Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

• Du må lære at vælge og fravælge, for du kan ikke klare alt det, du gjorde tidligere. • Skriv dine frustrationer og triste tanker ned. Skriv dagbog, tegn og mal dig igennem, hvordan du har det indeni. Få professionel hjælp, f.eks. fra en psykolog. Få også hjælp af praktisk karakter, f.eks. til bolig, uddannelse, økonomi. • Det er vigtigt at opleve, at man selv kan være til nytte for andre. • Vælg venner, som også har oplevet noget vigtigt i livet og har en vis livserfaring. Vælg dem, der kan se dig, som du er - indeni. At kende skaderne Konferencen lagde også vægt på at de unge fik et grundigt kendskab til, hvad f.eks. stråler gør ved hjernen. Den norske onkolog, overlæge dr. med. Knut Lote, Det Norske Radiumhospital, holdt forelæsning for alle deltagerne om senskader efter behandling for hjernesvulst. Lote gennemgik de mest almindelige typer af svulster hos børn og unge, deres placering i hjernen og typen af behandling. Han lagde vægt på at forskellige typer svulster kræver forskellig behandling, og skaderne efter stråler på hjernen er meget afhængige af, hvilken alder man har på behandlingstidspunktet (jo yngre man er, jo større risiko for skader) Smuk som et stjerneskud, de ser da herrens ud... “Brødrene Olsen”, alias Micael og Rikke, gav den hele armen, da Danmark underholdt på konferencens sidste aften. 12 Tema: Senvirkninger og af, hvordan behandlingen er givet (de doser man er bestrålet med, områderne de er givet på, den totale behandlingstid, m.m.) Knut Lote forklarede, at skader efter strålebehandling kan forværres med tiden, og derfor er man nødt til at holde øje med risikoen - også selv om der er gået mange år efter behandlingen, og han understregede vigtigheden af, at man prøver at forebygge senskaderne. Hormonbalancen skal kontrolleres mindst en gang om året, man skal have fysisk og psykisk genoptræning, og ofte er det nødvendigt med støtte ved skolegang og uddannelse. Udfordringer i skole og job Den norske specialpædagog på Rigshospitalet i Oslo, Randi Korsvig Rasmussen, gav oplæg om de vanskeligheder, man kan få med indlæring, og hvad det betyder for ens skolegang, uddannelse og muligheder for at få arbejde. Hun forklarede at både operation samt bestråling af hjernen og centralnervesystemet kan betyde, at nerveceller bliver ødelagt, så de ikke kan arbejde helt så effektivt som før behandlingen. Det betyder, at man ikke længere er så hurtig som før, det er sværere at huske det, man læser eller lærer. Det er sværere at koncentrere sig, sværere at hente det frem, man allerede ved og knytte det til noget nyt - og det kan være sværere at skrive og tegne, fordi ens motorik er påvirket. Andre har problemer med at overskue tid og rum, og mange har problemer med træthed, som f.eks. kan forværres af støj og uro. Randi Korsvig Rasmussen mener, at nogle af skaderne kan afklares ved en neuropsykologisk test - og det kan være et meget vigtigt skridt at få problemerne beskrevet ad den vej, fordi det ellers kan være svært at få dem anerkendt, for eksempel i skolen eller på en arbejdsplads. Det er også vigtigt, at der foretages en grundig kortlægning af skolefærdighederne i matematik, dansk og andre fag, så undervisningen tilrettelægges på det rigtige niveau. - Alle, der er behandlet for en hjernesvulst, bør efterfølgende have en neuropsykologisk og pædagogisk undersøgelse. Børn og unge må følges tæt i årerne efter sygdommen, sådan at de får et oplæg til undervisningen, der er tilpasset den enkelte bedst muligt. Det kræver et effektivt samarbejde mellem forskellige fagfolk. Et onkologisk team bør også have tilknyttet en pædagog/psykolog, som kan gå ind i et tværfagligt samarbejde og systematisere og få erfaringer om de skolevanskeligheder og indlæringsvanskeligheder, der følger af sygdom Den norske dronning Sonja kastede glans over åbningen af senvirkningssamlingen i Oslo - og hun gik rundt til samtlige unge. Her taler hun bl.a. med Dineke, Dorte og Anne-Lise fra Danmark.
