DAY ZERO – YOUR NEW BIRTHDAY - Moores Cancer Center

PROGRAMA DE TRASPLANTE DE SANGRE Y MÉDULA
TRASPLANTE AUTÓLOGO
MANUAL EDUCATIVO PARA EL PACIENTE

INTRODUCCIÓN
Bienvenido al Programa BMT de UCSD/Sharp. Nuestro objetivo es brindarle un manual
educativo que será un recurso y una herramienta para ayudar a usted y a su familiar
durante la
experiencia del trasplante. El contenido de este manual está diseñado para brindar
material sobre el proceso de trasplante, información general sobre los procedimientos
médicos, cuidado de apoyo y posibles problemas que pueden ocurrir.
El Moores UCSD Cancer Center es un centro oncológico designado por el NCI con una
oportunidad única de brindar atención personal especializada ʹdel laboratorio a la
práctica clínicaʹ. La designación del NCI o National Cancer Institute (Instituto Nacional
del Cáncer) confirma que el Moores UCSD Cancer Center se ha establecido como un
líder en la investigación y el tratamiento del cáncer. Somos el único
centro oncológico designado por el NCI en San Diego.
Además, el Programa de Trasplante de Sangre y Médula (Blood and Marrow
Transplant, BMT) es un esfuerzo conjunto entre UCSD Medical Center y Sharp
Healthcare. Estas dos organizaciones de atención médica se unieron para brindarle la
última tecnología en los servicios de trasplante de médula ósea y células madre. El
programa de trasplante de sangre y médula de UCSD/Sharp Blood es realmente único
en el condado de San Diego y está comprometido a brindar la mejor atención y el mejor
servicio para usted y las personas encargadas de su cuidado.
Le recomendamos que comparta este manual con las personas que lo cuidarán y le
brindarán su apoyo durante el proceso de trasplante. Tomarse un tiempo para analizar
los protocolos y compartir las ideas entre todos ayuda a comprender completamente los
tratamientos, su propósito y sus expectativas.
Nuevamente, gracias por confiar en nosotros.
Edward D. Ball, MD Nancee J. Whitson
Director médico de BMT Director administrativo de BMT
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EL EQUIPO DE ATENCIÓN MÉDICA
El equipo de atención médica que lo atiende durante el trasplante está compuesto por
un grupo de cuidadores experimentados con diversas capacidades y habilidades que se
concentran en su atención. Los miembros del equipo se describen a continuación.
PARA PACIENTES HOSPITALIZADOS
Médicos
Los médicos encargados del trasplante de médula ósea/células madre (bone
marrow/stem cell transplant, BMT) que brindan atención son médicos responsables,
profesores y consultantes.
Aunque su médico tratante esté a cargo de su atención, también contamos con otros
médicos responsables que pueden alternarse durante su hospitalización. Debido a esta
rotación, es posible que usted esté bajo el cuidado directo de uno de los médicos
responsables del equipo. Sin embargo, su médico tratante estará en contacto con el
equipo y lo visitará mientras usted esté en el hospital.
El profesor es un médico que completó una especialización médica y se concentra en la
atención de pacientes con cáncer en la sangre (pacientes de hematología/oncología).
Estos médicos lo tratarán en el hospital todos los días y tomarán decisiones respecto de
su atención con la ayuda del médico responsable y de su médico tratante a cargo del
trasplante para brindarle una calidad de atención consistente.
Nuestros médicos especialistas en médula ósea/células madre con frecuencia trabajan
junto con otro médicos dentro del sistema de salud de UCSD. Es posible que se reúna
con los médicos consultantes en algún momento de su tratamiento si fuera necesario.
Con frecuencia, los médicos encargados del trasplante solicitan una interconsulta con
estos consultantes para que aporten recomendaciones para su tratamiento. Algunos de
estos especialistas tratan la salud de la piel, el corazón, los riñones, los pulmones y la
salud mental. Nuestros médicos también trabajan en red y realizan interconsultas con
otros centros médicos y médicos nacionales e internacionales.
Licenciados en enfermería
Los licenciados en enfermería (Nurse Practitioner, NP) son enfermeros con una maestría
y se especializan en el trasplante de médula ósea/células madre (bone marrow/stem cell
transplantation, BM/SCT). Los NP siguen su atención diaria y están capacitados para
realizar estudios como biopsias cutáneas, punciones lumbares y biopsias de médula
ósea. Los NP colaboran estrechamente con los médicos y otros miembros del equipo
para el manejo de su atención.
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Enfermeros hospitalarios
Durante su estadía en el hospital, recibirá atención de enfermeros registrados
especialmente capacitados y certificados en trasplante de médula ósea/células madre y
quimioterapia. Estos enfermeros son los responsables de atender sus necesidades
cotidianas, como darle los medicamentos y enseñarle sobre cualquiera de los temas
necesarios para su tratamiento y alta.
Ellos trabajan con los médicos y otros miembros del equipo para garantizar que usted
reciba atención de calidad, brindar apoyo emocional cuando sea necesario, analizar los
planes de tratamiento, ofrecerle ayuda con la higiene personal o las comidas y
recomendarle la rutina diaria que mejor satisfaga sus necesidades.
Asistente de atención clínica
El asistente de atención clínica (Clinical Care Partner, CCP) es un asistente de
enfermería capacitado que colabora estrechamente con los enfermeros para asegurar la
atención de sus necesidades básicas todos los días. El CCP lo ayudará con la higiene
personal, a cambiar las sábanas, con las comidas y a medir sus signos vitales. El CCP
también cumple la importante función de proporcionarle atención personal de calidad.
Asistente social clínico
El asistente social que se le asigne lo ayudará antes del trasplante, durante la
hospitalización y después del alta. Para obtener más información, consulte la Sección 8
sobre Servicios sociales.
Nutricionista
Un nutricionista que se especializa en pacientes trasplantados monitorizará de cerca la
cantidad de alimentos que usted come. Si tiene problemas para comer o tiene
necesidades especiales, el nutricionista puede brindarle consejos útiles para mejorar su
apetito. El nutricionista está disponible para usted durante la estadía en el hospital en
horario diurno. Consulte la Sección 6 para ver más información sobre nutrición.
Coordinador de las unidades de servicios del hospital (Hospital Unit Services
Coordinator, HUSC)
Usted conocerá al HUSC el día que ingrese en el hospital. El HUSC trabaja en la sala de
enfermeros y es el responsable de responder las señales de llamada y llamados
telefónicos y de comunicar sus necesidades a los otros miembros del personal. También
ayuda a programar los estudios que posiblemente usted deba realizarse mientras está
en el hospital y las visitas a los médicos que tendrá después del alta.
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Farmacéutico
Durante el trasplante, un farmacéutico que conozca su tratamiento manejará los
medicamentos que usted recibirá. El farmacéutico trabaja junto con sus médicos y
controlará el uso de los medicamentos durante su trasplante.
Fisioterapeuta
Creemos que mantener la fuerza lo ayuda a recuperarse del trasplante y es una parte
importante del proceso completo de cura. Debido a que el nivel de glóbulos blancos,
glóbulos rojos y plaquetas será bajo durante su estadía en el hospital, ciertas
actividades están limitadas. El fisioterapeuta lo ayudará a crear un plan de ejercicio
diario que sea seguro para usted. El fisioterapeuta monitorizará su fuerza para
asegurarse de que usted se mantenga en la mejor forma posible y pueda hacer cosas
solo. Los terapeutas estás disponibles durante el día, de lunes a viernes.
PARA PACIENTES AMBULATORIOS
Equipo de aféresis
El equipo de aféresis incluye un director médico, médicos, un coordinador de
enfermería y enfermeros registrados especialmente capacitados que recolectan sus
células madre del catéter venoso central. Están disponibles si usted tiene alguna
pregunta respecto del cronograma o el procedimiento de aféresis. Las células madre se
pueden recolectar en el Centro Médico de Hillcrest o en Moores Cancer Center.
Coordinador del BMT
Se trata de un enfermero registrado capacitado especialmente en trasplantes cuya
función es coordinar su atención y estudios después de que el médico concurrente lo
haya considerado candidato para trasplante. El coordinador permanece se mantiene en
contacto directo con usted a lo largo de todo el proceso de trasplante y es el nexo con el
resto del equipo de trasplante.
Coordinador del caso (Enfermero clínico)
El coordinador del caso es un enfermero registrado que coordina la atención antes del
trasplante, que incluye las visitas clínicas, la quimioterapia en pacientes hospitalizados
o ambulatorios, los análisis de laboratorio y otros estudios o procedimientos.
Ensayos clínicos
El grupo del Ensayos Clínicos de BMT incluye a un coordinador, a socios de
investigación clínica (Clinical Research Associates, CRA) y a un asistente
administrativo. Los estudios de investigación en los que participan personas se
denominan “Ensayos clínicos” y son una de las formas más importantes de descubrir
nueva información que lleve a un mejor tratamiento y manejo del cáncer. Si usted
decide participar en un ensayo clínico, los CRA colaborarán de cerca con usted, los
médicos y el personal de enfermería para garantizar que se respete el plan de
tratamiento del ensayo clínico.
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Manejo de datos
El personal de manejo de datos del BMT incluye un analista de datos y dos
coordinadores de datos. La información médica se recopila y se envía al Centro para la
Investigación Internacional sobre Trasplante de Sangre y Médula (Center for
International Blood and Marrow Transplant Research, CIBMTR) y al Programa
Nacional de Donantes de Médula (National Marrow Donor Program, NMDP). Los
datos se utilizan para estudiar interrogantes y preocupaciones importantes del
tratamiento de atención del trasplante y el cáncer.
Gerente económico
El Programa de Trasplante de Sangre y Médula de UCSD cuenta con un gerente y
personal cuya función es atender las necesidades económicas de nuestros pacientes.
Aceptamos Medicare, organizaciones de mantenimiento de la salud (Health
Maintenance Organization, HMO) y organizaciones de proveedores preferidos
(Preferred Provider Organizations, PPO), y tenemos contratos con la mayoría de las
compañías de seguro más importantes. El equipo económico verifica el beneficio de
cobertura del trasplante y la coordinación de beneficios de todos los pacientes nuevos y
obtiene autorizaciones para todos los servicios relacionados con el trasplante. El equipo
está a su disposición si tiene alguna inquietud respecto de la cobertura de su seguro.
Además, alentamos a nuestros pacientes a notificar de inmediato al personal sobre
cualquier cambio del que tengan conocimiento en el plan de cobertura o los beneficios.
Enfermeros del centro de infusión
Antes y/o después del trasplante, deberá ir al Centro de infusión en el UCSD Moores
Cancer Center como paciente ambulatorio para realizar extracciones para análisis de
laboratorio, líquidos intravenosos (IV), hemoderivados y medicamentos. Los
enfermeros registrados especialmente capacitados realizarán estos estudios y
colaborarán estrechamente con su médico y coordinador para mantener una atención
de calidad.
Laboratorio de procesamiento de células madre (Stem Cell Processing Laboratory,
SCPL)
El equipo del SCPL incluye a un director médico, un supervisor y a técnicos
especialmente capacitados que procesan y almacenan las células que se recolectan
durante la aféresis o la cosecha de médula ósea.
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Números de teléfono importantes
Nombre Teléfono
Mi médico: _______________________ _____________________
Mi coordinador del BMT:
Mi enfermero clínico coordinador del caso:
_______________________ _____________________
_______________________ _____________________
Mi asistente social: _______________________ _____________________
Otros miembros de mi
equipo de atención médica:
_______________________ _____________________
_______________________ _____________________
_______________________ _____________________
_______________________ _____________________
_______________________ _____________________
_______________________ _____________________
Thornton Hospital: (858) 657‐7000
3W Pacientes hospitalizados: 657‐6390
Moores Cancer Center: Mesa de información: (858) 822‐6146
Centro de infusión: 822‐6294
Clínica de especialidades múltiples (Multi‐specialty Clinic): 822‐6100
Farmacia: 822‐6088
(Reposiciones): (619) 543‐6191
UCSD (Hillcrest): (619) 543‐6222
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Indicaciones:
INDICACIONES, TRANSPORTES Y ESTACIONAMIENTO
Thornton Hospital:
Desde la I‐5 ‐ Tome la salida de Genesee Avenue y diríjase hacia el este. Gire a la
derecha en Campus Point Drive. Shiley Eye Center está ubicado a la izquierda; Perlman
Ambulatory Care Center y Thornton Hospital están ubicados a la derecha. Para ir al
Moores Cancer Center, gire a la izquierda en Medical Center Drive y siga por esa calle
alrededor del Shiley Eye Center hasta Health Sciences Drive.
Desde la I‐805 ‐ Tome la salida de La Jolla Village Drive/Miramar Road y diríjase hacia
el oeste. Gire a la derecha en Genesee Avenue, luego gire a la izquierda en Campus
Point Drive. Shiley Eye Center está ubicado a la izquierda; Perlman Ambulatory Care
Center y Thornton Hospital están ubicados a la derecha. Para ir al Moores Cancer
Center, gire a la izquierda en Medical Center Drive y siga por esa calle alrededor del
Shiley Eye Center hasta Health Sciences Drive.
Moores Cancer Center:
Desde la I‐5 – Tome la salida de La Jolla Village Drive y diríjase hacia el este. Gire a la
izquierda en Regents Road. Gire a la izquierda en Health Sciences Drive. Estacione en el
estacionamiento que está a su izquierda, inmediatamente antes de llegar al Cancer
Center o ingrese en el acceso vehicular para obtener el servicio de estacionamiento.
Desde la I‐805 – Tome la salida de La Jolla Village Drive y diríjase hacia el oeste. Gire a
la derecha en Regents Road. Gire a la izquierda en Health Sciences Drive. Estacione en
el estacionamiento que está a su izquierda, inmediatamente antes de llegar al Cancer
Center o ingrese en el acceso vehicular para obtener el servicio de estacionamiento.
UCSD Medical Center – Hillcrest:
Desde la I‐5: Tome la salida de Washington Street y gire a la izquierda (hacia el este).
Gire a la izquierda en First Avenue y luego gire a la izquierda en W. Arbor Drive.
Conduzca hasta pasar el Medical Center, directamente hacia el estacionamiento al final
de W. Arbor Drive.
Desde la SR‐163: Si viene en dirección sur, tome la salida de Washington Street West. Si
viene en dirección norte, tome la salida de Washington Street (que lo llevará hacia el
este) y luego gire en U para dirigirse hacia el oeste. Gire a la derecha en First Avenue y
luego gire a la izquierda en W. Arbor Drive. Conduzca hasta pasar el Medical Center,
directamente hacia el estacionamiento al final de W. Arbor Drive.
Transporte:
Autobuses de San Diego:
Los autobuses 48 y 49 paran en UCSD Medical Center ‐ Thornton Hospital,
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directamente al lado del Cancer Center. Para obtener más información sobre los
recorridos de los autobuses, visite: www.sandiegocoaster.com.
Cronograma del servicio de minibús:
Actualmente, el servicio de minibús funciona de lunes a viernes, desde las 8:15 a. m., y
tiene tres paradas: UCSD Medical Center Hillcrest, Old Town en la estación de tranvía
y Moores UCSD Cancer Center.
Horarios Ubicación
8:15 a. m. UCSD Hillcrest
8:30 a. m. Old Town
9 a. m. Moores Center
9:30 a. m. UCSD Hillcrest
9:45 a. m. Old Town
10:15 a. m. Moores Center
10:45 a. m. UCSD Hillcrest
11:00 a. m. Old Town (Sólo es parada)
11:00 a. m. ‐11:45 a. m. Hora de almuerzo
11:45 a. m. Old Town
12:15 p. m. Moores Center
12:45 p. m. UCSD Hillcrest
1:00 p. m. Old Town
1:30 p. m. Moores Center
2:00 p. m. UCSD Hillcrest
2:15 p. m. Old Town
2:45 p. m. Moores Center
3:15 p. m. UCSD Hillcrest)
3:30 p. m. Old Town
4:00 p. m. Moores Center
4:30 p. m. UCSD Hillcrest (Última parada)
Para obtener más información sobre el servicio de minibús, llame al: 619/726‐6515.
Hable con su asistente social para recibir más información sobre la asistencia con los traslados.
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Estacionamiento:
Los costos de estacionamiento son de $1 por hora hasta un máximo de $8. Los pacientes
de radiación oncológica y del Centro de infusión pueden obtener el estacionamiento sin
cargo.
El servicio de estacionamiento tiene un precio inicial de $5 y $0,50 por cada ½ hora
adicional, hasta un costo máximo de $10. Un asistente de estacionamiento está ubicado
en el acceso vehicular, frente a la puerta principal del Cancer Center y de la entrada
principal de Thornton Hospital.
Todos los tipos de estacionamiento, incluido el servicio de estacionamiento, son
gratuitos para los pacientes con un letrero de discapacidad.
Estacionamiento
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Estacionamiento

Información adicional sobre el estacionamiento en UCSD Thornton Hospital
1. Estacionamiento para pacientes
• Máximo: $8 por día
• Coloque el comprobante que obtuvo en la cabina en el tablero del auto
• Recibirá una multa por cada día en que no haya exhibido el comprobante.
• No puede dejar el automóvil más de dos días
2. Permiso de estacionamiento
• Puede comprar un permiso de 10 días en la registradora de la cafetería de
Thornton
• $47
• Lo mejor y más seguro
• Estacione en el estacionamiento “B” del lado oeste del hospital (cerca de la
salida de la cafetería) al lado de los remolques
• Permite privilegios de entrada y de salida
• Puede usar el pase durante un período de tres meses
• Marque con una X la fecha en el calendario del pase y colóquelo en la
ventanilla; de otro modo, recibirá una multa.
• O
• Compre un permiso de un día por $6 de la máquina ubicada cerca de los
remolques. Colóquelo en el tablero.
• Estacione en el estacionamiento “B” del lado oeste del hospital (cerca de la
salida de la cafetería) y cerca de los remolques
• Un período de 24 horas equivale a un día
3. Letrero de estacionamiento para discapacitados
• Sin cargo
• Puede dejar el auto en cualquier lugar para discapacitados. Si se
permanecerá en el lugar durante un tiempo determinado, utilice los
lugares para discapacitados en el área “B” permitida, del lado oeste del
hospital.
