Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken

De mogelijkheden van revalidatie
Werken aan
kwaliteit van leven
Revalideren was vroeger vooral oefenen, oefenen,
oefenen. Tegenwoordig is het dat ook. Maar de
revalidatiearts en zijn team kijken veel breder. Ze
helpen patiënten de psychische, sociale en materiële
gevolgen van hun aandoening aan te pakken.
Een jongeman met een spierziekte
loopt vast op zijn werk. Zijn kennissenkring
wordt steeds kleiner. Hij
gaat al jaren niet met vakantie en
kan zijn hobby tafeltennissen niet
meer uitoefenen. Zo moddert hij
jarenlang voort, tot hij in een revalidatieprogramma
terecht komt. Een
ergotherapeut begeleidt hem bij het
aanschaffen van de nodige hulpmiddelen.
Een sportconsulent verwijst
hem door naar rolstoeltafeltennis.
En hij vindt aangepast werk. Dankzij
deze begeleiding staat hij nu weer
midden in het leven.
‘Dat is nou typisch zo iemand waarbij
ik denk: “was hij maar eerder bij
ons komen revalideren”,’ zegt Nanda
Ruiter, maatschappelijk werker bij
het revalidatieteam van het UMC
Utrecht. ‘We leren mensen hier om
te gaan met hun nieuwe leven en
hun nieuwe rol. Door hun aandoening
krijgen ze soms relatieproblemen.
Of ze slagen er niet meer in
aan hun financiële verplichtingen te
voldoen. En hoe houd je je baan?’
Hoe goed je kunt omgaan met een
ziekte hangt voor een deel af van de
steun uit je omgeving. Soms ontbreekt
steun van de partner en bij
anderen is het sociale netwerk klein.
‘Dan begeleiden we de partner of we
stimuleren mensen een nieuw sociaal
netwerk opbouwen. Dat is lastig
als je ziek bent. Maar het kan wel.
We zoeken bijvoorbeeld in de hoek
van vrijwilligers. Zij kunnen uitgroeien
tot echte vrienden.’
Ook het proces van verwerking is
belangrijk. ‘Want al heeft de ergotherapeut
nog zo’n prachtig hulpmiddel,
als iemand zijn beperking niet
wil zien, zal hij dat hulpmiddel niet
willen gebruiken.’
Ziektebeleving
De Rotterdamse revalidatiearts Wim
Janssen merkt dat maar weinig mensen
weten wat revalidatie precies
inhoudt. ‘Overbekend is het beeld
van oefenzalen, hard werken, fysiotherapie.
Maar de andere kant, die
gaat over de beleving van de ziekte,
is minstens zo belangrijk. Als revalidatiearts
kan ik mensen meegeven
dat de kwaliteit van leven niet afhankelijk
is van de ernst van de beperkingen.
Mensen denken dat de kwaliteit
van leven afneemt naarmate de
beperkingen ernstiger zijn, maar dat
blijkt niet uit onderzoek. Mensen
met een dwarslaesie, met nog maar
een beperkte handfunctie, kunnen
de kwaliteit van leven als heel hoog
ervaren. Zoals iemand het heel treffend
verwoordde: je vermogen om te
genieten wordt niet aangetast.’
Janssen vervolgt: ‘Wij hebben hier de
belangrijke taak om verkeerde ideeën
over wat het hebben van een ziekte
is, bij te stellen. Lotgenotencontact
kan daarbij helpen. Je kunt ervaringen
delen en zien hoe anderen met
hun beperkingen omgaan.’
Verkeerd hulpmiddel
Eline Lindeman is hoogleraar revalidatiegeneeskunde
bij het UMC
Utrecht. Zij vertelt dat ze nog lang
niet alle mensen in de spreekkamer
krijgt die baat kunnen hebben bij
behandeling. ‘Dat is jammer.
Sommigen proberen zelf allerlei
ingewikkelde dingen, anderen betalen
een hulpmiddel uit eigen zak ter-
48 Chronisch Ziek 2007