40• Probleme können emotionale Anpassungo<strong>der</strong> Depressionen hervorrufen. AuchÄngstlichkeit kann ein Thema sein <strong>und</strong>verstärkt werden durch eine geringeregeistige Flexibilität <strong>und</strong> Anpassungsfähigkeit(z.B. ein überaus starrer Denkprozess).• Dies kann zu Oppositionsverhalten/Streitsucht <strong>und</strong> Launenhaftigkeit führen;• Darüberhinaus sind Depressionen beiEltern von D<strong>MD</strong>-Kin<strong>der</strong>n häufiger <strong>und</strong>unterstreichen den Bedarf an Unterstützungfür die ganze Familie;Für die pychosoziale Betreuung sind vor allemVorbeugung <strong>und</strong> rechtzeitiges Eingreifen beiProblemen wichtig. Die Behandlung folgt denGr<strong>und</strong>sätzen, die für die gesamte Bevölkerunggelten. Suchen Sie Hilfe, wenn Sie denEindruck haben, dass hier Probleme bestehen.Kasten 10Sprechen <strong>und</strong> Sprache - Details:• Probleme beim Sprechen <strong>und</strong> Spracherwebeiniger Kin<strong>der</strong> mit D<strong>MD</strong> verlaufen nach einembekannten Muster <strong>und</strong> sind gut dokumentiert.Dazu zählen Sprachentwicklung, Kurzzeit-Wortgedächtnis, phonologische Verarbeitungsowie beeinträchtiger IQ <strong>und</strong> spezielleLernstörungen. Nicht alle Kin<strong>der</strong> mit D<strong>MD</strong> sinddavon betroffen, aber man sollte darauf achten<strong>und</strong>, wenn die Probleme auftreten, Hilfe suchen.• Ein verzögertes Erreichen vonEntwicklungsmeilensteinen des frühenSpracherwerbs ist bei Jungen mit D<strong>MD</strong>im Vergleich zu an<strong>der</strong>en gleichaltrigenKin<strong>der</strong>n recht häufig. Die Unterschiede beimSpracherwerb können im Verlauf <strong>der</strong> gesamtenKindheit beobachtet werden. Diese Problememüssen beachtet <strong>und</strong> behandelt werden.• Die Überweisung an einen Logopäden zurUntersuchung <strong>und</strong> Behandlung ist notwendig,wenn Probleme in diesem Bereich vermutetwerden.• Übungen für Sprechmuskeln <strong>und</strong>Aussprachetraining sind sowohl für Jungen mitD<strong>MD</strong> <strong>und</strong> Problemen in diesem Bereich als auchfür ältere Jugendliche, <strong>der</strong>en Sprechmuskulatursich zurückbildet o<strong>der</strong> die eine schwerverständliche Sprache haben, geeignet <strong>und</strong>notwendig.• Für ältere Menschen mit D<strong>MD</strong> sind Strategienzur Kompensation, Stimmübungen <strong>und</strong>Sprachverstärker dann geeignet, wenn dieSprache wegen vermin<strong>der</strong>ter Atemkapazitätunverständlich o<strong>der</strong> zu leise wird. EineUnterstützung mit einem Sprachverstärker(VOCA) kann in jedem Alter angezeigt sein, wenndie Sprachproduktion begrenzt ist.
41UntersuchungenObgleich die Bedürfnisse <strong>der</strong> Kin<strong>der</strong> variierengibt es bestimmte Zeitpunkte, zu denen einepsychosoziale Beurteilung durchgeführtwerden sollte. Dazu gehört <strong>der</strong> Zeitpunkt <strong>der</strong>Diagnose (mit einem Zeitfenster von 6 – 12Monaten, damit <strong>der</strong> Familie erst mal Zeitbleibt, die Diagnose zu verarbeiten), vor <strong>der</strong>Einschulung <strong>und</strong> nach je<strong>der</strong> Verän<strong>der</strong>ungvon Fähigkeiten. Nicht alle Krankenhäuserwerden direkten Zugang zu allen aufgeführtenUntersuchungen <strong>und</strong> Therapien haben,daher sollen die folgenden Empfehlungen alsLeitfaden dafür dienen, Wissenslücken beimKlinikpersonal zu füllen <strong>und</strong> Überweisungeneinzuleiten, wenn erfor<strong>der</strong>lich.• Die Beurteilung sollte Bereicheemotionaler Anpassung <strong>und</strong> Bewältigung,altersentsprechende Lernfortschritte,Sprachentwicklung, mögliche autistischeStörungen <strong>und</strong> vorhandene sozialeUnterstützung umfassen. (Falls erfor<strong>der</strong>lich,kann ein Sozialarbeiter Hilfestellung beimZugang zu finanziellen Ressourcen <strong>und</strong> beimAufbau sozialer Netzwerke leisten <strong>und</strong> <strong>der</strong>Familie psychosoziale Unterstützung bieten).• Die psychosoziale Ges<strong>und</strong>heit des Jungenmit D<strong>MD</strong>, seiner Eltern <strong>und</strong> Geschwistersollte Teil <strong>der</strong> routinemäßigen Behandlungvon D<strong>MD</strong> werden.MaßnahmenMaßnahmen zur Behandlung <strong>und</strong>Unterstützung:• Ein Behandlungskoordinator kann hierSchlüsselperson sein: als Ansprechpartnerfür die Familien kann ein vertrauensvollesVerhältnis aufgebaut werden. Er mussgenügend Wissen <strong>und</strong> Erfahrung mitneuromuskulären Erkrankungen haben, umdas Informationsbedürfnis <strong>der</strong> Familie zubefriedigen.• Vorausschauende Interventionen sind wichtig,um soziale Probleme <strong>und</strong> soziale Isolationzu vermeiden, die im Zusammenhang mitD<strong>MD</strong> auftreten können. Beispiele nützlicherInterventionen sind Aktionen in <strong>der</strong> Schule<strong>und</strong> mit Gleichaltrigen, um auf D<strong>MD</strong>aufmerksam zu machen <strong>und</strong> zu informieren,die Beteiligung an geeigneten Sportarten <strong>und</strong>Camps, die Vermittlung von Begleith<strong>und</strong>en,Kontakte mit an<strong>der</strong>en über das Internet <strong>und</strong>an<strong>der</strong>e Aktivitäten.Ein individualisierter Unterrichtsplan sollteentwickelt werden, um mögliche Lernproblemeanzugehen <strong>und</strong> Aktivitäten anpassen zu können,die sich sonst negativ auf die Muskeln des Kindes(z.B. Sportunterricht), den Energiehaushalt (z.B.zu lange Wege zu den Essensräumen), <strong>und</strong> dieSicherheit (z.B. Aktivitäten auf Spielplätzen)auswirken würden o<strong>der</strong> bei denen sichZugangshin<strong>der</strong>nisse ergeben.Es ist wichtig, die Schule vollständig überD<strong>MD</strong> zu informieren. Alle Informationen,die man selbst hat, sollten auch <strong>der</strong> Schulezur Verfügung gestellt werden <strong>und</strong> essollte ein Ansprechpartner an <strong>der</strong> Schulegef<strong>und</strong>en werden, <strong>der</strong> für Kin<strong>der</strong> mitbeson<strong>der</strong>en Bedürfnissen zuständig ist. Eineoffene <strong>und</strong> aktive Herangehensweise istwichtig, damit ihr Kind den bestmöglichenZugang zu dem Unterricht, den es für gutesoziale Beziehungen <strong>und</strong> Vorbereitung aufWeiterbildung <strong>und</strong> Beruf braucht, erhält.Ziehen Sie die Schule auf Ihre Seite!