Inventer l'accompagnement des adolescents en ... - APF Formation

études recherches
numéro
octobre 200917 Inventer l’accompagnement
des adolescents en situation
de handicap moteur en SESSD

numéro
octobre 2009
études recherches
17
Inventer l’accompagnement
des adolescents en situation
de handicap moteur en SESSD
Recherche-action rédigée
par Carine Maraquin, psychologue, SESSD Évry

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
2
études&recherches études&recherches Groupe de travail
• Animateur
Paul Perez, psychologue, formateur consultant
• Co-encadrant
Dominique Leviel, conseillère réseau enfance jeunesse
• Participants
Nathalie Adnot, ergothérapeute, SESSD La Rochelle
Isabelle Bada, assistante sociale, SESSD Alès
Hélène Chevalier, ergothérapeute, SESSD Alès
Nicole Couriol, éducatrice, SESSD Gap
Stéphanie Dubois, psychomotricienne, SESSD Thionville
Catherine Gabet, éducatrice spécialisée, SESSD Épinal
Mélanie Jacquot, psychologue, SESSD Thionville
Marie-Noël Lacour, psychologue, SESSD Arpajon
Delphine Lefevre, parent, SESSD Plescop
Carine Maraquin, psychologue, SESSD Évry
Geneviève Masson, kinésithérapeute, SESSD Évry
Guillaume Motard, éducateur spécialisé, SESSD Niort
Dominique Nadaud, éducateur spécialisé, SESSD La Rochelle
Paquita Pasquet, aide-médico-psychologique, SESSD Épinal
Daniel Perrin, parent, SESSD Niort
Simon Pitaud, éducateur, SESSD Alès
Annaïck Plouhinec, éducatrice spécialisée, SESSD Plescop
Pascale Rousselon, éducatrice, SESSD Arpajon
• Écriture du document
Carine Maraquin, psychologue, SESSD Évry
Nous remercions Delphine et Geneviève pour leur relecture.
SESSD : Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile

1
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5
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Sommaire
Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
Méthodologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7
Objectifs ...................................................... 7
Modalités ..................................................... 7
Participants.................................................... 8
La forme de cet écrit ............................................ 8
L’adolescence des jeunes en situation de handicap en SESSD . . . . . . . .9
1 – À quoi reconnaît-on les adolescents en SESSD ? . . . . . . . . . . . . . . . . .9
2 – Remettre en cause les adultes mais aussi s’appuyer sur eux . . . . . . .11
3 – Trouver son groupe et créer du lien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
4 – La sexualité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
5 – Prendre conscience de ses limites mais aussi de son handicap . . . . .16
6 – Exprimer de l’agressivité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17
7 – La question de l’autonomie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19
8 – La scolarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21
9 – L’adolescent et les soins (rééducation et éducation) . . . . . . . . . . . . .23
10 – Faire avec sa famille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25
Le vécu des familles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .26
1 – Une crise familiale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .26
2 – La fratrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28
3 – Du lien social à travers le SESSD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
Les professionnels et l’institution . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31
1 – Les professionnels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31
- Une confrontation fragilisante .................................. 31
- Se choisir mutuellement ....................................... 33
- La sexualité ? De qui ? ........................................ 33
- Le domicile.................................................. 35
- La scolarité.................................................. 36
2 – L’institution . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38
- Un groupe pour les professionnels .............................. 38
- La question de l’arrêt du suivi à l’adolescence ..................... 41
Parents et professionnels, se rencontrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43
Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46
Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47
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Introduction
es professionnels des Services
d’éducation et de soins spécialisés
à domicile (SESSD1 L
) s’interrogent
depuis plusieurs années sur
l’accompagnement des enfants devenus
adolescents. Car les adolescents
confrontent les équipes à de nouvelles
problématiques : modification des
modalités relationnelles, provocations,
questionnements concernant le handicap
ou la capacité de plaire avec ce
corps-là, refus de soins, tensions familiales
autour du projet…
Quel accompagnement inventer pour
s’adapter à ces nouveautés ?
Il y a encore quelques années, l’absence
de structures de soutien dans les collèges
faisait qu’un certain nombre d’enfants
quittaient les SESSD vers l’âge de 12 ans
pour intégrer un établissement spécialisé.
Aujourd’hui, avec la création des Unités
pédagogiques d'intégration (UPI), les
jeunes des SESSD peuvent poursuivre
leur scolarité au collège, puis au
lycée, ou dans leur quartier. Les SESSD
peuvent poursuivre les accompagnements,
à la demande des parents, des
établissements scolaires, ou par suite
logique d’un soutien entamé depuis
longtemps.
Quelques rares structures ont fait le
choix de les laisser voler de leurs propres
ailes, souvent devant la pression d’une
liste d’attente remplie d’enfants plus
jeunes pour lesquels la prévention leur
1 - Nous parlerons ici de SESSD (Service
d’éducation et de soins spécialisés à domicile),
appellation spécifique choisie par l’APF pour
désigner un SESSAD (Service d'éducation
spéciale et de soins à domicile).
paraît primordiale. Les autres les suivent
mais en se questionnant fortement sur
l’opportunité de leur suivi ou sur ses
modalités.
• Comment continuer les soins d’un
corps devenu mature sexuellement ?
(Comment toucher, comment prendre
en compte les changements liés à la
puberté ?)
• Comment garder une " bonne distance "
qui ne sera plus la même que dans l’enfance,
trouver d’autres repères.
• Comment faire face aux questionnements
que ces jeunes ne manquent
pas d’adresser aux adultes sur leur devenir
de femme ou d’homme, au-delà du
handicap…
Cette recherche-action ne remet pas
en question la place des adolescents
dans les SESSD. Elle repose au contraire
sur l’idée que l’accompagnement d’un
SESSD est utile aux adolescents et vise
à justement ne pas répondre au processus
d’adolescence par une rupture
thérapeutique.
Elle vient, à partir de ce principe, questionner
nos pratiques.
Comment accompagne-t-on aujourd’hui
des adolescents en SESSD ?
Comment les professionnels prennentils
soin des adolescents, avec ce que
ça leur fait de les accompagner ?
Elle vise à développer de nouvelles
compétences chez les professionnels
des SESSD pour leur permettre d’ajuster
leurs pratiques aux caractéristiques et
aux besoins des adolescents en situation
de handicap moteur.
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Cet écrit est une trace d’échanges qui
ont eu lieu entre des professionnels de
SESSD et des parents usagers de SESSD
de la France entière. En véritable petit
laboratoire déterminé, nous avons partagé
nos expériences, nos difficultés,
nos solutions trouvées ou imaginables,
afin que d’autres puissent y trouver un
soutien dans leurs démarches.
Il est rédigé principalement à l’intention
des professionnels mais intéressera aussi
certainement les parents. Il constitue
un outil pour transmettre à nos pairs
ce que notre exercice professionnel ou
notre expérience de parents nous a
enseigné.
Le contenu de nos échanges ne surprendra
certainement pas les professionnels
qui travaillent déjà avec des
adolescents dans les services, ni les
parents d’adolescents. Le but n’est
pas de surprendre, mais d’encourager
à entrevoir autrement la place des
adolescents dans les services, ou de la
découvrir pour ceux qui n’en suivraient
pas encore…
On se transforme grâce aux problèmes
qui se posent à nous. L’adolescence en
est un, car elle bouscule nos habitudes
prises avec les enfants. Elle nous offre
ainsi une occasion de changer, de créer
de nouvelles façons de faire. Nous avons
échangé les " trucs " qui marchent dans
les services dont nous venons.
Des thématiques essentielles traversent
les différents chapitres. L’autonomie
est la toile de fond, la question essentielle.
Comment devient-on un adulte,
même avec un handicap, en passant
par le processus de l’adolescence ? Par
quelles réalités s’expriment les nouveaux
besoins que nous pressentons ? Quelles
solutions inventer pour nous adapter ?
Les cadres permettent plus ou moins
cette créativité nécessaire. C’est pourquoi
une part sera consacrée à l’institution
pour ce qu’elle peut permettre (ou au
contraire empêcher si l’on n’y prend
pas garde, si on ne s’occupe pas d’elle)
comme dispositif facilitateur.
Chaque participant a résumé en une
phrase l’idée essentielle qu’il souhaitait
transmettre au terme de cette
recherche-action. Ces phrases ponctueront
ce document.
Les bonnes idées à partager seront
indiquées par ce logo :
Le rôle d’un service de soins type SESSAD est d’accompagner
les enfants à se débrouiller tout seuls, et c’est là toute la difficulté
finalement de notre accompagnement. Comment faire en sorte
qu’ils fassent eux-mêmes, par rapport à leurs souhaits, leur capacité,
sans qu’on ait à intervenir, et pourtant qu’on soit là. Comment
leur permettre de grandir seuls, en n’étant finalement qu’un filet,
comme dans les cirques, pour que quand ils tombent, ils soient
capables de se relever plus facilement.

Méthodologie
Les premières réflexions sur ce sujet datent
déjà de plusieurs années. À l’APF, les
directeurs et directrices de SESSD échangent
autour des questions auxquelles ils
sont confrontés dans les équipes. Doit-on
garder les adolescents alors que des petits
attendent ? Faudrait-il un service spécialisé
pour accompagner les adolescents ?
Comment rendre nos locaux accueillants
pour des adolescents ? Comment aider
les professionnels à gérer ces nouvelles
problématiques relationnelles ?
Un dispositif de recherche-action se met
alors en œuvre pour approfondir cette
réflexion qui paraît manquante.
➧ Objectifs
Ils se déclinaient sur plusieurs plans :
• analyser les problématiques spécifiques
de l’adolescent en situation de handicap
moteur ;
• évaluer la manière dont l’adolescence
impacte les modalités antérieures de
suivi éducatif et rééducatif ;
• inventer des modalités nouvelles
d’accompagnement de ces adolescents
dans leur milieu de vie habituel ;
• élaborer un guide de bonnes pratiques
qui fera l’objet d’une diffusion comme
support de réflexion et de formation
pour les professionnels des SESSD, afin
de développer leurs compétences dans
l’accompagnement des adolescents en
situation de handicap moteur.
➧ Modalités
1
La recherche-action est organisée sous
la forme d’un groupe de travail, composé
de professionnels et de quelques
parents. Ce groupe s'est réunit à six
reprises de janvier à avril 2008. À chaque
fois une journée entière, ce qui facilite
associations et réactions spontanées
entre participants. Les discussions sont
libres, parfois orientées et stimulées par
un support pédagogique (films en référence
à la fin de ce document).
Des situations critiques types rencontrées
dans nos pratiques sont décortiquées afin
d’en comprendre les nœuds qui les ont
rendues difficiles et de dégager les leviers
qui ont permis d’en sortir le plus favorablement
possible, ou d’imaginer d’autres
issues possibles qui n’ont pas pu être
envisagées alors. Les cas, issus de notre
quotidien (de professionnel ou de parent),
et les films, servent d’illustrations pour
conforter ou alimenter nos réflexions.
L’intervention " à domicile " est l’un des
repères communs qui lie fortement les
participants, créant une sorte d’identité
professionnelle particulière, et objet en
soi de cette démarche de recherche.
Très peu de notes sont prises, le dispositif
proposé l’encourage pour laisser
à chacun le plus possible de disponibilité
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dans son écoute, et de liberté dans son
expression. Des confrontations naissent
parfois des idées, voire des certitudes.
Pour pallier ce choix de non prise de
notes, l’animateur enregistre nos discussions
et les retranscrit. Ce sont ces
données qui constituent la base d’élaboration
et d’écriture de ce document.
L’animation choisie est peu directive, elle
met chacun face à ces questions.
• Comment faites-vous pour faire votre
travail ?
• Comment faites-vous avec ce que ça
vous fait ?
• Comment faites-vous pour supporter
de travailler avec des adolescents en
difficulté ?
• Comment transformez-vous ce que
ça vous fait en gestes professionnels
de soins ?
➧ Participants
Cette recherche-action est proposée à
tous les professionnels des SESSD de
l’APF par le biais de leur direction. Le
choix a été fait en amont pour que participent
des professionnels du quotidien
(pas des directeurs), quelques parents,
et de ne pas y associer de jeunes en
situation de handicap.
Une participation assidue est exigée, et
si possible en binôme, afin d’obtenir
des témoignages croisés, ce qui sera le
cas. Les participants appartiennent à dix
équipes sur les cinquante que compte
l’APF. Presque toutes les professions
des SESSD sont également présentes.
Ce groupe est donc représentatif de la
réalité des SESSD de l’APF.
Il est constitué de seize professionnels
ayant une pratique auprès d’adolescents
en situation de handicap moteur, ainsi
que de deux parents invités à participer à
ce groupe dans sa totalité afin d’apporter
leur point de vue ; trois hommes et treize
femmes. Les participants sont volontaires,
soutenus dans leur démarche par leur
hiérarchie afin que les questions évoquées
trouvent un écho dans les équipes et y
ramènent des applications possibles.
Ce groupe est fait de dynamismes multiples…
un dessinateur, une peintre, une
étudiante en thèse, une future directrice,
un constructeur de tipis, une littéraire…
voilà quelques découvertes faites à l’occasion
des pauses. Coïncidence ou simples
acteurs comme il en existe partout ?
Dans tous les cas, des créateurs, des
chercheurs, des hommes et des femmes
en questionnement venus pour participer
à construire des choses nouvelles ; des
insatisfaits prêts à donner de leurs idées
pour améliorer des pratiques qu’ils
trouvent insuffisamment pensées. Des
hommes et des femmes avant d’être de
telle ou telle profession… preuve en est
l’oubli de la fonction de parent dans ce
groupe… les échanges se font de personne
à personne, un point c’est tout.
➧ La forme de cet écrit
Finalisée à partir d’enregistrements réalisés
au cours des rencontres, la forme de l’écrit
est à l’image du foisonnement des idées
qui s’y sont échangées, de leurs associations
très libres puisque très peu dirigées.
Il regroupe des constats, des idées, des
exemples, des propositions. Les citations
sont en italique et entre guillemets.

