Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

Overlæge, dr. med. Catherine Rechnitzer, Rigshospitalet. Senfølgeklinikken på Rigshospitalet arbejder for øjeblikket på, at børn, der har været i behandling for kræft, får en personlig “bog” med sig ud i livet, når behandlingen er slut, en bog, der bl.a. beskriver, hvad det er barnet har gennemgået og hvad der kan opstå af senfølger efter behandlingen, så barnet og forældrene ved, hvad de skal være opmærksomme på - også mange år senere. - Vores ønske er at hvert barn, der har været i behandling for kræft, får en form for “protokol” med sig efter endt behandling, siger overlæge dr. med. Catherine Rechnitzer, som er ansvarlig for Senfølgeklinikken. Systemet med den form for personlig “helbredsbog” bliver brugt flere steder i udlandet og det materiale studeres nu, for at finde en mo- 26 “En stor opgave, der stadig er under udvikling”, lyder meldingen fra to overlæger, der er ansvarlige for at koor- dinere kontrollen med de børn, der i dag overlever deres kræftsygdomme. Tema: Senvirkninger Senfølgeklinikken: Vi skal holde børnene i snor - resten af livet del der er egnet til de danske børn. Den danske “efterbehandling-bog” vil blive udarbejdet og godkendt af alle de fire børnekræftafdelinger, således at den kan anvendes over hele landet. Senfølgeklinikken på Rigshospitalet blev etableret som forsøg i 1996 og fik egen overlæge i 1998. Den holder åbent to gange om ugen, hvor den følger de børn, der er nået to år hen efter afsluttet behandling, og derfor ikke har ret stor risiko for tilbagefald. Catherine Rechnitzer påpeger, at systematikken med at følge alle børn, der har haft kræft, er ny - og stadig under udvikling: “Der er ingen tvivl om, at der findes en gruppe i dag, som lever i en slags ingenmandsland.” Catherine Rechnitzer - Vores opgave er at følge alle børn, der har haft kræft - resten af livet. Indtil de er 18 år ser vi dem mindst én gang om året. Derefter går vi over til at indkalde dem hvert 5. år. Men opstår der problemer ind imellem kan de altid henvende sig, vi har altid en åben dør og tanken er, at de til hver en tid kan bruge Senfølgeklinikken som en slags “spørgecentral”. Idéen er, at vi har en lang snor i dem - og kan spille en koordinerende rolle overfor f.eks. egen læge, andre sygehuse, socialforvaltninger m.fl. Vi besvarer spørgsmål fra sessionsmyndighederne, forsikringsselskaber m.fl. vel at mærke kun på familiens egen skriftlige anmodning. Såfremt familien beder os om det, kan vi informere skolen om risikoen for senfølger og evt. særlige forhold ved uddannelses- eller erhvervsvalg. Skejby-ambulatoriet På Skejby Sygehus følges de børn, der har været indlagt og er behandlet for en kræftsygdom i Vestdanmark. Ambulatoriet i Skejby kaldes ikke en senfølgeklinik, men har i princippet samme opgave som klinikken på Rigshospitalet. Overlæge Niels Clausen forklarer, hvordan modellen i Århus ser ud: - Vi tilbyder at se børnene/de unge til de er ca. 25 år. Mange ønsker at afslutte kontrollerne tidligere, typisk når de har afsluttet en uddannelse og flytter. Intervallerne mellem kontrollerne kan være to eller tre år, når de unge er udvoksede og der er gået mere end 10 år efter sygdommen. Så længe vi følger de unge, kan de kontakte os, hvis de har
spørgsmål som relaterer til den tidligere sygdom. Skejby har desuden også en koordinerende funktion i forhold til at give information videre til lokale sygehuse eller f.eks. til skole og kommune, hvis familien/den unge selv ønsker det. Ny viden om senfølger De senfølger, man ved mest om er dem, som er opstået efter strålebehandling, som er den behandlingsform man har anvendt “Vores opgave er at følge alle børn, der har haft kræft - resten af livet.” Catherine Rechnitzer længst. Behandlingen af kræftsygdomme hos børn har ændret sig meget de sidste 20 år. Strålebehandling anvendes mindre til fordel for nye former for kemoterapi. - Man ved ikke nok endnu om senfølger