Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

Danske unge med senskader: Man må kæmpe en hård kamp Den oplevelse er fælles for nogle af de unge, der i dag slås med senskader efter behandling for en hjernesvulst eller efter bestråling på centralnervesystemet. Nogle unge oplever, at forældrene må kæmpe en hård kamp, før de får den nødvendige hjælp f.eks. i skolen. Andre oplever, at selv om de er fyldt 18, når de behandles for en hjernetumor, holdes de hen i uvidenhed om, hvad der måske senere kan dukke op af skader. Susanne: Man bliver kastebold Kontanthjælp og fem gange ud i jobprøvning. Det er virkeligheden for den 25-årige Susanne Raaby. Hun blev opereret for en hjernesvulst, da hun var 20 år gammel. Før operationen kunne hun passe to jobs. I dag kan hun højest arbejde tre timer om dagen, og det kommunale system 20 “Vi fik ingen besked om, at der kunne komme senfølger efter operation og strålebe- handling. Hverken fra læger- ne eller fra andre.” Tema: Senvirkninger for at få den rigtige hjælp har meget svært ved at finde ud af, hvad slags hjælp hun skal have. Susanne: - Der gik et halvt år efter behandlingen, før jeg hørte, at der kunne være tale om senskader. Jeg havde på det tidspunkt gennemført den uddannelse jeg var i gang med, og jeg havde fået et arbejde, men det gik slet ikke. Det var for eksempel helt umuligt for mig at huske flere informationer på en gang. Mine forældre lagde pres på kommunen og det førte til, at jeg fik en periode med genoptræning på Hjerneskadecentret i Aalborg. Her blev det tydeligt, hvad det er jeg har svært ved, f.eks. et arbejde der indebærer mange telefonsamtaler. Jeg lærte nogle tricks, der kan gøre min hverdag lettere, for eksempel at skrive alting op. I dag er Susannes største problem, at hun må leve på kontanthjælp, fordi kommunen endnu ikke har afklaret om hun kan få en førtidspension kombineret med et skånejob. Susanne: - Jeg passer lige nu et job på et dyrehospital tre timer om dagen. Det er jeg virkelig glad for. Det be- tyder nemlig, at jeg skal bevæge mig omkring, og det er noget af det, som holder mig i gang. Hvis jeg sidder for meget, falder jeg hen. Jeg har svært ved at holde mig selv i gang og være aktiv, så jobbet må ikke være for stillesiddende. Samtidig bliver jeg utroligt hurtigt træt. Jeg er frustreret og vred over, at der går så lang tid med at afklare, hvad der skal gøres, og jeg er meget afhængig af, at min mor tager en masse kampe og diskussioner Susanne Raaby, 25 år med kommunen, for jeg kan slet ikke håndtere det selv. Jeg oplever, de giver mig nogle meget nedladende svar og ofte lyder deres besked bare: “Tag det nu roligt, se tiden lidt an..” Min fornemmelse er, at kommunen helst vil placere mig på et beskyttet værksted, men det føler jeg selv ville være helt forkert. “Jeg har svært ved at holde mig selv i gang og være aktiv.” Dorte: Ens verden er forandret Dorte Christensen var syv år gammel, da det blev opdaget, at hun havde en hjernesvulst, og hun måtte igennem både operation og strålebehandling. Da hun kom tilbage til skolen, opdagede hun, at hun ikke
Dorte Christensen, 17 år. rigtigt længere kendte de andre i klassen. Hendes verden var forandret, og er det til dels stadig, fordi strålebehandlingen har givet hende indlæringsproblemer. Dorte: - Det største problem er nok, at jeg har svært ved at huske. Jeg glemmer lynhurtigt, hvad jeg har lært, og jeg har det især svært med fag som matematik og dansk. Dorte måtte også igennem en hård periode i de større klasser, hvor de andre piger holdt hende udenfor kliken. Samtidig måtte hun erkende, at hun blev overhalet i både udvikling og viden af sin tvillingesøster, som har langt lettere ved at tilegne sig viden. I dag har hun fundet sig et midlertidigt