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diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne - MD-NET

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33Vorbeugung• Impfungen gegen Lungenentzündung(Pneumokokken) ab dem Alter von zweiJahren mit Auffrischungsimpfungenentsprechend den nationalenImpfempfehlungen. Angezeigt ist auch einejährliche Grippeimpfung. Beide Impfungenkönnen auch während <strong>der</strong> Behandlung mitKortisonen durchgeführt werden, auchwenn die Reaktion des Immunsystemsdann schwächer ausfallen könnte.Detailierte Informationen über die aktuellenImpfempfehlungen, Gegenanzeigen<strong>und</strong> Zeitpläne sind aus nationalunterschiedlichen Quellen erhältlich – fürDeutschland zuständig ist die „STIKO“(Ständige Impfkommission am Robert-Koch-Institut, siehe auch Informationen aufSeite 55). Informieren Sie sich regelmäßigüber Impfempfehlungen, da diese sich beineuen Bedrohungen än<strong>der</strong>n können, soz.B. beim Auftreten von <strong>der</strong> H1N1 Grippe(„Schweinegrippe“) 2009.• Bei einer Infektion <strong>der</strong> unteren Atemwege(Bronchitis o<strong>der</strong> Lungenentzündung)sollte neben manuellem <strong>und</strong> mechanischassistiertem Abhusten auch eineBehandlung mit Antibiotika in Betrachtgezogen werden.Interventionen (erfor<strong>der</strong>nSpezialwissen/Erfahrung)• Eingriffe hängen vom Stadium <strong>der</strong>Krankheit ab. Zunächst ist es hilfreich,das Lungenvolumen durch bestimmteAtemtechniken zu vergrößern. BeiFortschreiten <strong>der</strong> Krankheit wird <strong>der</strong>Hustenstoß immer schwächer <strong>und</strong> es wirddarum gehen, das Abhusten zu verbessern:manuell <strong>und</strong> mechanisch assistiert. Mit <strong>der</strong>Zeit wird zunächst nachts eine Atemhilfenotwendig, später auch während des Tages(non-invasive Beatmung nachts/tagsüber),wenn sich die oben genannten Symptomezeigen. Die nicht-invasive Beatmung isteine sehr wichtige Maßnahme zum Erhalt<strong>der</strong> Ges<strong>und</strong>heit. Sie kann auch durch denoperativen Einsatz einer Kanüle im Halserfolgen (Trachealkanüle), das hängt vonden vor Ort bevorzugten Methoden ab(diese Form <strong>der</strong> Beatmung nennt man auchinvasive Beatmung). Alle diese Maßnahmenkönnen zum Erhalt <strong>der</strong> Ges<strong>und</strong>heit beitragen<strong>und</strong> akute Erkrankungen vermeiden.• Beson<strong>der</strong>e Aufmerksamkeit muss auf dieAtmung gerichtet sein, wenn Operationenanstehen.(Siehe Kapitel 11 bezüglich <strong>der</strong> Erwägungenzum respiratorischen System beiOperationen)Kasten 8ACHTUNG• Eine Sauerstoffgabe muss im späterenStadium von D<strong>MD</strong> mit Vorsichtdurchgeführt werden.• Die dadurch verbesserten Sauerstoffwerteim Blut können über ursächlicheProbleme wie einen Lungenkollaps o<strong>der</strong>unzureichenden Gasaustausch hinwegtäuschen.• Eine Sauerstofftherapie kann den eigenenAtemantrieb herabsetzen <strong>und</strong> zu einemAnstieg von Kohlendioxid im Blut führen.• Manuell <strong>und</strong> mechanisch assistiertesAbhusten <strong>und</strong> eine nicht-invasiveAtemunterstützung werden wahrscheinlichnotwendig. Es wird nicht empfohlen,stattdessen eine Sauerstofftherapie zunutzen, denn diese birgt o.g. Risiken.• Wenn unter gewissen Umständen dochSauerstoff verabreicht werden muss,müssen die Blutgase (Sauerstoff <strong>und</strong>Kohlendioxid im Blut) sorgfältig überwacht<strong>und</strong>/o<strong>der</strong> gleichzeitig eine Atemhilfegegeben werden.

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