og behandling, understreger Randi Korsvig og hun tilføjer: - Det jeg meget ofte har set, er at skolen tror, de får et barn eller en ung tilbage, efter endt behandling, som har de samme kompetencer som før. De er helt uforberedte på, at barnet eller den unge kan få behov for ekstra undervisning, mere tid, andre indlæringsformer. Hun håber, at man med tiden kan finde frem til nogle konkrete metoder, der vil være til nytte for de unge, når det gælder indlæring. Randi Korsvigs erfaringer er at de, der har været gennem strålebehandling mod centralnervesystemet, lærer bedre, hvis de får lov til at lære i deres eget tempo ud fra praktiske, konkrete si- Alle deltagere blev sande eksperter i at pille rejer under sejlturen på Oslo-fjorden. Tema: Senvirkninger tuationer fremfor teoretisk indlæring ud fra en bog. Men det er ofte svært for både elever, forældre og lærere at godtage en målsætning for barnets skolegang, som er en anden, end man først havde tænkt sig. Også sjov og ballade På konferencen i Oslo blev der også gjort meget ud af at ryste deltagerne sammen. Der var indrettet internetcafé, hvor man frit havde adgang til computere, og der var flere fælles ture, som gav smagsprøver på den storslåede norske natur. En sejltur på Oslo-fjorden gjorde deltagerne til sande eksperter i at pille friske rejer, mens solen bagte ned over dækket og skærgårdens idyl langsomt gled forbi. Der blev også tid til en bustur med professionel guide gennnem Oslo, og byen viste sig fra sin mest livlige side, måske fordi det var på en af årets bedste sensommerdage. Frognerparken med de berømte skulpturer af Gustav Vigeland, var ikke bare fyldt med fantastisk skulpturkunst, men også med skatere, rulleskøjteløbere og børn der badede i bassinerne - og som prikken over iet spillede det norske radiosymfoniorkester i baggrunden, mens gademusikanter gav koncert rundt om i parken. Rundturen sluttede af med et besøg på Kontiki-museet. Nordmændene sørgede også for yderst professionel aftenunderholdning, blandt andet havde man hyret Norges svar på Stig Rossen, sangeren Jan Werner Danielsen, som kom og sang for alle deltagerne fredag aften. Lørdag blev forsamlingen introduceret til den norske musikterapeut Trygve Aasgaard, som blandt andet arbejder med at få kræftsyge børn på Rikshospitalet og Ullevål sygehus til at skrive sange om deres oplevelser. Deltagerne på konferencen prøvede en af sangene af. Den havde den enkle men gribende tekst: “Vi må vente og se, vi må vente og se, for vi får jo aldrig besked...” og det rim gik rent ind hos alle. Forældreforeningen børn & unge med kræft besluttede på stedet, at Trygve Aasgaard skal hentes til Danmark og øse af sin rigdom ved først givne lejlighed. Senere på aftenen bidrog de unge selv med underholdning. De danske deltagere udførte naturligvis en kopiversion af Olsen Brødrenes melodigrandprix hit - idet brødrene selv, alias Rikke og Micael kom og sang “Fly on the wings of love” for hele forsamlingen, mens en energisk backinggruppe og et meget partisk dommerpanel sørgede for at, Brødrene blev hyldet som vindere endnu engang. Afskedens time. Efter tre intense dage i Oslo vinkes der farvel udenfor konferencecentret. 13
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11: Konferencen for de unge med senskad
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19 and 20: Der er stort behov for at få kortl
Page 21 and 22: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?