Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

Den 24. november får danske familier med et barn mellem 0-18 år, der er i behandling for eller netop har overstået en kræftsygdom en enestående mulighed for at få nye kræfter til at få familien til igen at fungere som en almindelig familie. Med Bonnie Rita Andersen som initiativtager er det lykkedes at etablere en nyskabelse i Danmark, nemlig BørneCentret SIV i Farum ved København. Når et barn bliver indlagt på et hospital til en længerevarende og fysisk krævende behandling for en livstruende sygdom, bliver familiemønstret slået i stykker, og både barnet, dets søskende og forældrene oplever ofte, at de er meget isolerede fra andre. Den situation har Bonnie Rita Andersen sammen med en række samarbejdspartnere og velvillige bidragydere arbejdet i flere år for at finde en løsning på, og nu er det lykkedes. Den 24. november kan man sammen slå dørene op for et dejligt indrettet center, der har plads til ugelange rekonvalescensophold for 2 til 3 familier samt 5 til 10 børn i dagtimerne sammen med deres forældre og søskende. Hurtigt fra tanke til handling i Farum Bestyrelsen har rettet henvendelse til en række kommuner og amter, som nok fandt idéen sympatisk, men som tøvede. Sådan er det ikke i Farum Kommune, der altid er hurtig på aftrækkeren. Henvendelsen resulterede i, at kommunen straks købte en stor, smukt beliggende ejendom ved 48 Center for børnekræftramte familier Farum Sø og nu har bygget den om til formålet for et millionbeløb. Resultatet er blevet til et center, der ligger smukt tæt ved skov og sø, og hvor familierne vil kunne få en Initiativtageren til BørneCentret SIV, Bonnie Rita Andersen sammen med Kurt Hansen, medlem af centrets bestyrelse og formand for Forældreforeningen børn & unge med kræft. Begge har været med i hele forløbet siden starten i 1997. lang række behandlingstilbud som bl.a. fysioterapi, massage, zoneterapi og individuelle samtalegrupper samt foredrag. Ikke et hospital Det er vigtigt at understrege, at BørneCentret SIV ikke skal overtage hospitalsopgaver, men tilbyde et aflast- ningsophold, hvor familien kan finde støtte og styrke til at opnå en bedre livskvalitet. Samtidig giver BørneCentret SIV mulighed for at børnene og familierne kan knytte sociale kontakter. Det er særdeles vigtigt, for det er svært at bryde isolationen i dagligdagen, da børn med kræft ikke kan færdes frit blandt andre på grund af risikoen for infektioner. Socialministeriet har støttet centret med økonomisk støtte på 7,4 mill. kroner til driftsudgifter frem til 2002. Disse penge bliver administreret af en bestyrelse, der blandt andre tæller den kendte hjertekirurg Gösta Petterson, advokat Palle Andersen, børneoverlæge Karsten Kaas Ibsen, sekretariatschef Christine Antorini, Forbrugerinformation og Kurt Hansen, formand for Forældreforeningen børn & unge med kræft. Daglig leder af Børne- Centret SIV er Bonnie Rita Andersen. Alle kriseramte familier kan søge BørneCentret SIV henvender sig til familier med børn, der har en livstruende sygdom, herunder kræft. Det er muligt at blive henvist til et ophold af hospitalet, familiens egen læge og af amtet og kommunen, men det er også muligt selv at henvende sig med en ansøgning om et ophold. Forældreforeningen børn & unge med kræft hører gerne fra de af foreningens medlemsfamilier, der måtte ønske et ophold i BørneCentret SIV. Kurt Hansen
Nyt i noter & forskning Hjælp på blanko-check Forfatteren og journalisten Peter Olesen opfordrer i et indlæg i Jyllandsposten det offentlige til at lade Sygesikringens tilbud om psykologhjælp til børn og unge, der rammes af sorg over for eksempel tabet af en søster eller bror, udvidet til at gælde i mindst fem år. I dag gælder tilbudet kun et halvt år, og mange børn og unge når ikke at gøre brug af det, fordi de i begyndelsen efter tabet er konfuse og ikke straks kan mærke, hvor ondt det gør. Først efter et eller et par år går konsekvensen af for eksempel et søskendetab op for børnene eller de unge, og da har de meget brug for hjælp, påpeger Peter Olesen. Men