• Si no tiene un letrero del DMV y necesita uno, hable con su médico o su
asistente social para determinar si reúne los requisitos para obtenerlo.
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REFERENCIAS
Mapa del Hillcrest Campus
1 Centro de atención ambulatoria (Ambulatory Care Center, ACC)
2 Estacionamiento de Arbor (Estacionamiento para visitantes y pacientes)
3 Estacionamiento de Bachman Canyon
4 Bannister Family House
5 Complejo Theodore Gildred (220 Dickinson)
6 Unidad psiquiátrica para pacientes hospitalizados (Inpatient Psychiatric Unit) (415 Dickinson)
7 Instituto de Resonancia Magnética (Magnetic Resonance Institute) (410 Dickinson)
8 Hospital para pacientes hospitalizados Tower
9 Biblioteca médica (216 Dickinson)
10 Oficina médica de Fourth & Lewis
11 Recursos humanos (114 Arbor)
12 Complejo multiuso (402 Dickinson)
13 Edificio de oficinas de docentes (NARF)
14 Centro ambulatorio (Outpatient Center, OPC)
15 Edificio Bachman (140 Arbor)
16 Ala sur
17 Ala oeste (355 Dickinson)
18 Oficinas de seguridad y Centro Neumológico provisorio
19 Crest Chateau
20 Control de Intoxicaciones, Administración del personal médico y GME
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RADIACIÓN
ONCOLÓGICA
SALAS DE ESPERA
ASCENSORES
TELÉFONOS PÚBLICOS (Disponibles a
fines de 2007)
Moores Cancer Center
PATIO DE BAMBÚ
MESA DE REGISTRACIÓN
E INFORMACIÓN
SALA DE
ESTAR
SERVICIO DE
ESTACIONAMIENT
O
Primer piso
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SERVICIOS DE ESTUDIOS POR IMÁGENES
-RM
-DENSIDAD ÓSEA
-ECOGRAFÍA MAMARIA
CLÍNICA DE
ESPECIALIDADES
MÚLTIPLES
SALA DE MEDITACIÓN
CENTRO DE EDUCACIÓN
PARA EL PACIENTE Y LA
FAMILIA SALA 1066
FARMACIA
LABORATORIO CLÍNICO
CENTRO DE
INFUSIÓN
RECEPCIÓN DEL
CENTRO DE INFUSIÓN
SALA DE
PROCEDIMIENTOS
JARDINES DE
CURACIÓN

INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE EL BMT
Médula ósea y células madre
La médula ósea es el tejido blando y esponjoso que se encuentra dentro de los huesos.
Su objetivo es formar células sanguíneas. Todas las células sanguíneas se originan a
partir de células inmaduras denominadas ʺcélulas madreʺ.
Las células madre se convierten en uno de los siguientes tres tipos de células sanguíneas
maduras que ingresan en el torrente sanguíneo:
• Glóbulos rojos (Red Blood Cells, RBC)
• Glóbulos blancos (White Blood Cells, WBC)
• Plaquetas
glóbulos
rojos
hueso duro y compacto
hueso blando y esponjoso
médula ósea
plaqueta
s
granulocitos macrófagos
La estructura ósea
Célula madre
Eosinófilos basófilos
mastocitos
Algunas células madre también están presentes en el torrente sanguíneo; se denominan
células madre de sangre periférica (peripheral blood stem cells, PBSC).
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Linfocitos B
Linfocitos T Células
plasmáti
cas

El término ʺtrasplante de médula óseaʺ hace referencia a los trasplantes en los que se
extraen las células madre de la médula ósea. Cuando se extraen del hueso, tienen el
mismo aspecto que la sangre. Si las células madre se extraen de la sangre (sangre
periférica), el término correcto es ʺtrasplante de células madre de sangre periféricaʺ.
Sin embargo, es posible que escuche una abreviatura de la frase como trasplante de
células madre. También es posible que escuche el término ʺtrasplante de médula óseaʺ
utilizado para los dos tipos de trasplante. No se confunda con estas diferencias.
Aclaración de los términos:
trasplante de médula ósea = trasplante de células de sangre periférica = trasplante de
células hematopoyéticas = trasplante de células madre = trasplante de células
sanguíneas
La fuente principal de la mayoría de los tipos de trasplante que son posibles gracias a
las mejoras de los métodos de recolección y almacenamiento son las PBSC.
Funciones de las células sanguíneas
• Las células madre, como se mencionó anteriormente, se encuentran en la médula
ósea y generan la mayor parte de las células sanguíneas del organismo. Se
dividen para convertirse en nuevas células madre, RBC o WBC o plaquetas.
• Los WBC (también denominados leucocitos) son muy importantes para el
sistema inmunológico. Ayudan al cuerpo a combatir infecciones, virus y otras
amenazas. Los WBC tienen muchas partes diferentes. Cada una cumple una
función específica en la destrucción de estos organismos “extraños”. Los
granulocitos son parte de los WBC que ayudan a combatir las infecciones
bacterianas. Los linfocitos son otra parte de los WBC que ayudan a la respuesta
inmunológica.
• Por ejemplo, cuando uno tiene gripe, el número de WBC aumenta para ayudar a
combatir la infección.
• Los glóbulos rojos (RBC, también denominados eritrocitos) son células que
contienen una proteína denominada hemoglobina. La hemoglobina transporta
oxígeno desde los pulmones hacia el resto de las células del organismo. Un
recuento bajo de RBC es una afección denominada anemia. Una persona anémica
puede sentirse débil, mareada, con falta de aliento y cansada.
• Las plaquetas (también denominadas trombocitos) son células que ayudan a
prevenir el sangrado. Cuando uno se corta, las plaquetas ayudan a formar
coágulos de sangre para detener el sangrado en el lugar de la herida. Un
recuento bajo de plaquetas (trombocitopenia) aumenta el riesgo de sangrado de
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las encías, la nariz y otros tejidos. La presencia no explicada de hematomas y
petequias (pequeños puntos rojos) también puede ser producto de una
disminución de las plaquetas. Consulte las ʺcomplicacionesʺ en la sección 5 para
conocer más detalles.
Motivos para realizar un trasplante de células madre de sangre o médula ósea (Blood
or Marrow Stem Cell Transplant, BM/SCT)
La idea básica detrás de un BM/SCT es permitir que las dosis altas de quimioterapia y/o
radioterapia maten las células que se dividen rápidamente en el organismo, como las
células cancerosas. No obstante, aunque estos tratamientos están entre las armas más
eficaces contra muchas formas de cáncer, no pueden atacar solamente las células
enfermas. En consecuencia, las células no afectadas que se dividen rápidamente, como
las células madre, también se destruyen en el proceso.
Por lo tanto el “rescate” con la médula ósea o las células madre trasplantadas permite
que el paciente produzca nuevas células sanguíneas para reemplazar las que fueron
destruidas durante el tratamiento. Se trata de un tipo de “transfusión” que reemplaza la
médula ósea enferma o dañada con nuevas células madre funcionales.
Recolección de células madre
Antes del momento del trasplante, se le administrarán medicamentos denominados
factores de crecimiento (con o sin quimioterapia) para que su médula ósea produzca
más células madre de las que produce normalmente. Esto se denomina movilización.
Estas células se liberan en el torrente sanguíneo y se recolectan mediante un proceso
denominado “aféresis” (consulte la sección 3 para ver
más detalles); luego se las envía al laboratorio de procesamiento de células madre,
donde se las congela (criopreservación) y se las almacena.
Cosecha de la médula ósea
La cosecha de la médula ósea es un procedimiento que se realiza en el quirófano.
Después de que usted (o su donante) recibe la medicación para dormirse (anestesia
general), se realizan uno o dos cortes en la piel, en la parte posterior de los huesos de la
cadera. Luego se insertan agujas especiales con jeringas en el hueso y se recolecta la
médula. Este procedimiento generalmente dura aproximadamente 1 hora y ½. Las
células también se envían al laboratorio de procesamiento, donde se las congela y
almacena o bien se las procesa para volver a infundirlas ese mismo día.
Injerto
Después del régimen de preparación, la médula ósea o las células madre se vuelven a
infundir y migran a su hogar natural (médula ósea). Esto se conoce como “injerto”, que
significa una recuperación completa de los WBC, RBC y plaquetas. Consulte la sección 5
para conocer más detalles.
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TIPOS DE TRASPLANTES
Trasplante autólogo
“Autólogo” significa proveniente de uno mismo. En este tipo de trasplante, usted es el
donante. Para que este tipo de trasplante sea exitoso, es mejor que usted esté en
remisión. Es decir, que haya mostrado una respuesta (quimiosensibilidad) al
tratamiento que recibió antes del trasplante. Es importante que su sangre y su médula
ósea estén libres de enfermedad.
Trasplante singénico
El donante es un gemelo idéntico.
Trasplante alogénico
Alogénico significa que el donante es otra persona, no el paciente. La selección del
donante se basa en la tipificación tisular genética compartida con el paciente, conocida
como tipificación del antígeno leucocitario humano o HLA (Human Leukocyte
Antigen).
Los marcadores del HLA funcionan como una especie de huella digital genética que
permite que el sistema inmunológico del organismo reconozca sus propias células. Los
genes se producen en pares y una parte de cada par es de cada uno de los padres
(madre y padre). Por lo tanto, la búsqueda de un donante compatible comienza con la
familia cercana. La tipificación del HLA se realiza utilizando muestras de sangre del
paciente y los donantes.
El donante generalmente es un hermano o hermana o bien un padre o un hijo, pero eso
es poco frecuente. Una vez que se encuentra un hermano donante, se le pide que realice
la donación y se recolecta la médula ósea o las células madre. Es importante mencionar
que el suministro de células del donante se regenerará, ya que la médula ósea produce
constantemente células madre.
Una vez que se realizó la recolección del donante, el paciente recibe el régimen de
preparación asignado por el médico del BMT. Después de recibir el régimen, se
devuelven las células como se mencionó anteriormente.
A los pacientes que recibirán un trasplante alogénico también se les administran
fármacos que suprimen el sistema inmunológico, denominados inmunosupresores,
para prevenir el rechazo de la células del donante, lo cual puede generar un problema
denominado enfermedad injerto versus huésped (Graft versus Host Disease, GVHD).
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Trasplantes de donantes compatibles no relacionados (Matched Unrelated
Transplants, MUD)
Éste es un tipo de trasplante alogénico que se realiza cuando no se puede encontrar un
donante relacionado con el paciente. En este caso, se busca un donante compatible con
una tipificación del HLA muy similar utilizando la base de datos del Programa
Nacional de Donantes de Médula (National Marrow Donor Program, NMDP).
Hay muchos centros de donantes en los Estados Unidos, Europa y Asia que realizan la
tipificación tisular de las personas que desean ser donantes. Se realiza la tipificación de
estos posibles donantes anónimos, de la misma manera que se podría hacer con sus
familiares. Luego se colocan los resultados en una base de datos junto con los de miles
de otros posibles donantes. Los trasplantes exitosos de donantes no relacionados son
frecuentes en la actualidad, debido a que muchas personas tienen antecedentes
genéticos similares. También ha aumentado el número de donantes inscriptos en el
NMDP, lo cual aumenta las posibilidades de encontrar un donante no relacionado con
un tipo genético similar.
Trasplantes de sangre del cordón umbilical
Esto hace referencia a las células madre sanguíneas del cordón umbilical. Al igual que
la médula ósea, la sangre del cordón umbilical tiene un alto contenido de células madre.
Se las recolecta de la placenta y del cordón umbilical después del nacimiento de un
bebé. Un trasplante de sangre del cordón umbilical es otra forma de trasplante y se
utiliza si no se puede encontrar un donante no relacionado. Existen varios registros de
sangre del cordón umbilical que pueden tener unidades compatibles ya congeladas y
almacenadas.
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Movilización y
Recolección de
células madre
Paciente ambulatorio
(2-3 semanas)
Movilización y
Recolección de
células madre
• Colocación
del catéter
• Quimioterapia
• Factores de
crecimiento
• Aféresis
TRASPLANTE AUTÓLOGO DE CÉLULAS MADRE
LÍNEA DE TIEMPO
Régimen de
preparación
En el
hospital
(2-8 Días)
Régimen de
preparación
• Quimioterapia
con o sin
radiación
Trasplante
de células
madre
En el
hospital
Trasplante de
células madre
• Reinfusión
de las
células
Después del
trasplante
En el
hospital
(2 semanas)
Después del
trasplante
• Transfusiones
de sangre
• Factores de
crecimiento
• Antibióticos
• Antifúngicos
• Antivirales
• Manejo de los
síntomas
• Enseñanza
final antes del
alta
Recuperació
n
Paciente
ambulatorio
Recuperación
• Análisis de
laboratorio
• Visitas a la
clínica
• Centro de
Infusión
• Reevaluación
a los 30 días
• Derivado
nuevamente
al oncólogo
de cabecera

PREPARACIÓN PARA EL TRASPLANTE
Su vista inicial (Interconsulta)
Su médico oncólogo lo derivó a uno de nuestros médicos para determinar si usted se
beneficiaría de un trasplante de médula ósea o células madre.
Durante su primera visita, el médico del BM/SCT obtendrá detalles de su(s)
enfermedad(es) actual(es) y sus antecedentes médicos. En ese momento también se
revisarán los informes de sus estudios por imágenes, biopsias, análisis de laboratorio y
tratamientos anteriores y actuales.
Luego conocerá al coordinador de su trasplante, que continuará trabajando con usted
durante el proceso de trasplante y la atención de seguimiento. Su coordinador es el
“nexo” con el equipo del trasplante.
Si se siente ansioso o distraído, es habitual que olvide cosas. Es una buena idea que
alguien lo acompañe a la primera reunión, debido que se discutirá mucha información.
Además, lleve una libreta para anotar las preguntas que puedan surgir antes o después
de la reunión.
Después de su visita inicial, nuestros médicos responsables analizarán su caso y usted
será incorporado en nuestra lista de pacientes que esperan un trasplante.
Evaluación anterior al trasplante
Una vez obtenida la autorización de su compañía de seguros para el trasplante y antes
de comenzar con el proceso concreto del trasplante, deberá realizarse varios estudios.
Estos estudios ayudarán a decidir si usted reúne los requisitos para un trasplante. Los
resultados también se utilizarán como valor inicial de referencia para medir su progreso
durante la hospitalización. Cualquier estudio que no genere resultados normales deberá
ser analizado e investigado un poco más.
Los estudios, junto con la reevaluación de su enfermedad, generalmente se realizan
después de que usted haya completado el tratamiento anterior al trasplante. Su
coordinador lo ayudará a programar y le explicará los estudios; que incluyen:
• Análisis de sangre, que evalúan cómo funcionan los órganos y ciertas
enfermedades infecciosas
• Análisis de orina, que miden la función renal
• Los estudios del corazón pueden incluir:
1) Electrocardiograma (ECG), que mide la función y ritmo cardíaco.
2) Ecocardiograma, que es una ecografía del corazón. Mide la fuerza del
músculo cardíaco y se utiliza para ver partes como las válvulas y las cámaras.
3) Ventriculografía isotópica (Multiple‐gated acquisition scan, MUGA), que
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también evalúa la función del músculo cardíaco.
• Los estudios de los pulmones incluyen:
1)Radiografía de tórax
2)Prueba de la función pulmonar (Pulmonary function test, PFT), para la que
deberá inhalar y exhalar en una máquina para medir la función pulmonar.
• Una evaluación del esqueleto es una serie de radiografías de los huesos largos
del cuerpo (brazos, piernas, columna vertebral y cráneo) para ver si hay lesiones.
Este estudio se realiza solamente en pacientes con mieloma múltiple.
• Una biopsia de la médula ósea es un procedimiento ambulatorio para obtener
muestras para evaluar el funcionamiento de la médula ósea. Después de
administrar la medicación para anestesiar el sitio, se inserta una aguja en la parte
posterior del hueso de la cadera y se extrae una pequeña cantidad de médula
ósea.
• Una tomografía computarizada (TC) es una técnica especial de radiografía que
genera imágenes de cortes transversales del cuerpo. Esto permite que el médico
observe la parte interna de su cuerpo en diferentes ángulos.
• La resonancia magnética (RM) utiliza un campo magnético y ondas de radio
para tomar múltiples imágenes de cortes transversales de su cuerpo. Estos cortes
luego se combinan en una imagen tridimensional. Esto muestra el contraste entre
diferentes tipos de tejido corporal en gran detalle.
• La tomografía por emisión de positrones (Positron Emission Tomography,
PET) es un procedimiento en el que se inyecta una pequeña cantidad de glucosa
radiactiva en una vena. Luego se utiliza un escáner para tomar imágenes
detalladas de las regiones de organismo en las que se utiliza la glucosa. Debido a
que las células cancerosas suelen utilizar más glucosa que las células normales,
esas imágenes pueden utilizarse para hallar células cancerosas activas en el
organismo.
• Los dientes con caries y la enfermedad periodontal pueden provocar infecciones
graves en los pacientes trasplantados. De ser posible, es importante realizar una
evaluación odontológica completa antes del trasplante. Todos los tratamientos
odontológicos deben estar completos por lo menos 14 días antes del comienzo del
régimen de preparación.
El proceso de consentimiento
Una vez que se hayan completado todos los exámenes y el médico del trasplante los
haya revisado, usted se reunirá con el coordinador, que le entregará un calendario de
tratamiento. Se trata de una herramienta útil como ayuda para recordar las citas que
tiene programadas. El coordinador también analizará el proceso de trasplante en detalle
con usted.
Es una buena idea repasar cualquier material escrito que haya recibido en la visita
inicial. Una vez más, lo alentamos a que realice preguntas y a que un familiar y/o un
amigo lo acompañe a esta visita. Deberá identificar a alguien para que lo ayude ya que
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es posible que necesite que alguien lo lleve a algunas de las citas, como a la cita de
colocación del catéter. Se le explicarán los diversos estudios antes que se le solicite
firmar un formulario de consentimiento. También tendrá una cita con el médico del
trasplante para analizar los consentimientos y para que responda cualquier pregunta
que usted pueda tener.
Catéter venoso central
Todos los pacientes que reciban un trasplante de médula ósea o de células madre
necesitarán un catéter venoso central. Hay muchos tipos diferentes de catéteres centrales
y el elegido para usted dependerá del tipo de trasplante que recibirá.
