WEB 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 combineerd
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Uit de HBC’s<br />
Een waardevolle missie:<br />
het verbeteren van<br />
informatievoorziening<br />
voor kinderen met<br />
hemofilie<br />
Door masterstudent Tjaisha Eekelaar<br />
Mijn naam is Tjaisha Eekelaar en op dit moment rond ik mijn masteropleiding Strategic<br />
Product Design aan de Technische Universiteit van Delft af. Tijdens mijn studie heb ik<br />
deelgenomen aan een bijzonder project voor Partitura, een onderzoeksprogramma<br />
van het SYMPHONY-consortium. Het project draait om het verzamelen van ervaringen<br />
rondom het leven van kinderen tussen de nul en acht jaar met hemofilie.<br />
Ik vond dit project erg interessant en daarom ben<br />
ik in februari gestart met mijn afstudeerproject<br />
in het Erasmus MC om de ervaringen rondom de<br />
informatievoorziening aan kinderen tussen de nul<br />
en acht jaar en hun ouders/verzorgers in kaart te<br />
brengen, en een ontwerp te maken dat positief kan<br />
bijdragen hieraan.<br />
Zoals al eerder in de <strong>Faktor</strong> voorbij is gekomen, is<br />
het doel van het SYMPHONY-consortium om een<br />
behandeling op maat te maken voor iedereen met<br />
een bloedstollingsstoornis. Binnen SYMPHONY heeft<br />
Partitura zich specifiek gericht op het verbeteren van<br />
de zorg voor mensen met hemofilie door het in kaart<br />
brengen van zorgpaden en patiëntervaringen.<br />
Behoeften en wensen<br />
Voor mijn afstudeerproject heb ik de ervaringen<br />
rondom de informatievoorziening voor<br />
hemofiliepatiënten opgehaald in het Erasmus MC.<br />
Mijn doel is om een strategie te ontwikkelen die de<br />
informatievoorziening beter laat aansluiten bij de<br />
wensen en behoeften patiënten, ouders/verzorgers<br />
en zorgverleners. Om deze wensen en behoeften in<br />
kaart te brengen, heb ik interviews afgenomen met<br />
zorgverleners en een aantal ouders van kinderen met<br />
hemofilie.<br />
Vervolgens kan ik kijken naar verbeterpunten en<br />
een nieuwe tool ontwerpen die bijdraagt aan de<br />
informatiebehoefte. De wens is om niet alleen iets te<br />
ontwikkelen binnen het Erasmus MC. Het is natuurlijk<br />
Op deze afbeelding is het concept te zien waar ik nu<br />
samen met de <strong>NVHP</strong> aan werk. Dit is een gesprekskaart<br />
dat als hulpmiddel dient tijdens de poli gesprekken. Het<br />
geeft een overzicht van alle te bespreken onderwerpen<br />
tijdens het polibezoek. Dit zorgt ervoor dat er een<br />
betere gespreksstructuur is en het dient als visuele<br />
ondersteuning hiervan. Daarnaast is het een educatieve<br />
tool om de informatie beter over te dragen aan ouders<br />
en kinderen met hemofilie, waarbij het een goede<br />
geheugensteun is. Voor sommige onderwerpen is er meer<br />
uitleg nodig. Hiervoor zijn aparte praatkaarten die dieper<br />
ingaan op één onderwerp, ook met visuele ondersteuning.<br />
17 <strong>Faktor</strong>