Sarah F. überlebte mit 14 einen schweren Mofa ... - Fragile Suisse
Sarah F. überlebte mit 14 einen schweren Mofa ... - Fragile Suisse
Sarah F. überlebte mit 14 einen schweren Mofa ... - Fragile Suisse
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Magazin von FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Journal de FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
01 | März / mars 2012<br />
Schweizerische Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Association suisse pour<br />
les personnes cérébro-lésées<br />
ZECKEN<br />
TIQUES<br />
Seite 6 / page 18<br />
<strong>Sarah</strong> F. <strong>überlebte</strong> <strong>mit</strong> <strong>14</strong> <strong>einen</strong><br />
<strong>schweren</strong> <strong>Mofa</strong>-Unfall Seite 4<br />
Flauschige Freunde: positive Mensch-Tier-Beziehung Seite 8<br />
À <strong>14</strong> ans, <strong>Sarah</strong> F. a survécu à un<br />
grave accident de cyclomoteur page 16<br />
Cinéma 3D: un plaisir, mais un effort pour le cerveau page 22
Editorial<br />
Liebe Leserin, lieber Leser<br />
Mit fünfzehn verreiste ich <strong>mit</strong> Gleichaltrigen in ein Konfirmationslager. Da tauchte<br />
auch ein Mädchen auf, das in der Primarschule <strong>einen</strong> <strong>schweren</strong> Unfall hatte und<br />
wegen seines «Schädelbruchs» plötzlich von der Bildfläche verschwand. Jetzt war<br />
Lisa wieder da. Sie ging schwerfällig und einmal fiel sie um. Ich rannte zu ihr<br />
und versuchte sie aufzurichten. Da boxte sie mich <strong>mit</strong> aller Kraft in den Bauch<br />
und ich wich erschrocken zurück. Als sie mühsam aufgestanden war, erklärte<br />
sie mir langsam und schleppend: «Ich kann selber aufstehen, auch wenn ich lange<br />
brauche.» Zuerst war ich beleidigt, dann beschämt und zuletzt voller Hochachtung.<br />
Lisa konnte vieles nicht mehr, für sich selber einstehen aber schon. Dieser Vorfall<br />
ist mir in den Sinn gekommen, als ich den Artikel zur Scham (auf Seite 12) las.<br />
Lisa konnte noch mehr: Einmal gingen wir alle zusammen ins Theater, in<br />
«Warten auf Godot» von Beckett. Bei diesem absurden Theater war es für uns<br />
schnell klar, wo gelacht wird. Lisa aber lachte an ganz anderen, ungewohnten<br />
Stellen, laut und hell. Die Köpfe vor uns drehten sich indigniert zu Lisa um. Wir<br />
aber feixten, fühlten uns plötzlich sehr verbunden und grinsten zurück. Unsere<br />
Lisa sollte niemand böse anschauen.<br />
Bei meiner Arbeit freue ich mich, wenn diese Verbundenheit zwischen gesunden<br />
und hirnverletzten Menschen entsteht. Und als Fundraiserin freue ich mich<br />
natürlich umso mehr, wenn sie sich finanziell niederschlägt. Da<strong>mit</strong> es Menschen<br />
wie Lisa besser geht. Vielen Dank!<br />
Herzlich,<br />
Adrienne Theimer<br />
Das Magazin von FRAGILE <strong>Suisse</strong> erscheint viermal jährlich.<br />
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: April 2012.<br />
Le journal de FRAGILE <strong>Suisse</strong> paraît quatre fois par an.<br />
Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : avril 2012.<br />
Adrienne Theimer, Mitarbeiterin von<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong><br />
Titelbild Couverture Foto: Arta Sahiti<br />
Herausgeberin Éditrice<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong>, CH-8006 Zürich<br />
Redaktion Rédaction<br />
Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch /<br />
Carine Fluckiger (responsable Romandie)<br />
Übersetzungen Traductions<br />
Annette Jaccard, Dominique Nägeli<br />
Gestaltung Graphisme<br />
Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich<br />
Auflage Tirage 40 000<br />
Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon<br />
John Büsser, prowema@bluewin.ch<br />
Abonnement Abonnement<br />
CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.<br />
Mitgliederbeitrag inbegriffen. /<br />
CHF 10.– par an, inclus dans le don<br />
ou dans la cotisation de membre.<br />
Inserate Annonces<br />
Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,<br />
Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />
Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01<br />
info@fachmedien.ch<br />
© 2012, FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Schweizerische Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen /<br />
Association suisse pour<br />
les personnes cérébro-lésées<br />
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich<br />
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66<br />
www.fragile.ch, mail@fragile.ch<br />
Spendenkonto FRAGILE <strong>Suisse</strong> PC 80-10132-0<br />
ISSN 1660-7813
Geneviève de Sephibus<br />
«<br />
Celine van Till belegte an den Weltmeisterschaften 2010 im Para-Dressursport in den USA<br />
den 4. rang. 2011 erschien ihr Buch «Pas à pas, Histoire d’un accident et d’une résurrection»<br />
(nur auf Französisch, Verlag Slatkine).<br />
Im Juni 2008, beim Training in Deutschland,<br />
scheute mein Pferd Zizz und<br />
schleuderte mich zwei Meter in die Luft.<br />
Sekunden später lag ich unter einer halben<br />
Tonne Muskeln und Knochen und<br />
verlor sofort das Bewusstsein. Ich wurde<br />
ins Spital nach Frankfurt gebracht und<br />
lag dort <strong>einen</strong> Monat lang im Koma. Die<br />
gravierende Diagnose lautete: Schädel-<br />
Hirn-Trauma.<br />
Nachdem ich aus dem Koma aufgewacht<br />
war, wurde ich in die Neuro re habilitation<br />
des Universitätsspitals Beau-<br />
Séjour in Genf verlegt. Das war die<br />
schrecklichste Zeit nach dem Unfall: Ich<br />
war völlig verwirrt, beschimpfte und<br />
schlug die Leute.<br />
Zudem hatte ich <strong>mit</strong> einer noch heimtückischeren<br />
Krankheit zu kämpfen, einer<br />
Depression, die ich ziemlich lange <strong>mit</strong><br />
mir herumschleppte. Dank Medikamenten<br />
und vor allem meiner Psychiaterin<br />
besserte sich mein Zustand nach zwei<br />
Jahren. Am meisten geholfen haben mir<br />
aber meine Familie, meine Freunde – und<br />
mein Pferd. Es mag unglaublich klingen,<br />
aber es war ein ausgezeichneter Therapeut.<br />
Sobald ich wieder reiten konnte,<br />
wurde dadurch mein Becken bewegt,<br />
meine Koordination und das Gleichgewicht<br />
gestärkt. Und vor allem hob das<br />
Reiten meine Stimmung und gab mir die<br />
Hoffnung, eines Tages wieder ganz gesund<br />
zu sein. Dafür musste ich aber noch<br />
hart kämpfen, und das jeden Tag.<br />
Heute kann ich sagen, dass ich mich<br />
gut geschlagen habe. Ich hatte schon<br />
immer <strong>einen</strong> starken Willen, was jedoch<br />
ein zweischneidiges Schwert sein kann.<br />
Man gerät in Versuchung, zu viel zu tun.<br />
Man muss sich in einer solchen Situation<br />
jedoch auch schonen können und die<br />
Einschränkungen akzeptieren lernen.<br />
Hin und wieder besuche ich heute Patientinnen<br />
und Patienten im Beau-Séjour.<br />
Ich versuche, bei ihnen Reaktionen oder<br />
Fortschritte auszulösen, und unterstütze<br />
ihre Familien, da<strong>mit</strong> sie besser verstehen<br />
können. Ich hoffe, dies in Zukunft<br />
vermehrt zu tun. Das bleibt aber meine<br />
persönliche Initiative, ich weiss, dass ich<br />
nicht alles alleine machen kann.<br />
Die Gesellschaft aber kann viel mehr<br />
tun. Deshalb ist eine Organisation wie<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> so wichtig. Sie kann informieren,<br />
die Familien auf das vorbereiten,<br />
was sie erwartet, und die Patienten auf<br />
dem langen Weg in den Alltag unterstützen.<br />
»<br />
Mit herzlichen Grüssen<br />
Celine van Till<br />
Inhalt<br />
Editorial 2<br />
Testimonial: Celine van Till 3<br />
Porträt <strong>Sarah</strong> F. «Ich möchte etwas<br />
aus meinem Leben machen» 4<br />
Zecken: Kleiner Stich,<br />
grosse Konsequenzen 6<br />
Mensch und Haustier –<br />
ein gutes Gespann 8<br />
Kurz und Hirn 11<br />
Académie 12<br />
Helpline: Wie peinlich!<br />
Das muss nicht sein. 12<br />
Sommaire<br />
Éditorial <strong>14</strong><br />
Témoignage : Celine van Till <strong>14</strong><br />
Helpline : Apprendre à mettre<br />
des mots sur la honte 15<br />
Portrait <strong>Sarah</strong> F. : « Je voudrais faire<br />
quelque chose de ma vie » 16<br />
Tiques : Une petite piqûre lourde<br />
de conséquences 18<br />
Cerveau en bref 19<br />
La lésion cérébrale comme<br />
épreuve collective 20<br />
Maux de tête après un film en 3D ? 22
«Ich möchte etwas aus meinem Leben<br />
machen»<br />
Text: Verena Paris, Fotos: Arta Sahiti<br />
<strong>Sarah</strong> F. ist 24-jährig und wohnt erstmals alleine. Seit sie <strong>mit</strong> 16 aus der Rehabilitationsklinik<br />
entlassen wurde, ist sie schon viermal umgezogen. Überhaupt hat sie in<br />
ihrem jungen Leben schon oft umstellen, sich an neue Situationen gewöhnen müssen.<br />
«Ich habe einige ‹Warum› in meinem Leben», erzählt sie schleppend. Warum<br />
hat sie damals auf dem Schulweg den Autofahrer nicht gesehen? Warum musste ihr<br />
Freund sterben? Es gibt nichts zu erklären – sie kann es nur hinnehmen. Aber sie<br />
trotzt dieser kompromisslosen Wirklichkeit und versucht ihren eigenen Weg zu<br />
gehen.<br />
<strong>Sarah</strong> F. war <strong>14</strong> und eine ambitionierte<br />
Sekundarschülerin, als sie <strong>mit</strong> ihrem<br />
<strong>Mofa</strong> zur Schule fuhr. Sie wohnte ziemlich<br />
weit weg vom Dorf, auf einem Bauernhof,<br />
zusammen <strong>mit</strong> ihren Eltern und<br />
drei Geschwistern und verschiedenen<br />
Tieren. Aus der ländlichen Idylle steuerte<br />
sie <strong>mit</strong> ihrem Töffli dem Unglück ent-<br />
gegen: Noch im Fahren schaute sie nach<br />
links und rechts, prüfte die Situation und<br />
wollte in die Hauptstrasse einbiegen. Sie<br />
sah das von links kommende Auto nicht<br />
und prallte <strong>mit</strong> voller Wucht gegen dessen<br />
Windschutzscheibe. Sie wurde meterweit<br />
weggeschleudert und landete bewusstlos<br />
neben der Strasse. Dabei hatte<br />
<strong>Sarah</strong> F. ist auf dem Bauernhof aufgewachsen:<br />
«Die Natur bedeutet mir auch heute noch viel.»<br />
sie ihre linke Hand wie zu einem Schwur<br />
aufs Herz gedrückt. Noch heute – 10 Jahre<br />
später – versteifen sich die Finger immer<br />
wieder, exakt in derselben Position.<br />
Als Teenager im Langzeit-Spital<br />
Auf der Intensivstation kämpfte sie um ihr<br />
Leben, mehrere Operationen waren notwendig.<br />
Erst nach eineinhalb Monaten<br />
konnte sie ins Rehabilitationszentrum des<br />
Kinderspitals in Affoltern am Albis wechseln.<br />
Diese spezialisierte Institution wurde<br />
für längere Zeit ihr neues Zuhause – sie<br />
feierte dort ihren 15. und 16. Geburtstag<br />
und versuchte, <strong>einen</strong> möglichst normalen<br />
Alltag zu leben. Obwohl: Der Tagesablauf<br />
war vordergründig von den vielen<br />
verschiedenen Therapien bestimmt, nebenbei<br />
besuchte sie auch die spitalinterne<br />
Schule. Ihr Zimmer teilte sie am Anfang<br />
<strong>mit</strong> einem Mädchen, das weder sprechen<br />
noch laufen konnte. Ein ungewohntes<br />
Umfeld für <strong>einen</strong> Teenager. «Ich wurde<br />
scheu, nicht so selbstbewusst», fasst<br />
4 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012