Los trasplante autólogos requieren que usted tenga un catéter para aféresis. Se elige este
catéter porque funciona con la máquina que recolecta las células madre. También se
utiliza para administrar medicamentos, líquidos IV, transfusiones de sangre y plaquetas,
quimioterapia y para infundir la médula ósea o las células madre. El catéter también se
utiliza para extraer muestras de sangre. El catéter permanecerá en su lugar durante
todo el proceso de trasplante.
Catéter para aféresis
Este es un procedimiento ambulatorio simple que realiza nuestro equipo de radiología
intervencionista en Thornton Hospital. El médico le comentará el procedimiento y
después de que usted haya firmado el consentimiento, recibirá un medicamento para
dormir (sedación). Después de insertar el catéter, se le realizará una radiografía en la
zona de recuperación para asegurarse de que el catéter se haya colocado correctamente.
Debido a la sedación, necesitará que alguien lo lleve a su casa. No se le permitirá tomar
un autobús o un taxi.
Cuidado del catéter
El equipo de enfermería de radiología intervencionista le explicará que no debe bañarse
ni ducharse durante cuatro días después de que le hayan colocado el catéter porque la
zona debe permanecer limpia y seca. Sin embargo, puede higienizarse con una esponja
durante este tiempo. Luego de los cuatro días, podrá volver a bañarse o ducharse. Para
prevenir la acumulación de humedad debajo del vendaje, le enseñarán a cubrir toda la
región del catéter con una bolsa de plástico y cinta adhesiva.
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Deberá cambiarse el vendaje del catéter todos los días durante los primeros cuatro días
y luego, semanalmente. El personal de enfermería realizará los cambios de vendaje en
el Centro de Infusión dado que ellos son los responsables del cuidado y el
mantenimiento de su catéter. Su coordinador también programará esas citas. Si el
vendaje se moja o se ensucia, informe al Centro de Infusión o a su coordinador.
Cuidado del sitio de salida
El catéter tendrá dos tubos separados (vías) que se extienden desde el sitio de salida.
Los tubos tendrán una llave que debe permanecer cerrada cuando el catéter no se
esté usando. Además, cuando el catéter no se está usando, los tubos se lavan
semanalmente con un medicamento para prevenir la formación de coágulos.
Monitorización del sitio
Se le solicitará que examine el sitio del catéter a diario y que controle su temperatura
dos veces al día para detectar signos de infección. Si experimenta alguno de los
siguientes síntomas, comuníquese con un miembro del equipo de atención médica de
inmediato.
Los signos de infección incluyen:
• dolor
• enrojecimiento
• dolor a la palpación
• pus alrededor del sitio
• fiebre
También es importante que informe si tiene falta de aliento y/o hinchazón en los
brazos, manos o pecho y cualquier cambio de color de la piel del brazo.
Recolección de células madre – (Aféresis)
ʺAféresisʺ es un término que deriva de la palabra griega que significa extraer. El proceso
dura entre 2‐5 días durante, aproximadamente 4‐6 horas cada mañana, y generalmente
se realiza de forma ambulatoria. Rara vez, algunos casos se realizan en el hospital. Se
recomienda que alguien lo lleve a sus citas programadas.
El médico le explicará el procedimiento y se le solicitará que firme un consentimiento.
Luego se lo conectará a la máquina de aféresis mediante el catéter. La máquina es un
separador de sangre y se extrae una pequeña cantidad de sangre (no más de una taza) a
través de un lumen. Luego pasa por un separador de células denominado
ʺcentrifugadorʺ, que separa las plaquetas, los RBC y los WBC. La bolsa con los WBC
contiene las células madre. El resto de la sangre se vuelve a infundir a través del
segundo lumen del catéter.
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Recuerde que se trata de un procedimiento indoloro y que puede relajarse en la silla o la
camilla mientras mira televisión o películas; si lo desea, también puede leer. Un
enfermero especialmente capacitado estará con usted a lo largo de todo el proceso.
Máquina de aféresis
Durante el tiempo que se realiza la aféresis, se realizan análisis de laboratorio diarios
para contar la cantidad de células madre recolectadas. Cada paciente tiene una cantidad
estipulada de células que se debe recolectar para el trasplante. El personal de aféresis
estará en contacto con usted diariamente y le informará cuando se hayan alcanzado la
cantidad estipulada.
Luego de recolectar las células madre, se las transporta al laboratorio de procesamiento
de células madre. Las células se procesan en condiciones libres de gérmenes (estériles).
Durante el proceso, la cantidad se reduce al retirar el líquido que no contiene células. Se
añade una pequeña cantidad de conservante y las células madre se congelan de una
manera especial denominada criopreservación y se almacenan. El día del trasplante,
uno de los técnicos del laboratorio de procesamiento lleva las células congeladas al lugar
del trasplante en un envase que contienen hielo seco (nitrógeno líquido) y se las entrega
al enfermero asignado a su caso. El procedimiento de trasplante se describe en mayor
detalle en la sección 5.
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Lista de verificación de pendientes antes del trasplante
A continuación hay una lista de puntos que deberá completar antes del trasplante:
□ Leer el manual educativo para pacientes de trasplante autólogo. Tomar notas para
comentarlas en mayor detalle.
□ Reunirse con el coordinador del BMT para revisar el cronograma y los análisis de
laboratorio y los procedimientos que necesitará.
Fecha y hora de la cita __________________ Lugar ____________
□ Reunirse con el asistente social del BMT para ser evaluado y analizar temas como
discapacidad, necesidades de vivienda, responsabilidades de la persona que lo cuidará,
recursos comunitarios y cómo lidiar con el proceso.
Fecha y hora de la cita __________________ Lugar ____________
□ Asistir a una cita con el médico responsable para revisar y firmar los formularios de
consentimiento. También es posible que su coordinador y el coordinador de la
investigación clínica estén presentes.
Fecha y hora de la cita __________________ Lugar ____________
□ Programar una cita con el odontólogo. Cualquier tratamiento odontológico que
necesite debe estar completo por lo menos dos semanas antes del ingreso para el
trasplante.
Fecha y hora de la cita __________________ Lugar ____________
□ Colocación del catéter
Fecha y hora de la cita __________________ Lugar ____________
□ Primer procedimiento de aféresis
Fecha y hora de la cita __________________ Lugar ____________
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RÉGIMEN DE PREPARACIÓN
El régimen de preparación (acondicionamiento) es la quimioterapia en dosis altas y/o la
radioterapia que reciben los pacientes antes del trasplante. El objetivo principal de este
tratamiento es destruir todas las células cancerosas del cuerpo en forma más eficaz de la
que permiten otros tipos de tratamiento. El régimen puede llevarse a cabo durante 2‐8
días.
El médico y el coordinador analizarán qué régimen es mejor para usted. Recibirá una
copia del cronograma de administración junto con los cuadernillos educativos sobre
quimioterapia. El material puede incluirse en esta sección para consultarlos cuando sea
necesario. El equipo hospitalario también revisará el régimen con usted luego de que
haya ingresado al hospital para el trasplante.
A continuación hay un ejemplo de un cronograma del régimen de quimioterapia para
trasplante autólogo:
RÉGIMEN BEAM
(BCNU, Etopósido, Ara-C, Melfalán)
*Nota: Los horarios son aproximados
Día 6 Día 5 Día 4 Día 3 Día 2
9 a. m. BCNU
durante 1 h
10 a. m. Etopósido
durante 2 h
12 p. m. Ara-C
durante 1 h
10 p. m. Etopósido
durante 2 h
12 a. m. Ara-C
durante 1 h
9 a. m. BCNU
durante 1 h
10 a. m. Etopósido
durante 2 h
12 p. m. Ara-C
durante 1 h
10 p. m. Etopósido
durante 2 h
12 a. m. Ara-C
durante 1 h
10 a. m. Etopósido
durante 2 h
12 p. m. Ara-C
durante 1 h
10 p. m. Etopósido
durante 2 h
12 a. m. Ara-C
durante 1 h
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10 a. m. Etopósido
durante 2 h
12 p. m. Ara-C
durante 1 h
10 p. m. Etopósido
durante 2 h
12 a. m. Ara-C
durante 1 h
10 a. m. Etopósido
durante 2 h
12 p. m. Ara-C
durante 1 h
1 p. m. Melfalán
durante 1 h
10 p. m. Etopósido
durante 2 h
12 a. m. Ara-C
durante 1 h

INGRESO AL HOSPITAL
Qué llevar al hospital
Prepararse para el ingreso al hospital puede hacer que su estadía sea mucho más
cómoda. Se quedará en una habitación simple que tiene un espacio de almacenamiento
limitado, por lo tanto se recomienda que no traiga muchas pertenencias. Sus amigos y
familiares pueden traer suministros adicionales durante su estadía si los necesita.
Recuerde que su sistema inmunológico estará comprometido (inmunosuprimido)
mientras esté en el hospital, por lo tanto es importante mantener la habitación limpia.
Advirtencia: Dependiendo de la disponibilidad, hay una posibilidad de que usted podria estar
internado en una habitación semi privada por uno o dos dias.
Estos son algunos consejos útiles para recordar mientras empaca:
Ropa
Nosotros le proporcionamos una bata y pantalones del hospital. No obstante, es posible
que usted desee traer su propia ropa. Traiga ropa cómoda que se abra en el frente, para
que se pueda acceder fácilmente al catéter central (es decir, una prenda con botones en
el frente). Use ropa que no que requiera desconectar la vía del catéter. Desalentamos la
desconexión de la vía central de la tubuladura IV para prevenir infecciones, incluso
mientras se ducha. Deseamos que tenga una muda diaria de ropa limpia para cambiarse
después ducharse. Deberá hacer arreglos con la persona encargada de su cuidado para
que lave su ropa porque no brindamos servicio de lavandería. El espacio es limitado, así
que traiga solamente ropa suficiente para cinco días. También deseamos que use algo en
los pies para caminar por su habitación. Nosotros proporcionamos las botas; aun así,
puede traer sus propias pantuflas. Un sombrero, una bufanda o una peluca también le
brindarán calor.
Ropa de cama
Intentamos cambiar su ropa de cama todos los días, generalmente mientras usted se
ducha. Es posible que desee traer su propia almohada (no de plumas), varios
almohadones limpios de colores y un acolchado o una manta recién lavados y
planchados. Recuerde la persona encargada de su cuidado deberá lavar y planchar las
fundas y las mantas.
Artículos de tocador
Nuevamente, nosotros le proporcionamos artículos para su higiene personal, pero
puede traer su propio jabón, champú, cremas y maquillaje nuevos y sin abrir. Recuerde
que su piel estará sensible debido al tratamiento por lo que deberá evitar los productos
perfumados. No traiga ni cepillo ni pasta de dientes porque comenzará un régimen de
cuidado oral especial cuando ingrese en el hospital. El personal de enfermería le
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enseñará cuál es el cuidado especial que debe dar a su boca el día que ingrese.
Asegúrese de cortarse las uñas de las manos y de los pies antes del ingreso.
Artículos que debe traer Artículos que no debe traer
*fotos de seres queridos y *dinero
de lugares especiales *cepillo de dientes
*lentes de sol *afeitadoras mecánicas
*afeitadora eléctrica *cortaúñas
*radio/reproductor de DVD/CD portátil *tijeras
*afiches inspiradores *lentes de contacto
*música *mascotas
*maquillaje nuevo *joyas
*limas para uñas nuevas *flores frescas
*pantuflas *flores secas
*bufandas/sombreros/pelucas *plantas reales
*mazo de cartas nuevo *flores artificiales sin moho alrededor de la base
*almohada adicional (no de plumas) *medicamentos, porque le serán
*manta o acolchado favorito (lavado) proporcionados
*anotador/diario *billetera
*libros y revistas
*libros en cinta
*proyecto de artesanías
*rompecabezas, Sudoku, búsqueda de palabras
*videos
*barras de caramelo para el día del trasplante
*un almanaque grande
*libreta de teléfonos/direcciones
*computadora portátil (con tarjeta de acceso inalámbrico)
Nota: No se recomienda traer joyas dado que los líquidos IV pueden provocar
hinchazón de los dedos, por lo tanto es posible que le aprieten los anillos y no resulte
fácil quitárselos.
Comunique a sus familiares y amigos que pueden llevarle regalos pero que no puede
recibir frutas frescas, flores frescas, flores secas ni ningún tipo de flores artificiales que
contengan moho. Los regalos más apropiados son las fotos, los globos, los libros, los
videos y los juegos.
Equipo electrónico
Durante su estadía en UCSD, haremos todo lo posible para asegurarnos de que esté lo
más cómodo posible. Todas las habitaciones de la unidad de BMT cuentan con un
televisor a color y cable. Algunas habitaciones están equipadas con una videograbadora.
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Hay videos disponibles para que use; pero usted puede traer sus videos preferidos para
entretenerse.
*Nota sobre las computadoras portátiles: El modem de discado telefónico se puede
conectar al teléfono de su habitación, pero la conexión será lenta.
Correo
Si le envían correo, asegúrese de que su nombre completo y el número de habitación
figuren en la carta o en el paquete. El correo puede enviarse a:
UCSD THORNTON HOSPITAL
(Su nombre)
3 West, Room ____
9300 Campus Point Drive
La Jolla, Ca 92037
Rutina diaria del hospital
Las mañanas generalmente son la parte más ocupada del día. En ese momento los
médicos y otros miembros del equipo, incluido el personal de enfermería, los
farmacéuticos, el enfermero encargado y los asistentes sociales visitan a los pacientes y
analizan su progreso. Estas visitas se denominan “rondas”. Además, se realizan
estudios y se administran tratamientos. Durante el día, usted puede ver a otros
miembros del personal, incluido el personal de limpieza, los nutricionistas y los
fisioterapeutas.
Se le asignarán un enfermero y un CCP para todos los días/noches. Recuerde que los
médicos responsables van rotando. El médico que esté de guardia en el momento en el
que usted esté en el hospital estará a cargo de su atención cotidiana. El equipo informa
regularmente su plan de atención y sus necesidades a medida que surgen a su médico
de cabecera a cargo del trasplante.
Es probable que usted tenga expectativas respecto del equipo de trasplante y nosotros
tenemos expectativas respecto de usted. Las expectativas forman parte de su plan de
atención y se crearon para ayudarlo a mantener la fortaleza y prevenir la aparición de
infecciones y problemas. Su plan de atención será analizado con usted a diario y lo
alentamos a que realice tantas preguntas como necesite.
Las comidas pueden solicitarse en cualquier momento entre las 7:00 a. m. y las 7:00 p.
m. llamando al interno 77007 desde su teléfono; también se proporcionan bocadillos
durante el día si los solicita. Se proporciona un menú de servicio a la habitación para
que elija lo que desea comer. Un nutricionista controlará su alimentación para
asegurarse de que sus elecciones estén dentro de la dieta que se le indicó. El
nutricionista también hablará con usted acerca de la importancia de obtener suficientes
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nutrientes y calorías durante el trasplante. Consulte la sección “Nutrición” para conocer
las pautas de nutrición.
Equilibrio hídrico
Es importante que controlemos sus ingresos y egresos (intake and output, I&O) así
como también las evaluaciones físicas completas a diario. El equilibrio hídrico es
importante para evitar la deshidratación, la sobrecarga de líquidos y para mantener el
equilibrio electrolítico (niveles altos o bajos de sodio, magnesio, potasio, calcio y
fósforo).
Signos de deshidratación:
• Piel seca y ruborizada (de color rojo)
• Disminución de la diuresis
• Sed, pérdida de peso
• Orina color ámbar oscuro
Signos de sobrecarga de líquidos:
• Edema o hinchazón alrededor de los tobillos, las manos o la cara
• Aumento de peso
• Falta de aliento
• Ascitis (exceso de líquido en el abdomen)
• Congestión pulmonar y tos
Colocaremos envases de recolección en el baño para poder medir los egresos. Utilice
estos envases ya que ayudará al personal a determinar sus necesidades de atención.
También lo pesaremos todos los días para monitorizar el equilibrio hídrico y el estado
nutricional. Debido a que se le administra una gran cantidad de líquidos intravenosos
durante la quimioterapia de acondicionamiento, lo pesaremos tres veces al día. La
primera vez que se lo pesa en el día suele ser antes del desayuno.
Si su peso es igual al peso basal que se obtuvo durante el ingreso o lo supera en un
kilogramo (2,2 libras), se le administrará un medicamento denominado diurético para
aumentar la diuresis y ayudar a prevenir la sobrecarga de líquidos.
Para mantener el equilibrio electrolítico, es posible que reciba reposiciones por vía oral
o IV según los valores de laboratorio de la mañana.
Signos vitales
Los signos vitales (frecuencia cardiaca, tensión arterial, temperatura, frecuencia
respiratoria, niveles de oxígeno y dolor) se miden por lo menos cada cuatro horas las 24
horas del día o más si es necesario. Los médicos le realizarán una evaluación completa
por la mañana antes o durante las rondas. Los RN también realizan una evaluación por
la mañana y la noche y le informan cualquier cambio al equipo de médicos. El personal
de enfermería le extraerá sangre por lo menos una vez por día, generalmente entre las
23:00 y las 00:00 de la medianoche y le entregarán los resultados cerca de las 06:00 a. m.
cada día.
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Higiene
Le enseñaremos cómo higienizarse la boca con un cepillo de dientes blando
(proporcionado por la unidad) y pasta dental. Utilice agua salada para enjuagarse la
boca cuatro veces por día antes de cepillarse los dientes. Como se mencionó
anteriormente, se espera que se duche todos los días y que use una bata o ropa limpias
cada día. La higiene personal estricta es importante para prevenir que las bacterias que
viven en la piel y la boca le provoquen infecciones mientras su sistema inmunológico
está suprimido.
Ejercicio
No sólo tendrá una consulta con un fisioterapeuta sino que además, el personal lo
alentará a que realice ejercicio todos los días. Contamos con pesas para los tobillos y las
manos en la unidad y el fisioterapeuta puede proporcionarle una rutina de ejercicios
segura. Podrá caminar por los pasillos; si desea usar una mascarilla, solicítesela a los
enfermeros o el CCP. No podrá visitar las habitaciones de otros pacientes.
