MaculaVisie 2 2022

Vereniging
“In het hart, uit het zicht”
Maand van de Macula
Geschreven door Heleen Schoots, voorzitter a.i.
Van de week werd ik gebeld door een
van onze leden die wat meer informatie
wilde over het bestuur. Zij vertelde mij het
volgende: “Ik kwam bij de oogarts. Na
een onderzoek kreeg ik de mededeling
‘U heeft macula-degeneratie en daar
kunnen we verder niets aan doen.’ Totaal
ontredderd ging ik naar huis met heel
veel vragen en de angst voor het verlies
van mijn autonomie.”
Heel herkenbaar voor velen van
ons. Zij vertelde nog meer, zoals: “Ik
was zo blij toen ik de website van de
MaculaVereniging ontdekte. Waarom
heeft de oogarts me de informatie die
ik daar vond niet verteld? Toen ik de
podcast Word ik blind? beluisterde, een
gesprek met oogarts Maarten Copper,
kon ik alleen maar huilen – want wat had
ik dat graag tóén gehoord.”
Het leven lijkt wel even stil te staan,
omdat velen op het moment van de
diagnose onbekend zijn met zowel de
oogaandoening als de impact ervan,
wat grote angst inboezemt. Deze
onbekendheid met macula-degeneratie is
precies de reden waarom we de Maand
van de Macula organiseren. De slogan
van deze maand, “In het hart, uit het
zicht”, gaat over het niet meer kunnen
zien van wie en wat u lief zijn en de grote
impact daarvan op de kwaliteit van uw
leven. Veel mensen weten en beseffen
dat niet en daar moet echt iets aan
gedaan worden.
Zorginstituut Nederland heeft een mooi
verbetersignalement geschreven. Ook
daaruit blijkt dat de informatievoorziening
aan patiënten vaak erg onder de maat
is. Er is meerdere malen door onze
MaculaVereniging gepleit voor een
oogverpleegkundige die na de diagnose
tijd heeft om informatie te geven en die
vragen kan beantwoorden. Ook bij de
uitspraak dat er niets meer aan te doen
is, vallen kanttekeningen te plaatsen.
Zo kunnen bijvoorbeeld een gezonde
voeding en een gezonde leefstijl het
proces van achteruitgang vertragen.
Allemaal redenen om meer aandacht te
vragen voor deze oogaandoening. En
zoals eerder in nieuwsbrieven en in de
MaculaVisie aangekondigd, zijn we daar
in september 2021 actief mee aan de
slag gegaan.
Inmiddels staat de Maand van de
Macula in de steigers. Raadpleeg de
maandkalender op onze vernieuwde
MaculaVisie maart 2022 | 11