Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

hver især forskellige tanker om, hvordan det ville være at møde hende igen. Heidi har ikke kunnet deltage i de sidste tre møder, og det var ikke os alle, der havde haft mulighed for at besøge hende på hospitalet. Alle var dog glade for at hun kom, selv om nogle havde forestillet sig, at det var meget sværere at møde hende, end det viste sig at være. Det var rart at se hende igen, og vi vil alle følge med, i hvordan det vil gå hende, og hvis Heidi kan holde til det, vil vores næste møde blive afholdt på hospitalet. Vi smed Jes Dige og Jytte Pejtersen ud af stuen, og så fik vi en god snak om alt andet end sygdom. Det mest positive ved weekenderne er, at vi får snakket mere sammen, end vi normalt gør ved de månedlige møderne. Med venlig hilsen, CanTeen-gruppen, afd. Nordjylland For at styrke hele organisationen omkring Det Danske Knoglemarvsdonorregister, også kaldet Skejbyregistret, er der nu etableret en bestyrelse - eller en Medical Advisory Board, som det hedder i lægefaglige kredse. Bestyrelsens opgave er bl.a. at sikre et optimalt forløb i udredningen af patienter, udvælgelse af donorer, udtagning af knoglemarv, transport af marv og opfølgning på donor. Det bliver også bestyrelsens opgave at holde tæt kontakt med Forældreforeningen børn & unge med kræft og Heidi Ødum: Hej, jeg hedder Heidi og er 14 år. I 1996 fik jeg at vide, at jeg havde leukæmi, og så startede jeg med at få kemo. 1998 var det gode år, fordi jeg nu var helt færdig med kemo og piller. Da jeg fyldte 13 år, begyndte jeg i CanTeen, og det var jeg meget glad for. Der gik dog kun 3/4 år, så fik jeg at vide, at jeg havde fået tilbagefald. Jeg havde det ikke godt særlig tit, så jeg kunne ikke komme til møder i Can Teen, og det var jeg meget ked af, for det var jo lige nu, at jeg havde brug for at snakke. Da CanTeen skulle på weekendtur til Rødhus her i foråret, tjekkede min mor og jeg, om jeg kunne komme med, hvis jeg havde det godt. Fire dage før turen skulle jeg desværre starte en seks dages kur, så der var jo ikke noget at gøre, men vi spurgte alligevel overlægen om jeg ikke nok måtte slippe ud fra sygehuset i nogle timer om lørdagen for at få snakket ud med vennerne i Rød- andre patientforeninger samt tilbyde relevante foredrag og udarbejdelse af informationsmateriale og i det hele taget danne basis for et konstruktivt samarbejde mellem alle involverede parter. Forældreforeningen er repræsenteret Bestyrelsen for knoglemarvsdonorregistret består af 12 medlemmer med professor, overlæge dr. med. Lars Fugger som formand. I bestyrelsen sidder overlæger fra de kræftbehandlende sygehuse, repræsentanter hus. Jeg fik lov på betingelse af, at jeg havde det godt, så lørdag morgen var jeg superglad, fordi jeg skulle til Rødhus. Da jeg kom derop og så de andre CanTeen medlemmer, blev jeg så glad, for det var lang tid siden, jeg havde set dem, og fordi de er så gode at snakke med. Under vores snak blev jeg mere og mere lettet og følte mig mere fri, og selvom jeg kun var der i tre timer, var jeg meget gladere, end da jeg kom. De tre timer betød virkelig meget for mig. Hvis jeg ikke var kommet til Rødhus, ville jeg stadigvæk gå rundt og spekulere meget på min sygdom, og jeg ville stadig have været alene med alle mine tanker. Men nu føler jeg ikke, at jeg er alene længere. Med venlig hilsen, Heidi Ødum, afd. Nordjylland Det danske Knoglemarvsdonorregister får nu Medical Advisory Board 44 for brugere af registret, repræsentanter fra registret og formanden for Forældreforeningen børn & unge med kræft, Kurt Hansen. Det er planen at holde regelmæssige møder, hvor man ud over ovennævnte arbejdsområder vil diskutere relevant forskning, klinisk udvikling, retningslinier for udvælgelse af donorer samt diskutere stratetisk planlægning. Med venlig hilsen, Kurt Hansen
Bogomtale Angst hører livet til “Når børn er bange” af den tyske forfatter Jan-Uwe Rogge, er ikke nogen ny bog, den udkom på dansk i 1998. Vi vil alligevel give den omtale her på bogsiden, fordi den giver en utrolig grundig indføring i den angst, der naturligt følger med børns udvikling. Både forældre og andre voksne er tit usikre på, hvor alvorlig angsten er, og hvordan de skal møde den, og om børn skal beskyttes. Børneangst udløser tit følgende spørgsmål til os forældre: Har vi gjort noget forkert, når vores barn nu er bange. Kan jeg opdrage mit barn uden angst ? Og det er en af bogens vigtigste pointer, at det kan man naturligvis ikke, og man SKAL heller ikke. Bogen er faktisk fyldt med eksempler på, hvordan man som voksen kan gå børns angst i møde - fremfor at ignorere den eller tale udenom. Den har også mange fremragende eksempler på, hvor stor en humor børn råder over og hvordan kreativitet og humor giver dem en beskyttende distance. - Børn har stor tiltro til egne kræfter, hvis man giver dem lov, ikke umyndiggør dem og ikke tager ansvaret fra dem, skriver Jan Uwe-Rogge i forordet. I bogen gennemgår forfatteren to former for angst: Den opdragelses- og den udviklingsbetingede angst. Ved siden af findes der sygdomsfremkaldende former for angst, som kræver terapeutisk hjælp. - Angst hører livet til, skriver Jan Uwe-Rogge. Den er en af menneskets naturlige erfaringer, den har en beskyttende funktion, den er nødvendig for at sikre overlevelse. Uden angst og uden frygt havde mennesket ikke overlevet de sidste årtusinder. Samtidig opmuntrer angsten til sin egen overvindelse: Selvbevidst og frivilligt at konfrontere sin angst, at give den et ansigt, forudsætter tiltro til ens egen styrke. Det styrker ens selvværd at bearbejde sin angst. Én af bogens mange spændende kapitler handler om børns brug af magisk tænkning som en måde at overvinde angst på. Leg og fantasifigurer er legitime følgesvende for børn, og de mestrer faktisk angst ved hjælp af magiske kræfter. Ritualer giver styrke, hvilket bogen giver en lang række eksempler på. Det gode ved bogen er, at den holder fast i hverdagens angst, men den kommer også omkring de store spørgsmål, for eksempel børns spørgsmål om døden og afskedens betydning. Og den fastholder først og fremmest forældrenes ansvar: Børn har ikke brug for lammende medlidenhed, mens de tumler med deres angst, men derimod for stærk medfølelse, som opmuntrer dem til at gå deres egne veje. Når børn er bange. Skrevet af Jan Uwe-Rogge, oversat fra tysk efter Kinder haben Ängste, forlaget Schønberg, 284 sider. Pris: kr. 249,00 45
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13 and 14: og behandling, understreger Randi K
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19 and 20: Der er stort behov for at få kortl
Page 21 and 22: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43: ge har også en anden døgnrytme en
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?