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Sarah F. überlebte mit 14 einen schweren Mofa ... - Fragile Suisse

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Magazin von FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

Journal de FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

01 | März / mars 2012<br />

Schweizerische Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Association suisse pour<br />

les personnes cérébro-lésées<br />

ZECKEN<br />

TIQUES<br />

Seite 6 / page 18<br />

<strong>Sarah</strong> F. <strong>überlebte</strong> <strong>mit</strong> <strong>14</strong> <strong>einen</strong><br />

<strong>schweren</strong> <strong>Mofa</strong>-Unfall Seite 4<br />

Flauschige Freunde: positive Mensch-Tier-Beziehung Seite 8<br />

À <strong>14</strong> ans, <strong>Sarah</strong> F. a survécu à un<br />

grave accident de cyclomoteur page 16<br />

Cinéma 3D: un plaisir, mais un effort pour le cerveau page 22


Editorial<br />

Liebe Leserin, lieber Leser<br />

Mit fünfzehn verreiste ich <strong>mit</strong> Gleichaltrigen in ein Konfirmationslager. Da tauchte<br />

auch ein Mädchen auf, das in der Primarschule <strong>einen</strong> <strong>schweren</strong> Unfall hatte und<br />

wegen seines «Schädelbruchs» plötzlich von der Bildfläche verschwand. Jetzt war<br />

Lisa wieder da. Sie ging schwerfällig und einmal fiel sie um. Ich rannte zu ihr<br />

und versuchte sie aufzurichten. Da boxte sie mich <strong>mit</strong> aller Kraft in den Bauch<br />

und ich wich erschrocken zurück. Als sie mühsam aufgestanden war, erklärte<br />

sie mir langsam und schleppend: «Ich kann selber aufstehen, auch wenn ich lange<br />

brauche.» Zuerst war ich beleidigt, dann beschämt und zuletzt voller Hochachtung.<br />

Lisa konnte vieles nicht mehr, für sich selber einstehen aber schon. Dieser Vorfall<br />

ist mir in den Sinn gekommen, als ich den Artikel zur Scham (auf Seite 12) las.<br />

Lisa konnte noch mehr: Einmal gingen wir alle zusammen ins Theater, in<br />

«Warten auf Godot» von Beckett. Bei diesem absurden Theater war es für uns<br />

schnell klar, wo gelacht wird. Lisa aber lachte an ganz anderen, ungewohnten<br />

Stellen, laut und hell. Die Köpfe vor uns drehten sich indigniert zu Lisa um. Wir<br />

aber feixten, fühlten uns plötzlich sehr verbunden und grinsten zurück. Unsere<br />

Lisa sollte niemand böse anschauen.<br />

Bei meiner Arbeit freue ich mich, wenn diese Verbundenheit zwischen gesunden<br />

und hirnverletzten Menschen entsteht. Und als Fundraiserin freue ich mich<br />

natürlich umso mehr, wenn sie sich finanziell niederschlägt. Da<strong>mit</strong> es Menschen<br />

wie Lisa besser geht. Vielen Dank!<br />

Herzlich,<br />

Adrienne Theimer<br />

Das Magazin von FRAGILE <strong>Suisse</strong> erscheint viermal jährlich.<br />

Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: April 2012.<br />

Le journal de FRAGILE <strong>Suisse</strong> paraît quatre fois par an.<br />

Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : avril 2012.<br />

Adrienne Theimer, Mitarbeiterin von<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong><br />

Titelbild Couverture Foto: Arta Sahiti<br />

Herausgeberin Éditrice<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong>, CH-8006 Zürich<br />

Redaktion Rédaction<br />

Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch /<br />

Carine Fluckiger (responsable Romandie)<br />

Übersetzungen Traductions<br />

Annette Jaccard, Dominique Nägeli<br />

Gestaltung Graphisme<br />

Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich<br />

Auflage Tirage 40 000<br />

Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon<br />

John Büsser, prowema@bluewin.ch<br />

Abonnement Abonnement<br />

CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.<br />

Mitgliederbeitrag inbegriffen. /<br />

CHF 10.– par an, inclus dans le don<br />

ou dans la cotisation de membre.<br />

Inserate Annonces<br />

Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,<br />

Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />

Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01<br />

info@fachmedien.ch<br />

© 2012, FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

Schweizerische Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen /<br />

Association suisse pour<br />

les personnes cérébro-lésées<br />

Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich<br />

Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66<br />

www.fragile.ch, mail@fragile.ch<br />

Spendenkonto FRAGILE <strong>Suisse</strong> PC 80-10132-0<br />

ISSN 1660-7813


Geneviève de Sephibus<br />

«<br />

Celine van Till belegte an den Weltmeisterschaften 2010 im Para-Dressursport in den USA<br />

den 4. rang. 2011 erschien ihr Buch «Pas à pas, Histoire d’un accident et d’une résurrection»<br />

(nur auf Französisch, Verlag Slatkine).<br />

Im Juni 2008, beim Training in Deutschland,<br />

scheute mein Pferd Zizz und<br />

schleuderte mich zwei Meter in die Luft.<br />

Sekunden später lag ich unter einer halben<br />

Tonne Muskeln und Knochen und<br />

verlor sofort das Bewusstsein. Ich wurde<br />

ins Spital nach Frankfurt gebracht und<br />

lag dort <strong>einen</strong> Monat lang im Koma. Die<br />

gravierende Diagnose lautete: Schädel-<br />

Hirn-Trauma.<br />

Nachdem ich aus dem Koma aufgewacht<br />

war, wurde ich in die Neuro re habilitation<br />

des Universitätsspitals Beau-<br />

Séjour in Genf verlegt. Das war die<br />

schrecklichste Zeit nach dem Unfall: Ich<br />

war völlig verwirrt, beschimpfte und<br />

schlug die Leute.<br />

Zudem hatte ich <strong>mit</strong> einer noch heimtückischeren<br />

Krankheit zu kämpfen, einer<br />

Depression, die ich ziemlich lange <strong>mit</strong><br />

mir herumschleppte. Dank Medikamenten<br />

und vor allem meiner Psychiaterin<br />

besserte sich mein Zustand nach zwei<br />

Jahren. Am meisten geholfen haben mir<br />

aber meine Familie, meine Freunde – und<br />

mein Pferd. Es mag unglaublich klingen,<br />

aber es war ein ausgezeichneter Therapeut.<br />

Sobald ich wieder reiten konnte,<br />

wurde dadurch mein Becken bewegt,<br />

meine Koordination und das Gleichgewicht<br />

gestärkt. Und vor allem hob das<br />

Reiten meine Stimmung und gab mir die<br />

Hoffnung, eines Tages wieder ganz gesund<br />

zu sein. Dafür musste ich aber noch<br />

hart kämpfen, und das jeden Tag.<br />

Heute kann ich sagen, dass ich mich<br />

gut geschlagen habe. Ich hatte schon<br />

immer <strong>einen</strong> starken Willen, was jedoch<br />

ein zweischneidiges Schwert sein kann.<br />

Man gerät in Versuchung, zu viel zu tun.<br />

Man muss sich in einer solchen Situation<br />

jedoch auch schonen können und die<br />

Einschränkungen akzeptieren lernen.<br />

Hin und wieder besuche ich heute Patientinnen<br />

und Patienten im Beau-Séjour.<br />

Ich versuche, bei ihnen Reaktionen oder<br />

Fortschritte auszulösen, und unterstütze<br />

ihre Familien, da<strong>mit</strong> sie besser verstehen<br />

können. Ich hoffe, dies in Zukunft<br />

vermehrt zu tun. Das bleibt aber meine<br />

persönliche Initiative, ich weiss, dass ich<br />

nicht alles alleine machen kann.<br />

Die Gesellschaft aber kann viel mehr<br />

tun. Deshalb ist eine Organisation wie<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> so wichtig. Sie kann informieren,<br />

die Familien auf das vorbereiten,<br />

was sie erwartet, und die Patienten auf<br />

dem langen Weg in den Alltag unterstützen.<br />

»<br />

Mit herzlichen Grüssen<br />

Celine van Till<br />

Inhalt<br />

Editorial 2<br />

Testimonial: Celine van Till 3<br />

Porträt <strong>Sarah</strong> F. «Ich möchte etwas<br />

aus meinem Leben machen» 4<br />

Zecken: Kleiner Stich,<br />

grosse Konsequenzen 6<br />

Mensch und Haustier –<br />

ein gutes Gespann 8<br />

Kurz und Hirn 11<br />

Académie 12<br />

Helpline: Wie peinlich!<br />

Das muss nicht sein. 12<br />

Sommaire<br />

Éditorial <strong>14</strong><br />

Témoignage : Celine van Till <strong>14</strong><br />

Helpline : Apprendre à mettre<br />

des mots sur la honte 15<br />

Portrait <strong>Sarah</strong> F. : « Je voudrais faire<br />

quelque chose de ma vie » 16<br />

Tiques : Une petite piqûre lourde<br />

de conséquences 18<br />

Cerveau en bref 19<br />

La lésion cérébrale comme<br />

épreuve collective 20<br />

Maux de tête après un film en 3D ? 22


«Ich möchte etwas aus meinem Leben<br />

machen»<br />

Text: Verena Paris, Fotos: Arta Sahiti<br />

<strong>Sarah</strong> F. ist 24-jährig und wohnt erstmals alleine. Seit sie <strong>mit</strong> 16 aus der Rehabilitationsklinik<br />

entlassen wurde, ist sie schon viermal umgezogen. Überhaupt hat sie in<br />

ihrem jungen Leben schon oft umstellen, sich an neue Situationen gewöhnen müssen.<br />

«Ich habe einige ‹Warum› in meinem Leben», erzählt sie schleppend. Warum<br />

hat sie damals auf dem Schulweg den Autofahrer nicht gesehen? Warum musste ihr<br />

Freund sterben? Es gibt nichts zu erklären – sie kann es nur hinnehmen. Aber sie<br />

trotzt dieser kompromisslosen Wirklichkeit und versucht ihren eigenen Weg zu<br />

gehen.<br />

<strong>Sarah</strong> F. war <strong>14</strong> und eine ambitionierte<br />

Sekundarschülerin, als sie <strong>mit</strong> ihrem<br />

<strong>Mofa</strong> zur Schule fuhr. Sie wohnte ziemlich<br />

weit weg vom Dorf, auf einem Bauernhof,<br />

zusammen <strong>mit</strong> ihren Eltern und<br />

drei Geschwistern und verschiedenen<br />

Tieren. Aus der ländlichen Idylle steuerte<br />

sie <strong>mit</strong> ihrem Töffli dem Unglück ent-<br />

gegen: Noch im Fahren schaute sie nach<br />

links und rechts, prüfte die Situation und<br />

wollte in die Hauptstrasse einbiegen. Sie<br />

sah das von links kommende Auto nicht<br />

und prallte <strong>mit</strong> voller Wucht gegen dessen<br />

Windschutzscheibe. Sie wurde meterweit<br />

weggeschleudert und landete bewusstlos<br />

neben der Strasse. Dabei hatte<br />

<strong>Sarah</strong> F. ist auf dem Bauernhof aufgewachsen:<br />

«Die Natur bedeutet mir auch heute noch viel.»<br />

sie ihre linke Hand wie zu einem Schwur<br />

aufs Herz gedrückt. Noch heute – 10 Jahre<br />

später – versteifen sich die Finger immer<br />

wieder, exakt in derselben Position.<br />

Als Teenager im Langzeit-Spital<br />

Auf der Intensivstation kämpfte sie um ihr<br />

Leben, mehrere Operationen waren notwendig.<br />

Erst nach eineinhalb Monaten<br />

konnte sie ins Rehabilitationszentrum des<br />

Kinderspitals in Affoltern am Albis wechseln.<br />

Diese spezialisierte Institution wurde<br />

für längere Zeit ihr neues Zuhause – sie<br />

feierte dort ihren 15. und 16. Geburtstag<br />

und versuchte, <strong>einen</strong> möglichst normalen<br />

Alltag zu leben. Obwohl: Der Tagesablauf<br />

war vordergründig von den vielen<br />

verschiedenen Therapien bestimmt, nebenbei<br />

besuchte sie auch die spitalinterne<br />

Schule. Ihr Zimmer teilte sie am Anfang<br />

<strong>mit</strong> einem Mädchen, das weder sprechen<br />

noch laufen konnte. Ein ungewohntes<br />

Umfeld für <strong>einen</strong> Teenager. «Ich wurde<br />

scheu, nicht so selbstbewusst», fasst<br />

4 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012


« Aber ich glaube an mich, irgendwie<br />

werde ich es schon schaffen!»<br />

sie zusammen. Aber das Kinderspital war<br />

die idealste Lösung für ihren körperlichen<br />

Genesungsprozess.<br />

Erste Schritte in der Berufswelt<br />

Nach dieser Langzeit-Rehabilitation<br />

wechselte sie in eine Sonderschule in<br />

Bern und wohnte wieder bei ihrer eigenen<br />

Familie auf dem Land. Später machte<br />

sie ein Berufsschuljahr. Sie konnte verschiedene<br />

Schnupperlehren absolvieren,<br />

auch im ersten Arbeitsmarkt. «Ich habe<br />

an den meisten Orten dasselbe Feedback<br />

erhalten: Von der Qualität her arbeiten Sie<br />

gut, aber die Geschwindigkeit reicht nicht<br />

aus.» Sie entschied sich für eine Hauswirtschafts-Ausbildung<br />

und zog zu einer<br />

Gastfamilie in die Stadt. Nach dieser<br />

Ausbildung fand sie <strong>einen</strong> geschützten<br />

Arbeitsplatz und wechselte bald in eine<br />

Wohngemeinschaft.<br />

gen, etwas weitergeben.» Vor dem Unfall<br />

wollte sie Kleinkindererzieherin werden.<br />

Aber sie ist sich bewusst, dass das nun ein<br />

Traum bleiben wird. Die junge Frau weiss,<br />

dass sie <strong>mit</strong> verschiedenen körperlichen<br />

Einschränkungen leben muss. Und trotzdem<br />

sagt sie überzeugt: «Aber ich glaube<br />

an mich, irgendwie werde ich es schon<br />

schaffen!»<br />

Unterstützung von FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

Ein weiterer Schicksalsschlag<br />

Mit <strong>14</strong> hing ihr Leben an einem seidenen<br />

Faden, sie <strong>überlebte</strong> <strong>mit</strong> einem <strong>schweren</strong><br />

