365-MAGAZIN-No5-2016-17

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AUS DEM VERBAND Und ein langer Atem lohnt sich doch! ODER: WIE DER BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ FÜR EINEN POLITISCHEN ERFOLG GEKÄMPFT HAT – DER ETWAS ANDERE GESCHÄFTSBERICHT Text: Sabine Kraft Fotos: Thomas Binn 72 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE
AUS DEM VERBAND Ein nüchterner Konferenzraum. Etwa 20 Leute sitzen hinter ihren Akten und Laptops verschanzt. Die Tische sind in U-Form aufgestellt, auf der einen Seite die Krankenkassen-Vertreter und auf der anderen Seite die Mitarbeiter der Hospiz- und Wohlfahrtsverbände. Wenn bisher neue Rahmenbedingungen für die Hospizarbeit in Deutschland verhandelt wurden, dann ging erst einmal alles um die Begleitung schwerstkranker Erwachsener. Oft musste ich stundenlang warten, manches Mal sogar ganze Verhandlungsrunden lang, bis lebensverkürzend erkrankte Kinder Thema waren. Während dieser Zeit haben die Menschen hier im Raum darüber gesprochen, was Hospize für Erwachsene künftig an Finanzierung brauchen, welche Leistungen sie erbringen und welche Fachkräfte dort arbeiten. Erst wenn es eine Einigung über alle Fragen bezüglich der Erwachsenenhospize gab, begannen endlich die Gespräche über die Kinderhospize. Die, für die ich in der Runde sitze. Viel Energie hatte dann kaum ein Verhandlungspartner mehr, alle wollten und brauchten einen schnellen Abschluss. Unausgesprochen lag immer der Gedanke in der Luft – zumindest habe ich das so empfunden: Auch wenn noch vieles nicht befriedigend geregelt ist – nur ja nicht jetzt noch die Verhandlungen platzen lassen! Weil es dann nämlich weder für Erwachsene noch für Kinder bessere Regelungen geben würde. »Die eigenen Rahmenvereinbarungen für stationäre Kinderhospize sind ein wichtiger Zwischenschritt für die Weiterentwicklung der Kinderhospizarbeit in Deutschland.« Tatsächlich ging es bei den Gesprächen über die Rahmenvereinbarungen zur Hospizarbeit bisher immer um ein Gesamtpaket: also Vereinbarungen für Erwachsene und Kinder zugleich. Es musste also Einigungen für beide Bereiche geben, damit die Neuerungen überhaupt greifen konnten. Die Regelungen für Kinder wurden dabei immer im Vergleich zu den bereits abgestimmten Regelungen für Erwachsene diskutiert. So gab es keinen Raum für die besonderen Erfordernisse der stationären Kinderhospize, die sich teilweise von denen der Erwachsenenhospize unterscheiden (siehe Infografik »Was ist ein stationäres Kinderhospiz?«, S. 74). Kinderhospize müssen deshalb in Teilen anders arbeiten, weil lebensverkürzend erkrankte Kinder eben andere Bedürfnisse haben als lebensverkürzend erkrankte Erwachsene. Zugespitzt ausgedrückt: Es ist einfach ein Unterschied, ob ein schwerstkranker Mensch mit 80 Jahren stirbt oder ein schwerstkranker Mensch mit acht Jahren – und diese Unterschiede müssen sich in der hospizlichen Begleitung widerspiegeln dürfen. Dafür kämpfen wir seit jeher. Zu sehen, dass dieser Punkt in den Verhandlungen mit den Kostenträgern bislang kaum eine Rolle spielte – das war für mich als Fürsprecherin der Kinderhospize immer wieder sehr unbefriedigend. Diese Art der Doppelverhandlungen gibt es nun nicht mehr. Denn: Das neue Hospiz- und Palliativgesetz, im Dezember 2015 in Kraft getreten, sieht endlich, endlich eigene Rahmenvereinbarungen für stationäre Kinderhospize vor. Hierin wird künftig beispielsweise festgelegt, was ein Kinderhospiz alles leistet, wer ein Kinderhospiz benutzen darf und wie lange und ob mehrere Aufenthalte möglich sind, wer das verordnet und prüft. Diese Rahmendaten werden auf Bundesebene festgelegt, die einzelnen Kinderhospize verhandeln dann auf dieser Basis mit den Kostenträgern ihren individuellen Tagessatz. Für den Bundesverband Kinderhospiz ist das ein Meilenstein. Er geht auf etwa zehn Jahre permanente Lobbyarbeit des Bundesverbands zurück, der mit der Forderung nach eigenen Verhandlungen und Vereinbarungen für Kinderhospize allein auf weiter Flur stand. Meetings mit Politikern, Arbeitskreise auf politischer Ebene, Mitarbeit im Forum Hospiz des Bundesministeriums für Gesundheit, Presseveröffentlichungen, Vernetzungstreffen mit Kinderhospizen, Gespräche mit Bundestagsabgeordneten und Kostenvertretern, tagelange konzeptionelle Arbeiten und Stellungnahmen, oft kurzfristig und sehr umfassend – all das war nötig, um unser Anliegen durchzusetzen. »Der Bundesverband Kinderhospiz hat jahrelang um die eigenen Rahmenvereinbarungen für Kinderhospize gerungen und dabei gegen einige Widerstände gekämpft. Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 73
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