.
Viel deze dag dan mee of tegen?
Het was voor mij een heel zware dag. Wat daarna gebeurde
was super: ik werd gebeld door, volgens mij, Gerdie, met de
vraag hoe ik de dag had ervaren en of ik nog vragen had.
Ze vroeg ook of we op dat moment ergens tegenaan liepen.
Wij hadden toen ontzettend veel moeite met het toedienen
van de medicatie bij onze dochter. Ze was toen nog echt een
baby en medicatie ging via een spuit in haar wangzak.
Gerdie vroeg me of ik weleens de medicatie had geproefd.
Ik schrok van deze vraag: natuurlijk had ik die nooit geproefd.
Voor mij was dit puur gif, ik waste zelfs mijn handen als ik
eraan gezeten had. Ik wil zeker niet aanraden om allemaal
medicijnen te gaan proeven, maar de medicijnen van mijn
dochter zijn echt heel vies en bitter. We bespraken toen of
we het konden aanlengen met siroop en Gerdie ging dit
zelfs voor ons uitzoeken. Vanaf toen zijn we de medicatie
gaan aanlengen met siroop en langzaam ging het geven
van de medicijnen steeds beter. De laatste tijd heb ik ook af
en toe contact met Jan-Paul. Onder het genot van een kopje
koffie geeft hij me tips en helpt hij mij bij het opzetten van
brainstormsessies.
Achteraf ben ik blij dat ik naar mijn eerste Contactdag ben
gegaan. Voor mij is de STSN een grote diverse groep lieve
mensen die elkaar willen helpen.
Wat zou je ons nog willen vertellen of
welke ervaring zou je met ons willen delen?
Ik wil me inzetten om de kennis binnen hightechbedrijven
in te zetten om onderzoek naar TSC of epilepsie vooruit
te helpen, maar ook om patiëntonderzoeken minder
belastend te maken. Graag wil ik hier multidisciplinaire
brainstormsessies voor organiseren, waarbij
ervaringsdeskundigen en medici met hightechbedrijven
samenkomen. De afgelopen tijd ben ik op zoek gegaan naar
onderwerpen voor zulke brainstormsessies en heb ik ook
een eerste brainstormsessie gedaan voor Kempenhaeghe.
De vraag vanuit Kempenhaeghe was: wat is toezicht overdag
in de breedste zin van het woord? Met ongeveer twintig
mensen vanuit vele verschillende disciplines hebben we dit
in een dag besproken. Naast een mooie en gezellige dag
hebben we ook een eerste opzet gemaakt om een beeld te
krijgen van ‘toezicht overdag’. Dit heb ik laten uitwerken in
een tekening. Nu zijn we een volgende brainstormsessie aan
het plannen om dit verder uit te werken. ■
zomer 2020 | TSC Contact
19