L’adolescence
des jeunes
en situation
de handicap
en SESSD
L’adolescent vient vérifier s’il a une place dans sa famille
mais aussi dans le monde qui l’entoure. Il faut tenir bon,
parce que derrière cela, c’est le lien qui est questionné,
pas autre chose !
On s’accorde tous sur le fait que l’âge
de l’adolescence n’est pas spécialement
l’âge physique. L’adolescence est un
processus psychique de transformation
qui sert de charnière entre la vie de
l’enfance et la vie adulte.
Pour certains, ce processus arrivera avec
la puberté. Chez d’autres, on observera
des prémices lors de l’entrée au collège
2
À travers plusieurs problématiques centrales, nous illustrons ce que nous avons perçu
de ce bouleversement physique, psychologique et social qu’est l’adolescence.
1 ➧ À quoi reconnaît-on
les adolescents en SESSD ?
et du passage dans ce nouveau groupe
de grands, ou bien encore avant cela
par quelques signes comportementaux
qui nous alertent.
Ils changent. C’est une certitude, un
point commun. Ils réagissent différemment
aux paroles et aux actes
des adultes. Ils remettent en cause
leurs décisions, s’en plaignent mais pas
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toujours ouvertement. Ils parlent d’avenir,
ils sont amoureux et cela les transforme.
Ils ont d’autres priorités en récréation
que de faire de la rééducation, ils sont
moins gentils avec leurs parents et aussi
avec les professionnels.
« Parler des adolescents, c’est compliqué.
»
Les adolescents des SESSD sont d’abord
des adolescents comme tous les autres,
et il se trouve qu’ils sont en situation de
handicap moteur. Ils traversent des étapes
comme tous les jeunes de leur âge.
Les enfants que nous connaissions
deviennent des grands puis des adolescents
puis des jeunes adultes. De leur
enfance va dépendre la façon dont ils
vont entrer dans cette nouvelle étape de
leur vie. Et tous les signes, leur histoire,
leurs envies pour plus tard, sont utiles
pour les comprendre.
« On ne peut pas dissocier la prise en
charge d’un adolescent de la prise en
charge d’avant ou de ce qu’il a été
avant […]. Il est ce qu’il est aujourd’hui
par rapport à ce qu’il a été avant et
justement dans sa diversité, dans son
parcours de vie. »
Particulièrement, ce qui nous paraît
important, c’est l’histoire relationnelle
de l’enfant. Comment il a créé des liens
autour de lui, ou pas. L’adolescence
ressemble bien souvent à une enfance
revisitée avec un corps de presque adulte.
Nous allons donc revivre avec eux des
choses que nous pensions classées :
effets de séparations, du toucher, de
l’amour, de la mort…
Certains ne paraissent pas matures
pour leur âge et nous amènent à nous
demander s’ils sont ou pas des adolescents
même à un âge avancé. Mais nous
nous demandons si l’environnement a
permis qu’ils s’opposent, qu’ils s’expriment
de leur propre voix. Nous pensons
qu’il est possible que les dispositifs de
soins empêchent l’adolescence d’éclore,
parce que ces enfants sont tellement
habitués à ce qu’on fasse des choses
pour eux, qu’on décide pour eux… qu’ils
acceptent tout facilement. Et parfois on
le regrette…
« Cette môme qui a 18 ans, elle passe le
bac cette année mais on a à faire à une
gamine de 13 ans, dans la façon dont
elle interprète et qu’on discute ; mais
est-ce qu’il y a la possibilité de remettre
en cause ? »
Quand peuvent-ils être seuls pour faire
leurs propres expériences ? Certains
sont sous surveillance presque en
permanence. Difficile de dire non, de
s’opposer, d’avoir de la liberté (quand
on est toujours encadré). Certains s’inventent
des histoires imaginaires. Est-ce
leur façon de s’évader d’une réalité trop
enfermante, aliénante, de devenir grand
autrement ?
Ils s’affirment comme ils peuvent,
parfois avec force. Et cela ne prend pas
toujours une forme évidente à repérer :
le refus de quelque chose à travers les
soins, le suivi éducatif, la régression
jusqu’à l’incontinence. Lorsqu’il n’y a
plus que cela comme moyen pour
s’opposer, le clivage entre le corps et
Attention à ce que l'on peut demander à des adolescents, parce que
parfois on les bouscule trop fort d’un coup, et ils se retrouvent
complètement démunis ou ils nous rejettent parce que c’est trop dur.
Il faudrait les guider plus jeunes pour que ça se fasse plus en
douceur.

la tête (s’évader psychiquement pendant
un soin). Et parfois même, quand
la souffrance psychologique s’accumule,
des risques de décompensation
guettent, des angoisses débordantes
s’expriment. Cela peut être aussi des
modes d’expression de ce déséquilibre
relationnel.
Le handicap moteur n’empêche
pas de devenir adolescent et
ensuite adulte. C’est parce que
l'on arrive à les projeter
là-dedans que petits, on
les aide déjà à s’y préparer.
Croire qu’ils en sont capables les
aide à devenir adolescents.
Créer des espaces où ils ne sont
pas sous surveillance, où ils sont
seuls.
Par exemple en rééducation, une
psychomotricienne laisse l’enfant
seul pendant cinq minutes car il est
détendu et peut avoir au sol accès
à son corps d’une façon telle que
la déficience lui interdit le reste du
temps.
2 ➧ Remettre en cause
les adultes mais aussi
s’appuyer sur eux
C’est le principe même de cette étape
de développement : se différencier des
adultes qui nous ont servi de repères,
pour se construire une identité propre.
En cela, ils ne diffèrent pas des autres
adolescents. Ils nous remettent en cause,
nous les adultes, justement parce que
nous sommes des adultes (et peut-être
pas parce que nous sommes des professionnels).
Ils nous envoient balader quand
on représente l’enfance, quitte parfois à
vouloir quitter le service dans son entier.
Nos habitudes sont bousculées.
« J’ai l’impression qu’il faut que je réapprenne
à le connaître. »
Ils prennent de la liberté, des initiatives,
qui nous désarçonnent. C’est cela qui nous
oblige à changer, à nous positionner et
à leur parler autrement. Pourtant, ils ont
besoin qu’on leur rappelle la loi à laquelle
eux aussi sont soumis, comme nous le
sommes. Nous devons leur signifier en permanence
qu’ils font partie de notre groupe
social. Il leur arrive d’être clairement soulagés
que la loi s’applique aussi à eux lorsque
ce n’était pas le cas jusqu’à présent.
« Des jeunes sont ravis un jour d’avoir
la punition collective de la classe. Les
jeunes handicapés, ils n’ont jamais ça,
jusqu’au jour où enfin ils se payent une
colle et ils sont contents. Enfin la loi
s’applique aussi à eux alors que jusqu’à
présent, la loi ne les concernait pas. »
L’adulte interprète toujours l’expression
de l’enfant, c’est son rôle depuis que
l’enfant est tout petit. Quand il est bébé,
l’adulte ne s’en veut pas de le faire.
C’est normal parce que le bébé ne peut
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pas parler, c’est vital d’interpréter « tu as
mal, tu as faim… ». Mais lorsque l’enfant
grandit et peut dire son désaccord, alors
l’adulte a peur de se tromper ; il a peur
que l’enfant lui reproche plus tard une
décision. Pourtant, tant que l’enfant
n’est pas en mesure, psychiquement,
d’assumer une décision, de la prendre
(c’est-à-dire avant environ 18 ans), de
dire que c’est la sienne, il a besoin que
l’adulte décide à sa place, même si ce
n’est pas la décision qu’a posteriori il dit
qu’il aurait choisie.
C’est le rôle socialisant de l’adulte, l’adolescent
s’y appuie pour devenir un adulte :
plus tard, je serai comme ça, je ne ferai
pas comme ça…Il se différencie, donc il
se construit. Un soignant dirait à un adolescent
« c’est toi qui choisis de te faire
opérer ou pas », démissionne de son rôle
humanisant car un adolescent a besoin
de se reposer sur des décisions d’adultes
pour se sentir contenu, pour ne pas se
sentir abandonné. On risque aussi de le
mettre dans une toute-puissance inquiétante
pour lui en lui demandant cela.
D’autre part, on devrait pouvoir s’autoriser
à aller au bout d’une demande d’un jeune
qui voudrait arrêter la kinésithérapie.
« Je veux arrêter la kiné, ça fait 15 ans
que j’en fais, je veux comprendre à quoi
ça sert. »
Écouter apaise l’angoisse et ouvre la possibilité
de trouver d’autres solutions. Il
s’agit de recevoir les inquiétudes, pour
les dépasser. Il est important que l’environnement
n’accepte pas que le jeune
soit réellement omnipotent, mais qu’il
l’entende. Il faut " tenir le coup " face à ses
attaques, sans se laisser détruire.
Tous les jeunes ne vivent pas ces étapes
de la même façon, au même moment,
au même âge, ne les expriment pas de
la même manière. C’est un processus qui
montre des signes qu’il faut apprendre à
repérer. C’est aussi cela qui nous déroute.
Ils essaient de comprendre le pouvoir
qu’ils ont sur les choses et les gens. Ils
rejouent notamment la toute-puissance
que les enfants mettent en scène. Suis-je
capable de te détruire et de te recréer ?
Leur pouvoir peut aussi prendre forme
dans le corps (" faire une crise "). Les jeunes
sentent quand on a peur. Parfois ils ne
nous disent pas ce qu’ils pensent parce
qu’ils savent que ça nous fait peur.
Leur donner la parole, leur offrir
des espaces où ils peuvent donner
leur avis. Mais attention, leur
demander leur avis, n’est pas leur
demander leur accord !
Tenir nos responsabilités
d’adultes : ne pas les laisser prendre
des décisions qui sont de notre
ressort. Et surtout ne pas se servir
d’eux pour trancher quand nous
sommes indécis.
Par exemple, ne pas dire : « Est-ce
que tu veux continuer la kiné ? » Il
ne doit pas en décider, c’est de la
responsabilité des adultes (parents et
soignants), mais on peut lui demander
ce qu’il en pense, comment il
souhaite poursuivre la kiné.
Diversifier les relations des
adolescents avec plusieurs professionnels
du SESSD, c’est leur offrir
plus d’opportunités d’aborder ce
qu’ils veulent avec qui ils le sentent.
Il faut faire confiance aux adolescents. C’est eux qui savent de quoi ils ont
besoin, si on peut les écouter, il y a déjà plein de choses qui sont résolues !

3 ➧ Trouver son groupe
et créer du lien
Entre les valides et les " handicapés ",
ils se positionnent là, pas tout à fait
handicapés, pas complètement valides.
Les jeunes des SESSD, par leur vie la plus
normale possible, côtoient au quotidien
des jeunes de leur âge qui majoritairement
ne sont pas en situation de handicap.
Ils se projettent avec évidence dans le
milieu ordinaire puisqu’ils vivent dans
le milieu ordinaire.
À la recherche d’une identité, cette situation
n’est sans doute pas confortable
pour eux, surtout pris dans les projections
des adultes et des autres jeunes qui
leur renvoient tour à tour : tu es handicapé
ou tu es comme tout le monde ?
Certains s’ennuient, se plaignent, se
sentent totalement isolés, même dans
leur classe. Le regard des autres leur
pèse.
« Elles peuvent rester seules devant
et tout le monde s’est barré et elles
sont devant le trottoir et elles peuvent
pas monter, elles peuvent y rester une
demi-heure avant que quelqu’un passe,
l’une d’elles a fait une lettre en disant
" je m’ennuie à mort ". »
Ils semblent alors très seuls, très isolés
par rapport aux valides. À la rigueur ils
réussissent à créer des liens entre personnes
handicapées mais pas avec des
valides. Nous devons faire l’effort d’en
faire des citoyens comme les autres, et
ne pas ajouter à leur isolement.
« L’adolescence, c’est avoir des copains,
être en groupe, s’identifier à une bande.
Les enfants handicapés moteurs sont
emmenés au lycée en taxi. Ils vont à
l’infirmerie, on va les rechercher en taxi.
Il n’y a pas possibilité de faire partie
d’un groupe ; tout de suite ils ont déjà
un statut à part. Et lorsqu’ils sont dans
les familles, bien souvent ils sont isolés
et ne sortent pas entre copains. Les
copains ne se déplacent pas chez eux
comme nous on le fait… »
Peut-être est-ce lié à l’équilibre, intérieur,
psychique, que chaque jeune trouve :
l’incapacité à aller vers les autres dépend
notamment d’une tendance dépressive.
« Il y a des gamins qui ont des capacités
à le faire, qu’est-ce que c’est que faire
du lien, c’est se confronter aux autres,
être d’accord, pas d’accord et c’est
comme ça que tu as du monde autour.
Pour celui qui est tout renfermé sur lui,
forcément c’est dur. »
D’autres sont par contre très capables
de créer des liens autour d’eux et ont un
réseau d’amis plus étendu que leur frère
valide au même âge… Ils se construisent
une bande, une tribu, un groupe d’appartenance
qui les soutient dans leur
identité, nous en connaissons des très
actifs, meneurs même.
« Le nombre de potes qu’il avait,
c’est hallucinant ! Il a eu plein d’amis.
Maintenant il est en hypokhâgne, ça l’a
structuré. Mais à l’époque, la mère était
paniquée car faut voir le jeune fumer
des joints et se prendre des cuites à la
vodka à l’internat. Au niveau du lien
social c’est un des jeunes du service, il
avait ce que l’on appelle des amis, un
réseau. »
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
On s’accorde à dire que leur socialisation
ne s’évalue pas au nombre de sorties qu’ils
font, mais bien à leur capacité à créer des
liens avec les personnes qu’ils croisent.
Les liens créés pendant l’enfance se
rejouent lors de l’adolescence, c’est une
chose essentielle. Donc notre travail
commence dès la petite enfance pour
créer du lien. C’est ça de gagné pour
quand ils seront grands. Ils auront appris
qu’ils sont aimés par des gens, qu’ils
peuvent compter sur eux. Les adolescents
cherchent des liens entre avant et après,
entre l’enfance et l’état d’adulte.
Proposer à des jeunes qui ne
dépendent pas du service, de participer
à certaines de nos activités,
pour favoriser les liens entre jeunes.
Par exemple : un groupe de préparation
à l’avenir se fait avec tous les
jeunes d’une unité pédagogique
d'intégration (UPI) dont un seulement
est actuellement suivi par le SESSD.
Par exemple : un groupe ado en
lien avec une maison de quartier.
Le SESSD ne fait que les transports
pour les jeunes du SESSD.
Dans tous les cas, ils ont besoin d’avoir
des modèles auxquels s’identifier, de
connaître des plus grands pour se
projeter dans l’avenir, rêver.
« Un couple d’adultes était venu, des
jeunes suivis par le service et qui vivaient
ensemble, ils étaient tous les deux en
fauteuil. Ils avaient quelqu’un qui venait
le matin, le soir pour les aider dans les
tâches de la vie quotidienne. Ils étaient
venus leur parler de leur vie, de ce qu’ils
faisaient. Il y en a une qui devait travailler
à la délégation. Les adolescents,
cela les avait " vachement " marqués, ils
en parlaient assez souvent. Alors qu’ils
étaient beaucoup plus handicapés
qu’eux et bien elle avait une vie de
couple, elle vivait toute seule. »
Créer des liens entre les plus
jeunes et les plus âgés.
Organiser des rencontres avec
des " anciens " du service, c’est encore
plus facile de s’identifier à des
jeunes adultes qui peuvent servir de
modèles.
Par exemple : inviter les " anciens " à
témoigner lors d’un regroupement
d’adolescents.
Garder des contacts avec les jeunes
sortis du service et les entretenir.
Nous sommes plusieurs à constater qu’ils
ont besoin de nous. Si nous disparaissons,
les liens s’effritent comme si nous étions
le vecteur qui permet leur socialisation.
Nous mettons en cause l’aspect individuel
de nos interventions et pensons
qu’il faut aller vers plus d’accompagnement
collectif, pour qu’ils vivent
des choses en commun (si on n’a rien
vécu en commun, on n’a pas de raison
de se retrouver !). Et il faut peut-être
travailler en amont, sur le plan individuel,
à ce qui permet à quelqu’un de
créer et d’entretenir lui-même les relations.
Même si le projet collectif échoue,
comme certaines de nos expériences
l’illustrent, il faut essayer. Si le dispositif
ayant l’objectif de socialiser le jeune ne
tient pas, il ne faut pas abandonner le
projet de le socialiser. Mais peut-être
revoir les modalités du dispositif, revoir
le comment on fait, et non remettre tout
en cause.
« C’est comme des outils qu’il prend
ou qu’il ne prend pas, qu’il utilisera ou
qu’il n’utilisera pas. Tout est bon à la
limite. Qu’ils en fassent quelque chose
ou pas, je crois que d’être dans cette
expérience, c’est quelque chose qu’ils
mettront dans leur petite mallette. »

