Farmaci e genoma - Università degli Studi di Verona

tabella 1
Aspetti etici di test genetici e profilo farmacogenetico
test diagnostici e predittivi profilo farmacogenetico
garantire privacy e riservatezza ovviare all’insufficiente conoscenza della farmacogenetica
evitare le conseguenze in ambito assicurativo fornire un’informazione il più accurata possibile
per chiarire il valore e i limiti del profilo
evitare il rischio di discriminazione sviluppare e diffondere standard di utilità clinica
considerare l’impatto psicologico sul soggetto considerare la possibilità che dalla diffusione di dati sanitari
in esame e sulla sua famiglia collaterali e non richiesti possa derivare discriminazione
considerare che non c’è chiarezza sul significato considerare il possibile impatto psicologico per un paziente
di probabilità e di rischio il cui profilo indichi che un trattamento disponibile non è idoneo per lui
assicurare un adeguato accesso alla cura, cercando di ridurre
la possibile discriminazione in campo assicurativo
distinzione molto precisa tra i test
diagnostici predittivi di malattia e
il profilo farmacogenetico, per
evitare di creare questioni etiche
inesistenti. Il test genetico diagnostico
entra nell’ambito della
privacy con conseguenze in campo
assicurativo e lavorativo e con
rischi di discriminazione per i
soggetti coinvolti. Inoltre ha un
forte impatto psicologico sul soggetto
e sulla famiglia, per non parlare
del fatto che il significato di
probabilità e di rischio, associati
ad alcune categorie di test, è ancora
poco chiaro per il pubblico.
Questi temi, da un punto di vista
etico, confluiscono nell’ambito del
principio dell’autodeterminazione
e dell’autonomia del soggetto (il
consenso ai test, il diritto a sapere
o a non sapere eccetera).
D’altra parte, quando si parla di
profilo farmacogenetico, non ci si
trova di fronte alla diagnosi o alla
predizione di una malattia, ma
alla predizione di una risposta a
un farmaco specifico. Il soggetto
in esame, quindi, ha già una
malattia o è portatore di un fatto-
re di rischio, e l’attuazione del
profilo avviene quando esiste già
un farmaco per quella patologia.
In questo senso il principio che
sembra prevalere, da un punto di
vista etico, è quello terapeutico,
della beneficialità. Prevale cioè il
senso unilaterale di dovere, da
parte di chi imposta la ricerca e
programma la sanità, di offrire
qualcosa in più, in forza della sua
competenza in materia.
È difficile in questo caso ipotizzare
una sorta di diritto ad avere il
profilo farmacogenetico, ma piuttosto
il dovere da parte dei ricercatori
di offrire questa possibilità
laddove praticabile e con una
ragionevole significatività dei dati
ottenibili (vedi la tabella 1 in questa
pagina).
Proposte di buona condotta
Da un punto di vista etico, quindi,
l’obiettivo del profilo farmacogenetico
è quello di ovviare all’insufficiente
conoscenza, da parte
sia dei pazienti sia dei medici, dei
fattori che determinano la rispo-
RISVOLTI
ETICI
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