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cuenco. Ese sería el puerto mediante
el que se inyectaría la enzima TPP1
cada dos semanas. El tratamiento circularía
desde ahí y, a través del catéter,
llegaría al cerebro.
Tras suturar el cuero cabelludo del
paciente, el médico lo despertó de la
anestesia. Hollie y Jeff pudieron entrar
a verlo. “Hola, chiquitín”, susurró
Jeff al pie de la cama.
Los Beish se acostaron
uno a cada lado de su
hijo y se quedaron ahí
mientras el pequeño
dormía. Tres días después,
Conner regresó
a Denton. Antes de
que se cumplieran las
dos semanas, Hollie lo
llevó a Columbus para
que recibiera la primera
infusión. Bruce,
el padre de Hollie,
los acompañó. Jeff se
quedó, pues le habían
organizado a Jaxon
una fiesta para celebrar su octavo
cumpleaños. Como siempre, los Beish
intentaban seguir con su vida normal.
Cuando el personal médico intentó
insertar una aguja en la cavidad del
cuero cabelludo de Conner, aún había
inflamación producto de la intervención
quirúrgica. El pequeño empezó a
llorar. Finalmente lograron introducir
el instrumento al puerto. La enzima
TPP1 empezó a fluir por infusión intravenosa.
Conner se tranquilizó; por
ratos dormía y por ratos veía pelícu-
En las
semanas
posteriores,
Conner
aprendería a
comer solo y
a decir “Da”
para llamar
a Jeff.
las para sobrellevar el procedimiento,
que duraría cuatro horas.
Dos semanas después, se repitió la
maniobra. Y lo mismo sucedió 15 días
más tarde. Pero la salud de Conner no
parecía mejorar en lo absoluto. “Fue
frustrante y difícil”, dijo Hollie. “Tuve
que motivarme para seguir adelante”.
De los Reyes les explicó que habría
que esperar un poco
a fin de que la enzima
surtiera efecto... Aunque
también existía la
posibilidad de que no
funcionara.
Durante las sesiones
de tratamiento,
Conner veía El Lórax:
en busca de la trúfula
perdida, una película
infantil basada en la
conmovedora historia
del mismo nombre escrita
por el Dr. Seuss.
“A menos que alguien
como tú se interese de
verdad”, dice el personaje principal
en cierto punto, “nada va a mejorar
jamás. Nada”. En la clínica de la pediatra
De los Reyes, esa frase era un
mantra habitual.
Un día, cerca de su quinto cumpleaños,
en agosto de 2017, Conner
escuchaba un cuento que le leía Hollie.
Ella señalaba varios objetos de
las páginas y repetía sus nombres
lentamente. En teoría, el método le
ayudaría a Conner a adquirir vocabulario,
pero en casi dos años no había