Faire du collectif et moins d’individuel,
pour qu’ils vivent des choses
ensemble !
Il ne faut pas oublier que l’adolescence
est aussi un moment riche où le changement
peut être fort positif.
« Il y a un jeune du service qui est rendu
au Canada, là tout seul, du coup pas de
4 ➧ La sexualité
On associe souvent adolescence et
sexualité, du fait de la puberté, du fait
que le corps acquiert à l’adolescence la
capacité de procréer. Nous avons très
peu parlé de sexualité au sens physique.
Mais ce qui nous a préoccupés, ce sont
les liens amoureux, parmi les autres
liens, la vie affective au sens large. Les
adolescents en situation de handicap
sont amoureux et préoccupés de plaire,
comme tous les jeunes de leur âge !
Il faut qu’ils puissent rêver, se projeter et
nous devons, nous les adultes, les y aider.
Ils ont besoin de rencontrer des personnes
qui leur servent de supports d’identification
pour leur confirmer que c’est possible et
qu’ils peuvent s’autoriser à rêver, notamment
d’être parents un jour.
« Ce serait tellement dommage de se
retrouver seul dans la vie, parce qu’on
ne s’est pas autorisé à penser qu’on
pouvait ne pas l’être. »
La sexualité met les professionnels mal
à l’aise, et c’est ce que nous détaillerons
dans la partie qui les concerne. Car les
adolescents nous provoquent aussi sur
ce terrain-là.
service. Il est parti en séjour classique,
même pas en intégration, et c’est un
truc qui arrive alors que c’est un gamin
super protégé. Sauf qu’à l’adolescence
le gamin il a dit " je vais essayer, je pars ".
Là il se passe quelque chose, il a 17 ans,
il se passe quelque chose, c’est l’adolescence
qui a fait ça, à un moment où il
aurait pu basculer dans un autre truc,
la vie cool, facile. »
« La jeune adolescente, à chaque fois
que son kiné venait, était en string et
bien souvent sans soutien-gorge, en
consultation aussi d’ailleurs… il était mal
à l’aise… mais c’était de la provocation
et je pense qu’elle cherchait un peu
l’effet qu’elle pouvait faire dans l’œil
du médecin et du kiné. »
À cette période, leur corps embarrasse
souvent les adolescents, ils n’aiment
pas que les attelles se voient, les filles se
plaignent de ne pas pouvoir porter ce
qu’elles veulent… une quête esthétique
apparaît.
Nous avons surtout évoqué le poids des
représentations sociales qui empêchent
(et nous aussi parfois !) de les considérer
pleinement comme des personnes
sexuées, des hommes et des femmes,
aimants, aimables, et capables d’être
parents plus tard.
Dans cette quête relationnelle autour
de l’amour, il nous semble particulièrement
important de les aider à
investir leur corps de façon positive.
Malheureusement, ils sont nombreux
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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à connaître des séquelles esthétiques
de la chirurgie. La chirurgie réparatrice
sur un plan esthétique ne leur est que
rarement proposée. Comme si on considérait
déjà leurs corps d’enfants comme
de futurs corps d’adultes non désirants
et non désirés ? Comme si on les empêchait
déjà d’advenir en tant que sujets
d’amour (et donc sexués) ? On viendrait
confirmer là des représentations sociales
inconscientes très répandues…
Leur corps leur appartient, malgré tous
les soins dont il a souvent été l’objet
depuis la naissance, et l’adolescence
est un moment capital où les jeunes se
l’approprient, où ils le transforment, à
leur manière.
Nous les accompagnons par rapport à la
prise de conscience de leurs difficultés,
l’acceptation de leurs limites. C’est un
peu comme tous les adolescents, mais
coloré d’une façon particulière à cause
du handicap.
Au moment de l’adolescence, le handicap
est l’objet d’une nouvelle prise de
conscience qui fait suite à une première
phase aiguë vers 6-7 ans. Cette fois, le
jeune cherche à comprendre par et pour
lui-même ce qui le gêne, il pose des questions
diagnostiques et pronostiques.
On ne doit pas les obliger à en parler,
car on risque de faire du psychologisme
Avec les filles, des activités se
font autour du maquillage.
Avec des garçons et une fille,
une kiné fait sa séance dans une
salle de musculation.
Travailler d’une manière ou
d’une autre sur nos représentations
pour nous autoriser à les
percevoir tels qu’ils sont, désirés
et désirables.
Valoriser tout ce qui marque
leur originalité (ce qui fait qu’il/elle
est beau/belle, désirable) : une
coiffure, des sandales, un bijou…
5 ➧ Prendre conscience
de ses limites mais aussi de
son handicap
(parce qu’on a entendu que ça fait du
bien de parler) ou d’exprimer là une
forme de toute-puissance. Digérer des
événements ne passe pas forcément, et
tout de suite, par la parole.
Il faut aussi que dans cet enjeu, nous ne
soyons pas toujours à formuler les choses
de façon négative et manquante. Ils
ont des compétences. C’est aussi pour
eux le moment de les montrer ! Parfois,
il semble qu’ils aient une lucidité qui
devance la nôtre : deux ans avant de
mourir, un jeune refuse de poursuivre sa
scolarité au collège, il demande à rester
chez lui. Sur le coup, les professionnels
luttent pour qu’il reste inscrit dans des

projets, mais le sien aura raison de tous
les autres.
Sentir les limites peut aussi se manifester
par des prises de risque, des mises en
danger.
« Avec les fauteuils, j’hallucine, ils me
font peur, les fauteuils électriques c’est
de la folie, il y a des jeunes avec des
pentes comme ça, ils tombent avec des
fauteuils électriques. »
Proposer des temps de consultation
seul à partir d’un certain âge.
C’est une façon personnalisée de
permettre à l’adolescent de s’approprier
son histoire médicale.
Par exemple : à partir de 13 ans,
on propose systématiquement à la
famille (jeune + parents) un temps
où le jeune est seul avec le médecin
pour qu’il puisse poser ses questions
à sa manière et entendre ce
qu’il souhaite savoir.
Les laisser libres de nous parler
du handicap, ou pas !
6 ➧ Exprimer de l’agressivité
Comme les autres, ils expérimentent
des relations où on se dispute, où on
se confronte même physiquement. On
n’est pas d’accord et on se le dit.
« Un jeune de 14 ans cette année, en
UPI, a pris un coup-de-poing à l’école. Il
s’est battu, il est en fauteuil roulant, en
déambulateur. Il avait cette idée un peu
chevaleresque de défendre les filles. Il y
a un couple qui se chamaillait ; c’était
pour rigoler, la fille le savait, elle l’avait
compris, lui l’avait pas compris. Il a pris
la défense de la fille, et le gars ça l’a
un peu énervé parce qu’il l’a insulté.
Donc il lui a mis une mornifle. Mais
c’est super éducatif ça parce qu’il a dit
" ben ça m’a fait du bien parce que j’ai
compris que ce qu’il faisait n’était pas
forcément agressif. "
« Ma fille est également dans ce schéma.
C’est-à-dire que dans sa classe, elle a à
la fois des bons amis et puis il y a un
garçon avec qui elle est en permanence
en conflit. Donc elle m’en parle régulièrement,
il est super agressif, il se fout
d’elle. Et je lui dis " écoute tu es tout à
fait capable de répondre à ce gaminlà
" donc moi je la laisse gérer. Elle lui a
collé une beigne parce qu’elle en avait
ras-le-bol. »
Vis-à-vis des adultes, c’est une autre
histoire. Une hypothèse nous amène
à penser qu’ils s’autoriseraient à exprimer
leur agressivité vis-à-vis d’adultes
à qui ils font vraiment confiance. Que
se passerait-il alors s’ils sont rejetés à ce
moment-là ? Ils ont peut-être besoin que
les professionnels supportent, comme
des parents, d’être agressés, et de ne
pas pour autant rompre les liens.
« En synthèse, parce qu’on lui demande
son avis, elle s’écroule en pleurant […]
elle finit par dire " bon, la kiné, je ne
peux pas l’arrêter, j’en ai besoin. " Elle le
dit elle-même alors que depuis des mois
elle disait " j’en ai marre de la kiné, je n’en
veux plus du service " et bien non. Juste le
seul truc qu’elle a enlevé c’est le soutien
scolaire. Tout le reste elle l’a gardé, elle
a gardé l’ergo, la kiné et l’éduc… alors
qu’on a failli arriver à une rupture. »
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
Quand ils nous disent « je ne veux
plus te voir », il nous arrive de prendre
cela au pied de la lettre, d’y croire
radicalement. Alors que c’est souvent
juste une manière de dire l’agacement,
l’étouffement, le ras-le-bol de quelque
chose, mais pas forcément un vrai désir
de ne plus être en lien avec nous. Entre
personnes attachées l’une à l’autre, « je
ne veux plus te voir » ne signifie pas
qu’on va se séparer à jamais.
« Un jeune me dit " j’aimerais réduire
les prises en charge ". Alors il les prend
une par une et puis il dit " ben là le kiné
je suis obligé bon d’accord je garde le
kiné ". Et après il dit " l’ergo, là non, ça
je peux pas enlever " et puis il arrive
avec l’éduc et il dit c’est trop " chiant "
c’est là où je peux vraiment dire que
c’est sympa, " je le garde ", et puis après
il me dit " mais comment je vais faire,
parce que je peux enfin dire que je veux
réduire et "… il n’y arrivait pas. Ce qu’il
a envie de dire c’est " je veux vivre autre
chose ". »
L’agressivité peut aussi se manifester
par de l’agir, du corporel (la maladie,
faire une crise…). Leur corps peut être
vécu comme une prison et dans ce cas
être attaqué. « Je ne suis pas toujours
capable d’être gentille », dit une jeune
fille qui ne nous regarde pas dans les
yeux… Ces adolescents sont souvent
très gentils, trop ? Il nous arrive de
souhaiter qu’ils nous bousculent encore
plus car nous savons que pour eux ce
serait bon signe, le signe qu’ils osent
prendre leur envol.
Ils peuvent être passifs vis-à-vis du
nombre de séances mais très revendicatifs
sur des horaires, des modalités
(à l’école et pas ailleurs…). Le corps,
quand il est abîmé par les soins, peut
être objet de tentatives d’automutilation
comme l’expression d’une forme
d’agressivité, mais tournée contre soi,
ou contre ce qui fait souffrir, le stigmate
du handicap (par exemple une jeune
fille qui attaque ses cicatrices).
Ils ont besoin de partager entre eux des
choses négatives, notamment sur nous.
C’est en partageant le négatif qu’on le
transforme : « Fabriquer du méchant
puis le réparer », dit Paul Perez.
Autoriser, voire permettre des
moments où ils peuvent se dire des
choses négatives à propos des personnes
qui les entourent. Ne pas
systématiquement chercher à policer
ces échanges.
Leur permettre de dire ce qu’ils
pensent, même si ce ne sont pas
que des choses agréables à entendre.

7 ➧ La question
de l’autonomie
C’est une problématique centrale. Il nous
faut distinguer au préalable deux termes
souvent confondus. L’indépendance
serait la capacité à faire quelque chose
seul. L’autonomie correspond à la capacité
de se gouverner seul mais elle peut
se décliner à travers l’aide des autres.
Nous sommes unanimes sur le fait qu’il
faut s’occuper de l’autonomie bien
avant la majorité, avant l’âge adulte,
quand l’enfant est encore petit. Nous
avons tendance à choisir à leur place et
à leur demander d’un seul coup d’être
des grands. Nous devons apprendre à
leur demander de plus en plus leur avis,
et petit à petit, ils osent le donner. C’est
peut-être d’ailleurs parce qu’on le leur
demande !
« On décide pour eux quand ils sont
petits. Donc, à partir de quel moment
est-ce qu’on ne décide plus ? Est-ce qu’on
leur demande ce qu’ils veulent ? »
Il faut les considérer comme acteurs dès
le début, les faire choisir, il n’y a pas de
" petit " choix.
Leur proposer de choisir, dès
tout petit, par de multiples supports
(notamment des groupes, ou
quelque chose à l’intérieur d’une
séance).
L’indépendance, c’est facile
à travailler concrètement pour
un professionnel. Autant l’autonomie
(se fixer ses propres
règles) c’est l’affaire de
tous.
On ne peut pas isoler l’enfant de son
environnement. L’autonomie d’un sujet
n’a aucun sens sans parler d’une
autonomie dans la relation. Il faut du
lien, de la " communauté humaine "
pour devenir autonome. C’est donc sur
des liens forts que les enfants s’appuient
pour devenir petit à petit capables
d’intégrer des règles, des sentiments.
« On est sur le versant social ; où l’on
construit dans le temps sur de la prévention
à 10, 15, 20 ans. Lorsque l’on
passe des séances dans une classe avec
des enfants d’une classe qui ne sont
pas handicapés mais qui sont avec un
autre enfant handicapé, on travaille
sur 10 ans parce que ce sont de futurs
citoyens. »
Petit à petit, l’enfant de la famille
devient pour nous un interlocuteur aussi
actif que les parents dans les prises de
décisions.
« Les familles s’adressent aux services
et demandent une certaine aide. À un
moment, c’est le jeune qui répond sur
l’aide qui lui est apportée ; cela le déséquilibre
un petit peu. Il commence à dire
ce qu’il en pense. Ils ont cette capacité
à se rebeller. »
Ce cap est complexe à gérer, car chaque
interlocuteur est en train de changer de
posture.
« C’est difficile de se décaler du besoin
physique et du coup de la place du pouvoir
psychologique que cela nous donne.
Je trouve que l’on a du mal quand on
est éducateur et qu’on est relié pendant
des années à un enfant. On est à la fois
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
dans cette aide physique, matérielle,
de permettre que les choses se fassent,
mais aussi on sert d’intermédiaire avec
les parents. Et puis à un moment, c’est
le jeune tout seul qu’il faut considérer.
Mais on a encore besoin d’être là pour
qu’il puisse faire des choses matériellement,
concrètement. »
Il faut réinventer des rituels, pour alimenter
cette inscription dans la culture,
dans le social, marquer le temps qui
passe.
Inventer des rituels de passage.
Par exemple : créer des barrières
d’âge pour accéder à certaines
activités, pour leur donner envie
d’être grands.
Un autre aspect central dans ce débat
concerne la capacité des jeunes à
généraliser ce qu’ils apprennent en
séance. Nous constatons que des jeunes
peuvent très bien acquérir des capacités
en séances avec des professionnels,
mais ne pas les réutiliser dans leur vie
de tous les jours.
Faire des séances en situation
de vie réelle.
Par exemple : une ergothérapeute
qui habituellement construit ses
séances en fonction des apprentissages
scolaires du moment, fait
des pauses de deux mois avec des
jeunes qui ne généralisent pas, pour
réutiliser les mêmes compétences
mais avec d’autres supports que
celui de l’école.
Travailler avec et dans la famille,
plutôt qu’en parallèle car des jeunes
peuvent montrer une autonomie
en dehors de leur famille mais pas
dedans.
Après 18 ans, leurs désirs d’autonomie
s’affirment de plus en plus. Ils veulent
savoir comment on fait les courses en
fauteuil roulant, comment chercher un
appartement s’ils doivent quitter leur
famille…
Ce n’est pas seulement à l’adolescence qu’il faut se poser
la question de l’autonomie, c’est déjà bien avant. À chaque niveau,
il y a des étapes d’autonomie. On est là pour les faire grandir, professionnels
et famille ; il faut s’en inquiéter avant que l’adolescence
n'arrive. Leur laisser un espace où ils puissent s’exprimer, tout
simplement, recueillir enfin leurs paroles.