Schädel-Hirn-Trauma, kämpfte sich <strong>mit</strong><br />

Beharrlichkeit ins Leben zurück, sammelte<br />

dabei auch schmerzhafte Erfahrungen,<br />

zum Beispiel <strong>mit</strong> Männern, die sie ausgenutzt<br />

haben – und trotz alledem ist sie<br />

eine warmherzige Person geblieben, die<br />

Zuversichtlichkeit ausstrahlt. Das hat sie<br />

unter anderem ihrer Familie und ihren<br />

Freunden zu verdanken, die auch nach<br />

ihrem Unfall zu ihr gehalten haben. Aber<br />

Jetzt ist sie stolz, dass sie seit einigen auch innerhalb dieses Freundeskreises<br />

Monaten zum ersten Mal alleine in ei- hat sie schwierige Erfahrungen gemacht:<br />

ner Mietwohnung wohnt. Und sie schätzt Erst vor eineinhalb Jahren hat sie ihren<br />

es sehr, dass die Wohnbegleiterin von Freund verloren. Er ist ohne Vorwarnung<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> regelmässig bei ihr vorbei- aus ihrem Leben getreten; tot. Auch das<br />

schaut und sie zusammen reden können. ist schlicht und ergreifend unverständlich<br />

Die FRAGILE-Mitarbeiterin bestätigt, dass und wieder muss sie es einfach hinneh-<br />

die junge Frau den Haushalt gut im Griff, men. Seine Möbel stehen jetzt bei ihr. «Ich<br />

hingegen viele Lebensfragen habe. Sie bin froh, dass ich das Sofa, das Bett, den<br />

sieht sich in der Rolle als Ver<strong>mit</strong>tlerin, vor Tisch habe, obwohl mich all das an ihn er-<br />

allem wenn es um den Arbeitplatz und<br />

die berufliche Zukunft geht. Sie begleiinnert»,<br />

gesteht sie unter Tränen.<br />

tet <strong>Sarah</strong> zur Berufsberatung der IV-Stel- Vor und nach dem Unfall<br />

le, hilft ihr beim Zusammenstellen der Be- Vor dem Unfall war <strong>Sarah</strong> F. ein Fremdwerbungsunterlagen,<br />

bereitet Gespräche sprachen-Talent. Vor dem Unfall war<br />

<strong>mit</strong> ihr vor. «Ich würde extrem gerne eine sie eine gute Schülerin. Vor dem Unfall<br />

Lehre machen im ersten Arbeitsmarkt», schwelgte sie noch in Träumen, so wie<br />

erzählt <strong>Sarah</strong>. Im Moment arbeitet sie viele Teenager. «Manchmal frage ich mich<br />

aber immer noch an ihrem geschützten schon, wie es wäre, wenn ich damals<br />

Arbeitsplatz in einem Selbstbedienungs- an der Stopp-Strasse angehalten hätte»,<br />

Kaffee. Dort ist sie Teilzeit angestellt und meint <strong>Sarah</strong>. Sie denkt nach, formuliert<br />

so kann sie jeweils zwei Vor<strong>mit</strong>tage in der nur zögernd: «Aber ich möchte nach vor-<br />

Woche ehrenamtlich in einer Spielgruppe ne schauen, das Beste aus meinem Leben<br />

<strong>mit</strong>helfen. «Egal, wie wild die Kinder sind, machen!» Wir wünschen ihr von ganzem<br />

ich bin gern unter ihnen», sagt sie lächelnd,<br />

«den Kindern kann ich etwas zei-<br />

Herzen, dass es ihr gelingt.<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

«<strong>Sarah</strong> F. hat viele lebensfragen.» Die<br />

Wohnbegleiterin von FrAgile <strong>Suisse</strong><br />

unterstützt <strong>Sarah</strong> F. unter anderem auch beim<br />

Finden der beruflichen Zukunft.<br />

«Manchmal frage ich mich schon, wie es wäre,<br />

wenn ich damals den <strong>Mofa</strong>-Unfall nicht<br />

gehabt hätte.» Heute fährt <strong>Sarah</strong> F. Velo.<br />

«es ist schön, alleine zu wohnen. ich geniesse<br />

meine ruhe», erzählt <strong>Sarah</strong> F. stolz.<br />

5


Fotolia<br />

Wenn man sich <strong>mit</strong> Borrelien infiziert hat,<br />

kann man auch erst Jahre später erkranken.<br />

Nicht selten beginnt dann aufgrund der<br />

vielfältigen Beschwerdesymptomatik ein<br />

Marathon zu Ärzten aller Fachrichtungen.<br />

Welche Erkrankungen können Zecken übertragen?<br />

Zecken können das Bakterium Borrelia<br />

burgdorferi übertragen. In der Schweiz<br />

geht man davon aus, dass fast jede Dritte<br />

aller Zecken <strong>mit</strong> diesem Bakterium in fi -<br />

ziert ist. Rund 5000 bis 10 000 Personen<br />

er kranken in der Schweiz jährlich an der<br />

so genannten Lyme-Borreliose, die man<br />

<strong>mit</strong> Antibiotika behandeln kann.<br />

Zecken können aber auch das FSME-<br />

Virus übertragen. Aber nur ungefähr<br />

1 Prozent der Zecken in der Schweiz ist <strong>mit</strong><br />

dem Virus infiziert. Die Frühsommer-<br />

Meningoenzephalitis ist eine Entzündung<br />

des Gehirns und der Hirnhäute. Dagegen<br />

gibt es keine spezifischen Medikamente,<br />

als Präventionsmassnahme wird allerdings<br />

eine Impfung empfohlen.<br />

Schutz vor Zecken<br />

Die wichtigsten Massnahmen:<br />

1. Geschlossene, körperbedeckende<br />

Kleidung tragen (Hosen in die Socken<br />

stecken)<br />

2. Eventuell zeckenabweisende Mittel<br />

einsprühen<br />

3. Nach Aufenthalt im Wald Körper<br />

systematisch nach Zecken absuchen!<br />

Buch «Zecken-Krankheiten» von<br />

Dr. med. Norbert Satz – den Ratgeber<br />

kann man im Hospitalis Buchverlag<br />

bestellen oder in der FRAGILE-Bibliothek<br />

ausleihen.<br />

E-Mail an biasio@fragile.ch oder<br />

Telefon 044 360 3060.<br />

Das nationale Referenzzentrum für<br />

zeckenübertragene Krankheiten ist an<br />

der Universität Neuchâtel angesiedelt:<br />

www2.unine.ch/cnrt<br />

Kleiner Stich, grosse Konsequenzen<br />

Text: Verena Paris<br />

Gemeiner Holzbock wird die Zecke in der Umgangssprache oft genannt – und fies kann<br />

sie auch sein! Heimlich lässt sie sich auf den potenziellen Wirt fallen und kann unbemerkt<br />

auf der Kleidung herumkrabbeln, bis sie eine geeignete Stichstelle am Körper<br />

gefunden hat. Fast 30 Prozent aller Zecken in der Schweiz sind <strong>mit</strong> dem Bakterium<br />

«Borrelia burgdorferi» infiziert, circa ein Prozent übertragen das Frühsommer-<br />

Meningo enzephalitis-Virus. So gemein die Zecke, so schwierig die Diagnose: Die<br />

Symptome sind einer Grippe ähnlich, und ein Bluttest gibt nicht immer eindeutig Auskunft.<br />

Dr. Norbert Satz erklärt, warum die Diagnose oft ein Ermessensentscheid ist.<br />

Manuela N.* war 36-jährig, berufs tätig<br />

und lebte in einer Partnerschaft, als sie<br />

von einer Zecke gestochen wurde. Sie<br />

bemerkte das Tier relativ bald nach dem<br />

Spaziergang, entfernte es und notierte<br />

sich das Datum und die Uhrzeit. Sie beobachtete<br />

die Stelle, ob eine so genannte<br />

Wanderröte auftrat, achtete auf mögliche<br />

Grippesymptome. Nichts dergleichen<br />

geschah – also hakte sie das Ganze nach<br />

ein paar Monaten ab und vergass den<br />

Zecken stich.<br />

Symptome viele Monate später<br />

Eineinhalb Jahre später wurde sie plötzlich<br />

sehr müde. Sie schrieb es den Lebensumständen<br />

zu, schliesslich hatte<br />

sie <strong>einen</strong> Umzug hinter sich. Die Müdigkeit<br />

liess sich aber trotz Kürzertreten<br />

nicht abschütteln. Im Gegenteil: Es kamen<br />

in immer kürzeren Abständen intensive<br />

Kopfschmerzen hinzu. Sie suchte<br />

<strong>einen</strong> Migräne-Spezialisten auf, der sie<br />

<strong>mit</strong> Schmerz<strong>mit</strong>teln therapierte. Nichts<br />

half. Plötzlich traten kognitive Störungen<br />

auf – Manuela N. vergass vieles, hatte<br />

fast demente Zustände. Sie verwechselte<br />

Wörter, konnte die Zeit nicht mehr richtig<br />

abschätzen. Sie ging wieder zum Arzt,<br />

zu einem anderen dieses Mal. Aber auch<br />

bei ihm zeigte das Blutbild nichts Auffälliges.<br />

«Mir ist es dermassen schlecht gegangen,<br />

aber niemand hat mich ernst<br />

genommen», erinnert sich Manuela N.<br />

«Mein Umfeld verlor die Geduld <strong>mit</strong> mir,<br />

am Arbeitsplatz brachte ich die gewohnte<br />

Leistung nicht mehr, ich hatte Mühe,<br />

den Haushalt zu erledigen», für Manuela<br />

N. war es eine schwierige Zeit, denn<br />

sie wusste ja, dass es kein psychosomatischer<br />

Grund war. Heute ist sie 46 Jahre<br />

alt, inzwischen ist ihre Partnerschaft in<br />

die Brüche gegangen, die Karriere musste<br />

sie aufgeben – und seit ein paar Monaten<br />

weiss sie, dass sie eine chronische<br />

Neuroborreliose hat.<br />

40 Ärzte konsultiert<br />

«Ich hatte Entzündungen im Rückenmark<br />

und im Gehirn, begleitet von Lähmungserscheinungen<br />

», fasst Manuela N. ihre<br />

Leidensgeschichte zusammen. Insgesamt<br />

hat die junge Frau 40 verschiedene Mediziner<br />

aufgesucht, der 41. hat ihr geholfen.<br />

Nach einer zehnjährigen Odyssee hat<br />

sie endlich eine Diagnose erhalten. «Die<br />

Therapie kommt viel zu spät, trotzdem<br />

mache ich jetzt eine Antibiotika-Kur», erzählt<br />

sie, «da<strong>mit</strong> konnten wir die Entzündungen<br />

stoppen und ich brauche weniger<br />

Schmerzmedikamente. Der Arzt hat<br />

mich quasi in letzter Sekunde vor dem<br />

Rollstuhl gerettet.» Rückblickend fasst sie<br />

zusammen: «Heute würde ich die Zecke<br />

einschicken oder in der Apotheke <strong>einen</strong><br />

Test kaufen und die Zecke auf Borreliose<br />

untersuchen lassen.»<br />

Hirnleistungsschwäche wegen<br />

Borreliose<br />

Ingeborg Z.* konnte sich nicht an <strong>einen</strong><br />

Zeckenstich erinnern. Trotzdem wurde<br />

sie eines Tages von einer lähmenden<br />

Müdigkeit gequält, hatte Gelenkschmerzen,<br />

geschwollene Hände und Füsse und<br />

<strong>mit</strong> der Zeit kam eine auffällige Hirnleistungsschwäche<br />

hinzu. Sie verwechselte<br />

Wörter, konnte nicht mehr Rechnen, begrüsste<br />

Herrn Huber <strong>mit</strong> Frau Meier und<br />

notierte Telefonnummern falsch. Die gewohnt<br />

geduldige Arztsekretärin verlor<br />

schnell die Beherrschung und wurde laut.<br />

Dafür schämte sie sich und zog sich deshalb<br />

immer mehr zurück. Nach zwei Jahren<br />

hatte der Hausarzt genug von ihrem<br />

Gejammer und schickte sie zum Gefäss-<br />

Spezialisten. Dieser stellte die Lyme-Borreliose<br />

fest. «Heilen kann man die Borreliose<br />

nicht mehr, sie ist nach den vielen<br />

Jahren chronisch geworden», erzählt die<br />

inzwischen 78-Jährige. Die immer wieder<br />

auftretenden Hirnleistungsschwächen<br />

habe sie akzeptiert, da<strong>mit</strong> leben<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012


gelernt. Schlimmer seien die Schmerzen.<br />

«Aber dagegen kann ich Opiate nehmen.»<br />

Sie hat sich <strong>mit</strong> ihrem Leiden arrangiert,<br />

obwohl sie kaum eine Nacht länger als<br />

drei Stunden schlafen kann. «Ich habe ein<br />

schönes Zuhause, pflege eine gute Nachbarschaft<br />

und liebe meine Enkelkinder.»<br />

Für die alltäglichen Arbeiten leistet sich<br />

die Rentnerin eine Haushaltshilfe.<br />

«Es gibt immer wieder Menschen, die<br />

schwer zu diagnostizieren sind», weiss sie<br />

aus ihrer Arbeitstätigkeit als Arztsekretärin,<br />

«die Symptome können auch auf andere<br />

Krankheiten hinweisen und oft ist<br />

der Borrelientest im Blut nicht eindeutig.»<br />

Heute macht Ingeborg Z. telefonische Beratungen<br />

bei der Zeckenliga und hat auch<br />

beim Ratgeber von Dr. Norbert Satz <strong>mit</strong>gearbeitet.<br />

Er ist Spezialarzt für Innere<br />

Medizin und beschäftigt sich seit Jahren<br />

<strong>mit</strong> Zeckenerkrankungen. In Bezug auf die<br />

Lyme-Borreliose haben wir ihm drei Fragen<br />

gestellt (siehe rechts).<br />

*Namen sind der Redaktion bekannt.<br />

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ZECKEN<br />

Wie sollte man sich nach einem Zeckenstich verhalten?<br />

Empfehlen Sie, die Zecke auf den Erreger testen zu lassen?<br />

Ein Zeckenstich ist kein Grund, zum Arzt zu gehen! Zuerst muss man mal abwarten<br />