« Aber ich glaube an mich, irgendwie<br />
werde ich es schon schaffen!»<br />
sie zusammen. Aber das Kinderspital war<br />
die idealste Lösung für ihren körperlichen<br />
Genesungsprozess.<br />
Erste Schritte in der Berufswelt<br />
Nach dieser Langzeit-Rehabilitation<br />
wechselte sie in eine Sonderschule in<br />
Bern und wohnte wieder bei ihrer eigenen<br />
Familie auf dem Land. Später machte<br />
sie ein Berufsschuljahr. Sie konnte verschiedene<br />
Schnupperlehren absolvieren,<br />
auch im ersten Arbeitsmarkt. «Ich habe<br />
an den meisten Orten dasselbe Feedback<br />
erhalten: Von der Qualität her arbeiten Sie<br />
gut, aber die Geschwindigkeit reicht nicht<br />
aus.» Sie entschied sich für eine Hauswirtschafts-Ausbildung<br />
und zog zu einer<br />
Gastfamilie in die Stadt. Nach dieser<br />
Ausbildung fand sie <strong>einen</strong> geschützten<br />
Arbeitsplatz und wechselte bald in eine<br />
Wohngemeinschaft.<br />
gen, etwas weitergeben.» Vor dem Unfall<br />
wollte sie Kleinkindererzieherin werden.<br />
Aber sie ist sich bewusst, dass das nun ein<br />
Traum bleiben wird. Die junge Frau weiss,<br />
dass sie <strong>mit</strong> verschiedenen körperlichen<br />
Einschränkungen leben muss. Und trotzdem<br />
sagt sie überzeugt: «Aber ich glaube<br />
an mich, irgendwie werde ich es schon<br />
schaffen!»<br />
Unterstützung von FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Ein weiterer Schicksalsschlag<br />
Mit <strong>14</strong> hing ihr Leben an einem seidenen<br />
Faden, sie <strong>überlebte</strong> <strong>mit</strong> einem <strong>schweren</strong><br />
Schädel-Hirn-Trauma, kämpfte sich <strong>mit</strong><br />
Beharrlichkeit ins Leben zurück, sammelte<br />
dabei auch schmerzhafte Erfahrungen,<br />
zum Beispiel <strong>mit</strong> Männern, die sie ausgenutzt<br />
haben – und trotz alledem ist sie<br />
eine warmherzige Person geblieben, die<br />
Zuversichtlichkeit ausstrahlt. Das hat sie<br />
unter anderem ihrer Familie und ihren<br />
Freunden zu verdanken, die auch nach<br />
ihrem Unfall zu ihr gehalten haben. Aber<br />
Jetzt ist sie stolz, dass sie seit einigen auch innerhalb dieses Freundeskreises<br />
Monaten zum ersten Mal alleine in ei- hat sie schwierige Erfahrungen gemacht:<br />
ner Mietwohnung wohnt. Und sie schätzt Erst vor eineinhalb Jahren hat sie ihren<br />
es sehr, dass die Wohnbegleiterin von Freund verloren. Er ist ohne Vorwarnung<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> regelmässig bei ihr vorbei- aus ihrem Leben getreten; tot. Auch das<br />
schaut und sie zusammen reden können. ist schlicht und ergreifend unverständlich<br />
Die FRAGILE-Mitarbeiterin bestätigt, dass und wieder muss sie es einfach hinneh-<br />
die junge Frau den Haushalt gut im Griff, men. Seine Möbel stehen jetzt bei ihr. «Ich<br />
hingegen viele Lebensfragen habe. Sie bin froh, dass ich das Sofa, das Bett, den<br />
sieht sich in der Rolle als Ver<strong>mit</strong>tlerin, vor Tisch habe, obwohl mich all das an ihn er-<br />
allem wenn es um den Arbeitplatz und<br />
die berufliche Zukunft geht. Sie begleiinnert»,<br />
gesteht sie unter Tränen.<br />
tet <strong>Sarah</strong> zur Berufsberatung der IV-Stel- Vor und nach dem Unfall<br />
le, hilft ihr beim Zusammenstellen der Be- Vor dem Unfall war <strong>Sarah</strong> F. ein Fremdwerbungsunterlagen,<br />
bereitet Gespräche sprachen-Talent. Vor dem Unfall war<br />
<strong>mit</strong> ihr vor. «Ich würde extrem gerne eine sie eine gute Schülerin. Vor dem Unfall<br />
Lehre machen im ersten Arbeitsmarkt», schwelgte sie noch in Träumen, so wie<br />
erzählt <strong>Sarah</strong>. Im Moment arbeitet sie viele Teenager. «Manchmal frage ich mich<br />
aber immer noch an ihrem geschützten schon, wie es wäre, wenn ich damals<br />
Arbeitsplatz in einem Selbstbedienungs- an der Stopp-Strasse angehalten hätte»,<br />
Kaffee. Dort ist sie Teilzeit angestellt und meint <strong>Sarah</strong>. Sie denkt nach, formuliert<br />
so kann sie jeweils zwei Vor<strong>mit</strong>tage in der nur zögernd: «Aber ich möchte nach vor-<br />
Woche ehrenamtlich in einer Spielgruppe ne schauen, das Beste aus meinem Leben<br />
<strong>mit</strong>helfen. «Egal, wie wild die Kinder sind, machen!» Wir wünschen ihr von ganzem<br />
ich bin gern unter ihnen», sagt sie lächelnd,<br />
«den Kindern kann ich etwas zei-<br />
Herzen, dass es ihr gelingt.<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
«<strong>Sarah</strong> F. hat viele lebensfragen.» Die<br />
Wohnbegleiterin von FrAgile <strong>Suisse</strong><br />
unterstützt <strong>Sarah</strong> F. unter anderem auch beim<br />
Finden der beruflichen Zukunft.<br />
«Manchmal frage ich mich schon, wie es wäre,<br />
wenn ich damals den <strong>Mofa</strong>-Unfall nicht<br />
gehabt hätte.» Heute fährt <strong>Sarah</strong> F. Velo.<br />
«es ist schön, alleine zu wohnen. ich geniesse<br />
meine ruhe», erzählt <strong>Sarah</strong> F. stolz.<br />
5
Fotolia<br />
Wenn man sich <strong>mit</strong> Borrelien infiziert hat,<br />
kann man auch erst Jahre später erkranken.<br />
Nicht selten beginnt dann aufgrund der<br />
vielfältigen Beschwerdesymptomatik ein<br />
Marathon zu Ärzten aller Fachrichtungen.<br />
Welche Erkrankungen können Zecken übertragen?<br />
Zecken können das Bakterium Borrelia<br />
burgdorferi übertragen. In der Schweiz<br />
geht man davon aus, dass fast jede Dritte<br />
aller Zecken <strong>mit</strong> diesem Bakterium in fi -<br />
ziert ist. Rund 5000 bis 10 000 Personen<br />
er kranken in der Schweiz jährlich an der<br />
so genannten Lyme-Borreliose, die man<br />
<strong>mit</strong> Antibiotika behandeln kann.<br />
Zecken können aber auch das FSME-<br />
Virus übertragen. Aber nur ungefähr<br />
1 Prozent der Zecken in der Schweiz ist <strong>mit</strong><br />
dem Virus infiziert. Die Frühsommer-<br />
Meningoenzephalitis ist eine Entzündung<br />
des Gehirns und der Hirnhäute. Dagegen<br />
gibt es keine spezifischen Medikamente,<br />
als Präventionsmassnahme wird allerdings<br />
eine Impfung empfohlen.<br />
Schutz vor Zecken<br />
Die wichtigsten Massnahmen:<br />
1. Geschlossene, körperbedeckende<br />
Kleidung tragen (Hosen in die Socken<br />
stecken)<br />
2. Eventuell zeckenabweisende Mittel<br />
einsprühen<br />
3. Nach Aufenthalt im Wald Körper<br />
systematisch nach Zecken absuchen!<br />
Buch «Zecken-Krankheiten» von<br />
Dr. med. Norbert Satz – den Ratgeber<br />
kann man im Hospitalis Buchverlag<br />
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E-Mail an biasio@fragile.ch oder<br />
Telefon 044 360 3060.<br />
Das nationale Referenzzentrum für<br />
zeckenübertragene Krankheiten ist an<br />
der Universität Neuchâtel angesiedelt:<br />
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Kleiner Stich, grosse Konsequenzen<br />
Text: Verena Paris<br />
Gemeiner Holzbock wird die Zecke in der Umgangssprache oft genannt – und fies kann<br />
sie auch sein! Heimlich lässt sie sich auf den potenziellen Wirt fallen und kann unbemerkt<br />
auf der Kleidung herumkrabbeln, bis sie eine geeignete Stichstelle am Körper<br />
gefunden hat. Fast 30 Prozent aller Zecken in der Schweiz sind <strong>mit</strong> dem Bakterium<br />
«Borrelia burgdorferi» infiziert, circa ein Prozent übertragen das Frühsommer-<br />
Meningo enzephalitis-Virus. So gemein die Zecke, so schwierig die Diagnose: Die<br />
Symptome sind einer Grippe ähnlich, und ein Bluttest gibt nicht immer eindeutig Auskunft.<br />
Dr. Norbert Satz erklärt, warum die Diagnose oft ein Ermessensentscheid ist.<br />
Manuela N.* war 36-jährig, berufs tätig<br />
und lebte in einer Partnerschaft, als sie<br />
von einer Zecke gestochen wurde. Sie<br />
bemerkte das Tier relativ bald nach dem<br />
Spaziergang, entfernte es und notierte<br />
sich das Datum und die Uhrzeit. Sie beobachtete<br />
die Stelle, ob eine so genannte<br />
Wanderröte auftrat, achtete auf mögliche<br />
Grippesymptome. Nichts dergleichen<br />
geschah – also hakte sie das Ganze nach<br />
ein paar Monaten ab und vergass den<br />
Zecken stich.<br />
Symptome viele Monate später<br />
Eineinhalb Jahre später wurde sie plötzlich<br />
sehr müde. Sie schrieb es den Lebensumständen<br />
zu, schliesslich hatte<br />
sie <strong>einen</strong> Umzug hinter sich. Die Müdigkeit<br />
liess sich aber trotz Kürzertreten<br />
nicht abschütteln. Im Gegenteil: Es kamen<br />
in immer kürzeren Abständen intensive<br />
Kopfschmerzen hinzu. Sie suchte<br />
<strong>einen</strong> Migräne-Spezialisten auf, der sie<br />
<strong>mit</strong> Schmerz<strong>mit</strong>teln therapierte. Nichts<br />
half. Plötzlich traten kognitive Störungen<br />
auf – Manuela N. vergass vieles, hatte<br />
fast demente Zustände. Sie verwechselte<br />
Wörter, konnte die Zeit nicht mehr richtig<br />
abschätzen. Sie ging wieder zum Arzt,<br />
zu einem anderen dieses Mal. Aber auch<br />
bei ihm zeigte das Blutbild nichts Auffälliges.<br />
«Mir ist es dermassen schlecht gegangen,<br />
aber niemand hat mich ernst<br />
genommen», erinnert sich Manuela N.<br />
«Mein Umfeld verlor die Geduld <strong>mit</strong> mir,<br />
am Arbeitsplatz brachte ich die gewohnte<br />
Leistung nicht mehr, ich hatte Mühe,<br />
den Haushalt zu erledigen», für Manuela<br />
N. war es eine schwierige Zeit, denn<br />
sie wusste ja, dass es kein psychosomatischer<br />
Grund war. Heute ist sie 46 Jahre<br />
alt, inzwischen ist ihre Partnerschaft in<br />
die Brüche gegangen, die Karriere musste<br />
sie aufgeben – und seit ein paar Monaten<br />
weiss sie, dass sie eine chronische<br />
Neuroborreliose hat.<br />
40 Ärzte konsultiert<br />
«Ich hatte Entzündungen im Rückenmark<br />
und im Gehirn, begleitet von Lähmungserscheinungen<br />
», fasst Manuela N. ihre<br />
Leidensgeschichte zusammen. Insgesamt<br />
hat die junge Frau 40 verschiedene Mediziner<br />
aufgesucht, der 41. hat ihr geholfen.<br />
Nach einer zehnjährigen Odyssee hat<br />
sie endlich eine Diagnose erhalten. «Die<br />
Therapie kommt viel zu spät, trotzdem<br />
mache ich jetzt eine Antibiotika-Kur», erzählt<br />
sie, «da<strong>mit</strong> konnten wir die Entzündungen<br />
stoppen und ich brauche weniger<br />
Schmerzmedikamente. Der Arzt hat<br />
mich quasi in letzter Sekunde vor dem<br />
Rollstuhl gerettet.» Rückblickend fasst sie<br />
zusammen: «Heute würde ich die Zecke<br />
einschicken oder in der Apotheke <strong>einen</strong><br />
Test kaufen und die Zecke auf Borreliose<br />
untersuchen lassen.»<br />
Hirnleistungsschwäche wegen<br />
Borreliose<br />
Ingeborg Z.* konnte sich nicht an <strong>einen</strong><br />
Zeckenstich erinnern. Trotzdem wurde<br />
sie eines Tages von einer lähmenden<br />
Müdigkeit gequält, hatte Gelenkschmerzen,<br />
geschwollene Hände und Füsse und<br />
<strong>mit</strong> der Zeit kam eine auffällige Hirnleistungsschwäche<br />
hinzu. Sie verwechselte<br />
Wörter, konnte nicht mehr Rechnen, begrüsste<br />
Herrn Huber <strong>mit</strong> Frau Meier und<br />
notierte Telefonnummern falsch. Die gewohnt<br />
geduldige Arztsekretärin verlor<br />
schnell die Beherrschung und wurde laut.<br />
Dafür schämte sie sich und zog sich deshalb<br />
immer mehr zurück. Nach zwei Jahren<br />
