pubblicazione - Agenzia Regionale di Sanità della Toscana

dimensioni (ad es. multi-centrici) o comunque indirizzati a popolazioni
geograficamente omogenee di pazienti, assumono come punto di vista prevalente o
unico quello del sistema sanitario (e dei suoi sistemi informativi) e degli operatori
che assistono i pazienti con ictus;
• il punto di vista dei pazienti è indagato da studi, condotti con metodi quantitativi o
qualitativi, prevalentemente volti alla valutazione della qualità di vita o di altre
dimensioni soggettive dell’esperienza di malattia: si tratta per lo più di studi riferiti a
casistiche selezionate e di dimensioni limitate, con reclutamento a partire
dall’accesso a strutture sanitarie di degenza per acuti o di riabilitazione;
• le indagini condotte nel Regno Unito, in particolare dal Picker Institute ma anche dal
National Audit Office, sono le uniche, a conoscenza degli autori, tra le esperienze
pubblicate in lingua inglese, a indagare il punto di vista di cittadini, di pazienti e
famiglie in una prospettiva di popolazione, sia pure attraverso la selezione di
campioni rappresentativi.
Esiste dunque un’esigenza di ricerca non ancora sufficientemente soddisfatta, in
particolare in Italia, che consiste nella raccolta del punto di vista di pazienti e famiglie a
partire dalla ‘vita reale’, cioè da casistiche non selezionate (unselected). Le motivazioni
di tale esigenza si basano su 2 considerazioni principali:
- se il percorso assistenziale dei pazienti con ictus in fase acuta è generalmente bene
indagabile attraverso strumenti di osservazione e rilevazione (prospettici, come ad
es. schede ad hoc, o retrospettivi, come ad es. la documentazione sanitaria)
applicabili in un setting definito e facilmente accessibile come l’ospedale, ciò che
accade dopo la dimissione è molto meno codificato e osservabile, sia per la
variabilità spesso notevole dei percorsi individuali, sia per la mancanza o per la
disomogeneità territoriale di fonti informative di buona qualità e completezza;
- nei pazienti con esiti in disabilità di diverso grado la frequente sovrapposizione di
problemi di salute e di problemi sociali rende l’esperienza di malattia in fase postospedaliera,
fino ad almeno 1 anno dalla dimissione, una realtà difficile da
descrivere con strumenti oggettivi, mentre ‘la voce diretta’ di chi ha subito il danno e
di chi presta il proprio aiuto nel superare le conseguenti difficoltà di reinserimento
familiare e sociale, diventa particolarmente importante per comprendere i percorsi e
capire i problemi, identificando opportunità di miglioramento fattibili e realistiche.
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