diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne - MD-NET

41UntersuchungenObgleich die Bedürfnisse der Kinder variierengibt es bestimmte Zeitpunkte, zu denen einepsychosoziale Beurteilung durchgeführtwerden sollte. Dazu gehört der Zeitpunkt derDiagnose (mit einem Zeitfenster von 6 – 12Monaten, damit der Familie erst mal Zeitbleibt, die Diagnose zu verarbeiten), vor derEinschulung und nach jeder Veränderungvon Fähigkeiten. Nicht alle Krankenhäuserwerden direkten Zugang zu allen aufgeführtenUntersuchungen und Therapien haben,daher sollen die folgenden Empfehlungen alsLeitfaden dafür dienen, Wissenslücken beimKlinikpersonal zu füllen und Überweisungeneinzuleiten, wenn erforderlich.• Die Beurteilung sollte Bereicheemotionaler Anpassung und Bewältigung,altersentsprechende Lernfortschritte,Sprachentwicklung, mögliche autistischeStörungen und vorhandene sozialeUnterstützung umfassen. (Falls erforderlich,kann ein Sozialarbeiter Hilfestellung beimZugang zu finanziellen Ressourcen und beimAufbau sozialer Netzwerke leisten und derFamilie psychosoziale Unterstützung bieten).• Die psychosoziale Gesundheit des Jungenmit DMD, seiner Eltern und Geschwistersollte Teil der routinemäßigen Behandlungvon DMD werden.MaßnahmenMaßnahmen zur Behandlung undUnterstützung:• Ein Behandlungskoordinator kann hierSchlüsselperson sein: als Ansprechpartnerfür die Familien kann ein vertrauensvollesVerhältnis aufgebaut werden. Er mussgenügend Wissen und Erfahrung mitneuromuskulären Erkrankungen haben, umdas Informationsbedürfnis der Familie zubefriedigen.• Vorausschauende Interventionen sind wichtig,um soziale Probleme und soziale Isolationzu vermeiden, die im Zusammenhang mitDMD auftreten können. Beispiele nützlicherInterventionen sind Aktionen in der Schuleund mit Gleichaltrigen, um auf DMDaufmerksam zu machen und zu informieren,die Beteiligung an geeigneten Sportarten undCamps, die Vermittlung von Begleithunden,Kontakte mit anderen über das Internet undandere Aktivitäten.Ein individualisierter Unterrichtsplan sollteentwickelt werden, um mögliche Lernproblemeanzugehen und Aktivitäten anpassen zu können,die sich sonst negativ auf die Muskeln des Kindes(z.B. Sportunterricht), den Energiehaushalt (z.B.zu lange Wege zu den Essensräumen), und dieSicherheit (z.B. Aktivitäten auf Spielplätzen)auswirken würden oder bei denen sichZugangshindernisse ergeben.Es ist wichtig, die Schule vollständig überDMD zu informieren. Alle Informationen,die man selbst hat, sollten auch der Schulezur Verfügung gestellt werden und essollte ein Ansprechpartner an der Schulegefunden werden, der für Kinder mitbesonderen Bedürfnissen zuständig ist. Eineoffene und aktive Herangehensweise istwichtig, damit ihr Kind den bestmöglichenZugang zu dem Unterricht, den es für gutesoziale Beziehungen und Vorbereitung aufWeiterbildung und Beruf braucht, erhält.Ziehen Sie die Schule auf Ihre Seite!