También es importante que mantenga los pulmones en buen estado. Le
proporcionaremos un espirómetro incentivador que es un dispositivo de plástico que
usted deberá utilizar cada tres horas durante el día para ayudar a expandir los
pulmones para prevenir problemas como la neumonía. Un enfermero le enseñará
cómo utilizarlo así como también otros tipos de ejercicios de respiración profunda.
Pautas para los visitantes
Sabemos que sus amigos y familiares son importantes para usted y alentamos las
visitas. Sin embargo, también deseamos protegerlo de los microorganismos (bacterias,
hongos y virus) que pueden provocar una infección. Por eso, creamos las siguientes
pautas para los visitantes:
Thornton Hospital no tiene horarios formales de visita. Si las personas que lo visitan
llegan después de las 20:00 horas, indíqueles que ingresen al hospital por el
Departamento de Emergencias. Los visitantes mayores de 18 años de edad pueden
quedarse con usted a pasar la noche. Es posible que haya un catre para que se quede
una persona con usted durante la noche. Los catres se deben plegar y ubicar en un
costado de la habitación entre las 07:30 y las 22:00 horas. No está permitido que los
visitantes duerman en el vestíbulo o en el atrio del hospital.
No validamos los estacionamientos en la unidad. Los visitantes puede validar el
comprobante el
día del alta.
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Todos los visitantes deben pasar por la sala de enfermería antes de ingresar a su
habitación. El personal controlará brevemente a los visitantes para detectar infecciones.
No permitiremos que una persona que esté resfriada o tenga una infección contagiosa
lo visite. Las pautas para los visitantes estarán pegadas en la habitación y es importante
que usted y el personal hablen de ellas con sus visitantes.
Lavado adecuado de las manos
Abra la canilla y mójese las manos, utilice jabón y frótese las manos restregando
alrededor de las muñecas, entre los dedos y las uñas durante al menos 15 segundos,
enjuáguese las manos y séquelas con toallas de papel; deseche las toallas en el cesto de
basura. Las canillas del pasillo tienen pedales para hacerlas funcionar. En la
habitación de cada paciente hay un gel para manos antibacteriano en la puerta.
Se permite la visita de niños; sin embargo, no alentamos estas visitas mientras su
sistema inmunológico esté gravemente suprimido. Los niños deben estar supervisados
en todo momento y no está permitido que jueguen en los pasillos.
Mientras estén en las habitaciones, los visitantes no pueden utilizar ni el baño, ni el
teléfono del paciente, ni sentarse en la cama o comer en la habitación del paciente.
Hay baños y teléfonos públicos ubicados en el hospital que están disponibles para que
los utilicen los visitantes.
Los visitantes pueden traer comida desde su casa con una orden escrita del médico y
después de que el nutricionista se haya reunido con ellos y haya explicado la
preparación adecuada de los alimentos y cómo manipularlos. Los alimentos deben
lavarse bien, cocinarse y luego envolverse y refrigerarse inmediatamente. Deben estar
en un envase para una sola porción y se los puede calentar en el microondas sólo UNA
VEZ antes de comer. Consulte la sección “Nutrición” y la sección “Alta” para conocer
más información sobre dietas con la menor cantidad posible de microbios y la
manipulación segura de los alimentos.
Es importante que los visitantes comprendan que es posible que usted esté cansado o no
se sienta bien. Por lo tanto, es posible que deban limitar las visitas en función de eso.
UCSD, Thornton Hospital es un ambiente libre de humo. Sólo se permite fumar en las
áreas que tienen el letrero correspondiente.
EL TRASPLANTE
Día cero – Su nuevo nacimiento
El día cero es el día en que recibirá las células madre de médula ósea o sangre periférica.
Los días anteriores al día cero se conocen como “días menos” y los días posteriores al
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trasplante como “días más”. Cada día, el personal anotará el día (menos o más) de su
trasplante en el tablero que está en su habitación.
El día cero, el enfermero asignado infundirá nuevamente su médula o células madre.
Este procedimiento se realiza en su habitación y es similar a una transfusión de sangre.
Usted recibirá medicamentos para prevenir posibles reacciones que pueden producirse
debido al conservante que contienen las células madre o la médula ósea. Estos
medicamentos pueden provocarle somnolencia durante el procedimiento. Se
controlarán sus signos vitales con frecuencia y el enfermero lo observará atentamente.
Si sus células llegan congeladas, el enfermero las descongelará en un baño de agua
caliente al lado de su cama y las infundirá mediante la vía central en su torrente
sanguíneo. Las células se conservan con una sustancia química denominada
dimetilsulfóxido (DMSO) que protege las células durante el proceso de congelamiento
y descongelamiento. Este conservante dejará un olor en su habitación durante uno o dos
días. El olor se describió como un olor a ajo o a maíz enlatado. También es posible que
sienta un gusto desagradable en la boca, un cosquilleo en la garganta o que experimente
tos durante la infusión. Comer un caramelo o mentas puede ayudar a disminuir el gusto
desagradable.
Envase con hielo seco Baño de agua e insumos
Después del trasplante, se monitorizarán sus recuentos sanguíneos todos los días. Se le
informarán los resultados y se administrarán transfusiones de sangre y plaquetas según
sea necesario. El enfermero le informará sobre las precauciones especiales que debe
tomar cuando los recuentos sanguíneos son bajos. Al final de esta sección se incluye un
almanaque para controlar sus recuentos diarios mientras esté en el hospital.
Injerto
El tiempo para que la médula ósea ʺinjerteʺ y comience a funcionar y a producir
glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas nuevas difiere según el tipo de trasplante
que haya recibido. El personal de enfermería y los médicos le dirán cuándo esperar que
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las células nuevas crezcan por sí solas. Recuerde que cada paciente es diferente y que el
tiempo del injerto varía de una persona a otra.
Complicaciones
El éxito del trasplante depende del tipo de enfermedad, la etapa en la que se encuentra,
su edad y su estado de salud general.
Existen varias complicaciones posibles que pueden producirse durante o después de un
trasplante autólogo. A nadie le ocurren todas, pero la mayoría de las personas
experimenta algunas complicaciones. Algunas de las primeras complicaciones
analizadas aquí serán los efectos secundarios tempranos que puede provocar el régimen
de preparación.
Algunos de los efectos secundarios comunes que experimentan las personas dentro de
los primeros días de tratamiento pueden ser náuseas, vómitos, diarrea o llagas en la
boca. El sangrado, la infección y/o la pérdida de cabello pueden producirse durante las
primeras 1‐2 semanas posteriores al tratamiento. El daño a los órganos reproductores
con frecuencia provoca infertilidad a largo plazo. El daño grave o a largo plazo de
órganos como los riñones, el hígado o los pulmones se produce con mucha menos
frecuencia.
El equipo de trasplante se asegurará de que se tomen las medidas correctas para
prevenir o disminuir cualquier molestia.
Náuseas y vómitos
Se utilizan fármacos denominados antieméticos para prevenir y tratar las náuseas y los
vómitos. Estos medicamentos han mejorado recientemente; sin embargo, no todas las
personas responden a los medicamentos de la misma manera. Asegúrese de informar al
equipo si tiene náuseas o vómitos para poder hacer cambios en sus medicamentos.
Diarrea
La diarrea también puede ser común en las personas que reciben quimioterapia. Los
antidiarreicos también pueden utilizarse para disminuir la diarrea o los cólicos.
Asegúrese de limpiar la región anal después de cada deposición. Esto ayudará a
prevenir cualquier desgarro de la piel o infección.
Llagas en la boca
Las molestias en la boca y la garganta, o mucositis, pueden producirse 4‐8 días después
de algunos regímenes de preparación. Una buena higiene oral es muy importante
durante su trasplante y lo ayudará a limitar la cantidad de molestias y a prevenir
infecciones bucales. Pueden aplicarse medicamentos para adormecer la zona (anestesia
tópica) o narcóticos intravenosos para aliviar cualquier tipo de dolor en la boca o la
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garganta. La mucositis normalmente mejora cuando los glóbulos blancos comienzan a
prender.
Sangrado
La quimioterapia provoca una disminución del recuento de plaquetas. Estas son las
células sanguíneas responsables de ayudar a que la sangre coagule. Una cantidad baja
de plaquetas, o trombocitopenia, puede provocar la aparición de sangrado o
hematomas con más facilidad que la habitual. Se pueden realizar transfusiones de
plaquetas si el recuento de plaquetas disminuye demasiado. Durante este período, hay
algunas precauciones que se pueden tomar para ayudar a prevenir el sangrado. Entre
ellas:
• mantener la piel y los labios humectados, ya que la sequedad puede provocar
grietas y sangrado
• no se recomienda tener relaciones sexuales si el recuento de plaquetas es inferior
a 50.000
• utilizar únicamente una afeitadora eléctrica
• no caminar descalzo; usar pantuflas u otro calzado todo el tiempo
• no utilizar cortaúñas
• beber mucho líquido para evitar el estreñimiento y evitar hacer esfuerzos durante
las deposiciones
• no utilizar termómetros rectales, supositorios ni enemas
• no utilizar aspirina ni productos que contengan aspirina
• utilizar únicamente un cepillo de dientes blando, no se cepille las encías con
demasiada fuerza ni use hilo dental
• no realizar deportes de contacto
Infección y neutropenia
Las infecciones son el efecto secundario más frecuente de un trasplante. Esto se debe a la
destrucción de los glóbulos blancos (que ayudan a combatir las infecciones) que provoca
la quimioterapia. Las infecciones pueden provenir del ambiente, pero la fuente más
común de infección son las bacterias que se originan en el cuerpo del propio paciente. Se
utilizarán medicamentos para prevenir y tratar las infecciones y se tomarán
precauciones especiales para ayudar a evitarlas.
Los neutrófilos son un tipo de glóbulos blancos y son una parte importante de la forma
en que el sistema de defensa combate las infecciones. La ausencia de neutrófilos o un
recuento bajo de neutrófilos (neutropenia) lleva a un aumento de la probabilidad de que
una persona sufra una infección. El grado de neutropenia se basa en el recuento
absoluto de neutrófilos (absolute neutrophil count, ANC), que es una medición de la
cantidad de neutrófilos que hay en la sangre. Un ANC normal es de aproximadamente
1500. Un ANC inferior a 500 se define como neutropenia y aumenta significativamente
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el riesgo de infección. Nadir es la palabra que se utiliza cuando el recuento de WBC está
en su punto más bajo.
El ANC se calcula utilizando la cantidad de neutrófilos (células “segs” o segmentadas)
más las bandas (neutrófilos jóvenes) que representan un porcentaje de la cantidad total
de glóbulos blancos (WBC).
La siguiente es la fórmula para calcular el ANC:
ANC = (% de segs + % de bandas) X WBC
Por ejemplo, un recuento sanguíneo completo enumera los:
WBC como 4,6K (“K” significa 1000) = 4600 Segs = 40 Bandas = 5
40% + 5% = 45% o 0,45
ANC = 0,45 x 4600 = 2070
Se recomienda que todos los pacientes con un trasplante de sangre y médula cumplan
las pautas enumeradas a continuación para prevenir infecciones:
• realizar una dieta para neutropénicos (consulte la Sección 7 ‐ Nutrición)
• bañarse o ducharse todos los días con jabón antibacteriano
• tener una buena higiene oral con el cuidado bucal indicado
• limpiar la región rectal después de cada deposición
• tener un espirómetro incentivador en la habitación y utilizarlo cada 3 horas
mientras está despierto
• evitar estar en contacto con personas resfriadas, con gripe, varicela o cualquier
otra enfermedad contagiosa
• evitar las plantas, las flores frescas
• tomar antibióticos/antivirales/antifúngicos según indicación
• tomar factores estimuladores de colonias de granulocitos (granulocyte colony
stimulating factors, G‐CSF) según indicación
En cualquier momento en el que un paciente con trasplante de médula ósea o células
madre desarrolla fiebre superior a 100,5F, el RN de pacientes hospitalizados debe iniciar
el protocolo de “fiebre”, que incluye:
• Extraer sangre a través de la vía central y de un brazo para realizar cultivos
• Recolectar muestras de orina, esputo y de la región de la vía central
• Solicitar una radiografía de tórax
• Comenzar a administrar antibióticos intravenosos
• Informar al médico
• Brindar medidas para la comodidad del paciente si son necesarias (es decir, un
ventilador, un baño frío o tibio en la cama, Tylenol)
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En general toma entre 1 y 3 semanas alcanzar un nivel de glóbulos blancos lo
suficientemente alto para que el paciente reciba el alta hospitalaria después de un
trasplante autólogo de células madre. La fecha de alta la determinará el médico
responsable.
Pérdida de cabello
La mayoría de los regímenes de preparación provocarán calvicie temporaria y pérdida
de vello corporal (alopecia) una o dos semanas después del comienzo del tratamiento.
Algunos pacientes se cortan el pelo corto o se afeitan la cabeza antes de comenzar a
perder el cabello. Pueden utilizarse bufandas, sombreros o pelucas hasta que el cabello
vuelva a crecer. Normalmente el cabello crece nuevamente dentro de los 3‐4 meses
posteriores al trasplante.
Recidiva y malignidad secundaria
Algunos pacientes experimentarán una recidiva de la enfermedad incluso después del
trasplante. Se ha documentado el riesgo de desarrollar otro tipo de cáncer, provocado
por la quimioterapia y/o la radiación, en un pequeño número de pacientes. Si alguna de
estas cosas sucede, puede hablar con su médico sobre las opciones de tratamiento.
Toxicidad orgánica
Existe la posibilidad de que la quimioterapia en dosis altas así como también una serie
de otros medicamentos necesarios durante el trasplante provoquen una disminución de
la capacidad de funcionamiento de los pulmones, el corazón, los riñones o el hígado.
Estos efectos tóxicos en los órganos generalmente son leves, temporarios y reversibles.
Infertilidad
La esterilidad es una posible complicación de la quimioterapia en dosis altas. La
probabilidad de infertilidad depende de la edad y el sexo del paciente y del tipo y la
cantidad de quimioterapia que recibió. Aunque la mayoría de los pacientes que se
someten a un trasplante serán infértiles después del trasplante, las mujeres que no
deseen quedar embarazadas no deben suponer que no pueden hacerlo. Se debe recurrir
a las opciones normales para evitar los embarazos no deseados.
Afortunadamente, hay opciones disponibles para las parejas que deseen tener hijos
luego de un trasplante. Podrá averiguar sobre adopción o las tecnologías de
reproducción médicamente asistida si ese es su caso. Siéntase libre de hablar de las
opciones con su médico, coordinador o asistente social. Consulte la Guía de recursos
para conocer otros recursos.
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Fecha del trasplante _______
Mes: _______________
Domingo Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado
____ D+_____
WBC ______
ANC ______
HCT ______
Plaquetas ______
____ D+_____
WBC ______
ANC ______
HCT ______
Plaquetas ______
____ D+_____
WBC ______
ANC ______
HCT ______
Plaquetas ______
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WBC ______
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Plaquetas ______
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Plaquetas ______
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WBC ______
ANC ______
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NUTRICIÓN
¿Por qué es tan importante la nutrición?
Una buena nutrición cumple una función importante en la recuperación después del
trasplante de células madre y/o médula ósea. Una buena nutrición evitará la pérdida de
peso y ayudará al cuerpo a resistir y combatir las infecciones. Durante el período
posterior al trasplante, la necesidad de energía corporal aumenta casi un 200%, la
necesidad de proteínas aumenta para reparar y reconstruir el tejido corporal y los
nutrientes, como las proteínas, los carbohidratos y las grasas que son importantes
porque aportan calorías que se necesitan para tener energía.
¿Qué es una dieta con la menor cantidad posible de microbios?
Una dieta con la menor cantidad posible de microbios cumple con las raciones dietarias
recomendadas (Recommended Dietary Allowances) e incluye alimentos que, según se
ha demostrado mediante estudios, son seguros cuando se preparan en forma adecuada
en el hogar y en la cocina del hospital. Esto disminuye la introducción de
microorganismos en el tracto gastrointestinal de pacientes inmunosuprimidos o
neutropénicos.
• Todos los alimentos deben cocinarse bien, las carnes deben cocinarse
completamente (bien cocidas) a 170‐180 o Fahrenheit (F)
• Todos los alimentos fríos deben servirse envueltos en un plástico por el personal
del hospital
• Es necesario lavarse las manos antes de preparar y manipular los alimentos
• Todas las pautas de seguridad y sanidad de los alimentos se cumplirán
estrictamente
Todos los pacientes trasplantados realizarán está dieta desde el día en que ingresen al
hospital. Cuando reciba el alta, el médico decidirá si continuará realizando la dieta con
la menor cantidad posible de microbios o si puede volver a realizar una dieta normal
con instrucciones para realizar una manipulación segura de los alimentos.
Alimentos que debe evitar
• Carnes crudas o poco cocidas, pescado, mariscos, sushi, carne de ave, huevos,
perros calientes, tofu, salchichas y tocino
• Embutidos o quesos rebanados con una máquina rebanadora (las carnes
envasadas están permitidas)
• Salame duro curado en su envoltorio natural
• Pescado ahumado frío (salmón) y salmón ahumado; pescado en escabeche
• Leche sin pasteurizar y productos lácteos, incluidos el queso y el yogur que no
fueron pasteurizados
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• Queso maduro (por ejemplo, brie, camembert, bleu, Roquefort, cheddar fuerte,
Stilton, etc.)
• Aderezos de ensalada congelados que contengan queso maduro o huevos crudos
• Queso blanco y queso feta
• Queso que contiene ají picante u otros vegetales sin cocción
• Frutas y verduras crudas
• Todos los brotes de verdura crudos (alfalfa, frijoles chinos y todos los demás)
• Jugos de fruta y verdura comerciales que no son pasteurizados
• Miel pura
• Frutos secos crudos no asados o frutos secos asados con cáscara
• Salsas comerciales almacenadas en envase refrigerado
• Granos crudos
• Todos los productos con miso (por ejemplo, sopa con miso), tempe o mate cocido
• Todos los productos alimenticios con moho y vencidos
• Cerveza no pasteurizada
• Levadura de cerveza cruda, sin cocción
• Agua de pozo, excepto que se analice todos los años y se demuestra que es segura
Se le entregará un menú todos los días mientras esté en el hospital. Si las opciones del
menú no le resultan apetitosas, es posible que el personal de nutrición cumpla con
pedidos de alimentos especiales de platos calientes, siempre y cuando estén bien
cocidos. Simplemente escriba cualquier pedido especial en el menú y ellos harán todo lo
posible para proporcionárselo.