da er tilbudet fra Sygesikringen jo for længst forældet og pengekassen klappet i. - Vil man hjælpe børn og unge i sorg, skal man også hjælpe dem ordentligt - og ikke i et forhastet og hektisk tempo. Det kan ikke nær alle gøre brug af. Så derfor en opfordring til at se på Sygesikringens utilstrækkelige tilbud - og til i det hele taget af være mere åbne over for børn og unge i sorg, skriver Peter Olesen. Livsstrategier Hjælp til selvhjælp er formålet med en ny pjece til kræftpatienter. “Livsstrategi for kræftpatienter” hedder den, og pjecen er udgivet af DIF, Dansk Institut for Folkesundhed, som er et tværfagligt forskernetværk. Pjecen giver blandt andet gode råd og vejledning i, hvordan man søger kvalificeret, objektiv information og vejledning både inden for det konventionelle og det ukonventionelle behandlersystem. Pjecen fås hos Dansk Institut for Folkesundhed (DIF). Tlf. 39 64 29 37. Kræftbørn tvinges til behandling Børn, der får kræft, er tvunget til behandling, også selvom der ikke findes en virksom behandling, skrev Ritzaus Bureau i september. Ønsker forældrene f.eks. at afbryde barnets behandling med kemoterapi, kan de ikke. I sådan en situation kan læger - med rygdækning i Lov om social service - bestemme, at behandlingen skal fortsætte uden forældrenes samtykke. Ifølge en familie, der har haft den “ubehagelige tvang”, som de betegner det, inde på livet, kan man som forældre risikere at få sit barn tvangsfjernet på fem minutter. Og i lyset af tvangselementet mener familien, at afdelingen på Rigshospitalet var for arrogant i den manglende forståelse for, at de som forældre også ønskede at gøre noget konstruktivt for deres datter, blandt andet at bruge alternativ behandling som et supplement til behandlingen med kemoterapi. Datteren døde i sommers. Overlæge ved Rigshospitalets afdeling for børn med kræft, Kjeld Schmiegelow siger til Ritzau, at der er visse situationer, hvor det offentlige sætter nogle standarder for, hvad man må og hvad man ikke må, og at samfundet ikke kan acceptere, at forældre bare vælger, hvad de synes er rigtigt, når det handler om at behandle et barn med kræft. - Hvis man ubehandlet vil dø af den pågældende sygdom, og hvis der er en chance for helbredelse ved behandling - uden at man behøver at sætte tal på, så kan forældrene ikke fravælge behandlingen, siger Kjeld Schmiegelow. Cand. jur. ph.d. Ulla Hybel, Århus Universitet, der har beskæftiget sig indgående med patientrettigheder, siger til Ritzau, at børn og ungeudvalget i den pågældende kommune kan træffe afgørelsen om at gennemføre behandling på trods af forældrenes ønsker. Det kan dog kun ske i ganske særlige tilfælde ved egentlig livstruende sygdom eller en sygdom, der kan udsætte barnet for betydelig og varig nedsat funktionsevne. Moderen, der udtaler sig i den pågældende sag, Karina Rosenløv, siger til Ritzau, at familien ikke på noget tidspunkt har overvejet at fravælge hele behandlingen. - Når der kun er en helbredelsesprocent på 40, ville vi gerne gøre noget andet samtidig, der kunne styrke vores barn, men det var der ingen dialog omkring. Kemobehandlingen var lidelsesfuld for hende, og vi syntes det var utroligt, det skulle være så smertefuldt. Overlæge Kjeld Schmiegelow udtrykker forståelse for, at forældre efter et behandlingsforløb med meget intens kemoterapi kan tænke, om det var det værd og at forældre, som mister et barn, kan få samvittighedskvaler over den behandling, som barnet har gennemgået: - Hvis de spørgsmål dukker op tidligt i forløbet, så gør vi, hvad vi kan for at få forældrene til at forstå, at det er det bedste, vi kan tilbyde. Hvis forældrene reelt siger, at det ønsker de ikke, så er det rigtigt, at de ikke har noget valg. Juridisk har de ikke mulighed for at fravælge behandlingen. (Ritzau og Jyllands-Posten) 49
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13 and 14: og behandling, understreger Randi K
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19 and 20: Der er stort behov for at få kortl
Page 21 and 22: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?