und schauen, ob etwas passiert. Man muss auf Grippesymptome, auf Kopfweh achten<br />

und kontrollieren, ob es bei der Einstichstelle zu einer lokalen Rötung kommt – eines<br />

von diesen drei Symptomen ist ein Grund, zum Arzt zu gehen. Der Zeckentest nützt<br />

nicht viel – auch wenn er positiv ausfällt, wird die gestochene Person nicht einfach<br />

prophylaktisch behandelt. Die Wahrscheinlichkeit, dass man krank wird, liegt nämlich<br />

nur etwa bei drei Prozent!<br />

Warum ist die Diagnose von Lyme-Borreliose so schwierig?<br />

Es gibt k<strong>einen</strong> zuverlässigen Labortest, der bestätigt, ob man eine Borreliose hat oder<br />

nicht. Der Labortest gibt nur an, dass man <strong>mit</strong> dem Erreger Kontakt gehabt hat. Aber<br />

im Berner Seeland zum Beispiel weisen sicher über 40 Prozent der Einwohner Antikörper<br />

auf. Borreliose ist also immer ein Abwägen zwischen dem Laborresultat und<br />

dem Beschwerdebild.<br />

Wie gut stehen die Heilungschancen bei einer Lyme-Borreliose?<br />

Wenn man die Borreliose rechtzeitig entdeckt, sind die Heilungschancen eigentlich<br />

sehr gut. Das Problem ist jedoch, wenn die Krankheit chronisch geworden ist – die<br />

entstandenen Schäden sind meistens irreparabel. Und das zweite Problem ist, dass<br />

das Antibiotikum nicht richtig dosiert oder die falsche Auswahl getroffen wird.<br />

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Telefon: 0848 000 201, Fax: 0848 000 202, www.sq24.ch


Anita N., die vor über zwanzig Jahren ein Schädel-Hirn-Trauma erlitt, ist seit drei Jahren immer <strong>mit</strong> der putzigen leila unterwegs. Nachdem sie <strong>mit</strong> der<br />

Bergamasker Hündin eine Ausbildung als Sozialhundehalterin absolviert hat, geht sie nun regelmässig <strong>mit</strong> leila in ein Behindertenheim. Dort gehen<br />

die beiden <strong>mit</strong> zwei Frauen spazieren, und diese dürfen dabei den Hund an der Doppelleine halten, was ihnen grosse Freude macht. Manchmal gibt es<br />

statt eines Spaziergangs auch nur <strong>einen</strong> «Stubenbesuch», was leila offenbar auch gefällt. gerne legt sie sich auf den rücken und lässt sich den Bauch<br />

streicheln.<br />

Mensch und Haustier – ein gutes Gespann<br />

Text: Adrienne Theimer, Fotos: Paula Gisler, Daniela Kienzler, Sabina Bobst<br />

Haustiere tun den meisten Menschen gut. Eine Katze zu streicheln oder <strong>mit</strong> einem<br />

Hund in der freien Natur zu spazieren, empfinden Menschen <strong>mit</strong> einer Hirnverletzung<br />

besonders heilsam. Wir haben uns umgehört, was ein Haustier hirnverletzten<br />

Menschen bedeutet, und geben zu bedenken, was es braucht, wenn man sich nach<br />

einer Hirnverletzung ein Haustier zulegen möchte.<br />

«Sofi, meine Katze, hat mich so genommen,<br />

wie ich bin.» Als sich Florinda B.<br />

nach ihrer Hirnverletzung einsam fühlte,<br />

andere Menschen durch ihre Überforderung<br />

kaum mehr aushalten konnte, da<br />

waren Garten und Katze Balsam für ihre<br />

Seele. «Ich hatte das Gefühl, dass sie mich<br />

in dieser Situation besonders verstand.<br />

Natürlich kam Sofi auch mehr zu mir, weil<br />

ich nun Zeit hatte. Damals war ich grenzenlos<br />

müde und sass oft einfach nur so<br />

da, und das schätzte sie natürlich.»<br />

Auf uns Menschen wirkt ein Tier beruhigend.<br />

Es ist wissenschaftlich bewiesen,<br />

dass das Streicheln eines Hundes<br />

oder einer Katze den Blutdruck senkt und<br />

den Herzschlag verlangsamt. Das gilt sogar<br />

für das Beobachten von Fischen. Bei<br />

hirnverletzten Kindern, die in Rehakliniken<br />

<strong>mit</strong> Therapiehunden in Berührung<br />

kommen, vertieft sich ihre Atmung, und<br />

ihre verkrampften Händchen entspannen<br />

sich.<br />

Bedingungslose Tierliebe<br />

Eine Katze, ein Hund akzeptiert uns ohne<br />

Vorurteile. Das spüren Menschen nach einer<br />

Hirnverletzung ganz besonders. Das<br />

Tier versteht ja nicht die Bedeutung der<br />

Worte, sondern den Ton der Sprache. Das<br />

ist hilfreich, wenn gewisse kognitive Fähigkeiten<br />

beeinträchtigt sind. Tiere re-<br />

agieren instinktiv auf die menschlichen<br />

Stimmungen, auf die innere Befindlichkeit,<br />

also all das, was der Mensch gerade<br />

fühlt und <strong>mit</strong> seinem Körper zum Teil<br />

durch subtilste Signale ausdrückt. In den<br />

meisten Fällen erfährt er sich im Kontakt<br />

<strong>mit</strong> dem Tier als unbeschädigte Person,<br />

anders als in Beziehung <strong>mit</strong> Nichtbehinderten.<br />

Wobei es auch Ausnahmen geben<br />

kann, wie Heidi F. erfahren musste. Ihre<br />

alte Katze wollte von ihr nicht mehr getragen<br />

werden, weil sie sich durch ihre partielle<br />

Lähmung nicht mehr gleich verhielt.<br />

Die neue akzeptierte sie voll, weil sie sie<br />

nicht anders kannte.<br />

Sich um ein Tier zu kümmern heisst<br />

auch, wieder <strong>einen</strong> Sinn im Leben zu sehen<br />

und Verantwortung zu übernehmen.<br />

So taucht oft nach einer Hirnverletzung<br />

der Wunsch auf, sich ein Haustier zuzutun.<br />

Nicht nur als lieben Gefährten, sondern<br />

auch, um wieder eine Aufgabe zu<br />

haben und sich eine Tagesstruktur zu geben.<br />

Und einige brauchen das Tier, in erster<br />

Linie <strong>einen</strong> Hund, als notwendige Hilfe,<br />

um sich im Alltag zurechtzufinden, wenn<br />

sie allein leben wollen.<br />

8 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012


Sehhilfe und Bodyguard<br />

Der Hund als Hörhilfe<br />

Für viele Betroffene ist es oft sehr schwer, Bei Betroffenen, die aufgrund einer Hirn-<br />

in einem Umfeld <strong>mit</strong> technischen Barriverletzung nicht mehr hören, können<br />

eren ein selbständiges Leben zu führen. Hunde speziell auf akustische Signa-<br />

Ronald D. weiss davon ein Lied zu singen. le reagieren und sie praktisch unterstüt-<br />

Wegen seines stark eingeschränkten Sehzen. Läutet das Telefon, bringen sie ihm<br />

feldes muss er immer wieder stehen blei- <strong>einen</strong> andersfarbigen Stock, als wenn die<br />

ben und s<strong>einen</strong> Kopf dorthin drehen, wo Türglocke klingelt. Und weil der Hund die<br />

zum Beispiel Lärm herkommt, um einzu- Nähe geniesst, während hörende Mitschätzen,<br />

ob er weitergehen kann. Sein menschen sich oft von Hörgeschädigten<br />

Hund «Jambo» ist ihm da eine grosse Hilfe distanzieren, wirkt sich das positiv aufs<br />

und zieht ihn vor baulichen Hindernissen allgemeine Wohlbefinden aus.<br />

weg. Und wenn es sein muss, zeigt er seine<br />

Beschützerqualitäten: Vor einiger Zeit<br />

wurde sein Herrchen von einem Mann<br />

blöd angequatscht. Und plötzlich stand<br />

ein halbes Dutzend Männer bedrohlich<br />

um ihn herum. Als Jambo zu knurren anfing,<br />

verdufteten jedoch die unsympathischen<br />

Gestalten.<br />

Nützliche Hinweise und Fragen<br />

Nicht die Katze im Sack kaufen<br />

Ein Tierkauf ist eine Entscheidung <strong>mit</strong> weitreichenden Folgen. Ob er sinnvoll ist,<br />

können folgende Fragen klären helfen:<br />

– Wieso will ich mir ein Haustier zulegen?<br />

– Kann ich die Folgen überschauen? Will ich mich <strong>mit</strong> Angehörigen oder auch einer<br />

Mitarbeiterin des «Begleiteten Wohnens» besprechen?<br />

– Soll ich erst einmal ein Tier für eine kürzere Zeit zu mir nehmen?<br />

– zum Beispiel <strong>einen</strong> Hund oder <strong>einen</strong> Wellensittich als Ferienvertretung oder<br />

– <strong>einen</strong> Nachbarschaftshund im «Job-Sharing» betreuen<br />

Nützliche Fragen vor dem tatsächlichen Kauf<br />

– Welches Tier passt zu mir und m<strong>einen</strong> Lebensgewohnheiten?<br />

– Braucht das Tier viel Auslauf?<br />

– Braucht die Haltung des Tieres viel Pflege?<br />

– Sind die Grösse und die Kraft des Tieres mir und meiner Hirnverletzung angemessen?<br />

– Können die monatlichen Kosten vom eigenen Einkommen getragen werden?<br />

Kosten entstehen durch Futter, Streu, Impfungen, Gesundheitsprüfungen, Arztkosten,<br />

Hundehaftpflichtversicherung, Hundesteuer, Spielzeug, Hundeschule<br />

– Nehme ich ein junges Tier, das noch zu erziehen ist, oder schon ein erwachsenes<br />

Tier?<br />

– Soll ich ein Tier von jemandem übernehmen?<br />

– Wer sorgt für mein Tier, wenn ich in die Ferien will?<br />

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Michael B. gehört zu den gründern der<br />

Facebook-Seite von FrAgile <strong>Suisse</strong>. Hirnverletzt<br />

nach einem <strong>schweren</strong> Autounfall, ist er von<br />

einem Menschen, dem nie etwas zu viel war,<br />

zu einem «Stubenhocker» geworden. Und<br />

einer, der sich viele Tiere zugetan hat: 25 gold -<br />

fische, fünf ratten, Hund «Nori» und die Katze<br />

«Pfüdihüdi», der er immer mal wieder <strong>einen</strong><br />

anderen Namen gibt.<br />

roland D.: «Mein Jambo ist mein ein und Alles.»<br />

Den labradormischling bekam er als Welpen,<br />

den er anfänglich die Treppe hinauf- und<br />

hinuntertragen musste. Dieser ist zwar nicht<br />

als Blindenhund ausgebildet, führt ihn aber<br />

sicher durch den Alltag. «ich sorge dafür, dass<br />

er abends müde ist und mich schlafen lässt!»<br />

Heidi F.: Vor dem Hirnschlag gab es in der Familie<br />

schon <strong>einen</strong> Kater. Danach kam noch der<br />

getigerte «Nikodemus» hinzu. Niki akzep tierte<br />

sie ganz. «S Büsi ghört em Mami», meinten<br />

denn auch ihre beiden Söhne, als Heidi F. nach<br />

der Scheidung eine eigene Wohnung bezog.


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Leser der Zeitschrift «<strong>Fragile</strong> <strong>Suisse</strong>» »<br />

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Besuchen Sie unsere «Careshop» Verkaufsgeschäfte:<br />

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und zusätzlich abgedeckt; Cool-System RV-/Klettöffnung in Achselhöhle;<br />

verstell- und abnehmbare, im Kragen einrollbare, helmtaugliche Kapuze<br />

<strong>mit</strong> Schirm; einhandbedienbarer, klettverstellbarer Ärmelabschluss;<br />

elastische Saum-/Taillenkordel; inkl. 2 herausnehmbarer Polar<br />

Innenfl eece-Jacken (<strong>mit</strong>tel-/hochisolierend: 300/400g/L, div. RV-Aussen-/Innen-Taschen);<br />

Material: 2-lagige, atmungsaktive, 100% wind-/<br />

wasserdichte HIMATEX-Membrane; Nähte wasserfest verschweisst;<br />

Wassersäule: 20‘000 mm, Atmungsaktivität: 6‘000 mvt (g/m 2 /24h);<br />

Special Winter-/Ski-Package: herauszipbarer, elastischer<br />

Hüft-Schneefang für Aussen-/Fleecejacke; Tickettasche auf Ärmel;<br />

herausklappbare, transparente Skiabotasche; im Kragen<br />

verstaubare Helm-/Kopfmaske; 1 Sturm-/Gesichtsmaske;<br />

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4<br />

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Bestellungen: Telefon 0848 900 200, Fax 0848 900 222, www.careshop.ch


