Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

Dineke: Alene i skolen Dineke Kolk, hvis forældre stammer fra Holland, fik leukæmi da hun var fem år, og igen da hun var syv år. I dag er hun 16 og må leve med en række senvirkninger efter behandlingen. Hun blev bl.a. behandlet med bestråling på centralnervesyste- met, da hun var lille, og senere med helkropsbestråling på grund af knoglemarvstransplantation. Dineke: - I skolen følte jeg mig anderledes og opgav til dels kontakten med mine klassekammerater. Jeg er senere udviklet end de andre piger og jeg foretrak at lege med dem, der var yngre end mig. Dineke har taget 9. klasse to gange, og hun fortsætter nu på sin efterskole for at tage 10. klasse. Hun bliver behandlet med kønshormon, men har stadig ikke indhentet sine jævnaldrende kammerater og føler sig meget bagud i forhold til deres interesser for drenge, fester og lignende. - Jeg gider ikke det samme som de gør, men jeg har meget ud af at være med i Forældreforeningens CanTeengruppe, hvor der er andre, der har det lige som jeg. Det svære i skolen er nok at lære matematik, det er virkelig vanskeligt for mig. Men jeg håber på, at jeg kan blive social- og sundhedsassistent. 22 Dineke Kolk, 16 år. Tema: Senvirkninger Micael: Forstående arbejdsgiver Micael Pedersen er 24 år og blev behandlet for en svulst i hjernen, da han var 16 år. Bagefter var han stærkt handicappet. Hans syn, hørelse og balance var alvorligt svækket og en overlæge på den neurokirurgisk afdeling på det sygehus, hvor han blev opereret, var så venlig at meddele ham, at han ville komme til at sidde i kørestol resten af sit liv. Micael: - Han fik heldigvis ikke ret, og den triumf er jeg glad for, men jeg måtte faktisk begynde helt forfra - og mine forældre har virkelig gjort en stor indsats for mig. “Jeg har nu været heldig og fået den rigtige hjælp.” Micael Pedersen, 24 år Micael tog 10. klasse om, fik genoptrænet sin balance og har udviklet sin fysik, så han er gået fra alene at kunne bruge en trehjulet cykel til i dag at cykle almindeligt, køre bil og næsten gå normalt. For nogle år siden fik han besked på, at “nu var han rask”: - Der var ingen tale om senskader, selv om jeg har fået strålebehandling 25 gange på mit baghoved, og jeg kan se i dag, at der er meget information jeg aldrig har fået. Sådan noget som at der kan opstå hormonel ubalance efter bestråling, hørte jeg først om nu i år, da jeg deltog i senvirkningssamlingen i Oslo sammen med andre unge fra Norden, hvor vi fik det fortalt af en norsk ekspert i strålebehandling. Micael har gennemført en uddannelse som elektronikmekaniker og er i dag ansat i en lokal virksomhed, hvor han er meget glad for at være: - Min arbejdsgiver har været utrolig forstående, så man kan sige, at jeg har nu været heldig og fået den rigtige hjælp. Jeg har erkendt overfor mig selv, at jeg ikke kan passe et fuldtidsjob, for det ville tappe mig fuldstændig for energi, og så kan jeg intet i fritiden. Men min arbejdsgiver har givet mig mulighed for at arbejde på deltid, 30 timer om ugen, og nu har jeg fået mere overskud i min hverdag. Jeg har også fået en “personlig hjælper” på arbejdspladsen, en ordning, som man kan få via Arbejdsformidlingen. Rasmus: Hjælp ved et tilfælde Rasmus Jensen er 21 år, og han blev behandlet for en hjernetumor i 1996, mens han gik i gymnasiet. Heller ikke han blev informeret om mulige senskader, og derfor gik der heller ingen information til skolen om, at han kunne få problemer med f.eks. indlæring og hukommelse. Men da han kom tilbage til gymnasiet, blev det klart for ham, at hans evne til at lære nyt var forringet: Rasmus: - Det var faktisk et tilfælde, at jeg fik hjælp. Min fysiklærer på gymnasiet kendte til strålebehandling og de skader, der kan opstå, og hun kunne se, at jeg havde en helt bestemt slags problemer. Hun gjorde skolen opmærksom på, at det kan betyde, at man har brug for mere Rasmus Jensen, 21 år, har normalt ikke ret meget hår på hovedet, men har her lånt sig frem til en paryk, som giver ham et helt usædvanligt look. tid, f.eks. ved eksamen. Der findes i loven en mulighed for at få tildelt ekstra tid, hvis man har særligt be-