La siguiente es una lista de opciones que incluye bocadillos que están disponibles
para que consuma durante el día:
• Sándwiches y omelets para el desayuno
• Frutas enlatadas (compota de manzana, albaricoque, ensalada de frutas,
mandarinas, duraznos, peras, ananá y ciruelas pasa)
• Bananas, naranjas y limones frescos
• Torta, galletas dulces, helado, helados de agua, pastel
• Galletas saladas, papas fritas, pretzels
• Flan, pudín, gelatina
• Yogur
• Hamburguesas, hamburguesas con queso, papas fritas, aros de cebolla
• Sopas (fideos con pollo, crema de champiñones, arvejas, tomate, carne y
vegetales o sopa del día)
• Sándwich de queso grillado
• Pollo frito
• Pizza
• Pasta/Fideos
• Puré de papas
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Recuento de calorías
El recuento de calorías es un registro de la ingesta diaria de alimentos, generalmente
solicitada por el nutricionista para determinar si usted consume suficientes calorías para
mantener el peso corporal, la energía y la reparación tisular.
Pueden incorporarse suplementos a su dieta, como Boost, licuados de leche o sus
alimentos y bocadillos preferidos. Si el consumo de alimentos es escaso debido a las
náuseas, los vómitos o la diarrea, se comenzará con la nutrición parenteral total (Total
Parenteral Nutrition, TPN).
¿Qué es la nutrición parenteral total y por qué es necesaria?
La nutrición parenteral total (TPN) es una forma de tratamiento nutricional que
administra los nutrientes y las vitaminas necesarios por una vena para mantener un
buen estado nutricional cuando el consumo de alimentos es escaso. Proporciona
vitaminas, minerales, carbohidratos, grasas y proteínas para alcanzar la cantidad de
calorías que el cuerpo necesita para el crecimiento y la reparación de los tejidos. Se
recomienda enfáticamente que, si lo tolera, coma mientras recibe la TPN para mantener
las funciones gastrointestinales. A medida que aumenta el apetito y la ingesta de
alimentos, se disminuirá la TPN y con el tiempo se interrumpirá.
Consulta nutricional
Cuando ingresa al hospital, su médico solicitará una consulta con un nutricionista
especialmente capacitado para hablar de sus necesidades nutricionales y sus pedidos.
Normalmente, no se permiten los alimentos que se preparan en el hogar y se llevan al
hospital. Hable de este tema con el nutricionista y el médico si tiene pedidos especiales
de su hogar.
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SERVICIOS SOCIALES
Asistente social clínico
Usted se reunirá con su asistente social clínico certificado durante una de las visitas
iniciales a UCSD. Su asistente social clínico lo entrevistará y responderá cualquier
pregunta no médica que usted o su familia tengan. También recibirá información sobre
los servicios del hospital y los recursos comunitarios. Muchas compañías de seguro
solicitan que un asistente social se reúna con usted y es posible que le soliciten
información a su asistente social.
Durante el tratamiento, su asistente social clínico monitorizará los efectos de este
tratamiento en su bienestar emocional y social. El asistente estará disponible para
brindar el apoyo que usted y sus seres queridos necesiten. Esto puede incluir
asesoramiento, derivaciones a recursos comunitarios e información sobre grupos de
apoyo.
Para ayudarlo durante su estadía en el UCSD Thornton Hospital y para ayudar a
preparar la vuelta a su casa, su asistente social clínico hablará con frecuencia con su
médico, enfermeros, fisioterapeuta y otros miembros de su equipo de atención de la
salud. Desde ya, todas las conversaciones son confidenciales.
Cómo lidiar con el proceso
Esta sección brinda información y orientación para los aspectos emocionales,
psicológicos, sociales y espirituales que pueden relacionarse con su trasplante.
Muchas personas desconocen los recursos que están disponibles cuando surge una
necesidad. Antes de ingresar al hospital, es posible que usted desee solicitarle a sus
familiares, amigos, compañeros de trabajo y vecinos que lo ayuden a cuidar a los niños,
a conducir, a realizar las tareas domésticas, los trámites, etc. También puede considerar
solicitar ayuda a su iglesia, sinagoga u otras organizaciones religiosas. Algunas
personas están acostumbradas a encargarse de ayudar a los que lo necesitan y se sienten
incómodos solicitando ayuda. Es muy importante que permita que otras personas lo
ayuden durante este tiempo. Los amigos y familiares suelen sentirse mejor si pueden
ayudar.
Los factores psicosociales pueden tener un gran efecto en la experiencia y la evolución
generales de su trasplante. Deseamos explicarle los aspectos psicosociales importantes
dividiendo la experiencia del trasplante en tres categorías: período anterior al trasplante,
período de trasplante y período posterior al trasplante.
Período anterior al trasplante
Si su médico le recomendó un trasplante de médula ósea o células madre, es posible que
se sienta abrumado y con un poco de miedo por lo que pueda suceder. Es posible que
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tenga dudas sobre su trabajo, su economía personal, su familia, sus amigos y su propia
supervivencia. También es posible que sienta mucha esperanza con respecto al futuro.
En ocasiones es posible que necesite estar a solas para pensar o procesar sus
sentimientos. En otras ocasiones, es posible que sienta la necesidad de hablar, reír, hacer
bromas o llorar. Decida en qué momento está listo para compartir sus sentimientos o
pasar tiempo con otras personas. Demostrar nuestros sentimientos puede ser una gran
liberación. Está bien llorar. La risa es una buena medicina y nunca tendrá una
“sobredosis” de risa. Recuerde que ciertos medicamentos (prednisona y Decadron)
pueden provocarle cambios de humor y aumentar la ansiedad. Hable de los posibles
efectos secundarios de los medicamentos con su coordinador o su médico.
Algunas personas no se sienten cómodas compartiendo sus sentimientos con otras. Es
posible que usted sea una de esas personas. Puede considerar escribir sobre sus
sentimientos en un diario o grabar sus pensamientos o anécdotas. Tal vez se sienta más
cómodo hablando con una persona de la iglesia o un profesional de salud mental, como
un asistente social clínico, un psicólogo o un terapeuta de pareja o de familia. Hay
grupos de apoyo disponibles en el Moores Cancer Center y en la comunidad. Lo
importante es que exprese sus sentimientos y reciba apoyo. Si tiene dudas sobre
cualquier cosa, hable con su médico, enfermero o asistente social clínico.
Lo alentamos a que miembros de su familia y/o amigos lo acompañen a sus citas y a sus
estudios porque ellos tendrán una función muy importante en su atención. Antes del
procedimiento de trasplante y durante la hospitalización no es necesario que un
miembro de su familia lo acompañe en todo momento. Después de que le den el alta
hospitalaria, necesitará que alguna persona lo ayude con sus cuidados diarios durante 2‐
4 semanas. El trasplante requiere un compromiso serio tanto del paciente como de la
persona encargada de su cuidado.
¿Qué sucede con las relaciones viejas y nuevas?
Esta experiencia, generalmente, cambia su perspectiva de la vida. Es posible que sus
prioridades y lo que valora hayan cambiado. Es posible que su enfermedad haya
afectado los sentimientos y las opiniones de las personas que lo rodean y haya llevado a
un cambio de roles, lo cual afecta su relación. Llevará tiempo comprender los cambios
en sus relaciones. Hablar de sus sentimientos ayudará a la otra persona a comprender. A
veces, es posible que los demás lo traten de manera diferente, como si usted fuera frágil
o delicado. Ayúdeles a comprender que si bien es posible que necesite algo de ayuda,
para usted es importante participar en la vida lo más que pueda.
¿Qué sucederá con mis hijos?
Es muy importante ser honesto con sus hijos y alentarlos a hablar con usted. Aunque los
padres sientan que ocultar el diagnóstico los protege, los niños suelen sentirse excluidos
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y confundidos por el secreto. Haga saber a sus hijos que pueden hacer preguntas y que
usted las responderá de la forma más honesta que pueda. Esto debe comenzar antes del
trasplante y continuar durante todo el proceso de trasplante.
Cuando hable de su enfermedad con sus hijos, es importante tener en cuenta sus edades.
Usted puede dar información sencilla a un niño pequeño e información más compleja a
un adolescente. Dado que nadie conoce a sus hijos mejor que usted, evalúe sus
respuestas según sus hijos. Tómese tiempo para conocer sus éxitos, sus problemas y sus
miedos. Aliéntelos a hablar, expresar y demostrar sus sentimientos. Los niños tienen
una imaginación vívida y lo que se imaginan puede ser más atemorizante que la
realidad. Hay libros disponibles para ayudarlo a hablar de ciertos temas con sus hijos.
También hay ayuda profesional disponible.
¿Qué sucederá con otros miembros de la familia?
El proceso de trasplante puede ser estresante para los miembros de su familia. A
menudo, los roles dentro de la familia cambian. Es posible que el cónyuge sano o la
persona que lo apoya deba asumir más responsabilidades o aprender nuevas tareas. Es
posible que surjan inquietudes económicas (pregunte a su asistente social clínico si hay
algún recurso disponible para usted o su familia). Se alienta a los miembros de la familia
y encargados de cuidados a que soliciten ayuda a otras personas. Sabemos que las
personas están dispuestas a ayudar y es posible que no puedan prever las necesidades
de su familia. ¡Es posible que estén esperando que usted les solicite ayuda!
Puede ser difícil para el cónyuge sano o la persona que lo apoya compartir sus
sentimientos y sus miedos. Esto es muy frecuente. Todos desean proteger a los demás.
Es importante que los miembros de la familia compartan sus sentimientos con otra
persona. Pueden hablar con un amigo, un pariente o un consejero religioso. También
pueden asistir a un grupo de apoyo o buscar ayuda profesional.
Directivas anticipadas para atención médica avanzada (Poder notarial duradero para
la atención médica, testamento en vida)
Las directivas anticipadas para atención médica avanzada son una serie de documentos
escritos en los que usted declara el tipo de atención médica que querría recibir en el
futuro y se basan en sus valores. Las directivas anticipadas para atención médica
avanzada tienen dos partes. Una es elegir a una persona con la que puede hablar de sus
deseos y que los llevará a cabo si usted no puede hablar. La segunda parte es escribir en
qué condiciones ya no deseará recibir ciertos tratamiento médicos. Cuando tome esta
decisión es importante que considere la calidad de vida.
En UCSD, recomendamos que todos los pacientes que ingresan en nuestro hospital
tengan directivas anticipadas para atención médica avanzada. En el momento en que
ingrese se le solicitará una copia de su documento completado de directivas anticipadas
para atención médica avanzada para incluirlo en sus registros médicos. Si no posee una
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directiva completada, puede obtener un formulario de su asistente social, un abogado o
en una tienda de suministros para oficina.
Vivienda
La mayoría de los pacientes que se realizan trasplantes viven en el condado de San
Diego; pero algunos pacientes no. Los médicos encargados del trasplante han analizado
detenidamente las distancias y el tiempo de viaje hasta UCSD Moores Cancer Center y
UCSD Thornton Hospital para asegurarse de que los pacientes tengan acceso a atención
médica especializada. Por lo tanto, los pacientes que viven en el condado de San Diego
pueden quedarse en sus casas. Si un paciente vive fuera del condado de San Diego, el
paciente y la persona encargada de su cuidado deberán realizar otros arreglos. Tal vez
tenga un pariente o un amigo en el condado de San Diego que esté dispuesto a permitir
que usted viva en su casa durante el proceso de trasplante o puede hacer otros arreglos,
como quedarse en un hotel, un departamento o UCSD Bannister Family House. Hay
recursos disponibles en el siguiente sitio Web: www.joeshouse.org
El trasplante
Un trasplante de médula ósea o de células madre puede ser un período estresante y
también esperanzador para usted y su familia. Las emociones que usted experimenta y
la forma en que las enfrenta son igual de importantes que otros aspectos de su atención.
Un asistente social clínico certificado y un psiquiatra están a su disposición para
ayudarlos a usted y a su familia con cualquier necesidad emocional que tengan durante
el trasplante y la hospitalización. Sabemos que recibir un fuerte apoyo emocional de la
familia y los amigos influye en la capacidad del paciente de sobrellevar en forma
efectiva el tratamiento. Alentamos la participación de la familia. Nuestro equipo de
profesionales de atención médica también está disponible para su familia.
¡¡¡Haga preguntas!!! Haga preguntas hasta que comprenda y reciba las respuestas que
necesita. Tiene derecho a conocer toda la información que necesita o desea. Le
recomendamos que tenga un papel y una lapicera a mano para poder anotar las
preguntas a medida que surjan. Asegúrese de solicitar a su enfermero o a su médico que
respondan sus preguntas.
Le recomendamos que aprenda algunas técnicas sencillas de relajación y de
comportamiento para ayudarlo a lidiar con el estrés del trasplante y la hospitalización.
Algunos ejemplos son rezar, meditar, visualizar imágenes mentales y relajarse
paulatinamente. Escuchar algunas cintas de audio y música también puede ser muy útil.
Puede solicitar que le entreguen un periódico en su habitación por un precio nominal
llamando a nuestra tienda de regalos al (858)657‐6583.
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Servicios de atención pastoral
Si usted tiene un capellán, un rabino o un ministro personal, son bienvenidos a visitarlos
a usted y a su familia. Los capellanes del hospital están de guardia para visitar a
nuestros pacientes y sus familias para ofrecerles apoyo y orientación cuando sea
necesario. Si desea que lo visite un capellán o un sacerdote, comuníquese con su
asistente social o su enfermero. Además, el capellán, el rabino o el sacerdote pueden
proporcionar a los miembros de su familia la dirección de las iglesias o las sinagogas
locales.
Consideraciones psicosociales
Todos experimentan algún tipo de reacción emocional frente a su enfermedad y al
trasplante, aunque la mayoría de los individuos lo experimenta en momentos distintos y
de maneras diferentes. Existen muchas maneras de lidiar con los cambios emocionales.
Algunas sugerencias para los pacientes son:
• Haga preguntas con la frecuencia que sea necesaria.
• Comience a escribir un diario y anote preguntas e información durante el
trasplante. En ocasiones puede tener poca memoria o la memoria puede ser
imprevisible.
• Solicite comunicarse con un paciente que haya recibido un trasplante para que
pueda hablar y recibir apoyo.
• Asista a un grupo de apoyo de Moores Cancer Center o a un grupo de apoyo
comunitario.
• Sea flexible con los posibles altibajos del trasplante.
• Intente concentrarse en lo que puede hacer, no en lo que no puede hacer.
• Esfuércese para hacer que cada día valga la pena.
• Viva un día a la vez.
• Aprenda y practique habilidades positivas para lidiar con el proceso.
• Lea libros que lo inspiren escritos por sobrevivientes o hable con otros
sobrevivientes.
• Maneje el estrés con técnicas de respiración profunda, visualización mental de
imágenes, meditación u otras técnicas de relajación.
• Concéntrese en algo sobre lo que tenga el control, como su actitud, o en la
comunicación con su equipo de atención médica
• Busque a una o a varias personas en las que pueda confiar y que estén
disponibles para usted durante todo el proceso del trasplante.
• Investigue las fuentes de apoyo psicosocial de su centro de trasplante en su
comunidad y por medio de organizaciones de pacientes. Para conocer
información sobre orientación en curso, verifique los beneficios de salud mental
de su plan de seguro. Es posible que también haya servicios psicológicos
disponibles para usted en UCSD Moores Cancer Center.
• Antes de recibir el alta, asegúrese de que usted y la persona que lo apoya
comprendan claramente qué tipo de cuidado de seguimiento es necesario.
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• Quizás quiera crear una “canasta de curación” para las personas encargadas de
su cuidado para alentarlas a que también se cuiden. Puede visitar
www.healingbaskets.com para ver algunas ideas.
Sugerencias para las personas encargadas de cuidados:
Un trasplante es difícil, no sólo para el paciente sino también para los miembros de la
familia y los encargados de cuidarlo. Esto es especialmente cierto si la persona de apoyo
tiene responsabilidades familiares y/o laborales en ese momento. Estos son algunos
consejos que pueden ser útiles:
• No dude en pedir ayuda a otros miembros de la familia y a amigos para cuidar
al paciente, a su familia y a usted durante el trasplante. Necesitará ayuda y otras
personas que estén preocupadas por el bienestar del paciente agradecerán la
oportunidad de poder ayudar.
• Sea realista respecto de sus limitaciones. Duerma lo suficiente, aliméntese
correctamente y tómese un tiempo libre para usted. Usted será de gran ayuda
para el paciente si está sano y tranquilo, en lugar de enfermo y abrumado.
• Esté preparado para ver cambios en la conducta del paciente. Los medicamentos
y el estrés pueden provocarle depresión o enojo al paciente. Hable con el médico
si tiene dudas. Al mismo tiempo, comprenda que sus seres queridos lo necesitan
más que nunca. Su ayuda no sólo es bienvenida: es completamente esencial.
• No sea tímido y busque al personal médico para obtener ayuda o respuestas a
sus preguntas. Se sentirá mejor si sabe que los médicos y los enfermeros están al
tanto de los problemas que usted notó. Tiene derecho a que le respondan todas
sus preguntas detalladamente.
• Por último, recuerde que por más impotente que se siente en ocasiones, el apoyo
moral que usted brinda con frecuencia es la mejor ʺmedicinaʺ que el paciente
puede recibir.
• Quizás quiera crear una “canasta de curación” para sus seres queridos o para
usted, como se mencionó anteriormente.
Período posterior al trasplante
¿Qué sucederá con la vida después del alta?
Vivir un día a la vez durante el trasplante, el alta y el regreso a su casa es útil. Salir del
hospital e ir a su casa es un momento emocionante. Sin embargo, es normal que tenga
algunos miedos e inquietudes. Es posible que esté preocupado por estar lejos de la
seguridad que brinda el ámbito del hospital o el contacto cercano con el personal del
hospital. Lleva tiempo sentirse cómodo y tener confianza en su casa. Sea paciente con
usted mismo y con los demás porque estos son sentimientos válidos. A medida que
comienza a ver a su familia y a sus amigos y comienza a retomar sus actividades
cotidianas, estas preocupaciones disminuirán.