Kurz und Hirn<br />

Texte: Florinda Biasio<br />

«Dr. Nils Jent – Ein Leben<br />

am Li<strong>mit</strong>»<br />

von Röbi Koller (2011).<br />

Wörterseh Verlag.<br />

Bücher<br />

Ein Leben am Li<strong>mit</strong><br />

Dr. Jent wurde Anfang Jahr auf den 2. Platz<br />

von Swiss Awards gewählt. «Geht nicht –<br />

gibt’s nicht» – ist sein Leitsatz und da<strong>mit</strong><br />

hat er Unglaubliches erreicht. Ein Motorrad-Unfall<br />

als Jugendlicher, Not operation,<br />

Herzstillstand, Koma. Beim Aufwachen<br />

blind, weitgehend gelähmt und sprechbehindert.<br />

Heute ist er Doktor in Betriebswirtschaft<br />

und Dozent am Center for Disability<br />

and Integration an der HSG St. Gallen.<br />

Chapeau! Wir gratulieren herzlich!<br />

Ausleihe:<br />

biasio@fragile.ch, Tel. 044 360 30 60<br />

Filmtipp:<br />

«Unter Wasser atmen. Das zweite<br />

Leben des Dr. Nils Jent» von Stefan<br />

Muggli und Andri Hinnen (2011).<br />

«Pflegend begleiten»<br />

von Careum, Pro Senectute<br />

und SRK (2010). Ein<br />

Ratgeber für Angehörige<br />

und Freunde. Careum<br />

Verlag.<br />

Pflegend begleiten<br />

Was bedeutet es, die Pflege eines Angehörigen<br />

zu übernehmen? Welches sind die<br />

persönlichen Möglichkeiten? Wo liegen die<br />

Grenzen? Fragen, die sich beim Spitalaustritt<br />

eines Angehörigen stellen. Der Ratgeber<br />

ver<strong>mit</strong>telt praktische Tipps für die<br />

Pflege zu Hause: von Kleider- und Körperpflege<br />

über Ernährung, Mobilisierung,<br />

Umgang <strong>mit</strong> Inkontinenz bis Sterbebegleitung<br />

und Vorgehen bei einem Todesfall.<br />

Eine Spalte am Seitenrand ist reserviert<br />

für eigene Gedanken, Ideen, Notizen.<br />

Bezug:<br />

Careum Verlag, Tel. 043 222 51 50<br />

Ausleihe:<br />

biasio@fragile.ch<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

Mobilität<br />

ProjekthelferInnen gesucht<br />

Die Arbeit für das Projekt Schweiz Mobil<br />

für Menschen <strong>mit</strong> Behinderung geht voran.<br />

Die von den Kantonen bewilligten<br />

Wanderrouten werden ab Frühjahr 2012<br />

im Detail aufgenommen. Für diese Arbeit<br />

sucht Mobility International Schweiz (MIS)<br />

Rollstuhl-FahrerInnen, die gemeinsam<br />

<strong>mit</strong> Mitarbeitern die Wanderungen vor<br />

Ort testen, beschreiben und im Bild festhalten.<br />

Anforderungen: selbständige Anreise<br />

(meist <strong>mit</strong> ÖV), sportliche Konstitution,<br />

Freude an der Projekt<strong>mit</strong>arbeit. Der<br />

Aufwand wird entschädigt.<br />

Mobility International Schweiz (MIS)<br />

Tel. 062 212 67 40, info@mis-ch.ch<br />

Kunst<br />

Sehen durch Berühren<br />

Kunst für alle – auch für blinde und sehbehinderte<br />

Menschen. Wie ver<strong>mit</strong>telt man<br />

ihnen den Zugang zur Malerei? Zwei- und<br />

dreidimensionale Tastmodelle, aufklappbare<br />

Bildebenen, verschiedene spür bare<br />

Materialien, speziell konzipierte Audio-<br />

Guides, ein gesicherter Rundgang durch<br />

das Schloss und Führungen durch geschultes<br />

Personal machen die Ausstellung<br />

zum Erfolg. Ein Erlebnis auch für sehende<br />

Leute. Die Dauerausstellung «Berühren<br />

Sehen» konnte 2011 den «Canne Blanche»,<br />

den nationalen Preis im Sehbehindertenwesen,<br />

entgegennehmen.<br />

Kunstmuseum Sitten<br />

Place de la Majorie 15, 1950 Sitten<br />

Tel. 027 606 46 90<br />

Prävention<br />

Für Velohelm-Muffel<br />

Er schützt den Kopf und die Frisur und<br />

kann sich sehen lassen: 2011 erhielt er den<br />

Index-Award und für 2012 ist er für den<br />

Design-Preis des Jahres nominiert. Ein<br />

Helm? Nein, Hövding wird als schicker<br />

Kragen um den Hals getragen. Darin versteckt<br />

sind Sensoren und ein Airbag, der<br />

sich bei einem Sturz <strong>mit</strong> dem Velo blitzschnell<br />

öffnet und sich eng um den Kopf<br />

schmiegt. Hövding wurde in 7-jähriger Arbeit<br />

von zwei Industriedesignerinnen entwickelt.<br />

Er ist CE-zertifiziert und wird vorerst<br />

in Nordeuropa verkauft.<br />

www.hovding.com<br />

Studie Angehörige<br />

Grenzerlebnis<br />

Es geht um Leben oder Tod und lebensrettende<br />

Massnahmen müssen durchgeführt<br />

werden. Bis heute ist kaum bekannt,<br />

welches die Bedürfnisse von Angehörigen<br />

sind, die ein Familien<strong>mit</strong>glied bei einer<br />

Notsituation im Spital begleiten. Eine Studie<br />

der Uni Basel möchte diesem nachgehen,<br />

um die schwierige Situation der Angehörigen<br />

besser zu verstehen und ihren<br />

Wünschen gerecht zu werden.<br />

Sie waren als Angehörige/r selbst in<br />

einer solchen Situation? Wären Sie<br />

bereit, über Ihre Erfahrungen in einem<br />

einmaligen Interview zu berichten?<br />

Kontakt:<br />

Uni Basel, Therese Blättler-Remund<br />

Tel. 079 674 88 49,<br />

therese.blaettler@stud.unibas.ch<br />

11


Académie Fotolia<br />

Mutiger werden beim Theaterspielen.<br />

Theaterimprovisation<br />

Jetzt rede ich! Mit den Mitteln von<br />

Theaterimprovisation und freiem Spiel<br />

zapfen wir unsere (Spiel-)Freude,<br />

unsere Unbefangenheit und unseren<br />

Mut an. So fällt es leicht, vor Publikum<br />

zu sprechen und dabei ganz sich selber<br />

zu sein. Ein spielerischer Kurs für<br />

Neugierige.<br />

Zürich: 11. Mai – 15 Juni 2012,<br />

wöchentlich freitags, <strong>14</strong>:00–17:00 Uhr<br />

Leitung: Karin Gisler,<br />

Coach und Theaterfachfrau<br />

Mitglieder: CHF 157.–<br />

Nicht<strong>mit</strong>glieder: CHF 195.–<br />

Körpertherapie<br />

Entdeckung der Langsamkeit Im Leben<br />

<strong>mit</strong> einer Hirnverletzung ist Langsamkeit<br />

oft unerwünscht und wird als Last<br />

oder gar als Mangel erlebt. Hier können<br />

wir erfahren, dass Langsamkeit viele<br />

nützliche Qualitäten in sich birgt und<br />

uns Kraftquelle sein kann, wenn wir <strong>mit</strong><br />

ihr Freundschaft schliessen können. Die<br />

Kurstage können einzeln oder als Block<br />

besucht werden.<br />

Luzern: Donnerstag, 26. April 2012<br />

Zürich: Samstag, 23. Juni 2012<br />

Jeweils 09:30 – 17:00 Uhr<br />

Leitung: Anita Weimer,<br />

Körper therapeutin, Leitung SHG Luzern<br />

Mitglieder: CHF 53.–<br />

Nicht<strong>mit</strong>glieder: CHF 65.–<br />

Infos und Anmeldung:<br />

Académie FRAGILE <strong>Suisse</strong>,<br />

Tel. 044 360 26 90, afs@fragile.ch<br />

Verlegen? Wütend über sich selber? Schamgefühle werden oft von anderen gefühlen überlagert.<br />

Helpline:<br />

Wie peinlich! Das muss nicht sein.<br />

Text: Verena Paris<br />

Sich zu schämen – <strong>mit</strong> oder ohne Grund – hat viele Ursachen. Wir können uns wegen<br />

uns selbst schämen oder auch für jemand anderen. Scham ist schmerzhaft. Wenn<br />

wir uns schämen, fühlen wir uns wie überfallen. Wir verlieren – zumindest vorübergehend<br />

– unsere Geistesgegenwart und Selbstkontrolle. Wir möchten fliehen, angreifen<br />

oder uns verstecken. Doch es gibt auch andere Möglichkeiten: Die Scham<br />

wahrnehmen, differenzieren und nutzen! Das ist nicht ganz einfach, lässt sich aber<br />

lernen. Zum Beispiel in einem Kurs von FRAGILE <strong>Suisse</strong>.<br />

In jeder Gesellschaft gibt es Regeln und<br />

Formen, wie Menschen <strong>mit</strong>einander umgehen.<br />

Wenn diese nicht genau eingehalten<br />

werden, kann es peinlich werden.<br />

Wie beispielsweise dem Lehrer, der nach<br />

einer Hirnverletzung Wörter verwechselt<br />

oder sekundenlang an einer Antwort herumstudiert.<br />

Er fühlt sich wie ein Idiot, obwohl<br />

er die Antwort im Kopf bereit hätte.<br />

Auch in den Augen seiner Partnerin blamiert<br />

er sich da<strong>mit</strong>. Sie schämt sich immer<br />

wieder für ihn. Und sie wird wütend –<br />

über sich selbst.<br />

Wie funktioniert Scham?<br />

Wenn man sich schämt, befindet sich das<br />

«Ich» in existenzieller Angst, und unter<br />

Angst werden andere, pri<strong>mit</strong>ivere neurona-<br />

le Systeme aktiviert als beispielsweise bei<br />

Wertschätzung oder Freude. Bei Scham –<br />

wie bei jeder Form von extremem Stress –<br />

wird das zentrale Nervensystem in den<br />

Hintergrund gedrängt, weil das vegetative<br />

Nervensystem die Regie übernimmt. Das<br />

Nervensystem ist ganz darauf ausgerichtet,<br />

der Angstquelle zu entkommen, und reduziert<br />

sich dazu auf die simpelsten Muster:<br />

angreifen, verteidigen oder verstecken.<br />

Am liebsten in den Boden versinken,<br />

erröten und schwitzen, nervös lachen oder<br />

vor lauter Wut über uns selber aggressiv<br />

werden … oder eben sinnvollere Strategien<br />

anwenden: Die Sozialpädagogin Ursina<br />

Vogt und die Psychotherapeutin Anja<br />

Klaedtke haben gemeinsam unsere Fragen<br />

beantwortet.<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012


Warum ist es wichtig, die Art der Scham<br />

zu erkennen, und von welcher Scham sind<br />

Menschen nach einer Hirnverletzung am<br />

meisten betroffen?<br />

Im ersten Schritt ist es wichtig, die passenden<br />

Worte zu den Schamgefühlen zu<br />

finden. Welche Art von Schamgefühlen<br />

dies ist, hängt <strong>mit</strong> der eigenen Lebensgeschichte<br />

zusammen. Nach einer Hirnverletzung<br />

können oft die gesellschaftlichen<br />

oder eigenen Erwartungen nicht mehr erfüllt<br />

werden. Selbstverständliche Abläufe<br />

im Alltag funktionieren nicht mehr richtig,<br />

oder Rollenbilder in der Familie verschieben<br />

sich, die Arbeitsleistung verändert<br />

sich. Das löst viele Schamgefühle aus.<br />

Ein weiterer Aspekt des Sichschämens ist,<br />

dass man sich zusätzlich noch schuldig<br />

fühlt für seine Unvollkommenheit.<br />

Welche Möglichkeiten gibt es, <strong>mit</strong> der eigenen<br />

Scham umzugehen?<br />

Es braucht sehr viel Mut, die eigenen<br />

Schamgefühle zu erkennen. Oft werden<br />

sie <strong>mit</strong> anderen Gefühlen wie Trauer, Wut,<br />

Enttäuschung etc. verwechselt. Diese Gefühle<br />

stecken in der rechten Hirnhälfte,<br />

dort wo die Emotionen, Bilder gespeichert<br />

sind. Deshalb fühlen wir uns ihnen<br />

so machtlos ausgeliefert. Es braucht verschiedene<br />

Aktivitäten wie Malen oder<br />

Körperübungen, um die Verknüpfung zur<br />

linken Hirnhälfte (Rational / Sprache etc.)<br />

herzustellen und Worte für die Gefühle<br />

zu finden.<br />

Alle Menschen haben Schamgefühle.<br />

Es ist aber immer noch ein grosses Tabu,<br />

darüber zu reden. Vor allem <strong>mit</strong> Menschen,<br />

die uns nahe stehen, fällt uns dies<br />

schwer. Deshalb brauchen wir Unterstützung<br />

und Mutmacher, diesen Gefühlen zu<br />

begegnen.<br />

Wie können Menschen nach einer Hirnverletzung<br />

wieder lernen, sich selbst zu<br />

schätzen?<br />

Indem Schamgefühle anerkannt werden,<br />

können die eigenen Vorstellungen und<br />

Werte hinterfragt und neu definiert werden.<br />

Man schenkt sich selber Aufmerksamkeit,<br />

das Selbst-Wert-Gefühl wird<br />

genährt. Die persönliche Scham anzuerkennen,<br />

kann auch zum Schlüssel werden,<br />

sich in neuem Licht zu betrachten,<br />

eventuell unbekannte Fähigkeiten an sich<br />

zu entdecken und sich daran zu erfreuen.<br />

Wichtig in diesem Prozess ist, dass man<br />

sich <strong>mit</strong> der ganzen «Palette» der Scham-<br />

Schuld-Trauer-Gefühle nicht alleine fühlt.<br />

Es tut gut, sich <strong>mit</strong> anderen Menschen<br />

auszutauschen und zu hören, dass es ihnen<br />

ähnlich ergeht.<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

Scham kann <strong>einen</strong> aber auch schützen<br />

oder weiterbringen. Gibt es ein sinnvolles<br />

Mass an Scham?<br />

Ja, dies ist wie <strong>mit</strong> der Angst. Die ist ja<br />

auch nicht nur schlecht, sondern hilft uns,<br />

Grenzen wahrzunehmen. Scham hat auch<br />

eine ähnliche Schutzfunktion. So hilft sie<br />

uns, unseren körperlichen, z.B. intimen<br />

Schutzraum zu wahren und auf unsere<br />

innersten Gefühle acht zu geben. Sie trägt<br />

dazu bei, abzuwägen, was uns gut tut,<br />

was wir von uns den Mitmenschen zeigen<br />

möchten. Solange Scham uns nicht<br />

behindert, definiert sie eine Grenze, zeigt<br />

Regeln und Normen, die im Zusammenleben<br />

hilfreich sind.<br />

«Scham – die tabuisierte Emotion»<br />

von Stephan Marks. Zum Ausleihen in<br />

der FRAGILE-Bibliothek:<br />

biasio@fragile.ch<br />

Kursangebot<br />

Tageskurs für Menschen <strong>mit</strong> Hirnverletzung<br />

Schämen Sie sich auch hin und wieder?<br />

Gewisse Situationen rufen Schamgefühle hervor. Für diese Gefühle Worte zu finden,<br />

fällt uns meist schwer. Mit kreativen Mitteln, Gesprächen und Körperübungen<br />

suchen wir <strong>einen</strong> Zugang zu unseren oft verborgenen Schamgefühlen. Mit dem<br />