8 ➧ La scolarité
Le collège est un cap particulièrement
difficile et douloureux, pour tous :
adolescents, parents, professionnels.
Nous sommes marqués par des situations
d’échec scolaire (nous évoquerons
plus loin ce qu’il en est du sentiment
d’impuissance du côté des professionnels).
Les jeunes qui ne rencontrent pas
de difficultés d’apprentissage sont très
peu évoqués lors de nos échanges. Ce
qui nous préoccupe, ce sont les jeunes
qui ont des difficultés d’apprentissage
importantes.
« Je n’en peux plus de ne pas pouvoir
suivre ». Heureusement qu’il a pu le
dire, mais il y en a UN sur combien qui
arrive à le dire ?
Nous craignons que des jeunes mettent
toute leur énergie à faire semblant
de suivre le rythme imposé par leur
classe d’âge. Ces situations conduisent
à des malhonnêtetés entre les adultes
et les jeunes. Parfois les professeurs
les surnotent parce qu’ils n’osent pas
leur attribuer des notes très basses.
L’adolescent est pris entre des pressions
paradoxales : faire plaisir à ses parents,
être honnête avec soi-même, garder une
bonne image de soi, être honnête visà-vis
du professeur mais ne pas gâcher
son attachement, être honnête vis-à-vis
du professionnel…
« Pour lui, cela devenait insupportable.
Il a dû quitter le collège et aller dans
un autre collège, parce qu’il avait plus
de copains. Imaginez, vous avez 6 de
moyenne en maths et une fois que vous
avez la moyenne le prof vous offre un
bouquin. […] Il dit " bon, c’est vrai que
je préférerais avoir un peu plus que ce
que j’ai vraiment, mais pas un 15, c’est
vrai, t’as raison, mais oh un petit 8 ça
aurait été bien, tu ne penses pas ? ". Il
aimerait bien ne pas avoir un 0, mais un
15 il dit que pour la famille c’est bien.
Là le 15 pour papa c’est parfait. " Pour
papa c’est parfait. Bon écoute 8 cela
aurait été pas mal, mais 15 c’est mieux
qu’un zéro et vis-à-vis des copains, j’en
ai marre ! ". »
Ainsi l’intégration scolaire ratée serait
un vecteur d’isolement social, surtout
au collège. Nous faisons des constats
d’échec.
« Je pense à un jeune en CAP. Il voulait
absolument travailler en mécanique
auto. Cela s’est un peu mal passé en
stage. Au niveau comportement, c’était
nickel ; il était poli, arrivait à l’heure.
Mais en termes de tâche de travail, ce
n’était pas facile. Et lui a mal vécu cette
situation. »
Mais pour les jeunes, la scolarité c’est leur
vie sociale, l’acquisition des connaissances.
Nous pensons qu’il faudrait préparer les
jeunes au collège. Et lorsque leurs capacités
nécessitent un parcours différent,
leur trouver une formation qualifiante est
un casse-tête. Ce sont les éducateurs et
les assistantes sociales qui s’en occupent
principalement. Globalement, nous nous
sentons encore assez incompétents dans
le domaine, il faut reconnaître que ce sont
des problématiques nouvelles.
Les parcours des quelques jeunes plus
âgés (18 ans et plus) que nous connaissons
ont tendance à nous rassurer et
nous encouragent à croire que nos
inquiétudes sont très liées au processus
d’adolescence : mutations, incertitudes,
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
On n’a pas à faire de projets à leur place, mais les aider
à en avoir.
peur de l’abandon, recherche de repères.
Et aussi à croire que ce n’est qu’un
passage. Car après le collège, une nouvelle
période scolaire s’ouvre, faite de
moins d’intolérance entre les jeunes
(mûris par leur âge), de plus d’ouverture
à l’originalité des parcours. Et parfois les
jeunes pour lesquels nous nous sommes
inquiétés (et qui étaient eux aussi
en souffrance) démontrent de vraies
capacités d’adaptation, autant intellectuelles
que sociales. Les conflits avec
les adultes prennent un autre aspect, ce
qui apaise peut-être les tensions. Pour
toutes ces raisons, l’étape du collège
semble la plus représentative de la crise
de l’adolescence.
Cependant, cette tension participe
certainement à la réussite scolaire (à
long terme) du jeune. On sait qu’un
enfant dont la scolarité est investie par
les parents a plus de chance de réussir.
Cette tension n’est donc pas à bannir
mais à supporter. Et d’autre part, le doute
sur la capacité d’un collégien à tenir
le rythme scolaire a certainement aussi
un rôle constructif dans son parcours. Le
doute amène une quête d’autre chose,
nous visitons d’autres structures. La
scolarité ordinaire reste le choix le plus
courant et nous pouvons avoir l’impression
qu’elle est laborieuse. Mais elle sera
alors le fruit d’une décision (ou du moins
une prise de position) familiale dans
laquelle le jeune est inscrit et porté. Et
c’est peut-être là la meilleure motivation
pour un jeune à réussir, malgré tous les
sacrifices qu’il aura à affronter.
Des ergothérapeutes travaillent
avec des objectifs construits à partir
des difficultés constatées, et non
par rapport à un programme scolaire,
c’est plus concret, plus utile à
l’enfant, plus réjouissant pour lui, il
découvre ses capacités.
Des éducateurs et des psychologues
rencontrent des enseignants
pour les amener à modifier leurs
représentations des élèves. C’est
plus efficace dans les temps informels
que dans les réunions comme
les ESS.
Une psychomotricienne va
bientôt proposer un " module " de
préparation à l’entrée au collège à
tous les élèves de CM2, pour anticiper
la rentrée.
Un groupe " avenir " a été créé
en collaboration avec une UPI
pour préparer les jeunes à des questions
pratiques à l’intérieur de leur
scolarité.
Dans certains SESSD, on dit aux
enfants dyspraxiques que le CP et le
CE1 sont des classes difficiles pour
leur scolarité à cause de leurs troubles,
et que ça va passer, qu’après ce
sera plus facile. Sur ce modèle, on
pourrait dire aux collégiens que les
classes du collège sont dures mais
qu’après ce sera plus facile.
Aider les parents et le jeune à
réellement choisir sa scolarité : UPI
ou pas… car une famille qui fait
des choix va souvent mieux qu’une
famille qui se croit contrainte devant
un échec et sans solution alternative
(comme tout individu).

9 ➧ L’adolescent et les soins
(rééducation et éducation)
Le " soin " est à comprendre ici comme
" prendre soin de ".
Contrairement à ce qu’on pourrait croire,
les adolescents sont capables de reconnaître
leurs besoins. Si on leur pose la
question, ils ne choisissent pas forcément
l’arrêt. Ils peuvent même percevoir
et exprimer eux-mêmes des priorités !
Il y a quelques années, une étude
a été réalisée dans un SESSD auprès
des adolescents pour mieux cerner
leurs demandes. Et ils demandent
que des professionnels continuent
à prendre soin d’eux.
La non systématisation du suivi éducatif
a généré des tiraillements, des conflits
dans de nombreuses équipes. Mais elle
apparaît plus adaptée aux demandes
des jeunes et de leurs parents. Certaines
disciplines cristallisent leur rébellion,
particulièrement le suivi éducatif, le suivi
psychologique ou les soins au corps.
Les professionnels souhaitent que peu à
peu, ils prennent soin d’eux-mêmes, par
eux-mêmes et qu’ils ne dépendent plus
toujours d’un adulte. L’enjeu consiste à
passer de l’enfance où les professionnels
et les parents prennent soin de l’enfant,
parfois sans son accord véritable, à
l’adolescence où le jeune doit peu à
peu s’approprier son corps (comme tout
d’ailleurs).
Certains soins corporels monopolisent
un temps notre attention puisque des
jeunes s’y opposent particulièrement
(étirements, attelles, opérations). Ceux
qui ont vécu plusieurs interventions
chirurgicales les refusent souvent à
l’adolescence. La chirurgie laisse des
marques sur le corps, qui génèrent souvent
gêne et/ou honte.
Quand l’enfant est petit, ce sont ses
parents, aidés par les professionnels
qui portent les décisions chirurgicales.
La négociation avec les grands est très
compliquée et nécessaire. On sait qu’une
intervention chirurgicale imposée a
toutes les chances de ne pas porter tous
ses fruits. Il faut que l’adolescent soit
d’accord pour fournir des efforts en
soins postopératoires. Les décisions
sont toujours très difficiles à prendre
car nous savons tous que ce sera long et
douloureux. Quel coût psychique pour
ces interventions sur le corps ?
Alors les soignants portent eux aussi la
responsabilité de croire pour l’adolescent
que tous ces efforts en valent la peine. Ils
le projettent dans un avenir d’adulte et
c’est ce qui leur permet de l’encourager.
Pour sa future autonomie fonctionnelle,
pour éviter des douleurs plus tard, des
déformations invalidantes ou douloureuses,
pour augmenter son espérance de
vie, ils soutiennent ces soins.
Les jeunes sont forcément ambivalents :
ils ont envie et ils ont peur. Ils ont besoin
que les adultes s’impliquent, prennent
des risques, assument. Alors, c’est aux
adultes de décider. Ils ne doivent pas
leur faire porter la décision, mais décider
après les avoir consultés, et cela quitte à
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Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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devenir un objet mauvais, voire un objet
de haine. Cela fait partie de notre rôle
d’adulte et cela leur sert à supporter le
versant négatif de ce qu’ils vivent.
Une mère témoigne parmi nous qu’elle
a arrêté les soins de sa fille pendant un
an avec grande culpabilité, mais que
plusieurs années après, elle et son mari
ne regrettent rien.
L’un de nous pose l’hypothèse qu’il peut
arriver de répondre à leurs attaques,
leur agressivité (normale d’adolescents)
par des attaques déguisées en soins,
notamment médicaux. Au lieu de supporter
la douleur immense à côtoyer des
corps déformés, on les agresse peutêtre
en leur imposant de rectifier ces
déformations ? Les envoyer consulter
un chirurgien serait parfois une façon
de ne pas nous confronter à leur refus
des soins : au moins quelque chose
serait fait ?
Des parents rappellent qu’à vouloir bien
faire, les professionnels ne disent pas
toujours tout. Il faut encore et toujours
ouvrir le dialogue, ne pas croire qu’on
protège les gens en sélectionnant ce
qu’on leur dit. Les décisions devraient
être le résultat d’une discussion où
chaque parole a pu émerger.
Il faut savoir entendre
les adolescents et leurs parents,
comprendre leurs raisons de
fonctionner comme ils fonctionnent,
d’être comme ils sont. Comprendre
permet au moins de ne pas aller
contre, de pouvoir aller
avec, c’est déjà pas mal !
Ne jamais aller à contrecourant
!
« Il n’y a même pas eu un espace pour
qu’il dise " moi, je ne suis pas d’accord ".
Il a fallu qu’il se retrouve dans mon
espace à moi pour qu’il dise en pleurant
" eh moi j’aurais vachement voulu dire
à ce chirurgien, ce " con " (il le traite de
tous les noms d’oiseaux) et je voudrais
tellement lui dire que je ne veux pas, et
je ne peux pas le dire à mes parents, je
ne peux pas le dire au médecin, à qui je
peux le dire ? " Et je crois que c’est aussi
violent que de dire à l’adolescent " c’est
toi qui décides " autant que ne pas lui
donner du tout la parole et que de parler
sur lui avec les parents, c’est horrible. »
Demander l’avis aux jeunes sur
le travail qu’ils font avec nous.
Ne plus systématiser le suivi
éducatif pour les adolescents.
Encore une fois tenir nos responsabilités
d’adultes : ne pas les laisser
prendre des décisions qui sont de
notre ressort. Et surtout ne pas se
servir d’eux pour trancher quand
nous sommes indécis.
Par exemple : à propos d’une décision
d’intervention chirurgicale, on
peut lui dire : « On va se réunir, on se
met autour d’une table, à plusieurs
autour de toi avec les gens qui te
connaissent bien, qui ont établi des
liens avec toi, et on va parler ensemble,
où on en est, qu’est-ce qu’on
peut faire, qu’est-ce qu’on pense
les uns les autres de ce qui serait le
mieux pour toi, quelles impressions
on a par rapport à ça. » La parole lui
est donnée aussi : « Tu peux donner
ton avis, mais aussi tu peux te reposer
sur la décision des adultes. »
Il pourra éventuellement nous en
vouloir… éventuellement. Parfois
exprimer son refus, son désaccord,
c’est ce qui lui permettra de supporter
le soin.

