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SELECCIONES
Al día siguiente, las horas pasaron
lentamente. El Sol se pondría pronto.
Los Beish estaban sentados uno al
lado del otro. Hollie no soltaba el celular.
Finalmente sonó.
—Disculpe por no haber llamado
antes —dijo la médica—. Pero...
—hizo una pausa— Conner carece de
la enzima TPP1. Padece la enfermedad
de Batten —informó la doctora.
—Entiendo —repuso Hollie sin
energía. Jeff agitó las manos en un
intento por lograr que le explicara lo
que estaba pasando.
Ella apenas pudo prestar atención
a lo que le dijo después sobre el diagnóstico.
La conmoción se transformó
rápidamente en enojo. ¿Por qué les
había tomado tanto tiempo, casi 16
meses desde la primera convulsión de
Conner, dar con la respuesta correcta?
—Nos gustaría que viniera al consultorio
para hablar al respecto.
—Gracias, no se moleste —la interrumpió
Hollie—. No me interesa. Me
gustaría buscar una segunda opinión.
Colgó el teléfono y le contó todo a
Jeff. Lloraron juntos.
A la mañana siguiente, una extraña
sensación de fortaleza invadió a Hollie.
“De repente ya no tenía dudas ni
incertidumbre”, dijo. “La cuestión era
averiguar qué podíamos hacer para
ayudar a nuestro hijo”.
Los Beish buscaron información sobre
distintos hospitales y especialistas.
“Era hora de localizar a un profesional
que conociera bien la enfermedad”,
decidió Hollie. Sus familias también
empezaron a investigar. Su cuñada
leyó sobre la Asociación para la Investigación
y la Asistencia de Pacientes
con Enfermedad de Batten, una red
de apoyo orientada a las familias, y se
comunicó con el director. “Por favor,
hable con mi nuera”, le suplicó.
El director contactó a Hollie y le pidió
que llamara a la neuróloga pediátrica
Emily de los Reyes.
“Ella es la gurú de la enfermedad de
Batten”. Además, el Hospital Infantil
Nationwide estaba llevando a cabo un
ensayo clínico en el que tal vez podría
participar Conner.
Un caso inaudito
Emily de los Reyes nació en Manila,
Filipinas, y creció con dos opciones de
desarrollo profesional en el horizonte.
“Todas las mujeres de mi familia son
profesoras o médicas”. Al pertenecer
a una clase acomodada, jamás había
estado expuesta a las secuelas de la
corrupción y la escasez que reinaban
en las islas. No obstante, mientras estudiaba
medicina fue testigo de los
males sociales. Los domingos por la
tarde ayudaba a atender niños en zonas
pobres de la ciudad. Cientos de
pequeños solían hacer fila. Algunos
iban acompañados por sus padres;
otros, solos. Tal experiencia fue algo
que De los Reyes jamás olvidó.
Tras graduarse, se mudó a San
Francisco y luego a Charleston, Virginia
Occidental. Ahí conoció a un
médico estadounidense que poco
después se convertiría en su esposo.