Erkennen und Benennen unserer Gefühle stärken wir das Selbstvertrauen und<br />

verschaffen uns Mutmacher für den Alltag.<br />

Zürich: Montag, 4. Juni 2012,<br />

9:30 – 16:30 Uhr<br />

Leitung: Ursina Vogt, Erwachsenenbildnerin, Sozialpädagogin /<br />

Anja Klaedtke, Psychologin, Psychotherapeutin ASP<br />

Mitglieder: CHF 53.–<br />

Nicht<strong>mit</strong>glieder: CHF 65.–<br />

« Scham hat<br />

auch eine<br />

Schutzfunktion.»<br />

Infos und Anmeldung:<br />

Académie FRAGILE <strong>Suisse</strong>, Tel. 044 360 26 90, afs@fragile.ch<br />

Ursina Vogt, erwachsenenbildnerin,<br />

Sozialpädagogin<br />

Anja Klaedtke, Psychologin,<br />

Psychotherapeutin ASP<br />

13


Éditorial<br />

Chère lectrice, cher lecteur,<br />

À l’âge de 15 ans, j’ai participé à un camp<br />

avec des jeunes de mon âge. J’ai été<br />

toute surprise d’y retrouver Lisa. Je ne<br />

l’avais pas revue depuis l’école primaire :<br />

elle avait dû quitter la classe après un<br />

grave accident. Lisa était donc de retour.<br />

Mais elle avait désormais de la peine à<br />

marcher. Un jour, l’ayant vue tomber, j’ai<br />

couru vers elle pour l’aider à se relever.<br />

Elle m’a donné un coup de poing dans le<br />

ventre de toutes ses forces. Après s’être<br />

mise debout à grand peine, elle m’a<br />

expliqué en cherchant ses mots : « Je<br />

peux me relever toute seule, même s’il<br />

me faut beaucoup de temps. » Tout<br />

d’abord, je me suis sentie blessée, puis<br />

j’ai eu honte et enfin, j’ai éprouvé de<br />

l’admiration. Il y avait bien des choses<br />

que Lisa ne pouvait plus faire, mais elle<br />

savait se faire respecter. Cet incident<br />

m’est revenu en mémoire en lisant<br />

l’article sur la honte (page 15).<br />

Lisa avait bien d’autres qualités : un<br />

soir, nous sommes tous allés au théâtre<br />

voir « En attendant Godot », de Samuel<br />

Beckett. En regardant cette pièce, l’une<br />

des œuvres les plus connues du théâtre<br />

de l’absurde, nous avons vite su quand il<br />

fallait rire. Mais Lisa riait à des moments<br />

inattendus. Et elle riait à gorge déployée.<br />

Les têtes se sont tournées, indignées,<br />

vers Lisa. Nous nous sommes soudain<br />

sentis très solidaires et nous avons<br />

regardé ces spectateurs à notre tour avec<br />

un grand sourire. Que personne ne<br />

s’avise de regarder notre Lisa méchamment<br />

!<br />

Dans mon travail, je suis toujours<br />

heureuse de constater cette solidarité<br />

entre personnes valides et personnes<br />

cérébro-lésées. Et en tant que spécialiste<br />

de la récolte de fonds, je suis naturellement<br />

encore plus satisfaite lorsque la<br />

solidarité se manifeste financièrement.<br />

Elle permet en effet d’améliorer la<br />

situation de personnes comme Lisa. Un<br />

grand merci.<br />

Cordialement<br />

Adrienne Theimer<br />

Collaboratrice de FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

«<br />

Celine van Till a remporté la 4 ème place aux Championnats du monde de para-dressage<br />

aux États-Unis en 2010. en 2011, elle a publié « Pas à pas, Histoire d’un accident et d’une<br />

résurrection » (éd. Slatkine).<br />

En juin 2008, alors que je m’entraînais<br />

en Allemagne, mon cheval Zizz s’est<br />

cabré et m’a soulevée à deux mètres<br />

du sol. Une seconde plus tard, je me<br />

suis retrouvée sous une demi-tonne<br />

de muscles et d’os. J’ai immédiatement<br />

perdu connaissance. Emmenée à l’hôpital<br />

de Francfort, je suis restée dans le<br />

coma pendant un mois. Le diagnostic<br />

était sévère : un traumatisme craniocérébral.<br />

À mon réveil, j’ai été transférée en<br />

neurorééducation à Beau-Séjour, à Genève.<br />

De toutes les étapes, celle-là était<br />

sans doute la plus horrible. Plongée<br />

dans un état confusionnel, j’insultais et<br />

je frappais les gens.<br />

J’ai aussi été confrontée à un mal<br />

encore plus insidieux : une dépression<br />

que j’ai traînée avec moi un bon bout<br />

de temps. Grâce aux médicaments et<br />

surtout à ma psychiatre, mon état s’est<br />

amélioré après deux ans. Mais ce qui<br />

m’a vraiment aidée, ce sont ma famille,<br />

mes amis… et mon cheval. Oui, il a été<br />

un excellent thérapeute ! Dès que j’ai<br />

pu remonter, il a remis mon bassin<br />

en mouvement, il m’a aidée pour la<br />

coordination et l’équilibre. Surtout, il<br />

me remontait le moral et me donnait<br />

l’espoir de guérir un jour. Mais je devais<br />

encore beaucoup me battre. C’est un<br />

combat de tous les jours.<br />

Aujourd’hui, je peux dire que je m’en<br />

suis bien sortie. J’ai toujours eu beaucoup<br />

de volonté. Mais la volonté est à<br />

double tranchant. Elle peut nous pousser<br />

à en faire trop. Il faut savoir se reposer<br />

et faire un travail sur l’acceptation.<br />

De temps en temps, je rends visite à des<br />

patients de l’hôpital de Beau-Séjour.<br />

J’essaie de déclencher des réflexes ou<br />

des progrès chez eux et d’aider les<br />

familles à comprendre. Dans le futur,<br />

j’espère faire ça plus souvent. Mais ça<br />

reste une démarche personnelle : je<br />

sais que je ne peux pas tout faire toute<br />

seule. Collectivement, on peut faire<br />

beaucoup plus. D’où l’importance d’une<br />

association comme FRAGILE <strong>Suisse</strong>. Elle<br />

apporte de l’information, permet de<br />

préparer les familles à ce qui les attend<br />

et aide les victimes sur le chemin de la<br />

réintégration.<br />

»<br />

Cordialement, Celine van Till<br />

<strong>14</strong> FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

Julien Gregorio / HUG


Helpline :<br />

Apprendre à mettre des mots sur la honte<br />

Texte : Verena Paris<br />

Il y a de nombreuses raisons – réelles ou imaginaires - d’éprouver de la honte. Nous<br />

pouvons avoir honte de nous-mêmes ou d’une autre personne. Avoir honte fait mal.<br />

C’est un sentiment qui nous assaille et nous fait perdre, au moins pour un instant,<br />

notre présence d’esprit et le contrôle de nous-mêmes. Fuir, attaquer ou se cacher : tels<br />

sont les premiers réflexes en réponse à la honte. Pourtant, il existe d’autres possibilités<br />

de réagir : prendre conscience de la honte, différencier les sentiments que nous<br />

ressentons et en tirer parti. Ce n’est pas simple, mais ça s’apprend.<br />

Dans toute société, il existe des règles<br />

qui régissent les relations entre les êtres<br />

humains. Lorsqu’on n’observe pas ces<br />

règles, la situation peut devenir embarrassante.<br />

Comme pour cet enseignant<br />

qui, après une lésion cérébrale, confond<br />

les mots ou doit réfléchir longtemps<br />

avant de répondre. Il se sent stupide,<br />

même s’il a la réponse en tête. Aux yeux<br />

de sa femme aussi, il se ridiculise : elle a<br />

honte pour lui et s’en veut d’éprouver ce<br />

sentiment.<br />

Le mécanisme de la honte<br />

Quand on a honte, le « moi » est soumis à<br />

une angoisse existentielle. La peur active<br />

des systèmes neuronaux plus pri<strong>mit</strong>ifs<br />

que ceux qui entrent en jeu quand on<br />

éprouve, par exemple, de l’estime ou de<br />

la joie. La honte – comme toute forme de<br />

stress extrême – fait passer le système<br />

nerveux central au second plan. C’est<br />

alors le système nerveux végétatif qui<br />

prend les rênes en main. Du point de<br />

vue neurobiologique, peu importe que la<br />

honte n’exprime pas la peur de la destruction<br />

physique mais « seulement » la<br />

peur de la destruction psychique. En fait,<br />

le corps réagit de la même manière aux<br />

deux types de peur. Le système nerveux<br />

fait tout son possible pour que l’individu<br />

échappe à la source de la peur et recourt<br />

alors aux réactions les plus simples : attaquer,<br />

se défendre ou se cacher.<br />

Vouloir rentrer sous terre, rougir ou<br />

transpirer, rire nerveusement ou se<br />

montrer agressif pour cacher notre colère<br />

envers nous-mêmes : telles sont les<br />

réactions les plus fréquentes. Ursina Vogt,<br />

éducatrice, et Anja Klaedtke, psychothérapeute,<br />

nous ont expliqué d’autres<br />

stratégies pour faire face à la honte.<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

Pourquoi est-il important d’identifier le<br />

type de honte que nous éprouvons? Et lequel<br />

tourmente le plus souvent les personnes<br />

cérébro-lésées ?<br />

Tout d’abord, il est important de mettre des<br />

mots sur la honte. Le type de honte que<br />

nous éprouvons dépend essentiellement<br />

de notre biographie. Après une lésion<br />

cérébrale, il nous est souvent impossible<br />

de répondre aux attentes de la société<br />

ou à nos propres attentes. Nous avons de<br />

la peine à faire face aux tâches de la vie<br />

quotidienne, les rôles au sein de la famille<br />

se modifient, l’activité professionnelle doit<br />

être adaptée. Tous ces changements sont<br />

fréquemment associés à des sentiments de<br />

honte. La personne cérébro-lésée se sent<br />

de surcroît coupable de ses imperfections.<br />

Comment « apprivoiser » sa honte ?<br />

Il faut beaucoup de courage pour reconnaître<br />

sa propre honte. Souvent, elle est<br />

mêlée à d’autres sentiments comme la<br />

tristesse, la colère, la déception. Ces sentiments<br />

ont leur origine dans l’hémisphère<br />

droit du cerveau, celui qui mémorise<br />

les émotions, les images. C’est pourquoi<br />

nous nous sentons si impuissants face<br />

à ces émotions. Il faut se livrer à différentes<br />

activités comme la peinture ou<br />

certains exercices corporels pour établir<br />

la connexion avec l’hémisphère gauche<br />

du cerveau (celui de la rationalité et du<br />

langage) et trouver des mots à mettre sur<br />

les sentiments.<br />

Tous les êtres humains éprouvent des<br />

sentiments de honte. Pourtant, en parler<br />

signifie briser un tabou. C’est surtout avec<br />

ceux qui nous sont proches que nous<br />

avons le plus de peine à nous ouvrir. Nous<br />

avons donc besoin d’aide et d’encouragement<br />

pour franchir ce pas et regarder nos<br />

sentiments en face.<br />

Comment retrouver l’estime de soi après<br />

une lésion cérébrale ?<br />

Lorsqu’on identifie et qu’on accepte les<br />

sentiments de honte, on apprend aussi<br />

à se remettre en question et à redéfinir<br />

ses idées et ses valeurs personnelles.<br />

On accorde davantage d’attention à soimême<br />

et l’estime de soi s’en trouve renforcée.<br />

Reconnaître sa honte peut aussi<br />

aider l’individu à se considérer sous un<br />

nouveau jour, à se découvrir des talents<br />

inconnus et à s’en réjouir. Dans ce processus,<br />

l’important est de ne pas rester<br />

seul face aux sentiments si complexes<br />

de honte, de culpabilité et de tristesse.<br />

Il est utile et bénéfique de dialoguer<br />

avec d’autres personnes et de constater<br />

qu’elles font des expériences analogues.<br />

La honte peut aussi vous protéger ou<br />

vous faire mûrir. Dans quelle mesure at-elle<br />

un sens ?<br />

Il en va de la honte comme de la peur.<br />

Elle n’a pas que des aspects négatifs,<br />

car elle nous aide à percevoir certaines<br />

li<strong>mit</strong>es. La honte a une fonction protectrice<br />

analogue à celle de la peur. Elle<br />

nous permet de préserver une zone personnelle<br />

où nous sommes en sûreté et<br />

d’être attentifs à nos sentiments les plus<br />

intimes. Elle nous aide à savoir ce qui<br />

est bon pour nous et à décider de ce que<br />

nous voulons dévoiler de nous-mêmes<br />

aux autres. Tant que la honte ne nous<br />

inhibe pas, elle trace une frontière, elle<br />

révèle des règles et des normes utiles<br />

dans la vie avec les autres.<br />

embarrassé ? gêné ? Furieux contre soi-même ?<br />

la honte se cache souvent sous d’autres sentiments.<br />

iStockphoto<br />

15


<strong>Sarah</strong> F. a grandi dans une ferme : « encore aujourd’hui, j’aime beaucoup la nature. »<br />

