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Bei Eckard Boss traten 1995 verschiedene Beschwerden auf. Er sah plötzlich Doppelbilder, litt unter starkem Schwindel und unerklärlicher körperlicher Schwäche. Hinzu kamen Ermüdungserscheinungen beim Kauen und Schlucken und eine allgemeine Muskelschwäche bei Anstrengung. Er suchte seinen Hausarzt auf, der ihn weiter zu einem Neurologen schickte. Dort wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, um einen Schlaganfall oder einen Hirntumor auszuschließen. Diese Diagnosen bestätigten sich nicht, aber seine Symptome verschlimmerten sich. Ende 1995 bekam Boss von einem befreundeten Arzt den Hinweis auf Myasthenie. Er sprach daraufhin seinen behandelnden Neurologen an, der wiederum eine Myasthenie ausschloss, aber keine weiteren speziellen Untersuchungen durchführte. Boss wendete sich an die Deutsche Gesellschaft für Myasthenie, um Informationen über die Krankheit zu bekommen. Mittlerweile war er schon ein Jahr krank, nahm an einer Rehabilitationsmaßnahme ohne Erfolg teil und bekam Medikamente, die auch keinen Erfolg brachten. Erst im Jahr 2000 wurde in Bremen bei einem Neurologen eindeutig die Diagnose Myasthenie durch einen speziellen Test festgelegt. Familiäres Umfeld Eckard Boss ist verheiratet und hat 2 Kinder. Von seiner Familie ist er immer unterstützt und ermutigt worden, weiter nach den Ursachen seiner Beschwerden zu suchen. Die Selbsthilfegruppen ! Nach der Gesundheitsreform führt die Lektüre des Sozialgesetzbuches zu erstaunlichen Erkenntnissen. Es gibt nun „privilegierte“ Krankheiten, die besonders im Fokus stehen. So spricht der § 137f von „geeigneten chronischen Krankheiten“, die für Behandlungsprogramme „empfohlen“ werden sollen und stellt für die Auswahl Kriterien auf. Zu diesen privilegierten Krankheiten gehören z. B. Diabetes, Herz-Kreislauferkrankungen, Rheuma, Asthma oder Brustkrebs. Einige dieser Erkrankungen erfahren eine “Adelung”, in dem sie zu Disease-Management-Programmen gemacht werden. Die KVSH hat in den vergangenen Monaten verschiedentlich Vertreter von Patientenverbänden eingeladen, um mit ihnen über die Folgen des GMG zu diskutieren. Meist sind die Vertreter Betroffene. Sabine Hardekopf, unser „Patiententelefon“, hat mit den Vertretern Gespräche geführt und aufgezeichnet. Die Veröffentlichung ist ein Beitrag der KVSH, Krankheiten mit oft schwerem Schicksal aus dem Abseits zu holen. Leben mit Kinder hatten zeitweise leichte schulische Probleme durch die Erkrankung des Vaters. Der Verdacht, dass der Vater eventuell einen Hirntumor hat, belastete sie. Nach Feststellung der Diagnose Myasthenie waren alle etwas erleichtert und die Situation entspannte sich wieder. Durch die lange Arbeitsunfähigkeit und die dann anschließende Frühverrentung muss die Familie auch finanzielle Einbußen hinnehmen. Berufliches Umfeld Boss war 20 Jahre als Betriebshandwerker in einem Forschungszentrum als Leiter der Haustechnik tätig. Zusätzlich wirkte er in der Mitarbeitervertretung des Betriebes mit. Nach Auftreten seiner starken Symptome war er ein Jahr arbeitsunfähig und versuchte dann wieder einen Einstieg ins Berufsleben. Dieser wurde ihm von Kollegen und auch von seinem Vorgesetzten sehr schwer gemacht. Er wurde gemobbt, bekam nur noch unqualifizierte Arbeiten zugewiesen und wurde als Simulant bezeichnet. Eine Ursache seiner Be- 28 Nordlicht AKTUELL 11 | 2004 schwerden wurde erst 2000 festgestellt. Er wurde immer wieder arbeitsunfähig, teilweise durch die vorhandenen Beschwerden, die die an Intensität zunahmen, aber auch durch Mobbing. Die seelische Belastung war groß. Boss hat sich immer sehr mit seinem Beruf identifiziert. Er war bis 2002 im Beschäftigungsverhältnis und ging dann auf Grund seiner Erkrankung in Frührente. Gesellschaftliches Umfeld Durch seine körperliche Schwäche kann Boss nicht unbedingt sportlich tätig sein, hat aber sonst keine gesellschaftlichen Probleme. Er trägt eine starke Prismenbrille, ohne die er nicht zu Recht kommt. Dies ist aber keine große Belastung. Seine Erkrankung ist für Außenstehende nicht erkennbar. Arzt-/ Patientenverhältnis Die Diagnosefindung gestaltete sich sehr schwierig. Boss war bei seinem Hausarzt, einem Neurologen und beim Augenarzt in Be- Erläuterungen zum Krankheitsbild Die Myasthenie ist eine schwere Muskelschwäche. Kennzeichen der Erkrankung ist eine belastungsabhängige Muskelschwäche, die sich in Ruhe wieder bessert. Man weiß heute, dass dieser Störung eine Beeinträchtigung der Reizübertragung vom Nerv auf den Muskel zugrunde liegt. Dadurch ist die geordnete Muskelanspannung nach einem Nervenreiz gestört, ausgelöst durch eine fehl gesteuerte Immunreaktion: Der Körper bildet Abwehrstoffe (Antikörper) gegen körpereigene Strukturen auf der Muskulatur. Man spricht von einer Autoimmunerkrankung. Wie es dazu plötzlich kommt, weiß man bislang nicht. Diese Antikörper blockieren nicht nur die Übertragung des Nervenimpulses auf den Muskel, sondern sie zerstören auch die betroffenen Muskelbestandteile.
