Magazine Chronisch Ziek - Week van de chronisch zieken

Op eigen benen
Klaar? Over!
Chronisch zieke jongeren moeten allemaal ooit de overstap maken van
het kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg. Voor het project Op
Eigen Benen maakten ze over dit thema een theatervoorstelling.
Droom
Sacha omschrijft zichzelf als het eerste
type: zelfstandig en zorgvuldig.
‘Ik laat de zorg voor mijn ziekte niet
aan mijn ouders over. Later moet ik
het ook zelf doen.’
Dat ligt anders voor Dogukan Yilmaz
van dertien (zie foto). Elke drie
weken moet hij naar het ziekenhuis
voor een infuus met gammaglobuline.
Hij heeft verminderde weerstand,
vertelt hij, en eczeem en astma.
Zonder de regelmatige infusen zou
hij koorts krijgen en erg moe worden.
Zijn leven omschrijft hij als
doodgewoon. Hij gaat naar het
VMBO, rapt en voetbalt. ‘Maar soms
begrijpen de trainers niet dat ik
sneller moe word dan andere jongens.
En laatst hadden ze op school
op de computer gezet dat ik schimmel
had…’
Hulpverleners moeten
hun jonge patiënten
serieus nemen
Meedoen aan de theatervoorstelling
was voor Dogukan de verwezenlijking
van een droom. Toneelspelen,
dat wilde hij altijd al. De artsen en
verpleegkundigen moesten door de
voorstelling beter gaan begrijpen hoe
ze goed met zieke jongeren kunnen
omgaan en de overgang naar de volwassenenzorg
soepeler kunnen laten
verlopen. Ze moeten hun jonge
patiënten om te beginnen serieus
nemen. De zaal zat vol. Dogukan
heeft door het project niet alleen
vrienden gemaakt, vertelt hij, maar
ook meer lef gekregen.
Bij Sacha Wagemaker (17 jaar) is acht
jaar geleden diabetes geconstateerd.
De laatste jaren laat de medicatie
zich steeds moeilijker regelen. Sacha
ligt nu al zo’n tien maanden in het
ziekenhuis. ‘Irritant’ noemt ze dat.
In het Sophia Kinderziekenhuis in
Rotterdam kon ze naar school, maar
in het Wilhelmina Canisius
Ziekenhuis in Nijmegen waar ze nu
ligt, niet. ‘Het bezoek wordt steeds
minder,’ vertelt Sacha. Logisch dat
ze haar ‘dipjes’ heeft. ‘Maar ik ben
altijd positief ingesteld. Nou werken
we even aan mijn gezondheid. Straks
halen we de schade weer in!’
Dit voorjaar deed Sacha mee aan het
toneelstuk van het project Op Eigen
Benen. ‘Dat was superleuk. Ik kwam
in contact met andere jongeren met
een chronische ziekte. Iedereen vertelde
er heel open over.’ De deelnemers
zetten met een regisseur de
voorstelling in elkaar. Ze lieten zien
dat elke jongere weer anders met z’n
aandoening omgaat. De ene doet dat
zorgvuldig en zelfstandig, de andere
steunt erg op zijn ouders, de derde
trekt zich weinig van zijn ziekte aan,
de vierde is juist onzeker en bezorgd.
Vies
Sacha ontdekte dat de ene jongere
eerder toe is aan de overstap naar de
volwassenenzorg dan de andere.
Zij vindt zichzelf bijna zo ver. ‘Als ik
eenmaal goed ben ingesteld, ben ik
er klaar voor!’ Dogukan leunt nog
erg op zijn moeder. Vaak ‘vergeet’ hij
zijn medicijnen. ‘Ik heb last bij het
slikken,’ zegt hij. ‘Het zijn er soms
zoveel. En ze smaken vies!’ Gelukkig
is voor hem de overgang naar de
volwassenenzorg nog een eind weg.
(VH)
Voor meer informatie en het boek
Op Eigen Benen, kijk op
www.opeigenbenen.NU
Tijdens het openingscongres Week
van de Chronisch Zieken is er een
workshop over de overgang van kinderziekenhuis
naar volwassenenzorg.
www.chronischziek.nl
www.zonmw.nl/samenbeter
Chronisch Ziek 2007 61