« Je voudrais faire quelque chose de ma vie »<br />

Texte : Verena Paris, Photos : Arta Sahiti<br />

À 24 ans, <strong>Sarah</strong> F. vit seule pour la première fois. Depuis sa sortie de la clinique de<br />

réadaptation, à 16 ans, elle a déménagé quatre fois. Malgré son jeune âge, elle a dû<br />

souvent s’adapter à des situations nouvelles. « Il y a beaucoup de ‹ pourquoi › dans<br />

ma vie », dit-elle d’une voix mal assurée. Pourquoi n’a-t-elle pas vu la voiture ce jourlà<br />

en allant à l’école ? Pourquoi son ami est-il mort ? Il n’y a pas d’explications. Il faut<br />

essayer d’accepter. Sans se laisser abattre, elle cherche son chemin.<br />

À <strong>14</strong> ans, <strong>Sarah</strong> F. était une élève prometteuse.<br />

Tous les jours, elle se rendait<br />

à l’école secondaire sur son cyclomoteur.<br />

Elle vivait assez loin du village, dans une<br />

ferme avec ses parents et trois frères et<br />

sœurs, au milieu de nombreux animaux.<br />

Elle ignorait qu’elle allait être brutalement<br />

arrachée à cette vie idyllique : sans s’arrêter,<br />

elle vérifie à gauche, à droite, et s’engage<br />

sur la route principale. Elle ne voit pas la<br />

voiture qui vient sur sa gauche : une seconde<br />

plus tard, elle heurte le pare-brise<br />

avec une violence extrême. Projetée à plusieurs<br />

mètres, elle atterrit sans connaissance<br />

sur le bas-côté. Sa main gauche est<br />

crispée sur son cœur, comme pour faire<br />

un serment. Aujourd’hui encore, dix ans<br />

plus tard, ses doigts se raidissent souvent,<br />

prenant exactement la même position.<br />

Plusieurs années à l’hôpital<br />

Aux soins intensifs, elle lutte pour survivre.<br />

Plusieurs opérations sont nécessaires.<br />

Après un mois et demi, elle est transférée<br />

au centre de réadaptation de l’Hôpital de<br />

l’enfance de Zurich. Cette institution spécialisée<br />

va lui servir longtemps de foyer :<br />

elle y fête son 15e et son 16e anniversaires.<br />

Bien qu’elle essaie de mener une vie normale<br />

et fréquente l’école de l’hôpital, les<br />

journées sont rythmées par les différents<br />

traitements et thérapies. Au début, <strong>Sarah</strong><br />

partageait sa chambre avec une autre<br />

patiente qui ne peut ni parler ni marcher,<br />

une compagnie plutôt inhabituelle pour<br />

une adolescente. « Je suis devenue timide,<br />

je n’avais pas tellement confiance en<br />

moi », avoue-t-elle. Mais cet hôpital était<br />

la solution idéale pour lui permettre de se<br />

rétablir physiquement.<br />

Premiers pas dans le monde<br />

professionnel<br />

Après cette longue réadaptation, <strong>Sarah</strong> a<br />

pu suivre une scolarité spécialisée à Berne,<br />

tout en habitant de nouveau chez ses<br />

parents. Plus tard, elle a fréquenté l’école<br />

professionnelle et fait de courts stages<br />

d’essai, dont plusieurs sur le marché du<br />

travail primaire. « Partout, on m’a fait<br />

la même remarque : mon travail est de<br />

bonne qualité, mais je ne suis pas assez<br />

rapide. » Elle décide alors de faire une formation<br />

d’aide-ménagère et va vivre auprès<br />

d’une famille d’accueil à Berne. Après cette<br />

formation, elle trouve un emploi protégé<br />

et emménage dans une colocation.<br />

16 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012


« Parfois je me demande<br />

ce qui serait arrivé<br />

si je m’étais arrêtée au stop.»<br />

L’appui de FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

Depuis quelques mois, <strong>Sarah</strong> vit seule<br />

dans un appartement. Elle en est fière et<br />

apprécie beaucoup que l’accompagnante<br />

de FRAGILE <strong>Suisse</strong> lui rende visite régulièrement<br />

et s’entretienne avec elle. La<br />

collaboratrice de FRAGILE <strong>Suisse</strong> confirme<br />

que la jeune femme s’en tire très bien<br />

dans le ménage, mais qu’elle se pose<br />

de nombreuses questions sur la vie en<br />

général. L’accompagnante considère son<br />

rôle comme celui d’une médiatrice, surtout<br />

lorsqu’il s’agit du travail de <strong>Sarah</strong> et<br />

de son avenir professionnel. Elle se rend<br />

avec la jeune femme au service d’orientation<br />

professionnelle de l’office AI, l’aide à<br />

constituer son dossier, prépare les entretiens<br />

avec elle. « J’aimerais tellement faire<br />

un apprentissage sur le marché du travail<br />

primaire », dit <strong>Sarah</strong>. Pour le moment,<br />

elle est encore employée dans un cadre<br />

protégé, une cafétéria libre-service. Elle<br />

travaille à temps partiel et peut ainsi passer<br />

deux matinées par semaine comme<br />

auxiliaire bénévole avec des enfants.<br />

« Même quand les enfants sont turbulents,<br />

je me sens bien parmi eux », déclare-telle<br />

en souriant. « Je peux leur apprendre<br />

et leur donner quelque chose. » Avant<br />

l’accident, elle voulait devenir éducatrice<br />

de la petite enfance. Aujourd’hui, elle se<br />

rend compte qu’elle ne pourra pas réaliser<br />

ce rêve. La jeune femme sait qu’elle doit<br />

vivre avec différents handicaps physiques.<br />

Pourtant, elle déclare avec conviction : « J’ai<br />

confiance en moi, je m’en sortirai d’une<br />

façon ou d’une autre ! »<br />

Un nouveau coup du sort<br />

<strong>Sarah</strong> F. a failli mourir. Elle a survécu à<br />

un grave traumatisme cranio-cérébral<br />

et lutté avec ténacité pour retrouver son<br />

chemin dans la vie. Elle a aussi fait des<br />

expériences douloureuses, par exemple<br />

avec des hommes qui ont profité d’elle.<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

Pourtant, elle est restée une jeune femme<br />

chaleureuse qui regarde l’avenir avec<br />

confiance. Elle le doit en particulier à sa<br />

famille et à ses amis qui l’ont soutenue<br />

après son accident. Mais le sort a continué<br />

de la poursuivre : il y a un an et demi, elle<br />

a perdu son ami. Il est mort d’un jour à<br />

l’autre, sortant de sa vie sans prévenir. À<br />

nouveau, elle doit accepter cette perte<br />

incompréhensible. Elle a conservé les<br />

meubles de son compagnon : « Je suis<br />

heureuse d’avoir gardé le canapé, le lit,<br />

la table, bien que tout me le rappelle »,<br />

avoue-t-elle sans retenir ses larmes.<br />

Avant et après l’accident<br />

Avant l’accident, <strong>Sarah</strong> F. avait le don des<br />

langues. Elle était bonne élève. Elle avait<br />

des rêves innombrables, comme tous les<br />

adolescents. « Parfois je me demande ce<br />

qui serait arrivé si je m’étais arrêtée au<br />

stop. » Elle réfléchit et hésite : « Mais je<br />

veux regarder en avant, tirer le maximum<br />

de ma vie. » Nous lui souhaitons de tout<br />

cœur de réussir.<br />

<strong>Sarah</strong> F. se pose beaucoup de questions. la<br />

collaboratrice de FrAgile <strong>Suisse</strong> l’aide<br />

notamment en préparant avec elle son avenir<br />

professionnel.<br />

« C’est bien de vivre seule. J’apprécie beaucoup<br />

le calme », raconte <strong>Sarah</strong> F.<br />

17


iStockphoto<br />

en cas d’infection causée par les borrélies, on<br />

peut parfois tomber malade des années plus<br />

tard. les symptômes sont multiples et il n’est pas<br />

rare de devoir consulter plusieurs médecins<br />

avant de poser le diagnostic.<br />

Quelles sont les maladies transmises<br />

par les tiques ?<br />

Les tiques peuvent transmettre la bactérie<br />

appelée borrelia burgdorferi. En <strong>Suisse</strong>,<br />

on estime qu’une tique sur trois est<br />

porteuse de cet agent pathogène. Chaque<br />

année en <strong>Suisse</strong>, 5 à 10’000 personnes<br />

contractent une borréliose de Lyme,<br />

maladie qu’on peut soigner avec des<br />

antibiotiques.<br />

Les tiques peuvent aussi transmettre le<br />

virus de la méningo-encépahlite vernoestivale<br />

(MEVE). En <strong>Suisse</strong>, seules<br />

environ 1 % des tiques sont infectées par<br />

ce virus. La méningo-encéphalite vernoestivale<br />

est une inflammation du cerveau<br />

et des méninges. Il n’existe pas de<br />

médicament spécifique pour la soigner,<br />

mais on recommande la vaccination à<br />

titre préventif.<br />

Protection contre les tiques<br />

Mesures les plus importantes :<br />

1. Porter des vêtements fermés, couvrant<br />

le corps (rentrer le bas du pantalon<br />

dans les chaussettes)<br />

2. Vaporiser éventuellement un produit<br />

qui repousse les tiques<br />

3. Après une promenade en forêt,<br />

examiner tout le corps attentivement<br />

Brochure : « La tique, La protection,<br />

Les maladies ». À commander :<br />

contact.cnrt@unine.ch<br />

Centre national de référence<br />

pour les maladies transmises<br />

par les tiques:<br />

www2.unine.ch/cnrt<br />

Une petite piqûre lourde de conséquences<br />

Texte : Verena Paris<br />

La tique, ce minuscule parasite, peut causer des ennuis inversement proportionnels<br />

à sa taille. Subrepticement, elle se laisse tomber sur son hôte potentiel et se déplace<br />

sur les vêtements jusqu’à ce qu’elle ait trouvé le bon endroit pour piquer sa victime.<br />

En <strong>Suisse</strong>, près de 30 % des tiques sont infectées par la bactérie borrelia burgdorferi,<br />

environ 1 % transmettent le virus de la méningo-encéphalite verno-estivale (MEVE)<br />

ou méningo-encéphalite à tiques. Comme en témoignent Manuela N. et Ingeborg Z.,<br />

le diagnostic de ces maladies peut être particulièrement difficile. Leurs symptômes<br />

sont semblables à ceux de la grippe et le test sanguin ne donne pas toujours des résultats<br />