Pouvoir dire ce qu’on ressent c’est être
reconnu par les autres. Quand on est
reconnu, on n’a moins besoin de se battre
contre ce qui est décidé pour nous par les
adultes. Ainsi on voit que des adolescents
qui ont dit ouvertement qu’ils n’étaient
pas d’accord pour se faire opérer réussissent
à supporter les soins et même à
s’approprier ensuite leurs rééducations.
10 ➧ Faire avec sa famille
Certains adolescents renoncent à leur
rêve pour préserver leur famille. Cela ne
se fait pas forcément dans le conflit, mais
aussi dans l’amour. Il y aurait des positions
inconscientes qui amèneraient des
adolescents à soutenir un parent blessé
plutôt que de prendre leur autonomie.
Ça se dénoue, ça se déplie au fur et à
mesure de la vie. Ils ne savent pas forcément
dire à 15 ans ce qui est important
pour eux, à quoi tient leur équilibre, et
notamment dans leur famille.
Il nous semble clair que des enfants se
sacrifient dans leurs possibilités pour
éviter à la famille une séparation ou un
déménagement. En effet, des parents
envisagent parfois de changer de vie,
de tous déménager, pour se rapprocher
d’un établissement.
« Parfois, je pense – c’est une hypothèse
de ma part – que des enfants vont rester
en deçà de leurs possibilités, pour ne
pas demander à leurs parents de faire
ce choix-là. Je pense à un jeune qui s’est
retrouvé dans un foyer occupationnel
Le corps silencieux ne nous gêne pas.
C’est le corps bruyant qui dérange les
professionnels. Pourtant est-ce finalement
plus grave qu’un enfant qui ne
se plaint de rien ? Il est possible qu’ils
nous protègent un peu de leur agressivité,
notamment par leur silence, leur
tolérance.
alors qu’il a de bonnes capacités intellectuelles.
»
« C’était trop tôt pour elle de dire non à
sa famille, elle a préféré rester avec eux
et ne pas faire cette formation. »
Ils rêvent parfois de choses que leur
famille ne peut pas admettre : partir,
habiter seul ou avec un petit copain…
Cela peut arriver notamment quand le
projet du jeune n’a pas été travaillé en
parallèle avec les parents.
Si on n’avance pas ensemble avec les parents, les projets
des jeunes semblent difficiles à faire aboutir.
Quand un jeune prend de
l’autonomie d’un seul coup, il nous
faut travailler absolument avec les
parents ! Sinon on les met dans une
situation difficile où ils doivent choisir
entre le projet qu’ils ont construit
avec nous et le projet qu’ils partagent
avec leurs parents. Et cela mène
le projet à l’échec.
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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3
Le bouleversement de l’adolescence
touche la famille dans son entier et
vient bouleverser un équilibre. C’est une
période de crise familiale.
« L’adolescence c’est immanquable, c’est
18 ans […] la grande différence elle est
là. Potentiellement, on peut se barrer et
dans la tête des parents, c’est plus du
fantasme, c’est du réel. »
Et il nous apparaît certain que c’est toute
l’entité familiale qui a encore besoin de
l’aide de professionnels, de personnes
extérieures à cette cellule pour servir
de tiers et apporter un souffle. Visà-vis
du handicap, rien de nouveau :
des parents luttent " contre ", d’autres
" avec ", d’autres " pour ". D’autres encore
continuent leur route comme s’il
n’existait pas. Des parents voient des
difficultés là où leur enfant n’en voit
pas parce qu’il est comme cela depuis
toujours. Les parents le comparent à un
enfant fantasmatique qui ne serait pas
Le vécu
des familles
Nous avons beaucoup parlé des parents et les parents présents ont exprimé toute
la complexité de leur place : vouloir le mieux pour son enfant ne se décline pas
facilement dans le concret, autour des soins, de la scolarité, de la vie affective.
1 ➧ Une crise familiale
handicapé. Le jeune se projette dans le
milieu ordinaire, les parents ont peur.
« Elle s’ouvre des portes que nous, on
a presque déjà fermées. Je trouve ça
génial ! »
Ou au contraire l’enfant voit trop ses
incapacités et c’est le parent qui croit
aveuglément à ses potentialités.
Des parents ont peur que l’enfant
se prenne un mur un jour, qu’il soit
confronté à un échec important, alors
ces parents-là aident, endiguent.
« Papa veut, papa fait ses devoirs, il se
couche à minuit c’est quelque chose de
particulier… »
Des parents ne peuvent pas admettre
que leur jeune parte, qu’il soit capable
de mener seul sa vie, alors qu’il s’en
montre capable aux yeux des professionnels.
Parfois c’est lié à la sexualité
(comme dans l’exemple qui suit), parfois
pas.

« C’est comme si son père lui avait dit :
" Toi t’es handicapée, si tu veux habiter
toute seule, t’es bonne sœur, et puis
c’est réglé ". Non je caricature à peine :
" Tu n’auras pas de sexualité, tu n’auras
pas de vie, ta vie elle est tracée " et puis
je crois que ça tenait comme ça […] Elle
a eu un petit copain à 18 ans et il y a
eu une réaction très violente du côté
du père, presque physiquement, mais
en tout cas verbalement. Il a cassé le
portable, il a foutu le copain dehors,
il l’a jeté, donc elle, elle est super mal
[…] les parents ils sont complètement
perdus parce que du coup bouleversés
dans leurs repères. »
Les équilibres familiaux ont beaucoup
d’incidence sur la portée de nos interventions.
Les parents peuvent être dans
l’hyper protection, garder l’enfant pour
eux, pour tenir, pour colmater d’autres
blessures (séparation du couple, deuil,
dépendance…). Il y a des deuils à faire.
C’est peut-être plus facile à verbaliser
pendant l’enfance car les événements
traumatisants sont plus récents. Les
parents sont de plus en plus " autorisés "
à dire qu’ils ont du mal à se séparer de
leur enfant, qu’ils sont traumatisés par la
naissance… Mais quand l’enfant devient
un adolescent, que quinze années sont
passées, c’est comme si toutes ces blessures
devaient être réglées. Elles ne le
sont pas ! Elles sont même au contraire
réactivées par cette nouvelle étape de
développement qui annonce des possibles
et des impossibles.
Pour plusieurs situations, nous nous
sommes demandés : où est le père ?
C’est la situation familiale préalablement
installée qui est déterminante.
Un adolescent se structure comme tel
lorsqu’il peut s’appuyer sur des adultes
solides, à la fois aimants et structurants.
Les facteurs de risques de souffrance
sont les mêmes que dans les autres
familles : traumatismes, séparations,
violence, exil…
Certains adolescents ont un rapport
particulier à la souffrance maternelle.
Comme une sorte de fidélité à la mère,
ou un devoir de soin de la mère, qui
compliquent les projets d’autonomie
du jeune. Comment se défaire de ces
alliances ? Est-ce souhaitable ? De
quel droit nous viendrions détruire
cet équilibre qui bien souvent n’est là
que pour colmater quelque chose de
plus douloureux encore ?
Mettre le père dans le circuit,
une famille tient toujours sur deux
parents, même quand l’un des deux
a l’air absent.
Continuer à travailler avec la
famille ! Absolument ! Mais pas
forcément de la même manière.
Par exemple : un éducateur travaille
avec la jeune fille pendant qu’un
professionnel du SAVS1 travaille
avec la mère.
Les adolescents sont en général particulièrement
désagréables avec leurs
parents, plus qu’avec les autres adultes.
C’est aussi l’effet du processus de
l’adolescence. Par contre, ils peuvent
se montrer différents avec les professionnels.
Et il est alors utile que les
parents le sachent, cela les rassure.
« Il ne se montre pas du tout mature
auprès de ses parents, mais avec
les autres et avec nous il est poli.
La dernière fois que je suis allé chez
lui, il m’a proposé à boire. Son père ne
le voit jamais comme cela. Et puis on
discute facilement. Alors qu’entre eux,
1 - SAVS : Service d'accompagnement à la vie
sociale pour les adultes.
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Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
ils n’arrivent pas à se parler. Cela passe
par les gestes, ils s’adorent, ils se détestent,
ils rigolent, ça part dans tous les
sens. »
Dire des choses positives sur les
adolescents à leurs parents.
Certaines décisions, notamment médicales,
sont lourdes à porter. Les parents
qui ne suivent pas les conseils des
professionnels se sentent culpabilisés.
Ils ont déjà peur de ne pas prendre la
bonne décision, ils ont besoin qu’on
les conforte dans leurs intuitions de
2 ➧ La fratrie
La fratrie aussi vit cette crise. Nous
savons maintenant qu’elle est forcément
touchée avec la survenue du handicap.
Nous sommes de plus en plus vigilants
aux autres enfants de la famille lorsque
nous nous déplaçons à domicile.
Au moment de l’adolescence, ils ne sont
pas plus ou moins présents. La fratrie
se construit avec cette personne en
situation de handicap, cela fait partie
d’eux, de leur identité familiale. Les
relations d’attachement se poursuivent
et se transforment selon l’âge. Nous
remarquons que le conflit est possible
entre frères et sœurs, peut-être que le
handicap moteur complique moins les
relations que la déficience intellectuelle ?
Peut-être que ce sont les effets de nos
actions de préventions qui ont cours
depuis plusieurs années maintenant ?
Faire des choses ensemble, c’est une joie
pour chacun. La fratrie se sent responsable
(je m’intéresse à toi). La personne
en situation de handicap est recon-
parents. Cela donne une légitimité à
leurs décisions. Ils ne peuvent plus
décider seuls simplement, ils sont
obligés de négocier, de discuter.
« L’adolescent dit non tout de suite.
Alors que nous savions pertinemment
que cela devrait être oui. Moi, en tant
que parent, je me suis senti un petit
peu impuissant devant cette décision
à prendre. »
Apprendre à respecter le choix
final des parents, avec ou malgré les
bons conseils des professionnels !
nue (je suis intéressante à ses yeux).
Et le parent est comblé (ils s’aiment).
Les parents nous disent la difficulté de
doser entre responsabiliser la fratrie,
mais seulement à la hauteur de ce qu’ils
souhaitent porter, leur faire confiance
pour les laisser faire des choses ensemble
sans parents, et ne pas se décharger
sur eux.
« Je me souviens de la première fois ou
j’ai laissé ma fille monter sur le scooter
de son frère. Je n’étais pas fière du tout
parce que je me disais qu’elle a des
problèmes d’équilibre… Mais en même
temps, c’était important pour lui que je
lui accorde cette confiance. Quand c’est
possible, je crois que c’est très important
de laisser cette place-là, le tout est
de trouver l’équilibre ; et cela est très
difficile. Pour lui ça dépend aussi de la
place qu’il veut prendre au sein de la
famille, les responsabilités qu’il est prêt
à assumer ou pas. Je crois qu’il faut être
vigilant, en tant que parent, pour savoir
ce que l’on peut effectivement déléguer
et ce que l’on n’a pas à déléguer… »

Parfois les frères et sœurs en ont assez
parce que le handicap accapare encore
les parents.
« Une petite fille a dit un jour à son
papa à propos de sa sœur handicapée.
" On pourrait mettre un moteur sur son
déambulateur pour qu’il lui permette
de courir " et comme ça elle ne serait pas
portée par son père. »
Parfois, ils influencent énormément le parcours
de l’enfant en situation de handicap.
Là encore, cela répond à des alliances souvent
inconscientes, des pactes de solidarité
vitaux, qui ne sont donc pas forcément
verbalisés aux professionnels.
3 ➧ Du lien social
à travers le SESSD
Les parents ont besoin des professionnels
pour soutenir un lien social. Les
SESSD les aident à rester inscrits dans
des liens, parfois ils aident à les créer.
Sans le SESSD les parents ne se rencontreraient
pas.
Ils savent parfois se soutenir les uns les
autres. C’est en partageant, eux aussi
autour de leur vécu, qu’ils réussissent à
se réparer les uns les autres.
« À tout moment, on peut récupérer
quelque chose. En tout cas, ça a été
le cas pour nous. C’est important de
pouvoir l’imaginer et de pouvoir le
dire et les professionnels de pouvoir
l’entendre. De dire que ce n’est pas
parce que ça a été difficile et qu’on
s’est senti seuls, etc. qu’on doit l’être
tout le reste de notre vie. Je pense qu’à
La transmission du vécu est
essentielle, c’est moins lourd
quand on partage.
« À 16 ans, il est incapable d’accepter
une solution avec laquelle son grand
frère ou sa grande sœur ne seraient
pas d’accord, ce n’est pas possible.
C’est eux les grands donc il leur doit
le respect… En fait, le grand frère et
la grande sœur prennent les décisions
sans en avoir l’air sur l’orientation de
leur frère. »
Et quand ils sont adolescents eux aussi,
nous avons l’impression qu’ils sont
préoccupés par les mêmes bouleversements
relationnels, avant de l’être par
le handicap.
n’importe quel moment, on peut rentrer
dans le relationnel. Même si on a vécu
des choses difficiles, ce n’est pas pour
autant qu’on ne vivra plus jamais ou
qu’on ne vivra plus que cela. »
Oui on peut transformer, faire du bon à
partir de mauvais, guérir des blessures
psychiques, construire ou reconstruire
du lien.
Plusieurs équipes ont (ou vont)
créer un lien de communication,
un écrit, un petit journal ou un site
Internet qui alimente ce besoin de
lien social.
Le CVS2 d’un SESSD a organisé
un apéritif autour de la rentrée scolaire.
Les parents présents étaient
ravis, ils se connaissent de mieux
en mieux et sont contents de se
retrouver.
2 - CVS : Conseil de la vie sociale.
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches

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études& recherches
Les liens, c’est aussi ceux que l’on
construit ensemble dans notre rencontre.
Ils sont importants pour nous,
et c’est soutenant pour eux de savoir
qu’on les investit.
« C’est essentiel et gai de pouvoir se
dire qu’avec tous les professionnels
qui nous entourent on peut vivre des
choses chouettes. […] Et que malgré
tous les parcours qu’on peut avoir ce
n’est jamais trop tard, il n’est jamais
trop tard. »
Ils ont besoin de s’appuyer sur les professionnels.
Les parents ne peuvent pas
dire ce qu’il faut faire avec eux et comment
il faut le faire, ils ont besoin que
nous les écoutions et les comprenions.
Parents, soyez fiers
et ayez du bonheur,
quoi qu’il en soit.

