Medikal Teknik Mart 2023

More documents

Recommendations

Info

50 “Where there is cure, there is hope” “Tedavinin olduğu yerde umut vardır” Gülin Kayserili, Vice President of the Association to Fight PNH and aHUS The difficult and long patient journey of PNH and aHUS diseases is tiring and exhausting for patients. The Association to Fight PNH and aHUS carries out its studies in order to develop the right process management with the right diagnosis and treatment, to make the patients feel that they are not alone on this long journey, that they are a companion with their families, to follow the treatment developments and to provide the necessary support in the bureaucratic process. On the occasion of Rare Diseases Awareness Month, President of the Association to Fight PNH and aHUS, PNH patient Ozan Karacalı and Vice President, PNH patient’s relative Gülin Kayserili shared important information. PNH (Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria) is a rare disease that occurs later and manifests itself with the breakdown of blood cells in the body, bone marrow failure and thrombosis. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) is a rare, serious, systemic and life-threatening disease with adverse consequences. The Association to Fight PNH and aHUS carries out its activities and works to increase the awareness of PNH and aHUS diseases in the society, to increase the knowledge of patients and their relatives, to ensure the continuity of psychological support and treatment for patients’ relatives, and to organize guiding events and publications for Ozan Karacalı, President of the Association to Fight PNH and aHUS PNH ve aHÜS hastalıklarının zor ve uzun hasta yolculuğu, hastalar açısından yorucu ve yıpratıcı olmaktadır. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, doğru teşhis ve tedavi ile doğru süreç yönetimini geliştirmek; hastaların bu uzun yolda yalnız olmadıklarını, aileleri ile bir yol arkadaşları olduğunu hissetmeleri, tedavi gelişmelerinin takip edilmesi ve bürokratik süreçte gerekli desteği sağlamak adına çalışmalarını yürütmektedir. Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı vesilesiyle PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı, PNH hastası Ozan Karacalı ve Başkan Yardımcısı, PNH hasta yakını Gülin Kayserili önemli bilgiler paylaştılar. PNH (Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri) sonradan ortaya çıkan, vücutta kan hücrelerinin parçalanması, kemik iliği yetmezliği ve tromboz ile kendini gösteren nadir bir hastalıktır. Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) de nadir, ciddi seyirli, sistemik ve olumsuz sonuçları ile yaşamı tehdit eden bir hastalıktır. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, yürüttüğü faaliyetleri ve çalışmaları PNH ve aHÜS hastalıklarının toplum üzerindeki farkındalığını, hasta ve yakınlarının bilgisini artırmak, hasta yakınlarına psikolojik destek ve tedavilerinde devamlılığını sağlamak, hasta ve yakınları için yol gösterici etkinlik ve yayınlar düzenlemek üzere gerçekleştirmektedir. Mart - March 2023
51 patients and their relatives. Gülin Kayserili, Vice President of the Association to Fight PNH and aHUS, and the relative of PNH patient said, “Through our association, we try to show the patient and their relatives that they are not alone in this world, that there are individuals who will support them when they need it and have experienced similar experiences. We try to instill the feeling that people who have experienced themselves by walking this way before, can solve their problems and needs much faster and more precisely through empathy. We play a vital role for the patients and their relatives in order to quickly meet the need for information in necessary emergencies.” Patients do not know much about their disease In general, we observe that even patients do not know much about the disease. Gülin Kayserili stated that we are trying to make up for the lack of information on our association’s forum site and mobile communication tools, and we make efforts so that the patient and their relatives do not find themselves drifting in the unknown: “Rare diseases management is a difficult process, but our patients and relatives are not alone. We always say that if there is a cure, there is hope,” he said. Gülin Kayserili, Vice President of the Association to Fight PNH and aHUS continued her words as follows, “As one of the groups that make up the trivet in these diseases, as an association, we are doing our best for a cooperation between our country’s health system and technology development companies in a way that will benefit all stakeholders. These groups are mutually important to each other and make the others unimportant in the absence of one. Unconditional cooperation will provide maximum benefit for all groups.” PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı ve PNH hasta yakını Gülin Kayserili: “Derneğimiz aracılığıyla, hasta ve yakınına bu dünyada tek başına olmadığını, ihtiyacı olduğu anda ona destek verecek ve onunla benzer şeyleri yaşamış bireylerin olduğunu göstermeye çalışıyoruz. Kişinin kendisinden daha önce bu yoldan yürüyerek tecrübeler edinmiş kişilerin empati yolu ile onun sorun ve ihtiyaçlarını çok daha hızlı ve kesin bir şekilde çözülebileceği duygusunu aşılamaya gayret ediyoruz. Gerekli acil durumlarda hızlı bir şekilde bilgi ihtiyacını gidermek adına da hasta ve yakınları için yaşamsal anlamda rol oynuyoruz” dedi. Hastalar hastalıkları hakkında fazla bilgi sahibi değil Genelde hastaların bile hastalık hakkında fazla bilgi sahibi olmadığını gözlemliyoruz. Derneğimizin forum sitesi ve mobil iletişim araçları üzerinden bilgi eksikliklerini büyük ölçüde gidermeye çalışıyor, hasta ve yakınının kendilerini bir bilinmezlik içinde sürüklenirken bulmaması adına çaba sarf ediyoruz diye belirten Gülin Kayserili: “Nadir hastalıklar yönetimi zor bir süreç ancak hastalarımız ve yakınlarımız yalnız değiller. Her zaman deriz ki tedavi varsa, umut da vardır” dedi. Dernek Başkan Yardımcısı Gülin Kayserili sözlerine şöyle devam etti: “Dernek olarak bu hastalıklarda sacayağını oluşturan gruplardan biri olarak, ülkemizin sağlık sistemi ve teknoloji geliştiren firmalar arasında bütün paydaşların faydasına olacak şekilde bir iş birliği için elimizden geleni yapıyoruz. Bu gruplar birbiri için karşılıklı eşit önemde olup, biri olmadığı süreçte diğerlerini de önemsiz kılmaktadır. Koşulsuz iş birliği tüm gruplar için azami faydayı sağlayacaktır.” Mart - March 2023
Page 4: Publisher H. Ferruh IŞIK on behalf
Page 8: Happy 14th March Medical Day 14 Mar
Page 11 and 12: 9 aggression. Also, the person may
Page 13 and 14: 11 patients, and keeping blood pres
Page 16: 14 Chemical exports in February was
Page 20 and 21: 18 Cancer diagnosis within 24 hours
Page 22: 20 Helps shape treatment Expressing
Page 25 and 26: 23 When exposed to prolonged pressu
Page 28 and 29: 26 Technology matters in the treatm
Page 32 and 33: 30 Skull base tumors can be treated
Page 34 and 35: 32 How to manage toothache? Diş a
Page 36: 34 An important public health probl
Page 39 and 40: 37 On diagnosis and treatment “Sc
Page 42 and 43: 40 If Wilson’s disease cannot be
Page 44: 42 Early diagnosis is vital Noting
Page 47 and 48: 45 Most commonly affects children a
Page 50 and 51: 48 More than 5 million people in T
Page 54 and 55: 52 Diagnosis is the most difficult
Page 58 and 59: 56 The most effective way to deal w
Page 62 and 63: 60 “Dose use is very critical in
Page 64: 62 Promotion from AstraZeneca Türk

Medikal Teknik Mart 2023

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?