Medikal Teknik Mart 2023

52
Diagnosis is the most difficult process of the
disease
Ozan Karacalı, President of the Association to Fight
PNH and aHUS, and a patient with PNH, “I applied to the
doctor with fever in the morning and excessive sweating,
especially in the head and neck region, in the processes that
started with extreme fatigue and progressed. The most
difficult process of the disease was the diagnosis section
for me. Since my liver values were also very high, it was first
considered as a cancer developing in the liver. Later, when
it was understood that I did not have cancer, some tests
were performed. Eventually, my disease could be diagnosed
with tests and biopsies. When the diagnosis was made in
2008, no solution was possible other than a bone marrow
transplant. In the attack periods, it was tried to overcome
the attack with only cortisone treatment. With the use of
new technologies developed in the course of time, the
devastating effects of the disease could be prevented to a
great extent by preventing attacks instead of suppressing
them. In this way, the body was able to become more
resilient and strong. Many of my health values have now
reached the levels they should be normal today.”
It is important for the close circle to empathize
with the sick individuals
Declaring that we expect an approach that will provide
empathy for the patient by understanding what the disease
is from our close circle, Ozan Karacalı, President of the
Association to Fight PNH and aHUS added, “We can ask our
close circle to support us in difficult moments or knowing
the expectations of the patient when he needs it. The most
important expectation of support from the society is the
support of these patients in matters that will make their
lives easier. For example; Just as our patients who have to
take leave from the workplace once every two weeks are
not inconvenienced… There is also a positive discrimination
expectation from the health authorities for the sick
individuals. A positive discrimination, together with patients
with other rare diseases, on issues such as improving the
conditions of patients who are treated in the hospital once
every two weeks, access to treatment and applicability
of treatment throughout their life, will make the lives of
patients much easier. In addition, our patients, who live
with all kinds of difficulties, always deserve to reach the
latest technological developments in the treatment of PNH
and aHUS as quickly as possible.”
Ozan Karacalı, who shares his suggestions with individuals
who are struggling with the same disease or who have
just met, said, “Patients should strive to reach all kinds
of accurate information they can get about the disease,
primarily from their doctors. They should contact people
who are being treated for the same disease and prepare
themselves for the situations they may encounter during
the disease process. It should not be forgotten that no one
knows an event better than the person who experienced
it. My other suggestion is that they should try to know
their own body by knowing their diseases very well. They
should experience the pre-attack symptoms, what they can
experience during and after the attack, and take their own
precautions.”
Hastalığın en zor süreci teşhis
PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı ve PNH
hastası Ozan Karacalı: “Aşırı halsizlikle başlayan ve
ilerleyen süreçlerde sabaha karşı ateş ve özellikle baş,
boyun bölgesinde aşırı terleme ile doktora başvurdum.
Hastalığın en zor süreci benim için teşhis bölümü oldu.
Karaciğer değerlerim de çok yüksek olduğu için önce
karaciğerde gelişen bir kanser olarak değerlendirildi.
Daha sonra kanser olmadığım anlaşılınca bazı tetkikler
uygulandı. Sonunda yapılan test ve biyopsilerle hastalığımın
teşhisi konulabildi. 2008 yılında teşhis konulduğunda
kemik iliği nakli haricinde hiçbir çözüm mümkün değildi.
Atak dönemlerinde sadece kortizon tedavisi ile atağın
atlatılmasına çalışıldı. Geçen süre içeresinde gelişen yeni
teknolojilerin kullanımı ile atakların bastırılması yerine
önceden engellenebilmesi sağlanarak hastalığın yıkıcı
etkileri ciddi anlamda önlenebildi. Bu sayede vücut daha
dirençli ve güçlü olabildi. Birçok sağlık değerim bugün artık
normal olması gereken düzeylere ulaştı” dedi.
Yakın çevrenin hasta bireylere empati yapması
önemli
Yakın çevremizden hastalığın ne olduğunu anlayarak hasta
bireyin yaşadıkları ile ilgili empati sağlayacak bir yaklaşım
bekliyoruz diyen Dernek Başkanı Ozan Karacalı sözlerine
şunları ekledi: “Hastanın zor anlarında veya beklentilerini
bilerek ihtiyacı olduğunda yakın çevremizden bize destek
olmalarını isteyebiliriz. Toplumdan ise bu hastaların
hayatlarını kolaylaştıracak konularda destek olmaları en
önemli destek beklentisidir. Örneğin; iki haftada bir iş
yerinden izin almak zorunda kalan hastalarımıza zorluk
çıkartılmaması gibi… Sağlık otoritelerinden de hasta
bireyler durumun pozitif bir ayrımcılık beklentisi mevcuttur.
Ömrü boyunca, iki haftada bir defa hastanede tedavi gören
hastaların koşullarının iyileştirilmesi, tedaviye ulaşılabilirlik
ve tedavinin uygulanabilirliği gibi konularda diğer nadir
hastalıklara sahip hastalarla birlikte bir pozitif ayrımcılık,
hastaların hayatını çok kolaylaştıracaktır. Ayrıca her
türlü zorlukla iç içe yaşayan hastalarımız, PNH ve aHÜS
tedavisindeki en son teknolojik gelişmelere en hızlı şekilde
ulaşmayı her zaman hak ediyorlar.”
Aynı hastalıkla mücadele eden ya da yeni tanışan
bireylerle önerilerini paylaşan Ozan Karacalı: “Hastalar
öncelikle doktorlarından olmak üzere hastalıkla ilgili
elde edebilecekleri her türlü doğru bilgiye ulaşmak için
çaba göstermeliler. Aynı hastalıktan tedavi gören kişilerle
temasa geçerek, hastalık sürecinde karşılaşabileceği
durumlara kendini hazırlamalılar. Şunu unutmamak
lazım ki, bir olayı yaşayandan daha iyi kimse bilemez.
Diğer önerim ise, hastalıklarını çok iyi tanıyarak kendi
vücudunu tanımaya çalışmalılar. Atak öncesi belirtileri, atak
olduğunda ve sonrasında yaşayabileceklerini tecrübe edip,
kendi önlemlerini almalılar” dedi.
Mart - March 2023