diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne - MD-NET

3910 Psychosoziale Unterstützung -Hilfe bei Verhaltens-und LernproblemenKinder mit DMD haben ein erhöhtesRisiko für psychosoziale Problemewie Verhaltensauffälligkeiten undLernschwierigkeiten. Die medizinischeVersorgung muss daher auch Unterstützung fürdas psychosoziale Wohlbefinden beinhalten.Verhaltensauffälligkeiten können in ganzbestimmten Bereichen auftreten, z.B. im Umgangmit anderen, bei der Beurteilung von Situationenund Perspektiven, sie können aber auch direktmit DMD in Zusammenhang stehen (wie z.B.den körperlichen Einschränkungen) und dannin sozialer Isolation, Rückzug und reduziertemZugang zu sozialen Aktivitäten resultieren. Fürviele Eltern sind die Nöte, die sich aufgrund derpsychosozialen Probleme ihres Kindes ergebenund die Schwierigkeiten, diese zu erkennen undangemessen zu behandeln, schlimmer als derWICHTIGE FAKTEN:1. Nehmen Sie die psychosoziale GesundheitIhres Sohnes und Ihrer Familie ernst.2. Ihr Sohn könnte ein höheres Risiko in Bezugauf psychosoziale Probleme haben.3. Sie und Ihre Familie tragen ein erhöhtesRisiko, psychische Erkrankungen wie z.B.Depressionen zu entwickeln.4. Früherkennung und Behandlung istder beste Weg, mit diesen Problemenumzugehen.5. Sprache und Schule können Problemeverursachen. Diese Probleme treten oftauf bei DMD. Durch geeignete Maßnahmenkann dem entgegengewirkt werden.6. Lernprobleme bei DMD sind nichtfortschreitend und können beientsprechender Hilfe gut in den Griffbekommen werden.Stress, der durch die physischen Aspekte derKrankheit verursacht wird.Wenn Sie den Eindruck haben, dass Ihr Kindsich über seinen Zustand Sorgen macht, sindOffenheit und die Bereitschaft, die FragenIhres Kindes zu beantworten, ein ganzwichtiger Schritt auf dem Weg, größerenProblemen vorzubeugen. Jungen mit DMDwissen oft mehr über Ihre Krankheit als Elterndenken. Beantworten Sie Fragen offen, aberaltersgerecht und antworten Sie nur auf das,was gefragt wird. Das ist sicherlich schwierig,aber im Krankenhaus und Selbsthilfegruppenkann man Ihnen Rat und Hilfe anbieten unddarüber informieren, was anderen Familiengeholfen hat.Nicht jedes Kind mit DMD wird psychosozialeProbleme haben, aber Familien sollten aufFolgendes achten:• Schwächen bei Sprachentwicklung,Auffassungsgabe und Kurzzeitgedächtnis;• Lernprobleme;• Schwierigkeiten im zwischenmenschlichenBereich und/oder Freundschaften(z.B. Unreife, wenig ausgeprägte sozialeKompetenzen, Sichzurückziehen oderIsolation von Gleichaltrigen);• Ängstlichkeit/Sorgen;• häufiges Streiten und Wutanfälle;• Es besteht auch ein erhöhtesRisiko in Bezug auf neurologischeVerhaltens- und Entwicklungsstörungenwie z.B. aus dem Formenkreis autistischerStörungen, die Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) oderZwangsstörungen.