Les professionnels
et l’institution
1 ➧ Les professionnels
L’adolescence fait résonance en nous
très fortement. Elle nous expose en tant
que personnes, car nous sommes seuls,
représentant l’institution quand nous
intervenons dans le cadre d’un SESSD.
➧ Une confrontation fragilisante
Les professionnels sont mis face à leur
impuissance, directement.
« On ne peut plus continuer dans la
même posture. »
Ils essaient de se protéger, d’abord individuellement,
par une kyrielle de moyens
de défense : travestissement de la réalité
(un devoir de maths qui mérite un 6
obtient 15), infantilisation (on l’inscrit à
un groupe, on décide de poursuivre le
suivi éducatif, sans lui demander ce qu’il
4
Le processus d’adolescence fragilise les professionnels, dans leur rôle d’adultes, et
dans leur fonction de soin. Ils nous délogent de la place dans laquelle on s’était mis
face à eux enfants, ils nous font perdre la certitude de nos compétences à répondre
à leurs questions. Ils exigent que nous nous adaptions à eux.
« En tant que professionnels, quand un enfant nous pose une question, on se
sent dans la posture d’avoir la réponse, je pense qu’un ado perturbe ça… C’est
imprévisible ! »
en pense…), manque de coordination,
erreurs de jugement, on manque d’honnêteté
(à vouloir bien sûr les protéger),
refus d’être le mauvais objet, on se tait
alors qu’on devrait dire… accusation
d’autres responsables (l’Éducation nationale
en priorité, les parents aussi) que de
résistances… à ce qui constitue pourtant
notre travail de tous les jours… !
« Parce que c’est moi qui vais dire que
l’enfant n’y arriverait pas ! »
Nous, les adultes, sommes confrontés à ce
que les adolescents nous font vivre ! Nous
avons peur, peur qu’ils sachent trop bien
ce qu’ils veulent ou ne veulent pas. Peur
de s’entendre dire non, peur de ne rien y
pouvoir, peur d’être " à la carte "… Nous
parlons de nos choix, de nos priorités,
mais écoutons-nous vraiment les leurs ?
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
« Il ne faut pas oublier que l’enfant
raisonne aussi. Donc si la famille n’a pas
fait forcément son cheminement, peut
être que l’enfant, lui, l’a déjà fait, sans
forcément l’exprimer. Mais peut-être
qu’il est plus avancé dans son raisonnement
et qu’il est peut-être bien plus
réaliste que l’on peut imaginer. »
Ces métiers nous donnent l’occasion de
travailler sur nos représentations, donc
d’évoluer personnellement. C’est en
partageant, nous aussi autour de notre
vécu, que nous réussissons à nous aider
les uns les autres.
Créer du conflit au sens de
discussion, il en sortira toujours
quelque chose. Oser se mettre autour
d’une table avec les parents et le jeune.
Ils doivent avoir la parole, on doit
la leur donner ! Demander l’avis des
gens, ne pas l’oublier, ne pas les traiter
comme des choses ! On ne peut pas
se mettre à leur place ! Donc il faut
leur demander ce qu’ils pensent !
Croire que c’est possible, sans
pour autant enfermer l’enfant
dans un rêve que nous avons pour
lui, mais surtout ne pas lui fermer
de porte a priori parce que nous
serions enfermés nous-mêmes dans
nos représentations de ce qui lui est
accessible. Les projeter dans l’avenir
pour leur concevoir, imaginer des
possibles.
Visiter, rencontrer d’autres institutions,
créer des partenariats avec
des structures pour adultes.
Les professionnels travaillent avec leur
sensibilité, pas seulement avec leur
technicité. Puisqu’ils peuvent faire du
bien, ils peuvent aussi… faire du mal.
Il nous est plus facile de croire que
c’est de la faute des parents, voire de
l’enfant, s’il n’est pas bien soigné,
rééduqué. Mais nous devons porter la
responsabilité des soins, l’adolescent a
besoin de cela, c’est notre travail.
Nous risquons de culpabiliser les parents.
On le sait, le risque est de déplacer cette
responsabilité sur l’enfant " quand on
veut on peut ", " quand même ce n’est
pas pour moi, c’est pour toi, c’est ton
avenir ". Non ! Ce sont nous les adultes !
Ils ont légitimement le droit de nous en
vouloir. Nous avons peur de cela alors
que c’est notre rôle d’adultes face à des
enfants ou des adolescents. Cela va à
l’encontre de ce qu’on est venu faire :
être aidants, sauveurs, réparateurs. Ils
ont besoin de professionnels capables
d’encaisser des désaccords, de l’agressivité.
C’est là l’essentiel.
Cela suppose de sentir l’agressivité d’un
patient, la reconnaître comme de l’agressivité,
pouvoir en parler, en témoigner et
en faire un outil clinique (par exemple
dans une équipe l’un jouera le mauvais
objet, l’autre le bon). Cela suppose que
le professionnel lâche sa possible toutepuissance.
C’est un réel travail qui ne
peut qu’être personnel.
Souvent, quand on croit que l’on n’a
pas le choix, on ne parle pas des choses.
On les fait parce qu’on pense qu’on ne
peut pas faire autrement. Est-ce le cas
des chirurgiens qui ne proposent pas de
chirurgie esthétique ? Il est possible que
nous soyons en difficulté pour reconnaître
l’agressivité avec laquelle sont
aux prises ces enfants-là et le risque de
répondre nous-mêmes par des attaques
nous guette en permanence.
Reconnaître que l’on a des représentations
et les exprimer, les partager.
Reconnaître qu’on a du même, se
reconnaître comme semblables.

Utiliser les outils que nous avons
à notre disposition : la supervision,
l’échange entre collègues, avec le
psychologue…
Ouvrir le débat : c’est la concertation
qui est décisionnaire. Le fait
qu’on échange entre nous fait autorisation
pour les parents à exprimer
leur avis.
Nous sommes déstabilisés dans les
alliances thérapeutiques que nous avions
aménagées jusqu’ici. À l’adolescence,
il faut créer une alliance thérapeutique
avec qui ? le jeune ou ses parents, ou les
deux ? Des stratégies sont à penser : avec
telle famille, je vais travailler comme ça
parce que… Parfois on n’arrive pas à les
penser sur le coup, on en a seulement
l’intuition, mais il est utile de se regarder
faire pendant un moment pour constater
ce que nous avons fait et comprendre
pourquoi nous avons fait de telle ou telle
manière. On n’aboutit pas aux mêmes
objectifs en voyant la mère et la fille
ensemble à domicile, ou la fille seule au
lycée, ou la fille seule à la piscine, ou la
famille entière à la piscine…
Essayer… et réessayer autrement
si ça ne marche pas.
Enfin, il nous apparaît du devoir des
professionnels d’apprendre à reconnaître
leurs doutes, pour en faire un outil.
Se sentir incompétent devrait mener à
une démarche de questionnement puis
d’amélioration. C’est grâce au doute
que l’on essaie autre chose. Nous devons
admettre que nous ne sommes pas des
machines bien ou mal programmées,
mais des êtres sensibles, influencés par
notre histoire et nos émotions, incomplets
et perfectibles ; et ce pour pouvoir reconnaître
auprès d’une famille ou d’un jeune
qu’on peut se tromper nous aussi.
Plusieurs professionnels témoignent
que pouvoir dire qu’on doute
(à des parents ou un adolescent)
donne une occasion riche d’échanges
nouveaux.
➧ Se choisir mutuellement
Peut-on imaginer de se choisir mutuellement
dans une relation de soin comme
dans toute relation ?
« On devrait forcément se poser la
question du choix réciproque dans la
mesure des possibilités. »
Quand un professionnel ne réussit pas
à atteindre les objectifs du projet avec
un enfant, ce n’est pas l’incompétence
du professionnel, ni son non-respect par
l’enfant, c’est simplement parfois que le
contact ne passe pas.
On choisit pour l’enfant le professionnel
qui conviendra, sur des critères
souvent techniques (untel connaît bien
telle pathologie). Mais on sait que ce
ne sont pas ces aspects-là qui font une
rencontre entre deux êtres humains. Et
surtout ce choix n’est pas réciproque,
donc pas égalitaire. Dans une relation
d’attachement, le choix est mutuel. En
faisant cela, c’est comme si on déniait
qu’on s’attache aux enfants. Nous
redoutons la proximité, nous cherchons
une " juste distance " qui menace de
devenir anti-thérapeutique.
➧ La sexualité ? De qui ?
Leur sexualité, on en parle, on en voit
les signes. Dans la plupart des services,
on a du mal à la voir et à en parler
ouvertement.
« Honnêtement, sauf quand il y a quelqu’un
de l’extérieur qui pose la question,
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
mais nous, entre nous, ce n’est pas
abordé, ce n’est pas parlé. On ne peut
pas en parler, on a fait une croix dessus,
personnes handicapées, pas de sexe,
pourquoi on en est arrivé là ? »
Elle peut pourtant servir nos indications.
L’une de nous rapporte cet exemple où
un jeune a réacquis des capacités
motrices grâce à l’interrogation de
professionnels sur ses capacités à se
masturber. La vie intime sexuelle de ce
jeune homme a servi d’indication à de
la kinésithérapie.
« Avec nos collègues, on se posait la
question… J’avais l’impression qu’il
se masturbait en parlant et puis il en
parlait aussi beaucoup avec la kiné. Il
est très handicapé, les bras contre son
corps. Avec ma collègue kiné, nous nous
sommes posé la question : est-ce qu’il a
les possibilités motrices pour se frotter
un peu ? Du coup, la kiné a retravaillé
avec lui les retournements alors qu’il
ne les faisait plus. Il était sur le tapis,
elle sortait de la salle, elle lui disait
" voila, je reviens dans cinq minutes et
dans cinq minutes, il faut que tu te sois
retourné ". Et comme ça, il a récupéré le
retournement alors quand elle est venue
me le dire, on était très contentes de
savoir qu’il pouvait avoir les possibilités
motrices de se masturber. »
La sexualité nous met mal à l’aise.
Bien souvent, parce que l’on a peur de
s’attacher aux enfants et de le reconnaître.
Le domicile génère encore plus
d’investissement affectif, nous expose
encore plus. Entre un homme et une
femme, entre deux êtres sexués, il y a
du désir, vivant. Être professionnels ne
nous enlève pas notre sexe, le fait que
nous soyons d’abord des hommes et
des femmes. Fantasmer, imaginer, fait
le désir. L’agir est un problème, pas le
fantasme. Tout contenir, cadrer, voiler,
pour chercher à éviter le fantasme et
le désir, c’est le risque de signifier à
ces enfants qu’ils ne sont pas désirables.
C’est aussi les annuler en tant que sujets
désirants. Et ça voudrait dire que de
leur part aussi ce serait déplacé de
fantasmer sur leur soignant ? Pourquoi
leur interdire cela ?
Cette crainte nous empêche de ressentir.
Pourtant notre ressenti, notre humanisme,
c’est notre moteur, notre motivation
principale à faire ces métiers d’aide !
À trop vouloir s’en protéger, on risque
d’anéantir toute forme d’attachement,
de dévitaliser la relation. Bien sûr ce
sont des mains de kiné qu’un kiné pose
sur un corps, il n’a pas besoin de dire
qu’il n’abusera pas de sa patiente. Le
dire peut dénaturer leur relation. Le
dire peut aussi a contrario rassurer la
famille.
« Il n’y a pas à bombarder les gens avec
un cadre qui n’est pas nécessaire parce
que là ça fait violence. C’est violent
parce que ça fait peur là où il n’y avait
pas d’angoisse, comme si d’emblée
cette relation pouvait être sexualisée,
dangereuse. »
À chacun de nous d’adapter ce qu’on
dit aux besoins qu’on pressent, ne pas
laisser nos relations être contaminées,
envahies par des soucis juridiques.
Nous avons intériorisé des
interdits, ils n’ont pas forcément
besoin d’être verbalisés.
On peut demander à un jeune
d’avoir une tenue qui protège son
intimité corporelle pendant des
séances où on travaille avec son
corps, mais sans pour autant se
sentir obligé de parler de risque
sexuel.

Les cadres sont faits pour protéger
l’enfant mais aussi le professionnel.
Car l’accès à l’intimité expose les deux
parties de la relation de soins. Les kinés
sont particulièrement exposés à cela du
fait de leur relation au corps.
Ne pas pouvoir penser la sexualité des
jeunes, ne serait-ce pas ne pas pouvoir
se penser amoureux, désirant vis-à-vis
d’eux ? Cette hypothèse est soumise
au débat.
Croire qu’ils sont autant
concernés que les autres, c’est le
leur autoriser, ouvrir des possibles.
Ne pas y croire, c’est leur fermer
des possibles.
Nous aussi, nous avons besoin de se rassurer,
de savoir que c’est possible pour
les convaincre eux, de s’appuyer sur des
histoires vraies, que nous connaissons.
« Une jeune qui est partie sur Grenoble,
qui est très handicapée, nous a envoyé
les photos de son mariage et de son
bébé. Là c’était génial ! »
Garder contact avec les plus
âgés pour qu’ils servent de repères
aux plus jeunes, permettre des
échanges ou au moins que nous
sachions ce qu’ils ont su créer.
➧ Le domicile
À domicile, on se sent plus responsable
qu’ailleurs si l’enfant part, quitte la
séance, sort de la pièce, entre dans une
autre. On est plus à l’aise dans un lieu
" public " que dans ce lieu privé qui est
la scène de la vie familiale, de la vie de
couple. Nous savons tous que des lieux
nous sont interdits dans un domicile,
nous avons peur d’y être invités par
l’enfant. Nous sommes toujours dans
cette attention à ne pas transgresser à
domicile. C’est pour nous un territoire
de l’imprévisible puisque ce n’est pas
le nôtre.
La présence ou l’absence du parent doit
être pensée :
• en fonction du règlement : qu’autorise
ou interdit le règlement de fonctionnement
d’un service ? On comprendra
alors les demandes ou les actes
en fonction de cette règle à partir du
moment où elle sera posée.
• en fonction de ce que souhaitent
l’enfant et les parents.
Dans certains services, la présence
obligatoire des parents pendant
l’intervention des professionnels
à domicile est stipulée dans le
règlement de fonctionnement.
La fonction éducative est particulièrement
exposée quand il s’agit d’intervenir
à domicile. En quels termes
décrire une " intervention " éducative ?
Qu’est-ce qu’" intervenir " quand on
est éducateur ? Les enfants posent des
questions aux éducateurs, même avec
leur corps, par exemple en allant jouer
à cache-cache avec son éducateur et
en se cachant dans la chambre de ses
parents en leur absence. Ils questionnent
la sexualité, la loi : ce qu’on a le
droit de faire, les lieux qu’on préfère…
comment on investit psychiquement
son corps… Dans des situations extrêmes,
le suivi éducatif reste le seul lien à
la vie sociale.
« On a eu une situation un peu particulière
d’un jeune homme avec une maladie
évolutive qui, après sa scolarité au collège,
a voulu arrêter. Il a dit " je rentre chez
moi. De toute façon je vais mourir, donc je
rentre chez moi ". Et c’est vrai que c’était
difficile, sa problématique était difficile.
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
35
études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
36
études& recherches
Il est décédé deux ans plus tard, mais
ces deux ans-là, pourquoi ? Il aurait pu
envisager autre chose que d’être que
chez lui, etc. donc la prise en charge
a continué, bien sûr, je suis intervenue,
j’ai essayé par tous les bouts de le
mobiliser, etc. j’ai accepté de ne pas y
être arrivée… »
C’est une posture particulièrement
difficile.
C’est l’appui sur l’équipe qui a
permis à cette éducatrice de " tenir
bon ".
Un éducateur travaille en collaboration
avec un SAVS ; lui auprès
de l’adolescente et le SAVS auprès
de sa mère. Il faut utiliser des tiers
dans nos suivis, mettre des écarts
entre différents espaces de parole.
Le temps est nécessaire pour construire
une relation. Serait-il plus long en
SESSD ? Certains parlent d’environ six
mois à un an pour construire une relation
où on sera dans le partage d’une
histoire commune. Les SESSD présentent
visiblement une temporalité spécifique.
Il faut faire du condensé parce qu’on ne
voit pas les gens souvent, on ne peut
pas se permettre de ne rien faire (rien
de spécial, juste être là comme dans une
institution). Quand on va voir les gens,
chez eux de surcroît, c’est forcément pour
faire quelque chose. C’est important de
vivre des choses ensemble, notamment
à travers les " transferts ".
➧ La scolarité
Nous en parlons beaucoup, mais d’abord
pour relater et partager des constats
d’échecs qui ont fortement marqué les
professionnels, blessés et parfois découragés.
Leur sentiment d’impuissance
se réveille à l’occasion de situations de
souffrance scolaire, majoritairement (et
presque exclusivement d’ailleurs) au
collège.
Pourtant, notre mission n’est pas
d’intégrer à tout prix en milieu scolaire
ordinaire, mais d’accompagner le jeune
là où il est scolarisé. La scolarisation
ne doit pas devenir une finalité en soi.
On doit se centrer sur l’adaptation à la
réalité, la socialisation, le quotidien, la
réalité, pour permettre à long terme une
vie de citoyen. La scolarité en elle-même
n’est pas de notre ressort. Nous sommes
des accompagnateurs et des partenaires
et avons tendance à l’oublier. Nous
estimons être trop centrés sur le scolaire,
trop dans l’aide, et pas assez dans
l’accompagnement. Nous devons aider
les enseignants à habiter pleinement
leur rôle d’" intégration " des élèves en
situation de handicap moteur, car celleci
repose sur eux.
Les SESSD participent-ils aux " mensonges
" dont ils se plaignent (comme la
sur notation) ? Puisqu’ils sont partenaires
des décisions scolaires, ne devraient-ils
pas plutôt se recentrer sur l’accompagnement
social, plutôt que de se mêler
du scolaire ?
Nous proposons l’hypothèse qu’un
désaccord avec l’Éducation nationale
peut signifier l’absence ou l’échec
d’un certain travail avec la famille en
amont.
« Si l’on n’a pas travaillé avec la famille
sur les objectifs, sur ce que l’on peut
attendre d’une scolarisation pour
l’enfant, ce qu’il est capable de faire,
ce que l’on peut envisager pour lui
dans sa scolarité… Si à l’origine on n’a
pas fait ce travail-là, on ne peut pas
travailler avec les partenaires, ce n’est
pas possible. Il n’y a pas de cohésion,

