Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

Succes med Kræftskole 30 Forældre vil gerne vide så meget som muligt. Det har børnekræftaf- delingen i Odense taget konsekvensen af. Nu får nye forældre tilbud om at komme på eftermiddagskurser i en række emner med relation til børnenes kræftsygdomme, og tilbudet blev modtaget med glæde. Fakta om Kræftskolen: Kræftskolen på børnekræftafdelingen i Odense tilbyder et program med undervisning over seks onsdage, hvor forældrene undervises fra kl. 12.30 til kl. 16.30, både i form af oplæg fra fagpersoner og ved gruppearbejde. Det første forsøg foregik i maj/juni i år, hvor børnekræftafdelingen i Odense inviterede otte forældrepar til at deltage. Tilslutningen var stor og skolen kunne således lægge ud med et hold på 16 forældre. Kræftskole nr. to fandt sted i september/oktober dette efterår, og afdelingen satser på at gentage undervisningsprogrammet tre gange om året. Kræftens Bekæmpelse har støttet initiativet gennem konsulenthjælp under de to første undervisningsforløb, men på længere sigt skal afdelingen fortsætte på egen hånd. De forældre, der inviteres til at melde sig, er alle forholdsvis nye på afdelingen, det vil sige deres barn har været indlagt i to til seks måneder. I udvælgelsen lægger afdelingen vægt på, at begge forældre deltager og forældrene forpligter sig til at deltage alle seks gange. Afdelingen tilbyder børnepasning i et vist omfang og den forælder, der ikke har orlov, kan søge tjenestefri med løn til at deltage i Kræftskolen. Alle berørte kommuner har accepteret den model, understreger børnekræftafdelingen, og en enkelt forælder har også fået bevilliget penge til pasning af barnet, mens hun deltog i undervisningen på sygehuset, ligesom hun fik dækket udgifterne til transport fra hjemmet til sygehuset, hvor undervisningen foregår. Programmet for Kræftskolen i september/oktober omfattede blandt andet: “Hvad er kræft”, ved overlæge Niels Carlsen, “Barnets udvikling og ressourcer” ved pædagog Lisbeth Christensen, “Hvordan påvirker det barnet af have en kræftsygdom” ved psykolog Sonja Børre, “Rettigheder og støttemuligheder” ved socialrådgiver Anne Bødker, “Børn, kost og kræft” ved økonoma Tine Josefsen. Hvad er kræft? Hvordan påvirker det familien at have et sygt barn? Hvad er knoglemarvens funktion og hvordan udvikler de medicinske bivirkninger sig på lang sigt? Det er blot et udpluk af de emner, som er på programmet på en nyetableret kræftskole for forældre til børn med kræft, oprettet af afdeling H2, børnekræftafdelingen på Odense Universitetshospital. Afdelingssygeplejerske Sally Grant fortæller, at ideen med en kræftskole oprindeligt kommer fra Kræftens Bekæmpelse, der er startet med undervisningsprogrammer for patienter og pårørende: - Jeg hørte Anne Mose fra Kræftens Bekæmpelse i Odense fortælle om kræftskoler og undervisning af patienter og deres pårørende på et møde i den faglige sammenslutning af sygeplejersker, der arbejder med onkologiske patienter. Hun har bl.a. arbejdet med at lave undervisning for patienter med specielle kræftsygdomme, en undervisning der bygger på tre elementer: Viden, støtte og handling. - Det slog mig, at den slags undervisning også er yderst relevant på en børnekræftafdeling. Vi har blot et helt andet afsæt, idet vi jo ikke taler om “patienter” og “pårørende”, men om børn med kræft og ikke mindst om deres forældre. Forældrene er, efter vores erfaring, en gruppe, som altid søger at tilegne sig så meget viden som muligt. De søger viden og forholder sig aktivt til behandlingen, mere end voksen-kræftpatienter gør det, fordi det jo handler om deres kæreste eje, deres børn. Og når det kommer til stykket, så underviser vi alligevel hele tiden forældrene. Det slog mig også, at vi jo har alle eksperterne i huset, og Kræftskolen for forældre er altså et forsøg på at sætte den viden i system, som folk alligevel søger, mens de er her med deres børn. Mange Aha-oplevelser Sygeplejerske Ulla Monberg er ansvarlig for Kræftskolen. Hun fortæller, at undervisningen ofte betyder, at forældrene pludselig får sammenhæng og helhed i en masse informationer, som de måske nok har hørt før, men ikke altid har forstået: - Konkret viden om for eksempel knoglemarvens funktion og om hvordan kræft behandles - jamen det ved forældrene vel i forvejen, vil nogen måske sige. Men her får forældrene undervisning af en fagperson, der har mulighed for at gå mere i dybden og det har virkelig givet mange en Aha-oplevelse: Nå, det er sådan, det hænger sammen! Forældrene får jo på en måde utrolig
