Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

More documents

Recommendations

Info

Bladet Bladet udgives af Forældreforeningen børn & unge med kræft. Eftertryk og citater er tilladt med tydelig kildeangivelse. Forældreforeningen deler ikke nødvendigvis holdninger og synspunkter, der gives udtryk for i signerede artikler, ligesom vi ikke påtager os ansvar for indholdet heri. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte eller bearbejde manuskripter, der indsendes uopfordret. Bladet er trykt på dansk produceret genbrugspapir i et oplag på 5.000 eksemplarer. Bladet udkommer 4 gange om året og distribueres til alle forældremedlemmer, CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/”Senvirkningerne” samt støttemedlemmer og diverse kontaktpersoner. Bladet udleveres ligeledes til alle interesserede via Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler og ambulatorier. Ydermere sendes bladet til relevante interesseorgani- 2 Nr. 39. November 2000 15. årgang ISSN 1600-471X 5.000 eksemplarer Forsidefoto: Olav Heggø sationer, institutioner og de større biblioteker, lægekredsformænd, amter og kommuner samt medlemmer af Kræftens Bekæmpelses lokalforeninger. Endelig sendes bladet til en fast kreds af journalister såvel indenfor den trykte presse som de elektroniske medier. Tak! En stor tak til Kræftens Bekæmpelse som med økonomisk støtte er med til at finansiere udgivelsen af bladet. ...og husk nu! Næste ordinære udgave af bladet kommer i februar måned 2001, og materiale til dette nummer skal sendes primo december til: Forældreforeningen børn & unge med kræft Århusvej 195 Postboks 55 8464 Galten Tlf. 8694 6930 Fax 8694 6230 Att.: Kurt Hansen, ansvarshavende redaktør. Indholdsfortegnelse: Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Sturt, sturt nummer . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 - 5 Den aften afdeling A4 duftede af Culottesteg . . . . . . . . . . . . . . . . 6 - 7 Nye vedtægter vedtaget . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 Kemodrops og meget mere . . . . . . . . . . . . 8 - 9 Fokus på de unges erfaringer . . . . . . . 10 - 13 Fakta om senskader . . . . . . . . . . . . . . . 14 - 15 Unge med senskader lades i stikken . . . 16 - 18 Stor undersøgelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Man må kæmpe en hård kamp . . . . . . 20 - 23 Forældreforeningens telefontider . . . . . . . . . .23 Fortæl os så meget som muligt . . . . . . 24 - 25 Vi skal holde børnene i snor . . . . . . . . 26 - 27 Familieweekend i Sæby . . . . . . . . . . . . 28 - 29 Succes med Kræftskole . . . . . . . . . . . . 30 - 31 Bestil Ferieboligen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31 Eventyrlig weekend . . . . . . . . . . . . . . . 32 - 35 Spørg - og du får svar! . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 Dansk/islandsk ungdomstræf . . . . . . . . 37 - 39 Forældreforeningen til Vikingespillene . . . . . 40 Kaspers børneside . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Sengeafsnit for unge med kræft . . . . . . 42 - 43 CanTeen træf i Rødhus Klit . . . . . . . . .43 - 44 Medical Advisory Board . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Bogomtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Glæde og livslyst til syge børn . . . . . . .46 - 47 Forældreforeningen på messe . . . . . . . . . . . .47 Center for børnekræftramte familier . . . . . . .48 Nyt i noter & forskning . . . . . . . . . . . . . . . . .49 Nyheder i reklamebutikken . . . . . . . . . . . . . .50 Nye vine på nye flasker . . . . . . . . . . . . . . . . .51 Ældre unge samles i “Senvirkningerne” . . . .52 Afdeling Fyn og Sønderjylland ude med snøren . . . . . . . . . . . . . . . . . .53 - 54 Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og forretningsudvalg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54 Noget om Forældreforeningen . . . . . . . . . . . .55 Bliv medlem af Forældreforeningen . . . . . . .55 Køb bøger hos Forældreforeningen . . . . . . . .56
