Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

hvad for en slags hjælp, man kan
opnå - hvis man i det hele taget opnår
nogen, siger Kurt Hansen.
Bedre opfølgning
og bedre information
Kurt Hansen kritiserer ikke selve behandlingen,
men han mener, der
hersker stor uvidenhed om senvirk-
“Man spilder faktisk
de unges bedste år og
fratager dem deres
handlemuligheder.”
Kurt Hansen
ningerne efter blandt andet strålebehandling,
og han efterlyser en mere
struktureret opfølgning og kontrol
med de unge fra sygehusenes side -
ikke blot i nogle år efter endt behandling
men resten af livet.
Forældreforeningen børn & unge
med kræft efterlyser også, at der gives
en bedre, mere præcis information
til de unge eller til forældrene,
om hvilke slags senskader der
kan opstå, f.eks. efter strålebehandling:
- Vi oplever, at der bliver taget
en slags misforstået hensyn til de
unge eller deres familier, ofte efter
devisen: “Nu skal vi jo heller
ikke gøre patienten eller de pårørende
unødigt bekymrede!”
Men samtidig kan vi mærke, at
behovet for information er enormt,
vi har jo dagligt familierne i telefonen
her i Forældreforeningen. Og
man spilder faktisk de unges bedste
år og fratager dem mange af deres
handlemuligheder, når behandlersystemet
ikke giver dem den optimale
information. Det drejer sig om at vise
rettidig omhu, og det sker desværre
ikke i dag.
I Danmark findes der ikke noget
overblik over, hvor mange unge, der
i dag må slås med senskader efter at
være behandlet for hjernesvulster
som børn. Men ifølge Forældreforeningen
gælder problemet med
manglende opfølgning og information
ikke kun dem, der behandles
som børn men også de unge, der
Tema: Senvirkninger
Der er en tendens til, at man psykologiserer
de unges senskader i stedet for at
grave i, hvad der ellers kunne være
i vejen - siger socialrådgiver Janni Poort,
Kræftens Bekæmpelse i Århus.
behandles for hjernesvulster i alderen
16-25 år.
- Vi ved, at jo yngre børnene er
når de får strålebehandling på hjer-
“Efter endt behandling får
de unge ofte mange nederlag,
socialt, følelsesmæssigt
og intellektuelt.”
Janni Poort
nen, jo større er risikoen for senskader,
siger Kurt Hansen.
- Men de unge går heller ikke ram
forbi, og deres behov for støtte skal
der også tages bedre hånd om, end
der bliver i dag.
- Både de unge fra 16 år og opefter,
samt børnene, bør automatisk
have faste, frivillige tilbud om opfølgning.
Vi kan se, at lægerne har
mange gode visioner om, hvordan
sådan et tilbud skal se ud og hvad
man bør gøre, men vi ønsker at se
disse visioner ført ud i livet i langt
større grad end det sker i dag, - se
dem realiseret. Det kan være, man
mangler ressourcer, f.eks. på “senfølgeklinikkerne”,
men det må så
være en samfundsopgave at løse det
problem og tilføre de nødvendige
midler. Det bør ikke være afhængigt
af, om forældrene eller en ung patient
tilfældigvis har tid og energi til
selv at tage kampen op.
Uvidende sagsbehandlere
Kurt Hansen bakkes op af socialrådgiver
i Kræftens Bekæmpelse, Janni
Poort. Hun er konsulent for det frivillige
arbejde og har de seneste år
arbejdet med unge kræftpatienter,
blandt andet i Forældreforeningens
CanTeen-gruppe, - hvor unge kræftpatienter
mellem 14 - 20 år mødes
og deler erfaringer om livets barske
sider og laver forskellige sociale aktiviteter
- men også i den af Forældreforeningen
tilknyttede Ungdomsstue
i Århus, hvor tidligere kræftpatienter
går ud og støtter nuværende,
indlagte unge med kræft.
Janni Poort:
- Efter endt behandling får de unge
ofte mange nederlag, socialt, følelsesmæssigt
og intellektuelt. Hverken
børnene/de unge eller deres
omgivelser er orienteret om, hvilke
senvirkninger behandlingen kan
medføre. Det betyder at børnene/de
unge ofte ikke er i stand
til at leve op til såvel egne som
andres krav og forventninger.
Den situation kan give store
konflikter og frustrationer i familierne,
børn og forældre imellem,
understreger Janni Poort og
hun fortsætter:
- Senvirkningerne giver skolevanskeligheder,
som ofte også medfører
uddannelsesmæssige og jobmæssige
vanskeligheder. En del af disse unge
“Det drejer sig om
at vise rettidig omhu,
og det sker desværre
ikke i dag.”
Kurt Hansen
vil være afhængige af en god faglig
og indsigtsfuld støtte fra det sociale
system, f.eks. i form af en langsigtet
revalideringsplanlægning, flexjob og
skånejobs, men hvad sker der?
17