mange informationer fra første færd, men samtidig er de i chok og der er grænser for, hvad man kan rumme i begyndelsen. Derfor er Kræftskolen også en slags kvalitetssikring, fordi vi får gentaget nogle informationer, som forældrene måske har glemt. Både Ulla Monberg og Sally Grant mener, at Kræftskolen på lang sigt vil betyde bedre informerede forældre på afdelingen. De oplever en meget positiv stemning overfor ideen og også en ny og bedre dialog mellem forældre og personale: - Vi ser forældrene som vores vigtigste samarbejdspartnere, fordi de jo er eksperter i deres børn. Derfor er kommunikationen meget vigtigt - det er også et emne, vi har på programmet i Kræftskolen. - Vi opfatter det som en succes for skolen, at det i stort omfang er lykkedes at få begge forældre til at deltage, så de får en fælles viden. Fra forældrene har vi for eksempel fået forslag om, at vi sammen med dem, bør holde status over behandlingsforløbet i større omfang, end det sker i dag, og vi har fået ønsker om flere skriftlige referater. Så Kræftskolen er også et idéforum for os, hvor vi har bedre tid og mulighed for at samle op på den viden, forældrene har. Tid og koncentration - Det var en rigtig god oplevelse at være forældre på Kræftskolen. Vi havde pludselig tid og ro til at tale sammen forældrene imellem, og vi fik meget relevant viden. Det siger Birthe Mørkenborg Christensen fra Ringe. Hun er en af de forældre, der deltog i undervisningen i foråret. Hendes søn, Jens på 16 år, har i knap et år været i behandling for bindevævs- kræft, Ewings Sarcom. - Den forældregruppe, jeg gik til undervisning sammen med, var nogenlunde lige så langt henne i forløbet, som vi selv var på det tidspunkt, cirka et halvt år. Jeg kendte dem alle sammen, men den store fordel ved skolen var, at nu havde vi tid til at tale sammen. Vi blev ikke forstyrret af undersøgelser, børn der skulle hjælpes eller andet, sådan som det tit sker, når vi taler sammen på afdelingen. Derfor handlede Kræftskolen ikke bare om at få konkret viden om børnenes sygdom men også i høj grad om et meget nyttigt socialt samvær, hvor vi gav vores erfaringer videre til hinanden og til personalet. Vi havde f.eks. også et oplæg om, hvordan man får hjælp fra kommunen og det viste sig jo at være utroligt forskelligt, hvordan familierne får hjælp, Så er det ved at være nu, hvis du og din familie ønsker et luksusophold næste år i Forældreforeningens Feriebolig ved Tange Sø. Sekretariatet begynder snart at booke for 2001, og da tildelingen foregår efter “først-til-mølle-princippet”, kan det næsten ikke gå hurtigt nok. De hurtige og heldige kan til gengæld vente sig et dejligt ophold med alle de bekvemmeligheder og den komfort en familie kan ønske sig. Dejlige værel- selv indenfor samme kommune. For mig faldt der også nogle brikker på plads om de andre børns kræftsygdomme, og det betyder, at jeg bedre kan forstå, hvad andre forældre taler om, og hvorfor børnene ser ud på bestemte måder i nogle perioder. Birthe Mørkenborg anbefaler, at forældrene inviteres til at deltage i undervisningen så tidligt som muligt i forløbet, men tilbudet om Kræftskolen for forældre må heller ikke ligge alt for tidligt. - Det er selvfølgelig vigtigt, at tilbudet om Kræftskolen gives, når forældrene ikke står midt i en drøj fase med meget syge børn. Sådanne perioder har vi selv været igennem, og da kan man ikke koncentrere sig om at gå til undervisning. Med venlig hilsen, Inger Anneberg Bestil Ferieboligen nu! ser, stor opholdsstue og masser af plads rundt omkring huset samt et fredet område med sø og skov i få meters afstand. Ved tildelingen af ophold vil familier med et barn i behandling for kræft blive prioriteret før andre familier. Derfor er det vigtigt, at den skriftlige henvendelse til sekretariatet udover ønsket tidsrum også indeholder en status for det syge barn. Kurt Hansen 31
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13 and 14: og behandling, understreger Randi K
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19 and 20: Der er stort behov for at få kortl
Page 21 and 22: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29: Børnene og de unge er i færd med
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?