pubblicazione - Agenzia Regionale di Sanità della Toscana

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6. Discussione 121 7. Conclusioni e prospettive: da SAPerE 1 a SAPerE 2 135 BIBLIOGRAFIA 139 ALLEGATI 145 1. Tracce di intervista al momento del ricovero 2. Tracce di intervista a 30 giorni dalla dimissione 3. Tracce di intervista a 90 giorni dalla dimissione 4. Traccia intervista medici 5. Traccia focus group e intervista con assistenti sociali 6. Elenco riviste censite per la revisione della letteratura 5
Presentazione 6 “La sera gli faceva male la testa, ma sa! Come si fa a pensare che poteva essere quello lì” (moglie, 70 anni, casalinga) “É arrivato fuori tempo così perché al Pronto Soccorso s’aspettò più di un’ora per fargli la TAC!” (figlia, 52 anni, impiegata) “Il primo mese è stato tremendo. il mio marito non stava un minuto in casa, era sempre a spasso, qua e là, [e invece, da un momento all’altro] trovati lì in un letto... (… ) però come spiazza questa malattia la famiglia! Sconvolge la vita. Sconvolge la vita. (..). Perché noi ci siamo supportati perché siamo in 4. lei e 3 sorelle, e tre generi. E tra tutti ci s’è lavorato tutti. Ci s’è lavorato in 20!” (figlia, 52 anni, impiegata) “C’è un danno enorme per quanto riguarda le famiglie, perché... lei mi capisce: se la mandi a casa a casa poi è finito: chi gliela fa più la riabilitazione? […]non è… che questi malati possano avere (.) uno stacco di mesi o di giorni, questi se tu lo stacchi tornano a zero.” (marito, 66 anni, licenza scuola media inferiore, pensionato). Ci sembra che la miglior presentazione a questo volume possa essere la voce di pazienti e familiari che hanno attraversato l’esperienza dell’ictus: i concetti che essi esprimono sono semplici e forti allo stesso tempo, in grado di evocare con efficacia il significato di un’esperienza di malattia così diffusa eppure ancora poco conosciuta dalla popolazione; per affrontarla adeguatamente i servizi sanitari di molti Paesi stanno mettendo in campo notevoli sforzi e risorse. Questo documento contiene il resoconto completo di una ricerca condotta tra il 2004 e il 2006 dall’Osservatorio Qualità dell’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, con l’obiettivo di capire dalla viva voce dei diretti interessati che cosa accade quando viene diagnosticato un ictus: come si arriva in ospedale, come ci si sente durante la fase acuta della malattia, quali difficoltà si incontrano nel tentativo di riprendere la propria vita in famiglia e nella società. Una sintesi della ricerca era stata già diffusa in Aprile 2006 1 . Questo documento la supera e la completa, mettendo a disposizione di tutti coloro che, a vario titolo, sono interessati al fenomeno ictus (medici, infermieri, fisiatri e fisioterapisti, pazienti, familiari e persone di assistenza) l’intero patrimonio di conoscenze che la ricerca ha consentito di raccogliere e consolidare. Vogliamo soprattutto ringraziare di cuore tutte le persone che in momenti così difficili hanno accettato di incontrarci e di raccontarci la loro storia. Ci auguriamo che il loro contributo possa essere d’aiuto a tutte le famiglie che attraversano la loro stessa esperienza. (Il Gruppo di Ricerca SAPerE) 1 Il documento è consultabile sul sito web dell’Agenzia www.arsanita.toscana.it, seguendo il percorso Aree di intervento - Qualità – Comunicazione.
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Il feedback informativo in senso st
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