handlung. Es gab anfangs keine eindeutigen Erklärungen für seine Beschwerden. Da seine Augen stark beeinträchtigt sind, suchte er einen Augenoptiker in Hamburg auf, der ihm eine Prismenbrille anpasste. Diese Brille trägt er seit 1996. Im Sommer/Herbst 1996 stellte er sich in der Augenklinik der UKSH in Kiel vor. Diese rieten ihm zu einer Augenoperation. Dies lehnte er ab, da ja noch keine gesicherte Diagnose für seine Fehlsichtigkeit vorlag. Er war immer der Meinung, dass alle seine Symptome zu einem Krankheitsbild gehören. Da diese noch nicht feststand, wollte er sich auch nicht operieren lassen. Auf Anraten des Optikers suchte er auch einen Neurologen in Berlin auf, der aber auch keine gesicherte Diagnose stellte. 2000 ging Boss zu einem Neurologen in Bremen. Dieser stellte dann die Diagnose okuläre und generalisierte Myasthenie mittels eines Tensilontestes (muskelstimulierender Test) fest. Anschließend war Boss längere Zeit in Ganderkesee bei einem Neurologen in Behandlung und wurde dort medizinisch betreut. Durch die eingeleitete Medikation besserten sich endlich seine Beschwerden. Er wurde in der Uniklinik in Eppendorf nochmals auf Myasthenie getestet und die Diagnose bestätigte sich. Jetzt ist er bei einem Neurologen in Hamburg in Be- ANZEIGE handlung, der sich mit dem Krankheitsbild Myasthenie auskennt. Seine Beschwerden sind weitgehend eingegrenzt. Der Sehfehler ist aber nur durch die Prismenbrille auszugleichen. Behörden Von seiner Krankenkasse fühlt sich Boss gut betreut. Beim Amt für soziale Dienste hat er einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und es wurde ihm zuerst eine Behinderung von 30 Prozent zugesprochen. Damit war er nicht einverstanden und legte mit Hilfe des Sozialverbandes Deutschland Widerspruch beim Sozialgericht ein, mit Erfolg.. Ihm wurde eine Schwerbehinderung von 50 Prozent zugesprochen. Eine Umschulungsmaßnahme konnte Boss nicht in Anspruch nehmen, da seine Augen zu sehr betroffen sind . Nach 18 Monaten Arbeitsunfähigkeit gab es kein Krankengeld mehr. Er wurde ausgesteuert und bekam Übergangsgeld vom Arbeitsamt. Daraufhin stellte er 1999 einen Rentenantrag. Dieser wurde befristet auf zwei Jahre. 2002 wurde dann seine befristete Rente in Dauerrente umgewandelt. Sabine Hardekopf, KVSH Informationen zur Selbsthilfegruppe Kontakt zu Betroffenen kann über die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V., Langemackstr. 106, 28199 Bremen, Telefon 0421/592060 oder übers Internet www.dmg-online.de aufgenommen werden. Bundesweit gibt es 3000 Mitglieder, davon 95 in Schleswig-Holstein. In Schleswig-Holstein finden Treffen von Betroffenen meist zwei Mal im Jahr in Kiel statt. Kontakt: Eckard Boss An Schmiedeholz 12, 23845 Borstel Tel. 04537-7317 Fax: 04537 - 183 95 07 Mobil: 0171 - 818 61 78 E-Mail eckardboss@t-online.de Regionalgruppe Kiel Kontakt: Carsten Siebert Beselerallee 36, 24105 Kiel Tel. 0431-85290
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