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Lidiar con el proceso después del alta
Regresar a su casa fue su objetivo principal durante su estadía en el hospital. Ahora su
objetivo es continuar cuidándose y recuperar su fuerza. Recuerde estos consejos a
medida que se relaja y continúa con su estilo de vida anterior.
• No trate de volver a hacerse cargo de todas sus responsabilidades anteriores de
inmediato. Cuando sus amigos o su familia le ofrezcan ayuda, ¡acéptela!
Identifique las áreas en las que serán de más ayuda y programe la ayuda según
sea necesario. Programe un tiempo de descanso todos los días así como también
un tiempo para actividades como caminar o hacer visitas.
• Mantenga los factores de estrés al mínimo nivel. Informe a su médico o
enfermero si le molesta alguna cosa en especial. Tal vez desee unirse a un grupo
de apoyo, practicar técnicas de relajación o hablar con un amigo cercano, un
pastor o un consejero. No tema solicitar ayuda profesional.
• Si los niños presentan cambios de conducta cuando usted vuelve a su casa, deje
pasar un tiempo hasta que la rutina se estabilice. Hable con los maestros, los
amigos y otros grupos de apoyo sobre lo que pasa para que puedan brindarle
ayuda si es necesario.
• Es posible que los amigos y los parientes no estén seguros de qué decir o hacer,
en especial si no lo ven desde el trasplante. Es posible que sientan curiosidad
respecto de la experiencia del trasplante pero que no se sientan cómodos para
preguntar. Hable de su experiencia con sus familiares y amigos. Cuénteles el
estado de su enfermedad, sus sentimientos y sus esperanzas para el futuro.
Ayúdeles a saber cómo contenerlo mientras se recupera. Sea paciente con usted
mismo y con los demás. Es posible que retomar sus funciones y sus relaciones
lleve tiempo.
Regreso al trabajo o a la escuela
Debe informar a su empleador o al personal escolar que la recuperación habitual
después de un trasplante es de seis meses. Tal vez pueda trabajar en su casa o en su
oficina fuera del horario habitual durante períodos cortos de tiempo. Si usted va a la
escuela, es posible que tenga un maestro en el hogar, un tutor o que tome clases por
Internet. Es probable que no desee regresar a trabajar o a la escuela a tiempo completo
antes del período de seis meses. Cualquier decisión respecto de regresar al trabajo o a la
escuela debe analizarla con el médico.
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VOLVER A CASA
Planificación del alta
La planificación del alta hospitalaria comienza el día en que ingresa. Gracias a los
avances en materia de trasplante de médula ósea y células madre, los pacientes reciben
antes el alta hospitalaria. El proceso de alta puede ser abrumador por la cantidad de
información, la ansiedad y otras emociones. Por lo tanto, es importante para usted que
las personas encargadas de cuidarlo y el equipo de trasplante traten sus necesidades
desde el principio de la hospitalización.
Los miembros del equipo de trasplante le proporcionarán información sobre el cuidado
posterior al trasplante. Es importante que haga preguntas y que tome notas. Le
recomendamos que traiga este manual al hospital para poder consultarlo durante su
estadía.
A continuación se enumeran algunas pautas habituales respecto de la planificación del
alta y el cuidado en el hogar:
• Una casa limpia
Se debe limpiar su casa profundamente por lo menos unos días antes de su alta
debido a su riesgo de sufrir una infección. Debe prestarse especial atención a los
pisos, las alfombras, las bañeras, los lavatorios y los baños. Haga cambiar el filtro
del sistema de ventilación para disminuir el polvo y la suciedad.
• ¡¡¡Usted no puede limpiar!!!
Permita que su familia y sus amigos limpien por usted y permanezca fuera de la
habitación que estén limpiando. La limpieza debe realizarse regularmente.
• ¡¡¡No comparta nada!!!
Utilice sus propios utensilios, toallas y cepillo de dientes. Lave las toallas del
baño y la ropa de cama regularmente con agua CALIENTE.
• Plantas y flores
Limite la cantidad de plantas y flores que hay en su casa. NO las cuide. Permita
que la persona encargada de su cuidado las riegue y las cambie de macetas.
Usted debe evitar el contacto con las plantas y trabajar en el jardín durante tres
meses. Una vez que pueda trabajar en el jardín, le recomendamos que utilice
guantes de jardín.
• Mascotas
Puede mantener a sus mascotas en su casa y PUEDE acariciarlas. Recuerde
lavarse las manos después de hacerlo. NO limpie las cajas de piedritas sanitarias,
las jaulas de los pájaros, las peceras, etc. NO toque el excremento de los animales
durante por lo menos 1 año después del trasplante.
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Cuidado bucal u oral
El cuidado bucal minucioso es importante para mantener los dientes y las encías sanos.
Deberá enjuagarse la boca con solución fisiológica durante un minuto, cuatro veces al
día, y luego cepillarse suavemente los dientes, las encías y la lengua con una pasta
dental con flúor. Si se produce sangrado o si el cepillo de dientes le provoca dolor,
utilice hisopos bucales de espuma en su lugar.
Si usa hilo dental regularmente, puede continuar haciéndolo pero sólo una vez por día
hasta que el recuento de plaquetas disminuya a menos de 50.000. No use hilo dental si le
provoca sangrado o aumento del dolor.
Mantenga los labios humectados utilizando un bálsamo para labios o vaselina. Evite los
enjuagues bucales que contengan alcohol o peróxido de hidrógeno. Debe consumir la
menor cantidad posible de alimentos ácidos, salados, picantes, calientes y de textura
rugosa.
Continúe consultando a su odontólogo dos veces al año. Informe al equipo del
trasplante antes de realizar su primera consulta odontológica después del trasplante.
Si siente la boca seca, enjuáguela con solución fisiológica antes y después de las comidas
según sea necesario, mastique goma de mascar sin azúcar, evite el tabaco y el alcohol o
consulte a su médico sobre la saliva artificial.
Nutrición
Si el médico lo autoriza, puede volver a su dieta habitual, teniendo en cuenta que
debe utilizar las pautas de manipulación segura de los alimentos descritas a
continuación. Por ejemplo, las frutas frescas, la lechuga y otras verduras que no
pueden lavarse bien deben evitarse durante un mes más porque es difícil
determinar si fueron lavadas correctamente.
La nutrición es muy importante durante este período. Es importante que tenga un
ingesta adecuada de calorías, proteínas, vitaminas y minerales para respaldar al
sistema inmunológico en crecimiento. Cuando regrese a su casa, le aconsejamos
que consuma principalmente alimentos cocidos recién preparados.
Los cambios en el gusto, la sequedad en la boca y posiblemente las náuseas
pueden disminuir su interés en la comida. Durante este período, las comidas
pequeñas y frecuentes junto con bocadillos y el uso de suplementos nutricionales
(bebidas instantáneas Carnation, Ensure, Sustacal y Slim Fast) pueden ser útiles
para aportar las calorías y la ingesta nutricional suficientes.
La siguiente tabla es una muestra de la Guía de alimentos del USDA. Ningún
grupo de alimentos es más importante que otro, todos son necesarios para una
buena salud. No se exceda con las grasas, los aceites y las cosas dulces.
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Grupos y subgrupos de
alimentos
Cantidades de la Guía de
alimentos del USDA
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Cantidades equivalentes
Grupo de frutas 2 tazas (4 porciones) ½ taza equivale a:
∙ ½ taza de frutas frescas, congeladas
o
enlatadas
∙ 1fruta mediana
∙ ¼ taza de frutas secas
∙ ½ taza de jugo de fruta
Grupo de vegetales
∙ Verduras de hoja verde
∙ Verduras de color naranja
∙ Legumbres (frijoles secos)
∙ Verduras con almidón
∙ Otros vegetales
Grupo de granos
∙ Granos integrales
∙ Otros granos
2,5 tazas (5 porciones)
3 tazas/semana
2 tazas/semana
3 tazas/semana
3 tazas/semana
6,5 tazas/semana
Equivalentes a 6 onzas
Equivalentes a 3 onzas
Equivalentes a 3 onzas
Grupo de carnes y frijoles Equivalentes a 5,5 onzas
½ taza equivale a:
∙ ½ taza llena de vegetales crudos o
cocidos
∙ 1 taza de verduras de hoja crudas
∙ ½ taza de jugo de vegetales
El equivalente a 1 onza es:
∙ 1 rodaja de pan
∙ 1 taza de cereales secos
∙ ½ taza de arroz, pasta, cereal
cocidos
El equivalente a 1 onza es:
∙ 1 onza de carne roja magra cocida,
carne blanca, pescado
∙ 1 huevo
∙ ¼ taza de frijoles secos cocidos o
tofu, 1 cucharada de mantequilla de
maní, ½
onza de frutos secos o semillas
Grupo de lácteos 3 tazas 1 taza equivale a:
∙ 1 taza de leche con bajo contenido
graso/sin grasa
yogur
∙ 1½ onza de queso natural con bajo
contenido graso, sin grasa o
reducido en grasas
∙ 2 onzas de queso procesado con
bajo contenido graso
o sin grasa

Aceites 27 gramos (6
cucharaditas)
PAUTAS DE MANIPULACIÓN SEGURA
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∙ 1 cucharadita de margarina blanda
∙ 1 cucharada de mayonesa bajas
calorías
∙ 2 cucharadas de aderezos para
ensalada bajas calorías
∙ 1 cucharadita de aceite vegetal
Al hacer las compras:
• Compre los alimentos no perecederos antes que los perecederos (compre
los alimentos para refrigerar al final).
• Asegúrese de que los alimentos para refrigerar estén fríos al tocarlos; los
alimentos congelados deben estar duros como una piedra.
• Controle las fechas, no compre nada que no utilizará antes de la fecha de
vencimiento.
• Evite las ensaladas preparadas, las carnes y los quesos de la charcutería.
• En la panadería, evite los postres y las masas que contengan crema y nata y
no estén refrigerados.
• Evite probar las muestras gratuitas de alimentos.
• No compre las latas dañadas, hinchadas, oxidadas o muy abolladas.
• Controle que los alimentos en paquetes o en cajas estén herméticamente
cerrados.
• Guarde los comestibles rápidamente después de comprarlos.
Al almacenar los alimentos:
• Mantenga el refrigerador a una temperatura de 40 grados F o menos y el
congelador a 0 grados F o menos.
• Almacene las carnes rojas, las carnes blancas y el pescado crudos en una
bandeja en el último estante del refrigerador para que los jugos no se
derramen sobre otros alimentos. Los jugos crudos generalmente contienen
bacterias.
• Congele las carnes rojas, las carnes blancas y el pescado fresco de
inmediato si no los puede consumir a los pocos días de haberlos comprado.
Al preparar los alimentos:
• Lávese las manos con frecuencia con agua y jabón durante 15 segundos y
enjuáguelas bien antes, durante y después de la preparación. Proteja
cualquier herida cortante que tenga.
• Utilice toallas de papel o de tela para UN sólo uso.
• Mantenga las carnes rojas, las carnes blancas y el pescado crudos y sus jugos

lejos de otros alimentos. Lávese las manos, la tabla o la bandeja para cortar y
cualquier utensilio de inmediato luego de trabajar con productos crudos.
• Utilice una tabla para cortar de plástico duro o de mármol, evite las de
madera. Lave las tablas para cortar y los utensilios enérgicamente con agua
tibia y jabón o con una solución suave a base de lavandina después de
usarlos y entre un uso y otro.
• Utilice diferentes tablas para cortar los alimentos cocidos y los crudos.
• Descongele los alimentos en el refrigerador o en el microondas solamente,
no sobre la mesada a temperatura ambiente. Si utiliza un microondas,
utilice el modo descongelar o bajo. Cocine los alimentos lo antes posible
una vez descongelados. No los congele nuevamente.
• Lave la parte superior de los alimentos enlatados antes de abrirlos.
Limpie el abridor de latas antes y después de usarlo.
Al cocinar:
• Cocine los alimentos completamente; las carnes rojas a 165 grados F, las
carnes blancas a 180 grados F. Utilice un termómetro para carnes. Para un
control visual, las carnes rojas deben estar de color marrón o gris en el
interior, los jugos de las carnes blancas deben estar transparentes y el
pescado debe poder descamarse con un tenedor.
• Evite los alimentos con huevos crudos o parcialmente cocidos, como la
mayonesa casera, los helados caseros con huevos, el ponche de huevo
casero, el aderezo de la ensalada Cesar y la salsa holandesa. Utilice un
sustituto de huevos congelado y pasteurizado para estas recetas.
• Deseche todos los huevos que tengan las cáscaras agrietadas.
• Cocine los huevos hasta que la clara y la yema estén firmes, no líquidas.
Hierva los huevos durante al menos 7 minutos, fría los huevos durante al
menos 3 minutos de cada lado, bata los huevos hasta lograr una
consistencia seca, no líquida.
• Cuando cocine por adelantado, divida porciones grandes de alimentos en
envases pequeños de poca profundidad y colóquelos en el refrigerador de
inmediato. No los deje fuera del refrigerador hasta que se enfríen.
Cocina de microondas:
• La cocina de microondas puede dejar parte de los alimentos sin calentar en
las que sobreviven las bacterias. Gire el plato un cuarto una o dos veces durante
la cocción si no tiene un plato giratorio disponible.
• Cuando caliente alimentos que sobraron, utilice un envase de plástico
con tapa o con alguna abertura para cubrirlos. Mezcle varias veces
mientras los vuelve a calentar.
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Al manipular los alimentos que sobraron:
• Los alimentos que sobraron deben colocarse en envases pequeños de poca
profundidad para que se enfríen rápidamente en el refrigerador. No llene el
refrigerador, es necesario que circule aire para mantener los alimentos
seguros.
• Con las carnes blancas u otras carnes rellenas, retire el relleno y colóquelos
en el refrigerador en envases diferentes.
• No mantenga los alimentos que sobraron en el refrigerador durante más de
tres días. Puede guardarlos de forma segura en el congelador durante 30 días
si el congelador tiene su propia puerta, si no, durante un máximo de dos
semanas.
• Caliente los alimentos que sobraron a 165 grados F. Hierva las salsas, las
sopas y las salsas hechas con el jugo de carne asada.
Reglas generales:
• El agua de la canilla/el hielo común están permitidos.
• Cuando tenga dudas, deséchelos.
• Nunca pruebe alimentos que tengan mal aspecto o huelan mal, simplemente
deséchelos.
• Si observa algo de moho en un producto, deseche todo el producto.
• Utilice solamente productos lácteos homogeneizados y pasteurizados,
incluidos la leche y el queso.
• Evite la carne cruda, el pescado crudo y los mariscos crudos.
• Evite las barras de ensaladas en los restaurantes.
• Mantenga los alimentos a una temperatura segura: los alimentos
calientes a más de 140 grados F y los alimentos fríos a menos de 40
grados F.
• Nunca deje los alimentos perecederos fuera del refrigerador durante más
de dos horas. Los platos con huevos, carnes rojas, carnes blancas crudas,
crema y las comidas a base de mayonesa no deben dejarse fuera del
refrigerador durante más de una hora.
Consejos generales para cenar fuera de su casa:
• No consuma frutas ni verduras crudas, incluidas las guarniciones.
• Todos los alimentos deben estar bien cocidos.
• No vaya a lugares con buffet o ʺautoservicioʺ; esto incluye las mesas de
condimentos; solicite productos envasados, como por ejemplo ketchup,
mayonesa, salsa tártara, etc.
• No consuma ensalada de papas, ensalada de macaroni, etc.
• Controle las condiciones generales de las instalaciones del restaurante.
• Los platos, los vasos y los utensilios deben estar limpios; los baños deben
estar limpios y tener jabón y toallas de papel.
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CUIDADO DE LA PIEL
Exposición solar
Debe evitar la exposición directa al sol. Su piel estará sensible al sol por la quimioterapia
en dosis altas y/o la radiación.
Use lentes oscuros para protegerse los ojos, use siempre un protector solar de al menos
30SPF y use un sombrero, prendas de mangas largas y pantalones largos. Cubra la
mayor cantidad de piel que pueda. Las prendas de color claro son las mejores.
Examine su piel diariamente para detectar signos de:
• Hematomas, erupción, hinchazón o enrojecimiento
• Dúchese todos los días y utilice crema humectante. Utilice un champú y un
acondicionador suaves en el cabello y el cuero cabelludo. Después del baño,
seque la piel con golpecitos: NO SE REFRIEGUE. Preste especial atención al secar
los pliegues de piel, incluidas la zona genital y rectal. Utilice una alfombrilla de
goma en la bañera para evitar resbalar. Utilice jabones suaves sin perfumes ni
desodorantes.
• Cubra el sitio del catéter venoso central cuando se bañe.
• Use prendas sueltas y cómodas.
Más información sobre prevención de infecciones
Aunque el recuento de glóbulos blancos esté en el rango normal cuando le den el alta
hospitalaria, es posible que su sistema inmunológico no funcione normalmente durante
hasta un año.
Estas son algunas pautas para ayudarlo a permanecer libre de infecciones:
Lavarse las manos con frecuencia. Esto se aplica a usted, a sus familiares y a sus
amigos. Consulte la sección “Pautas para los visitantes” para conocer las pautas de
higiene de las manos. Asegúrese de lavarse las manos después de tocar un animal,
antes y después de las comidas, antes de preparar la comida, después de usar el
baño y antes de tomar medicamentos. Tenga toallas de papel cerca para
secarse las manos.
Evite las muchedumbres y el contacto con personas que tengan infecciones o
resfríos durante 1 mes como mínimo.
Tómese la temperatura a la misma hora una o dos veces por día, y con mayor
frecuencia si no se siente bien.
Evite nadar en océanos, lagos, piscinas públicas, ríos o jacuzzis durante tres meses.
Si tiene un catéter venoso central, eso también está prohibido.
Si DEBE cambiarle los pañales a un bebé, utilice guantes desechables y lávese las
manos inmediatamente después de cambiar los pañales.
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Vacunas
Hable con su médico antes de recibir alguna vacuna. Evite estar cerca de bebes o niños
vacunados recientemente con la vacuna oral contra la polio. Informe a su médico si
estuvo en contacto con un niño con esas características. Si tiene hijos, hable con el
pediatra de los niños sobre el cronograma de vacunación de su hijo e infórmele que
usted es un paciente trasplantado.
