365-MAGAZIN-No5-2016-17

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TITELTHEMA 10:00 11:00 Hausmeister Christian Jack bei der Arbeit: Im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven gehört auch das Aufhängen von Bildern zu seinen Aufgaben. Die Ärztin Doktor Sabine Schraut (rechts) betreut die erkrankten Kinder im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden palliativmedizinisch – mindestens an drei festen Tagen in der Woche. fall einen Dämmerzustand zwischen Wachsein und Schlafen hervor. Viele Eltern, die seit Jahren eine sehr anstrengende, häufig schlaflose Zeit mit ihrem kranken Kind erleben, können ihre Anspannung dabei sehr gut loslassen.« Neben Klangschalen, Gitarren, einer Flöte, einem Gong – »mein größtes Instrument« –, Zimbeln und einer Ocean-Drum arbeitet Bretschneider mit Instrumenten, mit denen Tierstimmen wie Bienensummen oder Grillenzirpen nachgeahmt werden können. In diesem Moment betritt ein Geschwisterkind den Snoezelenraum: Der 56-Jährige kennt den Jungen schon länger, dessen Schwester schwerstkrank ist und irgendwann – möglicherweise im Hospiz – sterben wird. Er ist mit seiner Familie zum wiederholten Mal hier und möchte gern ein Klangmärchen hören. Vom Bärenherz in Leipzig ins Bärenherz nach Wiesbaden: Doktor Sabine Schraut kommt zur Arbeit ins Kinderhospiz. Sie ist eine von zwei Ärzten, die die erkrankten Kinder dort palliativmedizinisch betreuen. Die Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit dem Schwerpunkt Kinderneurologie hat seit 25 Jahren eine Praxis in Niedernhausen bei Wiesbaden. An drei festen Tagen in der Woche – zusätzlich bei Bedarf und zu Ihrer 24-Stunden-Rufbereitschaft – fährt sie von dort aus ins Hospiz, um ihre »Runde« zu machen oder nachmittags an der Übergabe des Pflegepersonals teilzunehmen. »Meine engsten Kooperationspartner. Jeder berichtet mir über die Kinder, die er oder sie versorgt. Ich kann nicht jedes Mal alle Kinder komplett untersuchen, sondern schaue mir die Kinder an, bei denen beispielsweise etwas mit einer Sonde nicht in Ordnung ist, eine Wunde nicht gut heilt oder bei denen Medikamente plötzlich Nebenwirkungen zeigen.« In Tambach-Dietharz widmet sich auch Pflegehelfer Thomas Prinz vornehmlich den erkrankten Kindern. »Je nachdem, was sich die Eltern für ihr Kind wünschen, gehen wir morgens an die frische Luft oder in unserem eigenen Therapiebad hier im Hospiz schwimmen.« Bei schlechtem Wetter nutzt der 43-Jährige mit den Kindern gern den Snoezelenraum. 11:00 Doktor Sabine Schraut nimmt im »Bärenherz« gerade zwei Kindern Sonde Der Begriff Sonde steht in der Palliativmedizin häufig vereinfachend für Magensonde, mit der ein Mensch künstlich ernährt wird. Sie ist ein Schlauch, der durch den Mund oder die Nase zum Magen geschoben wird. Bei schwerstkranken Menschen wird häufig eine PEG-Sonde direkt durch Haut und Bauchwand in den Magen gelegt. 14 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
TITELTHEMA Case Manager Ein Case Manager, meist ein Sozialarbeiter oder eine Pflegefachkraft mit entsprechender Weiterbildung, hat die Aufgabe, die zwei relevanten Systeme im Gesundheitswesen – das Klientensystem (Patient, Angehörige, Umfeld) und das Versorgungssystem (Klinik, Praxis, stationäre oder ambulante Pflege) – optimal zusammenzuführen. Er bildet quasi die Schnittstelle zwischen Patient, Ärzten, Pflegefachkräften oder Therapeuten und der Einrichtung selbst. Blut ab, das in einem Labor untersucht werden muss. Die Werte sollen zeigen, wie die Kinder, die beide Krampfanfälle haben, medikamentös besser eingestellt werden können. Wenig später sitzt die Ärztin im Zimmer der Hospizleiterin Claudia Langanki und bespricht zusammen mit ihr und der Pflegedienstleiterin die restliche Woche. Aus einer Kinderklinik soll ein schwer krankes Kind ins Hospiz verlegt werden. Sabine Schraut soll vorher mit dem Oberarzt der Klinik sprechen. »Auch die Eltern vorher kennenzulernen ist wichtig. Da müssen so viele medizinische Vorbereitungen getroffen werden.