diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne - MD-NET

296 Orthopädische Betreuung -Hilfe bei Knochen- und GelenkproblemenMenschen, die an DMD erkrankt sind undnicht mit Kortikosteroiden behandelt werden,entwickeln zu 90% eine fortschreitendeSkoliose (eine Verkrümmung der Wirbelsäule,die mit der Zeit immer schlimmer wird). Dietägliche Einnahme von Kortisonen reduziertdas Risiko einer Skoliose oder zögert denBeginn zumindest hinaus. Ein offensiverUmgang mit diesem Risiko erfordert:Beobachtung• Die Wirbelsäule sollte regelmäßig auf dieEntwicklung einer Skoliose untersuchtwerden. Während der gehfähigenPhase ist eine klinische Beobachtungausreichend und nur, wenn hier eineSkoliose festgestellt wird, ist eineRöntgenaufnahme der Wirbelsäuleerforderlich. In der nicht-gehfähigen Phaseist eine klinische Beurteilung auf Skoliosebei jedem Krankhausbesuch unerlässlich.• Sobald Ihr Sohn auf einen Rollstuhlangewiesen ist, sollte eineRöntgenaufnahme der Wirbelsäule alsAusgangsbefund gemacht werden. Hiersind spezielle Röntgenaufnahmen dergesamten Wirbelsäule in zwei Ebenenerforderlich. Folgeaufnahmen sollten beiWirbelsäulenproblemen mindestens einmalpro Jahr gemacht werden. Bei längerenAbständen besteht das Risiko, dass maneine Verschlechterung übersieht. NachAbschluss des Körperwachstums sindRöntgenaufnahmen nur bei klinischenVeränderungen notwendig.Prophylaxe(vorbeugende Maßnahmen)• Beobachtung der Haltung: Vorbeugung vonasymmetrischen Kontrakturen bei Jungen,die noch laufen; geeignete Sitzhilfen imRollstuhl, die Symmetrie von Wirbelsäuleund Becken unterstützen sowie dieWirbelsäule aufrichten. Korsetts sind nichtgeeignet um Operationen hinauszuzögern.Sie können aber nützlich sein, wennOperationen nicht möglich oder nichtgewünscht sind.Wichtige Fakten:1. Kinder und junge Männer mit DMD habenschwache Knochen, besonders wenn siemit Kortison behandelt werden.2. Eine ausreichende Versorgung mit Kalziumund Vitamin D ist sehr wichtig um dieKnochen stark zu erhalten.3. Wenn Ihr Sohn nicht mehr gehfähig ist,sollte der Arzt die Wirbelsäule aufmerksambeobachten. Das gilt vor allem dann, wennIhr Sohn sich noch im Wachstum befindet,denn eine Skoliose kann sich schnellverändern.4. Ausschlaggebend für den Erfolg einer evtl.erforderlichen Wirbelsäulenoperationist ein erfahrener Chirurg und besondereAufmerksamkeit gegenüber Lunge undHerz.5. Bei Rückenschmerzen ist ein Arztbesucherforderlich.