hatte der Hausarzt genug von ihrem<br />
Gejammer und schickte sie zum Gefäss-<br />
Spezialisten. Dieser stellte die Lyme-Borreliose<br />
fest. «Heilen kann man die Borreliose<br />
nicht mehr, sie ist nach den vielen<br />
Jahren chronisch geworden», erzählt die<br />
inzwischen 78-Jährige. Die immer wieder<br />
auftretenden Hirnleistungsschwächen<br />
habe sie akzeptiert, da<strong>mit</strong> leben<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012
gelernt. Schlimmer seien die Schmerzen.<br />
«Aber dagegen kann ich Opiate nehmen.»<br />
Sie hat sich <strong>mit</strong> ihrem Leiden arrangiert,<br />
obwohl sie kaum eine Nacht länger als<br />
drei Stunden schlafen kann. «Ich habe ein<br />
schönes Zuhause, pflege eine gute Nachbarschaft<br />
und liebe meine Enkelkinder.»<br />
Für die alltäglichen Arbeiten leistet sich<br />
die Rentnerin eine Haushaltshilfe.<br />
«Es gibt immer wieder Menschen, die<br />
schwer zu diagnostizieren sind», weiss sie<br />
aus ihrer Arbeitstätigkeit als Arztsekretärin,<br />
«die Symptome können auch auf andere<br />
Krankheiten hinweisen und oft ist<br />
der Borrelientest im Blut nicht eindeutig.»<br />
Heute macht Ingeborg Z. telefonische Beratungen<br />
bei der Zeckenliga und hat auch<br />
beim Ratgeber von Dr. Norbert Satz <strong>mit</strong>gearbeitet.<br />
Er ist Spezialarzt für Innere<br />
Medizin und beschäftigt sich seit Jahren<br />
<strong>mit</strong> Zeckenerkrankungen. In Bezug auf die<br />
Lyme-Borreliose haben wir ihm drei Fragen<br />
gestellt (siehe rechts).<br />
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ZECKEN<br />
Wie sollte man sich nach einem Zeckenstich verhalten?<br />
Empfehlen Sie, die Zecke auf den Erreger testen zu lassen?<br />
Ein Zeckenstich ist kein Grund, zum Arzt zu gehen! Zuerst muss man mal abwarten<br />
und schauen, ob etwas passiert. Man muss auf Grippesymptome, auf Kopfweh achten<br />
und kontrollieren, ob es bei der Einstichstelle zu einer lokalen Rötung kommt – eines<br />
von diesen drei Symptomen ist ein Grund, zum Arzt zu gehen. Der Zeckentest nützt<br />
nicht viel – auch wenn er positiv ausfällt, wird die gestochene Person nicht einfach<br />
prophylaktisch behandelt. Die Wahrscheinlichkeit, dass man krank wird, liegt nämlich<br />
nur etwa bei drei Prozent!<br />
Warum ist die Diagnose von Lyme-Borreliose so schwierig?<br />
Es gibt k<strong>einen</strong> zuverlässigen Labortest, der bestätigt, ob man eine Borreliose hat oder<br />
nicht. Der Labortest gibt nur an, dass man <strong>mit</strong> dem Erreger Kontakt gehabt hat. Aber<br />
im Berner Seeland zum Beispiel weisen sicher über 40 Prozent der Einwohner Antikörper<br />
auf. Borreliose ist also immer ein Abwägen zwischen dem Laborresultat und<br />
dem Beschwerdebild.<br />
Wie gut stehen die Heilungschancen bei einer Lyme-Borreliose?<br />
Wenn man die Borreliose rechtzeitig entdeckt, sind die Heilungschancen eigentlich<br />
sehr gut. Das Problem ist jedoch, wenn die Krankheit chronisch geworden ist – die<br />
entstandenen Schäden sind meistens irreparabel. Und das zweite Problem ist, dass<br />
das Antibiotikum nicht richtig dosiert oder die falsche Auswahl getroffen wird.<br />
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Anita N., die vor über zwanzig Jahren ein Schädel-Hirn-Trauma erlitt, ist seit drei Jahren immer <strong>mit</strong> der putzigen leila unterwegs. Nachdem sie <strong>mit</strong> der<br />
Bergamasker Hündin eine Ausbildung als Sozialhundehalterin absolviert hat, geht sie nun regelmässig <strong>mit</strong> leila in ein Behindertenheim. Dort gehen<br />
die beiden <strong>mit</strong> zwei Frauen spazieren, und diese dürfen dabei den Hund an der Doppelleine halten, was ihnen grosse Freude macht. Manchmal gibt es<br />
statt eines Spaziergangs auch nur <strong>einen</strong> «Stubenbesuch», was leila offenbar auch gefällt. gerne legt sie sich auf den rücken und lässt sich den Bauch<br />
streicheln.<br />
Mensch und Haustier – ein gutes Gespann<br />
Text: Adrienne Theimer, Fotos: Paula Gisler, Daniela Kienzler, Sabina Bobst<br />
Haustiere tun den meisten Menschen gut. Eine Katze zu streicheln oder <strong>mit</strong> einem<br />
Hund in der freien Natur zu spazieren, empfinden Menschen <strong>mit</strong> einer Hirnverletzung<br />
besonders heilsam. Wir haben uns umgehört, was ein Haustier hirnverletzten<br />
Menschen bedeutet, und geben zu bedenken, was es braucht, wenn man sich nach<br />
einer Hirnverletzung ein Haustier zulegen möchte.<br />
«Sofi, meine Katze, hat mich so genommen,<br />
wie ich bin.» Als sich Florinda B.<br />
nach ihrer Hirnverletzung einsam fühlte,<br />
andere Menschen durch ihre Überforderung<br />
kaum mehr aushalten konnte, da<br />
waren Garten und Katze Balsam für ihre<br />
Seele. «Ich hatte das Gefühl, dass sie mich<br />
in dieser Situation besonders verstand.<br />
Natürlich kam Sofi auch mehr zu mir, weil<br />
ich nun Zeit hatte. Damals war ich grenzenlos<br />
müde und sass oft einfach nur so<br />
da, und das schätzte sie natürlich.»<br />
Auf uns Menschen wirkt ein Tier beruhigend.<br />
Es ist wissenschaftlich bewiesen,<br />
dass das Streicheln eines Hundes<br />
oder einer Katze den Blutdruck senkt und<br />
den Herzschlag verlangsamt. Das gilt sogar<br />
für das Beobachten von Fischen. Bei<br />
hirnverletzten Kindern, die in Rehakliniken<br />
<strong>mit</strong> Therapiehunden in Berührung<br />
kommen, vertieft sich ihre Atmung, und<br />
ihre verkrampften Händchen entspannen<br />
sich.<br />
Bedingungslose Tierliebe<br />
Eine Katze, ein Hund akzeptiert uns ohne<br />
Vorurteile. Das spüren Menschen nach einer<br />
Hirnverletzung ganz besonders. Das<br />
Tier versteht ja nicht die Bedeutung der<br />
Worte, sondern den Ton der Sprache. Das<br />
ist hilfreich, wenn gewisse kognitive Fähigkeiten<br />
beeinträchtigt sind. Tiere re-<br />
agieren instinktiv auf die menschlichen<br />
Stimmungen, auf die innere Befindlichkeit,<br />
also all das, was der Mensch gerade<br />
fühlt und <strong>mit</strong> seinem Körper zum Teil<br />
durch subtilste Signale ausdrückt. In den<br />
meisten Fällen erfährt er sich im Kontakt<br />
<strong>mit</strong> dem Tier als unbeschädigte Person,<br />
anders als in Beziehung <strong>mit</strong> Nichtbehinderten.<br />
Wobei es auch Ausnahmen geben<br />
kann, wie Heidi F. erfahren musste. Ihre<br />
alte Katze wollte von ihr nicht mehr getragen<br />
werden, weil sie sich durch ihre partielle<br />
Lähmung nicht mehr gleich verhielt.<br />
Die neue akzeptierte sie voll, weil sie sie<br />
nicht anders kannte.<br />
Sich um ein Tier zu kümmern heisst<br />
auch, wieder <strong>einen</strong> Sinn im Leben zu sehen<br />
und Verantwortung zu übernehmen.<br />
So taucht oft nach einer Hirnverletzung<br />
der Wunsch auf, sich ein Haustier zuzutun.<br />
Nicht nur als lieben Gefährten, sondern<br />
auch, um wieder eine Aufgabe zu<br />
haben und sich eine Tagesstruktur zu geben.<br />
Und einige brauchen das Tier, in erster<br />
Linie <strong>einen</strong> Hund, als notwendige Hilfe,<br />
um sich im Alltag zurechtzufinden, wenn<br />
sie allein leben wollen.<br />
8 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012
Sehhilfe und Bodyguard<br />
Der Hund als Hörhilfe<br />
Für viele Betroffene ist es oft sehr schwer, Bei Betroffenen, die aufgrund einer Hirn-<br />
in einem Umfeld <strong>mit</strong> technischen Barriverletzung nicht mehr hören, können<br />
eren ein selbständiges Leben zu führen. Hunde speziell auf akustische Signa-<br />
Ronald D. weiss davon ein Lied zu singen. le reagieren und sie praktisch unterstüt-<br />
Wegen seines stark eingeschränkten Sehzen. Läutet das Telefon, bringen sie ihm<br />
feldes muss er immer wieder stehen blei- <strong>einen</strong> andersfarbigen Stock, als wenn die<br />
ben und s<strong>einen</strong> Kopf dorthin drehen, wo Türglocke klingelt. Und weil der Hund die<br />
zum Beispiel Lärm herkommt, um einzu- Nähe geniesst, während hörende Mitschätzen,<br />
ob er weitergehen kann. Sein menschen sich oft von Hörgeschädigten<br />
Hund «Jambo» ist ihm da eine grosse Hilfe distanzieren, wirkt sich das positiv aufs<br />
und zieht ihn vor baulichen Hindernissen allgemeine Wohlbefinden aus.<br />
weg. Und wenn es sein muss, zeigt er seine<br />
Beschützerqualitäten: Vor einiger Zeit<br />
wurde sein Herrchen von einem Mann<br />
blöd angequatscht. Und plötzlich stand<br />
ein halbes Dutzend Männer bedrohlich<br />
um ihn herum. Als Jambo zu knurren anfing,<br />
verdufteten jedoch die unsympathischen<br />
Gestalten.<br />
Nützliche Hinweise und Fragen<br />
Nicht die Katze im Sack kaufen<br />
Ein Tierkauf ist eine Entscheidung <strong>mit</strong> weitreichenden Folgen. Ob er sinnvoll ist,<br />
können folgende Fragen klären helfen:<br />
– Wieso will ich mir ein Haustier zulegen?<br />
– Kann ich die Folgen überschauen? Will ich mich <strong>mit</strong> Angehörigen oder auch einer<br />
Mitarbeiterin des «Begleiteten Wohnens» besprechen?<br />
– Soll ich erst einmal ein Tier für eine kürzere Zeit zu mir nehmen?<br />
– zum Beispiel <strong>einen</strong> Hund oder <strong>einen</strong> Wellensittich als Ferienvertretung oder<br />
– <strong>einen</strong> Nachbarschaftshund im «Job-Sharing» betreuen<br />
Nützliche Fragen vor dem tatsächlichen Kauf<br />
– Welches Tier passt zu mir und m<strong>einen</strong> Lebensgewohnheiten?<br />
– Braucht das Tier viel Auslauf?<br />
– Braucht die Haltung des Tieres viel Pflege?<br />
– Sind die Grösse und die Kraft des Tieres mir und meiner Hirnverletzung angemessen?<br />
– Können die monatlichen Kosten vom eigenen Einkommen getragen werden?<br />
Kosten entstehen durch Futter, Streu, Impfungen, Gesundheitsprüfungen, Arztkosten,<br />
Hundehaftpflichtversicherung, Hundesteuer, Spielzeug, Hundeschule<br />
– Nehme ich ein junges Tier, das noch zu erziehen ist, oder schon ein erwachsenes<br />
Tier?<br />
– Soll ich ein Tier von jemandem übernehmen?<br />
– Wer sorgt für mein Tier, wenn ich in die Ferien will?<br />
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Michael B. gehört zu den gründern der<br />
Facebook-Seite von FrAgile <strong>Suisse</strong>. Hirnverletzt<br />
nach einem <strong>schweren</strong> Autounfall, ist er von<br />
einem Menschen, dem nie etwas zu viel war,<br />
zu einem «Stubenhocker» geworden. Und<br />
einer, der sich viele Tiere zugetan hat: 25 gold -<br />
fische, fünf ratten, Hund «Nori» und die Katze<br />
«Pfüdihüdi», der er immer mal wieder <strong>einen</strong><br />
anderen Namen gibt.<br />
roland D.: «Mein Jambo ist mein ein und Alles.»<br />
Den labradormischling bekam er als Welpen,<br />
den er anfänglich die Treppe hinauf- und<br />
hinuntertragen musste. Dieser ist zwar nicht<br />
als Blindenhund ausgebildet, führt ihn aber<br />
sicher durch den Alltag. «ich sorge dafür, dass<br />
er abends müde ist und mich schlafen lässt!»<br />
Heidi F.: Vor dem Hirnschlag gab es in der Familie<br />
schon <strong>einen</strong> Kater. Danach kam noch der<br />
getigerte «Nikodemus» hinzu. Niki akzep tierte<br />
sie ganz. «S Büsi ghört em Mami», meinten<br />
denn auch ihre beiden Söhne, als Heidi F. nach<br />
der Scheidung eine eigene Wohnung bezog.
