Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

I dag må Kathrine, der nu er 22
år, leve videre med en række senskader,
blandt andet stærkt reduceret
vækst, skader som ingen forberedte
familien på i begyndelsen af
80’erne.
- Kathrine er en af de første “overlevende”,
fortæller Mia Jensen.
- I en alder af knap fire blev hun
opereret for en svulst og desuden
behandlet med stråler og kemo. Dengang
var strålebehandling på hjernen
stadig på forsøgsbasis og doserne
var langt højere, end dem man
giver i dag. Professoren på neurokirurgisk
afdeling fortalte os, at “alt bliver
som før”, og som forældre stoler
du jo fuldstændig på sådan et udsagn,
siger Mia Jensen.
- Men egentligt giver den slags
optimisme bare en falsk tryghed og
gør det langt sværere senere hen at
forstå, når det alligevel ikke går så
let, og barnet viser sig at have skader.
Derfor mener jeg, at systemet
må lære at tale realistisk med forældrene
og fortælle dem alt om, hvad
der evt. kan opstå af senfølger på
grund af strålebehandling.
Hvis og når der så dukker senskader
op, har forældrene de informationer
liggende i baghovedet og har
ubevidst forberedt sig på, hvad der
måske kan komme. Man har gjort et
stykke forberedende arbejde inden i
dig selv, og dermed bliver man bedre
i stand til at håndtere senfølgerne,
hvis de kommer. Det værste er at
undervurdere forældrene og give
dem for lidt information som en
slags beskyttelse.
Undgå pres
Selv om Kathrine fik væksthormoner
fra hun var seks år gammel, lykkedes
det ikke at rette op på væksten,
og hun er endt med en sluthøjde på
130 cm.
Kathrine har gennemført sin skolegang,
dels i en almindelig skole,
dels i en specialskole, men hun har
måttet bruge langt mere tid på skolen
end hendes jævnaldrende kammerater,
fordi hendes evne til indlæring
har taget skade af de store
stråledoser. Alligevel har hun evnet
at klare sig godt igennem skolen,
dog uden afsluttende eksamen.
Tema: Senvirkninger
Mia Jensen:
- For os er det vigtigste, at hun har
det godt med sig selv. Det vigtigste
er ikke at komme ud og klare kravene
på et normalt arbejdsmarked, det
har både vi og hun for længst erkendt,
at hun ikke magter. Jeg tror
ikke der kommer ret meget ud af at
presse børn med senskader til, at de
skal klare det samme som alle andre.
Selv for friske unge er kravene
utroligt høje, og man er nødt til at
se på den totale livskvalitet. Kathrines
største problem i dag er at etablere
venskaber med andre jævnaldrende,
fordi hun af natur er utroligt
forsigtig og tilbageholdende. Hun er
samtidig stærk,
og ønsker ikke
at problematisere
sin situation,
fordi hun på
mange måder
føler, hun har et
godt liv.
Kathrine får pension, men arbejder
alligevel to dage om ugen som
kontorassistent på en skole, noget
hun trives vældig godt med.
Komité for senskader
I 1983 var Kathrines mor med til at
oprette den norske forældreforening
“Støtteforeningen for Kreftsyke
Barn”, og i 1992 var hun med til at
etablere en særlig komite for senskader.
Komiteen, som består af både
forældre og fagfolk, står bag en
række forskellige initiativer, der skal
hjælpe de unge. Blandt andet udarbejdelse
af en senskade-brochure,
som informerer grundigt om de skader,
der kan opstå. Man har oprettet
rehabiliterings-kurser hver andet
år for unge med senskader og deres
familier, noget som følges op af et
seminar for lærere samt de pædagoger/psykologer,
der har med de unge
at gøre i skolesystemet.
Målet med pædagogseminarerne
er at øge forståelsen for, hvad det er
de unge må slås med i skolen og give
hjælp til de lærere, som skal udarbejde
individuelle planer for de
unges undervisning. Rehabiliteringskurserne
er først og fremmest ment
som en mulighed for at træffe ligesindede,
dele erfaringer, få øget livs-
mod og måske lidt bedre livskvalitet.
Kurserne har også en forsvarlig
faglig ramme, hvor de unge og familierne
kan få vejledning af læger,
psykolog og specialpædagog.
Børnene bør følges
Der er stadig et stykke arbejde at
gøre for børn og unge med senskader
i Norge, påpeger Mia Jensen og
hun støttes af formanden for Støtteforeningen
for Kreftsyke Barn i Norge,
Lasse Stray:
Først og fremmest skal forældrene
have bedre information om mulige
senskader. Der skal mere realisme
ind i det, lægerne fortæller.
Desuden ar-
“Forældre kan ikke forberedes
grundigt nok om
risikoen for senskader.”
Mia Jensen
bejder de norske
forældre på
at få forbedret
kontrollen med
børnene i de år,
der kommer efterbehandlin-
gen. Der skal være sikkerhed for, at
børnene bliver fulgt resten af livet,
hvis de selv ønsker det.
Mia Jensen:
- Jeg tror mange forældre længes
efter at slippe fri for systemet og kontrollen,
og derfor kan det i første
omgang synes som en lettelse at
overgå til et lokalt sygehus eller
egen læge. Men vores erfaringer er,
at det ofte ikke er godt nok på lang
sigt. Mistanke og spørgsmål om mulige
senskader dukker stadig op.
Egen læge og lokalsygehuset har
ingen mulighed for at se sammenhængen
mellem fortid og nutid.
I dag må vi kæmpe for at få Rikshospitalet
i Oslo til bl.a. at undersøge
om en ekstrem træthed hos
Kathrine skyldes hormonel ubalance,
noget som igen kan relateres til
strålebehandlingen.
- Det er vanskeligt at forstå at et
sted som Rikshospitalet, som jo satte
behandlingen i gang for snart 20 år
siden, ikke er mere interesserede i at
se, hvilke konsekvenser behandlingen
har fået! Efter min mening burde
ansvaret for jævnlig opfølgning
af børn med hjernesvulster ligge på
det sygehus, der har behandlet barnet
- altid! Sådan er det desværre
bare ikke i Norge nu.
25