Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken

Onverklaarbare aandoeningen
Ga eens
vroeg
naar bed
Veel mensen hebben last van klachten waarvoor
een arts geen oorzaak kan vinden. Zulke
‘onverklaarbare’ aandoeningen zijn bijvoorbeeld
ME, whiplash en RSI. Nienke Hagenaars
(33) heeft al vanaf haar achttiende last van
hevige vermoeidheid.
Het begon met een chronische keelontsteking,
vertelt Nienke. Toen ze
haar amandelen wilde laten knippen
bleek dat ze de ziekte van Pfeiffer
had. Ze ziekte uit en liet zich opereren.
Maar ook daarna bleef ze tobben.
Chronische vermoeidheid, spierklachten,
keelklachten, ‘algehele
malaise.’ Tot Nienke alleen nog maar
thuis bij haar ouders op de bank kon
hangen. Gesprekken met een psycholoog
waren zinvol. Die oordeelde dat
ze psychisch gezond in elkaar zat.
De klachten bleven. Nienke sukkelde
van huisarts naar specialist, van specialist
naar huisarts. Ze ontmoette
zelden begrip. Dat is een van de
grote problemen met onverklaarbare
klachten. ‘Je moet je erg verdedigen,
omdat het zo onzichtbaar is,’ zegt ze.
En dan die adviezen! ‘Ik ben ook wel
eens moe,’ zegt de een, de ander
raadt aan om vroeg naar bed te gaan.
Maar slapen
helpt niet,
weet Nienke.
‘Je accu loopt
wel leeg, maar
laadt niet meer op.’
Bij het Kenniscentrum Chronische
Vermoeidheid in Nijmegen namen ze
Nienke serieus. Ze kreeg de diagnose
ME/CVS: chronisch vermoeidheidssyndroom.
Haar klachten waren niet
verdwenen, maar Nienke leerde er
wel steeds beter mee leven.
Ze ging enkele uren per week als vrijwilliger
werken bij een organisatie
die haar later in dienst nam. En ze
was actief in de ME/CVS-Stichting.
Vijf jaar geleden knapte ze een stuk
op, zomaar, zonder aanwijsbare
reden. Ze kon meer werkuren aan.
Ze was inmiddels getrouwd, maar
aan kinderen durft ze niet te begin-
‘Onverklaarde klachten gezamenlijk probleem’
Als je geen fysieke oorzaak voor klachten kunt vinden, bestaan deze niet, vinden
sommige medici. Dan zal het wel psychisch zijn. Maar dat er geen oorzaak wordt
gevonden, wil niet zeggen dat de klachten niet reëel zijn, zegt Judith Sluiter van
het Coronel Instituut voor Gezondheid en Arbeid. ‘Ik doe onderzoek onder mensen
met RSI. Daaruit blijkt dat RSI-klachten de kwaliteit van leven flink aantasten.
Dat maakt het belangrijk er iets mee te doen. Als medici geen diagnose kunnen
stellen, zijn ze geneigd het daarbij te laten. Maar die situatie is een gezamenlijk
probleem van hen en de patiënt. Samen kunnen ze kijken wat er met die
klacht te doen is. De arts kan nagaan hoe hij deze patiënt met zijn klachten zo
goed mogelijk kan helpen om te blijven functioneren. Begrip hebben en informatie
geven zijn doorslaggevend bij een goede begeleiding.’ (VH)
nen. ‘Dat is fysiek te zwaar,’ zegt ze.
Toch is ze heel actief ‘voor een MEpatiënt’.
‘Maar in vergelijking met
een leeftijdgenoot zonder klachten is
mijn leven een stuk beperkter.’
Zestien tot twintig uur per week werken
is het hoogst haalbare. ’s Avonds
is ze te moe om een boek te lezen.
Toch merkt de buitenwereld nauwelijks
dat ze ziek is. ‘Mensen zijn vaak
verbaasd als ze horen dat ik ME heb.’
Mensen met chronische vermoeidheid
adviseert ze om in beweging te
blijven: ‘Blijf niet in bed liggen, daar
ga je niet mee vooruit. Doe wat je
kunt, in een goede verhouding tussen
activiteit en inactiviteit. Ga geen
activiteiten vermijden, zet door,
maar luister goed naar jezelf.’ Ook
contact met de ME/CVS-stichting kan
ze aanraden. De informatie en het
lotgenotencontact die ze daar vond,
hebben veel voor haar betekend.
Nienke gaat nog maar zelden naar de
huisarts. ‘Mijn kwaliteit van leven is
goed, vind ik. Ziek zijn is een onderdeel
van mijn leven, maar ik laat me
er niet door leiden.’
www.mecvs.net
Chronisch Ziek 2007 11