Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

Fakta om senskader efter bestråling af hjernen Denne artikel handler først og fremmest om senskader, som kan komme efter behandling for hjernetumorer, det vil sige senskader på grund af kirurgi og/eller bestråling af hjernen og centralnervesystemet. Børn med leukæmi, som har været strålebehandlet for at hindre (eller bekæmpe) spredning af sygdommen til centralnervesystemet, kan også have den type senskader, der omtales i artiklen, men bestråling af centralnervesystemet ved leukæmi bliver næsten ikke anvendt som behandling længere i Norden. 14 Af Inger Anneberg Senskader - hvem taler vi om? I Danmark får cirka 150 børn mellem 0 og 14 år kræft årligt konstateret en kræftsygdom. En tredjedel får leukæmi, knap en tredjedel får hjernesvulster og lidt over en tredjedel får andre typer svulster (solide tumorer). Blandt unge, mellem 15 og 20 år, får ca. 120 årligt konstateret en kræftsygdom, og her er den hyppigste form hjernetumorer. Omkring 75 procent af børnene overlever deres kræftsygdom, men der er stor forskel på, hvor effektiv behandlingen er, afhængig af de forskellige typer af kræft. Succes med behandlingen af leukæmi, især ALL, trækker overlevelsesprocenten meget i vejret, hvorimod det stadig er noget sværere at helbrede børn med hjernetumorer - Tema: Senvirkninger igen helt afhængig af, hvad slags svulster, der er tale om. Det er også ved behandlingen af hjernetumorer, man ser mange senskader. Nordiske onkologer anslår, at mindst halvdelen af børn, der overlever behandlingen af hjernetumorer, pådrager sig senskader i større eller mindre grad Børn klarer ofte kirurgiske indgreb i hjernen noget bedre end voksne, men bestråling af hjernen rummer større risiko for børn end for voksne. Jo yngre børnene er, når hjernen bestråles, jo større risiko for senskader, fordi hjernen stadig er under udvikling, og fordi børnene er i vækst og i fysisk og psykisk udvikling. I dag undgår man at bestråle børn under tre år, fordi hjernen på det tidspunkt er meget sårbar overfor stråleskader. Endelig bliver børn over tre år også ofte bestrålet (helkropsbestråling), hvis de skal gennemgå en knoglemarvstransplantation for leukæmi. Disse børn kan - i et vist omfang - også rammes af de senskader, der omtales her i artiklen, men senskader efter helkropsbestråling gennemgås ikke særskilt i denne sammenhæng, fordi der er tale om andre risikofaktorer, når f.eks. æggestokke/ testikler også bestråles. Forskellige senskader De forskellige senskader, som kan give børnene problemer senere i livet, kan opdeles i tre hovedgrupper: • Intellektuelle senskader, indlæring. • Væksten. • Forstyrrelse i hormonbalancen - kønsudviklingen (inkl. evnen til senere at få børn/fertilitet). Intellektuelle skader Risikoen for skader på hjernen er afhængig af, hvor svulsten sidder, hvordan det kirurgiske indgreb bliver lavet samt omfanget, udstrækning og dosis af strålebehandlingen. I dag ved man, at problemer med balancen og finmotorikken er knyttet til lillehjernen, og problemer med lammelser eller epilepsi opstår ved skader i storhjernebarken. Desuden ved man, at bestråling mod hjernen og centralnervesystemet kan give en række forskellige skader, især når strålerne gives under femårsalderen, mens hjernen er i stærk vækst. Bestrålingen forstyrrer den naturlige udvikling af hjernen. Nogle af de symptomer, man har kendskab til i dag, og som de unge beskrev på konferencen i Oslo, er f.eks.: • Problemer med koncentration. • Nedsat hukommelse, problemer med både langtids- og korttidshukommelsen. • Problemer med indlæring. • Mangel på energi, træthed. • Problemer med retning, og med at orientere sig i rum, tid og sted. • Visuelle/motoriske problemer, som f.eks. rammer balancen samt evnen til at skrive, tegne mv. • Syns- og høreskader (f.eks. grå stær på grund af bestrålingen). • Psykologiske problemer, identitetsproblemer. Indlæring Problemer med indlæring er et kapitel for sig. På konferencen i Oslo beskrev nogle af de unge problemerne således: • Oplysninger/ny viden skal gives flere gange, før man husker dem og kan bruge dem. • Det er nødvendigt at bruge langt mere tid på indlæring/lektielæsning/uddannelse.
