ARH Info numéro 44 - Novembre 2007 - Parhtage santé

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38 Dialogue avec les usagers : quels enjeux ? Pourquoi un forum sur ce sujet en 2007 ? Six ans après le premier forum des usagers de la santé en Rhône-Alpes, organisé par l'Agence Régionale d'Hospitalisation (ARH) en septembre 2001, une deuxième rencontre a eu lieu le 18 septembre de cette année à l'Ecole de Santé des Armées à Lyon. Cette rencontre permet de mesurer le chemin parcouru. Rappelez-vous Quelques mois après le 1er forum, 30 associations créent le CISS-RA (collectif inter associatif Rhône-Alpes) qui, aujourd'hui, en rassemble 67 Dans le même temps, la loi du 4 mars 2002, appelée aussi loi Kouchner, voit le jour. Cette loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé " reconnaît aux associations d'usagers de la santé la légitimité de leur implication active et de leurs actions en faveur d'une prise en charge globale de l'usager, dans la démarche de soins ". Cette loi crée un dispositif d'agrément des associations qui assurent la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé. Le Forum confirme la montée en puissance, le rôle et l'implication croissante des représentants d'usagers aux niveaux régionaux, territoriaux et locaux. Le forum avait pour principal objectif l'analyse des conditions Ce dispositif d'agrément a en effet été souhaité par les associations pour reconnaître leur capacité à représenter les usagers, au nom de l'intérêt général, en l'espèce celui de la santé publique. Depuis de nombreuses années, dans notre région, des associations œuvrent pour l'intérêt général des usagers du système de santé. En mai 2007, 60 % des 316 établissements hospitaliers de la région avaient au moins un représentant des usagers. Pour la présidente du collectif des usagers, Bernadette Devictor, " l'idée est de construire avec, et non contre les médecins ou les professionnels de santé ". Quel est son point de vue sur le forum ? Le point de vue de la présidente du CISS -RA sur le forum ? dans lesquelles se développe le dialogue avec les usagers (freins éventuels et facteurs favorables) et la mise en évidence de ses enjeux. Le Collectif Interassociatif Sur la Santé, qui rassemble près de 70 associations d'usagers de la région, indique que la représentation des usagers correspond à plus de 2000 mandats dans la région et souligne qu'une des premières conditions au fonctionnement de la démocratie sanitaire, c'est la transparence : il est indispensable que l'ensemble des étapes du processus de nomination dans les établissements de santé soit connu de tous (professionnels et associations d'usagers). Les représentants d'usagers sont présents dans de très nombreuses instances : au sein des établissements dans les conseils d'administrations, dans les CRUQS et autres commissions (certification, CLIN, CLUD, CLAN, …) ; au niveau ter- ritorial et départemental, ils participent aux CODAMUPS, aux conférences sanitaires de bassin, aux CPP, aux CPAM, …. ; au
niveau régional, ils sont présents au comité de révision du SROS, au CROS, au CROSMS, au CTRU, à la CRN, la CRSM, la CRS, ….(cf glossaire en fin d'article) Depuis le début de la mise en place de la démocratie sanitaire, il y a dix ans, de nombreux professionnels de santé constatent que les représentants d'usagers sont avant tout soucieux de construire avec eux un système de santé s'organisant à partir des besoins des usagers pour l'amélioration de la qualité de la prise en charge. Certes, ils représentent une force de contestation, mais de plus en plus souvent perçue comme salutaire et opportune. Qu'ont pointé les intervenants ? Les intervenants ont souligné qu'en effet la légitimité de la place du représentant des usagers n'est plus à rappeler : il fait partie intégrante des acteurs du monde sanitaire. Ils ont insisté sur le fait que la vision transversale dont disposent les repré- sentants d'usagers est un levier essentiel pour améliorer l'organisation des soins. Le représentant des usagers, acteur de terrain, fait remonter les besoins et attentes des patients et familles de patients. Son implication permet aussi la mise en place de solutions innovantes (par exemple, aide à la structuration de nouvelles organisations des soins entre la médecine hospitalière et la médecine de ville). Le représentant des usagers peut être amené à jouer un rôle d'arbitre entre les différents partenaires des instances. Il aide à recentrer les débats sur l'organisation des soins et accélère le changement des mentalités. Son expression sur l'organisation du dispositif des soins apporte des changements réels et palpables sur des thé- matiques telles que le parcours de soins, les filières de soins en continu, la sécurité des soins, la transition de la notion de proximité à celle d'accessibilité, … Si l'intérêt du dialogue a été maintes fois mis en avant, les freins à l'établissement de celui-ci ont également été évoqués. Du côté des représentants des usagers, on relève une contribution parfois insuffisante au dialogue due soit à leur absence de participation soit à leur manque de formation. Du côté des professionnels persiste une crainte à l'égard des représentants d'usagers perçus seulement comme force contestataire (exemple de l'interdiction faite à un représentant d'usagers d'entrer en contact avec les usagers par peur qu'il ne suscite des plaintes) ; ou bien le représentant des usagers reste enco- re " extérieur " : par exemple, il est invité à participer une fois que les choses sont déjà presque bouclées entre professionnels. Lors de ce forum, le CISS-RA rappelle ses missions : échange et capitalisation d'expériences entre représentants d'usagers, organisation de formations, ... Une charte du représentant des usagers inscrit sa mission dans un contact permanent avec les usagers et les autres associations pour exercer une représentation transversale (et non pas en son nom propre ou en celui de son association uniquement), dans un engagement de formation continue, dans une démarche constructive avec les autres acteurs du monde sanitaire. De g à d : Patricia Bessy, conseillère qualité HCL, David Pérol, médecin de santé publique, Nadiège Baille, dtrice CH trévoux, Bernadette Choulet, RU De gà d : Laurent Raisin Dardre, Dteur HCL, François Faisan, RU, dr Bréchignac, urgentiste, Joël May, DDASS 69, Caroline Faesh, journaliste 39
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