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Leser der Zeitschrift «<strong>Fragile</strong> <strong>Suisse</strong>» »<br />
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Kurz und Hirn<br />
Texte: Florinda Biasio<br />
«Dr. Nils Jent – Ein Leben<br />
am Li<strong>mit</strong>»<br />
von Röbi Koller (2011).<br />
Wörterseh Verlag.<br />
Bücher<br />
Ein Leben am Li<strong>mit</strong><br />
Dr. Jent wurde Anfang Jahr auf den 2. Platz<br />
von Swiss Awards gewählt. «Geht nicht –<br />
gibt’s nicht» – ist sein Leitsatz und da<strong>mit</strong><br />
hat er Unglaubliches erreicht. Ein Motorrad-Unfall<br />
als Jugendlicher, Not operation,<br />
Herzstillstand, Koma. Beim Aufwachen<br />
blind, weitgehend gelähmt und sprechbehindert.<br />
Heute ist er Doktor in Betriebswirtschaft<br />
und Dozent am Center for Disability<br />
and Integration an der HSG St. Gallen.<br />
Chapeau! Wir gratulieren herzlich!<br />
Ausleihe:<br />
biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60<br />
Filmtipp:<br />
«Unter Wasser atmen. Das zweite<br />
Leben des Dr. Nils Jent» von Stefan<br />
Muggli und Andri Hinnen (2011).<br />
«Pflegend begleiten»<br />
von Careum, Pro Senectute<br />
und SRK (2010). Ein<br />
Ratgeber für Angehörige<br />
und Freunde. Careum<br />
Verlag.<br />
Pflegend begleiten<br />
Was bedeutet es, die Pflege eines Angehörigen<br />
zu übernehmen? Welches sind die<br />
persönlichen Möglichkeiten? Wo liegen die<br />
Grenzen? Fragen, die sich beim Spitalaustritt<br />
eines Angehörigen stellen. Der Ratgeber<br />
ver<strong>mit</strong>telt praktische Tipps für die<br />
Pflege zu Hause: von Kleider- und Körperpflege<br />
über Ernährung, Mobilisierung,<br />
Umgang <strong>mit</strong> Inkontinenz bis Sterbebegleitung<br />
und Vorgehen bei einem Todesfall.<br />
Eine Spalte am Seitenrand ist reserviert<br />
für eigene Gedanken, Ideen, Notizen.<br />
Bezug:<br />
Careum Verlag, Tel. 043 222 51 50<br />
Ausleihe:<br />
biasio@fragile.ch<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
Mobilität<br />
ProjekthelferInnen gesucht<br />
Die Arbeit für das Projekt Schweiz Mobil<br />
für Menschen <strong>mit</strong> Behinderung geht voran.<br />
Die von den Kantonen bewilligten<br />
Wanderrouten werden ab Frühjahr 2012<br />
im Detail aufgenommen. Für diese Arbeit<br />
sucht Mobility International Schweiz (MIS)<br />
Rollstuhl-FahrerInnen, die gemeinsam<br />
<strong>mit</strong> Mitarbeitern die Wanderungen vor<br />
Ort testen, beschreiben und im Bild festhalten.<br />
Anforderungen: selbständige Anreise<br />
(meist <strong>mit</strong> ÖV), sportliche Konstitution,<br />
Freude an der Projekt<strong>mit</strong>arbeit. Der<br />
Aufwand wird entschädigt.<br />
Mobility International Schweiz (MIS)<br />
Tel. 062 212 67 40, info@mis-ch.ch<br />
Kunst<br />
Sehen durch Berühren<br />
Kunst für alle – auch für blinde und sehbehinderte<br />
Menschen. Wie ver<strong>mit</strong>telt man<br />
ihnen den Zugang zur Malerei? Zwei- und<br />
dreidimensionale Tastmodelle, aufklappbare<br />
Bildebenen, verschiedene spür bare<br />
Materialien, speziell konzipierte Audio-<br />
Guides, ein gesicherter Rundgang durch<br />
das Schloss und Führungen durch geschultes<br />
Personal machen die Ausstellung<br />
zum Erfolg. Ein Erlebnis auch für sehende<br />
Leute. Die Dauerausstellung «Berühren<br />
Sehen» konnte 2011 den «Canne Blanche»,<br />
den nationalen Preis im Sehbehindertenwesen,<br />
entgegennehmen.<br />
Kunstmuseum Sitten<br />
Place de la Majorie 15, 1950 Sitten<br />
Tel. 027 606 46 90<br />
Prävention<br />
Für Velohelm-Muffel<br />
Er schützt den Kopf und die Frisur und<br />
kann sich sehen lassen: 2011 erhielt er den<br />
Index-Award und für 2012 ist er für den<br />
Design-Preis des Jahres nominiert. Ein<br />
Helm? Nein, Hövding wird als schicker<br />
Kragen um den Hals getragen. Darin versteckt<br />
sind Sensoren und ein Airbag, der<br />
sich bei einem Sturz <strong>mit</strong> dem Velo blitzschnell<br />
öffnet und sich eng um den Kopf<br />
schmiegt. Hövding wurde in 7-jähriger Arbeit<br />
von zwei Industriedesignerinnen entwickelt.<br />
Er ist CE-zertifiziert und wird vorerst<br />
in Nordeuropa verkauft.<br />
www.hovding.com<br />
Studie Angehörige<br />
Grenzerlebnis<br />
Es geht um Leben oder Tod und lebensrettende<br />
Massnahmen müssen durchgeführt<br />
werden. Bis heute ist kaum bekannt,<br />
welches die Bedürfnisse von Angehörigen<br />
sind, die ein Familien<strong>mit</strong>glied bei einer<br />
Notsituation im Spital begleiten. Eine Studie<br />
der Uni Basel möchte diesem nachgehen,<br />
um die schwierige Situation der Angehörigen<br />
besser zu verstehen und ihren<br />
Wünschen gerecht zu werden.<br />
Sie waren als Angehörige/r selbst in<br />
einer solchen Situation? Wären Sie<br />
bereit, über Ihre Erfahrungen in einem<br />
einmaligen Interview zu berichten?<br />
Kontakt:<br />
Uni Basel, Therese Blättler-Remund<br />
Tel. 079 674 88 49,<br />
therese.blaettler@stud.unibas.ch<br />
11
Académie Fotolia<br />
Mutiger werden beim Theaterspielen.<br />
Theaterimprovisation<br />
Jetzt rede ich! Mit den Mitteln von<br />
Theaterimprovisation und freiem Spiel<br />
zapfen wir unsere (Spiel-)Freude,<br />
unsere Unbefangenheit und unseren<br />
Mut an. So fällt es leicht, vor Publikum<br />
zu sprechen und dabei ganz sich selber<br />
zu sein. Ein spielerischer Kurs für<br />
Neugierige.<br />
Zürich: 11. Mai – 15 Juni 2012,<br />
wöchentlich freitags, <strong>14</strong>:00–17:00 Uhr<br />
Leitung: Karin Gisler,<br />
Coach und Theaterfachfrau<br />
Mitglieder: CHF 157.–<br />
Nicht<strong>mit</strong>glieder: CHF 195.–<br />
Körpertherapie<br />
Entdeckung der Langsamkeit Im Leben<br />
<strong>mit</strong> einer Hirnverletzung ist Langsamkeit<br />
oft unerwünscht und wird als Last<br />
oder gar als Mangel erlebt. Hier können<br />
wir erfahren, dass Langsamkeit viele<br />
nützliche Qualitäten in sich birgt und<br />
uns Kraftquelle sein kann, wenn wir <strong>mit</strong><br />
ihr Freundschaft schliessen können. Die<br />
Kurstage können einzeln oder als Block<br />
besucht werden.<br />
Luzern: Donnerstag, 26. April 2012<br />
Zürich: Samstag, 23. Juni 2012<br />
Jeweils 09:30 – 17:00 Uhr<br />
Leitung: Anita Weimer,<br />
Körper therapeutin, Leitung SHG Luzern<br />
Mitglieder: CHF 53.–<br />
Nicht<strong>mit</strong>glieder: CHF 65.–<br />
Infos und Anmeldung:<br />
Académie FRAGILE <strong>Suisse</strong>,<br />
Tel. 044 360 26 90, afs@fragile.ch<br />
Verlegen? Wütend über sich selber? Schamgefühle werden oft von anderen gefühlen überlagert.<br />
Helpline:<br />
Wie peinlich! Das muss nicht sein.<br />
Text: Verena Paris<br />
Sich zu schämen – <strong>mit</strong> oder ohne Grund – hat viele Ursachen. Wir können uns wegen<br />
uns selbst schämen oder auch für jemand anderen. Scham ist schmerzhaft. Wenn<br />
wir uns schämen, fühlen wir uns wie überfallen. Wir verlieren – zumindest vorübergehend<br />
– unsere Geistesgegenwart und Selbstkontrolle. Wir möchten fliehen, angreifen<br />
oder uns verstecken. Doch es gibt auch andere Möglichkeiten: Die Scham<br />
wahrnehmen, differenzieren und nutzen! Das ist nicht ganz einfach, lässt sich aber<br />
lernen. Zum Beispiel in einem Kurs von FRAGILE <strong>Suisse</strong>.<br />
In jeder Gesellschaft gibt es Regeln und<br />
Formen, wie Menschen <strong>mit</strong>einander umgehen.<br />
Wenn diese nicht genau eingehalten<br />
werden, kann es peinlich werden.<br />
Wie beispielsweise dem Lehrer, der nach<br />
einer Hirnverletzung Wörter verwechselt<br />
oder sekundenlang an einer Antwort herumstudiert.<br />
Er fühlt sich wie ein Idiot, obwohl<br />
er die Antwort im Kopf bereit hätte.<br />
Auch in den Augen seiner Partnerin blamiert<br />
er sich da<strong>mit</strong>. Sie schämt sich immer<br />
wieder für ihn. Und sie wird wütend –<br />
über sich selbst.<br />
Wie funktioniert Scham?<br />
Wenn man sich schämt, befindet sich das<br />
«Ich» in existenzieller Angst, und unter<br />
Angst werden andere, pri<strong>mit</strong>ivere neurona-<br />
le Systeme aktiviert als beispielsweise bei<br />
Wertschätzung oder Freude. Bei Scham –<br />
wie bei jeder Form von extremem Stress –<br />
wird das zentrale Nervensystem in den<br />
Hintergrund gedrängt, weil das vegetative<br />
Nervensystem die Regie übernimmt. Das<br />
Nervensystem ist ganz darauf ausgerichtet,<br />
der Angstquelle zu entkommen, und reduziert<br />
sich dazu auf die simpelsten Muster:<br />
angreifen, verteidigen oder verstecken.<br />
Am liebsten in den Boden versinken,<br />
erröten und schwitzen, nervös lachen oder<br />
vor lauter Wut über uns selber aggressiv<br />
werden … oder eben sinnvollere Strategien<br />
anwenden: Die Sozialpädagogin Ursina<br />
Vogt und die Psychotherapeutin Anja<br />
Klaedtke haben gemeinsam unsere Fragen<br />
beantwortet.<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012
Warum ist es wichtig, die Art der Scham<br />
zu erkennen, und von welcher Scham sind<br />
Menschen nach einer Hirnverletzung am<br />
meisten betroffen?<br />
Im ersten Schritt ist es wichtig, die passenden<br />
Worte zu den Schamgefühlen zu<br />
finden. Welche Art von Schamgefühlen<br />
dies ist, hängt <strong>mit</strong> der eigenen Lebensgeschichte<br />
zusammen. Nach einer Hirnverletzung<br />
können oft die gesellschaftlichen<br />
oder eigenen Erwartungen nicht mehr erfüllt<br />
werden. Selbstverständliche Abläufe<br />
im Alltag funktionieren nicht mehr richtig,<br />
oder Rollenbilder in der Familie verschieben<br />
sich, die Arbeitsleistung verändert<br />
sich. Das löst viele Schamgefühle aus.<br />
Ein weiterer Aspekt des Sichschämens ist,<br />
dass man sich zusätzlich noch schuldig<br />
fühlt für seine Unvollkommenheit.<br />
Welche Möglichkeiten gibt es, <strong>mit</strong> der eigenen<br />
Scham umzugehen?<br />
Es braucht sehr viel Mut, die eigenen<br />
Schamgefühle zu erkennen. Oft werden<br />
sie <strong>mit</strong> anderen Gefühlen wie Trauer, Wut,<br />
Enttäuschung etc. verwechselt. Diese Gefühle<br />
stecken in der rechten Hirnhälfte,<br />
dort wo die Emotionen, Bilder gespeichert<br />
sind. Deshalb fühlen wir uns ihnen<br />
so machtlos ausgeliefert. Es braucht verschiedene<br />
Aktivitäten wie Malen oder<br />
Körperübungen, um die Verknüpfung zur<br />
linken Hirnhälfte (Rational / Sprache etc.)<br />
herzustellen und Worte für die Gefühle<br />
zu finden.<br />
Alle Menschen haben Schamgefühle.<br />
Es ist aber immer noch ein grosses Tabu,<br />
darüber zu reden. Vor allem <strong>mit</strong> Menschen,<br />
die uns nahe stehen, fällt uns dies<br />
schwer. Deshalb brauchen wir Unterstützung<br />
und Mutmacher, diesen Gefühlen zu<br />
begegnen.<br />
Wie können Menschen nach einer Hirnverletzung<br />
wieder lernen, sich selbst zu<br />
schätzen?<br />
Indem Schamgefühle anerkannt werden,<br />
können die eigenen Vorstellungen und<br />
Werte hinterfragt und neu definiert werden.<br />
Man schenkt sich selber Aufmerksamkeit,<br />
das Selbst-Wert-Gefühl wird<br />
genährt. Die persönliche Scham anzuerkennen,<br />
kann auch zum Schlüssel werden,<br />
sich in neuem Licht zu betrachten,<br />
eventuell unbekannte Fähigkeiten an sich<br />
zu entdecken und sich daran zu erfreuen.<br />
Wichtig in diesem Prozess ist, dass man<br />
sich <strong>mit</strong> der ganzen «Palette» der Scham-<br />
Schuld-Trauer-Gefühle nicht alleine fühlt.<br />
Es tut gut, sich <strong>mit</strong> anderen Menschen<br />
auszutauschen und zu hören, dass es ihnen<br />
ähnlich ergeht.<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
Scham kann <strong>einen</strong> aber auch schützen<br />
oder weiterbringen. Gibt es ein sinnvolles<br />
Mass an Scham?<br />
Ja, dies ist wie <strong>mit</strong> der Angst. Die ist ja<br />
auch nicht nur schlecht, sondern hilft uns,<br />
Grenzen wahrzunehmen. Scham hat auch<br />
eine ähnliche Schutzfunktion. So hilft sie<br />
uns, unseren körperlichen, z.B. intimen<br />
Schutzraum zu wahren und auf unsere<br />
innersten Gefühle acht zu geben. Sie trägt<br />
dazu bei, abzuwägen, was uns gut tut,<br />
was wir von uns den Mitmenschen zeigen<br />
möchten. Solange Scham uns nicht<br />
behindert, definiert sie eine Grenze, zeigt<br />
Regeln und Normen, die im Zusammenleben<br />
hilfreich sind.<br />
«Scham – die tabuisierte Emotion»<br />
von Stephan Marks. Zum Ausleihen in<br />
der FRAGILE-Bibliothek:<br />
biasio@fragile.ch<br />
Kursangebot<br />
Tageskurs für Menschen <strong>mit</strong> Hirnverletzung<br />
Schämen Sie sich auch hin und wieder?<br />
Gewisse Situationen rufen Schamgefühle hervor. Für diese Gefühle Worte zu finden,<br />