• Svært at læse på tavlen og skrive ned samtidig. • Man kan ikke både lytte og skrive på én gang. • Problemer med indlæring af bl.a. fremmedsprog, stavning, matematik og fysik - og generelt problemer med indlæring af abstrakt viden. • Problemer med at få omgivelserne til at acceptere ens begrænsninger og med selv at acceptere dem. • Manglende energi, hurtig træthed, passivitet og “fjernhed/distræthed”, som af omgivelserne kan opfattes som træghed eller modvilje. • Manglende forståelse i omgivelserne for, at man hurtigere kører træt. Aud Fossen, psykolog i Den Norske Kreftforening, beskriver blandt andet hukommelsesproblemerne således: - Børnene/de unge kan have svært ved at skabe sig et overblik og arbejde efter mundtlige instruktioner. Problemer med hukommelsen kan blandt andet vise sig ved, at nye informationer og nye indtryk let blandes sammen med det, som man allerede har lært, og det hæmmer læreprocessen. Samtidig kan det virke, som om barnet glemmer det, som det før har lært. “Jeg kunne det jo så godt i går”, er et meget ofte hørt hjertesuk. - Evnen til at huske det, som er knyttet til ens egne aktiviteter, eller det som er selvoplevet og forstået, er tit meget bedre end evnen til at indlære på en passiv eller abstrakt måde, for eksempel gennem læsning. Tema: Senvirkninger Knut Lote, overlæge på Det Norske Radiumhospital, holdt oplæg for de unge om, hvad strålebehandling af hjernen kan give af senskader. Vækst- og kønshormon problemer Mange børn, der er syge, har forbigående problemer med væksten. Men når sygdommen er overstået, indhenter de det ofte i en effektiv spurt. Bestråling af hjernen og rygsøjlen kan imidlertid give varige problemer med væksten, og på konferencen i Oslo var mange af de unge, som blev bestrålede for 15-20 år siden meget væksthæmmede, fordi man dengang ikke kunne gå ind og modvirke vækstproblemerne ved at give væksthormon, en behandlingsmulighed der er langt mere udviklet og effektiv i dag. Det er imidlertid sta- Rikke, Ulrik og Rasmus lytter koncentreret under et af de mange oplæg om senskader. dig sådan, at man ikke altid, selv efter tilførslen af væksthormon, kan indhente et højdetab. Bestråling af hjernen kan føre til større eller mindre grad af væksthormon-svigt. Desuden kan det føre til forstyrret pubertet. Hvis puberteten indtræder for tidligt, stopper højdevæksten også tidligere. Der er flere risikofaktorer ved væksthormonsvigt, her kan bl.a. nævnes: • Barnets alder ved strålebehandlingen (yngre børn er mere udsatte). • Høje stråledoser og om strålefeltet omfatter hypofysen og regionen omkring den. Risikoen for en for tidlig pubertet ses særligt hos dem, der er yngst ved bestrålingen og her igen særligt hos piger. I dag kontrollerer man barnets vækst- og kønshormoner gennem blodprøver, og derfor kan senskader påvises temmelig præcist og tidligt, selv om de måske endnu ikke kan læses i barnets vækstkurve eller fysiske udvikling. Vækstproblemer kan, i mange tilfælde, modvirkes ved at tilføre væksthormon. Manglen på væksthormon kan muligvis også føre til andre typer af problemer senere i livet (f.eks. træthed, manglende energi) og derfor kan tilskud også komme på tale, selv om det ikke handler om øget vækst. På konferencen i Oslo blev det understreget, at stråleskaderne kan påvirke ens hormonbalance mange år efter, at behandlingen er afsluttet. Tilskud af f.eks. kønshormon kan altså godt blive relevant, selv om den unge anses for “rask” og måske ikke længere går til kontrol. Kilder til artiklen: Den norske forældreorganisation, Støtteforeningen for Kreftsyke Barn, har udgivet pjecen “Senskader etter behandling av kreft hos barn” og den danner grundlag for fakta om senskader i denne artikel, suppleret med oplysninger fra onkologer. Desuden suppleres disse oplysninger med de beskrivelser, der kom frem på det nordiske senvirkningstræf i Oslo i august i år. Det er informationer, som stammer fra de unge selv. 15
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13: og behandling, understreger Randi K
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19 and 20: Der er stort behov for at få kortl
Page 21 and 22: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?