STSN 3984 TSC-Contact 2 zomernummer WEB

Contactmomenten
Naast mijn strijd om Jochem te mogen zien, ontwikkelden wij
andere manieren om in contact te komen met Jochem. Wij
ontvangen dagelijks foto’s en filmpjes van Jochem vanuit de
woning en de dagbesteding. De begeleiders doen echt hun
best. Wij begonnen met videobellen via Whatsapp, maakten
korte filmpjes over onderwerpen die Jochem interessant vindt
en stuurden foto’s van onze mooie momenten met Jochem,
zoals de zandverstuiving en villa Pardoes. In het begin was
het videobellen niet echt een succes. Jochem sloeg direct de
tablet uit de handen van de begeleider. En hoe voer je een
gesprek met een kind dat niet kan praten en dat je niet kunt
aanraken om contact te maken? Rogier en ik doen echt ons
best om er een gesprek van te maken. We zingen wat, we
stellen hem vragen waarop hij “ja” of “nee” kan antwoorden,
we praten over Ab, zijn taxichauffeur, of over dat wij zijn haar
willen knippen. Dan roept Jochem hard “nee!!!”. Verder veel
gekke bekken naar elkaar trekken en elkaar nadoen. Bijna
elke avond komen dezelfde onderwerpen aan bod, maar toch
genieten wij ervan om dat prachtige ondeugende koppie van
ons kind te zien. Al blijft het moeilijk om te verkroppen dat
je tijdens het videobellen ziet dat de begeleider je kind wel
mag aanraken en jij niet. Na een aantal weken begon Jochem
het videobellen ook leuk te vinden. Hij zet nu een grote
glimlach op als wij opnemen en hij ons in beeld ziet. Dat is
toch echt het mooiste moment van onze avond. Al zijn we
na het gesprek een beetje verdrietig. Weer een dag voorbij
zonder Jochem echt gezien te hebben. Echt zien, betekent
hem aanraken, ruiken, knuffelen, zijn rustgevende ademhaling
horen, zijn hand vasthouden; echt contact maken.
Het maken van de filmpjes was ook een groot succes. Al was
het best lastig om geschikte onderwerpen te vinden, want tja,
wat vindt Jochem echt interessant? En wij maken natuurlijk
ook niet zoveel mee gedurende de coronatijd. Maar wandelen
in het bos met de hond doen we opeens veel vaker. Dus
mijn eerste filmpje ging daarover. Mijn vriendin nam mij op
en ik sprak tegen Jochem, stelde vragen en wachtte alsof hij
antwoord zou geven. Vervolgens maakten we filmpjes van
onder andere ons gezin, familie (opa, tante en oom), van
de maan, van de tuin en de mooiste was van de chocolade
paashaas. Ik filmde zijn kamer en ik ging al zijn belangrijke
spullen langs, las zijn favoriete boekje voor en kwam toen uit
bij zijn bed. Daar lag op zijn kussen de paashaas en opeens
kwam zijn broer Sebastiaan onder het dekbed vandaan en
riep “boe”: het favoriete spelletje van Sebastiaan en Jochem.
Sebastiaan vertelde vervolgens dat hij de paashaas aan
Pieter Post ging geven om dit speciale pakketje naar Jochem
te brengen (Jochem kijkt graag naar de filmpjes van Pieter
Post). Intussen had ik de paashaas bij de woning gebracht en
direct na het zien van het filmpje kreeg Jochem daadwerkelijk
de paashaas in zijn hand. Hoe leuk is dat?! De begeleiding
liet Jochem de filmpjes zien en namen dan met een andere
telefoon op hoe Jochem reageerde op onze filmpjes. Dat
was zo mooi om te zien! Jochem antwoordde inderdaad op
de manier zoals ik gedacht had. En aan het einde vroeg en
gebaarde hij direct: “Nog een keer?”. Hij wilde de filmpjes
steeds opnieuw bekijken. Het was direct een succes, we
hadden echt contact met Jochem. Helaas wel met enige
vertraging.
Verjaardag en ziekenhuis
Er moest bij Jochem bloed afgenomen worden om de spiegel
van zijn medicatie te bepalen en zijn leverwaarden te meten.
Ik dacht het nuttige met het aangename te verenigen. Ik
wilde op 15 april bloedprikken in het ziekenhuis, zodat wij
na een maand eindelijk onze zoon weer konden zien en
natuurlijk om zijn verjaardag te vieren, want die dag werd
Jochem dertien jaar. Hmm, dat was iets te makkelijk bedacht.
Ik kreeg geen toestemming om met Jochem bloed te prikken.
Ze vonden dit niet essentieel, dus dit moesten de begeleiders
doen. Daar ging ik niet mee akkoord. Jochem vindt
bloedprikken erg spannend en daar móet zijn moeder bij zijn.
De verjaardag van Jochem hebben we niet gevierd. Jochem
weet toch niet dat hij jarig is en daarbij koppelt hij zijn
verjaardag aan een dagje op de zandverstuiving met het gezin.
We mochten niet naar hem toe, geen cadeautjes geven, geen
taartje eten, dus dat is geen verjaardag. En als wij voor het
raam zouden staan om te zingen, dan slaat Jochem die ramen
in om bij ons te kunnen zijn. Dus geen goed idee. Jochem
is dit jaar een keer in juli jarig ofzo en dan gaan we naar de
zandverstuiving met alle cadeautjes en lekkers. ➝
zomer 2020 | TSC Contact
5