ståsted på en husholdningsskole, hvor hun er meget glad for at være. Hun er engageret i den senvirkningsgruppe, som Forældreforeningen børn & unge med kræft har dannet for at de unge kan støtte hinanden, og om det fællesskab siger hun: - Det er meget vigtigt at opleve, at man ikke er den eneste. Ved at møde andre med samme problemer, forstår man mere af sine egne. Ulrik: Det vigtigste er at vælge selv Ulrik Voss, der i dag er 23 år gammel, var 16 år da han fik konstateret leukæmi første gang. I dag lider han stadig af følgerne af den langvarige Tema: Senvirkninger behandling, han har været igennem. Han har haft to tilbagefald og måtte i 1996 gennemgå en knoglemarvstransplantation og i den sammenhæng også bestråling. En af hans senfølger, som blandt andet skyldes en medicinforgiftning og black out undervejs i forløbet, er dårlig balance, indlæringsproblemer og svækket hukommelse, så han har måttet opgive at gennemføre sin studentereksamen. En genoptræningsperiode på et aktivitetscenter har imidlertid haft meget positiv betydning - og selv om han i dag har fået bevilliget mellemste invalidepension, læser han alligevel HF som enkeltfag og informatik på VUC. Ulrik: - Jeg er nødt til at passe på og ikke tage for hårdt fat, for hvis jeg overdriver og forsøger at nå for me- “Jeg kan ikke holde til det tempo, som andre unge har.” Ulrik Voss, 23 år get, bliver jeg alt for træt. Jeg kan ikke holde til det tempo, som andre unge har, og derfor kan jeg f.eks. ikke tage en HF-eksamen i ét hug. Det er noget af det, som er svært at affinde sig med - at alting tager længere tid. Men i dag, hvor jeg er flyttet for mig selv og har fået mit eget liv, oplever jeg i høj grad, at jeg kan mere og mere - og det vigtigste er, at jeg selv vælger, hvad jeg vil. Anne-Lise: Vær åben - I dag har jeg lært at leve med de problemer, jeg har fået på grund af strålebehandlingen. Men det kræver at man selv er meget åben. Jeg har altid haft meget viljestyrke og det har hjulpet mig, men det er først i de senere år, jeg er kommer til at stole rigtigt på mig selv. Anne-Lise Stensgaard er 17 år og elev på en efterskole i Jylland. Hun er en af de unge, der har fået strålebehandling på centralnervesystemet som barn, som en del af behandlingen mod en aggressiv leukæmi. Hun blev behandlet første gang som treårig og anden gang efter et tilbagefald som seksårig, og hun er knoglemarvstransplanteret med fremmed donor. I de senere år er hun behandlet med tilskud af vækst- og kønshormon. Indlæringsproblemerne viste sig allerede i anden klasse, da Anne-Lise kom i skole igen. Først efter en hård kamp lykkedes det forældrene at få anerkendt at hun skulle have støttetimer, men det krævede et skoleskift, før støttetimerne blev Anne-Lise Stensgaard, 17 år. til glæde for hende. - Min far har virkelig kæmpet for mig så jeg kunne få ekstra timer i skolen, siger Anne-Lise i dag. Men jeg har aldrig haft problemer med venner eller mobning, måske fordi jeg altid har været meget åben. På efterskolen har Anne-Lise også fået ekstra hjælp. Hun har taget 9. klasse to gange, fordi hun har brug for mere tid end andre elever og i dag oplever hun, at hun efterhånden er ganske god til at læse og hun får den nødvendige opbakning og støtte i dag daglige. - Som det er nu er det langt fra alle, der ved jeg har været syg, siger Anne-Lise. Og det er faktisk en god fornemmelse. Jeg er måske lidt lille af vækst, men det er der så mange andre, der også er. Jeg tror det vigtigste er, at man selv er åben. 21
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13 and 14: og behandling, understreger Randi K
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19: Der er stort behov for at få kortl
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?