probants. Explications du Dr Norbert Satz.<br />

Manuela N. a été piquée par une tique<br />

lorsqu’elle avait 39 ans. À l’époque, elle<br />

menait une vie professionnelle très<br />

active et vivait en couple. Un jour, après<br />

une promenade, elle s’est aperçue de la<br />

présence du parasite, l’a enlevé et a noté<br />

la date et l’heure de la piqûre. Ensuite,<br />

elle a contrôlé l’endroit pour voir si une<br />

tache rouge de taille variable (érythème<br />

migrant) était apparue et ou si un état<br />

grippal se déclarait. Rien de tel ne s’est<br />

produit. Aussi, quelques mois plus tard,<br />

elle oubliait l’affaire de la piqûre de tique.<br />

Des mois plus tard, les premiers<br />

symptômes<br />

Un an et demi après, Manuela N. s’est sentie<br />

tout à coup très fatiguée. Elle a d’abord<br />

pensé qu’il s’agissait d’une réaction à son<br />

déménagement. Bien qu’elle se ménageait,<br />

la fatigue ne diminuait pas. Au contraire,<br />

elle s’accompagnait maintenant de violents<br />

maux de tête. La jeune femme est allée<br />

consulter un spécialiste de la migraine qui<br />

lui a prescrit des antalgiques. Pas d’amélioration.<br />

Soudain, des troubles cognitifs se<br />

sont manifestés : Manuela N. oubliait tout<br />

et présentait des signes faisant penser à<br />

la démence. Elle confondait les mots, perdait<br />

parfois la notion du temps. Elle s’est<br />

alors rendue chez un autre médecin. Mais<br />

chez lui non plus l’analyse de sang n’a rien<br />

révélé d’anormal. « J’allais très mal, mais<br />

personne ne me prenait au sérieux », se<br />

souvient-elle. « Je mettais la patience de<br />

mes proches à rude épreuve. Au travail, je<br />

n’arrivais plus à suivre le rythme, et j’avais<br />

de la peine à m’occuper du ménage. »<br />

Pour Manuela N., cette période a été très<br />

difficile, car elle savait que ses troubles<br />

n’étaient pas d’origine psychosomatique.<br />

Aujourd’hui, elle a 46 ans, son couple s’est<br />

brisé, elle a dû renoncer à sa carrière. Depuis<br />

quelques mois, elle sait qu’elle souffre<br />

de neuroborréliose chronique.<br />

Elle consulte 40 médecins<br />

« J’avais des inflammations dans la moelle<br />

épinière et au cerveau ; elles étaient accompagnées<br />

de parésies », se souvient<br />

Manuela N. Au total, elle a consulté 40<br />

médecins. Le 41e a pu l’aider. Après une<br />

odyssée de près de dix ans, elle connaît<br />

enfin le diagnostic. « Le traitement vient<br />

bien trop tard, mais je fais tout de même<br />

une cure d’antibiotiques », raconte-t-elle.<br />

« De cette façon, on a pu enrayer l’inflammation,<br />

et il me faut moins d’antalgiques.<br />

Le médecin m’a sauvée de la chaise roulante<br />

à la dernière minute. »<br />

Troubles de la performance cérébrale à<br />

cause d’une borréliose<br />

Ingeborg Z. ne se rappelle pas avoir été<br />

piquée par une tique. Pourtant, un jour,<br />

elle est saisie par une fatigue paralysante,<br />

elle ressent des douleurs dans les articulations,<br />

a les mains gonflées et souffre<br />

peu à peu de troubles de la performance<br />

cérébrale. Elle confond les mots, ne sait<br />

plus compter, oublie le nom de ses voisins<br />

et se trompe en notant les numéros de<br />

téléphone. Secrétaire médicale connue<br />

pour sa patience, elle perd désormais la<br />

maîtrise d’elle-même et élève la voix. Elle<br />

s’en rend compte, en a honte et s’isole de<br />

plus en plus. De guerre lasse, son médecin<br />

de famille l’envoie deux ans plus tard<br />

chez un psychiatre et un spécialiste des<br />

troubles circulatoires. Le second constate<br />

une borréliose de Lyme. « On ne peut plus<br />

traiter la borréliose ; avec les années, elle<br />

est devenue chronique », raconte Ingeborg<br />

Z., qui a aujourd’hui 78 ans. Elle a<br />

accepté ses troubles cérébraux et a appris<br />

à faire avec. Le pire, ce sont les douleurs.<br />

« Au moins, je peux prendre des opiacées<br />

pour les rendre supportables. » Elle s’est<br />

accommodée de la situation, même si<br />

elle ne dort guère plus de trois heures par<br />

nuit. « J’ai un bel appartement, de bons<br />

18 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012


apports avec mes voisins, et j’adore mes<br />

petits-enfants. » La retraitée bénéficie de<br />

l’appui d’une aide-ménagère, et quand<br />

elle ne retrouve plus son chemin, elle<br />

prend un taxi.<br />

Comme secrétaire médicale, elle sait<br />

d’expérience qu’« il y a toujours des<br />

gens chez qui on ne peut pas poser de<br />

diagnostic ; les symptômes peuvent être<br />

confondus avec ceux d’autres maladies,<br />

et souvent le test sanguin de la borréliose<br />

n’est pas vraiment positif. » Aujourd’hui,<br />

Ingeborg Z. est conseillère téléphonique<br />

pour la Ligue des personnes atteintes<br />

de maladie à tiques et a contribué à la<br />

réalisation du guide du Dr Norbert Satz.<br />

Médecin spécialiste en médecine interne,<br />

ce dernier s’occupe depuis des années<br />

des maladies transmises par les tiques.<br />

Nous lui avons posé trois questions (voir<br />

ci-contre).<br />

Cerveau en bref<br />

Textes : Jessica Rios et Carine Fluckiger<br />

Santé<br />

De la drospirénone dans votre pilule ?<br />

Les pilules contraceptives Yasmin, Yasminelle<br />

et Yaz, ces pilules dites de 4ème<br />

génération, offriraient plus qu’une solution<br />

contraceptive : effets anti-prise de<br />

poids, anti-acné ou encore anti-fatigue …<br />

Mais derrière ces arguments marketing<br />

peuvent se cacher des effets secondaires<br />

très graves pour la santé. Même s’ils sont<br />

rares, les risques de thrombose sont en<br />

effet plus présents avec les pilules de<br />

4ème génération qu’avec celles de la 2ème<br />

génération par exemple. À l’origine de ce<br />

risque accru : le drospirénone qui compose<br />

ces pilules. À noter que le risque est plus<br />

grand encore chez les jeunes femmes qui<br />

commencent un traitement contraceptif.<br />

Voir l’émission de Temps présent du<br />

8 décembre 2011<br />

www.tsr.ch<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

Fotolia<br />

Trois questions à Dr Norbert Satz, spécialiste en médecine interne<br />

Comment se comporter après une piqûre de tique ? Il ne faut pas<br />

forcément courir chez le médecin après une piqûre de tique !<br />

Il est préférable d’attendre et de voir ce qui se passe. Il faut être attentif aux symptômes<br />

grippaux, aux maux de tête et contrôler si une rougeur apparaît à l’endroit de la<br />

piqûre : l’un de ces trois symptômes est une raison de consulter le médecin. Le « tiquetest<br />

» ne sert pas à grand-chose : même s’il est positif, on ne traite pas le patient<br />

préventivement. La probabilité de tomber malade n’est que de 3 % environ.<br />

Pourquoi le diagnostic de la borréliose de Lyme est-il si difficile à établir ? Il n’existe<br />

pas de test de laboratoire qui puisse indiquer avec certitude si on a une borréliose ou<br />

pas. Le test indique seulement que le patient a été en contact avec l’agent pathogène.<br />

Dans le Seeland bernois, par exemple, 40 % des habitants possèdent des anticorps.<br />

Pour poser le diagnostic, il faut donc à la fois tenir compte des résultats des analyses<br />

et des troubles dont souffre le patient.<br />

Quelles sont les chances de guérir d’une borréliose de Lyme ? Quand on décèle la<br />

borréliose à temps, les chances de guérison sont très bonnes. En revanche, quand la<br />

maladie est devenue chronique, la situation est plus compliquée : les dégâts causés<br />

par la maladie sont en général irréparables. Le second problème est que, souvent, on<br />

ne choisit pas le bon antibiotique ou que le dosage n’est pas correct.<br />

Web<br />

Nouveau site Internet sur la santé<br />

Lancé par le groupe Médecine & Hygiène,<br />

le site planetesante.ch s’adresse<br />

aux Romands et aux francophones qui<br />

souhaitent avoir accès à des informations<br />

vérifiées en matière de santé. Supervisé<br />

par des médecins, son contenu se décline<br />

sur le mode de la diversité : forum de<br />

discussion, pages magazine rédigées par<br />

des journalistes, fiches explicatives façon<br />

encyclopédie et, autre originalité, un logiciel<br />

d’aide à la décision. En répondant<br />

au questionnaire en ligne et en entrant<br />

ses symptômes, l’internaute reçoit une<br />

première orientation. Mais attention : ce<br />

site ne remplace en aucun cas un bon<br />

médecin de famille !<br />

www.planetesante.ch<br />

!<br />

Prendre soin d’un proche malade<br />

Un jour ou l’autre, chacun peut être<br />

amené à s’occuper d’un proche atteint<br />

dans sa santé. Une situation qui implique<br />

souvent de nombreux bouleversements<br />

et questions. L’idée de créer<br />

un site Internet sur ce thème était donc<br />

pleinement justifiée. C’est chose faite<br />

avec www.prochedemalade.com. Deux<br />

onglets ciblent les besoins des proches<br />

qui soignent et / ou qui accompagnent<br />

une personne malade : « Je pense à moi »<br />

et « J’accompagne un malade ». Astuces et<br />

conseils sont proposés dans de nombreux<br />

domaines : comment s’organiser dans mes<br />

tâches quotidiennes ? Comment concilier<br />

travail et aide ? Quelles sont les attitudes<br />

à avoir dans certaines situations ? Chaque<br />

thème est assorti d’un point de vue juridique.<br />

À noter cependant que les réponses<br />

juridiques proposées sur ce site ne sont<br />

valables que pour les internautes français.<br />

www.prochedemalade.com<br />

TIQUES<br />

19


20<br />

Fotolia<br />

Face à la maladie ou à l’accident d’un des leurs, les proches doivent apprendre à se ménager.<br />

La lésion cérébrale<br />

comme épreuve collective<br />

Texte : Carine Fluckiger<br />

Une lésion cérébrale fait basculer simultanément plusieurs vies. Si les victimes sont<br />

souvent confrontées à la dépression, les études montrent que la charge émotionnelle<br />

est aussi lourde pour leurs familles. Épuisement et anxiété guettent notamment les<br />

proches, de même que le syndrome de stress post-traumatique. Un syndrome sur lequel<br />

s’est penchée plus spécifiquement l’étude PEBITA.<br />

« Mon fils me dit que c’est du passé, qu’il<br />

faut savoir tourner la page. » Combien de<br />

proches de cérébro-lésés n’entendent-ils<br />

pas des propos similaires ? Alors que les<br />

victimes ont parfois perdu tout souvenir<br />

de l’accident et des semaines qui ont<br />

suivi, qu’elles s’adaptent plus ou moins à<br />

leur nouvelle vie, il semble que pour les<br />

proches, le traumatisme reste indéfiniment<br />

ancré dans leur mémoire.<br />

Plusieurs types de troubles<br />

La peur de perdre un être cher n’est pas<br />

la seule épreuve que traverse la famille.<br />

Celle-ci devra encore mobiliser toutes<br />

ses ressources pour appuyer l’équipe soignante,<br />

soutenir et assister le blessé, réorganiser<br />

la vie quotidienne … Il en résulte<br />

un risque élevé de dépression, d’anxiété et<br />

d’épuisement qu’attestent de nombreuses<br />

études.<br />

Psychologue clinicienne à l’Université de<br />

Zurich, Laura Pielmaier s’est penchée dans<br />

le cadre de l’étude PEBITA (voir encadré,<br />

p. 21) sur la question du stress post-traumatique<br />

chez les proches et chez les<br />

victimes de lésions cérébrales. Basées notamment<br />

sur des entretiens avec plus de<br />

200 parents et conjoints de cérébro-lésés,<br />

ses recherches ont montré que près de<br />

20 % des proches souffrent de symptômes<br />

de stress post-traumatique dans les mois<br />

qui suivent l’accident.<br />

Une réaction normale à une situation<br />

anormale<br />

À la différence de la dépression proprement<br />

dite, le syndrome de stress posttraumatique<br />

constitue une réaction –<br />

normale – à un événement traumatisant.<br />

Les souvenirs obsédants de l’événement,<br />

des attitudes d’hébétude ou d’évitement,<br />

« Dialoguer avec<br />

le patient peut<br />

aider à diminuer<br />

la charge<br />

des proches. »<br />

ou encore des réactions d’irritabilité excessive<br />

peuvent en être les symptômes.<br />

« Dans la majorité des cas, ces symptômes<br />

s’atténuent naturellement avec le temps.<br />

On parlera de syndrome au sens pathologique<br />

s’ils persistent au-delà d’un mois et<br />

qu’ils empêchent la personne de mener<br />

sa vie comme avant », éclaire la spécialiste.<br />

À l’origine d’un tel trouble, on trouve<br />

de multiples facteurs. L’un d’eux est la<br />

position quasiment schizophrénique dans<br />

laquelle sont projetés les proches : « D’un<br />

côté, on attend d’eux qu’ils soutiennent et<br />

soignent le patient. De l’autre, ils doivent<br />

affronter leurs propres angoisses et gérer<br />

une situation où le patient n’est souvent<br />

plus comme avant. » Le contexte familial,<br />

la perception de la gravité de l’accident<br />

ainsi que des facteurs de stress supplémentaires<br />

– soucis financiers, problèmes<br />

d’assurances, etc. – peuvent en outre<br />

contribuer à installer un tel syndrome.<br />

Au-delà de la gravité de la blessure,<br />

c’est l’ampleur des déficits neuropsychologiques<br />

qui en résultent qui affecte à terme<br />

la résistance des proches. Deux éléments<br />

peuvent alors jouer un rôle protecteur, relève<br />

Laura Pielmaier : d’une part, un bon<br />

réseau de soutien, fait de parents, amis et<br />

voisins, auquel la famille puisse déléguer<br />

une partie des tâches. Et d’autre part, le<br />

maintien d’un dialogue avec le patient.<br />

« Parler de ce qui s’est passé et des conséquences<br />

est important. Cette communica-


tion est-elle rompue, la charge pour les<br />

proches s’en trouve alors augmentée. »<br />

Penser à soi<br />

D’autres recommandations permettent<br />

de prévenir la dépression ou le stress<br />

post-traumatique chez les proches.<br />

« Aussi évident que cela puisse paraître,<br />

il faut rappeler aux proches de penser à<br />

eux-mêmes. Ils se fondent souvent complètement<br />

dans leur rôle de soignants.<br />

C’est dangereux pour eux comme pour<br />

le patient. Les proches doivent solliciter<br />

Témoignage<br />

« La souffrance est toujours prête à se réveiller »<br />

Christine Ryser<br />

et accepter de l’aide sans se culpabiliser,<br />

prendre du temps libre et poursuivre leur<br />

propre vie. »<br />

L’information est également une clé<br />

pour diminuer le stress des proches : « L’incertitude<br />

quant aux conséquences à long<br />

terme de la lésion pèse lourdement sur les<br />

proches. Elle est souvent inévitable. Mais<br />

la famille doit avoir le courage de poser sa<br />

question cinq fois s’il le faut au médecin<br />

quand quelque chose n’est pas clair. En<br />

participant à des groupes d’entraide, elle<br />

peut aussi trouver des réponses. »<br />

Pendant les mois qui ont suivi l’accident, il était impossible de penser à soi. Du matin<br />

au soir, une présence était nécessaire pour répondre aux besoins immédiats et aigus de<br />

nos deux fils hospitalisés.<br />

Paradoxalement, c’est quand mes fils sont rentrés à la maison, alors qu’ils retrouvaient<br />

peu à peu des repères, que les choses se sont gâtées pour moi. Le choc initial, la<br />

détresse pendant la réhabilitation et l’épuisement des ressources par la suite m’avaient<br />

amenée à mes li<strong>mit</strong>es. Au lieu de retrouver le calme, j’ai sombré dans le mal-être. Je me<br />

noyais dans le découragement, le non-sens de l’existence, l’inutilité de continuer ce pour<br />

quoi je m’étais battue : la vie ! J’ai ressenti alors une grande fatigue, un désintérêt général<br />

et une tristesse envahissante. Je me réfugiais le plus souvent possible dans la solitude.<br />

J’avais l’impression d’être dans un autre monde et de ne plus être sur la même longueur<br />

d’onde avec mon entourage. Je sentais bien que je luttais avec la dépression, mais je ne<br />

voulais pas céder. Je me disais que j’allais m’en sortir, qu’il fallait juste du temps.<br />

Pendant près de quatre ans, j’ai gardé pour moi des souvenirs atroces, mes souffrances<br />

et mes peurs. L’inacceptable, l’idée que le passé était définitivement révolu …<br />

Tout cela me torturait, mais je l’enfouissais en moi pour aller de l’avant. À qui le dire<br />

d’ailleurs ? Je voulais épargner mes amis et protéger ma famille. Et pour l’entourage,<br />

c’était du passé. J’ai finalement dû admettre que je ne m’en sortirais pas seule. Avec<br />

l’aide d’un psychologue, j’ai pu me libérer de ce stress et prendre de la distance.<br />