fällt uns meist schwer. Mit kreativen Mitteln, Gesprächen und Körperübungen<br />
suchen wir <strong>einen</strong> Zugang zu unseren oft verborgenen Schamgefühlen. Mit dem<br />
Erkennen und Benennen unserer Gefühle stärken wir das Selbstvertrauen und<br />
verschaffen uns Mutmacher für den Alltag.<br />
Zürich: Montag, 4. Juni 2012,<br />
9:30 – 16:30 Uhr<br />
Leitung: Ursina Vogt, Erwachsenenbildnerin, Sozialpädagogin /<br />
Anja Klaedtke, Psychologin, Psychotherapeutin ASP<br />
Mitglieder: CHF 53.–<br />
Nicht<strong>mit</strong>glieder: CHF 65.–<br />
« Scham hat<br />
auch eine<br />
Schutzfunktion.»<br />
Infos und Anmeldung:<br />
Académie FRAGILE <strong>Suisse</strong>, Tel. 044 360 26 90, afs@fragile.ch<br />
Ursina Vogt, erwachsenenbildnerin,<br />
Sozialpädagogin<br />
Anja Klaedtke, Psychologin,<br />
Psychotherapeutin ASP<br />
13
Éditorial<br />
Chère lectrice, cher lecteur,<br />
À l’âge de 15 ans, j’ai participé à un camp<br />
avec des jeunes de mon âge. J’ai été<br />
toute surprise d’y retrouver Lisa. Je ne<br />
l’avais pas revue depuis l’école primaire :<br />
elle avait dû quitter la classe après un<br />
grave accident. Lisa était donc de retour.<br />
Mais elle avait désormais de la peine à<br />
marcher. Un jour, l’ayant vue tomber, j’ai<br />
couru vers elle pour l’aider à se relever.<br />
Elle m’a donné un coup de poing dans le<br />
ventre de toutes ses forces. Après s’être<br />
mise debout à grand peine, elle m’a<br />
expliqué en cherchant ses mots : « Je<br />
peux me relever toute seule, même s’il<br />
me faut beaucoup de temps. » Tout<br />
d’abord, je me suis sentie blessée, puis<br />
j’ai eu honte et enfin, j’ai éprouvé de<br />
l’admiration. Il y avait bien des choses<br />
que Lisa ne pouvait plus faire, mais elle<br />
savait se faire respecter. Cet incident<br />
m’est revenu en mémoire en lisant<br />
l’article sur la honte (page 15).<br />
Lisa avait bien d’autres qualités : un<br />
soir, nous sommes tous allés au théâtre<br />
voir « En attendant Godot », de Samuel<br />
Beckett. En regardant cette pièce, l’une<br />
des œuvres les plus connues du théâtre<br />
de l’absurde, nous avons vite su quand il<br />
fallait rire. Mais Lisa riait à des moments<br />
inattendus. Et elle riait à gorge déployée.<br />
Les têtes se sont tournées, indignées,<br />
vers Lisa. Nous nous sommes soudain<br />
sentis très solidaires et nous avons<br />
regardé ces spectateurs à notre tour avec<br />
un grand sourire. Que personne ne<br />
s’avise de regarder notre Lisa méchamment<br />
!<br />
Dans mon travail, je suis toujours<br />
heureuse de constater cette solidarité<br />
entre personnes valides et personnes<br />
cérébro-lésées. Et en tant que spécialiste<br />
de la récolte de fonds, je suis naturellement<br />
encore plus satisfaite lorsque la<br />
solidarité se manifeste financièrement.<br />
Elle permet en effet d’améliorer la<br />
situation de personnes comme Lisa. Un<br />
grand merci.<br />
Cordialement<br />
Adrienne Theimer<br />
Collaboratrice de FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
«<br />
Celine van Till a remporté la 4 ème place aux Championnats du monde de para-dressage<br />
aux États-Unis en 2010. en 2011, elle a publié « Pas à pas, Histoire d’un accident et d’une<br />
résurrection » (éd. Slatkine).<br />
En juin 2008, alors que je m’entraînais<br />
en Allemagne, mon cheval Zizz s’est<br />
cabré et m’a soulevée à deux mètres<br />
du sol. Une seconde plus tard, je me<br />
suis retrouvée sous une demi-tonne<br />
de muscles et d’os. J’ai immédiatement<br />
perdu connaissance. Emmenée à l’hôpital<br />
de Francfort, je suis restée dans le<br />
coma pendant un mois. Le diagnostic<br />
était sévère : un traumatisme craniocérébral.<br />
À mon réveil, j’ai été transférée en<br />
neurorééducation à Beau-Séjour, à Genève.<br />
De toutes les étapes, celle-là était<br />
sans doute la plus horrible. Plongée<br />
dans un état confusionnel, j’insultais et<br />
je frappais les gens.<br />
J’ai aussi été confrontée à un mal<br />
encore plus insidieux : une dépression<br />
que j’ai traînée avec moi un bon bout<br />
de temps. Grâce aux médicaments et<br />
surtout à ma psychiatre, mon état s’est<br />
amélioré après deux ans. Mais ce qui<br />
m’a vraiment aidée, ce sont ma famille,<br />
mes amis… et mon cheval. Oui, il a été<br />
un excellent thérapeute ! Dès que j’ai<br />
pu remonter, il a remis mon bassin<br />
en mouvement, il m’a aidée pour la<br />
coordination et l’équilibre. Surtout, il<br />
me remontait le moral et me donnait<br />
l’espoir de guérir un jour. Mais je devais<br />
encore beaucoup me battre. C’est un<br />
combat de tous les jours.<br />
Aujourd’hui, je peux dire que je m’en<br />
suis bien sortie. J’ai toujours eu beaucoup<br />
de volonté. Mais la volonté est à<br />
double tranchant. Elle peut nous pousser<br />
à en faire trop. Il faut savoir se reposer<br />
et faire un travail sur l’acceptation.<br />
De temps en temps, je rends visite à des<br />
patients de l’hôpital de Beau-Séjour.<br />
J’essaie de déclencher des réflexes ou<br />
des progrès chez eux et d’aider les<br />
familles à comprendre. Dans le futur,<br />
j’espère faire ça plus souvent. Mais ça<br />
reste une démarche personnelle : je<br />
sais que je ne peux pas tout faire toute<br />
seule. Collectivement, on peut faire<br />
beaucoup plus. D’où l’importance d’une<br />
association comme FRAGILE <strong>Suisse</strong>. Elle<br />
apporte de l’information, permet de<br />
préparer les familles à ce qui les attend<br />
et aide les victimes sur le chemin de la<br />
réintégration.<br />
»<br />
Cordialement, Celine van Till<br />
<strong>14</strong> FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
Julien Gregorio / HUG
Helpline :<br />
Apprendre à mettre des mots sur la honte<br />
Texte : Verena Paris<br />
Il y a de nombreuses raisons – réelles ou imaginaires - d’éprouver de la honte. Nous<br />
pouvons avoir honte de nous-mêmes ou d’une autre personne. Avoir honte fait mal.<br />
C’est un sentiment qui nous assaille et nous fait perdre, au moins pour un instant,<br />
notre présence d’esprit et le contrôle de nous-mêmes. Fuir, attaquer ou se cacher : tels<br />
sont les premiers réflexes en réponse à la honte. Pourtant, il existe d’autres possibilités<br />
de réagir : prendre conscience de la honte, différencier les sentiments que nous<br />
ressentons et en tirer parti. Ce n’est pas simple, mais ça s’apprend.<br />
Dans toute société, il existe des règles<br />
qui régissent les relations entre les êtres<br />
humains. Lorsqu’on n’observe pas ces<br />
règles, la situation peut devenir embarrassante.<br />
Comme pour cet enseignant<br />
qui, après une lésion cérébrale, confond<br />
les mots ou doit réfléchir longtemps<br />
avant de répondre. Il se sent stupide,<br />
même s’il a la réponse en tête. Aux yeux<br />
de sa femme aussi, il se ridiculise : elle a<br />
honte pour lui et s’en veut d’éprouver ce<br />
sentiment.<br />
Le mécanisme de la honte<br />
Quand on a honte, le « moi » est soumis à<br />
une angoisse existentielle. La peur active<br />
des systèmes neuronaux plus pri<strong>mit</strong>ifs<br />
que ceux qui entrent en jeu quand on<br />
éprouve, par exemple, de l’estime ou de<br />
la joie. La honte – comme toute forme de<br />
stress extrême – fait passer le système<br />
nerveux central au second plan. C’est<br />
alors le système nerveux végétatif qui<br />
prend les rênes en main. Du point de<br />
vue neurobiologique, peu importe que la<br />
honte n’exprime pas la peur de la destruction<br />
physique mais « seulement » la<br />
peur de la destruction psychique. En fait,<br />
le corps réagit de la même manière aux<br />
deux types de peur. Le système nerveux<br />
fait tout son possible pour que l’individu<br />
échappe à la source de la peur et recourt<br />
alors aux réactions les plus simples : attaquer,<br />
se défendre ou se cacher.<br />
Vouloir rentrer sous terre, rougir ou<br />
transpirer, rire nerveusement ou se<br />
montrer agressif pour cacher notre colère<br />
envers nous-mêmes : telles sont les<br />
réactions les plus fréquentes. Ursina Vogt,<br />
éducatrice, et Anja Klaedtke, psychothérapeute,<br />
nous ont expliqué d’autres<br />
stratégies pour faire face à la honte.<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
Pourquoi est-il important d’identifier le<br />
type de honte que nous éprouvons? Et lequel<br />
tourmente le plus souvent les personnes<br />
cérébro-lésées ?<br />
Tout d’abord, il est important de mettre des<br />
mots sur la honte. Le type de honte que<br />
nous éprouvons dépend essentiellement<br />
de notre biographie. Après une lésion<br />
cérébrale, il nous est souvent impossible<br />
de répondre aux attentes de la société<br />
ou à nos propres attentes. Nous avons de<br />
la peine à faire face aux tâches de la vie<br />
quotidienne, les rôles au sein de la famille<br />
se modifient, l’activité professionnelle doit<br />
être adaptée. Tous ces changements sont<br />
fréquemment associés à des sentiments de<br />
honte. La personne cérébro-lésée se sent<br />
de surcroît coupable de ses imperfections.<br />
Comment « apprivoiser » sa honte ?<br />
Il faut beaucoup de courage pour reconnaître<br />
sa propre honte. Souvent, elle est<br />
mêlée à d’autres sentiments comme la<br />
tristesse, la colère, la déception. Ces sentiments<br />
ont leur origine dans l’hémisphère<br />
droit du cerveau, celui qui mémorise<br />
les émotions, les images. C’est pourquoi<br />
nous nous sentons si impuissants face<br />
à ces émotions. Il faut se livrer à différentes<br />
activités comme la peinture ou<br />
certains exercices corporels pour établir<br />
la connexion avec l’hémisphère gauche<br />
du cerveau (celui de la rationalité et du<br />
langage) et trouver des mots à mettre sur<br />
les sentiments.<br />
Tous les êtres humains éprouvent des<br />
sentiments de honte. Pourtant, en parler<br />
signifie briser un tabou. C’est surtout avec<br />
ceux qui nous sont proches que nous<br />
avons le plus de peine à nous ouvrir. Nous<br />
avons donc besoin d’aide et d’encouragement<br />
pour franchir ce pas et regarder nos<br />
sentiments en face.<br />
Comment retrouver l’estime de soi après<br />
une lésion cérébrale ?<br />
Lorsqu’on identifie et qu’on accepte les<br />
sentiments de honte, on apprend aussi<br />
à se remettre en question et à redéfinir<br />
ses idées et ses valeurs personnelles.<br />
On accorde davantage d’attention à soimême<br />
et l’estime de soi s’en trouve renforcée.<br />
Reconnaître sa honte peut aussi<br />
aider l’individu à se considérer sous un<br />
nouveau jour, à se découvrir des talents<br />
inconnus et à s’en réjouir. Dans ce processus,<br />
l’important est de ne pas rester<br />
seul face aux sentiments si complexes<br />
de honte, de culpabilité et de tristesse.<br />
Il est utile et bénéfique de dialoguer<br />
avec d’autres personnes et de constater<br />
qu’elles font des expériences analogues.<br />
La honte peut aussi vous protéger ou<br />
vous faire mûrir. Dans quelle mesure at-elle<br />
un sens ?<br />
Il en va de la honte comme de la peur.<br />
Elle n’a pas que des aspects négatifs,<br />
car elle nous aide à percevoir certaines<br />
li<strong>mit</strong>es. La honte a une fonction protectrice<br />
analogue à celle de la peur. Elle<br />
nous permet de préserver une zone personnelle<br />
où nous sommes en sûreté et<br />
d’être attentifs à nos sentiments les plus<br />
intimes. Elle nous aide à savoir ce qui<br />
est bon pour nous et à décider de ce que<br />
nous voulons dévoiler de nous-mêmes<br />
aux autres. Tant que la honte ne nous<br />
inhibe pas, elle trace une frontière, elle<br />
révèle des règles et des normes utiles<br />
dans la vie avec les autres.<br />
embarrassé ? gêné ? Furieux contre soi-même ?<br />
la honte se cache souvent sous d’autres sentiments.<br />
iStockphoto<br />
15
<strong>Sarah</strong> F. a grandi dans une ferme : « encore aujourd’hui, j’aime beaucoup la nature. »<br />
« Je voudrais faire quelque chose de ma vie »<br />
Texte : Verena Paris, Photos : Arta Sahiti<br />
À 24 ans, <strong>Sarah</strong> F. vit seule pour la première fois. Depuis sa sortie de la clinique de<br />
réadaptation, à 16 ans, elle a déménagé quatre fois. Malgré son jeune âge, elle a dû<br />
souvent s’adapter à des situations nouvelles. « Il y a beaucoup de ‹ pourquoi › dans<br />
ma vie », dit-elle d’une voix mal assurée. Pourquoi n’a-t-elle pas vu la voiture ce jourlà<br />
en allant à l’école ? Pourquoi son ami est-il mort ? Il n’y a pas d’explications. Il faut<br />