pas de cohérence. Donc si déjà le travail
n’est pas fait à la base, ce n’est pas
possible. »
Déterminer des objectifs de rééducation
en fonction d’aptitudes
dans la vie courante et pas seulement
en fonction des apprentissages
scolaires.
Par exemple, un éducateur fait un
travail avec une psychologue et un
petit groupe d’enfants pour « défocaliser
», contourner les choses
qui mettent le plus de pression sur
les apprentissages : le handicap, la
réussite scolaire.
Il y a effectivement
des choses qui nous
échappent.
Parler de nos ressentis, avec nos partenaires,
dans des temps de rencontres
informelles, qui ont l’air moins institués,
incite les gens à parler eux aussi.
« Une institutrice est venue un jour
dans la cour à côté de moi ; elle m’a
pris la main. Je me suis demandé ce
qui m’arrivait (rires). Elle m’a dit qu’en
fait, quand elle était petite, il y avait
une de ses camarades de classe qui
était morte parce qu’elle était tombée
dans la cour. Et la petite fille avait une
balle et le risque était qu’elle tombe
sur sa balle… Ensuite, elle m’a lâché la
main, elle est partie faire autre chose,
et bon… Je n’en ai pas fait plus mais
je pense qu’elle devait avoir cela qui
lui pesait. »
En ouvrant la discussion, nous ouvrons
des possibles, nous créons des changements
en face de nous. Nous permettons
de transformer des représentations.
Plusieurs équipes prévoient
des temps informels lors de leurs
déplacements pour parler avec leurs
interlocuteurs, s’intéresser à eux.
On ne peut pas donner
réponse à tout, à
chacun de trouver ses
réponses.
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
2 ➧ L'institution
Le service, en tant qu’institution, a été au cœur de nos débats et de nos réflexions.
Nous avons questionné son originalité, son utilité, ses travers…
➧ Un groupe pour
les professionnels
Le fonctionnement des SESSD risque
de créer de l’assistance, puisqu’on se
déplace quand l’enfant ne peut pas
se déplacer, on met du soin là où des
familles ne le font pas… Certains professionnels
craignent que leur action ne
fasse que cacher provisoirement les difficultés
des familles. Ils craignent aussi
de générer de la passivité.
« Depuis tout petit, en fait, ils ne peuvent
pas prendre la voiture, ils vont faire
l’activité quand on leur dit, ils font la
kiné, ils pensent que tout est réglé. »
Nous regrettons d'être trop souvent
dans l’aide, pas assez dans l’accompagnement.
« Un éducateur vient accompagner un
enfant dans son intégration auprès des
autres alors qu’un gamin ordinaire peut
être en difficulté d’intégration avec les
autres et il va falloir qu’il se démerde.
C’est aussi comme cela qu’on grandit,
par la possibilité de faire l’expérience
par soi-même, échouer dans son expérience
et même de transgresser parfois
la règle parce que comme ils sont
toujours avec un adulte, sous le regard
d’un adulte… »
Nous parlons de changer la façon de faire
les synthèses pour éviter ces risques.
Inviter les parents et le jeune d’emblée
à participer aux échanges qui les concernent
les rend bien plus acteurs.
Une équipe a instauré un dispositif
original pour construire le projet
individualisé : avant la réunion
où le projet va s’élaborer, chaque
adulte qui côtoie le jeune rédige ses
observations et ses objectifs : professionnels
et parents. Chaque participant
à la synthèse a les écrits des
autres avant la réunion ce qui permet
d’ouvrir largement le débat.
Quid de l’ado ? À certains endroits,
la synthèse est préparée avec lui :
que souhaites-tu dire ? On imagine
même qu’il pourrait préparer un
écrit qui lui serait propre.
Nous constatons que les adolescents
n’ont plus autant de séances de rééducation
ou de suivi éducatif. Un enfant qui
voyait quatre ou cinq professionnels par
semaine, n’en voit plus qu’un ou deux,
voire aucun régulièrement. C’est tout à
fait spécifique à l’adolescence et nous
tenons à garder cette souplesse permise
par le dispositif du SESSD. Nous imaginons
même une " prise en charge symbolique
". C’est-à-dire envisagée en termes
d’appartenance à un groupe (faire partie
du SESSD) et non pas en termes concrets
de nombre de séances par semaine. L’idée
serait de permettre à des familles de faire
partie du SESSD, même si l’adolescent
n’a pas de séance hebdomadaire fixe
avec un professionnel. Nous pensons que
cela peut soutenir une famille dans son
identité, dans sa fonction (psychologique
et sociale) de groupe encadrant pour
l’adolescent. Le but ultime est d’éviter
l’abandon des adolescents par les adultes
au moment de l’adolescence.

Créer un " suivi symbolique " ?
Inventer de nouvelles modalités
de suivi (et non plus un nombre
de séances de telle profession par
semaine).
Par exemple : inscription dans un
groupe, participation même virtuelle.
L’adolescent ferait partie du groupe
des adolescents qui organisent une
sortie dans l’année. Ce serait le seul
support concret proposé pour travailler…
l’autonomie dans les transports,
le détachement des parents,
l’expression verbale…
Un SESSD estime que pour être
suivi, il faut au moins deux types
de " prise en charge ", dont le suivi
éducatif ne fait pas obligatoirement
partie. Par exemple : suivi psychologique
et ergothérapie.
Un autre SESSD n’impose aucun
suivi minimum. Par exemple :
l’objectif global est l’autonomie
sociale, il se travaille ponctuellement
par différents supports (sortie en
ville, itinéraire en vélo, utilisation
du bus…).
Un autre encore a créé un système
de " demi-place " pour les adolescents,
ainsi il suit deux adolescents
avec moins de séances au lieu d’un
seul.
Les enfants en situation de handicap
connaissent énormément de situations
duelles. Nous en voyons des effets négatifs,
nous évoquons la toute-puissance de
l’adolescent, mais nous questionnons aussi
celle, possible, de l’accompagnateur.
« Des fois il respire à partir du moment
où les choses peuvent se passer en
groupe. »
Souvent les professionnels n’en peuvent
plus de ces séances individuelles et n’en
veulent plus avec les adolescents.
« Moi les séances classiques, je ne peux
plus. Il faut que l’on fasse autre chose. »
On parle de " prise en charge individualisée
". Nous redoutons qu’elles deviennent
individuelles et isolantes. À vouloir
justifier un taux d’encadrement suffisant,
nous risquons d’être un sur encadrement.
Ont-ils besoin de tout notre
dispositif ? N’auraient-ils pas besoin au
contraire qu’on les lâche un peu plus ?
Qu’on les laisse seuls ?
Plusieurs SESSD cessent de
systématiser le suivi éducatif pour
permettre à quelque chose de nouveau
d’advenir : une demande, un
manque, une solitude, une capacité
à faire seul, une expérience de faire
seul… Ils arrêtent de lier l’identité
de cet enfant au besoin éducatif ; ils
cessent de lui dire qu’il en a besoin
(comme ils l’ont fait depuis l’enfance).
Plusieurs d’entre nous travaillent
à deux professionnels (psychomotricienne-psychologue,éducateur-psychologue…),
créent de nouveaux
groupes supports avec un collègue
qui n’a pas forcément la même
profession.
Une autre idée partagée concerne
l’utilité des psychologues pour les
équipes. Des SESSD disposent d’un
psychologue disponible pour l’équipe,
et cela paraît fort souhaitable. Les professionnels
déposent auprès de lui leurs
préoccupations les plus diverses, et
s’en sentent soulagés. Psychologuepoubelle
ou psychologue-dépanneur, il
entretient leur fonction soignante aux
professionnels qui doutent.
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
L’institution existe-t-elle si elle n’est pas
soignante ? Si elle ne sert pas à rendre
les professionnels soignants ? On n’est
pas soignant tout seul, on l’est parce
qu’on travaille dans une institution.
La contenance de l’institution est à favoriser
par tous les moyens. Un autre support
qui a fait les preuves de son utilité : la
création d’espaces de parole, la supervision
ou l’analyse des pratiques offre un lieu
pour prendre du recul, de la distance,
réaliser qu’on est pris par nos représentations,
qui nous sont propres. Le transfert,
ça se joue déjà entre collègues, nous
devons apprendre à nous parler.
Utiliser les lieux qui existent pour
exprimer ce qu’on vit (entre collègues,
avec le psychologue, en analyse des
pratiques…) et sentir qu’on appartient
à un groupe soignant.
Les créer s’ils n’existent pas.
Aux parents, je dirais, soyez fiers,
comme tout parent serait fier
de son enfant. Et à mes collègues,
je dirais, allons-y !
Il y a ce nous, parce que moi
seule, je ne pourrais pas !
On sait depuis longtemps que parler
ensemble des situations que l’on vit est
utile aux personnes dont on s’occupe (cf.
thérapie institutionnelle en psychiatrie),
mais il ne s’agit pas d’en parler n’importe
comment. Il ne s’agit pas seulement
d’échanger des informations, mais
d’essayer de rêver et à plusieurs. Nous
sommes touchés par les situations dans
ce que nous avons en commun avec ces
enfants blessés. Il ne s’agit pas de dire
forcément ce qu’on ressent, d’étaler nos
sentiments… mais de partager les pensées
qui sont associées à ces ressentis.
Se permettre pour un moment de parler
d’une manière non rationnelle, laisser
des choses nous échapper. Ces petits
éléments qui nous échappent touchent
les autres dans leur sensibilité et les amènent
eux aussi à rêver. De ce canevas de
pensées, a priori désorganisé, peuvent
naître de la créativité et du sens nouveau
dans nos suivis. Nous évitons ainsi de
réduire les enfants à leurs besoins, nous
les inscrivons dans quelque chose de
vivant, de dynamique, de mouvant.
« On a pu tricoter tout ça et pour se
donner toute cette maille de sens, il faut
prendre du temps et de la tranquillité dans
les échanges, la confiance mutuelle. »
Communiquer, favoriser la rêverie
entre nous pour que naisse du sens ;
s’autoriser à livrer des pensées qui
sortent du technique. Passer par des
moments de trouble, de rêverie, de
non maîtrise.
Tous les espaces de régulation d’équipe
servent aussi à identifier les " vrais problèmes
". Quand un problème ne se pose
qu’à une personne, c’est que peut-être il
n’y a pas de problème. Du moins, il y a
certes un problème pour ce professionnel-là
qui est en conflit intérieur, mais il
n’y a pas de problématique clinique, pas
de problème pour la famille. Il faut toujours
se décaler face à l’envahissement
d’une situation. Nous devons toujours
faire la part entre la problématique d’un
jeune ou d’une famille et nos projections.
L’équipe sert aussi à cela.
Si les autres, autour nous, renvoient
qu’il n’y a que nous à voir un problème
dans une famille, c’est peut-être qu’il
nous faut douter de nos certitudes…
Peut-être que cette famille ne vit pas le
problème que nous percevons et que
c’est nous seuls qui le voyons…

