WEB 7941 NVHP Faktor 2 - 2023 combineerd

Ervaringen Uit de HBC’s delen
Oproep voor mannen met hemofilie
Wil je helpen bij het beter
bespreekbaar maken van seksualiteit
en intimiteit in de zorg? Praat mee!
Door Tessa van Gastel, promovendus Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg Amsterdam UMC - locatie AMC
Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit
en intimiteit. Iemand kan zich bijvoorbeeld tijdens de seks beperkt voelen door pijn in spieren of
gewrichten of angst voor bloedingen. Ondanks het effect dat hemofilie kan hebben op seksualiteit en
intimiteit, wordt hierover weinig gesproken tijdens afspraken met zorgverleners. Dit komt doordat er
weinig bekend is over de ervaringen en behoeften van mannen. Daarom gaan we hier graag dieper op in
tijdens bijeenkomsten met mannen met hemofilie.
In een eerder stadium van het onderzoek is gesproken
met vrouwen met een stollingsstoornis en draagsters
in de leeftijd van 18 tot en met 40 jaar. Nu willen
we rondom dit onderwerp ook informatie ophalen
bij mannen met hemofilie. Met informatie uit deze
bijeenkomsten willen we de bespreekbaarheid van deze
thema’s in de zorg verbeteren. We nodigen mannen
met hemofilie, van achttien jaar en ouder, graag uit
om deel te nemen aan een bijeenkomst hierover. De
bijeenkomst is alleen met mannen en de gespreksleider
zal ook een man zijn. Per bijeenkomst zijn we met
ongeveer vijf personen. Je kan zelf aangeven of je
online of op locatie (in Amsterdam) wilt deelnemen.
Meer over het onderzoek kan je ook lezen in de Faktor
editie lente 2022, op pagina 31 of kijk op de website
van de NVHP voor de digitale versie.
De data van groepsbijeenkomsten zijn:
Maandag 11 september van 13.00 tot 14.30 uur op locatie
Woensdag 6 september van 10.00 tot 11.30 uur digitaal
Voor vragen of deelname kan je mailen naar
onderzoekhemofilie@amsterdamumc.nl. <
De informatie die wordt opgehaald, wordt anoniem
verwerkt. We zullen deze informatie gebruiken om:
- Meer inzicht te krijgen in de ervaringen van
mannen met hemofilie, zodat we de zorg beter af
kunnen stemmen op de behoeften van mannen.
- Passende vragenlijsten te vinden die deze mannen
kunnen invullen voorafgaand aan een spreekuur,
zodat er meer aandacht is voor deze onderwerpen
tijdens het gesprek met de behandelaar.
- Een training voor professionals te ontwikkelen,
die kan helpen bij het bespreekbaar maken van
verschillende onderwerpen.
Wat levert het mij op?
Jouw ervaring kan bijdragen aan ontwikkelingen in de
zorg. Mannen met hemofilie kunnen daar profijt van
hebben. Verder heb je de mogelijkheid andere mannen
met hemofilie te ontmoeten tijdens de bijeenkomsten.
Wanneer je deelneemt aan een bijeenkomst ontvang
je een Bol.com bon t.w.v. €10,- en je reiskosten
worden vergoed.
25 Faktor