Leder Mere fokus på senvirkninger Når man tager Forældreforeningens navn for pålydende, kan nogle forledes til at tro, at foreningen udelukkende har som formål at støtte de familier, der har et kræftsygt barn samt at arbejde for at forbedre vilkårene for såvel familien som det kræftramte barn. Det er naturligvis tilfældet, men Forældreforeningen børn & unge med kræft arbejder meget bredere. I foreningens nye vedtægter bliver det således bl.a. også slået fast, at foreningen skal deltage aktivt i arbejdet med at forebygge og afhjælpe følgevirkninger, der opstår af såvel kræftsygdommene som behandlingen heraf. Dette nummer af medlemsbladet har senvirkninger som tema, og det indikerer, at Forældreforeningen arbejder målrettet med de mange problemer, der kan opstå for børn og unge efter endt behandling for en kræftsygdom. Ingen offentlige instanser har indtil nu påtaget sig ansvarat for at lave en samlet plan for, hvordan denne gruppe hjælpes bedst muligt. Det vil Forældreforeningen børn & unge med kræft gerne have rettet op på! Senvirkninger opstår f.eks. i forbindelse med strålebehandling direkte på hjernen eller centralnervesystemet. Behandlingen giver i mange tilfælde helbredelse, men i de følgende år dukker der ofte nye problemer op. Det er senskader, som kan opdeles i flere grupper. De intellektuelle skader som viser sig med problemer som nedsat hukommelse og indlæringsbesvær. Træthed, balanceproblemer og psykologiske problemer. Vækstproblemer, der viser sig som forbigående eller varige problemer med naturlig højdevækst og til sidst forstyrrelser i hormonbalancen, som kan medføre ændringer i kønsudviklingen, herunder evnen til senere at få børn. Forskning i og behandling af senvirkninger har stor nordisk bevågenhed, men der hersker stadig stor uvidenhed på området. Forældreforeningen vil arbejde for, at behandlersystemets opfølgning og kontrol med børn og unge bliver sat mere i system, og at de bliver fulgt resten af livet. De skal ikke placeres i såkaldte “ventesale”, hvor de må opleve sociale, følelsesmæssige og intellektuelle nederlag og hvor de i værste fald ender på kontanthjælp eller med en førtidspension. Et stort ønske er derfor, at børn og unge efter endt behandling kan samles omkring to senfølgeklinikker i henholdsvis Øst- og Vestdanmark, og hvor et tværfagligt team vil være til rådighed. I dag udviser behandlersystemet ofte misforståede hensyn ved at undlade at informere tilstrækkeligt om senvirkninger. Men behovet for information om senvirkningerne er enormt hos de unge og deres forældre, for de ved, at en afsluttet behandling ikke er ensbetydende med, at man er rask. Hvis ikke omverdenen får kendskab til dette, bliver det svært for de unge at leve op til andres krav og forventninger, og nye nederlag bliver ofte konsekvensen. Så må vi bede om mere åbenhed og oplysning i behandlersystemet! Jo mere åbenhed og oplysning vi får, des bedre er Forældreforeningen også i stand til at hjælpe og dermed sikre de unge og deres forældre bedre handlemuligheder. Usikkerhed er sygdoms værste følgesvend, og det er en af grundene til, at Forældreforeningen efterlyser mere åbenhed og oplysning i forbindelse med senvirkninger. Det er også baggrunden for, at man med succes har oprettet en Kræftskole for forældre på Odense Universitetshospital. Kræftskolen på børnekræftafdelingen tilbyder et program over seks ugedage med undervisning, der bygger på viden, støtte og behandling. Undervisningen består i oplæg fra fagpersoner og gruppearbejder, og de første kurser har været en stor succes. Et godt initiativ til efterfølgelse på landets øvrige børnekræftafdelinger! Dette nummer af medlemsbladet er årets sidste, og Forældreforeningen børn & unge med kræft vil derfor samtidigt benytte lejligheden til at ønske alle de mange frivillige i lokalafdelingerne samt vore samarbejdspartnere og støtter en rigtig glædelig jul og et godt nytår! Kurt Hansen, formand 3
Page 1: Børn & unge med kræft Nr. 39 Nove
Page 5 and 6: Cirkusdirektør Benny Berdino tager
Page 7 and 8: En anden form for “træffetid”,
Page 9 and 10: Et af arrangementets helt store stu
Page 11 and 12: Konferencen for de unge med senskad
Page 13 and 14: og behandling, understreger Randi K
Page 15 and 16: • Svært at læse på tavlen og s
Page 17 and 18: hvad for en slags hjælp, man kan o
Page 19 and 20: Der er stort behov for at få kortl
Page 21 and 22: Dorte Christensen, 17 år. rigtigt
Page 23 and 24: hov for det, og det blev arrangeret
Page 25 and 26: I dag må Kathrine, der nu er 22 å
Page 27 and 28: spørgsmål som relaterer til den t
Page 29 and 30: Børnene og de unge er i færd med
Page 31 and 32: mange informationer fra første fæ
Page 33 and 34: Beduinerne bad på badmintonbanen.
Page 35 and 36: I en oase langt ude i ørkenen stod
Page 37 and 38: Dansk/islandsk ungdomstræf i Købe
Page 39 and 40: På “Plejehjemmets” sportsanlæ
Page 41 and 42: Denne side er kun for børn og barn
Page 43 and 44: ge har også en anden døgnrytme en
Page 45 and 46: Bogomtale Angst hører livet til
Page 47 and 48: jepersonale blive uddannet i "Krop
Page 49 and 50: Nyt i noter & forskning Hjælp på
Page 51 and 52: Nu gør Forældreforeningen det ige
Page 53 and 54:
Afdeling Fyn og Sønderjylland ude
Page 55 and 56:
Noget om Forældreforeningen børn
show all

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?