efter kemoterapi. Den eneste mulighed man har for at få en større viden om disse senfølger, er at undersøge børn og unge voksne der er blevet behandlet for en kræftsygdom, siger Catherine Rechnitzer. Senfølgeklinikken og læge Elisabeth Larsen fra Fertilitetsklinikken har for øjeblikket gang i et større projekt, hvor østdanske kvinder over 18 år, der har haft kræft som børn, indkaldes til undersøgelse for at se på deres hormonproduktion og deres muligheder for at blive gravide. - Via Senfølgeklinikken undgår vi, at der fremover opstår en “glemt gruppe” af voksne, der har været i behandling for kræft, da de var børn, sådan som det er sket med de børn, der er blevet behandlet for 15- 20 år siden. De, der f.eks. fik strålebehandling for mange år siden på grund af hjernetumorer, blev dengang behandlet på forskellige neurokirurgiske- og stråleafdelinger, og ingen har holdt snor i dem efterfølgende. Det nye nu er, at så godt som alle børn med kræft, uanset formen, behandles på børnekræftafdelingerne og bliver fulgt bagefter på Senfølgeklinikken, siger Catherine Tema: Senvirkninger Overlæge Niels Clausen, Skejby Sygehus. Rechnitzer og hun fortsætter: - Derimod er situationen en anden for de unge fra 16 år og opefter, som behandles rundt om på voksenkræftafdelingerne. De bliver ikke fulgt systematisk efter endt behandling, selv om de har den samme risiko for senfølger. Indkalder de gamle Senfølgeklinikken på Rigshospitalet har gang i en anden stor opgave, som man håber at få flere ressourcer til fremover, nemlig at indkalde de “gamle” børn til forskellige efterundersøgelser. - Vi vil meget gerne fremover se “Systemet med hensyn til opfølgning er ikke optimalt.” Niels Clausen nogle flere af dem, som ingen har været i kontakt med de sidste 10-15 år, siger Catherine Rechnitzer. Vi formoder mange af dem ikke har senfølger, ligesom mange af de børn, der kommer i Senfølgeklinikken heller ikke har det. Men det bedste vil være, hvis de får en mulighed for at blive fulgt, også som voksne. - Der er ingen tvivl, om at der findes en gruppe i dag, som lever i en slags ingenmandsland, hvor de ikke har haft kontakt med systemet i årevis, selv om de måske lever med alvorlige senfølger, siger Catherine Rechnitzer. - De er ensomme og familieafhængige og har i høj grad brug for støtte, og det sørgelige er egentlig, at mange sagtens kunne være hjulpet meget bedre, hvis det var sket i tide. Ikke optimalt En af ønskerne fra Forældreforeningen børn & unge med kræft er at børn, der har fået strålebehandling på hjernen, fremover automatisk får tilbud om neuropsyklogoiske undersøgelser både før og efter behandlingen, så man f.eks. kan få undersøgt, om barnets indlæringsevne er skadet. På Rigshospitalet er der i dag ingen fast rutine vedr. hvem der får tilbud om den slags undersøgelser eller hvor ofte. På Skejby bliver alle “Man ved ikke nok endnu om senfølger efter kemoterapi.” Catherine Rechnitzer børn med medulloblastom eller PNET-tumorer undersøgt af en neuropsykolog efter endt behandling samt et år senere, og derefter er det individuelt. Overlæge Niels Clausen siger om opfølgningen af børnene, som den er bygget op i dag på Skejby Sygehus: - Systemet m.h.t. opfølgning er ikke optimalt, fordi de læger, som tidligere har behandlet børnene, er dem, som ved mest om langtidsbivirkningerne, men de har ikke kapacitet til at følge alle. Hvis senfølgeklinikken ligger i tilknytning til et andet speciale end det onkologiske, vil lægerne fokusere på deres speciale, f.eks. fertilitet og måske overse f.eks. bevægesystemet eller problemer med blodtryk, lever eller nyrer. Så der ligger en meget stor koordineringsopgave i arbejdet med senfølger. 27
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13 and 14: og behandling, understreger Randi K
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19 and 20: Der er stort behov for at få kortl
Page 21 and 22: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?