Nos fils ont changé à cause de l’accident. Je me rends compte que je ne suis pas tout<br />

à fait la même non plus. J’ai changé dans le ressenti, j’ai d’autres priorités et d’autres<br />

centres d’intérêt. Et je suis certainement devenue plus vulnérable. Les cicatrices sont<br />

toujours prêtes à se rouvrir.<br />

Mon vécu m’a fait comprendre combien l’écoute est précieuse et combien elle<br />

manque, surtout pour la personne qui souffre. Aujourd’hui, je m’investis avec conviction<br />

dans le soutien aux proches en animant un groupe de parole chez FRAGILE Vaud.<br />

Je suis toujours impressionnée par l’utilité d’un tel espace. Mais malheureusement, les<br />

proches viennent souvent chez nous quand ils sont à bout.<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

Mère de deux fils cérébro-lésés,<br />

Marlène P. anime le groupe de parole<br />

des proches de FrAgile Vaud.<br />

Étude<br />

Gros plan sur PEBITA<br />

Démarrée en 2007 en partenariat avec<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong>, le réseau PEBITA étudie<br />

le devenir à long terme en <strong>Suisse</strong> des<br />

victimes de traumatismes cranio-cérébraux<br />

sévères et de leurs familles. Cette<br />

recherche se base sur des entretiens<br />

menés à intervalles réguliers avec<br />

plusieurs centaines de patients et de<br />

proches. Entrée dans sa phase finale,<br />

elle présentait ses résultats intermédiaires<br />

lors d’un congrès à Bâle en<br />

décembre dernier. Les résultats définitifs<br />

devraient être prêts d’ici à un ou deux<br />

ans, précise Dr Bernhard Walder,<br />

responsable de PEBITA. Lequel annonce<br />

en outre un nouveau projet d’interviewer<br />

les victimes cinq ans après leur<br />

accident.<br />

www.pebita.ch<br />

Pour en savoir plus :<br />

Martine Golay Ramel, « Les proches<br />

aidants », éd. Jouvence, 2011<br />

Quelques sites Internet :<br />

www.prochedemalade.com<br />

www.prochesaidants2011.ch :<br />

Actes du congrès de septembre 2011<br />

21


Fotolia<br />

Malgré des progrès sur le plan technique, le cinéma 3D peut incommoder certains spectateurs.<br />

Maux de tête après un film en 3D ?<br />

Texte : Verena Paris et Samuel Schläfli<br />

« Voulez-vous des lunettes ? », telle est la question que l’on vous pose depuis peu à<br />

la caisse du cinéma. En effet, pour regarder certains films en trois dimensions, vous<br />

pouvez désormais acheter une paire de lunettes spéciales. L’an dernier, près d’une<br />

douzaine de films en 3D étaient déjà visibles en <strong>Suisse</strong>. On ignore encore si cette technique<br />

est nocive pour le cerveau. Comme il n’y a pas d’études à ce sujet, FRAGILE<br />

<strong>Suisse</strong> a demandé au responsable d’un cinéma et à un chercheur de l’EPFZ comment<br />

les spectateurs réagissent.<br />

Les techniques 3D simulent la vision<br />

spatiale de l’être humain : nos deux yeux<br />

perçoivent les objets avec un certain décalage<br />

du fait que l’écart entre l’œil droit<br />

et l’œil gauche est d’environ 6,5 cm. Si un<br />

objet se rapproche ou s’éloigne, la distance<br />

entre les images perçues par l’œil<br />

droit et l’œil gauche se modifie. Notre<br />

cerveau intervient en reconstituant une<br />

scène en relief. Dans les années 80, la<br />

technique 3D, encore à ses débuts, provoquait<br />

souvent des maux de tête. En<br />

effet, les images étaient émises par deux<br />

projecteurs analogues imparfaitement<br />

synchronisés. Le cerveau devait alors<br />

compenser ce décalage, opération qui<br />

causait le plus souvent des maux de tête<br />

chez le spectateur.<br />

Depuis, d’énormes progrès ont été<br />

réalisés. Les lunettes rouges et vertes,<br />

les images sautillantes en noir et blanc<br />

appartiennent au passé, tout comme les<br />

maux de tête d’ailleurs. Aujourd’hui, ce<br />

sont des images en relief d’une netteté<br />

étonnante qui attendent les spectateurs<br />

des films en 3D. L’œil s’habitue en<br />

quelques minutes à cette nouvelle technique.<br />

Amélioration de la qualité<br />

Le miracle qui garantit une qualité de<br />

vision irréprochable a un nom : « 3D<br />

réelle ». Il consiste à munir le projecteur<br />

d’un adaptateur et l’écran d’un filtre. Ce<br />

dernier fait en sorte que l’œil gauche et<br />

l’œil droit voient des images très légèrement<br />

différentes. Le cerveau les combine<br />

en créant une image en trois dimensions.<br />

« Cette technologie nous donne une idée<br />

de ce qui nous attend. Après avoir conquis<br />

le cinéma et la télévision, la 3D va s’emparer<br />

de tous les médias », assure Aljosha<br />

Smolic, chercheur au laboratoire « Disney<br />

Research Zurich » de l’École polytechnique<br />

fédérale zurichoise. L’équipe du chercheur<br />

ne s’intéresse pas en premier lieu à l’aspect<br />

technique des appareils, mais au processus<br />

mathématique situé entre la prise<br />

de vue et l’émission des images. À l’aide<br />

d’un algorithme mis au point à l’EPFZ, les<br />

films sont traités de manière à ne provoquer<br />

aucun trouble chez le spectateur.<br />

Mais Aljosha Smolic est prudent : « Nous<br />

devons faire attention à ne pas solliciter le<br />

cerveau outre mesure, sinon les consommateurs<br />

refuseront cette technologie. »<br />

22 FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012


Films de Disney en 3D<br />

Le film «Le Roi Lion » a été converti après<br />

coup. Vu le succès étonnant de cette<br />

nouvelle version, Disney a l’intention<br />

d’adapter d’autres classiques. Pas moins<br />

de quatre grands succès publics devraient<br />

être convertis ces deux prochaines années.<br />

Nous allons donc voir de plus en<br />

plus de films en 3D à l’avenir. Comment<br />

réagit la clientèle des cinémas ? Le responsable<br />

du cinéma Kino Pathé à Berne<br />

déclare: « Depuis que nous sommes<br />

passés au système de la 3D réelle, avec<br />

« C’est vraiment une expérience<br />

totalement différente<br />

quand on voit un film en 3D. »<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong> va au cinéma<br />

adaptateur et lunettes passives, nous<br />

n’avons plus aucune réclamation à cause<br />

de maux de tête. Bien sûr, les yeux et<br />

le cerveau doivent davantage travailler,<br />

mais comme il y a de plus en plus de<br />

productions en 3D, les gens s’habituent.<br />

Et il n’est pas nécessaire que tout le film<br />

soit réalisé en 3D – les studios de cinéma<br />

le savent. Je pense qu’avec le temps, certaines<br />

scènes seront visibles en 3D et le<br />

reste du film en 2D. »<br />

Collaborateurs chez FrAgile <strong>Suisse</strong>, Fabienne et Christian ont regardé pour nous un film 3D. il y a un<br />

an, Fabienne était victime d’une attaque cérébrale.<br />

Fabienne : « Peu après le début du film en 3D, j’ai ressenti une sorte de malaise. J’avais<br />

légèrement mal à la tête. J’ai bu beaucoup et j’ai mâché un chewing-gum. Après, je<br />

me suis sentie un peu mieux. C’était sans doute à cause des effets inattendus. Mais la<br />

lecture des sous-titres m’a semblé pénible pendant tout le film, surtout à cause des<br />

lunettes. Et sans lunettes, tout était flou. Après le film, je me sentais épuisée. Mais finalement,<br />

ce n’était pas si grave. Au contraire, c’est vraiment une expérience totalement<br />

différente quand on voit un film en 3D. »<br />

Christian : C’était la première fois que je voyais un film en 3D. Au début, j’ai dû m’habituer.<br />

Je ne savais pas où regarder. Mais au bout de quelques minutes, c’était passé.<br />

Mon avis après le film ? C’était un peu plus fatiguant qu’un film normal où on peut<br />

tout simplement se détendre. Mais peut-être que ça tenait aussi au film : nous avons<br />

vu « Les Immortels ».<br />

FrAgile <strong>Suisse</strong> 01 | 2012<br />

Et pour les victimes de lésions cérébrales?<br />

Certaines victimes de lésions cérébrales<br />

se plaignent de maux de tête après<br />

avoir vu un film en 3D. Le professeur<br />

Andreas Luft, de la Clinique neurologique<br />

de l’Hôpital universitaire de<br />

Zurich, répond à nos questions.<br />

Que se passe-t-il chez une personne<br />

cérébro-lésée qui regarde un film<br />

en 3D ?<br />

Il est difficile de le dire. Nous savons que<br />

les patients en contact avec un<br />

environnement virtuel – par exemple un<br />

simulateur de vol – ont rapidement des<br />

nausées. On parle alors de mal des<br />

transports. Ce terme désigne l’ensemble<br />

des réactions provoquées par les<br />

mouvements inhabituels, ceux d’une<br />

voiture en particulier. Ces symptômes<br />

pourraient se manifester chez les<br />

personnes qui regardent un film en 3D.<br />

Mais pour l’instant, il n’y a pas d’études<br />

à ce sujet.<br />

Que conseillez-vous aux personnes<br />

cérébro-lésées pour qu’elles puissent<br />

aussi profiter de cette nouvelle<br />

technologie ?<br />

Si on remarque que le film en 3D ne<br />

vous réussit pas, il faut essayer de<br />

concentrer sa vue de temps à autre sur<br />

un autre point que l’écran. Comme il fait<br />

sombre dans la salle de cinéma, ce point<br />

doit être lumineux. Il peut s’agir de<br />

l’écran du portable – le tout est de ne<br />

pas déranger ses voisins.<br />

À quoi doivent-elles faire attention ?<br />

À l’apparition de nausées, de vertiges ou<br />

de maux de tête, la personne devrait<br />

quitter le cinéma et se mettre au calme,<br />

dans un endroit à l’abri de stimulations.<br />

Les maux de tête devraient se dissiper le<br />

lendemain. Si ce n’est pas le cas, il est<br />

recommandé de contacter avec un<br />

neurologue.<br />

23


Kontakte / Contacts / Contatti<br />

FRAGILE <strong>Suisse</strong><br />

Beckenhofstrasse 70<br />

8006 Zürich<br />

Tel. 044 360 30 60<br />

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www.fragile.ch<br />

Académie: afs@fragile.ch, 044 360 26 90<br />

Begleitetes Wohnen: imhof@fragile.ch<br />

Helpline Deutschschweiz / Romandie :<br />

0800 256 256<br />

Regionale Vereinigungen und Selbsthilfegruppen<br />

/ Associations régionales<br />

et groupes d’entraide<br />

Aargau / Solothurn Ost<br />

FRAGILE Aargau / Solothurn Ost<br />

Vereinigung für hirnverletzte<br />

Menschen und deren Angehörige<br />

Postfach<br />

5023 Biberstein<br />

Tel. 079 657 19 36<br />

fragile.suisse.ag.so@bluewin.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden<br />

Basel<br />

FRAGILE Basel<br />

Basler Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Bachlettenstrasse 12<br />

4058 Basel<br />

Tel. 061 271 15 70<br />

Fax 061 271 27 75<br />

basel@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppe in: Basel<br />

Bern Espace Mittelland<br />

FRAGILE Bern Espace Mittelland<br />

Für hirnverletzte Menschen<br />

Villa Stucki<br />

Seftigenstrasse 11<br />

3007 Bern<br />

Tel. 031 376 21 02<br />

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bern@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,<br />

Langenthal, Solothurn, Thun<br />

Genève<br />

FRAGILE Genève<br />

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pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Av. de la Praille 30<br />

1227 Carouge<br />

Tél. 078 683 25 43<br />

geneve@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Genève<br />

Jura, Neuchâtel<br />

Association jurassienne<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Centre « Rencontres »<br />

Rte de Soulce 36, CP 133<br />

2853 Courfaivre<br />

Tél. 032 427 37 00<br />

Fax 032 427 37 38<br />

ajtcc@bluewin.ch<br />

Ostschweiz: Appenzell Inner- und<br />

Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,<br />

Schaffhausen, Thurgau, Graubünden<br />

FRAGILE Ostschweiz<br />

Ostschweizer Vereinigung<br />

für hirnverletzte Menschen<br />

Sekretariat<br />

Grenzstrasse 17<br />

Postfach 233<br />

9430 St. Margrethen<br />

Tel. 071 740 13 00<br />

Fax 071 740 13 01<br />

ostschweiz@fragile.ch<br />

Selbsthilfegruppen in: Glarus,<br />

Chur, Samedan, St. Gallen, Buchs SG,<br />

Schaffhausen, Weinfelden<br />

Ticino<br />

Associazione ticinese per<br />

le persone con lesioni cerebrali<br />

Via Prada 6<br />

6710 Biasca<br />

Tel. 091 880 00 00<br />

Fax 091 880 00 01<br />

ticino@fragile.ch<br />

Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco<br />

Valais, Wallis<br />

FRAGILE Valais<br />

Association valaisanne en faveur<br />

des traumatisés cranio-cérébraux<br />

Rue de la Blancherie 23<br />

1950 Sion<br />

Tél. 027 322 56 00<br />

Fax 027 322 56 01<br />

valais@fragile.ch<br />

Groupes d’entraide : Sion, Martigny<br />

Vaud, Fribourg<br />

FRAGILE Vaud<br />

Association vaudoise<br />

pour les traumatisés cranio-cérébraux<br />

Rue du Bugnon 18<br />

1005 Lausanne<br />

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Fax 021 329 02 13<br />

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Groupes d’entraide : Lausanne<br />

Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,<br />

Luzern, Zug, Schwyz<br />

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für hirnverletzte Menschen<br />

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