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SELECCIONES
Hollie y Conner, un
mes antes de la primera
sesión de tratamiento
en 2017.
atemorizante. “Aun cuando los niños
padezcan enfermedades poco comunes
que les estén causando la muerte,
evitamos todo aquello que pueda acelerar
su deceso”, explicó De los Reyes.
Invitó al grupo encargado de la
toma de decisiones a la clínica para
que conociera a los pacientes pediátricos
con enfermedad de Batten.
Algunos jamás habían visto gente
aquejada por este mal. Cuando terminó
el recorrido, una de las directoras
de Investigación estaba llorando.
“Emily, queremos ayudarles”, resolvió.
Tras ponderar los riesgos y las necesidades,
aprobaron la participación del
Nationwide en el estudio.
Tres párvulos del centro de Ohio
fueron enlistados. A partir de diciembre
de 2014, uno a uno se fue sometiendo
a la inserción de
catéteres y puertos en el
cráneo. Después, De los
Reyes utilizó implantes
quirúrgicos para administrar
la terapia de infusiones.
Pasaron semanas.
Luego, meses. Ninguno
de los participantes empeoró.
Conservaron sus
habilidades motoras y
algunos incluso experimentaron
progresos.
“Estaban aprendiendo
nuevas palabras, lo cual es muy importante”,
afirmó la pediatra. “Eran capaces
de comunicarse con su familia y
expresar sus deseos”.
Los resultados del primer ensayo no
se dieron a conocer sino hasta marzo
de 2016. En promedio, el deterioro clínico
de los pacientes fue 80 por ciento
más lento de lo esperado durante las
primeras 48 semanas de tratamiento.
En casi dos tercios de los casos, la enfermedad
se estabilizó. La nueva terapia
había conseguido ponerle un alto
a la enfermedad de Batten.
Los Beish se enteraron de los nuevos
hallazgos a finales de enero de
2017. Hollie se comunicó de inmediato
con De los Reyes y le dejó un
mensaje: quería que Conner se integrara
al estudio.