365-MAGAZIN-No5-2016-17

KINDERHOSPIZARBEIT
Er hatte sein ganzes Leben vor sich. Doch mit zehn
Monaten stürzte Peter* und erlitt ein Schädelhirntrauma.
Seitdem ist er schwer krank: Er hat Spastiken,
epileptische Anfälle, Diabetes insipidus und kann seine
Körpertemperatur nicht alleine steuern. Peter muss rund
um die Uhr professionell versorgt und betreut werden.
Der Dreijährige lebt als Einzelkind mit seinen Eltern
Maria und Michael* in der Nähe von Freiburg. Sie müssen
sogar nachts an Peters Bett wachen und waren froh, als
die Krankenkasse ihnen eine nächtliche Kinderkrankenpflege
bewilligte. »Doch es war ein Problem, geeignete
Pflegekräfte zu bekommen«, sagt Maria. Drei Monate
lang wurden sie und ihr Mann höchstens zweimal in der
Woche nachts unterstützt. »Eine kräftezehrende Zeit, in
der wir verzweifelt nach Hilfe und Entlastung suchten.«
Obwohl ihnen mittlerweile 100 Stunden Behandlungspflege
in der Woche zustehen, kommen die Kinderkrankenschwestern
maximal dreimal in der Woche zu
ihnen nach Hause. Lange waren die Nachtschichten
nicht regelmäßig besetzt. Mittlerweile sind sie es – doch
wenn jemand beim Pflegedienst urlaubs- oder krankheitsbedingt
ausfällt, kann der Familie oft kein Ersatz
geschickt werden.
Nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch in
der Alten- und Krankenpflege fehlen Berechnungen der
Bertelsmann-Stiftung zufolge zurzeit insgesamt rund
40.000 Pflegekräfte. Trotzdem plant die Bundesregierung,
diese drei Berufe ab 2018 in einer generalistischen
Ausbildung zusammenzulegen, die dann für alle Schwerpunkte
der Pflege qualifiziert. Wer sich dann auf einen
Bereich spezialisieren will, muss sich zwei weitere Jahre
fortbilden. Eltern, Kinder- und Jugendärzte und andere
Experten befürchten, dass Kinder die Verlierer und
Opfer dieser Reform sein werden – vor allem diejenigen
mit lebensverkürzenden Erkrankungen, die eine spezialisierte
Pflege brauchen. Bernd Meurer als Präsident
des Bundesverbands privater Anbieter sozialer Dienste
ist davon überzeugt, dass der Lehrstoff von drei Berufen
nicht in drei Jahren zu schaffen ist. Auch Corinne
Ruser als Geschäftsführerin des Bundesverbands Häusliche
Kinderkrankenpflege hat Bedenken, dass die sich
»bereits aktuell stellenden Herausforderungen in der
Pflege von Kindern und Jugendlichen (…) und die damit
verbundene Qualität nicht hinreichend berücksichtigt«
werden. »Mir wird himmelangst, wenn ich an die Reformpläne
denke«, sagt Maria, Peters Mutter. Schon in der
Klinik »ist es ein großer Unterschied, ob eine Kinderkrankenschwester
oder eine Krankenschwester Peter pflegt«.
Doch qualifizierte Kinderkrankenschwestern sind schon
jetzt Mangelware – und werden es mit der Reform umso
mehr, sind Experten überzeugt. Das Zentrum für Kindermedizin
im Olga-Hospital in Stuttgart beispielsweise
kann manche Kinder nicht entlassen, weil die Eltern für
Zuhause keinen Pflegedienst finden, der die Betreuung
übernimmt. »Die Kinderkrankenpflegerinnen, die bei
einem ambulanten Dienst arbeiten, tragen eine große
Verantwortung für das Wohlergehen des Kindes und
müssen diese zusätzliche seelische Belastung aushalten
können«, sagt Michaela Müller, Pflegedienstleiterin im
Kinderhospiz Stuttgart. Doch viele halten dieser Belastung
nicht stand. Auch eine von Peters erfahrensten
ambulanten Kinderpflegerinnen war nur eine Zeit lang
gekommen. Sie ging zurück an eine Klinik, wo sie unter
anderem immer schnell ein ärztliches Feedback einholen
kann und auch sonst viele Vorteile erfährt. Andere
Fachkräfte entscheiden sich für die Arbeit in Hospizen,
weil sie dort im Team arbeiten können – und der Pflegeschlüssel
besser ist als in Krankenhäusern.
Die Pflegereform ist »ein Unding, denn mit ihr geht Qualität
verloren«, sagt Michaela Müller. Das Vorhaben der
Bundesregierung sei »unter anderem ein Versuch, die
Altenpflege auf Kosten der Kinderkrankenpflege aufzuwerten«
– auf Kosten von schwer kranken Kindern, die
nur durch eine medizinische Spezialbetreuung und ein
hohes Maß an Fachwissen und Praxiserfahrung adäquat
versorgt werden können.
Schon jetzt sei der Fachkräftemangel in der Pflege
enorm, bestätigt Sebastian Pietsch vom Kinderpflegedienst
Kidi in Villingen. Vor allem in ländlichen Gebieten
müsse Kidi Anfragen oft ablehnen. »Die Reaktionen auf
unsere Absagen reichen von Verständnis über Trauer bis
hin zu Wut und Unverständnis«, so Pietsch. Dem Pflegeberuf
fehle die gesellschaftliche Wertschätzung, deshalb
sei es vor allem für junge Menschen unattraktiv, ihn überhaupt
erlernen zu wollen. Daran seien die Pflegenden
zum Teil auch selbst schuld, findet Michaela Müller, »weil
sie in der Öffentlichkeit eher die negativen Aspekte des
Berufs darstellen und so wenig von der Erfüllung erzählen,
die dieser Beruf auch haben kann«. Beispielsweise in
den Nächten, in denen Kinder wie Peter so professionell
betreut sind, dass seine Eltern vertrauensvoll ein paar
Stunden Schlaf finden.
* Namen von der Redaktion geändert
Die Autorin Ute Arndt arbeitet seit über zehn Jahren als Trauerrednerin
und Trauerbegleiterin. Außerdem ist sie als Dozentin in
diesem Bereich tätig und hat mehrere Bücher veröffentlicht.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC WELADED1OPE 65