diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne - MD-NET

26Kasten 5Muskeldehnbarkeit undBeweglichkeit der Gelenke• Zentraler Ansprechpartner für alle Problemein Zusammenhang mit der Beweglichkeit istIhr Physiotherapeut. Im Idealfall wird IhrPhysiotherapeut vor Ort von einem Spezialistenunterstützt. Dehnungsübungen solltenmindestens 4-6 mal pro Woche durchgeführtwerden und Teil der täglichen Routine werden.• Effektives Dehnen zur Vermeidung vonKontrakturen erfordert unterschiedlicheTechniken, die Ihr Physiotherapeut Ihnen zeigenkann. Dazu kommen Dehn- und Stehhilfen sowieSchienen.• Regelmäßiges Dehnen an Sprunggelenken, Knienund Hüften ist wichtig. Später wird dies auchfür Arme, Finger, Handgelenke, Ellbogen undSchulter notwendig. Im Einzelfall können hierauch weitere Maßnahmen erforderlich sein.• Ein Video, indem einige Dehnübungen speziellfür DMD gezeigt werden, ist unterwww.care-nmd.eu/video einsehbar.müssen maßgefertigt werden. Nach dem Verlustder Gehfähigkeit können Schienen auch tagsübergetragen werden. Für Jungen, die noch laufenkönnen, wird das aber nicht empfohlen.• Beinschienen (Oberschenkel-Orthesen)können hilfreich sein, wenn das Laufen sehrschwierig oder unmöglich wird. Sie können beiGelenkversteifungen helfen, die Gehfähigkeitverlängern und so das Auftreten einer Skoliosehinauszögern.• Stehhilfen (in einem Stehständer oderelektrischen Rollstuhl mit entsprechenderStehvorrichtung) werden empfohlen, wenn dasLaufen nicht mehr möglich ist.• Lagerungsschienen für die Hände sind fürPersonen mit verkürzten Fingerbeugernangezeigt.• Operationen können in einigen Situationen dieGehfähigkeit verlängern. Diese Möglichkeit mussindividuell geprüft werden. Mehr Informationendarüber bietet der Hauptartikel.• Mit Nachtschienen (Unterschenkel-Orthesen)können Versteifungen im Sprunggelenk besserkontrolliert werden. Diese können allerdingsnicht “von der Stange” gekauft werden sondernRollstühle, Sitzhilfen und andereHilfsmittel• In der frühen gehfähigen Phase kann beigrößeren Entfernungen ein Reha-Buggy oderRollstuhl hilfreich sein, um Kraft zu sparen.Wenn Ihr Sohn den Rollstuhl für immerlängere Zeiträume nutzt, muss auf dieKörperhaltung geachtet und der Rollstuhlmeist angepasst werden.• Wenn das Laufen immer schwieriger wird,sollte eher früher als später ein Rollstuhlmit Elektroantrieb angeschafft werden.Idealerweise sollte der Rollstuhl mitElektroantrieb an den Patienten angepasstwerden, um Sitzkomfort, Haltung undSymmetrie zu optimieren. Einige Expertenempfehlen auch die Ausrüstung mit einerelektrisch betriebenen Stehhilfe, wennerhältlich.• Mit der Zeit wird die Kraft in den Armenimmer mehr zum Thema. Physio- undErgotherapeuten können hinsichtlichgeeigneter Hilfsmittel zum Erhalt der