essayer d’accepter. Sans se laisser abattre, elle cherche son chemin.<br />
À <strong>14</strong> ans, <strong>Sarah</strong> F. était une élève prometteuse.<br />
Tous les jours, elle se rendait<br />
à l’école secondaire sur son cyclomoteur.<br />
Elle vivait assez loin du village, dans une<br />
ferme avec ses parents et trois frères et<br />
sœurs, au milieu de nombreux animaux.<br />
Elle ignorait qu’elle allait être brutalement<br />
arrachée à cette vie idyllique : sans s’arrêter,<br />
elle vérifie à gauche, à droite, et s’engage<br />
sur la route principale. Elle ne voit pas la<br />
voiture qui vient sur sa gauche : une seconde<br />
plus tard, elle heurte le pare-brise<br />
avec une violence extrême. Projetée à plusieurs<br />
mètres, elle atterrit sans connaissance<br />
sur le bas-côté. Sa main gauche est<br />
crispée sur son cœur, comme pour faire<br />
un serment. Aujourd’hui encore, dix ans<br />
plus tard, ses doigts se raidissent souvent,<br />
prenant exactement la même position.<br />
Plusieurs années à l’hôpital<br />
Aux soins intensifs, elle lutte pour survivre.<br />
Plusieurs opérations sont nécessaires.<br />
Après un mois et demi, elle est transférée<br />
au centre de réadaptation de l’Hôpital de<br />
l’enfance de Zurich. Cette institution spécialisée<br />
va lui servir longtemps de foyer :<br />
elle y fête son 15e et son 16e anniversaires.<br />
Bien qu’elle essaie de mener une vie normale<br />
et fréquente l’école de l’hôpital, les<br />
journées sont rythmées par les différents<br />
traitements et thérapies. Au début, <strong>Sarah</strong><br />
partageait sa chambre avec une autre<br />
patiente qui ne peut ni parler ni marcher,<br />
une compagnie plutôt inhabituelle pour<br />
une adolescente. « Je suis devenue timide,<br />
je n’avais pas tellement confiance en<br />
moi », avoue-t-elle. Mais cet hôpital était<br />
la solution idéale pour lui permettre de se<br />
rétablir physiquement.<br />
Premiers pas dans le monde<br />
professionnel<br />
Après cette longue réadaptation, <strong>Sarah</strong> a<br />
pu suivre une scolarité spécialisée à Berne,<br />
tout en habitant de nouveau chez ses<br />
parents. Plus tard, elle a fréquenté l’école<br />
professionnelle et fait de courts stages<br />
d’essai, dont plusieurs sur le marché du<br />
travail primaire. « Partout, on m’a fait<br />
la même remarque : mon travail est de<br />
bonne qualité, mais je ne suis pas assez<br />
rapide. » Elle décide alors de faire une formation<br />
d’aide-ménagère et va vivre auprès<br />
d’une famille d’accueil à Berne. Après cette<br />
formation, elle trouve un emploi protégé<br />
et emménage dans une colocation.<br />
16 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012
« Parfois je me demande<br />
ce qui serait arrivé<br />
si je m’étais arrêtée au stop.»<br />
L’appui de FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Depuis quelques mois, <strong>Sarah</strong> vit seule<br />
dans un appartement. Elle en est fière et<br />
apprécie beaucoup que l’accompagnante<br />
de FRAGILE <strong>Suisse</strong> lui rende visite régulièrement<br />
et s’entretienne avec elle. La<br />
collaboratrice de FRAGILE <strong>Suisse</strong> confirme<br />
que la jeune femme s’en tire très bien<br />
dans le ménage, mais qu’elle se pose<br />
de nombreuses questions sur la vie en<br />
général. L’accompagnante considère son<br />
rôle comme celui d’une médiatrice, surtout<br />
lorsqu’il s’agit du travail de <strong>Sarah</strong> et<br />
de son avenir professionnel. Elle se rend<br />
avec la jeune femme au service d’orientation<br />
professionnelle de l’office AI, l’aide à<br />
constituer son dossier, prépare les entretiens<br />
avec elle. « J’aimerais tellement faire<br />
un apprentissage sur le marché du travail<br />
primaire », dit <strong>Sarah</strong>. Pour le moment,<br />
elle est encore employée dans un cadre<br />
protégé, une cafétéria libre-service. Elle<br />
travaille à temps partiel et peut ainsi passer<br />
deux matinées par semaine comme<br />
auxiliaire bénévole avec des enfants.<br />
« Même quand les enfants sont turbulents,<br />
je me sens bien parmi eux », déclare-telle<br />
en souriant. « Je peux leur apprendre<br />
et leur donner quelque chose. » Avant<br />
l’accident, elle voulait devenir éducatrice<br />
de la petite enfance. Aujourd’hui, elle se<br />
rend compte qu’elle ne pourra pas réaliser<br />
ce rêve. La jeune femme sait qu’elle doit<br />
vivre avec différents handicaps physiques.<br />
Pourtant, elle déclare avec conviction : « J’ai<br />
confiance en moi, je m’en sortirai d’une<br />
façon ou d’une autre ! »<br />
Un nouveau coup du sort<br />
<strong>Sarah</strong> F. a failli mourir. Elle a survécu à<br />
un grave traumatisme cranio-cérébral<br />
et lutté avec ténacité pour retrouver son<br />
chemin dans la vie. Elle a aussi fait des<br />
expériences douloureuses, par exemple<br />
avec des hommes qui ont profité d’elle.<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
Pourtant, elle est restée une jeune femme<br />
chaleureuse qui regarde l’avenir avec<br />
confiance. Elle le doit en particulier à sa<br />
famille et à ses amis qui l’ont soutenue<br />
après son accident. Mais le sort a continué<br />
de la poursuivre : il y a un an et demi, elle<br />
a perdu son ami. Il est mort d’un jour à<br />
l’autre, sortant de sa vie sans prévenir. À<br />
nouveau, elle doit accepter cette perte<br />
incompréhensible. Elle a conservé les<br />
meubles de son compagnon : « Je suis<br />
heureuse d’avoir gardé le canapé, le lit,<br />
la table, bien que tout me le rappelle »,<br />
avoue-t-elle sans retenir ses larmes.<br />
Avant et après l’accident<br />
Avant l’accident, <strong>Sarah</strong> F. avait le don des<br />
langues. Elle était bonne élève. Elle avait<br />
des rêves innombrables, comme tous les<br />
adolescents. « Parfois je me demande ce<br />
qui serait arrivé si je m’étais arrêtée au<br />
stop. » Elle réfléchit et hésite : « Mais je<br />
veux regarder en avant, tirer le maximum<br />
de ma vie. » Nous lui souhaitons de tout<br />
cœur de réussir.<br />
<strong>Sarah</strong> F. se pose beaucoup de questions. la<br />
collaboratrice de FrAgile <strong>Suisse</strong> l’aide<br />
notamment en préparant avec elle son avenir<br />
professionnel.<br />
« C’est bien de vivre seule. J’apprécie beaucoup<br />
le calme », raconte <strong>Sarah</strong> F.<br />
17
iStockphoto<br />
en cas d’infection causée par les borrélies, on<br />
peut parfois tomber malade des années plus<br />
tard. les symptômes sont multiples et il n’est pas<br />
rare de devoir consulter plusieurs médecins<br />
avant de poser le diagnostic.<br />
Quelles sont les maladies transmises<br />
par les tiques ?<br />
Les tiques peuvent transmettre la bactérie<br />
appelée borrelia burgdorferi. En <strong>Suisse</strong>,<br />
on estime qu’une tique sur trois est<br />
porteuse de cet agent pathogène. Chaque<br />
année en <strong>Suisse</strong>, 5 à 10’000 personnes<br />
contractent une borréliose de Lyme,<br />
maladie qu’on peut soigner avec des<br />
antibiotiques.<br />
Les tiques peuvent aussi transmettre le<br />
virus de la méningo-encépahlite vernoestivale<br />
(MEVE). En <strong>Suisse</strong>, seules<br />
environ 1 % des tiques sont infectées par<br />
ce virus. La méningo-encéphalite vernoestivale<br />
est une inflammation du cerveau<br />
et des méninges. Il n’existe pas de<br />
médicament spécifique pour la soigner,<br />
mais on recommande la vaccination à<br />
titre préventif.<br />
Protection contre les tiques<br />
Mesures les plus importantes :<br />
1. Porter des vêtements fermés, couvrant<br />
le corps (rentrer le bas du pantalon<br />
dans les chaussettes)<br />
2. Vaporiser éventuellement un produit<br />
qui repousse les tiques<br />
3. Après une promenade en forêt,<br />
examiner tout le corps attentivement<br />
Brochure : « La tique, La protection,<br />
Les maladies ». À commander :<br />
contact.cnrt@unine.ch<br />
Centre national de référence<br />
pour les maladies transmises<br />
par les tiques:<br />
www2.unine.ch/cnrt<br />
Une petite piqûre lourde de conséquences<br />
Texte : Verena Paris<br />
La tique, ce minuscule parasite, peut causer des ennuis inversement proportionnels<br />
à sa taille. Subrepticement, elle se laisse tomber sur son hôte potentiel et se déplace<br />
sur les vêtements jusqu’à ce qu’elle ait trouvé le bon endroit pour piquer sa victime.<br />
En <strong>Suisse</strong>, près de 30 % des tiques sont infectées par la bactérie borrelia burgdorferi,<br />
environ 1 % transmettent le virus de la méningo-encéphalite verno-estivale (MEVE)<br />
ou méningo-encéphalite à tiques. Comme en témoignent Manuela N. et Ingeborg Z.,<br />
le diagnostic de ces maladies peut être particulièrement difficile. Leurs symptômes<br />
sont semblables à ceux de la grippe et le test sanguin ne donne pas toujours des résultats<br />
probants. Explications du Dr Norbert Satz.<br />
Manuela N. a été piquée par une tique<br />
lorsqu’elle avait 39 ans. À l’époque, elle<br />
menait une vie professionnelle très<br />
active et vivait en couple. Un jour, après<br />
une promenade, elle s’est aperçue de la<br />
présence du parasite, l’a enlevé et a noté<br />
la date et l’heure de la piqûre. Ensuite,<br />
elle a contrôlé l’endroit pour voir si une<br />
tache rouge de taille variable (érythème<br />
migrant) était apparue et ou si un état<br />
grippal se déclarait. Rien de tel ne s’est<br />
produit. Aussi, quelques mois plus tard,<br />
elle oubliait l’affaire de la piqûre de tique.<br />
Des mois plus tard, les premiers<br />
symptômes<br />
Un an et demi après, Manuela N. s’est sentie<br />
tout à coup très fatiguée. Elle a d’abord<br />
pensé qu’il s’agissait d’une réaction à son<br />
déménagement. Bien qu’elle se ménageait,<br />
la fatigue ne diminuait pas. Au contraire,<br />
elle s’accompagnait maintenant de violents<br />
maux de tête. La jeune femme est allée<br />
consulter un spécialiste de la migraine qui<br />
lui a prescrit des antalgiques. Pas d’amélioration.<br />
Soudain, des troubles cognitifs se<br />
sont manifestés : Manuela N. oubliait tout<br />
et présentait des signes faisant penser à<br />
la démence. Elle confondait les mots, perdait<br />
parfois la notion du temps. Elle s’est<br />
alors rendue chez un autre médecin. Mais<br />
chez lui non plus l’analyse de sang n’a rien<br />
révélé d’anormal. « J’allais très mal, mais<br />
personne ne me prenait au sérieux », se<br />
souvient-elle. « Je mettais la patience de<br />
mes proches à rude épreuve. Au travail, je<br />
n’arrivais plus à suivre le rythme, et j’avais<br />
de la peine à m’occuper du ménage. »<br />
Pour Manuela N., cette période a été très<br />
difficile, car elle savait que ses troubles<br />
n’étaient pas d’origine psychosomatique.<br />
Aujourd’hui, elle a 46 ans, son couple s’est<br />
brisé, elle a dû renoncer à sa carrière. Depuis<br />
quelques mois, elle sait qu’elle souffre<br />
de neuroborréliose chronique.<br />
Elle consulte 40 médecins<br />
« J’avais des inflammations dans la moelle<br />
épinière et au cerveau ; elles étaient accompagnées<br />
de parésies », se souvient<br />
Manuela N. Au total, elle a consulté 40<br />
médecins. Le 41e a pu l’aider. Après une<br />
odyssée de près de dix ans, elle connaît<br />
enfin le diagnostic. « Le traitement vient<br />
bien trop tard, mais je fais tout de même<br />
une cure d’antibiotiques », raconte-t-elle.<br />
« De cette façon, on a pu enrayer l’inflammation,<br />
et il me faut moins d’antalgiques.<br />
Le médecin m’a sauvée de la chaise roulante<br />
à la dernière minute. »<br />
Troubles de la performance cérébrale à<br />
cause d’une borréliose<br />
Ingeborg Z. ne se rappelle pas avoir été<br />
piquée par une tique. Pourtant, un jour,<br />
elle est saisie par une fatigue paralysante,<br />
elle ressent des douleurs dans les articulations,<br />
a les mains gonflées et souffre<br />
peu à peu de troubles de la performance<br />
cérébrale. Elle confond les mots, ne sait<br />
plus compter, oublie le nom de ses voisins<br />
et se trompe en notant les numéros de<br />
téléphone. Secrétaire médicale connue<br />
pour sa patience, elle perd désormais la<br />
maîtrise d’elle-même et élève la voix. Elle<br />
s’en rend compte, en a honte et s’isole de<br />
plus en plus. De guerre lasse, son médecin<br />
de famille l’envoie deux ans plus tard<br />
chez un psychiatre et un spécialiste des<br />
troubles circulatoires. Le second constate<br />
une borréliose de Lyme. « On ne peut plus<br />
traiter la borréliose ; avec les années, elle<br />
est devenue chronique », raconte Ingeborg<br />
