STSN 3984 TSC-Contact 2 zomernummer WEB

We zijn ook een paar keer bij het Sylvia Toth centrum geweest.
Dit waren altijd zeer lange dagen. Maar dan had Pieter wel op
één dag alle onderzoeken gehad: scans van het hoofd en de
nieren, een echo, bloedprikken en alle artsen kwamen langs of
wij gingen langs de poli. Door de lange gang onder de grond
van het WKZ naar het 'grotemensenziekenhuis' steppen of
lopen vond Pieter altijd geweldig. Pieter heeft één keer een
nierembolisatie gehad. De artsen wilden deze behandeling
doen, omdat hij een angiomylipoom groter dan drie centimeter
had. Deze behandeling heeft een tijd lang goed geholpen,
maar inmiddels gebruikt hij al bijna twee jaar Votubia.
Het laatste schooljaar op het speciaal onderwijs was bijna
afgerond en Pieter zou doorstromen naar de praktijkschool. Zelf
wilde Pieter niet naar de school in Den Helder, de school die
naast zijn lagere school stond. Hij zei dat er vaak politie kwam
daar en dat vond hij maar niets. Wij gingen dus op zoek naar
een goede school voor hem. Gelukkig vonden we een leuke
praktijkschool in Hoorn. Dat was wel 33 km rijden, maar Pieter
had er veel zin in.
In februari zouden we een kijkje nemen op zijn nieuwe school.
Die ochtend werd hij wakker met heel erge hoofdpijn. Wij
dachten dat hij het heel spannend vond om op zijn nieuwe
school te kijken en dat hij daarom hoofdpijn had. De rondleiding
op school ging goed, maar ik had wel door dat hij het niet
allemaal goed opsloeg of begreep. Eigenlijk moest Pieter naar
school, maar omdat hij nog steeds heel erge hoofdpijn had,
namen wij hem mee naar huis. Thuis ging het iets beter met
hem, zei hij, en hij wilde even voetballen bij ons voor op het
veldje. Na een tijdje zag ik hem weer thuiskomen, maar het
duurde wel even voor hij de poort in kwam. Pieter liep naar
de achterdeur en kwam binnen in de bijkeuken met zijn fiets
en al en hij leek bijna dwars door mij heen te kijken. Ik kon
zijn fiets pakken en wegzetten en toen nam ik hem mee naar
de keuken en zette ik hem op een stoel. Eigenlijk had ik direct
door dat het om een epileptische aanval ging. Hij begon te
trekken met zijn arm en gezicht. Het ging gelijk door mij heen
dat ik geen stesolid meer in huis had, want hij had al jaren
geen aanval meer gehad en had dus ook al een paar jaar geen
medicatie meer. Toevallig kwam er iemand bij mij langs en
ik stuurde diegene direct naar mijn buren om de buurvrouw
te halen. Inmiddels had ik de huisarts gebeld en die vertelde
mij dat ze op het punt stond om naar een vergadering te
gaan. Gelukkig zei ze dat ze een andere huisarts onze kant op
zou sturen. Ondertussen zag ik dat het erger werd met Pieter
en mijn buurvrouw, die inmiddels bij ons was, riep: “Moet je
kijken! Zijn lippen worden blauw!” We schrokken ons rot en ik
belde direct 112. Ik kon alles goed uitleggen en de ambulance
was al onderweg, zei de vrouw aan de telefoon. Ik moest met
haar aan de telefoon blijven en inmiddels was onze huisarts
toch gekomen. Samen met de buurvrouw legde
ze Pieter op de bank om rectaal stesolid toe te dienen.
De ambulance lieten we ook komen, want de huisarts zag dat
er weinig verbetering kwam.
Inmiddels was ook de ambulance gearriveerd en moest ik
vertellen wat er allemaal was gebeurd en hoe Pieter had
gereageerd. Hij kreeg toen een infuus met medicatie, maar
nog steeds was er geen verbetering. “Nou mevrouw”, zei
de verpleger, “we pakken hem in en nemen hem mee.” De
buurvrouw had ondertussen mijn man gebeld, want die was
net even met de auto naar de garage. Ik mocht achter in de
ambulance bij Pieter en de verpleger. We reden het dorp uit en
de verpleger gaf een seintje naar de bestuurder. Daar gingen
we, gillende sirenes en zwaailicht aan. We reden keihard en ik
weet nog dat ik aldoor achter om keek naar de weg: ik vond
het doodeng. We kwamen aan in het ziekenhuis, werden daar
naar een kamertje gebracht en na een paar minuten kwam
Pieter opeens bij. De ambulanceverpleger stond bij hem en zei:
“Goed zo jongen, goed zo.” Hij klonk blij en opgelucht en dat
waren wij ook. Toen pas had ik door dat de aanval zeventig
minuten had geduurd. Veel te lang natuurlijk. Maar we waren
vooral opgelucht en blij dat hij redelijk goed bij was. Pieter
moest een nachtje blijven en kreeg een scan. De volgende dag
mocht Pieter naar huis en kregen we medicatie mee. Pieter
is een week lang heel suf geweest. Er kwamen vrienden en
familie langs met een cadeautje, maar dat is eigenlijk allemaal
een beetje langs hem heen gegaan.
Want na een week vroeg hij aan mij: “Mam, hoe kom ik
eigenlijk aan al die snoepjes?”. Dit gebeuren had een zeer grote
impact op Pieter en ons leven. En volgende keer zal ik daar
verder over vertellen… ■
zomer 2020 | TSC Contact
15