Ejercicio
Tenga en cuenta que se cansará con facilidad después del proceso de trasplante. Sea
paciente con su cuerpo. Deberá recuperar su fuerza y su resistencia lentamente. A
medida que su cuerpo se acostumbre a un aumento de la actividad, descubrirá que tiene
más energía.
Establezca prioridades para sus tareas y actividades. Planifique su día e incluya un
tiempo para hacer ejercicio y para descansar. El ejercicio regular es importante para
mejorar la tonicidad y la fortaleza muscular. Caminar o andar en bicicleta son buenas
maneras de hacer ejercicio.
Prevención del sangrado
Después de recibir el alta hospitalaria, es posible que aún esté en riesgo de experimentar
sangrado. Pregunte a su enfermero o a su médico si ese es un riesgo para usted. Un
recuento de plaquetas inferior a 50.000 y la necesidad de transfusiones frecuentes de
plaquetas lo pondrán en riesgo de experimentar sangrado.
Tome las siguientes precauciones:
• Utilice una afeitadora eléctrica
• Evite los deportes de contacto.
• Evite levantar objetos pesados.
• No camine descalzo. Use siempre pantuflas u otro calzado.
• Beba mucho líquido para evitar el estreñimiento.
• Evite los utensilios de cocina o las herramientas filosos.
• No utilice termómetros rectales, supositorios ni enemas
• No tenga relaciones sexuales si su recuento de plaquetas es inferior a 50.000.
Consulte la siguiente sección sobre actividad sexual para ver más
recomendaciones.
• No tome aspirina ni productos que contengan aspirina (provoca sangrado),
como: Alka‐Seltzer, Anacin, Bufferin, Ascriptin, Aspergum, Bayer and Bayer
Decongestants, BromoSeltzer, Congesprin, Dristan, Ecotrin, Excedrin, Fiorinal,
Midol, Nuprin, Percodan, Sine Off, St. Joseph’s Aspirin, Four Way Cold Tablets.
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Actividad sexual
Es posible que su deseo sexual disminuya después del trasplante. En la mayoría de los
casos esto es sólo temporario y el deseo normal regresará. Intente mantener la mente
abierta respecto de las diferentes formas de sentir placer sexual. Muchas parejas tienen
ideas diferentes de lo que es el sexo ʺnormalʺ. Quizás haya ocasiones en las que la
relación sexual no sea posible. Esas ocasiones pueden darle la oportunidad de aprender
nuevas maneras de dar y recibir placer sexual. Usted y su pareja pueden ayudarse
mutuamente para llegar al orgasmo mediante caricias y estimulación mutuas. En
algunas oportunidades, simplemente dormir abrazados es suficiente. No se niegue las
diferentes maneras de expresar, interesarse y sentirse vivo simplemente porque su
rutina habitual cambió. La comunicación abierta entre usted y su pareja es importante
para reanudar la actividad sexual.
Si le cuesta enfrentar temas como su imagen física, el deseo, la respuesta y su identidad
como hombre o mujer, infórmeselo a su enfermero, médico o asistente social.
Estas son algunas pautas que puede seguir:
Si el recuento de plaquetas es inferior a 50.000, tenga cuidado para evitar el sangrado y
las infecciones. No se recomienda tener relaciones sexuales si el recuento de plaquetas
es inferior a 50.000. Practique sexo seguro e higiénico. Además, recuerde que se cansará
con mayor facilidad, así que no se sobreexija. Usted y su pareja deben utilizar un
condón durante tres meses después del trasplante. Se recomienda que eviten practicar
sexo oral hasta que su boca esté completamente curada. También se recomienda evitar
la penetración anal durante seis meses después del trasplante.
No hay problema con los besos después de trasplante, pero preserve el sentido común.
Tener una buena higiene oral es importante. Si usted o su pareja está resfriado, tiene
fiebre o una llaga abierta en la boca, NO SE BESEN.
Puede practicar la masturbación, sólo recuerde mantener una buena higiene y ser
CUIDADOSO. Para evitar un traumatismo en este zona, utilice un gel lubricante
soluble en agua, como KY Jelly, Replens o Lubrin. Puede adquirir estos productos en
la farmacia local. Nunca use vaselina porque puede provocar infecciones y disminuye
la eficacia de los condones. También se recomienda usar condones para prevenir las
infecciones.
Mujeres
Aunque la infertilidad es posible, debe utilizarse un método anticonceptivo. Seis meses
después del trasplante, debe consultar a su ginecólogo. Lleve la cuenta de los ciclos
menstruales que tenga y de cualquier signo de menopausia. Estos signos incluyen
bochornos, cambios de humor, rubor y dificultades para dormir. Cuando consulte al
ginecólogo, analice las ventajas y las desventajas de la terapia de reemplazo hormonal.
Si la terapia hormonal no es una buena posibilidad para usted, es
posible que un endocrinólogo alivie estos síntomas utilizando una terapia no hormonal.
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La quimioterapia puede provocarle sequedad vaginal. No se recomienda el uso de
duchas vaginales con productos químicos. Estos productos pueden destruir las bacterias
naturales de la vagina y provocar una infección. Se pueden realizar duchas vaginales
con agua. Pueden utilizarse elementos de ayuda sexual, como los vibradores. Sólo
recuerde ser cuidadoso. Limpie el vibrador después de cada uso.
Hombres
Aunque la infertilidad es posible, debe utilizarse un método anticonceptivo. Puede
realizarse un recuento de esperma para determinar si es estéril. La quimioterapia puede
hacer que el semen sea de color marrón o naranja oscuro durante las primeras
eyaculaciones. Si continúa teniendo semen marrón, dolor o incapacidad para lograr o
mantener una erección, consulte a su médico. Además, si no puede mantener o lograr
una erección y siente que aún no tiene interés en la actividad sexual, consulte a su
médico. Es posible que sus niveles de testosterona estén bajos debido a la quimioterapia.
Es posible que necesite un reemplazo de testosterona.
Infertilidad (Hombres y Mujeres)
Generalmente se produce infertilidad luego de la quimioterapia en dosis altas o el
tratamiento con radiación. Deberá depositar espermatozoides u óvulos en un banco
bastante tiempo antes del ingreso para el trasplante si esta situación le preocupa. Es
habitual que exista una interrupción del ciclo menstrual en las mujeres y es posible que
se recomiende un reemplazo de estrógeno a largo plazo. Sin embargo, la fertilidad
puede recuperarse en un porcentaje pequeño tanto de hombres como de mujeres. Se
recomienda utilizar métodos anticonceptivos mientras tome los medicamentos
relacionados con el trasplante.
Cómo comunicarse con el equipo de trasplante
Si experimenta una infección, su médico debe ser informado de inmediato. La siguiente
es una lista de los signos y síntomas que deben informarse:
• Temperatura superior a 100,5 grados F.
• Tos persistente.
• Escalofríos que le producen temblores con o sin fiebre.
• Náuseas y vómitos persistentes.
• Dolor persistente.
• Diarrea, estreñimiento o dolor con las deposiciones.
• Falta de aliento.
• Exceso de fatiga, irritabilidad o letargo.
• Escalofríos que se produzcan después de lavar la vía central.
• Enrojecimiento, hinchazón, drenaje o dolor a la palpación en el sitio del catéter.
• Dolor, ardor o aumento de la frecuencia de micción.
• Llagas en la boca o la garganta.
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• Cualquier llaga o herida que no se cure.
• Hinchazón en cualquier parte del cuerpo después de una lesión.
• Secreción o picazón vaginal inusual.
• Aparición de erupción cutánea.
• Presencia de sangre en los vómitos.
• Sangre en la orina o en las heces (roja o negra).
• Náuseas, vómitos, estreñimiento o diarrea persistentes.
• Exposición a varicela.
• Hematomas o urticaria súbitos.
• Cefalea persistente o cualquier tipo de cefalea intensa.
• Visión borrosa.
• Mareos persistentes.
Llame al 911 en una situación de emergencia.
Se pueden comunicar con el médico de trasplante de médula ósea llamando a la
operadora al (858)657‐7000.
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TRATAMIENTO ALTERNATIVO
Tratamientos alternativos y complementarios
El aumento del interés público en los tratamientos alternativos y complementarios está
acompañado por un aumento de la necesidad de obtener información precisa para
poner a disposición de los pacientes y sus familias para ayudarlos a tomar decisiones
informadas respecto de las opciones de tratamiento seguras y efectivas.
Medicina alternativa
Los sistemas alternativos de práctica médica son cualquier tratamiento que hayan
comenzado o recetado profesionales que no son médicos, como los quiroprácticos, los
herboristas, los naturópatas, los especialistas en medicina china tradicional, los
homeópatas y los sanadores. Estas personas, no obstante, han sido parte del sistema de
atención médica mundial durante mucho tiempo.
Tratamientos complementarios
Los tratamientos complementarios se utilizan junto con la medicina convencional.
Muchas personas creen que estos tratamientos complementan la capacidad del cuerpo
de recuperar y mantener la salud. Algunos tratamientos complementarios para el cáncer
tratan el estrés que generan la enfermedad y los tratamientos convencionales y, de esa
manera, mejoran la calidad de vida de las personas. Algunos tratamientos
complementarios pueden mejorar el estado funcional. La Sociedad Estadounidense del
Cáncer (American Cancer Society) considera que los siguientes son “abordajes
complementarios útiles”:
• Aromaterapia
• Terapia artística
• Meditación
• Musicoterapia
• Retroalimentación biológica
• Ajo
• Tés de hierbas
• Masoterapia
• Rezar
• Prácticas espirituales
• Tai chi
• Yoga
Algo importante es que los pacientes que tienen una mejor calidad de vida y un mejor
estado funcional obtienen mejores resultados en general.
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Preguntas que lo ayudarán a decidir si un tratamiento complementario es para
usted:
1. ¿Hay pacientes que se sometieron al mismo tratamiento y que puedan
compartir su experiencia?
2. ¿Cuáles son los efectos secundarios?
3. ¿Qué postulan los profesionales y hay bibliografía científica que respalde o
justifique lo que postulan?
4. ¿Hay información disponible sobre el tratamiento o es un sistema cerrado y
secreto?
5. ¿Se alienta a los pacientes a rechazar los tratamientos convencionales o se
los hace sentir vergüenza por incorporarse demasiado tarde por utilizar
tratamientos convencionales?
Nutrición y dieta
La alimentación y la buena nutrición pueden ser un desafío para un paciente que
se somete a un trasplante de médula ósea o de células madre. Cuando analice un
programa nutricional complementario debe considerar qué tan confiable es el
programa. Los programas nutricionales confiables no postulan tener curas para las
enfermedades Una dieta equilibrada es un factor importante de la salud y lo que
comemos marca una diferencia en la capacidad de nuestro cuerpo de resistir una
enfermedad y mantener la salud.
La popular dieta macrobiótica, que, en gran medida, es una dieta vegetariana
NO se recomienda durante un trasplante de médula ósea o de células madre. La
dieta tiene un contenido de calorías demasiado bajo y no cumple con la dieta
con la menor cantidad posible de microbios.
Vitaminas, hierbas y suplementos nutricionales
Esta categoría incluye una gran variedad de productos que provienen de las
plantas y pueden venderse como comprimidos, cápsulas, tés, polvos o en otras
presentaciones. Una preocupación muy importante respecto del uso de esta clase
de medicamentos es la posibilidad de que contengan organismos micóticos,
bacterianos o parasitarios que pueden provocar infecciones graves y
potencialmente fatales en personas inmunosuprimidas. La Administración de
Drogas y Alimentos (Food & Drug Administration, FDA) no está obligada a
regular esos suplementos y los fabricantes no están obligados a enumerar los
ingredientes utilizados. Por lo tanto, los consumidores no tienen manera de saber
si un producto que está a la venta en una tienda contiene lo que dice que contiene,
si es puro o no o si contiene ingredientes u organismos potencialmente peligrosos.
Al igual que con todos los medicamentos, informe todos los medicamentos,
naturales o recetados para que se evalúe su uso antes del trasplante. Su médico
podrá determinar las posibles interacciones medicamentosas o cualquier efecto
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secundario grave relacionado con su uso. Por ejemplo, hay algunas hierbas que
no deben utilizarse después de un trasplante, incluidas las que reducen la
formación de coágulos sanguíneos (ajo, gingko biloba).
Se recomienda que los pacientes interrumpan la ingesta de todos los
antioxidantes, vitaminas y suplementos que superen las raciones dietarias
recomendadas (RDA) en el momento de la evaluación para el trasplante y
durante el tratamiento de acondicionamiento como una precaución, debido a
cualquier efecto protector que tengan.
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COMENTARIOS FINALES
Esperamos que la información de este manual le haya resultado un recurso valioso.
Consulte el manual cuando lo necesite, llévelo al hospital cuando ingrese y a las visitas
en la clínica y el centro de infusión. Recuerde que estamos a su disposición para
responder las preguntas que tenga sobre su plan de atención y el proceso de trasplante.
Por último, cada año, el programa tiene una reunión con los pacientes, sus familiares y
amigos denominada “Celebre Hoy”. Incluye comida, música y entretenimiento
gratuitos. Se toman fotografías grupales y hay álbumes de recuerdos con fotografías de
los eventos anteriores. Es una gran manera de celebrar su travesía durante y después del
trasplante. Le llegará una invitación por correo durante el otoño para este divertido
acontecimiento.
Colaboradores
Odette Ada, BSN, RN
Edward D. Ball, MD
Sue Corringham, RN
Pamela Gardner, LCSW
Jodi Garrett, BSN, RN, OCN
Ralph Gonzalez
Clarinda Henning, BSN, RN, OCN
Nancy Kamp, LCSW
Elaine Kenniston, BSN, RN, OCN
Elaine O’Reilly, RN
3W Nursing Staff
Sus comentarios sobre este manual y su contenido son bienvenidos. Escriba a:
Elaine Kenniston, BSN RN OCN o Elaine O’Reilly, RN
Gerente de recursos de calidad Coordinadora del BMT
ekenniston@ucsd.edu eoreilly@ucsd.edu
UCSD Moores Cancer Center
3855 Health Sciences Dr. #0960
La Jolla, CA 92093-0960
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GUÍA DE RECURSOS
American Cancer Society (Sociedad Americana del Cáncer)
800‐227‐2345
www.cancer.org
Publica folletos sobre el cáncer y las opciones de tratamiento y ofrece grupos de apoyo
para los pacientes y sus familiares.
Blood & Marrow Transplant Information Network (Red de Información sobre
Trasplante de Sangre y Médula)
888‐597‐7674
www.bmtinfonet.org
Libros, lecturas recomendadas, boletín informativo mensual y red de apoyo en Internet.
Cancer Care, Inc.
800‐813‐4673
www.cancercare.org
Publicaciones, servicios de asesoramiento y ayuda económica
Cancer Legal Resource Center (Centro de Recursos Legales para el Cáncer)
www.disabilityrightslegalcenter.org
Brinda información y recursos sobre temas legales relacionados con el cáncer para los
pacientes con cáncer, sus familiares y otras personas afectadas por el cáncer. Incluye
beneficios de seguro, de atención médica, de empleo, de familia, de economía y del
gobierno.
Cure for Lymphoma Foundation (Fundación para la Cura del Linfoma)
215 Lexington Ave., 11 th Floor, New York, NY 10016
800‐235‐6848
www.cfl.org
fertile HOPE, Fertility Resources for Cancer Patients (Recursos en fertilidad para
pacientes con cáncer)
888‐994‐4673
www.fertilehope.org
Brinda educación y apoyo para los pacientes con cáncer con problemas de fertilidad
Department of Veteran Affairs (Departamento de Asuntos de Veteranos)
800‐827‐1000 (oficina local)
www.va.gov
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International Bone Marrow Transplant Registry (IBMTR) (Registro Internacional de
Trasplante de Médula Ósea)
414‐456‐8325
www.ibmtr.org
Kids Konnected
800‐899‐2866
www.kidskonnected.org
Programas gratuitos para niños cuyo padre o madre tiene cáncer; incluye un paquete de
recursos con libros para los padres y los niños, folletos y “Hope” [Esperanza], un oso
para cada niño. También cuenta con campamentos de verano, una línea de atención las
24 horas y grupos de apoyo. Consulte el sitio Web para ver los grupos de apoyo para
niños en San Diego.
Leukemia and Lymphoma Society of America (Sociedad para la Leucemia y el Linfoma
de los Estados Unidos)
800‐955‐4572 o 858‐277‐1800 (San Diego/Hawaii Chapter)
www.leukemia‐lymphoma.org
Publicaciones, servicios de apoyo y ayuda económica.
Live STRONG Foundation (Fundación Vivir FUERTES)
www.livestrong.org
Brinda apoyo, información, historias de sobrevivientes, uniones entre jóvenes y adultos
y defensa.
National Bone Marrow Transplant Link (BMT Link) (Vínculo Nacional sobre el
Trasplante Médula Ósea)
800‐546‐5268
www.comnet.org\nbmtlink
Brinda información sobre el BMT, publicaciones y vincula a los pacientes con
sobrevivientes a un BMT. Puede solicitarse o descargarse desde Internet una publicación
excelente llamada “Survivor’s Guide for Stem Cell Transplant” (Guía de sobrevivientes
para el trasplante de células madre)
The National Comprehensive Cancer Network (Red Nacional Integral del Cáncer)
www.nccn.org
Una alianza de 21 de los centros oncológicos más importantes del mundo, que trabajan
en conjunto para desarrollar pautas de tratamiento para la mayoría de los tipos de
cáncer y se dedican a la investigación para mejorar la calidad, la efectividad y la
eficiencia de la atención del cáncer. NCCN ofrece una serie de programas para ayudarlo
a usted y a su familia a tomar decisiones informadas sobre su salud.
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National Institutes of Health (NIH) (Institutos Nacionales de la Salud)
Oficina de comunicaciones sobre cáncer
800‐4‐CANCER
www.nci.nih.gov
Se trata del organismo gubernamental más importante para la investigación y la
información relacionadas con el cáncer; ofrece numerosas publicaciones gratuitas.
National Marrow Donor Program (NMDP) (Programa Nacional de Donantes de
Médula)
800‐654‐1247
www.marrow.org
Una red autorizada por el Congreso que mantiene un banco de datos computarizado de
donantes voluntarios de médula con tejido tipificado a nivel nacional. El NMDP se creó
en 1986 para proporcionar trasplantes de médula de donantes voluntarios no
relacionados a pacientes con leucemia, anemia aplásica, linfomas y otras enfermedades
potencialmente fatales.