hov for det, og det blev arrangeret i mit tilfælde. Jeg fik ekstra tid til både forberedelse og til selve eksamen. Generelt er det nok sådan, at jeg “Det var faktisk et tilfælde, at jeg fik hjælp.” Rasmus Jensen, 21 år har knoklet dobbelt i forhold til mine kammerater for at få min studentereksamen. Nu holder Rasmus sabbat år og han har endnu ikke besluttet sig for, hvad han vil fremover. Rikke: Man spilder vores tid Rikke Bukballe, 25 år, år fik første gang konstateret en svulst da hun var 18 år gammel. Hun blev behandlet med operation og strålebehandling, og hun fortsatte sin skolegang efter behandlingen og kom senere ud at rejse og tog forskelligt midlertidigt arbejde. I februar 1997 begyndte hun på pædagogseminariet, men nogle måneder senere fik hun konstateret tilbagefald og måtte igennem en ny operation, denne gang uden efterfølgendestrålebehandling, fordi man vurderede at hun ikke kunne tåle flere stråler. Rikke: - Hverken efter første eller anden operation har sygehuset fortalt mig noget som helst om mulige senvirkninger, og der har aldrig været tale om nogen form for efterfølgende støtte. Men i 1998 gik jeg på eget initiativ hos en psykolog, som for første gang nævnte for mig, at stråler kunne give skader på længere sigt. På det tidspunkt havde jeg problemer med hukommelsen og med at koncentrere mig. Jeg er da træt af, at der skal gå fem år før man, ved en tilfældighed, får besked om at stråle- Tema: Senvirkninger behandling kan give skader, og jeg synes det er en stor fejl, at sygehussystemet slipper os på den facon. Som 18-årig har du jo ikke selv nogen anelse om, hvad kræft egentlig er, eller hvad behandlingen kan have af konsekvenser. En neurologisk undersøgelse har siden slået fast, at Rikkes indlæringsevner stadig er intakte, men hun har visse problemer med hukommelsen, med øget træthed og med voldsomme følelsesmæssige reaktioner. Rikke: - Jeg oplever alting meget voldsommere, jeg bliver nemmere ked af det og svinger i det hele taget langt mere end jeg gjorde før i tiden. En mistanke om endnu et tilbagefald sidste år gjorde også, at jeg igen mistede troen på livet og på at jeg nogensinde ville blive rask og få et normalt liv. Derfor har jeg holdt orlov fra mit studium og været på højskole og jeg bruger stadig tid på at bearbejde mit sygdomsforløb hos en psykolog. Havde jeg vidst i dag hvad stråler kan give af skader, ville jeg hellere have undværet den behandling. - Men det største problem er nok at man bliver behandlet så upersonligt i sygehus- “Vent nu og se...! er et hyppigt svar til unge med senskader.” Rikke Bukballe, 25 år systemet og at der bliver spildt så meget tid med det, man ikke gør. Jeg skal f.eks. selv presse på for at komme til kontrol, og jeg skal selv bede om at få resultaterne forklaret af en læge, det sker ikke af sig selv. Systemet kender alt til de fysiske skader, men de psykiske - og alt hvad det indebærer - aner de tilsyneladende ikke noget om. “Vent nu og se...” er et hyppigt svar til unge med senskader, og det synes jeg er under al kritik. Man får jo ikke rettet op på skaderne i tide, og det betyder, at vi går glip af de muligheder, der rent faktisk er for at hjælpe os, hvis bare man begynder på det tids nok. Forældreforeningen udvider de faste telefontider Forældreforeningens sekretariat får flere og flere henvendelser fra medlemmer og andre, der ønsker kontakt med foreningen. Det betyder desværre, at mange har svært ved at komme igennem, og derfor udvider vi nu de faste telefontider. Sekretariatet får en del opkald uden for telefontiderne. Det skyldes ofte den fejlagtige opfattelse, at sekretariatet på disse tidspunkter har bedre tid til at besvare opringningerne. Men det er ikke tilfældet. Med de nye, udvidede telefontider er vi overbeviste om, at alle nu kan komme bedre igennem til Forældreforeningen, og at sekretariatets telefonservice dermed fungerer mere tilfredsstillende. Samtidig anmoder vi til gengæld om, at telefontiderne bliver overholdt. Lokalafdeling Sjælland kan desuden i tidsrummet kl. 13.00 - 15.00 på mandage træffes på tlf. nr. 3525 7700. Det kan ikke forventes, at telefonopkald vil blive besvaret udenfor de faste telefontider. Telefaxen og e-mailen har naturligvis stadig “døgnåbent”. Kurt Hansen, formand Sekretariatets nye telefontider er: Mandag-Torsdag: Kl. 09.00 - 16.00 Fredag: Kl. 09.00 - 12.00 Tlf. 8694 6930 23
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13 and 14: og behandling, understreger Randi K
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19 and 20: Der er stort behov for at få kortl
Page 21: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?