(PDF) - Region Sjælland

Børneafdelingen
For længe siden mødtes Marie og
klovnen Karla. Dengang var Marie
en lille pige på 3-4 år, og hun
var syg af muskelsvind. De blev
rigtig gode venner, ja faktisk var Marie
Karlas bedste ven, når de var sammen.
Engang besøgte klovnen Karla endda
Marie på hendes skole, og Karla var med
Marie til gymnastik. De spillede hockey
og var på samme hold. Marie brugte hjulet
på sin kørestol som hockeystav.
Når Karla spille pucken hen til Marie,
kunne Marie køre den foran sig i fuld fart
og ind i mål - næsten hver gang..
Men denne her dag var det meget
længe siden, at Karla og Marie havde været
sammen, så de blev rigtigt glade for
at se hinanden. Marie havde ikke selv
kræfter til at stå oprejst,
og nu skulle hun prøve et nyt apparat,
som hun kunne stå op i. Apparatet lå på
et bord, og Marie skulle lægges op i det.
Det ville hun ikke. Hun var bange. Men
Karla ville gerne prøve det, men hun var
for stor. Så prøvede Karla med en dukke,
men den var for lille. Og nu var Marie
klar til at blive båret op på bordet. Det
gik nemt. Nu skulle hun bindes fast. Hun
36
Her fortæller Marie
om sig selv :-)
Jeg hedder Marie, og jeg er tæt ved at
blive 9 år. Jeg har muskelsvind – min
type hedder kongenit muskeldystrofi .
Jeg kan ikke gå, derfor har jeg en elkørestol.
Jeg er blevet ryg-opereret,
fordi min ryg var skæv. Så nu kan jeg
ikke gå til svømning og ridning mere.
SUNDHEDSMAGASINET – DECEMBER 2008
Fra Karlas dagbog
TEKST: KIRSTEN CENIUS
FOTO: KIRSTEN LUNDGREN BECK
var stadigvæk bange - bange for at det
skulle gøre ondt. Karla sagde til manden
med apparatet og til de to »ergofysser«,
at de skulle sige alt, hvad de
gjorde, så Marie vidste, hvad der skulle
ske. Da hun havde fået spændt apparatet
på, skulle hun op og hænge i en gangstol.
Og det var voldsomt for Marie. Men
det gik fi nt. Hun sagde tydeligt til, når
Tegnet af Frederikke Sandberg Stouge,
hun var bange, og Karla støttede hen-
7 år
de i, at de skulle være meget forsigtige.
Da hun stod oprejst, blev hendes ben sat
Vidste du …
fast til nogle elastikker, sådan at hvis et
ben rørte sig, rørte det andet sig også.
– at et stiklagen ikke stikker. Det er
Der skulle skrues på skruer og sættes
bare et helt almindeligt lagen.
fast og en masse andet. Marie blev forskrækket
hver gang, der skete noget nyt.
Hun kunne ikke se, hvad der skete. Hun
kunne kun se fremad. Så nu kom Karla
på arbejde med at skælde ud over, at de
ikke sagde, hvad de lavede. Karla kaldte
manden med apparatet for en pilfi nger
og meget andet.
Bagefter sad Karla foran Marie i ståop-apparatet
og spillede på ukulele. De
sang, og det fi k Marie til at bevæge foden.
Alle blev rigtig glade. Det var lige det,
hun skulle. Det var en succes. Løsning: Se side xx
Men jeg går stadigvæk til fys. Der bliver
jeg strukket ud i mine led.
Det er rart at være ryg-opereret, men
det var irriterende at jeg skulle ligge ned
det første stykke tid. Jeg er cirka blevet 5
cm højere.
Jeg skal til at genoptage medicinbehandling
for knogleskørhed på Nykøbing
F. Sygehus. Jeg har ikke noget imod
det, selv om det tager 4 timer. Heldigvis
er lægerne og sygeplejerskerne rigtig
søde.
I min fritid kan jeg godt lide at
lege med Polly Pocket-dukker, og jeg
ser Sommer Summarum i fjernsynet.
Jeg elsker at lave matematik, og
efter sommerferien skal jeg til at have
engelsk i skolen. Jeg skal til at begynde
i 3. klasse.
Hilsen Marie