SÍNDROME

Libro de lectura y consulta para familias y profesionales
SÍNDROME X FRÁGIL
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así como el haber recibido todo tipo de facilidades y un trato enormemente
afable y cordial por parte de todas las personas que trabajan en
esta Institución.
Este libro presenta, en su primera parte, el trabajo y el esfuerzo de los
miembros de GIRMOGEN, plasmado en sus conocimientos científicos,
adquiridos a lo largo de años de dedicación en sus laboratorios o en la
práctica clínica diaria, y en el trato con los pacientes con el SXF y sus familias.
Pero no queríamos escribir sólo nosotros, y sólo de los aspectos médico-genéticos
del SXF, sino también de la vida cotidiana, social, afectiva,
laboral y lúdica de los pacientes y sus familias. Por ello, invitamos a participar
en este libro a toda una serie de profesionales relacionados con los
aspectos citados, y buenos conocedores del SXF. Ha sido todo un placer
para mí constatar cómo todos ellos acogieron de forma entusiasta la idea
que les proponíamos y han cumplido magistralmente con los fines que
deseábamos.
Finalmente, no puedo acabar esta presentación sin decir bien alto, que
este libro no hubiera sido posible sin los pacientes con el SXF y sus familias;
sin las Asociaciones que se han creado a lo ancho y largo de la geografía
española y sin la Federación que las agrupa, y está en convenio con
nosotros. Todos ellos nos han motivado permanentemente con su estímulo,
con la generosa aportación de fotos, con el entusiasmo y pasión en fin,
que ponen en todo aquello que creen puede mejorar las condiciones de
vida de sus afectos y de los que los rodean. El último capítulo, escrito por
el Presidente de la Federación española del SXF, cierra así este libro alabando
el asociacionismo como algo fundamental y necesario en la sociedad en
que vivimos.
El resultado de todo es este libro multidisciplinar, científico y divulgativo,
de lectura y consulta, que espero y deseo les sea útil.
Mª Isabel Tejada Mínguez
Presidenta de la Asociación GIRMOGEN
Directora de la publicación