S’ouvrir à des collaborateurs,
des partenaires, c’est instaurer des
tiers pour avoir une vision plus globale
de la situation et donc moins
soumise aux aléas de nos projections.
Les adolescents nous exposent particulièrement
aux questions identitaires.
Qui es-tu, toi ? Comment as-tu fait pour
être adulte comme tu es ? Est-ce que je
peux compter sur toi, te faire confiance,
donne-moi des preuves, à quel groupe
appartiens-tu ?
Nous posons l’hypothèse qu’ils exposent
les professionnels à plus de questions
identitaires. C’est ainsi que nous tentons
de comprendre les questions qui nous
habitent sur l’utilité de nos places, de
nos fonctions. Alors le sentiment d’appartenance
à un collectif, à une équipe,
serait d’autant plus nécessaire.
Prenons en compte ce qu’ils nous
font, prêtons-leur du sens,
des désirs, des qualités.
➧ La question de l’arrêt du suivi
à l’adolescence ?
L’arrêt de l’accompagnement par un
SESSD à l’âge de l’adolescence pose
question aux professionnels qui n’en
sont pas satisfaits, et les parents en sont
choqués. À cet âge où justement des
besoins nouveaux se font sentir – entrer
dans un nouveau système scolaire (le
collège) – les parents se retrouvent seuls
(peur d’être abandonnés, pas appuyés
dans leurs démarches).
« C’est là où il (l’adolescent) en a le plus
besoin, parce qu'il arrive dans la période
de l’adolescence et qu’il doit aborder
plus particulièrement le collège. Il y a
une véritable rupture par rapport à ce
qu’il a connu précédemment et donc
il se retrouve tout seul. Les parents se
retrouvent aussi très seuls. L’équipe
enseignante qu’on a en face ne connaît
pas du tout la problématique. Si le service
de soins qui a suivi l’enfant depuis un
certain temps largue les amarres en
disant " maintenant démerdez-vous ",
alors pour moi c’est le néant total. Si le
service de soins n’est pas là pour aider
l’enfant à passer ce cap très difficile…
c’est déjà un cap qui est difficile pour
un enfant valide, à plus forte raison
pour un enfant qui ne l’est pas, qui
est différent et qui doit s’intégrer tous
les jours, et faire face tous les jours à
la problématique du maintien dans un
milieu ordinaire alors que lui est différent.
Je ne vois pas comment on ne peut
pas accompagner cet enfant-là, dans
toutes ces difficultés qui ne font que
commencer. »
Des adolescents semblent nous
encourager à les lâcher en refusant le
suivi éducatif ou le suivi psychologique.
Les séances de rééducation, prescrites
par le médecin, sont souvent considérées
comme obligatoires autant par
les jeunes que par les professionnels.
Des adolescents refusent tout. Faut-il
continuer à les solliciter ? D’autres reconnaissent
leur besoin de soins, très tôt
ou encore ont une demande tellement
forte qu’on s’occupe d’eux que cela
nous effraie et nous donnerait presque
envie de les fuir. Nous devons nous
autoriser (nous et la famille) à poser la
question de l’arrêt, mais pas forcément
pour y aboutir. C’est l’occasion de dire
tout le négatif qu’impose ce suivi, et de
reconstruire du lien, un autre lien, avec
d’autres objectifs.
Les refus, les revendications des adolescents,
leurs provocations, ne doivent
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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études& recherches
pas générer du rejet de notre part.
L’adolescence attaque les liens en ayant
besoin qu’ils tiennent, pas pour s’en
défaire. Mais ces signaux nous incitent
à lâcher de l’espace, à assouplir nos
exigences. Nous devons petit à petit
composer avec eux, et non pour eux
puisque ce ne sont plus des enfants.
Nous devons nous préparer à l’idée de
les lâcher. Si nous réussissons à entendre
leurs refus sans nous sentir agressés ou
inutiles, nous aurons moins peur de leur
poser la question de ce qu’ils souhaitent,
et nous les aiderons à s’exprimer.
Un SESSD organise un séjour
avec les adolescents. Ensemble, ils
font les recherches : où aller, comment
y aller (prendre le train, comment
ça se passe en fauteuil ?), où
dormir ?
Un SESSD différencie " activités
" et " dispositif ". Une activité
est proposée aux enfants dont le
projet correspond aux objectifs de
ce groupe, le service fait en sorte
que le jeune y participe (organisation,
transport). Un dispositif est
ouvert aux jeunes qui le veulent,
c’est une sorte de permanence de
professionnels (en l’occurrence dans
une médiathèque) où chaque jeune
est libre de les rejoindre, sur sa
propre initiative et par ses propres
moyens.
Si certains adolescents semblent plus
épanouis en établissement spécialisé,
nous connaissons aussi des situations
qui nous prouvent que des familles
ont de bonnes raisons de tenir à une
vie ordinaire. Nous devons bien sûr
permettre d’éviter toute souffrance,
mais d’abord respecter les choix de vie
que font les familles que nous accompagnons.
On voudrait dire aux
parents, aidez-nous à
ne pas faire notre propre
projet de vie pour votre enfant,
donc aidez-nous à être plus
modestes, voila !
Et faudrait-il des lieux spécifiques pour
eux (question que des directeurs se
posaient en amont de cette rechercheaction)
? Pour nous, la question n’est
pas là. Ce qu’il leur faut, c’est un groupe
d’appartenance (ou plusieurs) pour se
construire, extérieur à la famille. Là où
c’est possible, il n’y a pas besoin d’une
structure particulière. Là où ce n’est
pas possible, il faut inventer des rituels
de passage, des passerelles, des ponts
entre l’enfance et l’adolescence. Ce peut
être dans la même structure, à condition
qu’elle permette des rassemblements,
qu’elle assouplisse ses liens, c’est-àdire
qu’elle s’adapte aux besoins des
adolescents.

Parents et
professionnels,
se rencontrer
Au carrefour des familles et des institutions,
se situe le partenariat, nécessaire
à nos relations mais ô combien difficile
à construire.
« Il n’y a pas de mauvais enfants ou
de mauvaises familles, il n’y a que des
enfants et des familles qu’on ne comprend
pas. Donc si on ne les comprend pas,
il faut trouver quelqu’un d’autre pour
nous aider à les comprendre. »
Les professionnels ont donc une grande
responsabilité pour que ces relations se
passent dans le respect puis le partage,
chacun à sa place, pour continuer à
faire tiers. Si on porte la même autorité
par exemple, comment le jeune peut se
servir de nous pour expérimenter autre
chose ?
Souvent les familles attendent énormément
de nous, et nous en restons
étonnés. Il leur arrive (peut-être inconsciemment)
de nous prêter un pouvoir
miraculeux, donc trop de pouvoir. Nous
projetant tout-puissants elles peuvent
nous en vouloir de ne pas réparer leur
enfant. Serait-ce une forme d’agressivité
déguisée ?
5
Pour pallier nos peurs d’être incompétents,
nous avons tendance à en faire trop.
Quand notre identité professionnelle
s’affirme plus tranquillement, nous
n’avons plus ce besoin.
Pour nous soulager de nos responsabilités,
nous pouvons aussi être tentés de
nous reposer sur la responsabilité des
autres, mais ce n’est pas aux parents
de porter l’ambivalence des soins : être
bon, mauvais parce qu’on fait ci ou ça
à l’enfant :
« Nous, on écoute les chirurgiens, on
écoute les praticiens quels qu’ils soient,
les professionnels, mais comment dire,
on peut se dire parfois que, si on ne
prend pas telle décision, si on ne répond
pas de telle et telle façon, on ne fera
pas bien, donc c’est un sentiment de
culpabilisation à ce moment-là. »
Laisser les parents décider, ce n’est pas
forcément prendre soin d’eux. Et pourtant,
certains parents défendent fermement leur
pouvoir de décision, comme si toute
leur parentalité en dépendait.
Il n’y a pas de mode
d’emploi des parents.
Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
43
études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
44
études& recherches
Avec certaines familles on est protecteur…
Est-ce que ça veut dire qu’avec d’autres
on peut être le contraire ? C’est évidemment
difficile à admettre mais
est-ce une preuve qu’à certaines on fait
subir d’éventuels mauvais traitements ?
À quoi cela tient-il ? Parfois on est
maladroit, on ne sait pas comment s’y
prendre avec une famille…
Parents et professionnels, nous avons
en commun beaucoup de choses. Et
nous pouvons nous soutenir mutuellement.
Nous pouvons travailler ensemble
à affronter la réalité.
Des professionnels ont fait
une démarche de demande de
diagnostic psychiatrique à l’extérieur
du SESSD, dans une démarche
commune de recherche de sens de
symptômes intrigants.
Chaque demande
est unique et il faut
s’adapter.
S’adapter n’est pas facile. Cela suppose
le doute et l’incertitude, l’impossibilité
de s’en tenir à un modèle d’interaction,
de construction de projet, la surprise,
la non-maîtrise.
On sait des choses, chacun (compétences,
savoirs), mais il faut aussi
échanger nos impressions. Alors il n’y
a pas de rapport de pouvoir, chacun ses
compétences dans la discussion, chacun
ses arguments. Échanger, partager,
participe au processus thérapeutique.
Nous ne sommes pas pareils, mais des
partenaires différents. La relation est,
sur certains plans, dissymétrique mais
on peut se reconnaître mutuellement.
Aux JNP3 , un atelier a été réalisé
avec des parents et des professionnels.
Chacun devait nommer ses
attentes et ses craintes vis-à-vis de
l’autre, et ce qu’on imaginait que
l’autre pensait vis-à-vis de nous.
Le résultat montre que nous avons
des choses en commun : la peur
d’être jugés de façon négative,
l’espoir que nous serons reconnus
pour ce que nous sommes.
Faire cette expérience ensemble
avec les parents d’un SESSD, c’est se
construire des relations basées sur
la reconnaissance mutuelle !
Partager des choses ensemble dynamise
nos échanges, nous permet de mieux
nous connaître, de " défocaliser " du
handicap, de dédramatiser la relation
aidant-aidé.
À l’initiative d’un CVS, des
professionnels et des parents ont
partagé un apéro de rentrée, puis
un pique-nique estival dans un joli
parc, autour de vélos et de joëlettes.
Les professionnels doivent cependant
faire attention à ne pas se mêler de
ce qui ne les regarde pas ! Attention
aussi à ne pas aider le jeune à avancer
dans son autonomie tout en laissant
les parents en rade et de mettre les
jeunes en situation de devoir choisir
entre notre projet et celui de ses
parents !
« On se plante parce qu’on croit des
choses qui seraient bonnes pour eux.
On n’a pas mesuré ou perçu les enjeux
intrafamiliaux. »
C’est la famille dans son ensemble qui
doit trouver un équilibre, à nous de l’y
aider, et non de créer des déséquilibres
3 - JNP : Journées nationales des parents de l'APF.

nouveaux en voulant rendre l’un de ses
membres indépendant d’elle.
Cheminer avec l’équilibre
familial de toute la famille.
Des professionnels pensent fréquemment
que les parents ne font pas ce
qu’il faudrait faire, à voir des problèmes
là où il n’y en a pas. Nous devons certes
être attentifs aux signes de souffrance
de l’un des membres d’une famille, mais
nous devons aussi laisser la famille faire
ses choix, et ne pas s’immiscer dans
cette responsabilité qui est la sienne et
pas la nôtre. Qu’est-ce qui nous permet
de penser que de faire telle formation
(qui suppose qu’il quitte sa famille)
serait mieux pour le jeune que de rester
près des siens ? Que sait-on de l’équilibre
trouvé par ce sujet ?
Il y a aussi des choses que nous souhaiterions
voir simplifier entre nous dans le
partage d’informations.
Nous avons besoin de connaître un peu
l’histoire de l’enfant. Mais, lorsque nous
rencontrons de nouvelles familles au
moment de l’adolescence, nous voyons
bien que certaines sont épuisées de
raconter leur histoire. Là se pose la
pertinence de nos demandes.
« Qu’est-ce qu’on a toujours besoin
d’aller chercher ? De faire parler systématiquement
les parents ? À un
moment donné, ça en devient presque
indécent. Moi je sais que généralement
je ne le fais pas, si à un moment ça se
présente on en parle. »
L’échange peut se faire à différentes
occasions. Le systématiser n’est pas une
obligation. Il est facilité quand on a
déjà établi une relation. Les familles ont
besoin de savoir que les professionnels
connaissent leur parcours. Mais les professionnels
doivent respecter le temps et
la forme que cela peut prendre. Certaines
familles n’abordent pas le sujet d’ellesmêmes,
pas facilement. Il faut alors ne
demander que ce qui est nécessaire pour
mettre en œuvre le projet. Et peut-être
un jour l’échange viendra.
Laisser de la liberté aux familles,
ne pas systématiser le récit de leur
histoire.
Les parents croulent sous les informations
et les papiers liés au handicap.
Dans un service, on les trie pour
eux. On a créé et mis des logos
spécifiques sur les courriers, un logo
par activité ou type d’activité.
Dans un autre service, on a créé
une page d’informations résumées,
concises, faciles à comprendre.
Dans un autre encore, un site
Internet a été créé (voir la référence
en bibliographie).
À l’image de notre groupe de recherche
et d’action, nous souhaiterions que
nos relations soient simplifiées le plus
possible, à être, humainement, ensemble.
Il semble que l’un des enjeux de
notre travail se situe là, et que ce soit
encore plus crucial au moment de
l’adolescence, période où les liens sont
exposés aux turbulences. Les parents
disent clairement qu’ils ont besoin des
professionnels pour les accompagner
dans cette période particulière de la vie
de leur enfant.
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études& recherches

Inventer l’accompagnement des adolescents en situation de handicap moteur en SESSD
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6 Conclusion
L’adolescent commence à nous dire que
bientôt il exigera une place entière, de
personne à personne, où sa parole aura
autant de pouvoir de décision que celle
des adultes.
« Ils sont sujets et ils le sont depuis le
début, mais là, ils le revendiquent… »
Soyons prêts à échanger avec eux et
avec leurs parents. Les professionnels
ont le devoir de susciter l’échange pour
permettre que chacun s’exprime. Soyons
convaincus qu’il n’est jamais trop tard,
pour se mettre autour d’une table.
« Même si l’on pense qu’il est trop tard,
quel dommage, il aurait fallu le faire
avant… il est encore temps de le faire.
Si cela n’a pas été fait, c’est qu’il faut
peut-être le faire maintenant. »
L’autonomie se construit sur des liens,
c’est ce qui nous fait tenir ensemble.
Nous l’avons vécu à l’intérieur même
de ce groupe car nous nous sommes
exposés à parler de nous, remplis de
nos différences. Ainsi la réflexion puis
l’action ne se délèguent pas, et les
lecteurs de cet écrit n’en feront pas
l’économie pour eux-mêmes. Nous
avons décrypté les réponses que nos
pratiques et nos personnalités nous
autorisent à percevoir, à chacun maintenant
de s’en inspirer pour inventer
les siennes.
L’adolescent, avec toutes ses angoisses,
remettrait donc en scène les questions
centrales de son identité : son identité
sexuée (futur homme ou future femme),
son autonomie vis-à-vis des autres, la
nécessité des soins (la dépendance,
l’incomplétude, la frustration…). Il les
mettrait en scène à travers notre institution
qui est une représentante de
l’ordre, de la parentalité (à travers le fait
de prendre soin d’eux, de les éduquer,
de les encadrer). Il jouerait alors un
" rôle de détraqueur des équipes ".
Toutes ces difficultés auxquelles il nous
expose nous amèneraient spontanément
à le rejeter, par fuite de ces angoisses
envahissantes, destructurantes. Y répondre
en l’excluant de notre groupe serait
peut-être un risque de le désocialiser,
de l’empêcher de vivre avec nous son
processus d’adolescence, donc de le
fragiliser. Il nous faut apprendre à nous
laisser traverser par tous ces mouvements
complexes pour aider l’adolescent à
devenir un adulte.
Un papa participant au groupe a conclu
par cette phrase qu’il souhaite transmettre
:
Parents, vous n’êtes pas seuls.
Professionnels : attendez-vous
au pire, tenez ferme, tenez bon !

Bibliographie
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Film de 38 minutes, CNP, APF.
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Film, APF Formation.
Davisse F. (1998). Docteur, écoute maman.
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d’un institut d’éducation motrice ", L’annonce du handicap à l’adolescence,
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Éd. Vuibert, Espace éthique.
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Actes des Journées nationales des parents, APF.
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SESSD de Thionville
http://pagesperso-orange.fr/apfthionville/adminis/presentssess.html

études recherches
12 e
www.chromatiques.fr