The National Center for Complimentary and Alternative Medicine (NCCAM) (Centro
Nacional para la Medicina Complementaria y Alternativa)
http://altmed.od.nih.gov/ncaam/
El servicio de información del Instituto Nacional del Cáncer
1‐800‐4‐CANCER
OncoLink
Sitio Web integral que incluye temas como los tipos de cáncer, tratamiento, maneras de
lidiar el proceso, recursos y listas de lecturas.
www.oncolink.com
Oncology Nursing Society (Sociedad de Enfermería Oncológica)
412‐921‐7373
www.ons.org
Patient Advocate Foundation (Fundación de Defensa del Paciente)
800‐532‐5274
www.patientadvocate.org
Publicaciones, ayuda con problemas de seguro, derivaciones a abogados.
Planet Cancer (Planeta Cáncer)
www.planetcancer.org
Una comunidad internacional de adultos jóvenes con cáncer (edades 18‐40). El sitio
brinda información, conexiones, entretenimiento y apoyo así como también foros
interactivos de mensajes, chat en vivo en Fish tank, grupos de apoyo en línea y retiros.
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The Bone Marrow Foundation (Fundación de Médula Ósea)
800‐365‐1336
www.bonemarrow.org
Ayuda económica, educación, recursos y apoyo emocional.
Sitios Web personalizados
Caring Bridge (Puente de ayuda)
651‐452‐7940
651‐789‐2300 Servicio al cliente
www.caringbridge.org
Ofrece sitios Web gratuitos, privados y personalizados para comunicarse en forma más
sencilla con familiares y amigos durante una crisis de salud, el tratamiento y la
recuperación.
www.carepages.com
Proporciona sitios Web gratuitos, personales y privados que ayudan a los amigos y a la
familia a comunicarse cuando alguien padece una enfermedad; disponibles tanto en
inglés como en español.
theStatus.com
800‐290‐2292
www.thestatus.com
Proporciona sitios Web gratuitos y privados, en múltiples idiomas, para los pacientes,
sus familiares y amigos. Los invitados pueden dejar un mensaje sin molestar al paciente
o las principales personas encargadas de cuidarlo.
The Wellness Community
8880‐793‐WELL
www.cancer‐support.org
Un programa gratuito de apoyo, educación y esperanza para personas con cáncer y sus
seres queridos.
Well Spouse Foundation
800‐838‐0879
www.wellspouse.org
Pelucas, postizos y accesorios para cubrirse la cabeza
American Cancer Society‐Discovery Shop
3690 Midway Dr., Ste. C, San Diego, CA 92110
619‐224‐4336
Horario de atención: De lunes a sábado de10:00 a 17:00; domingos desde el mediodía
hasta las 16:00.
Ofrece una habitación aislada para probarse las pelucas y brinda asistencia y los
pacientes pueden recibir una o dos pelucas ¡GRATIS!
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Brighter Side
439 S. Cedros, Solana Beach, CA 92075
800‐210‐8550 o 858‐481‐7565
www.brighterside.com
Una boutique para mujeres que enfrentan un cáncer o cualquier tratamiento para el
cáncer. Los productos incluyen pelucas y diseños a medida, sombreros, turbantes,
productos para el cuidado de la piel y accesorios. Ofrece un lugar privado y cómodo,
atendido por profesionales certificados.
California Hair Additions
6062 Lake Murray Blvd., Ste 109, La Mesa, CA 91942 619‐589‐0210
www.info@cahairadditions.com
Se especializa en sistemas de cabello que ofrecen una apariencia natural, cortes
personalizados y reemplazo de cabello para igualar su apariencia y color individuales.
Descuentos para pacientes con cáncer. Brinda habitaciones privadas para su colocación.
Opciones ilimitadas para la pérdida de cabello
10800‐264‐HATS www.headcovers.com
Brinda recursos en línea que incluyen pelucas, sombreros, turbantes, bufandas,
pañuelos para la cabeza, postizos y pestañas. Creados por sobrevivientes de cáncer y
diseñados para tener comodidad y estilo.
Para obtener una lista más extensa, consulte www.cancernavigator.org.
*Estos lugares recibieron elogios de los pacientes y/o el personal, pero usted es que el
decide cuál es el mejor lugar para usted. Le sugerimos que pregunte sobre las políticas
de reembolso o intercambio y se realice una prueba de reacción alérgica a los materiales
de la peluca antes de comprarla. Verifique si su proveedor de seguro cubre el costo de
una peluca o un postizo. La oficina local de la Sociedad Americana del Cáncer
(American Cancer Society) a veces tiene pelucas usadas limpias y turbantes.
Puede recibir folletos del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute)
llamando al 800‐4‐CANCER:
• “Chemotherapy and You: A Guide to Self‐Help During Treatment” (La
quimioterapia y usted: Una guía para la autoayuda durante el tratamiento)
• “Eating Hints for Cancer Patients Before, During, and After Treatment” (Consejos
sobre alimentación para los pacientes con cáncer antes, durante y después del
tratamiento)
• “Get Relief From Cancer Pain” (Alivie el dolor provocado por el cáncer)
• “Helping Yourself During Chemotherapy” (Ayúdese a usted mismo durante la
quimioterapia)
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• Questions and Answers About Pain Control: A Guide for People with Cancer
and Their Families” (Preguntas y respuestas sobre el control del dolor: Una guía
para personas con cáncer y sus familiares)
• “Taking Time: Support for People With Cancer and the People Who Care About
Them” (Tomarse un tiempo: Apoyo para personas con cáncer y para las personas
que se preocupan por ellos)
• “Taking Part in Clinical Trials: What Cancer Patients Need to Know” (Participar
en ensayos clínicos: Lo que los pacientes con cáncer deben saber)
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GLOSARIOS DE TÉRMINOS
Directiva anticipada sobre atención médica
Una directiva anticipada identifica a la persona que usted eligió para tomar decisiones
respecto de su salud si usted no está capacitado para hacerlo. Asigna a una persona de
su confianza para que tome decisiones en cualquier situación que se presente según las
preferencias expresadas en su testamento en vida.
Trasplante alogénico
El uso de las células hematopoyéticas de un donante para restaurar la función de la
médula ósea y las células sanguíneas después de recibir quimioterapia en dosis altas.
Las células hematopoyéticas se obtienen de un individuo compatible genéticamente
que, en general, es un hermano o una hermana, pero que puede ser un donante
voluntario no relacionado.
Alopecia
Pérdida de cabello.
Anemia
Un recuento bajo de glóbulos rojos. Los síntomas pueden incluir fatiga, debilidad,
palidez cutánea, mareos y cefaleas.
Antibiótico
Un fármaco utilizado para prevenir o combatir una infección causada por bacterias.
Antidiarreico
Un fármaco que ayuda a aliviar la diarrea.
Antiemético
Un fármaco utilizado para aliviar las náuseas y los vómitos.
Antifúngico
Un fármaco utilizado para prevenir o combatir una infección causada por hongos.
Antineoplásicos
Fármacos utilizados para tratar el cáncer, véase Quimioterapia.
Antiviral
Fármacos para prevenir o combatir infecciones virales.
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Aféresis
La recolección de células hematopoyéticas inmaduras de la sangre. Esto se logra
utilizando una máquina separadora de sangre que clasifica las células sanguíneas.
Aspiración
La extracción de líquidos del cuerpo mediante succión.
Trasplante autólogo
Un trasplante en el que se utilizan la médula ósea o las células madre del propio
paciente.
Bacterias
Organismos vivos que sólo pueden observarse con el microscopio y que pueden
provocar infecciones.
Biopsia
La extracción de una pequeña cantidad de tejido del cuerpo para estudiarlo con el
microscopio con el fin de determinar la presencia o la ausencia de enfermedad.
Células sanguíneas
Células que conforman la sangre; incluyen los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las
plaquetas.
Recuento sanguíneo
Un análisis de laboratorio para determinar la cantidad de células que hay en la sangre.
Transfusión de sangre
Reemplazo de células sanguíneas en el torrente sanguíneo cuando hay una deficiencia
de un tipo particular (por ej., plaquetas, glóbulos rojos).
Médula ósea
Una sustancia esponjosa que llena los espacios vacíos en los huesos. En este lugar es
donde se producen las células sanguíneas (glóbulos rojos, blancos y plaquetas).
Biopsia de médula ósea
Un procedimiento utilizado para obtener una muestra de médula ósea del hueso de la
cadera para un estudio microscópico.
Cosecha de la médula ósea
La recolección de células hematopoyéticas inmaduras del hueso de la cadera. Este
procedimiento se realiza en el quirófano.
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Catéter
Un tubo hueco que se inserta en una cavidad del cuerpo (es decir, una vena, la vejiga,
etc.) para drenar líquido o infundir medicamentos, líquidos, etc.
Catéter venoso central
Un tubo pequeño de plástico blando que se inserta en la vena grande que se encuentra
encima del corazón y que sirve para administrar medicamentos y extraer sangre.
Quimioterapia
Un fármaco o una combinación de fármacos utilizados para matar el cáncer.
Régimen de acondicionamiento
La combinación de fármacos quimioterapéuticos y/o radiación utilizados para preparar
el cuerpo para un trasplante de médula ósea.
Criopreservación
Un proceso mediante el que algo (como células, espermatozoides o embriones) se
congela para preservarlo para un uso posterior.
Día cero
El día cero es el día de su trasplante de médula ósea o células madre.
Deshidratación
Cantidad anormalmente baja de líquidos corporales. Los síntomas incluyen piel seca y
ruborizada, disminución de la diuresis, sed, pérdida de peso, orina oscura.
Diurético
Un fármaco que aumenta la eliminación de agua y sales (orina) del cuerpo.
DMSO ‐ Dimetilsulfóxido
Un conservante químico utilizado cuando se congelan las células madre.
Donante
Un individuo que donará células hematopoyéticas para otro individuo. Los tipos de
donantes incluyen a los hermanos y hermanas y voluntarios no relacionados. Existen
diversos grados de compatibilidad genética entre un donante y un receptor. Es posible
que el donante y el receptor sean total o parcialmente compatibles. Un tipo de donante
es un donante haploidéntico. Un donante haploidéntico tiene una compatibilidad del
50%, aproximadamente.
Poder notarial duradero
Véase Directivas anticipadas sobre atención médica
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Edema
Acumulación de líquido en algunas partes del cuerpo que provoca hinchazón.
Elegibilidad
Una serie de estudios del funcionamiento de los órganos (corazón, hígado, riñones y
pulmones) que determinan si usted está lo suficientemente sano para someterse a un
trasplante.
Injerto
El momento en el que las células trasplantadas comienzan a producir células nuevas en
la médula ósea (glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas).
Tracto gastrointestinal
El sistema digestivo, que incluye la boca, el esófago, el estómago y los intestinos.
Genes
Estructuras que transfieren la información hereditaria de una célula a otra.
Enfermedad injerto versus huésped (Graft‐vs.‐host disease, GVHD)
Una complicación habitual de los trasplantes alogénicos. Se produce cuando la médula
nueva (el injerto) reconoce al receptor (el huésped) como extraño y libera linfocitos para
atacarlo. Puede comprometer la piel, el hígado, el tracto gastrointestinal y otros órganos.
Granulocitos
Una categoría de glóbulos blancos que contienen gránulos en el cuerpo celular.
Factor estimulador de colonias de granulocitos (Granulocyte‐colony stimulating
factor, G‐CSF), Neupogen
Un medicamento que hace que la médula ósea produzca más células madre.
Factor de crecimiento
Un agente que estimula el crecimiento de las células.
Células madre hematopoyéticas
Hematopoyético significa sangre. Las células hematopoyéticas son células sanguíneas.
Las células hematopoyéticas inmaduras, con frecuencia denominadas células madre,
pueden dividirse y madurar para convertirse en glóbulos rojos y blancos o en plaquetas.
Antígeno leucocitario humano (Human Leukocyte Antigen, HLA)
El sistema del antígeno leucocitario humano es un grupo de marcadores que se
encuentra en la superficie de las células inmunológicas. Los antígenos leucocitarios
humanos se heredan. Estos marcadores se utilizan para encontrar a un donante dentro
de su familia o en el registro de donantes voluntarios.
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Hemoglobina
La parte de los glóbulos rojos que transporta oxígeno por el cuerpo. Un nivel de bajo de
hemoglobina puede indicar un recuento bajo de glóbulos rojos, es decir, anemia.
Quimioterapia en dosis altas
El tratamiento de una enfermedad mediante dosis muy altas de fármacos contra el
cáncer, que también se conoce como régimen de preparación.
Hidroterapia
Líquidos intravenosos administrados para garantizar que los riñones funcionen
correctamente.
Inmune
Un estado de protección adecuada contra ciertas infecciones o sustancias extrañas.
Sistema inmunológico
Un grupo de órganos, células y otras sustancias del cuerpo que ayudan a combatir una
enfermedad.
Inmunosupresores
Medicamentos que se administran para debilitar el sistema inmunológico para prevenir
la enfermedad injerto versus huésped.
Inmunosuprimido
Cuando el sistema inmunológico del cuerpo está debilitado y tiene menos capacidad de
combatir las infecciones y enfermedades.
Espirómetro incentivador
Un dispositivo pequeño para respirar que se utiliza para ayudar a prevenir infecciones
en los pulmones.
Infección
El aumento y la invasión de organismos que producen enfermedades dentro del
organismo.
Inflamación
Hinchazón, en ocasiones provocada por una infección.
Infertilidad
Imposibilidad de una pareja de conseguir un embarazo.
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Consentimiento informado
Su autorización formal para que el hospital realice los procedimientos del trasplante. Se
escriben en términos médicos con descripciones detalladas de los riesgos y los efectos
secundarios relacionados con el BMT, incluidas las posibles complicaciones a largo
plazo.
Ingresos y egresos (Intake and Output, I&O)
Medición de la cantidad de líquido que usted bebe y la cantidad de todos los fluidos
corporales que elimina.
Infusión intravenosa (IV)
Administración de líquidos o medicamentos directamente en el torrente sanguíneo por
una vena.
Testamento en vida
Véase Directivas anticipadas sobre atención médica.
Dieta con la menor cantidad posible de microbios (bacterias)
La eliminación de alimentos crudos, en especial frutas y verduras, de la dieta. Todos los
alimentos deben cocinarse completamente en un horno de convección, a la parrilla,
hirviéndolos u horneándolos.
Punción lumbar (Lumbar puncture, LP)
Una técnica utilizada para extraer pequeñas cantidades del líquido que baña el cerebro y
la médula espinal. Este líquido se estudia para detectar la posible presencia de células
cancerosas así como también bacterias y otras sustancias.
Vías
Líneas o tubos unidos a un catéter colocado mediante cirugía.
Linfocitos
Los glóbulos blancos que forman los anticuerpos necesarios para la inmunidad contra
enfermedades específicas.
Donante compatible no relacionado (Matched unrelated donor, MUD)
Un tipo de trasplante alogénico en el que se utiliza un donante de la población general
que no está relacionado con el paciente pero tiene una compatibilidad muy alta del
HLA.
Microorganismos
Un microorganismo puede ser una bacteria, un virus, un protozoo o un hongo. Los
microorganismos producen infecciones en individuos con recuentos bajos de glóbulos
blancos o que toman inmunosupresores (medicamentos que debilitan el sistema
inmunológico).
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Movilización
Un proceso para aumentar la cantidad de células hematopoyéticas inmaduras que hay
en la sangre. Mediante la movilización (movimiento) de las células hematopoyéticas
inmaduras de la médula ósea hacia la sangre, estas células luego se pueden recolectar de
la sangre. La movilización puede lograrse utilizando la quimioterapia en dosis alta y/o
una hormona que estimula la médula ósea para producir más células hematopoyéticas.
Nadir
Cuando el nivel de WBC está en su nivel más bajo.
Neupogen
Marca registrada del fármaco que hace que la médula ósea produzca más células madre.
Neutropenia
Falta de glóbulos blancos.
Células madre de sangre periférica (Peripheral blood stem cells, PBSC)
Las células madre que circulan por el torrente sanguíneo.
Petequias
Pequeños puntos rojos en la piel o en la boca que indican un nivel bajo de plaquetas.
Fisioterapia
Proporciona una intervención para recuperar o maximizar las capacidades físicas de
pacientes de todas las edades. El objetivo es brindar a los pacientes los medios para
maximizar la independencia funcional.
Plaqueta
Uno de los componentes principales de la sangre que produce coágulos para cicatrizar
las lesiones y prevenir un sangrado excesivo. También se denominan trombocitos.
Régimen de preparación
El tratamiento de quimioterapia o radiación que se administra antes de un trasplante.
Radioterapia Tratamiento que utiliza radiación de energía alta, como la de las máquinas
de rayos X.
Glóbulos rojos
Células que transportan oxígeno a todas las partes del cuerpo. También se denominan
eritrocitos.
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Efectos secundarios
Reacciones a los fármacos que generalmente son temporarias y reversibles. No se
relacionan con la eficacia del fármaco.
Baño de asiento
Un dispositivo que se usa para limpiar la zona alrededor del recto.
Células madre
Células sanguíneas jóvenes que se encuentran en la médula ósea, a partir de las que se
desarrollan todos los otros tipos de células sanguíneas.
Trasplante singénico
Un trasplante de un gemelo idéntico.
Trombocitopenia
Un recuento bajo de plaquetas. Un recuento bajo de plaquetas aumenta el riesgo de
sangrado.
Tópico
Que se aplica sobre la piel.
Transfusión
Administración de células sanguíneas para minimizar los síntomas de anemia y de
plaquetas para reducir el riesgo de sangrado.
Trasplante de cordón umbilical (Sangre de cordón umbilical)
Trasplante que utiliza células del cordón umbilical de un recién nacido.
Pasteurizado
Expuesto a un aumento de temperatura durante un tiempo lo suficientemente largo
como para destruir ciertos microorganismos que pueden producir una enfermedad o
descomposición.
Dispositivo de acceso vascular (Vascular access device, VAD)
Un tubo largo y angosto que se coloca mediante cirugía en una vena grande que va
directamente al corazón.
Glóbulos blancos
Una variedad de células sanguíneas que ayudan a combatir las infecciones. También se
denominan leucocitos.
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