Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

De unge kommer på kontanthjælp! - De unge, som vender tilbage til uddannelse og arbejdsmarked efter endt behandling for hjernetumorer, bliver tit mødt af stor uvidenhed og manglende forståelse af blandt andet kommunernes sagsbehandlere. Reaktionen er ofte: “Jamen du er jo rask nu”, og hvis helbredelsen er sket for mange år siden, fordi man blev behandlet i førskolealderen, så er reaktionen også: “Ja, du har haft kræft for mange år siden, men det er du jo helbredt for nu.” De unge misfortolkes, også fordi man ofte ikke kan se på dem, at de har problemer - og uvidenhed gør, at der er en tendens til, at man psykologiserer de unges senskader: “Dine problemer er nok psykiske, det er derfor du føler dig træt”, og så bliver der ikke gravet mere i, hvad der ellers kunne være i vejen. Janni Poort efterlyser, at sygehusene sørger for at give familien eller den unge en grundig beskrivelse med sig, når de forlader systemet - en beskrivelse af, hvilke vanskeligheder, f.eks. med indlæring, der kan komme på længere sigt. - Vi ved i dag at strålebehandling på hjernen giver problemer med hukommelsen, med indlæring, med manglende evne til at tage initiativer og med at koncentrere sig. Alt det bør socialfor- valtningerne informeres om fra sygehusets side, for det kan blive til stor hjælp, når der skal lægges en revalideringsplan. En sagsbehandler har ingen mulighed for at kende til senskaderne, hvis ikke man får dem beskrevet. Støtte i skolen Uvidenhed og manglende støtte er også et problem i skolerne, mener både Janni Poort og Kurt Hansen. 18 Tema: Senvirkninger Børn, som er behandlet med stråler på hjernen eller centralnervesystemet, skal tilbage i et skolesystem, hvor de ofte får store problemer med at leve op til deres jævnaldrende, fordi senskader i form af indlæringsvanskeligheder tapper deres overskud. Skriv til Forældreforeningen! - Skriv til os om jeres erfaringer med senvirkninger og om, hvordan I har fået hjælp eller ikke fået hjælp i de forskellige offentlige systemer. Den opfordring kommer fra Forældreforeningens formand, Kurt Hansen. Foreningen vil gerne have nogle linjer fra unge eller deres forældre, gerne i stikordsform, så man får så bred en viden som muligt om, hvad det er familierne/de unge selv har haft af positive eller negative oplevelser, når det gælder senskader. - Vi har brug for at samle alle slags erfaringer med de offentlige systemer og deres reaktioner på børn og unges problemer, når de f.eks. vender tilbage til skolen, en uddannelse, et arbejde - eller blot sættes på kontanthjælp efter endt behandling, siger Kurt Hansen. Hvad hjælp har man fået i kommunen, fra sygehuset, fra skolen? Er det noget som andre kan bruge - og hvad har ikke fungeret? Skriftlige beretninger kan sendes til: Forældreforeningen børn & unge med kræft, Århusvej 195, Postboks 55, 8464 Galten eller E-mail: ff@foraeldreforeningen.dk - Både skolens lærere og PPR, Pædagogisk-Psykologisk-Rådgivning bør have en forhåndsorientering helt automatisk, når sådan et barn vender tilbage, foreslår de begge. Det er “Flere børn og unge bliver helbredt, men det er på tide samfundet påtager sig et ansvar for de, der får senskader, - de skal jo leve mange år endnu med følgerne af behandlingerne.” Kurt Hansen også vigtigt at der laves en neuropsykologisk test - helst både før og efter behandlingen. Den skal følges op igen af nye test f.eks. to år efter, fordi vi ved i dag, at strålebehand- ling virker over meget lang tid, også lang tid efter, at behandlingen er afsluttet. Planlægger høring Forældreforeningen børn & unge med kræft planlægger en høring om senskader, hvor man vil samle både de berørte unge og en række fagpersoner med viden indenfor området. - Høringen skal sætte fokus på, hvad man allerede ved i dag og ikke mindst på, hvordan man fremover kan undgå at nogle af disse børn bliver tabere efter en endt kræftbehandling, siger Kurt Hansen. - Vi har masser af vidner i form af de unges egne beretninger. Nu skal vi have taget det næste skridt - og det er at få systematiseret opfølgningen, så både børnene og deres familier fremover får den optimale information og en kvalificeret hjælp, når de støder ind i problemer på grund af senfølger. Det må være en samfundsopgave, og Forældreforeningen vil vi gerne være med til at løfte den, understreger Kurt Hansen. Et af hans ønsker er, at al kontrol af senfølger, både for børn og unge, samles på to senfølgeklinikker, en i Øst- og en i Vestdanmark: - Jeg tror den mest realistiske model er, at man samler et tværfagligt team to steder i landet, et team hvor man både har læger med relevante specialer, neurologer, psykologer, socialrådgivere, pædagoger m.fl. på samme sted, altså en udbygning af de senfølgetilbud man har i dag på Rigshospitalet og i Århus. De unge kræftpatienter bør også tages med ind i dette tilbud, så man ikke fortsat bare placerer dem i en “ventesal”, hvor de i værste fald ender på kontanthjælp eller får førtidspension.
