diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne - MD-NET

47AtemproblemeDie aktuellsten Lungenfunktionswerte (z.B.forcierte Vitalkapazität, FVC) sollten Sie stetsparat haben, entweder als Notiz oder imGedächtnis. Diese Information ist sehr wichtigfür die untersuchenden Ärzte, wenn Ihr Kindplötzlich krank wird.Die Hauptrisiken für Atemprobleme bestehen,wenn FVC und der Hustenstoß reduziert sind:• Hilfe, die Lunge freizuhalten, wird evtl.notwendig;• Hilfe beim Abhusten kann erforderlich sein;• Antibiotika sind möglicherweiseerforderlich;• In manchen Fällen ist eine maschinelleUnterstützung der Atmung notwendig;• Ein erhöhtes Risiko für die Notwendigkeiteiner Unterstützung der Atmung bestehtbei Personen, deren Lungenfunktionbereits grenzwertig ist. Bei Patienten, diebereits eine geschwächte Atemmuskulaturhaben, ist Vorsicht geboten bei derVerwendung von Opiaten und anderenBeruhigungsmitteln sowie bei derzusätzlichen Zufuhr von Sauerstoff ohneBeatmung, da es bei ihnen zu einem Anstiegdes Kohlendioxids im Körper kommen kann.• Wenn eine nächtliche Beatmung bereitsstattfindet, muss das Beatmungsgerätwährend akuter Ereignisse oder Eingriffeverfügbar sein. Das die Beatmungbegleitende Ärzteteam sollte so schnell wiemöglich beteiligt werden.Es ist immer gut, das – sofern vorhanden -eigene Beatmungsgerät (oder eine ähnlicheAusrüstung) mit ins Krankenhaus zu nehmen.HerzfunktionVersuchen Sie, die Ergebnisse der letztenHerzuntersuchung (z.B. linksventrikuläreEjektionsfraktion, LVEF) bei sich zu tragen.Auch sollten Sie die Herzmedikamente,die Ihr Sohn eventuell einnimmt kennenund den Namen des Kardiologen, der IhrenSohn behandelt, wissen. Das macht esfür das Notfallteam leichter zu erkennen,ob die akuten Probleme etwas mit einemHerzproblem Ihres Kindes zu tun haben.• Seien Sie Sich des Risikos vonHerzrhythmusstörungen undKardiomyopathie bewusst.Anästhesie-Risiken (siehe Kapitel 11) müssenimmer beachtet werden, wenn eine Operationoder eine Sedierung erforderlich ist.