Z., qui a aujourd’hui 78 ans. Elle a<br />
accepté ses troubles cérébraux et a appris<br />
à faire avec. Le pire, ce sont les douleurs.<br />
« Au moins, je peux prendre des opiacées<br />
pour les rendre supportables. » Elle s’est<br />
accommodée de la situation, même si<br />
elle ne dort guère plus de trois heures par<br />
nuit. « J’ai un bel appartement, de bons<br />
18 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012
apports avec mes voisins, et j’adore mes<br />
petits-enfants. » La retraitée bénéficie de<br />
l’appui d’une aide-ménagère, et quand<br />
elle ne retrouve plus son chemin, elle<br />
prend un taxi.<br />
Comme secrétaire médicale, elle sait<br />
d’expérience qu’« il y a toujours des<br />
gens chez qui on ne peut pas poser de<br />
diagnostic ; les symptômes peuvent être<br />
confondus avec ceux d’autres maladies,<br />
et souvent le test sanguin de la borréliose<br />
n’est pas vraiment positif. » Aujourd’hui,<br />
Ingeborg Z. est conseillère téléphonique<br />
pour la Ligue des personnes atteintes<br />
de maladie à tiques et a contribué à la<br />
réalisation du guide du Dr Norbert Satz.<br />
Médecin spécialiste en médecine interne,<br />
ce dernier s’occupe depuis des années<br />
des maladies transmises par les tiques.<br />
Nous lui avons posé trois questions (voir<br />
ci-contre).<br />
Cerveau en bref<br />
Textes : Jessica Rios et Carine Fluckiger<br />
Santé<br />
De la drospirénone dans votre pilule ?<br />
Les pilules contraceptives Yasmin, Yasminelle<br />
et Yaz, ces pilules dites de 4ème<br />
génération, offriraient plus qu’une solution<br />
contraceptive : effets anti-prise de<br />
poids, anti-acné ou encore anti-fatigue …<br />
Mais derrière ces arguments marketing<br />
peuvent se cacher des effets secondaires<br />
très graves pour la santé. Même s’ils sont<br />
rares, les risques de thrombose sont en<br />
effet plus présents avec les pilules de<br />
4ème génération qu’avec celles de la 2ème<br />
génération par exemple. À l’origine de ce<br />
risque accru : le drospirénone qui compose<br />
ces pilules. À noter que le risque est plus<br />
grand encore chez les jeunes femmes qui<br />
commencent un traitement contraceptif.<br />
Voir l’émission de Temps présent du<br />
8 décembre 2011<br />
www.tsr.ch<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
Fotolia<br />
Trois questions à Dr Norbert Satz, spécialiste en médecine interne<br />
Comment se comporter après une piqûre de tique ? Il ne faut pas<br />
forcément courir chez le médecin après une piqûre de tique !<br />
Il est préférable d’attendre et de voir ce qui se passe. Il faut être attentif aux symptômes<br />
grippaux, aux maux de tête et contrôler si une rougeur apparaît à l’endroit de la<br />
piqûre : l’un de ces trois symptômes est une raison de consulter le médecin. Le « tiquetest<br />
» ne sert pas à grand-chose : même s’il est positif, on ne traite pas le patient<br />
préventivement. La probabilité de tomber malade n’est que de 3 % environ.<br />
Pourquoi le diagnostic de la borréliose de Lyme est-il si difficile à établir ? Il n’existe<br />
pas de test de laboratoire qui puisse indiquer avec certitude si on a une borréliose ou<br />
pas. Le test indique seulement que le patient a été en contact avec l’agent pathogène.<br />
Dans le Seeland bernois, par exemple, 40 % des habitants possèdent des anticorps.<br />
Pour poser le diagnostic, il faut donc à la fois tenir compte des résultats des analyses<br />
et des troubles dont souffre le patient.<br />
Quelles sont les chances de guérir d’une borréliose de Lyme ? Quand on décèle la<br />
borréliose à temps, les chances de guérison sont très bonnes. En revanche, quand la<br />
maladie est devenue chronique, la situation est plus compliquée : les dégâts causés<br />
par la maladie sont en général irréparables. Le second problème est que, souvent, on<br />
ne choisit pas le bon antibiotique ou que le dosage n’est pas correct.<br />
Web<br />
Nouveau site Internet sur la santé<br />
Lancé par le groupe Médecine & Hygiène,<br />
le site planetesante.ch s’adresse<br />
aux Romands et aux francophones qui<br />
souhaitent avoir accès à des informations<br />
vérifiées en matière de santé. Supervisé<br />
par des médecins, son contenu se décline<br />
sur le mode de la diversité : forum de<br />
discussion, pages magazine rédigées par<br />
des journalistes, fiches explicatives façon<br />
encyclopédie et, autre originalité, un logiciel<br />
d’aide à la décision. En répondant<br />
au questionnaire en ligne et en entrant<br />
ses symptômes, l’internaute reçoit une<br />
première orientation. Mais attention : ce<br />
site ne remplace en aucun cas un bon<br />
médecin de famille !<br />
www.planetesante.ch<br />
!<br />
Prendre soin d’un proche malade<br />
Un jour ou l’autre, chacun peut être<br />
amené à s’occuper d’un proche atteint<br />
dans sa santé. Une situation qui implique<br />
souvent de nombreux bouleversements<br />
et questions. L’idée de créer<br />
un site Internet sur ce thème était donc<br />
pleinement justifiée. C’est chose faite<br />
avec www.prochedemalade.com. Deux<br />
onglets ciblent les besoins des proches<br />
qui soignent et / ou qui accompagnent<br />
une personne malade : « Je pense à moi »<br />
et « J’accompagne un malade ». Astuces et<br />
conseils sont proposés dans de nombreux<br />
domaines : comment s’organiser dans mes<br />
tâches quotidiennes ? Comment concilier<br />
travail et aide ? Quelles sont les attitudes<br />
à avoir dans certaines situations ? Chaque<br />
thème est assorti d’un point de vue juridique.<br />
À noter cependant que les réponses<br />
juridiques proposées sur ce site ne sont<br />
valables que pour les internautes français.<br />
www.prochedemalade.com<br />
TIQUES<br />
19
20<br />
Fotolia<br />
Face à la maladie ou à l’accident d’un des leurs, les proches doivent apprendre à se ménager.<br />
La lésion cérébrale<br />
comme épreuve collective<br />
Texte : Carine Fluckiger<br />
Une lésion cérébrale fait basculer simultanément plusieurs vies. Si les victimes sont<br />
souvent confrontées à la dépression, les études montrent que la charge émotionnelle<br />
est aussi lourde pour leurs familles. Épuisement et anxiété guettent notamment les<br />
proches, de même que le syndrome de stress post-traumatique. Un syndrome sur lequel<br />
s’est penchée plus spécifiquement l’étude PEBITA.<br />
« Mon fils me dit que c’est du passé, qu’il<br />
faut savoir tourner la page. » Combien de<br />
proches de cérébro-lésés n’entendent-ils<br />
pas des propos similaires ? Alors que les<br />
victimes ont parfois perdu tout souvenir<br />
de l’accident et des semaines qui ont<br />
suivi, qu’elles s’adaptent plus ou moins à<br />
leur nouvelle vie, il semble que pour les<br />
proches, le traumatisme reste indéfiniment<br />
ancré dans leur mémoire.<br />
Plusieurs types de troubles<br />
La peur de perdre un être cher n’est pas<br />
la seule épreuve que traverse la famille.<br />
Celle-ci devra encore mobiliser toutes<br />
ses ressources pour appuyer l’équipe soignante,<br />
soutenir et assister le blessé, réorganiser<br />
la vie quotidienne … Il en résulte<br />
un risque élevé de dépression, d’anxiété et<br />
d’épuisement qu’attestent de nombreuses<br />
études.<br />
Psychologue clinicienne à l’Université de<br />
Zurich, Laura Pielmaier s’est penchée dans<br />
le cadre de l’étude PEBITA (voir encadré,<br />
p. 21) sur la question du stress post-traumatique<br />
chez les proches et chez les<br />
victimes de lésions cérébrales. Basées notamment<br />
sur des entretiens avec plus de<br />
200 parents et conjoints de cérébro-lésés,<br />
ses recherches ont montré que près de<br />
20 % des proches souffrent de symptômes<br />
de stress post-traumatique dans les mois<br />
qui suivent l’accident.<br />
Une réaction normale à une situation<br />
anormale<br />
À la différence de la dépression proprement<br />
dite, le syndrome de stress posttraumatique<br />
constitue une réaction –<br />
normale – à un événement traumatisant.<br />
Les souvenirs obsédants de l’événement,<br />
des attitudes d’hébétude ou d’évitement,<br />
« Dialoguer avec<br />
le patient peut<br />
aider à diminuer<br />
la charge<br />
des proches. »<br />
ou encore des réactions d’irritabilité excessive<br />
peuvent en être les symptômes.<br />
« Dans la majorité des cas, ces symptômes<br />
s’atténuent naturellement avec le temps.<br />
On parlera de syndrome au sens pathologique<br />
s’ils persistent au-delà d’un mois et<br />
qu’ils empêchent la personne de mener<br />
sa vie comme avant », éclaire la spécialiste.<br />
À l’origine d’un tel trouble, on trouve<br />
de multiples facteurs. L’un d’eux est la<br />
position quasiment schizophrénique dans<br />
laquelle sont projetés les proches : « D’un<br />
côté, on attend d’eux qu’ils soutiennent et<br />
soignent le patient. De l’autre, ils doivent<br />
affronter leurs propres angoisses et gérer<br />
une situation où le patient n’est souvent<br />
plus comme avant. » Le contexte familial,<br />
la perception de la gravité de l’accident<br />
ainsi que des facteurs de stress supplémentaires<br />
– soucis financiers, problèmes<br />
d’assurances, etc. – peuvent en outre<br />
contribuer à installer un tel syndrome.<br />
Au-delà de la gravité de la blessure,<br />
c’est l’ampleur des déficits neuropsychologiques<br />
qui en résultent qui affecte à terme<br />
la résistance des proches. Deux éléments<br />
peuvent alors jouer un rôle protecteur, relève<br />
Laura Pielmaier : d’une part, un bon<br />
réseau de soutien, fait de parents, amis et<br />
voisins, auquel la famille puisse déléguer<br />
une partie des tâches. Et d’autre part, le<br />
maintien d’un dialogue avec le patient.<br />
« Parler de ce qui s’est passé et des conséquences<br />
est important. Cette communica-
tion est-elle rompue, la charge pour les<br />
proches s’en trouve alors augmentée. »<br />
Penser à soi<br />
D’autres recommandations permettent<br />
de prévenir la dépression ou le stress<br />
post-traumatique chez les proches.<br />
« Aussi évident que cela puisse paraître,<br />
il faut rappeler aux proches de penser à<br />
eux-mêmes. Ils se fondent souvent complètement<br />
dans leur rôle de soignants.<br />
C’est dangereux pour eux comme pour<br />
le patient. Les proches doivent solliciter<br />
Témoignage<br />
« La souffrance est toujours prête à se réveiller »<br />
Christine Ryser<br />
et accepter de l’aide sans se culpabiliser,<br />
prendre du temps libre et poursuivre leur<br />
propre vie. »<br />
L’information est également une clé<br />
pour diminuer le stress des proches : « L’incertitude<br />
quant aux conséquences à long<br />
terme de la lésion pèse lourdement sur les<br />
proches. Elle est souvent inévitable. Mais<br />
la famille doit avoir le courage de poser sa<br />
question cinq fois s’il le faut au médecin<br />
quand quelque chose n’est pas clair. En<br />
participant à des groupes d’entraide, elle<br />
peut aussi trouver des réponses. »<br />
Pendant les mois qui ont suivi l’accident, il était impossible de penser à soi. Du matin<br />
au soir, une présence était nécessaire pour répondre aux besoins immédiats et aigus de<br />
nos deux fils hospitalisés.<br />
Paradoxalement, c’est quand mes fils sont rentrés à la maison, alors qu’ils retrouvaient<br />
peu à peu des repères, que les choses se sont gâtées pour moi. Le choc initial, la<br />
détresse pendant la réhabilitation et l’épuisement des ressources par la suite m’avaient<br />
amenée à mes li<strong>mit</strong>es. Au lieu de retrouver le calme, j’ai sombré dans le mal-être. Je me<br />
noyais dans le découragement, le non-sens de l’existence, l’inutilité de continuer ce pour<br />
quoi je m’étais battue : la vie ! J’ai ressenti alors une grande fatigue, un désintérêt général<br />
et une tristesse envahissante. Je me réfugiais le plus souvent possible dans la solitude.<br />
J’avais l’impression d’être dans un autre monde et de ne plus être sur la même longueur<br />
d’onde avec mon entourage. Je sentais bien que je luttais avec la dépression, mais je ne<br />
voulais pas céder. Je me disais que j’allais m’en sortir, qu’il fallait juste du temps.<br />
Pendant près de quatre ans, j’ai gardé pour moi des souvenirs atroces, mes souffrances<br />
et mes peurs. L’inacceptable, l’idée que le passé était définitivement révolu …<br />
Tout cela me torturait, mais je l’enfouissais en moi pour aller de l’avant. À qui le dire<br />
d’ailleurs ? Je voulais épargner mes amis et protéger ma famille. Et pour l’entourage,<br />
c’était du passé. J’ai finalement dû admettre que je ne m’en sortirais pas seule. Avec<br />