« Eine andere Familie wird ihren Aufenthalt im Hospiz bald beenden und ihr Kind wieder mit nach Hause nehmen können – wie übrigens viele Familien. Die 64-jährige Ärztin muss deshalb heute entscheiden, welches Beatmungsgerät jene Familie für Zuhause bekommt. Sozialpädagoge Christian Woll kommt mit einem kleinen Jungen im Rollstuhl vom Spielplatz zurück. »Solche Ausflüge dürfen wir nur in Begleitung einer Pflegefachkraft unternehmen, falls Probleme auftauchen.« Wichtig sei, dass die Ausflüge für die Kinder Lebensqualität bedeuten und sie nicht überfordern. »Ansonsten malen oder basteln wir, hören oder machen selbst Musik oder nutzen den Snoezelenraum. Immer wieder organisiere ich auch Termine mit unseren ehrenamtlichen Mitarbeitern und ihren Therapiehunden.« Und schon geht Woll weiter zu einer Familie, um beide Kinder – das erkrankte und das gesunde – abzuholen. Er hat einen Reitausflug auf einem Esel und eine kleine Kutschfahrt geplant. Als Sozialpädagoge im Kinderhospiz Sterntaler hat Woll aber auch die Eltern im Blick. »Ich versuche, auch für sie Schönes zu organisieren: Massage, Sauna oder ein Abendessen im Restaurant. Sie sollen entspannte, erholsame Momente genießen, damit sie auf andere Gedanken kommen und einfach mal loslassen können.« 12:00 Zeit fürs Mittagessen in Tambach-Dietharz: »Wir Mitarbeiter aus dem Pflegeteam suchen gemeinsam mit den Kindern, die wir vormittags betreut haben, aus, was sie essen möchten«, sagt Thomas Prinz. Nach dem Essen ist Mittagsruhe angesagt. Einige Kinder bringt Prinz ins Bett, andere machen im Snoezelenraum oder im Atrium Pause. »Dort ist eine Art Hängematte, in der man herrlich schlafen kann – entweder liegen die Kinder darin alleine oder auch mal gemeinsam mit uns. Dann muss man aufpassen, dass man nicht die Dienstübergabe verschläft«, sagt der Pflegehelfer und lacht. Brigitte Kramers Morgen war voller Termine und Gespräche, denn als Pflegedienst- und stellvertretende Hospizleiterin hat sie vor allem koordinative Aufgaben. Jetzt hat sie Hunger. Direkt nach dem Essen übergibt die Frühschicht an die Spätschicht. »Daran nehme ich fast immer teil, weil in dieser interdisziplinären Runde alle mit am Tisch sitzen: Pädagogen, unsere Case Managerin, das Pflege-Team und zum Teil auch die Ärzte, mit denen wir zusammenarbeiten. Da kommt alles auf den Tisch, was anliegt und beraten oder beschlossen werden muss«, erzählt die 48-Jährige. Doktor Sabine Schraut in Wiesbaden hat ihre To-do-Liste für diesen Morgen abgearbeitet: Die Kinderärztin hat alle kleinen Patienten im Bärenherz untersucht und mit vielen Eltern gesprochen. »Der Kontakt zu den Familien im Hospiz ist viel persönlicher und enger als der Kontakt zu den Patienten in meiner Praxis.« Häufig ist sie schon beim ersten Vorgespräch mit den Familien dabei, also noch lange vor deren Aufnahme. »Spätestens wenn das Kind ins Hospiz kommt, sind immer wieder Elterngespräche notwendig – wenn sich am Befinden des Kindes oder medizinisch etwas ändert; und bei einem sterbenden Kind sowieso.« Die 64-Jährige ist überzeugt, »dass Hospizarbeit Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 15
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