Der er stort behov for at få kortlagt de konkrete problemer, som unge kan få, blandt andet efter at være blevet strålebehandlet som børn, siger overlæge Kjeld Schmiegelow, Rigshospitalets børnekræftafdeling. Han mener, at især neuropsykologiske undersøgelser bør være et fast tilbud, når børnene vokser op, for at identificere de specifikke vanskeligheder og færdigheder, den enkelte har. Rigshospitalet har for øjeblikket flere undersøgelser i gang, som skal være med til at skaffe øget viden. Ca. 130 unge, alle behandlet for en hjernesvulst som børn, deltager i en neuropsykologisk undersøgelse, som bl.a. skal identificere, hvilke faktorer, der påvirker den enkelte patients risiko for skader efter operation og strålebehandling. Undersøgelsen ser også på, hvordan det er gået denne gruppe socialt, og hvordan den har klaret sig erhvervsmæssigt. Rigshospitalet og Kræftens Bekæmpelse står også bag en ny, landsdækkende registerundersøgelse af 5.500 danskere, der har fået kræft i barnealderen fra 1943 frem til 1996. Undersøgelsen nøjes ikke alene med at se på, hvordan det er gået de kræftramte, når det drejer sig om at stifte familie, få uddannelse eller arbejde, den ser også på de samme forhold hos forældre og søskende. I første omgang er der tale om en ren Tema: Senvirkninger Stor undersøgelse af danskere der har haft kræft som børn Af Inger Anneberg registerundersøgelse, hvor deltagerne er anonyme. Kjeld Schmiegelow håber, at disse undersøgelser blandt andet fører til, at man kan udpege risikogrupper blandt børn med kræft og deres familier - grupper, som så kan få en bedre støtte, psykosocialt og uddannelsesmæssigt Den viden, vi opnår kan også indgå i den fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af kræft hos børn, - tilføjer Kjeld Schmiegelow. Norsk undersøgelse: Familiernes erfaringer skal frem Nordmændene er godt på vej med resultatet af en landsdækkende undersøgelse af unge, der er blevet strålebehandlet på grund af hjernesvulster - en undersøgelse, der også omfatter forældrenes erfaringer. Undersøgelsen begyndte i 1997, da der blev dannet en tværfaglig gruppe på Barneklinikken på Rikshospitalet i Oslo. Gruppen består af en psykolog, en børneonkolog, en sygeplejerske og en specialpædagog. - Gennem efterkontrollerne og undersøgelser på Rikshospitalet har vi i gruppen en vis erfaring med de problemer, der opstår hos de unge på grund af senskader, fortæller sygeplejerske Anne Thorvildsen, som er Kjeld Schmiegelow, overlæge, Pædiatrisk Klinik, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. med i gruppen. Hun har arbejdet på barneklinikken i 15 år og er i dag ansat i ambulatoriet, hvor hun blandt andet følger børnene efter endt behandling. Anne Thorvildsen fortæller om baggrunden for den norske undersøgelse: - Der er tale om en lille gruppe unge med meget specifikke problemer. Samtidig er viden om senskaderne og deres konsekvenser ret ny, og de erfaringer man har gjort sig rundt om i familierne er vigtige at få givet videre til sundhedspersonalet. Det er målet for vores undersøgelse at bidrage til at få systematiseret familiernes erfaringer og bringe deres viden frem i lyset. Målet er at vi får lavet en model for opfølgning, som rummer tiltag, der kan hjælpe familien i en svær situation. Hvordan kan sundhedsvæsenet bedst imødekomme det her område, der handler om opfølgning? Kan der udvikles en model, som kan bruges på landsbasis? Undersøgelsen omfatter 21 familier. De unge, der deltager, er behandlet mellem 1977 og 1981, og de har alle fået strålebehandling. Psykologen har lavet interviews med de unge selv, onkologen ser på de medicinske data, sygeplejersken har lavet interviews med samtlige familier, og specialpædagogen har lavet en spørgeskemaundersøgelse om skolens rolle. 19
Page 1 and 2: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 3 and 4: Leder Mere fokus på senvirkninger
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13 and 14: og behandling, understreger Randi K
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 21 and 22: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54: Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56: Noget om Forældreforeningen børn

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?