l’aide d’un psychologue, j’ai pu me libérer de ce stress et prendre de la distance.<br />
Nos fils ont changé à cause de l’accident. Je me rends compte que je ne suis pas tout<br />
à fait la même non plus. J’ai changé dans le ressenti, j’ai d’autres priorités et d’autres<br />
centres d’intérêt. Et je suis certainement devenue plus vulnérable. Les cicatrices sont<br />
toujours prêtes à se rouvrir.<br />
Mon vécu m’a fait comprendre combien l’écoute est précieuse et combien elle<br />
manque, surtout pour la personne qui souffre. Aujourd’hui, je m’investis avec conviction<br />
dans le soutien aux proches en animant un groupe de parole chez FRAGILE Vaud.<br />
Je suis toujours impressionnée par l’utilité d’un tel espace. Mais malheureusement, les<br />
proches viennent souvent chez nous quand ils sont à bout.<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
Mère de deux fils cérébro-lésés,<br />
Marlène P. anime le groupe de parole<br />
des proches de FrAgile Vaud.<br />
Étude<br />
Gros plan sur PEBITA<br />
Démarrée en 2007 en partenariat avec<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong>, le réseau PEBITA étudie<br />
le devenir à long terme en <strong>Suisse</strong> des<br />
victimes de traumatismes cranio-cérébraux<br />
sévères et de leurs familles. Cette<br />
recherche se base sur des entretiens<br />
menés à intervalles réguliers avec<br />
plusieurs centaines de patients et de<br />
proches. Entrée dans sa phase finale,<br />
elle présentait ses résultats intermédiaires<br />
lors d’un congrès à Bâle en<br />
décembre dernier. Les résultats définitifs<br />
devraient être prêts d’ici à un ou deux<br />
ans, précise Dr Bernhard Walder,<br />
responsable de PEBITA. Lequel annonce<br />
en outre un nouveau projet d’interviewer<br />
les victimes cinq ans après leur<br />
accident.<br />
www.pebita.ch<br />
Pour en savoir plus :<br />
Martine Golay Ramel, « Les proches<br />
aidants », éd. Jouvence, 2011<br />
Quelques sites Internet :<br />
www.prochedemalade.com<br />
www.prochesaidants2011.ch :<br />
Actes du congrès de septembre 2011<br />
21
Fotolia<br />
Malgré des progrès sur le plan technique, le cinéma 3D peut incommoder certains spectateurs.<br />
Maux de tête après un film en 3D ?<br />
Texte : Verena Paris et Samuel Schläfli<br />
« Voulez-vous des lunettes ? », telle est la question que l’on vous pose depuis peu à<br />
la caisse du cinéma. En effet, pour regarder certains films en trois dimensions, vous<br />
pouvez désormais acheter une paire de lunettes spéciales. L’an dernier, près d’une<br />
douzaine de films en 3D étaient déjà visibles en <strong>Suisse</strong>. On ignore encore si cette technique<br />
est nocive pour le cerveau. Comme il n’y a pas d’études à ce sujet, FRAGILE<br />
<strong>Suisse</strong> a demandé au responsable d’un cinéma et à un chercheur de l’EPFZ comment<br />
les spectateurs réagissent.<br />
Les techniques 3D simulent la vision<br />
spatiale de l’être humain : nos deux yeux<br />
perçoivent les objets avec un certain décalage<br />
du fait que l’écart entre l’œil droit<br />
et l’œil gauche est d’environ 6,5 cm. Si un<br />
objet se rapproche ou s’éloigne, la distance<br />
entre les images perçues par l’œil<br />
droit et l’œil gauche se modifie. Notre<br />
cerveau intervient en reconstituant une<br />
scène en relief. Dans les années 80, la<br />
technique 3D, encore à ses débuts, provoquait<br />
souvent des maux de tête. En<br />
effet, les images étaient émises par deux<br />
projecteurs analogues imparfaitement<br />
synchronisés. Le cerveau devait alors<br />
compenser ce décalage, opération qui<br />
causait le plus souvent des maux de tête<br />
chez le spectateur.<br />
Depuis, d’énormes progrès ont été<br />
réalisés. Les lunettes rouges et vertes,<br />
les images sautillantes en noir et blanc<br />
appartiennent au passé, tout comme les<br />
maux de tête d’ailleurs. Aujourd’hui, ce<br />
sont des images en relief d’une netteté<br />
étonnante qui attendent les spectateurs<br />
des films en 3D. L’œil s’habitue en<br />
quelques minutes à cette nouvelle technique.<br />
Amélioration de la qualité<br />
Le miracle qui garantit une qualité de<br />
vision irréprochable a un nom : « 3D<br />
réelle ». Il consiste à munir le projecteur<br />
d’un adaptateur et l’écran d’un filtre. Ce<br />
dernier fait en sorte que l’œil gauche et<br />
l’œil droit voient des images très légèrement<br />
différentes. Le cerveau les combine<br />
en créant une image en trois dimensions.<br />
« Cette technologie nous donne une idée<br />
de ce qui nous attend. Après avoir conquis<br />
le cinéma et la télévision, la 3D va s’emparer<br />
de tous les médias », assure Aljosha<br />
Smolic, chercheur au laboratoire « Disney<br />
Research Zurich » de l’École polytechnique<br />
fédérale zurichoise. L’équipe du chercheur<br />
ne s’intéresse pas en premier lieu à l’aspect<br />
technique des appareils, mais au processus<br />
mathématique situé entre la prise<br />
de vue et l’émission des images. À l’aide<br />
d’un algorithme mis au point à l’EPFZ, les<br />
films sont traités de manière à ne provoquer<br />
aucun trouble chez le spectateur.<br />
Mais Aljosha Smolic est prudent : « Nous<br />
devons faire attention à ne pas solliciter le<br />
cerveau outre mesure, sinon les consommateurs<br />
refuseront cette technologie. »<br />
22 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012
Films de Disney en 3D<br />
Le film «Le Roi Lion » a été converti après<br />
coup. Vu le succès étonnant de cette<br />
nouvelle version, Disney a l’intention<br />
d’adapter d’autres classiques. Pas moins<br />
de quatre grands succès publics devraient<br />
être convertis ces deux prochaines années.<br />
Nous allons donc voir de plus en<br />
plus de films en 3D à l’avenir. Comment<br />
réagit la clientèle des cinémas ? Le responsable<br />
du cinéma Kino Pathé à Berne<br />
déclare: « Depuis que nous sommes<br />
passés au système de la 3D réelle, avec<br />
« C’est vraiment une expérience<br />
totalement différente<br />
quand on voit un film en 3D. »<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong> va au cinéma<br />
adaptateur et lunettes passives, nous<br />
n’avons plus aucune réclamation à cause<br />
de maux de tête. Bien sûr, les yeux et<br />
le cerveau doivent davantage travailler,<br />
mais comme il y a de plus en plus de<br />
productions en 3D, les gens s’habituent.<br />
Et il n’est pas nécessaire que tout le film<br />
soit réalisé en 3D – les studios de cinéma<br />
le savent. Je pense qu’avec le temps, certaines<br />
scènes seront visibles en 3D et le<br />
reste du film en 2D. »<br />
Collaborateurs chez FrAgile <strong>Suisse</strong>, Fabienne et Christian ont regardé pour nous un film 3D. il y a un<br />
an, Fabienne était victime d’une attaque cérébrale.<br />
Fabienne : « Peu après le début du film en 3D, j’ai ressenti une sorte de malaise. J’avais<br />
légèrement mal à la tête. J’ai bu beaucoup et j’ai mâché un chewing-gum. Après, je<br />
me suis sentie un peu mieux. C’était sans doute à cause des effets inattendus. Mais la<br />
lecture des sous-titres m’a semblé pénible pendant tout le film, surtout à cause des<br />
lunettes. Et sans lunettes, tout était flou. Après le film, je me sentais épuisée. Mais finalement,<br />
ce n’était pas si grave. Au contraire, c’est vraiment une expérience totalement<br />
différente quand on voit un film en 3D. »<br />
Christian : C’était la première fois que je voyais un film en 3D. Au début, j’ai dû m’habituer.<br />
Je ne savais pas où regarder. Mais au bout de quelques minutes, c’était passé.<br />
Mon avis après le film ? C’était un peu plus fatiguant qu’un film normal où on peut<br />
tout simplement se détendre. Mais peut-être que ça tenait aussi au film : nous avons<br />
vu « Les Immortels ».<br />
FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />
Et pour les victimes de lésions cérébrales?<br />
Certaines victimes de lésions cérébrales<br />
se plaignent de maux de tête après<br />
avoir vu un film en 3D. Le professeur<br />
Andreas Luft, de la Clinique neurologique<br />
de l’Hôpital universitaire de<br />
Zurich, répond à nos questions.<br />
Que se passe-t-il chez une personne<br />
cérébro-lésée qui regarde un film<br />
en 3D ?<br />
Il est difficile de le dire. Nous savons que<br />
les patients en contact avec un<br />
environnement virtuel – par exemple un<br />
simulateur de vol – ont rapidement des<br />
nausées. On parle alors de mal des<br />
transports. Ce terme désigne l’ensemble<br />
des réactions provoquées par les<br />
mouvements inhabituels, ceux d’une<br />
voiture en particulier. Ces symptômes<br />
pourraient se manifester chez les<br />
personnes qui regardent un film en 3D.<br />
Mais pour l’instant, il n’y a pas d’études<br />
à ce sujet.<br />
Que conseillez-vous aux personnes<br />
cérébro-lésées pour qu’elles puissent<br />
aussi profiter de cette nouvelle<br />
technologie ?<br />
Si on remarque que le film en 3D ne<br />
vous réussit pas, il faut essayer de<br />
concentrer sa vue de temps à autre sur<br />
un autre point que l’écran. Comme il fait<br />
sombre dans la salle de cinéma, ce point<br />
doit être lumineux. Il peut s’agir de<br />
l’écran du portable – le tout est de ne<br />
pas déranger ses voisins.<br />
À quoi doivent-elles faire attention ?<br />
À l’apparition de nausées, de vertiges ou<br />
de maux de tête, la personne devrait<br />
quitter le cinéma et se mettre au calme,<br />
dans un endroit à l’abri de stimulations.<br />
Les maux de tête devraient se dissiper le<br />
lendemain. Si ce n’est pas le cas, il est<br />
recommandé de contacter avec un<br />
neurologue.<br />
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Kontakte / Contacts / Contatti<br />
FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />
Beckenhofstrasse 70<br />
8006 Zürich<br />
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Académie: afs@fragile.ch, 044 360 26 90<br />
Begleitetes Wohnen: imhof@fragile.ch<br />
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0800 256 256<br />
Regionale Vereinigungen und Selbsthilfegruppen<br />
/ Associations régionales<br />
et groupes d’entraide<br />
Aargau / Solothurn Ost<br />
FRAGILE Aargau / Solothurn Ost<br />
Vereinigung für hirnverletzte<br />
Menschen und deren Angehörige<br />
Postfach<br />
5023 Biberstein<br />
Tel. 079 657 19 36<br />
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Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden<br />
Basel<br />
FRAGILE Basel<br />
Basler Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Bachlettenstrasse 12<br />
4058 Basel<br />
Tel. 061 271 15 70<br />
Fax 061 271 27 75<br />
basel@fragile.ch<br />
Selbsthilfegruppe in: Basel<br />
Bern Espace Mittelland<br />
FRAGILE Bern Espace Mittelland<br />
Für hirnverletzte Menschen<br />
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Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,<br />
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Genève<br />
FRAGILE Genève<br />
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pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />
Av. de la Praille 30<br />
1227 Carouge<br />
Tél. 078 683 25 43<br />
geneve@fragile.ch<br />
Groupes d’entraide : Genève<br />
Jura, Neuchâtel<br />
Association jurassienne<br />
pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />
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Rte de Soulce 36, CP 133<br />
2853 Courfaivre<br />
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Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />
FRAGILE Ostschweiz<br />
Ostschweizer Vereinigung<br />
für hirnverletzte Menschen<br />
Sekretariat<br />
Grenzstrasse 17<br />
Postfach 233<br />
9430 St. Margrethen<br />
Tel. 071 740 13 00<br />
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Selbsthilfegruppen in: Glarus,<br />
Chur, Samedan, St. Gallen, Buchs SG,<br />
Schaffhausen, Weinfelden<br />
Ticino<br />
Associazione ticinese per<br />
le persone con lesioni cerebrali<br />
Via Prada 6<br />
6710 Biasca<br />
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Fax 091 880 00 01<br />
ticino@fragile.ch<br />
Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco<br />
Valais, Wallis<br />
FRAGILE Valais<br />
Association valaisanne en faveur<br />
des traumatisés cranio-cérébraux<br />
Rue de la Blancherie 23<br />
1950 Sion<br />
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Fax 027 322 56 01<br />
valais@fragile.ch<br />
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Vaud, Fribourg<br />
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